 I stało się... Maleństwo zawitało wśród innych ziemian. Przeszło rozmaite badania, zarezerwowane wyłącznie dla noworodków. Coś jednak nie pasuje uczonym, medycznym głowom. Coś dzieje się nie tak, jak ujmują to normy fizjologiczne... Wychodzi na jaw, że mały organizm nie jest w stanie przystosować się do nowego środowiska lub jego stan nie pozwala na taką adaptację. Gdyby dziecię potrafiło mówić, zakomunikowałoby nam, co mu doskwiera... Ale jest odwrotnie... Co się dzieje? Kto zawiódł? Dlaczego spotyka to właśnie nas?
Postęp w dziedzinie neonatologii pozwolił na coraz skuteczniejsze ratowanie życia nowo narodzonych dzieci. Istnieje także wiele opcji leczenia chorób jeszcze w okresie noworodkowym, czy niemowlęcym. Jednak takie nowinki, wcale nie dają wsparcia młodym rodzicom, gdy do ich uszu dochodzi wiadomość, że ich pociecha nie będzie rozwijać się normalnie... Dowiadują się, że dziecko ma zarośnięty odbyt, wodogłowie, rozszczep podniebienia, niedrożne nozdrza, wiotką krtań, „dziurę” w sercu, czy Bóg wie, co jeszcze...
Owszem, leczenie takich stanów jest konieczne dla uzyskania poprawy jakości życia dziecka, jak również niejednokrotnie jest dla niego ratunkiem. Ale istnieją takie zaburzenia i ciężkie choroby, w których trzeba pozwolić dziecku spokojnie odejść. Nie jest to łatwe. Niesie ze sobą wiele smutku, rozpaczy i łez. Pytań bez odpowiedzi, wzajemnego obwiniania o zaistniałą sytuację...
Gdy maluch jednak walczy o siebie i nie poddaje się naturze, rozpoczyna się kolejny etap w jego życiu. Diagnostyka... Próby leczenia... Rodzice boją się o maleństwo, są głodni wszelkich informacji o jego stanie zdrowia. Chcą wiedzieć wszystko, uczestniczyć w terapii, nauczyć się właściwej pielęgnacji. Nie chcą się rozstawać z maluchem nawet na chwilę...
Jednak cały proces diagnostyczny wielu zaburzeń, w tym także dotyczących noworodków, wymaga ze strony rodziców opanowania i cierpliwości. Procedury medyczne zabierają mnóstwo czasu. Także ustalenie właściwego i najmniej obciążającego planu diagnostycznego bywa czasochłonne. Ale nie jest to aż taki ogrom godzin czy dni, ile mogłoby się wydawać. Wiadomo, że dla rodzica każda minuta, to niemalże odpowiednik godziny... Cała bieganina za badaniami: „na parterze rezonans, na piętrze tomograf, jeszcze musimy krew pobrać, zmierzyć, zważyć ”... Każda czynność stanowi kolejny przystanek w nieubłaganie pędzących godzinach każdego dnia czy nocy.
Gdy już udało się ustalić, co z maleństwem jest nie tak, wówczas znów zaczynają się kolejne konsultacje specjalistyczne. W końcu udaje się wyklarować, jak leczyć małego pacjenta. Tu pojawiają się kolejne schody... Dziecku trzeba założyć venflon, podawać leki, na które może różnie zareagować – niekoniecznie pomyślnie. Czasem maluch musi trafić na blok operacyjny, np. w celu wyłonienia anusa, zbadania dróg oddechowych, wykonania tracheostomii, biopsji mięśnia, nacięcia martwicy spowodowanej niedokrwieniem. I to kolejna megapróba sił dla rodziców, którzy odważnie kroczą za łóżeczkiem dziecka.
Maluch czuje obecność rodziców. Odbiera ich radość i smutek. Prawdopodobnie czuje też, gdy rodzice się zamartwiają. Niepokoi je płacz matki, pochlipywanie, drżenie jej ciała, zimne ręce...
Dla maleńkiego człowieka, niezwykle ważna jest wytrwałość i miłość rodziców. Docenia ono każdy dotyk: głaskanie, przytulanie, noszenie na rękach, czy całowanie. Dziecko czuje się wtedy dobrze. Ma zapewnione bezpieczeństwo, ciepło i bliskość ze strony rodziców, co też w pewien sposób może wpływać na powodzenie leczenia i poprawę stanu maleństwa. Cierpliwość, wytrwałość, opanowanie, zaufanie i wiara w skuteczność terapii, niewątpliwie wspomagają cały proces walki o zdrowie lub względny dobrostan dziecka.
Rodzice, pamiętajcie, że macie prawo do decydowania i uczestnictwa w procesie diagnostyczno-terapeutycznym swojego dziecka. Macie też prawo do rzetelnych informacji. Decyzja co do leczenia powinna być Wasza, a nie zasugerowana! Na leczenie i wykonywanie każdej z procedur wymagana jest Wasza zgoda, potwierdzona podpisem przynajmniej jednego z Was.
Katarzyna Ziaja |