Na podstawie poniższych materiałów:

1) Filmu: http://autyzmterapia.blogspot.com/2011/10/obejrzyj-lepiej-zrozumiesz-autyzm-film.html

2) fragmentów książek: (umieszczonych poniżej)

a) Autobiografia Stephena Shore'a pt. Za ścianą.

b) Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice, 37- 61,Wydawnictwo Linia Księgarnia internetowa, Warszawa 2012

c) wpisu w Dzienniczku praktykanta

należy potrafić wymienić jak najwięcej objawów, które pozwalają podejrzewać występowanie u dziecka autyzmu

Miłej pracy

Literatura:

Fragment autobiografii Stephena Shore'a pt. Za ścianą. (wybór M. Tkocz)

Autor jest amerykańskim cenionym pedagogiem specjalnym i wykładowcą akademickim. Sam jest osobą z zespołem Aspergera. (…)

- Po 18 miesiącach typowego dla dziecka rozwoju, zostałem uderzony czymś, co nazywam bombą autystyczną - mówi Stephen Shore. - Specjaliści nazywają to dziś regresją autystyczną. Straciłem możliwość komunikowania się, zacząłem być agresywny. Dziś wiemy, że to dość typowe objawy, jednak w tym czasie bardzo mało wiedziano na temat autyzmu. Moi rodzice ponad rok szukali kogoś, kto mógłby postawić diagnozę. Lekarze powiedzieli, że nigdy nie widzieli tak chorego dziecka. Zalecali oddanie mnie do zamkniętego zakładu. Moi rodzice nie zgodzili się na to i walczyli, bym został przyjęty do normalnej szkoły. Rodzice poświęcili rok na intensywne ćwiczenia ze Stephenem. Początkowo ich starania nie przynosiły efektu. W pewnym momencie zaczęli naśladować zachowanie dziecka. Wtedy właśnie u małego Stephena pojawiła się świadomość ich istnienia.Dziś, jako ekspert, Shore uczy studentów: - Zanim zaczniemy pracę z osobą autystyczną, musimy zbudować z nim relację.

W wieku 4 lat Shore odzyskał zdolność mówienia. - Uwielbiałem rozkładać zegarki na czynniki pierwsze przy pomocy noża kuchennego. O dziwo potrafiłem złożyć je z powrotem i zegarki działały. Moi rodzice dostrzegli to i dostarczali mi kolejne przedmioty, które mogłem składać i rozkładać. To znów sygnał dla pracujących z dziećmi autystycznymi - najważniejsze to odkryć ich zainteresowania.

Upragniona przez rodziców publiczna szkoła podstawowa nie okazała się najlepszym rozwiązaniem dla chłopca. W szkole dzieci dokuczały mi. Bardziej niż mowy używałem dźwięków albo wyrazów, które w kółko powtarzałem. Moich kolegów bardzo to bawiło. Dopiero w gimnazjum uświadomiłem sobie, że używanie zdań, języka jest dużo skuteczniejszą metodą komunikacji. Podstawówkę przesiedziałem w bibliotece, wypożyczałem książki na wszystkie tematy, które mnie interesowały. Każdy z nas uczy się o wiele lepiej i szybciej przedmiotów, które go interesują. Interesowałem się również muzyką i dołączyłem do szkolnego zespołu. Dzięki temu zyskałem systematyczne zajęcia, opierające się na moich zainteresowaniach. Mogłem wykorzystać je do budowania relacji z rówieśnikami.

Dzięki muzyce Stephen Shore poznał swoją obecną żonę - pianistkę. Obecnie wykłada na uniwersytecie w Nowym Yorku. Jego badania naukowe koncentrują się na porównywaniu metod terapeutycznych tak, by najlepiej służyły one dziecku. Uczestniczy również w rządowych naradach międzyresortowych mających wypracować system legislacyjny pomocny dla osób z autyzmem. Uczy również muzyki dzieci z autyzmem. Poza korzyściami terapeutycznymi (kontrola monotoryczna, synchronizacja), lekcje muzyki dostarczają dzieciom narzędzia do komunikacji społecznej, a poza tym to duża frajda - mówi Shore.

- W Za ścianą autor dzieli się swoimi osobistymi doświadczeniami z autyzmem i zespołem Aspergera - mówi prof. Tadeusz Gałkowski z SWPS, prezes Krajowego Towarzystwa Autyzmu. - Znaleźć w niej można nie tylko fascynujące dane o rozwoju tak trudnych dla osób z autyzmem umiejętności nawiązywania i rozwijania interakcji społecznych, ale przede wszystkim wyjątkowe, szczere opisy doświadczeń odbieranych i widzianych oczyma dziecka. Warto, aby ta książka trafiła do rąk rodziców, a przede wszystkim do nauczycieli, którzy pracują z uczniami ze spektrum autystycznym.

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/56808 Data opublikowania dokumentu: 2009-12-14, 10.18

ROZDZIAŁ PIĄTY

Przedszkole

Pod koniec mojego pobytu w Putnam i zaraz po jego opuszczeniu uczęszczałem do przedszkola w Brighton w Żydowskim Ośrodku Kultury. Nie mam zbyt wielu wspo­mnień z tego miejsca poza faktem jeżdżenia na rowerku trójkoło­wym po podwórku i jednoczesnym odtwarzaniu reklamy telewi­zyjnej, korzystaniu z ubikacji i zaprzyjaźnieniu się z dziewczynką Karen Sapers. Pamiętam, iż byłem u Karen w domu i bawiłem się jej plusowymi zabawkami. Pamiętam też, iż biłem ją w czasie jaz­dy samochodem, który codziennie odwoził nas do domu. Płakała, gdy ją biłem. Wydaje mi się, iż chodziło mi o jej reakcje, gdyż nie przypominam sobie bym miał wobec niej negatywne myśli czy in­tencje. Była moją przyjaciółką. Moi rodzice wielokrotnie dopyty­wali się dlaczego ją bije, ale nie mogłem znaleźć odpowiedzi na to pytanie.

Pamiętam także dziewczynkę o imieniu Alison. Gdy dźgałem ją palcem w brzuch, w bardzo charakterystyczny, wydłużony sposób mówiła „nie", co zdawało mi się bardzo fajne. Ponieważ moje umiejętności werbalne nie były rozwinięte w stopniu wy­starczającym do komunikowania się z innymi, podejrzewam, iż te dwa przypadki niepożądanych zachowań były moją próbą ko­munikowania się z innymi dziećmi.

Pracując z dziećmi ze spektrum autystycznym zdałem sobie sprawę, iż wiele zachowań niepożądanych wy­nika z niemożności interakcji ze środowiskiem w spo­sób, który byłby dla tych dzieci odpowiedni. Na pozór zachowanie niepożądane często wygląda jak nie­grzeczne. Kolejną trudność może stanowić nakłonienie do ponownego zaangażowania dziecka w planowane zajęcia. Odkrycie źródła takiego zachowania poprzez zrozumienie jak dziecko postrzega swoje środowisko jest tu sprawą kluczową, gdyż samo wymuszanie właś­ciwego zachowania nie usuwa przyczyny trudności.

1. Niezdolność do zrozumienia zmian lub przemian w środowisku:

Trzeba zwracać baczną uwagę na wszelkie zmiany i powinny być one odpowiednio przygotowane. Więk­szość typowych osób może psychicznie przygotować się do nadchodzących zmian, często nawet bez udzia­łu świadomego myślenia, natomiast osoby ze spek­trum autystycznym potrzebują wspomagania np. ze strony nauczyciela, który zapowie nadchodzące zmia­ny w zadaniach, lub omówi je. Bardzo pomocne mogą być obrazkowe schematy.

2. Frustracja z powodu niemożności komunikowania swoich potrzeb i zamiarów:

Pomocne może być odkrycie innej metody komuniko­wania się. Często komunikacja słowna jest utrudniona. Zawsze lepiej jest pracować, opierając się na mocnych stronach danej osoby, które często leżą w obszarze bodźców wzrokowych. Tablice komunikacyjne oraz ję­zyk migowy bywają lepszą formą komunikacji i często stosowane są jako metoda pomostowa w drodze do komunikacji werbalnej.

3. Przeciążenie sensoryczne:

Powszechnie uznawana jest teoria, iż osoby z auty­zmem mają zbyt wiele nie do końca rozwiniętych za­kończeń nerwowych. Oznacza to, że zachowania au­tystyczne mogą być wtórnym rezultatem ochrony, jaką mózg stosuje, by uchronić się przed przeciążeniem sensorycznym. Mózg uczy się jak wyłączać w razie potrzeby przeciążone zmysły. Znane osoby z autyzmem, jak np. Donna Williams (1992) mogą odbierać bodźce tylko z jednego zmysłu na raz, a Tempie Grandin, gdy słyszy wysokie dźwięki, doświadcza bardzo silnego przypływu adrenaliny (1995).

Spotkałem dziecko z autyzmem, które zaraz po wejściu na salę gimnastyczną podczas zajęć WF-u wymioto­wało. Mówiono mu, iż jego zachowanie jest niestosow­ne i umieszczano w pomieszczeniu do wyciszenia by mogło się uspokoić i zastanowić nad tym, co zrobiło źle. W rzeczywistości dziecko nieświadomie wyuczyło swoich nauczycieli, by zwalniali je z zajęć wychowania fizycznego.

Spojrzenie na tę sytuację z perspektywy dziecka naj­prawdopodobniej przyniosłoby lepsze zrozumienie. Dziecko najprawdopodobniej było nadwrażliwe słu­chowo. Sala gimnastyczna to głośne pomieszczenie z nasilonym echem. Może lepsze byłoby wyposażenie dziecka w urządzenie wyciszające lub udostępnienie mu innych warunków podczas zajęć wychowania fi­zycznego. Może niektóre zajęcia w czasie lekcji WF przestymulowały u niego nadwrażliwy zmysł dotyku. Świadomość oraz radzenie sobie z takimi problemami może w dużym stopniu zredukować zachowania nie­pożądane. Oczywiście łatwiej to powiedzieć niż wyko­nać.

W tym okresie bardzo ważne dla mnie były drewniane klo­cki oraz zestaw czerwonych klocków/cegiełek przypominający w pewnym stopniu Lego. Spędzałem bardzo dużo czasu w pokoju do zabaw konstruując skomplikowane i bardzo wysokie budow­le. Jednym z ulubionych zajęć było tworzenie konstrukcji z drew­nianych klocków, które były zaklinowane pomiędzy ościeżnicami drzwi. Bieda temu, kto ośmielił się je zdemontować.

Później, gdy dostałem w prezencie klocki Lego, często budo­wałem dwupiętrowe domy na kółkach. Inne budowle były za­wsze replikami budynków, które znałem jak np. domu, w którym mieszkałem, domu moich dziadków, domu kolegi itd. Nigdy nie chciałem być kreatywny i nie tworzyłem swoich własnych bu­dynków. Klocki Lego były białe i czerwone. Każda konstrukcja z nich stworzona musiała mieć na przemian białe i czerwone war­stwy. Czerwony był zawsze na spodzie. W tym czasie czerwony był moim ulubionym kolorem. Pamiętam, jak pewnego dnia do­stałem napadu wściekłości i biłem mojego brata, ponieważ, gdy wyszedłem z pokoju, rozwalił jedną z budowli. Rodzice zaciąg­nęli mnie pod zimny natrysk, co zatrzymało napad. Dodatkowo porozmawiali z Martinem na temat tego, co zrobił.

Mniej więcej w tym czasie dobudowano nam drugie piętro, gdyż potrzebowaliśmy więcej miejsca. Fascynowałem się praca­mi budowlanymi, ale zabrano mnie do domu dziadków w czasie budowy. Chciałem zostać, ale nie mogłem znaleźć słów by to za­komunikować. Pewnego razu mama próbowała wnieść mnie po niedokończonych schodach na górę, bym mógł zobaczyć szkielet domu, który miał się stać pomieszczeniem mieszkalnym. Jedyne co widziałem to okno i bałem się wysokości. Krzyczałem ze strachu i nigdy nie dotarliśmy wyżej niż do połowy schodów. Chociaż bar­dzo interesowałem się jak powstaje drugie piętro, zbliżanie się czy oglądanie nieskończonej konstrukcji bardzo mnie denerwowało.

Odkrycie gumek do recepturek było prawdziwym szczęściem. W tym okresie jedynie kilka innych rzeczy interesowało mnie bardziej niż robienie łańcuchów z gumek do recepturek, tak by można je było rozciągnąć przez cały dom od parteru po piętro. Pamiętam, iż bardzo imponował mi fakt, że wykonany przeze mnie przedmiot mógł być rozciągnięty z jednego końca domu na drugi. Możliwe, iż długi łańcuch gumek przypominał mi, że pod­czas gdy przebywałem w jednej części domu, druga dołączona do końca łańcucha część nadal istniała.

Bardzo lubiłem zażywać długich kąpieli w wannie. Często pro­siłem o kąpiel, odmawiano mi, gdyż zabierało to za dużo czasu. Wykłócałem się z rodzicami, iż mniej więcej 30 minut, które prze­znaczali na moją kąpiel to za krótko. Moczenie się i zabawa w wan­nie wypełnionej ciepłą, mydlaną wodą było bardzo relaksujące.

Bałem się psów, gdyż miały dość nieprzewidywalny zwyczaj szczekania i lizania mnie po twarzy Koty natomiast były ciche, nie wydawały głośnych dźwięków i nigdy nie śliniły mi twarzy. Często gdy z in­nymi dziećmi bawiłem się w dom udawałem, że jestem ko­tem. Pamiętam jak pojechali­śmy z rodzicami na farmę wybrać szczeniaka, gdyż roz­dawali je za darmo. Stanow­czo ogłosiłem, że to „ich pies" a nie „mój pies" i nie cieszy­łem się z faktu zabrania psa do domu. Nazywał się Kippy, ponieważ mój brat nie mógł wymówić imienia „Skippy", które na początku zaplano­wali rodzice. Stopniowo za­przyjaźniłem się z Kippy i nauczyłem się nie bać psów, co było celem moich rodzi­ców, gdy przygarnęli psa.

Burze, księżyc i sztuczne ognie wywoływały u mnie lęk. Błysk pioruna z akompaniamentem grzmotów powodowały przecią­żenie sensoryczne. Pewnego razu wybraliśmy się z rodziną na przedstawienie ze sztucznymi ogniami i usiedliśmy z przodu. Dobrze się bawiłem biegając wkoło i przyglądając się, jak moja siostra tańczy do muzyki rock and roli. Do czasu aż rozpoczęły się sztuczne ognie. Byłem przerażony odgłosami i bałem się, iż iskry z rakiet spadną i nas poparzą. Zapewnienia mojej mamy, że jestem bezpieczny na niewiele się zdały. W końcu opuściliśmy trawniki i oglądaliśmy resztę przedstawienia z samochodu. W następnym roku oglądaliśmy przedstawienie z jeszcze bezpiecz­niejszej odległości - z domowego okna w sypialni.

W pewnym momencie w szkole podstawowej przestałem bać się burzy i fajerwerków i teraz mi się podobają. Możliwe, iż sta­ło się to na skutek rozwinięcia umiejętności akceptowania mniej przewidywalnych wydarzeń.

