E. Wielgosz - Dzieci przewlekle chore w: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
Choroba przewlekła ( wg Polskiego Słownika Medycznego) - proces patologiczny trwający ponad 4 tygodnie, cechujący się brakiem nasilonych objawów chorobowych. Rozróżniamy choroby o pierwotnie przewlekłym przebiegu oraz wtórnie przewlekłe będące zajściem chorób o ostrym przebiegu
Choroba przewlekła (wg Małej Encyklopedii Medycyny) czynnik lub choroba o długotrwałym przebiegu i najczęściej słabym nasileniu objawów
Choroba przewlekła zmienia zasadniczo sytuacje rodziny, ustaloną jej strukturę i wzajemne relacje między jej członkami. Choroba i jej leczenie wpływa zaburzająco na wszystkie dziedziny życia chorego, niwecząc często plany życiowe
Reakcje dziecka na fakt pojawienia się choroby są zależne od:
- wieku
- dotychczasowych doświadczeń
- sytuacji rodzinnej
- przystosowania społecznego
Choroba jest złożonym stresorem - czynnikiem wywołującym stres, wpływającym zwykle zaburzająco na jego rozwój. Najbardziej widoczny jest wpływ na rozwój fizyczny dziecka. Im mniejsze dziecko tym większy wpływ. Unieruchomienie dziecka, spowodowane chorobą lub jej leczeniem, ogranicza w decydującym stopniu aktywność własną dziecka. Zmniejsza się także liczba dopływających bodźców do dziecka, co powoduje zmniejszenie aktywności poznawczej. Ograniczenie może wywołać trudności w prawidłowym funkcjonowaniu dziecka w grupie rówieśniczej.
Rodzice często nie pozwalają lub nie namawiają dziecka do wzięcia udziału w jakichkolwiek formach zespołowych gier i zabaw. Tymczasem jest to działanie złe. Rodzice powinni pomagać i organizować zabawy spontaniczne, w których dziecko miało by chociaż niewielki udział.
Liczne absencje szkolne, zmiany klas mogą wpłynąć na rozluźnienie więzi koleżeńskich z naturalną grupą społeczną, którą jest klasa szkolna. W tym momencie proces adaptacji może być utrudniony. Wiele zależy od działań nauczyciela, od jego postawy i umiejętności kierowania procesami społecznymi w klasie. Nauczyciel musi znać i rozumieć sytuację oraz problemy ucznia chorego.
Choroba przyczynia się do obniżenia odporności emocjonalnej. Wywołuje u dziecka lęk, lęk przed nieznanym. Silny lęk jest destruktywnym czynnikiem, mogącym doprowadzić do powstania poważnych zaburzeń rozwoju emocjonalnego. Lęk potęguje także lęk rodziców. Dziecko dostrzega ich strach, bezradność. Inną negatywną emocją jest gniew, który łączy się z zachowaniem agresywnym. Występują tu reakcje oporu czynnego i biernego. Dziecko kieruje gniew przeciwko osobom, które spostrzegane są za osoby, które ograniczają leczenie np. lekarz, rodzice
Wycofanie społeczne to także forma reakcji na chorobę. Takie dzieci dużo śpią, odwracają się od osób , które do nich podchodzą. Leczenie powoduje otwarcie się dziecka
Badania Korsch i Steinhauer) zaburzenia, czy nieprawidłowości pojawiające się w zachowaniu chorego dziecka mają korzenie w sposobach reagowania typowych dla niego przed wystąpieniem choroby.
Reakcje dzieci na pobyt w szpitalu:
U młodszych dzieci reakcje są intensywniejsze i trwają dłużej. Im starsze dziecko tym lepiej rozumie zaistniałą sytuację. Zasadniczym i najbardziej destruktywnym czynnikiem wywołującym przykre przeżycia jest fakt rozdzielenia, separacji dzieci i rodziców. Najbardziej niekorzystny wpływ wywiera pobyt w szpitalu u dzieci między 6. miesiącem życia a 3, -4. rokiem życia.
3 najczęściej pojawiające się stadia:
Stadium protestu - dziecko domaga się obecności rodziców, reagując złością i płaczem na próby opieki ze strony nieznajomych osób
Stadium rozpaczy - dziecko zamyka się w sobie, traci zainteresowanie otoczeniem, a nawet jedzeniem
Stadium pozornego przystosowania - zaprzeczenie, wyparcie, obojętność, dziecko jest bardziej pobudzone, nawiązuje kontakty, ale unika przywiązania do jednej osoby i ignoruje rodziców, którzy przyszli je odwiedzić, a także reaguje obojętnością po powrocie do domu
Dwa pierwsze stadia uważa się za odwracalne, gdy dziecko powraca do normalnych warunków rodzinnych. Wystąpienie trzeciego jest groźne, gdyż może spowodować trwałe braki w umiejętności nawiązania głębokich więzi emocjonalnych. Jest to stadium, które bardzo ciężko odwrócić.
