Umieranie

Autorzy : Małgorzata Krajnik, Anna Adamczyk, Krzysztof Buczkowski.

Problem: Postępowanie lekarza rodzinnego wobec chorego na raka w ostatnich dniach jego życia.

Po ukończeniu sesji, uczestnik powinien:

• wiedzieć jakie objawy towarzyszą umieraniu,

• wiedzieć jakie mogą być potrzeby psychologiczne pacjenta i jego rodziny,

• potrafić wdrożyć postępowanie zmniejszające dolegliwości towarzyszące procesowi umierania.

Rozpoznanie umierania

W chorobie nowotworowej następujące objawy rozwijają się stopniowo, wraz z progresją choroby:

• postępujące osłabienie,

• zmniejszenie aktywności pacjenta (zwykle nie opuszcza łóżka, wymaga pomocy przy wielu czynnościach, staje się zależny od otoczenia),

• wyniszczenie,

• zaburzenia świadomości ilościowe lub jakościowe (najczęściej wzmożona senność, ale także trudności z orientacją w czasie, przestrzeni, kłopoty z koncentracją),

• zmniejszone przyjmowanie pokarmów i płynów,

• zaburzenia połykania,

• trudności w połykaniu lekarstw.

W przypadku nagłego pojawienia się tych objawów, należy pomyśleć o przyczynach odwracalnych, takich jak np. krwawienie, infekcja czy hiperkalcemia.

Ocena potrzeb umierającego

Zazwyczaj w fazie umierania współistnieje wiele potrzeb chorego (kilka, kilkanaście) i jego rodziny. Należy:

• zdiagnozować problemy chorego w obszarze potrzeb fizycznych, psychologicznych, socjalnych i duchowych;

• uporządkować je według ich ważności;

• pamiętać, że hierarchia potrzeb może być zupełnie inna niż ocenia to lekarz (suchość w jamie ustnej jest jednym z głównych, najbardziej dokuczliwych dla chorego problemów w fazie umierania);

• uświadamiać sobie, że części potrzeb chory nie zgłasza, ponieważ wstydzi się (chęć posmakowania piwa, którego nigdy przedtem nie pił), uważa, że nie będą interesować lekarza (brak telefonu od córki), nie potrafi lub wręcz boi się je nazwać (lęk przed śmiercią).

Ból totalny - jest to ból doświadczany nie tylko w kontekście innych czynników fizycznych, ale także psychologicznych, socjalnych i duchowych,

• Rozpoznawany wtedy, gdy dominuje utrata sensu i znaczenia życia, poczucie braku nadziei i wiary w jakąkolwiek pomoc oraz „że to trwa i trwa bez końca” „Ogniskiem zapalnym” dla bólu totalnego jest:

• ból fizykalny źle leczony, gdy chory nie wierzy w skuteczne leczenie przeciwbólowe, a samo nasilanie się bólu kojarzy się z przybliżaniem momentu śmierci

• ból socjalny, związany z utratą ważnych funkcji zawodowych czy rodzinnych, gdy chory staje się coraz bardziej niesprawny i uzależniony od opieki osób drugich, narasta w nim złość i bunt, że „jestem już nikim” i „nikt mnie nie szanuje”

• ból psychologiczny związany z zaburzeniami więzi rodzinnych i brakiem przebaczenia, sobie i innym

• ból duchowy, w którym najbardziej dotkliwa jest utrata przekonania o sensie istnienia.

Należy pomóc choremu zrozumieć historię jego życia. Najlepiej to zrobić poprzez umożliwienie mu opowiedzenia jej i wysłuchanie go. Leczenie bólu fizycznego w tym aspekcie jest ułatwianiem choremu procesu akceptacji tego, co nieuchronne. Niezapomnianym doświadczeniem dla lekarza opiekującego się umierającym może być obserwowanie narastania nadziei i na nowo odkrywania sensu życia i umierania.

Leczenie objawowe w okresie umierania

Kontynuacja dotychczasowego leczenia:

• zastanowić się, które z leków można odstawić, ponieważ cele ich stosowania stają się już nierealne,

• na nowo określić równowagę między kontrolą objawów a objawami ubocznymi (mogą narastać niewydolności narządowe, leki mogą się kumulować) Przykładem może być możliwość kumulacji metabolitów morfiny u umierających, u których dochodzi do zaburzenia funkcji nerek (przy takim podejrzeniu rozważyć zmniejszenie dawkowania lub podawanie rzadziej niż co 4h).

Wprowadzanie nowego leczenia objawowego:

• reagowanie na nowe problemy pojawiające się w fazie umierania.

Bóle nasilające się w momencie umierania

• Bóle wynikające z kurczu mięśni i sztywności w stawach, powstające w czasie ruchu:

• prewencja (zmianę pozycji ciała i ćwiczenia ruchowe)

• ewentualnie niewielka dawka benzodiazepin
   

• Nasilenie bólu kostnego w przypadku zaprzestania podawania niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NLPZ), wtedy gdy chory przestał połykać.