Mniej więcej do piątego lub szóstego roku życia nie znosiłem niczego mokrego co dotykało mojej twarzy lub rąk. W rezulta­cie moje ręce i twarz musiały być wycierane po każdym kęsie. Nie znosiłem jedzenia, które brudziło. Przełom nastąpił gdy całkowicie upaprałem się, jedząc skrzydełka z kurczaka upieczone na grillu a następnie olbrzymi kawałek ar­buza. Moja mama nie spodziewała się, iż tak pobrudzone dziecko może wywołać w niej tyle szczęścia. Możli­we, że przyjemność zajadania się bardzo smacznym jedzeniem przezwyciężyła nad wywoływanym przez kawałki jedzenia na twarzy, przeciążeniem sensorycznym.

Miałem także inne problemy z jedzeniem. Nie tykałem po­żywienia w kolorze brązowym lub czarnym, gdyż upierałem się, iż jest trujące. Szparagi z puszki były nie do zniesienia z powodu obślizgłości. Przez ponad rok nie jadłem pomidorów po tym jak pomidorek koktajlowy pękł mi w ustach podczas je­dzenia. Stymulacja sensoryczna wywołana przez mały kawałek eksplodującego w moich ustach owocu była nie do zniesienia i nie chciałem ryzykować ponownego przeżycia tego doświad­czenia.

Marchewka w surówce z sałaty i seler w sałatce z tuńczyka nadal są dla mnie nie do zaakceptowania z powodu zbyt dużego kontrastu w strukturze pomiędzy marchewką lub selerem a sałatą lub tuńczykiem. Jednakże lubię jeść same małe marchewki oraz samego selera. Częściej gdy byłem dzieckiem (teraz w mniejszym stopniu) zjadałem pożywienie seriami, kończąc jedną rzecz na ta­lerzu przed przystąpieniem do konsumpcji następnej.

Problemy z nierównym odbieraniem stymulacji sensorycznej istniały także w innych obszarach. Jedną z takich czynności było jeżdżenie na rowerze. Miałem problemy z nauką jazdy po ulicy, więc rodzice ustawili mnie wraz z rowerem na trawniku przed domem. Możliwe, iż uważali, że boję się, iż upadnę i zrobię sobie krzywdę. Podziałało. Umiałem jeździć po trawie, ale nie po jezd­ni. Nierówności na trawniku prawdopodobnie wymusiły większą świadomość własnego ciała, co pozwoliło mi na utrzymywanie równowagi na rowerze. Przed ukończeniem szóstego roku życia nauczyłem się jeździć po równym asfalcie. Rowery stały się w końcu jednym z moich szczególnych zainteresowań.

Zawsze lubiłem wspinać się na drzewa. Bardzo lubiłem klon na naszym podwórku, po którym wspinałem się na wysokość okien pierwszego piętra, siedząc godzinami na gałęziach. Czę­sto wspinałem się też na szczególnie wysokie drzewo w sąsiedz­twie. Wchodziłem na wysokość około 4 metrów, gdzie konar miał mniej więcej 5 cm grubości. Trzymając się, patrzyłem z góry na szczyty słupów telefonicznych bujając się razem z gałęziami po około 3 metrowym łuku. Chociaż wiedziałem, iż wierzchołek się nie zła­mie, pozostawałem w ta­kiej pozycji bujając się w przerażeniu. Dawało mi to większą świadomość sa­mego siebie w odniesieniu do przestrzeni wokół mnie. Czasami przy wspinaczce na to drzewo przyłączał się do mnie mój brat. Pewne­go dnia spadł z wysokości około 6 metrów. Chociaż nic mu się nie stało, prze­stałem po tym zdarzeniu wspinać się na to drzewo. Możliwe, iż poszukiwałem „skrajnego doświadczenia" (Miller, Eller-Miller, 1973). Może tego samego szukają ludzie skaczący ze spadochronem?

Jako uczeń szkoły podstawowej nauczyłem się cu­dów związanych z zestawami do huśtania. Huśtałem się jak najwyżej mogłem i zeskakiwałem w dokładnie obliczonym momencie. Zeskakiwanie zbyt nisko i za wcześnie powodowało katapultowanie się do przodu, a zbyt późny zeskok powodował bolesne lądowanie na stopy. Wybór odpowiedniego momentu pomiędzy tymi dwoma skrajnościami dawał jednak efekt lotu po dłu­gim łuku z miękkim lądowaniem. Podczas okresu fascynacji rowerami w czasie gimna­zjum oraz liceum, pedałowałem jak najszybciej tylko mogłem w zwały śniegu, by cieszyć się uczuciem lotu, gdy przelatywałem przez kierownicę i z głuchym łomotem spadałem na leżący na ziemi śnieg. Później, przygotowując się do rajdu rowerowego do Montrealu z grupą Amerykańskich Młodych Turystów nauczyłem się jak podrywać oba koła roweru w tym samym cza­sie. Umiałem więc przeskakiwać dziu­ry, szyny kolejowe i czasami krawężniki. Jak sobie uświada­miam, wspólnym mianownikiem dla bujania się na drze­wie, katapultowania się przez kierownicę oraz zeskakiwania z huśtawki, mogło być poczucie schema­tu ciała. Czynności wymagające radze­nia sobie z trudami bycia na wysokości lub w locie, wyzwa­lały we mnie większą świadomość ciała. Bujanie się i katapultowanie powo­dowało nagłe zatrzymanie ruchu, co budziło świado­mość siebie jako jednostki oddzielnej od środowiska (Miller, Eller-Miller, 1989).(…)

Radzenie sobie z wrażliwością sensoryczną

Osoby ze spektrum autystycznym często mają problemy z in­tegracją sensoryczną. „Integracja sensoryczną to neurologiczny proces organizowania informacji jakie otrzymujemy z naszego cia­ła oraz z otaczającego nas świata w celu wykorzystania w życiu codziennym" (Kranowitz, 1998, s. 42). Jak pisze dr Ayres na temat integracji sensorycznej „Ponad 80 procent układu nerwowego jest zaangażowane w przetwarzanie lub organizowanie bodźców sensorycznych. Mózg jest głównie maszyną przetwarzającą te bodźce" (Kranowitz, 1998, s. 42). Mózg i centralny układ nerwowy modu­lują bodźce, co w rezultacie steruje naszym poziomem aktywno­ści fizycznej, umysłowej oraz emocjonalnej. U osób z autyzmem niektóre lub wszystkie pięć zmysłów zdają się być objęte nad- lub podwrażliwością na stymulacje. Innymi słowy niektóre zmysły są przesterowane i tworzą przeciążenia a inne otrzymują informacje ze środowiska na zbyt niskim poziomie by je spostrzegać (Bun­dy, Murray, 2002). Co więcej, otrzymywana informacja u osób ze spektrum autystycznym może być zaburzona, pełna „szumów", lub nieczytelna z innych powodów. Może to odgrywać istotną rolę w powstawaniu opóźnień w rozwoju. W końcu problemy z sensoryką mogą pomoc w wytłumaczeniu, dlaczego osoby ze spektrum autystycznym tak bardzo nie lubią zmian. Łatwiej jest powtarzać znaną, rutynową czynność, która wymaga nielicznych nowych bodźców ze środowiska, niż polegać na nowych informacjach otrzymywanych z niedoskonałego układu sensorycznego.

Zmysły zewnętrzne i wewnętrzne

Zmysły zewnętrzne

Większość osób świadoma jest pięciu zewnętrznych zmysłów: dotyku, słuchu, smaku, zapachu i wzroku. Tempie Grandin (1995) i John Ratey (2001) zasugerowali, iż osoby ze spektrum autystycz­nym rodzą się ze zbyt licznymi niedojrzałymi zakończeniami nerwowymi. Możliwe, iż wyjaśnia to dlaczego większość osób ze spektrum autystycznym doświadcza trudności w integracji sen­sorycznej. Oto niektóre często spotykane przykłady.

CZĘSTE REAKCJE SENSORYCZNE
Zmysł
Wzrok
Dźwięk
Smak
Zapach
Dotyk

Zmysły wewnętrzne

Zmysł przedsionkowy oraz propriocepcji są często nazywane zmysłami ukrytymi lub zmysłami wewnętrznymi. Zmysł przed­sionkowy „pomaga przy ruchu, postawie ciała, patrzeniu, rów­nowadze i koordynacji obu stron ciała" (Myles, Cook, Miller, Rinner, Robbins, 2000, s. 28). Propriocepcja informuje nas, gdzie w przestrzeni znajdują się nasze części ciała i o sile potrzebnej do wykonania czynności takiej jak np. podnoszenie szklanki mleka. Tak jak w przypadku bardziej znanych zmysłów zewnętrznych, trudności u osób z autyzmem wywołują nadmierną lub słabą po­budliwość, a także zniekształcenia w obszarze tych dwóch zmy­słów.

CZĘSTE REAKCJE SENSORYCZNE
Zmysł
Przedsionkowy
Proprioceptywny

Ważne jest by pamiętać, iż wszyscy czasami mamy problemy z integracją sensoryczną. „Osoba ma diagnozę zaburzenia inte­gracji sensorycznej wyłącznie wtedy, gdy mózg jest zdezorgani­zowany w stopniu, który utrudnia codzienne funkcjonowanie" (Kranowitz, 1998, s. 26). To samo odnosi się do tendencji autystycznych. Jeśli cechy te są na tyle silne i liczne, iż wpływają na życie codzienne należy rozważyć możliwość diagnozy spektrum autystycznego.

Wyobrażenie sobie, iż zmy­sły danej osoby ze spektrum autystycznym są tysiąckroć bardziej wrażliwe może do­pomóc w przystosowaniu dla nich środowiska. Anali­za funkcjonowania każdego zmysłu z osobna może pomóc zarówno w poradzeniu sobie z problemami wywołanymi przez poziom wrażliwości oraz w znalezieniu sposobu rozwiązania trudności. Np. osoba z nadmierną ostrością wzroku może odczuwać dyskomfort w przypadku światła fluorescencyjnego, ponie­waż światło włącza i wyłącza się cyklicznie 60 razy na sekundę w synchronizacji ze zmiennym prądem Hertz'a. W takich przy­padkach powinno się stosować inne formy oświetlenia. Możliwe, że również i szum wywołany przez żarówki fluorescencyjne jest drażniący dla osób wrażliwych na dźwięk.

Bardzo dobrze zrozumiałem to zagadnienie, gdy wy­brałem się do biblioteki z przyjaciółką ze spektrum autystycznym. Nagle zauważyłem, iż jej oczy bardzo gwałtownie wibrują w tę i z powrotem. Po kilku sekun­dach zapytała, czy możemy wyjść z tego pomieszcze­nia. Zdając sobie sprawę, ze jej oczy poruszają się w synchronizacji ze zmiennym prądem, natychmiast zgodziłem się wyjść z tego pomieszczenia. Szkoła z Ligi Szkół dla Uczniów z Autyzmem w Bosto­nie była w stanie przy przeprowadzce do nowej siedzi­by uwzględniać potrzeby uczniów mających ten rodzaj wrażliwości na światło. W nowym budynku w klasach zainstalowano oświetlenie żarowe, chociaż wiązało się to z większymi kosztami. Początkowy plan zastosowa­nia tego typu oświetlenia także na korytarzach i w in­nych wspólnych pomieszczeniach musiał być jednak porzucony z powodu zbyt wysokich kosztów. Odkryłem, iż gdy jestem nadmiernie stymulowany przez zbyt długi czas spędzony w samolocie lub pod­czas niektórych konferencji na temat autyzmu, ma to negatywny wpływ na moje zmysły: przedsionkowy, proprioceptywny, słuch oraz inne. Jednak bujanie się w hamaku wycisza moje zmysły i pozwala mi na skuteczniejszą interakcję ze środowiskiem. Podczas konferencji często można spotkać mnie przy stoisku wystawowym Playaway Toys (www.playawaytoy.com), gdzie przeorganizowuję moje zmysły. Także jeden z ich hamaków jest na stałe zainstalowany między drzwiami w moim domu, bym mógł z niego korzystać w miarę potrzeby.

ROZDZIAŁ SZÓSTY

Cudowny a zarazem straszny świat szkoły

W wieku sześciu lat zacząłem uczęszczać do zerówki w szkole publicznej. Rok później już byłem uczniem pierwszej klasy. Mój pierwszy dzień w zerówce był zupełnie zwyczajny. Byłem zdziwiony gdy po szkole moja mama czekała na mnie przy krzewach koło domu. Bardzo chciała wie­dzieć jak minął mi dzień, a ja nie miałem nic specjalnego do po­wiedzenia. Jednak dość szybko odkryłem, iż nauka jest dla mnie trudna, a bycie w grupie katastrofą. Dzieci z łatwością zauważają różnice i krzywdzą rówieśników, którzy wydają im się „inni". W moim przypadku było to przezywanie i inne niemiłe zachowa­nia. Żyłem w potwornym lęku, że codziennie po szkole zostanę „pobity".

Nauczyciele także uważali, że jestem dziwny. I takim byłem, bo pamiętam, jak moja nauczycielka w trzeciej klasie często mówiła, że zachowuję się dziecinnie. Na zakończenie roku szkolnego, gdy zapytała co czułem podczas roku szkolnego powtórzyłem jej słowa myśląc, że sprawi jej to przyjemność. Zazwyczaj byłem opóźniony w matematyce i czytaniu o co najmniej jedno półrocze. Nauczy­cielka w pierwszej klasie powiedziała, że nigdy nie będę w stanie nauczyć się matematyki. Jednak jakoś się nauczyłem, i potem wy­kładałem ten przedmiot na poziomie akademickim. Wierzę, że na­uczycielka ta przeżyłaby szok, gdyby dowiedziała się, jak na stu­diach uczyłem się całek i różniczek oraz statystyki.

Dźwięki były i nadal są dla mnie ważne. Miałem repertuar dziwnych dźwięków i powiedzeń, które nieustannie powtarza­łem. Już w przedszkolu przez jakiś czas powtarzałem w kółko dźwięk „Bi". Uważałem, że jest to brzydki dźwięk, ale czułem po­trzebę powtarzania go. Gdy dzieci prosiły bym przestał, nie prze­stawałem. Ponieważ nie były w stanie zmusić mnie bym przestał, nie chciały się ze mną zadawać i dalej zajmowały się własnymi sprawami. Może właśnie to zachowanie było przyczyną wyśmie­wania i znęcania się nade mną. Jednak w tym czasie nie mogłem powiązać wydawania dźwięku z reakcją rówieśników. Niektóre inne efekty dźwiękowe to np. „Wuuuuuuu", z długim u, które było przeciągane jak dźwięk syreny. Odgłosów warczenia, wraz z marszczeniem nosa i wyrazem twarzy, jakbym zjadł bardzo kwaśną cytrynę nauczyłem się od Andrew, naszego nowego psa. Niektórzy z uczniów także naśladowali te odgłosy i miny. Ten znajomy repertuar zachowań dostarczał mi komfortowego, przewidywalnego sposobu interakcji z innymi dziećmi.