Sytuacje przykre podczas pobytu w szpitalu:
- brak obecności rodziców, rodziny
- bolesne zabiegi i strach przed nimi
- konieczność podporządkowania się regulaminowi obowiązującemu w szpitalu
- nuda
Doświadczenia pozytywne: ( dzieci starsze wieku przedszkolnego i starszym)
- przebywanie razem z innymi dziećmi, możliwość kontaktu i wspólnej zabawy z nimi
Często istnieją podstawowe szkoły przyszpitalne, które umożliwiają dzieciom kontynuowanie nauki.
Podporządkowane są do aktualnego stanu zdrowia. Jednak niektórzy rodzice uważają, że zajęcia szkolne w szpitalu są niepotrzebne i lepiej aby dziecko zostawiono w spokoju.
Co zrobić, aby zmniejszyć negatywne skutki pobytu w szpitalu?:
- odpowiednie przygotowanie dziecka do pobytu: dzieci muszą wiedzieć czemu tam są, jak odbywać się będzie leczenie, że nie jest to kara dla nich , trzeba uwzględnić także pozytywne cechy hospitalizacji (odzyskanie zdrowia, możliwość zabawy),
- informowanie musi być dostosowane do poziomu umysłowego dziecka
- nie oszukiwać i nie zaskakiwać
- dostarczać „dowodów miłości” np. książeczki, listy, maskotki
- dzwonić
- po powrocie do domu nagradzać
Ograniczenia:
- dieta
- aktywności ruchowej
- kontaktu z innymi osobami ( możliwość infekcji )
- przestrzeganie nakazów i zakazów
Binger: dziecko nie informuje rodziców, co i ile wie o swojej chorobie, gdyż ochrania zwrotnie ich przed kłopotliwą dla nich sytuacją
Milczenie informacyjne potęguje lęk i poczucie zagrożenia. Dziecko buduje obraz swojej choroby z tych strzępków informacji, które do niego docierają z różnych źródeł, uzupełniając je własnymi , często lękowymi wyobrażeniami
Ważne jest by dziecko było partnerem w leczeniu. Samodzielne branie leków rozwija u dziecka poczucie odpowiedzialności i umiejętności postępowania stosownie do swego stanu zdrowia.
Formy leczenia
Operacje i zabiegi chirurgiczne - wzbudzają wiele lęków i obaw, dziecko powinno być przygotowane do tej formy leczenia, działania chirurgów spostrzegane sa jako atak, agresja wobec, których dziecko jest bezradne
Dializoterapia - zauważa się poczucie uzależnienia od aparatu dializacyjnego, zależności od maszyny, dobrze na dzieci wpływają w tym przypadku częste wizyty w domu i jak najkrótsze pobyty w szpitalu, najtrudniejszy jest okres początkowej adaptacji do warunków dializy
Chemio- i radioterapia - terapia agresywna, trudny jest tutaj fakt, że dziecko zostaje poddane izolacji, następują tu też zmiany wyglądu zewnętrznego, który może skutkować późniejszymi tendencjami do izolacji społecznej
Zakłócenie równowagi emocjonalnej w rodzinie jest szczególnie prawdopodobne, gdy choroba dziecka pojawia się w rodzinie, w której:
zaburzone były relacje rodzic - dziecko
zaburzone były relacje rodzic - rodzic
Skupienie uwagi wokół chorego dziecka może powodować u rodzeństwa uczucia zazdrości, gniewu, agresji, poczucie odtrącenia. Negatywne emocje mogą podprowadzić do powstania reakcji nerwicowych, zaburzeń psychosomatycznych, trudności w szkole, lęk przed zachorowaniem, zarażeniem się . Pojawia się zwiększona wrażliwość na wszelkie nawet bardzo drobne oznaki nieprawidłowego funkcjonowania organizmu.
Należy włączać rodzeństwo do leczenia chorego dziecka jeśli jest to możliwe. Informować trzeba także o chorobie
Rola pracowników służby zdrowia w procesie wychowania chorych dzieci jest często niedoceniana przez nich samych. Dziecko dostrzega lekarza, pielęgniarkę i inne osoby związane z jego leczeniem jako osoby znaczące, które są niejednokrotnie wzorem i posiadają znaczny autorytet (pod warunkiem odpowiedniego postępowania). W sytuacji braku uświadamiania sobie wagi swego oddziaływania na dziecko może dojść do utraty zaufania dziecka.
Atmosfera szpitala utrudnia dziecku znacznie wyzwalanie swojej ekspresji. Zdarza się, że dziecko w trakcie pobytu w szpitalu nabiera nowych zdolności, rozwija się umysłowo.
Podstawowa szkoła przyszpitalna:
Jej głównym zadaniem jest realizacja programu nauczania w zakresie poszczególnych klas, działania psychopedagogiczne. Nauczyciele takich szkół wiedzą dużo o chorobach i dostosowują program do zmieniających się możliwości organizują wiele zajęć pozalekcyjnych
Leczenie przewlekle chorego dziecka w domu jest korzystniejsze od leczenia instytucjonalnego, bo:
- koszty finansowe mniejsze
- dziecko może utrzymać stare przyjaźnie, łatwiej nawiązuje nowe
- nie występują dramatyzujące czynniki
Cała rodzinna powinna być zaangażowana w leczenie tzw. pacjent zbiorowy