Rodzina pacjenta: jej brzemię i jej możliwości
Obawa, strach, wstyd - to główne uczucia, z jakimi zmaga się rodzina chorego. Skala uczuć
oraz obciążeń, jakie spadają na bliskich są zróżnicowane np. w czasie hospitalizacji,
szczególnie tej pierwszej, a także w okresie po wypisie ze szpitala.
Strach przed nawrotem choroby czy przed zaprzestaniem przyjmowania leków przez chorego jest
najtrudniejszym uczuciem, z jakim zmaga się rodzina. Uczucie strachu rodzi podejrzliwość, od której rodzicom
i opiekunom trudno się uwolnić. Rozpoczyna się sprawdzanie zachowania chorego, kontrola planu dnia,
przyjmowania zalecanych leków, co ogranicza życie opiekunów i centralizuje się na chorym. Opiekunowie nie
myślą już o swoich potrzebach, a życie chorego staje się priorytetem.
Obok tych uczuć pojawia się niepewność (np. rodzice nie są przekonani, jak dotrzeć do chorego, jak go
aktywizować), która niejednokrotnie przechodzi w bezradność. Pojawia sie żal, że życie nie przynosi tyle
dobrego choremu, ile by mogło i ile oni by chcieli, aby przynosiło. Do tego wstyd przed bliskimi, sąsiadami,
znajomymi sprawia, że choroba  dziecka jest niejednokrotnie ukrywana, a to stanowi dodatkowy balast.
Należy również poruszyć problem materialny, z jakim zmierzyć musi się rodzina, której członek ze względu na
stan zdrowia ma trudności z podjęciem pracy lub nie może jej wykonywać. Oprócz tego, że nie ma
bezpośrednich wpływów z pracy, pojawiają się trudności w zarządzaniu gotówką, szacowaniu wydatków. Często
rodziny decydują się na zajęcia, które mają przystosować chorego do podstawowych zasad społecznych,
rodzinnych lub sami nad tym z nim pracują. Nie zawsze jednak można liczyć na sukces.
Stowarzyszenie Rodzin  Zdrowie Psychiczne w Krakowie przeprowadziło 31 ankiet wśród rodziców skupionych
wokół stowarzyszenia, których dziecko choruje od wielu lat. Ankieta zawierała trzy pytania. Pierwsze dotykało
okresu choroby, drugie obciążenia w najtrudniejszej fazie choroby, a ostatnie obciążenia w tej spokojnej,
utajonej fazie choroby, kiedy chory przebywa w domu.
Z analiz wynika, że ankietowani opiekują się dziećmi od wielu lat (najkrócej 5, najdłużej 27 lat, z przewagą
osób, których dziecko choruje około 17 lat). Za najbardziej obciążające uznano bezradność w najtrudniejszej
fazie choroby, strach, konieczność pogodzenia się z faktem zachorowania (za tym idą: zmiana planów, marzeń
dotyczących dorosłego życia syna czy córki), brak kontaktu z chorym, agresywne zachowania. Niektóre osoby
http://www.latwiej.pl 26 maj a 2008
wskazywały na brak pomocy od lekarzy, jak również bliskich. W fazie  nieostrej za najbardziej obciążające
uznano lęk o przyszłość chorego (np. co się stanie, kiedy nas, rodziców, zabraknie), poczucie odpowiedzialności
za stałą opiekę, niemożność swobodnego życia, lęk przed nawrotem, brak pracy i brak perspektyw dla chorego.
Świadomość tego, że schizofrenia jest poważną, nawracającą chorobą sprawia, że rodziny chorych, w większości
przypadków żyją ze stałym obciążeniem. Nie wolno zapominać, że jedynym wyjściem z takiej trudnej sytuacji
może być poszukiwanie nowych rozwiązań, które będą pomagały uwalniać się spod tego ciężaru.
Ważne jest zatem, aby członkowie rodziny wspierali się wzajemnie. Najtrudniejsze i zarazem podstawowe jest
zrozumienie. Przynosi ono ulgę nie tylko choremu, ale także całej rodzinie. Podstawowym krokiem
pozwalającym na zrozumienie jest szczera rozmowa  z chorymi, innymi rodzinami oraz ze specjalistami
(psychologami, psychiatrami). Jeżeli człowiek czuje, że nie potrafi sprostać narastającym problemom, należy
szukać pomocy wśród innych ludzi. Są oni niezbędni do zbudowania, niejednokrotnie utraconej wiary w sens
działań i optymistycznego spojrzenia w przyszłość.
W związku z nieocenioną wartością rozmów ważne są spotkania w klubach, stowarzyszeniach oraz dawanie i
przyjmowanie rad od innych osób o podobnych problemach. Nie wolno zapominać, że istnieją inne sprawy niż
choroba dziecka. Człowiek, który nie umie rozmawiać o niczym innym, jak o problemach chorego wpada w
swoistą pułapkę. Nie potrafi uwolnić się od myślenia, iż życie nie ogranicza się do choroby i trudności z nią
związanych. W zrozumieniu, że każdy ma prawo do własnych potrzeb i przyjemności mogą pomóc kontakty z
innymi osobami doświadczającymi podobnych problemów - innymi członkami rodziny, przyjaciółmi, znajomymi
oraz rodzinami ze stowarzyszeń. Mobilizację i jednocześnie uspokojenie daje czasem także religijność i
modlitwa.
 Im więcej dajesz, tym więcej dostajesz. Na tej zasadzie działa Stowarzyszenie Rodzin  Zdrowie Psychiczne .
Im więcej zrobi się dla  innych dzieci , tym więcej zyska własne dziecko. W związku ze wszystkimi obciążeniami
rodzinnymi, zapętleniem i kłębiącymi się uczuciami trudno jest pomóc choremu, który jest członkiem własnej
rodziny. Pomoc innym przychodzi łatwiej. W zamian inne rodziny mogą pomóc Twojemu choremu.
Artykuł na podstawie:
Wybór prac pod redakcją J. Bomby, B. De Barbaro, Puchelak, zbiór: Z. Puchelak, A. Bielańska,  Schizofrenia.
Różne konteksty, różne terapie. 2 . Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2002 r.
http://www.latwiej.pl 26 maj a 2008