Na studiach dźwięk, jaki wydawał kolega wymawiając słowo „auditing" z nowojorskim akcentem, rezonował w mojej głowie przez około rok. Dzisiaj często witam się z różnymi osobami, powtarzalnymi rytualnymi po­wiedzonkami, i nadaję ludziom imiona, które wydają mi się interesujące, na przykład Kobieta Żółw, lub Grzyb. Imiona te często oparte są na wyglądzie lub na cechach danej osoby. Przezwisko może też być powiązane z tym jak pisane lub wymawiane jest imię lub nazwisko danej osoby. Te zabawne imiona w żadnym stopniu nie mają na celu poniżania czy obrażania. Tworzę je, gdyż pomagają mi w zapamiętywaniu imion.

W pierwszej klasie zacząłem bać się innych uczniów. Z powo­du moich dziwnych zachowań uczniowie codziennie dokuczali mi i straszyli pobiciem po szkole. W wyniku tego często zostawa­łem w szkole dłużej i czekałem, aż wszyscy sobie pójdą i dopiero wtedy odważałem się na szybki bieg do domu, jedną z kilku tras, bacznie uważając, czy po drodze nie czeka jakiś wróg. Przerwa obiadowa też była horrorem. Trzymałem się blisko kucharek bo­jąc się innych dzieci. W trzeciej klasie przemiła pani wydająca posiłki powiedziała mi, że jeśli nie będę się nerwowo przyglądał innym dzieciom najprawdopodobniej nie będą mnie zauważać i będę mógł bardziej cieszyć się z przerwy. Porada ta w zasadzie sprawdziła się całkiem dobrze.

W drugiej klasie nauczycielka napomknęła moim rodzicom, że nie umiem czytać, i że trzeba coś z tym zrobić. Byli bardzo zdziwieni tym komentarzem, gdyż widzieli jak w domu czytam gazetę. Pamiętam, że czytałem gazetę od bardzo wczesnego dzie­ciństwa. Nie wiem ile z niej rozumiałem, ale lubiłem ją czytać. Lu­biłem jej wygląd. (…)

Często lubię patrzeć na dokumenty tylko po to, by sobie popatrzeć. Bez zwracania uwagi na ich treść. Bardzo ważne dla mnie jest formatowanie dokumen­tów i często przesuwam obiekty nie większe niż kilka milimetrów na ekranie komputera, aż umieszczę je w odpowiadającej mi pozycji. Lubię także uczucie przeciągania palcami po literach i grafice na stronach książki. Gdy rozczytuję nuty, do­świadczam przeogromnej chęci wyczuwania kartki palcami.

Czasami dokuczanie ze strony innych uczniów stawało się nie do zniesienia i załamywałem się. Często jednak opuszczałem kla­sę zanim do tego doszło. Chodziłem od łazienki do łazienki aż uznawałem, że mogę wrócić do klasy. Wydawało się, że nauczy­cielce to w ogóle nie przeszkadzało. Po jednym z tych napadów, nauczycielka z trzeciej klasy powiedziała mi, że następnego dnia będzie miała dla mnie niespodziankę. Czekałem bardzo znie­cierpliwiony. Przyniosła duży kawałek tektury wyciętej z pudeł­ka, który postawiliśmy na mojej ławce tak, bym nie musiał pa­trzeć na inne dzieci. Pewnego razu schowałem się za kawałkiem tektury w rogu sali, a nauczycielka pytała innych uczniów, gdzie jestem. Zostałem tam przez dość długi czas.

Nigdy nie wpadłem na pomysł by porozmawiać z moimi ro­dzicami na temat dokuczania mi w szkole, a nauczyciele też im nigdy o tym nie mówili. W końcu zaakceptowałem to jako nieod­łączne doświadczenie mego życia.

Najważniejszą rzeczą, jakiej możemy się nauczyć z tych niepowodzeń społecznych jest istotna rola osoby poma­gającej, która może być nawet ważniejsza niż ktoś kto pomaga na zajęciach akademickich. Taka osoba mogła pomóc mi w trudnościach społecznych, które miałem w szkole. Pozwoliłoby mi to na poświęcenie więcej energii na naukę we wcześniejszych klasach. Z takim pomoc­nikiem czułbym się w grupie o wiele lepiej. Osoba ta nie powinna nazbyt się narzucać. Sama świadomość, że jest taka osoba może być czymś budującym dla dzie­cka, a w razie potrzeby pomagać w utrzymaniu porząd­ku w klasie.

W trzeciej klasie wszystkie dzieci przechodziły do specjalnej sali, by uczyć się matematyki. Matematyka była dla mnie bardzo trudna. Po prostu nie mogłem zapamiętać tabliczki mnożenia. W końcu kupiłem od kolegi piórnik z tabliczką mnożenia, za bar­dzo zawyżoną kwotę jednego dolara. Inne dzieci pytały się mnie czy zwariowałem płacąc taką kwotę. Jednakże korzystając z tego urządzenia przy zadaniach z dzieleniem i mnożeniem, w koń­cu nauczyłem się tabliczki mnożenia, więc było ono warte swojej ceny. Możliwe, że powinniśmy uznać je za urządzenie terapeu­tyczno-wspomagające!

Bardzo długo trwało opanowanie zdolności rozumienia punk­tu widzenia innej osoby. Mniej więcej w tym czasie moja babcia zasugerowała, bym ustąpił miejsca starszemu mężczyźnie, który stał. Nie wstałem, zastanawiając się dlaczego powinienem oddać mu swoje miejsce. Chociaż teraz jest to dla mnie doskonale zro­zumiałe, w tamtym czasie nie byłem w stanie wyobrazić sobie, że starsza osoba może nie mieć siły, lub równowagi by bezpiecznie stać, a ja mogłem to robić z łatwością. Prawdopodobnie moje za­chowanie było spostrzegane przez moją babcię lub kogokolwiek, kto je zauważył, jako samolubne i niegrzeczne i teraz gdy o tym myślę, wstydzę się.

W szkole podstawowej i później lekcje z czytania ze zrozumie­niem zawsze stanowiły dla mnie problem. Nienawidziłem części „Czy dobrze czytasz?" Według badania neuropsychologicznego, jakiemu zostałem poddany w 1996 roku, nadal mam problemy z czytaniem ze zrozumieniem. Pamiętam jak bardzo byłem wście­kły w piątej klasie, gdy jedno z zadań miało tytuł „Jak powstała Planeta Ziemia". Wiedziałem jak powstała ziemia. W tym czasie astronomia była moim specjalnym obszarem zainteresowań i spędzałem wiele godzin czytając książki na ten temat oraz prze­rysowując z nich obrazki i wykresy. Poglądy, że ziemia jest częś­cią grzbietu dużego żółwia wydawały mi się strasznie głupie i okropnie mnie to denerwowało. Po co marnować czas na takie głupoty? Teraz, gdy jestem starszy, mogę docenić znaczenie hi­storii a także legendy Indian Amerykańskich.

Czasami wydaje mi się, iż biorę wszystko o wiele bar­dziej dosłownie niż inni. Pamiętam jak bardzo byłem zły, gdy uczono mnie, że należy opuszczać literę „e" na końcu wyrazu, jeśli dodajemy końcówkę -ing. Tak bar­dzo martwiłem się o literę, że omawiałem ten problem w czasie sesji terapeutycznej z psychiatrą, z którego pomocy wtedy korzystałem. Narysował literę na papie­rze i pozwolił by upadła na podłogę. Musiałem iść i ją uratować. Naprawdę fakt wyrzucenia litery i upuszcze­nia jej na podłogę bardzo mnie martwił. W tym czasie o wiele łatwiejszym dla mnie było przypisywanie emocji martwemu przedmiotowi niż ludziom. Działo się tak, gdyż ludzie są pełni nieprzewidywalnych emocji, któ­re mogą być trudne do rozszyfrowania. To tak jakby przedmiot mógł odczuwać. Nawet teraz, gdy widzę uszkodzony przedmiot, źle się czuję z tego powodu. Pamiętam jak w trzeciej klasie kolega powiedział mi, że czuje się jak pizza¹. Nie mogłem zrozumieć, co spra­wiało, że się tak czuł. Poza tym na pewno nie wyglądał jak pizza. W końcu zdałem sobie sprawę, że ma ochotę zjeść pizzę. Gdy ktoś opowiada jakiś kawał zazwyczaj nie rozumiem go, a jedynie udaję, że wiem o co cho­dzi. Często nie zdaję sobie sprawy, że ktoś żartował, chyba że zostanie mi to dokładnie wyjaśnione. W tych sytuacjach muszą występować jakieś sygnały niewer­balne, których nie jestem w stanie pojąć.

Jako dziecko czytałem książki, aż się rozsypywały, a potem było mi przykro jak znikały. Z pewnością moi rodzice wyrzucali je. Tak też stało się z książką o pobycie w szpitalu. Podobały mi się zwłasz­cza pytania i odpowiedzi na końcu każdego rozdziału. Były tam na przykład takie pytania: „Jak długo trwa przywrócenie normalnych funkcji?" a następnie odpowiedź na to pytanie. Kolejną książką, którą zaczytałem na śmierć była „Dibs poszukujący samego siebie" autorstwa Virgini Axline (1961). Identyfikowałem się z Dibsem, który zdawał się taki zamknięty, ale dzięki żmudnym wysiłkom swojego terapeuty był w stanie się otworzyć i rozmawiać.

Zawsze bardzo interesowały mnie katalogi i podręczniki, gdyż były przewidywalne. Często porównywałem różne roz­miary i wersje produktów oferowanych w katalogach. Pewnego razu zainteresowała mnie wydajność klimatyzatorów wyrażana w brytyjskich jednostkach ciepła, więc w każdym katalogu wy­szukiwałem najbardziej wydajny klimatyzator, który był zasilany prądem zmiennym o napięciu 115 woltów.

Muszę przyznać, iż moi rodzice nigdy nie ukrywali przede mną faktu, że jestem inny niż pozostałe dzieci. Słowo „autyzm" było wypowiadane tak, jak każde inne. Uważam, iż ważne jest by rodzice pokazywali dzieciom, że są inne tak wcześnie jak to tylko możliwe. Sześcioletnie dziecko może nie rozumieć złożonej ter­minologii, jaką stosuje się do opisania spektrum autystycznego, ale można rozmawiać o mocnych i dobrych stronach jakie każdy z nas posiada. Dobrym dodatkiem do takiej rozmowy może być także temat dotyczący tego jak można radzić sobie z poszczegól­nymi słabościami i trudnościami. Na przykład tata nosi okulary, gdyż bez nich nie mógłby bezpiecznie jeździć do pracy. Może dziecko potrzebować pomocy w zorganizowaniu czasu w postaci zeszytu z planem, który jest codziennie uaktualniany. Albo może trzeba ustalić z nauczycielem (przy pomocy rodziców) miejsce, do którego może się udać, gdy czuje się nadmiernie podniecone (przestymulowane).

Wcześniejsze wyjaśnianie różnic może pomóc w unik­nięciu kryzysu tożsamości w późniejszym życiu, gdy trudności związane z przejawianiem spektrum au­tystycznego stają się bardziej oczywiste i wręcz wy­muszają potrzebę zdefiniowania problemu. Z drugiej strony jeśli ktoś dowiaduje się o diagnozie u siebie autyzmu w późniejszym okresie życia, dawać mu to może poczucie ulgi i lepszą samo-świadomość. Dzieje się tak dlatego, że osoba taka może w końcu wyjaśnić problemy z jakimi musiała się do tej pory zmagać z powodu autyzmu i może uporać się z cechami, które wynikają z tego zaburzenia. Wiedza na temat spek­trum autystycznego i zespołu Aspergera staje się co­raz powszechniejsza, coraz częściej rodzice zdają so­bie sprawę, iż ich dziecko ze spektrum autystycznym często przechodzi przez drogę bardzo podobną do ich własnej drogi rozwojowej, i że oni też mogą prawie mieścić się na spektrum autystycznym.

Mam bardzo dobre wspomnienia związane z postawionym przed domem basenem. Najpierw bałem się do niego wchodzić i bardzo walczyłem z tatą, gdyż wsadzał mnie do wody, która dla mnie była zimna jak lód. Jednak po jakimś czasie nauczyłem się ufać basenowi i spędzałem w nim długie godziny, chlapiąc do góry wodą a następnie uderzając dłońmi w spadające krople. Fascynowało mnie przyglądanie się unoszącym i spadającym kulkom wody. Czułem się jakbym oglądał wodę na zwolnionym filmie. Przyjemne wrażenia dawało mi również rozchlapywanie wody dłońmi tuż przed tym jak spadła do basenu.

Kolejnym przyjemnym zajęciem było puszczanie baniek myd­lanych. Fascynowały mnie poszczególne bańki z mydła, gdyż tworzyły ciągle zmieniający się świat kolorów, który zanim bańka pękła, był powoli opanowywany przez brązy i szarość.

Fascynowała mnie również skomplikowana budowa wnętrza zegarów. Od mniej więcej piątego roku życia otwierałem tylną po­krywkę w zegarkach i korzystając z noża rozkręcałem wszystkie małe śrubki, które przytrzymywały w środku mechanizm. Uwiel­białem pozwalać wskazówkom swobodnie się obracać, przesuwa­jąc je o 36 godzin w około 10 sekund. Wskazówka sekundnika sta­wała się niewidoczna a minutowa prawie niewidoczna. Czasami oszczędzałem swoje pieniądze i kupowałem nakręcany budzik za $3,99 w celu wyciągnięcia koła balansującego. Nazywałem go satelitą i kręciłem nim jak najdłużej się dało. Zawsze zastanawiałem się jak to jest, że mam umie­jętności z zakresu motoryki małej pozwalające mi ro­zebrać na części pierwsze zegarek a jednocześnie mój rysunek oraz umiejętności pisania są tak słabe. Możliwe, że działo się tak, gdyż w zegarku zawarta jest pewna struktura, a gdy piszę czy też rysuję sam muszę stworzyć strukturę. Chociaż bardzo dobrze zdaję so­bie sprawę z moich problemów w pisaniu i rysowaniu, konieczność samodzielnego tworzenia przeze mnie struktury sprawia, iż nie jestem w stanie wykonywać tych czynności dobrze.

W moim przypadku dobrym przykładem przystoso­wania środowiska do motoryki małej jest komputer. W wielu przypadkach komputer może być pomostem po­między tym co sobie wyobraziłem i problemami z mo­toryką małą, a końcowym efektem graficznym. Tak jak przy zegarku komputer uwalnia mnie od konieczności poświęcania energii na tworzenie struktury i pozwala na skoncentrowanie się na danym zadaniu. Kompu­tery są często dobrze dostosowane do cech u osób ze spektrum autystycznym, gdyż dostarczają interak­tywnej stałości. Komputer reaguje na dane polecenia zawsze w taki sam sposób, więc nie ma konieczności używania języka ciała lub tonu głosu, które trzeba w danej wiadomości dekodować.

Po tym etapie rozwinąłem wielkie zamiłowanie do elektrycz­ności i elektroniki. W rezultacie przeszukiwałem okoliczne śmiet­niki oraz miejsca wyprzedaży używanych rzeczy, by wyłapywać stare radia i inny sprzęt elektroniczny, który następnie rozbiera­łem na części pierwsze. Zestaw małego chemika, który dostałem od rodziców, dostarczał mi godzin przyjemności.

Mechanika oraz relacje przestrzenne zawsze były moim sil­nym punktem. Od rozbierania zegarków, poprzez radia aż w końcu do rowerów i innych przedmiotów zawsze byłem cieka­wy, co sprawia, że dana rzecz działa. Pod koniec liceum poddano mnie testom określającym potencjalne kierunki studiów oraz za­wody, które byłyby dla mnie odpowiednie i odpowiadały moim zainteresowaniom. Najbardziej wyróżniające wyniki osiągnąłem w teście zdolności mechanicznych, osiągając powyżej 99 percentyla. Mniej więcej od piątego roku życia interesowały mnie zjawi­ska wzrokowe. Zauważyłem, iż przedmioty oddalone ode mnie „śledziły mnie", gdy się poruszałem. Na przykład, gdy na niebie był księżyc, gdziekolwiek bym nie poszedł, pozostawał w tym samym miejscu. Jeśli był na wschodzie, pozostawał na wscho­dzie. Przedmioty, które znajdowały się trochę bliżej w jakimś stopniu poruszały się. Zauważyłem, że dwie wieże radiowe, które znajdowały się około pół mili od mojego domu, zdawały się schodzić w jedną (w rzeczywistości jedna była za drugą) gdy dojeżdżałem do zakrętu w boczną ulicę przy moim domu. Gdy pytałem mojego dziadka o to zjawisko, nigdy nie otrzymałem zadawalającej mnie odpowiedzi. Chyba nie byłem w stanie jas­no wyrazić swoich myśli, bo nie mógł zrozumieć o co mi chodzi. Teraz rozumiem, iż próbowałem zrozumieć zjawisko „paralaksy ruchowej".

Mapy także zawsze mnie interesowały. W okresie szkoły pod­stawowej całe ściany w moim pokoju pokryte były mapami róż­nych krajów, księżyca i układu słonecznego. Spędziłem wiele go­dzin przyglądając się tym mapom i proporcjom poszczególnych krajów.

Gdy miałem dwanaście i pół roku moja mama odebrała tele­fon z Ośrodka Puntam dla Dzieci związany z badaniami dr Janet Brown. Mama wyjaśniła, że dobrze sobie radzę w szóstej klasie i mam kilka absorbujących zainteresowań. Chociaż dobrze ra­dziłem sobie z przedmiotami ścisłymi, nadal miałem problemy z czytaniem oraz zachowaniami społecznymi w klasie. Matka była dumna z tego, iż zawsze uczciwie i otwarcie rozmawiała ze swo­imi dziećmi i nadal tak jest. Mniej więcej w tym czasie okazało się, że Martin będzie za­wsze potrzebował pomocy w życiu codziennym. Robin, jedyna z rodzeństwa, która nie potrzebowała szczególnej pomocy, naj­prawdopodobniej czuła się porzucona i obrażona. Ważne jest by rodzice spędzali czas także z normalnie rozwijającymi się dzieć­mi, ponieważ wszystkie potrzebują wsparcia rodzicielskiego, czasu i miłości.

ROZDZIAŁ SIÓDMY

Gimnazjum

Sytuacja poprawiła się w gimnazjum, a jeszcze bardziej w szkole średniej, kiedy to odkryłem salę do muzyki i spę­dzałem w niej znaczną ilość czasu. Przeszedłem przez mniej więcej 10 lat psychoterapii, która miała na celu pozbycie się demonów autyzmu. Chociaż terapia nie wyleczyła mnie z au­tyzmu, okazała się pomocna w radzeniu sobie z wpływami tego zaburzenia na moją psychikę. Zakładając, że osoba z autyzmem lub z zespołem Aspergera jest w stanie pogodzić się z własnym stanem, terapia słowna może być bardzo skuteczna w radzeniu sobie z mogącymi się pojawić skutkami wtórnymi.

Większość moich wspomnień z tych sesji terapeutycznych obejmuje zabawy z przedmiotami. Magnetofon był fascynują­cym urządzeniem, które było bardzo często używane podczas terapii. Przez kilka tygodni nosiłem ze sobą kapsułkę z rtęcią. Te świecące, elastyczne, śliskie kuleczki były wspaniałe. Nazywałem je „ig" i pamiętam, jak terapeuta tłumaczył mi, że zjedzenie ich to nie najlepszy pomysł.

Nie lubiłem bawić się modeliną w gabinecie psychiatry, gdyż cuchnęła i pozostawiała na moich dłoniach cienką warstwę. Do dnia dzisiejszego pracując z dziećmi autystycznymi lub bawiąc się z kimkolwiek nie używam modeliny. Jednak istniała plaste­lina. Chociaż nadal nie pachniała za przyjemnie była do zniesie­nia. Bardzo lubiłem zamykać pęcherzyki powietrza wewnątrz plasteliny a następnie przekłuwać je. Trochę później psychiatra pokazał mi, jak wydawać płynny dźwięk zbliżając do siebie dło­nie i jednocześnie poruszając je w specyficzny sposób. Strasznie mi się to podobało i nadal mogę wytworzyć ten dźwięk.

Jedyną zabawą w naśladowanie w jakiej brałem udział w wie­ku 9-10 lat, to wykorzystywanie marionetek, za pomocą których odgrywałem różne scenki, które były bliskim odzwierciedleniem tego, co właśnie działo się w naszej rodzinie. Dla mojej rodziny był to bardzo stresujący okres. Wchodząc w okres dojrzewania mój brat zaczął przejawiać uogólnione napady padaczkowe. Czasami jego zachowania były bardzo trudne. W wyniku tego w domu panowało duże napięcie i wiele krzyku. Wszystko to przedstawiałem w swoich zabawach z marionetkami. Jednak nie bawiłem się nimi za często, gdyż tak jak modelina, miały nieprzy­jemny dla mnie zapach.

Napady Martina były przerażające i mogły wystąpić w każ­dym momencie. Często miał napad w środku nocy. Zdezoriento­wany po napadzie wczołgiwał się pod swoje łóżko lub do mnie. Budziłem wtedy rodziców by mogli położyć go z powrotem do jego łóżka. Ponieważ mieliśmy wspólny pokój, radziłem sobie z tą sytuacją poprzez spanie z kryształowym radiem, które sam zbu­dowałem. Przyciskałem głośnik do ucha i zasypiałem, próbując zablokować dźwięki, jakie może wywoływać napad w nocy. Ni­gdy to jednak nie skutkowało. Samo oglądanie napadu nie było tak przykre, jak oczekiwanie na niego.

Jak już wspomniałem, w gimnazjum miałem mniej proble­mów. To, że szkoła była dużo większa nie sprawiało jakichkolwiek problemów. Jednak jeden z uczniów wybrał sobie mnie jako cel i zaczął straszyć znajomo brzmiącą zapowiedzią: „pobiję cię po szkole". Od razu powiedziałem o tym nauczycielowi. Nie wiem, co nauczyciel zrobił czy też powiedział, ale uczeń ten nigdy już mnie nie zaczepiał.

Jestem wdzięczny moim rodzicom za pokazanie mi, że na­uczyciele to też zwykli ludzie. Gdy zaprzyjaźnili się nimi, jeden z nauczycieli przychodził do nas i grał na pianinie, inny często nas odwiedzał i stał się częścią naszego życia rodzinnego. Był to pedagog specjalny z gimnazjum mojego brata. W wyniku tej znajomości często zapuszczałem się do klasy, gdzie prowadzono zajęcia z zakresu pedagogiki specjalnej i pomagałem w różnych projektach, jak na przykład w produkcji mydła, które następnie było sprzedawane w pokoju nauczycielskim. Moja chęć pomagania podczas zajęć specjalnych utrzymała się w liceum, gdzie grałem na puzonie dla studentów jako wolontariusz. Po ukończe­niu liceum moje zaangażowanie w pedagogikę specjalną zanikło i nie powróciło aż do momentu, gdy w 1996 roku ważne dla mnie stały się badania nad autyzmem.

Wspomniany wyżej nauczyciel organizował weekendowe wy­cieczki rowerowe do Ośrodka Marthy Vineyard, by jak to mówił „wprowadzić dzieci do centrum edukacyjnego", w którym uczył. Zawsze lubiłem jeździć na rowerze i właśnie dzięki temu moje zainteresowanie rowerami przybrało poważną formę. W ósmej klasie pojechałem z nim na jedną z dwudniowych wycieczek do Ośrodka Marthy Vineyard. Po długim i niecierpliwym oczekiwa­niu na tę wycieczkę, spędziłem z jednym z przyjaciół całe dwa dni podróżując po wyspie. Nigdy nie przyszło mi do głowy, że powinienem poinformować o naszych planach opiekuna, gdy co rano wyruszaliśmy na te przejażdżki. Zdałem sobie z tego spra­wę dopiero rok później, gdy rodzice powiedzieli mi, że nauczy­ciel bardzo się martwił, gdy stracił nas z oczu na cały dzień.

Podczas naszej całodziennej wycieczki odkryliśmy z kolegą stromą plażę z falami rozbijającymi się o brzeg. Po przywiąza­niu naszych rowerów zeszliśmy na dół, by pobawić się w wodzie. Fala była silna i tworzyła podwodny prąd. Był on tak silny, że wciągnął nas pod wodę i wyciągnął w morze, chociaż próbowali­śmy utrzymać się poprzez wpijanie rąk w piasek. Rozbijając się o falę drobiny piasku szczypały skórę.

Chociaż byłem wciągany pod wodę i wyciągany z dala od plaży z potworną siłą, zdałem sobie sprawę, iż relaksując się i nie walcząc z wodą, po kilku sekundach wypłynę na powierzchnię jakieś 25 stóp od brzegu. Kolejna fala zabierała mnie na brzeg i powtarzałam całą procedurę. Kolejne kilka godzin spędziłem obijany przez boga wód, Neptuna. Czułem się podniecony tar­ganiem przez tak potężna siłę. Chociaż zabawa ta mogła być niebezpieczna, nie bałem się i po zakończeniu tej wodnej sesji integracji sensorycznej czułem się bardziej świadomy i zrelak­sowany.

Mniej więcej w tym czasie rozwinęła się u mnie fascynacja za­mkami do drzwi. Rozbierałem je na części, by zobaczyć jak działają - uwielbiałem otwierać je bez kluczy. Niekiedy chodziłem wcześniej do szkoły, by zobaczyć czy mogę otworzyć zamki w szafeczkach szkolnych. Czasami udawało mi się. Nigdy nic nie ukradłem, ani nawet nie otworzyłem cudzej szafki - wystarczało mi samo otwieranie zamka. Jednak czasami przenosiłem zamek do szafeczki obok, co powodowało zdziwienie u właściciela, ja­kim cudem jego kłódka została przeniesiona.

Gdy grupa dzieci zaczęła mi dokuczać, nauczyciel od mate­matyki, który pełnił także funkcję administracyjną, rozwiązał sytuację w bardzo ciekawy sposób. Najpierw zaprosił mnie do swojego gabinetu i poprosił bym sporządził listę dzieci, które mi dokuczają. Bardzo się zdenerwowałem, gdy zaproponował by­śmy zawołali każdego z nich do gabinetu i porozmawiali z nim. W końcu jednak dałem się przekonać do tego zadania.

Ze spoconymi dłońmi czekałem w gabinecie, gdy mój nauczyciel-wybawca posłał po jednego z zaczepiających uczniów. Z ulgą dowiedziałem się, iż nie ma go dzisiaj w szkole. Jednakże byli inni, z którymi trzeba było porozmawiać. Tak więc kolejny kolega został zlokalizowany i przywołany do gabinetu. Gdy już się tam znalazł administrator wyjaśnił, iż „Stephen może nosić szelki w szkole i wydawać się trochę dziwny", ale to nie powód, „by mu dokuczać". Jasno postawił sprawę, iż dalsze dokuczanie nie będzie tolerowane. Pod koniec 15-minutowej sesji nauczyciel poprosił byśmy podali sobie dłonie i mój były oprawca wrócił do klasy. Konfrontacje sprawdziły się. Uczniowie, którzy uprzednio byli moimi wrogami, teraz ze mną rozmawiali w miarę normalnie i przynajmniej wydawali się przyjacielscy. Gimnazjum to bardzo ważny dla mnie okres. Zajęcia musiały kończyć się punktualnie, a jeśli kończyły się później wywoływało to u mnie nasilony lęk, gdyż wiedziałem, że nie mogę się spóźnić na następną lekcję. Dla mnie plan zajęć dyktował synchronizację wydarzeń i musiał być przestrzegany. Jeden z nauczycieli nazy­wał mnie swoim budzikiem, gdyż zawsze mógł powiedzieć po moim zachowaniu, kiedy lekcja zbliżała się do końca.

W tym okresie miałem regularne spotkania z psychiatrą. Jeśli spóźnił się nawet o kilka minut na sesję, także bardzo się dener­wowałem. Był w stanie mnie uspokoić obiecując, iż nadrobimy stracony czas pozostając dłużej tego dnia lub wydłużając następ­ne spotkanie. W ostatniej klasie gimnazjum odkryłem zajęcia z muzyki. Opierając się na zainteresowaniu elektroniką, zapisałem się na zajęcia praktyczno-techniczne z elektrotechniki. Przedmiot był dla mnie fascynujący. Jednakże zajęcia techniczne to przedmioty, gdzie często spotykają się „twardziele", więc nie było to miejsce dla mnie. Nauczyciel zauważył moje trudności i postarał się o przeniesienie mnie do orkiestry.

Przeniosłem się do orkiestry z moją trąbką i od tej pory gram w różnego rodzaju zespołach. Uwielbiałem gdy różnokolorowe światła sceniczne odbijały się od lśniącego metalu instrumen­tów. Po jakimś czasie zauważyłem, że osoba obok mnie gra na puzonie. Fascynował mnie piękny dźwięk i podobny do tło­ka suwak. Mniej więcej w tym czasie mój znajomy ogłosił, że sprzedaje swój niechciany puzon za 25 $. Po odegraniu kilku nut na tym instrumencie, kupiłem go. Gdy zabrałem go do są­siada, który kiedyś grał na puzonie ten wykrztusił „O Boże!" i dał mi pierwszą lekcję. Kochałem grę na puzonie. Zakres dźwięków odpowiadał mi i pozwolił mi na wypracowanie pewnych umiejętności, które czę­sto są dla osób z autyzmem problematyczne. Puzon był dla mnie dobry, ponieważ mogłem ćwiczyć koordynację, a jeśli się chciało zagrać właściwą nutę suwak musiał być umiejscowiony we właści­wej pozycji. Pozycje suwaka w puzonie są ciągłe, nie ma sygnałów ani blokad, które wskazują, gdzie się zatrzymać. Lokalizacja suwa­ka musi być określana poprzez pamięć motoryczną skoordynowa­ną ze słuchem sprawdzającym tonację nuty.(…)

Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice, 37- 61,Wydawnictwo Linia Księgarnia internetowa, Warszawa 2012.

Eksperymentator

Gdybyś miała komuś krótko opisać, czym jest zespół Aspergera, co byś powiedziała z perspektywy rodzica?

Kiedy ktoś pyta o zespól Aspergera, odpowiadam, że to szczyp­ta autyzmu. Natrafiłam na takie określenie w którejś z książek o aspergerze i kiedy myślę o aspergerze, to właśnie w ten sposób. Gdy mówię o tej szczypcie autyzmu, widzę przerażenie w oczach ludzi, a czasem, jak Bartek jest w pobliżu, zaskoczenie — bo prze­cież chłopak wygląda dobrze, rozmawia, więc gdzie tu autyzm? Czasem wyjaśniam, że asperger to dar postrzegania rzeczy inaczej, w niekonwencjonalny sposób, i tylko brak społecznych umiejęt­ności oraz dosłowne rozumienie wszystkiego sprawiają, że to dysfunkcja. Zawsze wspominam, że podejrzewa się Einsteina o zespół Aspergera. O Aspergerze słyszało niewielu, o Einsteinie - pewnie każdy. Wtedy też widzę, że znika zdziwione spojrzenie, a w to miejsce pojawiają się pytania. Bardzo dużo mówię o asper­gerze. Opowiadam o projektach Bartka, o dosłownym rozumieniu treści, o braku teorii umysłu.

Twój starszy syn ma teraz jedenaście lat. Od kiedy wiecie, że cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu?

Bartek ma diagnozę od prawie trzech lat. Na diagnozę trochę czekaliśmy, a i sam proces diagnostyczny trwał parę dobrych miesięcy. W drugiej klasie poszłam na spotkanie z panią pedagog ze szkoły. Myślałam, że to taka kontynuacja spotkań z zeszłego roku, bo przecież problemy z Bartkiem były już wcześniej i wraz ze szkołą ustalaliśmy różne rozwiązania trudnych sytuacji. A pani pedagog pyta, czy ma mówić bez ogródek. Bo Bartka trzeba zdiagnozować, bo ma rytuały, bo nie patrzy w oczy, bo to może być zespół Aspergera. Pierwsze oczywiście to Internet. I oświe­cenie. .. gdybym tylko wcześniej słyszała o aspergerze. Czekaliśmy na termin spotkania w stowarzyszeniu „Dalej Razem”, ale ja już wiedziałam, że to jest Asperger. Zamówiłam książkę Agnieszki Rynkiewicz Zespól Aspergera. Inny mózg. Inny umyśli zaczęłam podsuwać Bartkowi testy obrazkowe załączone do książki. Wresz­cie też mogłam nazwać rzeczy po imieniu, jakoś ubrać w słowa te wszystkie objawy, które wcześniej wydawały się niepowiązane. Zupełnie tak jakby było kilku różnych Bartków. Znalazłam wyjaśnienie, dlaczego w jednej minucie Bartek naukowo opo­wiada o wulkanach, a w następnej nie potrafi zrozumieć jakiejś metafory. I najbardziej się bałam, że to może być coś innego niż asperger i że będę musiała szukać dalej.

Powiedziałaś, że problemy z Bartkiem były już wcześniej. Wróćmy do tego najwcześniejszego okresu. Jakim był dziec­kiem w najmłodszych łatach życia — w żłobku (jeśli chodził), w przedszkolu? Czy jego zachowania budziły w was pewne podejrzenia, że może coś jest nie tak?

Przez pierwsze trzy lata życia Bartek rozwijał się prawidło­wo, wręcz książkowo. Może zaczął trochę wcześniej mówić niż chłopcy w jego wieku i był bardziej wygimnastykowany niż nawet dużo starsze dzieci, choć nie jest to typowe dla dzieci ze spektrum autystycznego. W żłobku nie zgłaszano problemów, ale potem zaczęły się dziać różne rzeczy. Bartek jadł tylko niektóre potrawy, kanapki mogły być posmarowane serkiem lub pasztetem, bo tylko to nie spadało z chleba. W grę wcho­dziły jedynie kotlety z kurczaka i ziemniaki. Generalnie wybrzydzał. Około trzeciego roku życia przestał pozwalać na to, by przytulały go babcie czy ciocie. Wycierał się z rozdawanych buziaków i wrzeszczał. Ale to nie było jakieś szczególnie nie­pokojące, bo przecież nie każde dziecko musi chcieć się ściskać z ciociami czy być obcałowywane przez babcie, a gust kulinar­ny też jest sprawą indywidualną.

Przerwę ci na chwilkę. Problemy z jedzeniem, jego fakturą, kolorem, wyglądem, są często podawane przez dorosłych z zespołem Aspergera jako przykład tego innego odczuwania świata. W dużej części polskich rodzin niejadek — a tak moż­na traktować wybrzydzającego „nie wiadomo na co" dziecko - to swego rodzaju wyzwanie dla rodziców, dziadków i innych bliskich? I dołącza się do tego frustracja rodziców. Przecho­dziliście przez to?

Oczywiście. Zapach jedzenia, kolor, wymieszane składniki... Z niewiedzy popełniliśmy dużo błędów — zgodziliśmy się na przykład, by w przedszkolu Bartek nie bawił się z dziećmi, póki nie zje obiadu. Chcieliśmy, by cokolwiek jadł. W domu praco­waliśmy nad tym, by próbował kolejnych potraw. Ponieważ stosował się do zasad, przyjęliśmy, że musi spróbować potrawy, zanim stwierdzi, że jej nie lubi i nie zje. Wydaje mi się, że szan­sy na takie pertraktacje nie mają rodzice dzieci z autyzmem wczesnodziecięcym. Ta zasada pozwoliła na rozszerzenie menu Bartka. I tak na przykład uciekał, gdy gotowaliśmy kiszoną kapustę, ale krokiety z kapustą i grzybami już zjadał. Nadwraż­liwość na zapach i konsystencję została i Bartek nadal wydziwia. Nie lubi mieszać na talerzu różnych rzeczy. Najczęściej zjada najpierw ziemniaki ze śmietaną, a dopiero potem mięso. Nie może mieć jednocześnie na talerzu i ziemniaków, i mięsa. Cza­sami walczymy, a czasami się poddajemy. Ważne, że je. Bartek nie korzysta ze stołówek — gdy był zmuszany, raczej bawił się jedzeniem. Przyzwyczajony jest do kuchni mojej czy babci, do reszty podchodzi nieufnie. Jedzenie poza domem oczywiście też jest komentowane wprost, jak na osobę z zespołem Aspergera przystało — że śmierdzi, że brzydko wygląda...

Czy poza problemami z jedzeniem były jeszcze jakieś zacho­wania, które was zastanawiały?

Tak naprawdę zastanowiło nas, że tak uparcie przestrzega zasad, a potem również jego złe zachowanie w przedszkolu. Z zasadami było na przykład tak, że ciocia kopnęła piłkę do gry w siatkówkę. Histeria. Bo się nie kopie piłki do siatkówki, bo ciocia złamała zasadę. Potem było wejście do przedszkola, gdzie przy salach wisiały listy z nazwiskami dzieci. Bartek nie wejdzie do tej sali, bo nie ma go na liście, i nieważne, że ma tam wejść tylko na chwilę. Nie wejdzie, bo to nie jest zgodne z listą. Potem poszło lawinowo. Nie wolno iść ścieżką rowerową, bo jest dla rowerów. A pan przeszedł na czerwonym. I histeria. Bartek za­pamiętywał wszelkie uwagi i potem, gdy trzeba było zrobić coś inaczej niż zwykle, buntował się. Do tego wszystkiego doszły zainteresowania, takie jak robienie węzłów żeglarskich i ogląda­nie programów popularnonaukowych, na podstawie których rozrysowywał własne projekty. W przedszkolu skargi. Bo nie je, bo pluje, bo bije kolegów. Teraz już wiemy, że wynikało to z nadmiaru bodźców, ale wcześniej... Bywały dni, że Bartek na przedszkolnych imprezach chował się przed hałasem, a niekiedy po prostu był agresywny. Przyszedł czas wybierania szkoły, a Bar­tek nie dość, że wiecznie „niegrzeczny", to na dodatek z braka­mi w nauce, których w domu nie udawało się nam nadrobić. Często też chorował na zapalenie krtani i sporo zajęć opuszczał. Coś przeczuwaliśmy, a doświadczenia z innym dzieckiem w ro­dzinie, które z powodu problemów z nauką i zachowaniem zostało umieszczone w ośrodku dla dzieci, skłoniły nas do de­cyzji o szkole prywatnej. Wiedzieliśmy, że nasze dziecko ma ogromny potencjał, tylko coś — dokładnie nie wiedzieliśmy co — sprawia, że nie może tego wykorzystać. Nie może to być jakaś ułomność, jeśli potrafi robić własne przemyślane konstrukcje i delektować się informacjami, w jakiej temperaturze topi się ołów. Poszliśmy do poradni pedagogiczno-psychologicznej, ale prócz braków w nauce niewiele stwierdzono, mimo że pięcioletni chłopczyk przyszedł na badania z linami do węzłów. Trafiliśmy do Chrześcijańskiej Szkoły Podstawowej „Salomon" i tam przez rok pracowaliśmy wraz z pedagogiem nad zachowaniem Bartka. Kluczowe było w tej pracy podejrzenie, że Bartek świetnie roz­szyfrowuje inne osoby, przygląda im się, bada je, by sprawdzić, na ile może sobie pozwolić, i potem maksymalnie wykorzystać ich cierpliwość. Teraz już wiemy, że Bartek obserwował, badał, bo w ogóle nie odczytywał mimiki, wyrazu twarzy. Przyszedł nowy rok szkolny i nowa pani pedagog po miesięcznej obser­wacji zakomunikowała nam, że trzeba zdiagnozować Bartka pod kątem spektrum autystycznego. Mieliśmy sporo szczęścia, że diagnozę postawiono tak wcześnie.

Od rodziców innych dzieci o podobnym profilu zachowań wiem, że bardzo dużo im dało, gdy dowiedzieli się, że to może być jakieś zaburzenie. Często było to na wczesnym etapie w przedszkolu. W waszym przypadku wygląda na to, że przez większość pobytu Bartka w przedszkolu borykaliście się z łatką niegrzecznego i niewychowanego, choć być może zdolnego chłopca. Jak się żyje z taką łatką?

Hmmm. Przede wszystkim ze strachem przyjmowaliśmy te­lefony z przedszkola. Ze spuszczoną głową stawaliśmy w drzwiach, by odebrać dziecko. Może tym razem się udało i nic się nie wy­darzyło? Może nikogo nie opluł, nie rzucał jedzeniem, nie skakał po meblach? Taka bezradność, że nic nie możemy zrobić. Zmie­nialiśmy koncepcje wychowawcze, żeby jakoś ogarnąć to nasze „niegrzeczne" dziecko — raz były punkty w domu, to znów „karne jeżyki". Chcieliśmy znaleźć coś, co sprawi, że to zachowanie się unormuje. Ja obwiniałam się za to, że być może robiłam coś źle. Urodziłam Kubę, gdy Bartek miał dwa lata, może to miało wpływ? Były dni, że wkurzałam się na siebie, na wszystkich wokół. Jeśli w przedszkolu nie wiedzą, co zrobić z Bartkiem, to skąd ja mam wiedzieć? To panie z przedszkola skończyły odpowiednie studia pedagogiczne, winny mieć fachową wiedzę na temat rozwoju dzieci i przede wszystkim znać metody uspokojenia dziecka. Byliśmy sfrustrowani. Trafiliśmy do poradni z powodu szeroko pojętej „niegrzeczności" dziecka. Uwagi osób obcych też nie po­magały. Słyszeliśmy, że mamy rozbestwionego bachora. Po prostu. Zdarzyło mi się kiedyś usłyszeć, że dziecko jest „kalekospołeczne". Cokolwiek to miało znaczyć.

Wizytę w poradni psychologicznej ktoś wam zasugerował czy sami postanowiliście coś zrobić?

Sugestia padła ze strony pań przedszkolanek z uwagi na pro­blemy z koncentracją uwagi, myleniem liter i cyfr. Na wniosku do poradni zgłosiliśmy również trudności z respektowaniem po­leceń. Ogólnie w poradni stwierdzono opóźnienia w rozwoju sprawności percepcyjnych i nieprawidłową artykulację. Zalecono zajęcia korekcyjno-kompensacyjne i logopedyczne. Zaznaczono również trudności w wychwytywaniu związków przyczynowo-skutkowych. Wskazano niższą dojrzałość emocjonalno-społeczną. Nie mam wątpliwości, że te opóźnienia występowały, ale możliwe też, że Bartek postrzegał świat w odmienny sposób. Stąd zaburzenia w wyłapywaniu związków przyczynowo-skutkowych.

W Polsce o zespole Aspergera i generalnie o autyzmie mówi się głośniej dopiero od kilku lat. Wcześniej wiele osób było zdanych na własne poszukiwania. Wasze początki przypadły chyba na okres, gdy wiedza na ten temat dopiero zaczęła się upowszechniać. Musiało więc być jeszcze trudniej?

Prawdopodobnie gdybyśmy natrafili sami na wzmiankę o aspergerze, szukalibyśmy możliwości diagnozy. W poradni pedagogiczno-psychologicznej, w której badano Bartka, gdy miał sześć lat, nie stwierdzono zaburzeń ze spektrum autyzmu. Natomiast po diagnozie w „Dalej Razem” i przy okazji kolejnych niezbędnych badań w poradni usłyszałam coś na kształt prze­prosin. Bo objawy były już wcześniej i ich nie rozpoznano. Bo nie było dostatecznej wiedzy... Spotkałam się również ze zrozumieniem, otrzymałam wskazówki, spis lektur. Po prostu winna jest edukacja. A raczej jej brak.

Powiedziałaś, że zdecydowaliście się na prywatną szkołę podstawową. Brzmi, jakby to była bardzo prosta decyzja. Ale podejrzewani, że to były długie dni zastanawiania się, jaką szkołę wybrać, i być może rozmowy z kolejnymi dyrektora­mi. Czy może wyglądało to prościej?

W przedszkolu na tablicy wisiała informacja o naborze do szkoły chrześcijańskiej. Oboje z mężem myśleliśmy o tej szkole, mało liczne klasy, nastawienie na ucznia i jego indywidualne zdolności. I ten strach, że z Bartkiem coś jednak jest nie tak. Może nie nadrobić braków z przedszkola i co wtedy? Możemy się starać w domu, ale nie mamy fachowej wiedzy o tym, jak pokierować dzieckiem w kwestii nauki. Zresztą chodzi nie o to, żebyśmy w domu mieli szkołę, tylko o to, by w tej szkole chciał być i by coś z niej wyniósł. Drugą sprawą było zniechęcenie Bartka do nauki. Wszystko, co kojarzyło mu się z przedszkolem, chciał wymazać. Nienawidził literek, liczb. Zastanawiające, bo wchłaniał wiedzę jak gąbka — tyle że to była wiedza o przetapianiu ołowiu [śmiech]. Potrzebowaliśmy pomocy, indywidualnego kontaktu, a nie szkoły masowej. Przeczuwaliśmy, że zwykła szkoła przyniesie nam tylko podobne problemy jak w przedszkolu.

Trafiacie do prywatnej podstawówki i nagle ktoś wam mówi, co mogą oznaczać jego zachowania. To chyba była duża ulga?

Ulga. Świadomość, że skoro jest to nazwane, to istnieją jakieś metody pracy z Bartkiem, inni rodzice, koła wsparcia. Ulga, że to, co się dzieje, ma nazwę, mieści się w jakichś ramach.

Jak zareagowaliście, gdy padło podejrzenie „zespół Aspergera", a być może nawet „spektrum autyzmu"?

W mojej rozmowie z panią pedagog nie padło słowo „autyzm". Nie wprost. Padło „asperger" i to było jak kubeł zimnej wody. Nieznana nazwa, a to zaskakuje. W drodze do domu powtarza­łam to słowo, żeby nie zapomnieć i szybko „wygooglać". Pani pedagog wskazała za okno — w budynku obok mieściły się sale terapeutyczne stowarzyszenia „Dalej Razem". Nie musiało paść słowo „autyzm", ale na budynku wisiał transparent: „Pomoc osobom autystycznym". Pani pedagog mówiła o kontakcie wzro­kowym, niechęci Bartka do dotykania. Ponoć też, żeby wejść do klasy, odbywał własną wędrówkę po okręgu. Na biurku miał zawsze porządek. To wszystko razem podsunęło pani pedagog tego aspergera. I choć nie mogła ani potwierdzić, ani wykluczyć choroby, był to milowy krok w naszym życiu. Jeśli to nawet nie asperger, wiadomo chociaż, że trzeba szukać pod hasłem „zabu­rzenia interakcji społecznych" i porównywać z innymi, niezna­nymi chorobami. Zaczęłam szukać w Internecie informacji o ZA. Wszystko pasowało do Bartka z wyjątkiem jego nadzwyczajnej zdolności do sportu. Zastanawiałam się, czy czasem nie podcią­gam objawów pod aspergera, bo tak łatwiej, czy też rzeczywiście jest to asperger. Naprawdę się bałam, że to nie to.

Im więcej się dowiadywałaś, na czym polega zespół Asper­gera, tym było łatwiej czy trudniej?

To zależy. Łatwiej, bo świadomość pomaga w postępowaniu z Bartkiem. Trudniej, bo jak mówi przysłowie, im głębiej w las... Wiesz już, na czym choroba polega, jak masz się zwracać do dziecka, jakie ma dysfunkcje, ale wiesz także, że proces terapeu­tyczny nie kończy się po terapii zajęciowej. On trwa nieustannie, w każdej minucie przebywania z Bartkiem. Nawet wtedy, gdy jesteś w miejscu publicznym, a twój wyrośnięty dzieciak krzyczy, że coś jest niezgodne z zasadą. A wszyscy ludzie wokół patrzą...

Jak zareagował twój mąż, rodzina?

Mąż również z ulgą. Rodzina częściowo sceptycznie. Chyba dlatego, że wiele rzeczy można było dotąd zwalić na to, że prze­cież to jeszcze dziecko. Duże oparcie miałam w mojej teściowej,bo potrafiła „wyłapać" tego aspergera i nauczyła się rozmawiać z Bartkiem na poziomie „logicznych argumentów", a nie wy­chowania „bo tak i już", co przecież zupełnie nie działa u takich dzieci. Przystosowała się z łatwością. Moje rodzeństwo, bliska rodzina, przyjaciele, znajomi początkowo bardziej sceptycznie. Ciągle się uczą, co to ten asperger. Pojawiały się pytania: nie wie, nie rozumie, może nikt mu nie powiedział, że się tak nie robi? Tyle że Bartek już podrósł i nie da się nie zauważyć ani dosłow­ności, ani braku teorii umysłu. Można nie znać nazwy, ale już się nie da zwalić zachowania na wiek.

Prawdopodobnie było zbyt wcześnie, żeby zacząć wtedy rozmawiać na ten temat z synem, ale pewnie zaczęliście pa­trzeć na niego zupełnie inaczej?

Właściwie powiedzieliśmy Bartkowi z miejsca, że jest bada­ny w kierunku aspergera, mimo że chyba nie powinniśmy tego robić. Tyle tylko, że nie sposób nie powiedzieć, czemu ma tyle testów i różnych badań. On też był sfrustrowany, zmęczony, czuł się inny. W szkole zaliczał (nadal zalicza) różne wpadki. Dla Bartka była to ważna wiadomość: że czasami dziwnie się zacho­wuje, bo ma aspergera. Dlatego wiele rzeczy mu przeszkadza bardziej niż innym. Myślę, że może popełniliśmy błąd, mówiąc tak szybko Bartkowi. Nastolatki z zespołem Aspergera to spry­ciarze, potrafią udawać „aspergera" [śmiech].

Chcesz powiedzieć, że dzięki samoświadomości próbują coś „ugrać" dla siebie? Podaj jakiś przykład.

Wiesz, taki banał. Prosisz, żeby wziął sobie ogórka do obiadu, bo trzeba jeść warzywa. On pyta, czy może być jedno. Może. Tyle że to pułapka. Bartek po chwili namysłu odpowiada, że już jedno warzywo ma na talerzu. Czyli wypełnił polecenie i zrobił wszystko zgodnie z „obiadową zasada". Tylko wiesz, takie zacho­wanie nie jest spontaniczne. No i mina go zdradza. Prawdziwa dosłowność i jak to mówię: „łapanie za słówka", jeśli są „aspergerowe", to nie potrzebują chwili namysłu. Dlatego sądzę, że te dzieci świadomie mogą wykorzystywać pewne sytuacje.

Zasygnalizowałaś wcześniej spore poczucie winy, jakie mie­liście w związku z wychowaniem Bartka. Czy nie zaczęło się nagle pojawiać pytanie: dlaczego tak późno? Dlaczego wcze­śniej nikt wam nic nie doradził?

Do tej pory jestem tym... zniesmaczona. Jak to możliwe, że nie da się tego zauważyć na tle innych dzieci? Ile dzieci jest niezdiagnozowanych? Co będzie w okresie dojrzewania? Mam żal. To jasne. Czuję też dużą wdzięczność dla pedagoga ze szko­ły, że to wyłapał. Zdarzyło mi się rozmawiać z pedagogiem z innej szkoły. Nawet nie słyszał a aspergerze, wyobrażasz sobie? Poczucie winy miałam dlatego, że testowałam różne metody, by zapanować nad zachowaniem Bartka w domu. Wiesz, rozsta­wianie po kątach, karne jeżyki, oglądanie Superniani...

No właśnie. Tego rodzaju programy pokazują świat uprosz­czony. Mamy zasady i tyle. Ale w przypadku dzieci z nadpo­budliwością czy właśnie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą narobić sporo szkód.

Mam nadzieję, że rodzice stosujący „standardowe" rozwią­zania pokuszą się o zapytanie, dlaczego one nie działają. Tylko obawiam się, że może paść pytanie: co JA, rodzic, robię nie tak? W domu moi chłopcy zbierali punkty za wykonywanie swoich obowiązków i potem mogli je wydać na przyjemności. Mój Bartek gromadził te punkty i nie mógł ich wydać. Po prostu nie umiał się ich wyzbyć. Musieliśmy wprowadzić aneks do naszych domowych zasad, że po uzbieraniu stu punktów trzeba je wy­mieniać. Tyle że już wiedzieliśmy, że Bartek ma aspergera. Wiesz, swego czasu napisałam do radia, w którym program miała Dorota Zawadzka, czyli „Superniania", by poruszyli temat zespołu Aspergera. Bo „niegrzeczność" może oznaczać coś wię­cej, coś innego. Ale mejl pewnie się gdzieś zagubił.

Bardzo mnie interesuje jedna rzecz. Dowiadując się o zacho­waniach dzieci ze spektrum autyzmu, często zadawałem sobie pytanie, co tak właściwie jest normą. Co jest jeszcze dziecięcą wyobraźnią, a co już zaburzeniem? Nie miałaś takich myśli?

Mam do tej pory. Tylko że staram się zdystansować. Chcia­łabym, żeby po tych wszystkich terapiach Bartek nie zatracił tej świeżości spojrzenia, którą ma. Trzeba go trochę utemperować, bo będzie szczerze mówił ludziom różne rzeczy, a wiesz... Tak się nie da. Ale bez tego spojrzenia na świat i ludzi to już nie byłby Bartek.

Daniel Tammet²¹, jedna z najsłynniejszych osób z zespołem Aspergera, napisał w swojej biografii, że to, co było dla nie­go przekleństwem w dzieciństwie, stało się atutem w wieku dorosłym. Czy twoje obawy nie są podyktowane właśnie czymś takim? Ze widzisz, iż dzięki pewnym cechom Bartek może być w przyszłości niezwykłym człowiekiem. Tylko teraz jeszcze ludzie nie radzą sobie z niektórymi jego zachowania­mi, bo nie mieszczą się w ich schematach.

Myślę, że ta inność to dar. I wiem, że moje dziecko jest nadzwyczajne. Jak mówię, że za gorąco, to najchętniej skonstru­owałby wiatrak. Od nowa. Taka kreatywność jest wpisana w jego naturę, a to bezcenne. Szczerość, a dzieci z ZA są czasami „zbyt szczere", nie jest mile widziana. Dopiero uczymy się, jako spo­łeczeństwo, radzić sobie z krytyką. Zwłaszcza niełatwo zmierzyć się z krytyką ze strony dziecka. A Bartek zapyta, dlaczego on ma pisać wyraźnie, skoro pani nie pisze. To boli...

Bartek zobaczy każde niedociągnięcie, lukę, sprzeczność... Nie odpuści. To atuty, ale... u dorosłego. U dziecka taka szcze­rość to niegrzeczność, brak wychowania i ogólne rozbestwienie, jak zdarzyło mi się usłyszeć. Ale są też zachowania, reakcje,które trzeba wyeliminować. Na przykład Bartek nie rozpoznaje wszystkich emocji. Świetnie wie jednak, co to wściekłość. Może dlatego, że ja mówię „jestem wściekła, bo...". W efekcie Bartek nie wie na przykład, że jest rozżalony czy smutny. Pracujemy nad tym teraz. Bo wściekłość, a co. za tym idzie, agresja nie może być tolerowana. Człowiek musi zdawać sobie sprawę, co czuje i sobie z tym radzić. Co z tego, że skonstruuje jakąś maszynę, tak jak Temple Grandin³, skoro nie będzie akceptowany przez innych i sam ze sobą nie będzie sobie radził? „Żaden człowiek nie jest samotną wyspą".

Jak ci się wydaje po waszych przejściach, czy nasze społe­czeństwo, otoczenie, z którym mieliście i macie do czynienia, jest otwarte na inność?

Moje na pewno. Mam nadzieję, że otoczenie moich bliskich, poprzez ich działania, również staje się otwarte na inność. Niektó­rzy z przyjaciół pytają swoich znajomych o ich dzieci, zauważają objawy nietypowych zachowań. I przestali mówić: „niegrzeczny", a zaczęli mówić: „trzeba zdiagnozować". A to już dużo, nie sądzisz?

Nie waham się mówić o Bartku, pisać o nim. Opowiadam różne historie przyjaciołom, kolegom. Nie łapię za rękaw i nie oznajmiam każdemu: „Słuchaj, mój syn ma zespół Aspergera, chcesz wiedzieć, co to jest?", ale jeśli jest okazja, opowiadam o tym. Czasami znajomi proszą mnie, bym coś powiedziała o Bartku, czekają na historyjki z naszego życia. I mówią mi wprost, że wiedzą, iż coś było dla mnie straszne, na przykład jakaś trudna rozmowa, ale to ich śmieszy. Przykład pierwszy z brzegu. Lektura Mata księżniczka, którą Bartek koniecznie chce ominąć. Nie pamiętam o praniu — mam minus. Bo ja też czasem zapominam o swoich obowiązkach. „Jak możesz, mamo, mówić o obowiązkach, skoro sama nie dopełniasz swoich?" Jak się nabierze dystansu, sprawy wyglądają lepiej i wtedy łatwiej znaleźć argumenty w rozmowie. Bartek zwraca na siebie uwagę w kwiaciarni. Bo po co kupuje się kwiaty dla nauczycielki na koniec roku? Bo ciężko pracowała? Ciężko pracowała? Przecież to on przez cały rok ciężko pracował! Szacunek? Przecież on pani nie szanuje! I zmagasz się ze szczerością w tym publicznym miejscu, ludzie wokół i trzeba sobie radzić. Ze sobą także. Ze świadomością, że pewnie inni postrzegają go w tym momencie jako niegrzecznego, a mnie jako matkę, która nie umie wycho­wać dziecka. Moi bliscy, znajomi, koledzy podkreślają często, że Bartek zachował się bardzo logicznie w tej sytuacji, w której mi puściły nerwy.

I przepraszają za to, że tak to widzą. Wbrew pozorom takie podejście przyjaciół uczy dystansu. Zaczynasz się zastanawiać, czy w tej konkretnej sytuacji musisz walczyć o utrzy­manie konwenansów „bo tak trzeba". I zaczynasz oddzielać rzeczy ważne od mniej ważnych.

Jakie były wasze pierwsze działania po tej wizycie w poradni? Co zaczęliście robić, żeby pomóc Bartkowi?

Jeśli chodzi o poradnię, to wytyczne w orzeczeniu o kształ­ceniu specjalnym były bardziej dla szkoły. Oczywiście przeczy­taliśmy je z uwagą, ale w większości były to przedruki ze znanych już nam lektur. Kluczowe znaczenie dla nas miało szkolenie w „Dalej Razem" na temat zespołu Aspergera i trafiliśmy na nie tuż po postawieniu diagnozy, właściwie z marszu. Mieliśmy tam teorię i zajęcia praktyczne. Wczuwaliśmy się w dziecko, które ma uszkodzony profil sensoryczny. Po diagnozie nasz świat zaczął wyglądać inaczej. Tłumaczenie wszystkiego, co było metaforycz­ne, powiedzonek, przenośni... Stałe powtarzanie sobie, że inny człowiek myśli inaczej, bo przecież dzieci z ZA mają brak teorii umysłu. Zwracaliśmy większą uwagę na szum wokół. Jeśli Bar­tek był na jakimś szkolnym balu, to obserwowaliśmy go, czy daje radę, czy już wracamy. Uczyliśmy się go na nowo, dosłow­nie. Przestaliśmy postrzegać jego zachowanie jako złośliwość a zaczęliśmy je analizować: co, dlaczego, jakie są związki między zdarzeniami a jego późniejszym zachowaniem. Uczyliśmy się odróżniać, kiedy to asperger, a kiedy nie. Zresztą to chyba naj­trudniejsza sprawa. Układaliśmy wszystko w zasady, czyli na przykład na ścianie w łazience była instrukcja, jak się myć, bo dotychczas zawsze Bartek wychodził z łazienki nie do końca umyty i wracał „do poprawki". Na szafie kolejność czynności po wstaniu z łóżka. Objaśnianie na głos wszystkiego, podkreśla­nie związku mojej miny ze stanem emocji, wspólne oglądanie telewizji i tłumaczenie emocji u bohaterów. Zostaliśmy otocze­ni opieką w stowarzyszeniu, czytaliśmy o możliwych terapiach. Założyłam błoga, żeby nie zwariować. I dużo rozmów w szkole, co i jak można zrobić, by było lepiej, wymiana książek, pomysłów.

Nie mieliście wrażenia, że pewne zachowania, reakcje, logika rozumowania są u chłopca z zespołem Aspergera lepsze, a cza­sem prostsze? Że świat dookoła czasami sam się komplikuje?

Pewnie, że czasem mam takie wrażenie. Dlatego rozmowy z Bartkiem są takie trudne. Trzeba przyznać, że dzieci z ZA wy­suwają bardzo logiczne argumenty. Tak logiczne, że ja sama za­czynam wątpić, czy jest sens prowadzenia dalszej dyskusji. Bra­kuje mi argumentów. Nieraz czułam się na przegranej pozycji. Rzeczywiście świat byłby prostszy, ale mentalnie musielibyśmy się przestawić, żeby przyjmować szczerość w tak czystej postaci. „Wiesz, pani jest gruba, a pan ma krzywy nos, a pani to ja wcale nie sza­nuję. ..". Społeczne konwenanse są trudne, ale konieczne.

Wychowywanie dziecka z ZA wymusza sporo porządku i prze­strzegania reguł. Nie brakowało ci swego rodzaju sponta­niczności? Nie męczyło cię, że setki razy trzeba powtarzać te same słowa, żeby najprostsze polecenie zostało wykonane?

Na szczęście dla nas, w jego dzieciństwie podejmowaliśmy szereg spontanicznych wyjazdów — w góry, nad wodę, na narty. I chyba przez to łatwiej mu zaakceptować zmiany, te, które są korzystne dla niego. Zatem mogę wstać rano i zapytać: „Jedzie­my nad wodę?" i wiem, że Bartek się dostosuje. Czasem dorabia do tego dodatkową historię. Sport to jego pasja, dlatego: „Jak wstaję o piątej rano, to jestem bardziej wyspany, niż jak wstaję o siódmej" albo: „Im dłużej siedzę w zimnej wodzie, tym mi cieplej". Czysta abstrakcja. Nie jest jednak łatwo, kiedy chodzi o zwykłe, codzienne życie. Czasem czuję się, jakbym pracowała w kopalni, a nie prowadziła rozmowę z dzieckiem. Przebierz się w piżamę, rozściel łóżko... Nie jest lekko, bo kolejność zmieni­łam. Jak ma przebrać się najpierw w piżamę, skoro piżama jest w tym łóżku, co to ma je dopiero później rozścielić? No jak? Staramy się odchodzić od list zadań, bo chłopak jest coraz star­szy, ale gdy problem pojawia się często (ścielenie łóżka, mycie) i to ja mylę kolejność, wówczas najlepiej wszystko spisać. Bartek sam domaga się spisów zadań.

Dorośli też nie radzą sobie często bez list. Ja przygotowuję sobie zestaw rzeczy do zrobienia na cały dzień i później odkreślam kolejne, bo dookoła jest mnóstwo rozpraszaczy. A jak ma sobie radzić takie dziecko bombardowane zewsząd bodźcami? Może więc rezygnowanie z tej listy nie jest ko­nieczne. Trochę zażartuję, ale wiesz, w dorosłym życiu może napisać książkę w stylu tych poradników „Jak radzić sobie z nieporządkiem w otoczeniu/na biurku", „Uporządkowany pan domu" - albo taką jak Potęga checklisty⁴ - i zostać wy­bitnym uporządkowanym ekscentrykiem,

Z pewnością masz rację z tym wybitnym uporządkowanym ekscentrykiem. Ostatnio w prasie przeczytałam, że checklisty zmniejszyły liczbę osób z komplikacjami po zabiegach, zmniej­szyła się śmiertelność, bo pielęgniarki przypominały lekarzom o tak oczywistej rzeczy jak mycie rąk. Tylko ja bym nie chciała, żeby tak banalne rzeczy, takie drobiazgi musiały być w formie list. Ja też pakuję walizkę według listy, w pracy odhaczam chęcklistę i po zakupy chodzę z listą. To po prostu pomaga się zor­ganizować. Ale do przebrania się nie potrzebuję zasad na kartce... A mój syn jeszcze potrzebuje.

Zaczęliście korzystać z dodatkowych terapii, zmieniać dietę, szukać jakichś innych sposobów?

Diety nie zmieniliśmy. Podchodzę do niej sceptycznie, ale ciągle to rozważam. Wszystkie terapie, które Bartek przechodzi, mamy dzięki członkostwu w „Dalej Razem". Wiem, że powinni­śmy kontynuować terapię integracji sensorycznej, ale tak szczerze, to nie mamy gdzie „wcisnąć" tych zajęć. Obecnie Bartek chodzi normalnie do szkoły, ma terapię zajęciową, zajęcia indywidualne z psychologiem i biofeedback. Oboje z mężem pracujemy na zmiany, co nie ułatwia organizowania zajęć z dzieckiem. Bartek jest też przeciążony terapiami, domaga się „wakacyjnej przerwy". Szukamy zatem rozwiązań na relaks. Powrót do muzykoterapii, którą uwielbiał, kontakt z końmi. Chce jeszcze uprawiać sport. Ma poczucie, że terapie ograniczają jego zainteresowania. Mimo że to zaledwie trzy godziny w tygodniu, rozłożone na trzy dni, to jednak w te dni odrywa się od innych czynności. Ma poczucie straty. I szukamy rozwiązań, by go odstresować.

Nie masz wrażenia, że tego jest za dużo jak na dziecko? Cześć rodziców rezygnuje z kolejnych zajęć, bo brak czasu, bo wszyscy są zmęczeni ciągłymi dojazdami i życiem na wysokich obrotach. Plus dochodzi istotna sprawa, do której zaraz jeszcze wrócę: ograniczenia finansowe.

Jakoś trzeba to wypośrodkować. Jeśli takiego przeciążenia nie zauważą terapeuci, to my, rodzice, powinniśmy obserwować dziecko i szybko to wyłapać. Czasami trzeba wyhamować, żeby nie przedobrzyć. Mamy też drugiego synka, zupełnie innego. Z pasją do piłki nożnej, śpiewania, angielskiego. Skupianie się tylko na Bartku i podporządkowanie życia rodziny terapiom nie wyjdzie mu na dobre, będzie pokrzywdzony. Trzeba to równoważyć.

Zapytam o bardzo delikatną sprawę. Nie masz wrażenia, że część terapii, jakie się pojawiają, to w najlepszym wypadku tylko moda, a czasem również żerowanie na rodzicach? Sku­teczność nie jest potwierdzona, no ale przecież dla dobra dziecka trudno zrezygnować z opcji „a może jednak zadziała".

Masz rację — trudno zrezygnować i podjąć decyzję, że odpu­ścimy, że nie spróbujemy. Nie wiem na przykład, jak to jest naprawdę z Tomatisem czy biofeedbackiem. Wiesz, teorię znam, ale ponieważ nie zauważam jakichś drastycznych zmian, to podchodzę nieufnie. W ogóle te wybory są trudne. Jedna z blogerek — mama dziewczynki z autyzmem, Princessy — analizuje teraz delfinoterapię, jej koszt jest ogromny. Co wybrać? Trzy zwykłe turnusy czy jeden z delfinami? Myślę, że najważniejsza dla mojego dziecka jest terapia w środowisku, w rodzinie, wśród rówieśników. Tłumaczenie relacji na bieżąco, uczenie, że inni wcale nie myślą tak samo, że „kot w worku", to nie zawsze jest kot wsadzony do worka, a panu nie mówi się, że źle pachnie. A taką terapię masz za darmo... Choć nie ukrywam, że terapia integracji sensorycznej to też dla nas sprawa priorytetowa.

Yiolett Maass⁵⁴, jedna z propagatorek SI, podczas swojej wizyty w Polsce, na konferencji dotyczącej integracji senso­rycznej, powiedziała znamienną rzecz — czy mamy prawo „normalizować" wszystkie dzieci? W dużym uproszczeniu terapia SI polega na tym, by zmniejszyć nadwrażliwość lub niedowrażliwość dzieci. I oto jedna z przedstawicielek tego nurtu zadaje pytanie bardzo podobne do tego, które sama wypowiedziałaś wcześniej: czy nasze dzieci czegoś nie tracą przez próby „dostosowania" ich do zwykłego społeczeństwa? Z drugiej strony wiele dzieci uwielbia te zajęcia, bo to po prostu fajna zabawa. I może właśnie takiej różnorodnej za­bawy im brakuje?

Wiesz, w niektórych aspektach można pominąć tę normali­zację. Nie sposób jednak udawać, że nadwrażliwość nie jest bolesna, a niedowrażliwość nie powoduje, że dziecko może samo siebie okaleczać. Bartka naprawdę bolały uszy od hałasu. Nie mogliśmy w to uwierzyć, bo nie wiedzieliśmy kompletnie nic o zaburzeniach zmysłów.

Wspominałaś o tych wczesnych zainteresowaniach - węzłach żeglarskich. Jakie jeszcze pojawiły się przez te lata jego roz­woju, czym zaskakiwał i was, i otoczenie?

Nie wiem, czy powinieneś pytać taką nudziarę jak ja. Nie interesuję się układem okresowym pierwiastków [śmiech]. Mó­wiłam, że Bartek w przedszkolu miał problemy z literkami i licz­bami. Po tym etapie, po nadrobieniu braków, zaczął interesować się pierwiastkowaniem, mimo że w szkole miał zaledwie doda­wanie. Od zawsze było też coś „sportowego". Rolki, rower, łyżwy, wspinaczka, narty... Były węzły, była gitara, origami, haftowanie. A przede wszystkim ciągle musiał robić jakiś projekt. A to buda dla psa, a to płot, a to aparat do oddychania pod wodą. Strach trochę, bo to dziecko wśród narzędzi. Zbierał jakieś elementy do przetapiania, kombinował. Odtwarzał to, co znaj­dował w książkach z „eksperymentami". Kiedyś chciał zrobić tak zwaną „elektryczną cytrynę". Dwa druciki i prąd miał kopać w język, tak delikatnie, wiadomo. Tyle że Bartek był wtedy za leniwy, żeby doczytać. Na obrazku się skupił. Podłączył jabłko (bo cytryny w domu nie było) z drucikami do kontaktu...Interesuje go zawsze to, co wyświetla Discovery. Pogromcy mitów, Jak to jest zrobione... Na festiwalu nauki, który był ostatnio w naszym mieście, nie mógł oderwać się od robienia papieru. Z czasem intensywność niektórych zainteresowań zma­lała. Zostało zamiłowanie do sportu, zostały projekty. Oczywiście okazyjnie Bartek wraca do węzłów żeglarskich czy origami, ale już bez obsesji. Wcześniej chodził z linami i książką i opowiadał naokoło, jak zrobić poszczególne węzły.

Muszę o to zapytać, zanim przejdziemy dalej. Jak się zakoń­czyła sprawa z jabłkiem podłączonym do kontaktu?

Na szczęście nic poważniejszego. Bartek zszedł ze schodów chwiejnym krokiem i z dziwną miną - coś pomiędzy szokiem a uśmiechem — oznajmił, że aż mu włosy stanęły, jak w filmach. Teraz jest oczywiście ostrożniejszy. No i my też mamy nauczkę. Mój wujek kiedyś powiedział: „bezgraniczne zaufanie, ustawicz­na kontrola"...

To, co opowiadasz, pokazuje, że być może jest kolejnym dzieckiem z zespołem Aspergera, które ma uzdolnienia in­żynierskie. Wiesz, mówi się, że Dolina Krzemowa jest pełna ludzi ze spektrum autyzmu, więc może...

Tak sobie czasem wyobrażam jego przyszłość [śmiech]. Roz­mawiamy z Bartkiem o różnych plusach aspergera, o możliwo­ściach, jakie daje. O tym, że będąc taki precyzyjny, mógłby wyciągać wszystkie luki w prawie, a prawnik w rodzinie to dobra rzecz. Mamy przy tym mnóstwo zabawy, a Bartkowi przydają się takie rozmowy.

Skoro przy tym jesteśmy. Życie z dzieckiem z ZA bywa cięż­kie, ale ze względu na pewne cechy osób z zespołem Asper­gera bywa też zabawne. Masz jakieś ulubione wydarzenia z życia Bartka?

To prawda, że bywa zabawnie. A czasem zabawnie jest do­piero po jakimś czasie. Bartek na przykład płakał, bo wyraz „skytepark" jest zapożyczony i trzeba go będzie oddać. I zniknie. Może myślał, że znikną wszystkie skyteparki w Polsce? To nie był płacz taki udawany — była to prawdziwa rozpacz. Czasami trzeba się bardzo pilnować. Moja teściowa powiedziała kiedyś Bartkowi, że ma lecieć szybko, „ino na jednej nodze". I dobrze, że się w porę zreflektowała, dodając, że „może na dwóch". Mam mnóstwo takich sytuacji, opisuję je w blogu.

Wróćmy do spraw przyziemnych. Zapytam o trzy „P" — pra­ca, pieniądze, państwo. Pisałaś, że oboje pracujecie, czyli jesteście w niebywale komfortowej sytuacji, bo często jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, nie mówiąc już o sa­motnych matkach. Ale takie ciągłe zabieganie przekłada się pewnie na ogólne zmęczenie?

Na szczęście pracujemy na różne zmiany. Ja, mimo że jest to praca biurowa, zaczynam czasem o szóstej, czasem o ósmej, a czasem o czternastej. Do pracy dojeżdżam. Mąż ma dniówki bądź nocki. Bywa, że po nocy nie może się ot tak położyć spać, bo zawozi dzieci, potem sam ma pracę biurową, potem przywo­zi dzieci. A jeszcze ktoś musi obiad ugotować, włączyć pralkę, zwykłe sprawy. Raz ja, innym razem mąż. Czasami niedosypiamy, to prawda. Czasem muszę wcześniej wyjść z pracy i odrabiam w inne dni. Czasem trzeba wziąć urlop. Trochę dużo tego „cza­sem", ale taka jest prawda. Staramy się nie zwariować, prosimy o pomoc inne osoby. Od września Bartek będzie sam dojeżdżał do szkoły, wystąpiliśmy o nauczanie indywidualne. Dla jego dobra. Padamy czasem na pysk, mówiąc kolokwialnie, ale nie odpuszczamy sobie. Staramy się czytać książki, oglądać jakieś filmy, udzielamy się, że tak powiem, społecznościowo.

Druga pozycja z listy — pieniądze. Kolejne terapie są jednak kosztowne.

Hmmm. Dziękujemy za wsparcie stowarzyszeniu „Dalej Razem". Myślimy o obozach terapeutycznych dla dzieci z ZA. I to jest kosztowne. Rozważamy na stałe coś wyciszającego emocje, może konie... Ostatnio zapytano mnie, dlaczego nie mam jeszcze subkonta dla Bartka. W ogóle tego nie rozważałam, są dzieci w gorszej sytuacji, potrzebujące operacji, rehabilitacji. Być może skorzystam z takiej możliwości, jaką daje subkonto.

No i państwo. Rozumiem, że radzicie sobie przede wszystkim sami. Ale nawet nie chodzi mi o pomoc finansową ze strony państwa. Masz jakieś swoje przemyślenia na temat wsparcia rodzin dzieci z zaburzeniami, jak mogłoby to wyglądać wła­śnie ze strony państwa? Czego najbardziej wam brakowało albo brakuje?

Kluczowa sprawa to edukacja. Marzę, że nauczyciele przed­miotowi — a sama ukończyłam szkołę pedagogiczną — będą mieli zajęcia z zaburzeń rozwojowych. Nie chodzi o to, żeby diagnozować, ale żeby podejrzewać. I chodzi nie tylko o zespół Aspergera, ale także o szereg różnych zaburzeń, takich jak zespół niewerbalnego uczenia się czy ADHD. Podejrzenie, paradok­salnie, też nie wystarczy, bo mam wrażenie, że poradnie peda­gogiczne nie są przygotowane na to, by badać dzieci pod kątem możliwych zaburzeń. Wiesz, pedagog niczym serialowy doktor House - genialny diagnosta... Utopia, wiem. Bardzo bym chciała, aby subwencja oświatowa była zawsze przeznaczona na terapię dzieci. Dla dziecka z autyzmem ta subwencja jest wyso­ka. Można coś z tymi pieniędzmi zrobić. Coś konkretnego. Mówi się o nauczycielu wspomagającym, ale czy taki jest? SI dotyczy nie tylko dzieci z autyzmem. Tomatis czy biofeedback są stoso­wane również w innych zaburzeniach.

Bartek chodzi teraz do szkoły. Dla wielu dzieci ze spektrum autyzmu to bardzo trudny okres. Jak sobie radzi? Jak reagu­je na niego otoczenie? Koledzy, ale też - co chyba ważniejsze — nauczyciele?

Przejście do czwartej klasy to było wielkie wydarzenie. Bartek się cieszył, bo wreszcie będzie miał specjalistów, a nie jednego nauczyciela od wszystkiego. Potem przygnębienie, że nie ma jeszcze fizyki i chemii. Na tym etapie nauczyciele są zmęczeni Bartkiem, a raczej jego zachowaniem. Robi rzeczy niestosowne, dzieci się śmieją, a on robi je dalej, bo nie rozumie, że ten śmiech to nie do niego, tylko z niego. Bartek potrafi być agresywny, nie urnie odróżnić, kiedy ktoś szarpie go za koszulkę, by mu coś powiedzieć. Uważa, że to zaczepka, i oddaje. Złości się w świe­tlicy, bo większy hałas. Jednocześnie zdolna z niego bestia, ale ogólnie obrażona na szkołę. Uczymy go, że nauczyciele nie muszą pytać wszystkich, którzy się zgłaszają, ale on postrzega to jako ignorowanie. Powiedział wychowawczyni, że nauczył się ją ignorować. W odwecie, rzecz jasna, za to, że nie był pytany. Dzieci też chyba mają dosyć Bartka, jego trudnych i mówiąc krótko, niehigienicznych zachowań, stąd decyzja o nauczaniu indywidualnym.

Z drugiej strony nauczanie indywidualne chroni dzieci i na­stolatków ze spektrum autyzmu przed przebywaniem w niekomfortowych warunkach, gdzie jest pełno ludzi i trzeba się tego uczyć. Wygląda na to, że żadne rozwiązanie nie jest dobre.

Masz rację, i tak źle, i tak niedobrze. Dziecko z zespołem Aspergera potrzebuje rówieśników, jak każde inne dziecko. Na tym etapie jednak wszystkim przyda się chwila oddechu. Dla­tego też część zajęć będzie miał grupowych.

Co jakiś czas słyszymy doniesienia o tym, że gdzieś w jakiejś szkole rodzice zbuntowali się przeciwko „niegrzecznemu" dziecku. Czasem myślę, że to może być dzieciak z nadpo­budliwością, może z zespołem Aspergera. Mieliście tego rodzaju sytuacje, kiedy padały pewne uwagi ze strony innych rodziców, czy może szkoła pomaga want i uświadamia im problem?

Rodzice w szkole Bartka też się zniecierpliwili. Szkoła pry­watna, trzeba płacić za czesne, a te lekcje, bywało, są przerywa­ne z powodu zachowania Bartka, bo nim się trzeba zająć dłużej, bo absorbuje, bo przeszkadza. Większość rodziców wie, że Bartek ma aspergera. Niektórzy rodzice uczą w tej szkole i sami szkolili się w zakresie zespołu Aspergera.

Macie drugiego syna. Jak on radzi sobie z Bartkiem?

Wiesz, tak naprawdę to myślę, że często sobie nie radzi. Jest zmęczony. Czasem ma pretensje, że Bartek tak „naukowo" mówi. Chłopcy wyzywają się w chwilach rozdrażnienia. Potem przychodzi szczera rozmowa i Kuba mówi, że Bartek jest taki mądry — i mówi to z prawdziwym podziwem. A Bartek się wkurza, że Kuba wcześniej kłamał, a może teraz kłamie, nie wie przecież dokładnie, i wrzeszczy, żebym Kubę ukarała, bo kłamie. Bartek nie wie, że Kuba przezywał go w chwilach emocji, i bierze to za kłamstwo. A u osób z ZA ist­nieją tylko czerń i biel. W ogóle najwięcej kłótni chłopcy mają o „kłamanie" — wystarczy małe niedopowiedzenie, a dla Bartka to już jest kłamstwo. No i Kubuś to zupełnie inne dziecko. Śpiewa, skacze, musi mieć pełno ludzi dookoła, lubi wydawać pieniądze. Wyobraź sobie, jak to jest, kiedy w połowie kolacji Kubie przypomni się jakaś piosenka z radia. Zaczyna śpiewać, a Bartek od razu mówi, że to prowokacja. Z drugiej strony znają się bardzo dobrze i w sprzy­jających warunkach, takich jak wspólne wyjazdy czy wycieczki, świetnie się ze sobą bawią. Pamiętają o sobie nawzajem. Myślę, że takie gadanie Bartka, ciągłe oskarżanie Kuby o kłamstwo, prowo­kację, nie może przejść bez echa. Musimy się nad tym zastanowić.

Najtrudniejsze chwile do tej pory?

Te, w których słucham, co Bartek „wywinął". Zanim nabio­rę dystansu, najpierw są emocje, ciągle jeszcze emocje. Czasem mi wstyd, kiedy Bartek swoim głośnym gadaniem (a przecież nie powie czegoś cichuteńko) wzbudza sensację. To już napraw­dę duży chłopak, jeszcze trochę a mnie przerośnie. I nawija w miejscu publicznym, że mam się zastanowić nad swoimi metodami wychowawczymi, bo cztery lata temu zrobiłam inaczej. I nie wiadomo, gdzie tu uciekać [śmiech].

Dla kontrastu — te najjaśniejsze?

Cieszę się, kiedy Bartek zagaduje ludzi czy na przykład pro­wadzi rozmowę „o niczym" z fryzjerem. To cudowne w jego wydaniu. Uwielbiam, kiedy Bartek skacze przede mną i koniecz­nie chce mi powiedzieć, że właśnie w Pogromcach mitów potwier­dził się jakiś mit. Uwielbiam te chwile, w których Bartek powie coś takiego, że muszę sprawdzić w encyklopedii, czy aby na pewno wiem, o czym mówi. Bezcenne.

Wasze marzenia i cele na najbliższe lata?

Po prostu spokojnie żyć. Tak zwyczajnie. Mieć więcej czasu dla siebie, być z rodziną gdzieś nad wodą albo w górach. Podró­żować. Myślałam o socjoterapii, ale czasu mało... Coraz częściej myślę o dobrych szkołach dla dzieci.

Gdybyś mogła dać jakieś najważniejsze wskazówki rodzicom, którzy właśnie się dowiadują, że ich dziecko ma zespół Aspergera, co by to było?

Znaleźć ludzi, którzy potrafią zaakceptować to, że twoje dziecko ma ZA. Czasami rodzina nie wierzy, przyjaciele są po­dejrzliwi. Trzeba mieć kogoś, komu można powiedzieć wszystko, i ten ktoś nie będzie mówił, że z tym aspergerem to „ściemniasz". Taki ktoś jest potrzebny, żeby nauczyć nas dystansu. Nawet gdyby miał się czasami śmiać z tego, że przegadało cię twoje własne dziecko. Myślę też, że rodzice muszą kierować się intuicją. I uczyć się, uczyć, uczyć. Czasami o aspergerze, a czasami po prostu pokory.

Na koniec - czy sądzisz, że pojawiający się coraz częściej w popkulturze, w książkach, serialach, filmach, bohaterowie z zespołem Aspergera przełożą się na lepsze rozumienie osób ze spektrum autyzmu? Myślę choćby o postaci Sheldona z serialu Teoria wielkiego podrywu, która w pewnych kręgach zyskała ogromną popularność.

Myślę, że to świetny sposób edukacji. Nawet jeśli jest tam przerysowany obraz osób z aspergerem. Jak wiesz, oglądam ten serial, naprawdę zabawny. Sheldon wzbudza sympatię, nawet jeśli ma swoje rytuały i popełnia wiele gaf, to również jest bardzo mądry. W wieku bodajże czternastu lat skończył studia czy zrobił doktorat z fizyki, nie pamiętam dokładnie. Przekaz w świat idzie jasny: naukowcy to bardzo dziwni ludzie, a niektórzy mogą mieć naprawdę niecodzienne, dziwne, aspołeczne zachowania. To uczy tolerancji. Czasem zamieszczam na Facebooku czy na swoim blogu wzmianki o nowym filmie lub książce, gdzie po­jawia się wątek autyzmu. Nie sądzę, by ktokolwiek pokusił się o książkę Attwooda⁶, ale może z chęcią przeczytają W naszym domu⁷ albo chociaż zastanowi ich piosenka Luxtorpedy Auty­styczny. Wyobraź sobie, nawet wczoraj, podczas luźnej, wakacyj­nej rozmowy o książkach i filmach, piętnastoletni chłopak za­pytał mnie, czy oglądam Teorię wielkiego podrywu. A ja na to, czy wie, że Sheldon ma aspergera. I ten chłopak będzie już wiedział, co to jest asperger, a i pewnie gdzieś w rozmowach z kolegami wspomni o aspergerze.

Blog: asperger.blog.pl/

Z ,,Dzienniczka praktykanta”

,,Chłopiec był nieprzeciętnie zdolny. Z dużą łatwością uczył się języka, nie miał problemów z rozwiązywaniem problemów gramatycznych, dwa razy powtórzona zasada gramatyczna zostawała w jego pamięci na stałe (nawet pod koniec roku pamiętał każde słówko z pierwszych zajęć). Zdania tworzył idealne, chociaż zabierało mu to dużo więcej czasu niż każdej innej osobie. Kiedy ktoś czegoś nie rozumiał, chłopiec się irytował. Nielogiczne dla niego było to, że dzieci nie potrafią przyswoić sobie i zastosować danej zasady gramatycznej. Jeżeli chodzi o kwestie językowe, nie miałam do niego absolutnie żadnych zastrzeżeń, mimo tego, że nie odrabiał często zadań domowych i przez to dostawał oceny niedostateczne z aktywności. To, co jednak dało mi dużą nauczkę było jego zachowanie i stosunek do dzieci i zasad. Chłopiec bardzo szybko się nudził. Kiedy coś zaczynał i okazywało się, że na dokończenie nie będzie miał wystarczająco dużo czasu, tracił zainteresowanie. Kiedy dzieci czegoś nie rozumiały, tracił cierpliwość i podawał poprawną odpowiedź. Często w takich sytuacjach mówiłam mu „bardzo ładnie, Iwo, ale pozwól się zastanowić koledze, on też będzie znał odpowiedź i na pewno dobrze powie”. Wtedy się na chwilę uspokajał, chociaż widać było, że nie był zadowolony.

Najdziwniejszą jednak sytuację miałam z nim, kiedy próbowałam zapowiedzieć kartkówkę z kilku ostatnich lekcji. Klasa 1 gimnazjum dwujęzycznego ma tygodniowo 6h hiszpańskiego. Na jednych zajęciach wprowadziłam słownictwo z zakresu ubrań, na pozostałych kilku ćwiczyliśmy je, układaliśmy dialogi w sklepie odzieżowym, bawiliśmy się w „zgadnij, o kim mówię”, wszystko w ramach tego samego działu. Po kilku lekcjach chciałam zapowiedzieć kartkówkę ze słówek, by zobaczyć, czy dzieciom nowe słownictwo się utrwaliło. Chłopiec wstał i zapytał „ale z ilu ostatnich zajęć będzie ta kartkówka?” powiedziałam, że z około 5, bo od takiego czasu mieliśmy do czynienia z tymi wyrazami. Chłopiec zamilkł, po czym podniósł głos „ale pani ma prawo zrobić kartkówkę tylko z 3 ostatnich zajęć.” Przyznałam mu rację, ale dalej upierałam się przy swoim. Chłopiec tymczasowo dał sobie spokój. Do końca lekcji się wiercił, a kiedy zadzwonił dzwonek na przerwę, podszedł do mnie, otworzył dzienniczek ucznia i powiedział „Według Regulaminu Szkoły nie ma pani prawa robić kartkówek z więcej niż 3 lekcji”. Stanęłam jak osłupiała. W pierwszym momencie chciałam mu powiedzieć, że na moich zajęciach to ja ustalam zasady, ale powstrzymałam się i odrzekłam „Tak, masz rację. Ale czy to znaczy, że jak zrobię sprawdzian w ostatnim tygodniu szkoły, będziesz mógł nie umieć się przedstawić, bo tego nie było ostatnio?” Uczeń powiedział „no nie... ale powinna być pani sprawiedliwa”. Przyznałam mu rację, ale kartkówka i tak się odbyła. I chłopiec dostał z niej piątkę.”

---

1. Feel like pizza - mieć ochotę na pizzę - przypis tłumacza.↩

2. Daniel Tammet, Urodziłem się pewnego błękitnego dnia. Pamiętniki nadzwyczajnego umysłu z zespołem Aspergera, Czarne, Wołowiec 2010.↩

3. Tempie Grandin - profesor na Colorado State Universty, zajmuje się biologią zwierząt. Jako osoba z autyzmem jest zaangażowana w popularyzowanie wiedzy na temat zaburzeń ze spektrum autystycznego↩

4. 3 Atul Gawande, Potęga checklisty. Jak opanować chaos i zyskać swobodę w działaniu, Znak, Kraków 2012↩

5. Uczennica Jean Ayres, która wprowadziła koncepcję zaburzeń integracji sensorycznej.↩

6. Tony Attwood, Zespół Aspergera, Znak, Kraków 2010↩

7. Jodi Picoult, W naszym domu, Prószyński Media, Poznań 2011↩