• rozważyć podawanie NLPZ doodbytniczo lub podskórnie, albo też podwyższyć dawkę opioidów.

• Uwaga: ból kostny u takich chorych może się zmniejszyć ze względu na zmniejszoną aktywność ruchową. 
   

• Ból towarzyszący szybko rozwijającym się odleżynom.

• profilaktyka odleżyn,

• leczenie miejscowe (patrz rozdział o odleżynach), ewentualnie morfina w żelu (0,1%) miejscowo.

Uwaga: chorego należy pielęgnować w okresie maksymalnego działania przeciwbólowego leków!

• u większości chorych konieczna jest zmiana drogi podawania leków  z doustnej na podskórną, nieraz naprawdę w ciągu ostatniej doby życia

• pojękiwania, niepokój czy grymasy twarzy nie zawsze świadczą o bólu, a mogą być spowodowane przepełnionym pęcherzem czy odbytnicą.

• ból rzadko stanowi większy problem w okresie umierania, pod warunkiem, że był on dobrze leczony wcześniej.

Duszność

• W okresie umierania chory często doświadcza nasilenia duszności lub rzadziej występuje duszność nagła

• W tym okresie postępowanie często ogranicza się do leczenia objawowego.

• U chorego w zaawansowanym stadium, który nie wstaje z łóżka, narastanie duszności spoczynkowej najczęściej wiąże się z dużym lękiem. Zazwyczaj warto w takim przypadku łączyć morfinę z benzodiazepiną.

Dokładnie zasady postępowania objawowego w duszności zostały omówione w osobnym rozdziale.

Splątanie

• Objawia się ono zwykle trudnościami w skupieniu uwagi, zaburzeniami pamięci, dezorientacją oraz występowaniem omamów. Towarzyszyć im może podwyższona lub obniżona aktywność psychoruchowa.

• Należy starać się rozpoznać potencjalnie odwracalne przyczyny splątania i starać się je zlikwidować. Należy pamiętać, że jedną z przyczyn splątania może być kumulacja metabolitów morfiny w niewydolności nerek.

• W przypadku przyczyn nieodwracalnych wynikających z wpływu choroby nowotworowej na procesy ogólnoustrojowe i czynność mózgu oraz gdy leczenie przyczyn odwracalnych nie przyniosło pożądanego efektu, zastosowanie znajduje już tylko leczenie objawowe. W leczeniu objawowym pacjentów z objawami splątania i pobudzonych stosuje się leki z grupy neuroleptyków w połączeniu z benzodiazepinami, a u pacjentów nie manifestujących pobudzenia stosuje się same neuroleptyki.

• Oprócz leczenia farmakologicznego ważne jest zapewnienie choremu spokoju, umiarkowanego oświetlenia oraz obecności drugiej osoby .

Odwodnienie

Nikt nie neguje potrzeby właściwego nawodnienia pacjentów, u których przewidywane przeżycie sięga tygodni i miesięcy. Problem nawodnienia chorych w ostatnich dniach ich życia pozostaje ciągle kontrowersyjny. Z jednej strony odwodnienie może prowadzić do splątania, z drugiej - postępujące stopniowo odwodnienie nie wynikające z przyczyn odwracalnych (takich jak wymioty) w pewnym sensie ułatwia umieranie

Jeśli dochodzi do nagłego odwodnienia wskutek np. wymiotów czy biegunki, lekarz rodzinny powinien rozważyć zasadność nawadniania parenteralnego (również w innych sytuacjach, w których uważa, że korzyści nawadniania mogą przeważyć działania niekorzystne). W przypadku istnienia wątpliwości można to omówić z rodziną i włączyć próbne nawadnianie na 2-3 dni, a potem zadecydować o jego kontynuacji lub zaprzestaniu.

Suchość w jamie ustnej

Najczęstsze przyczyny w ostatnich dniach życia:

• wyniszczenie nowotworowe powodujące oddychanie przez usta,

• odwodnienie,

• leki (cholinolityczne, moczopędne, morfina, NLPZ),

• grzybica jamy ustnej,

• owrzodzenia błony śluzowej,

• zniszczenie ślinianek (guz, po radioterapii, po zabiegach chirurgicznych),

• hiperkalcemia,

• tlenoterapia bez nawilażacza.

Postępowanie:

• pielęgnacja jamy ustnej - częste podawanie płynów w niewielkiej objętości, stosowanie do ssania kostek lodu lub zamrożonych kostek ananasa, zwilżanie jamy ustnej i warg, smarowanie warg cienką warstwą wazeliny,

• zalecenia dietetyczne,

• leczenie grzybicy,

• odpowiednia wilgotność w pomieszczeniu, stosowanie tlenoterapii wraz z nawilżaczem,

• Uwaga: Suchość jamy ustnej nie powinna być lekceważona jako objaw mało znaczący, gdyż bywa przyczyną utraty chęci do jedzenia i picia,

• Jest objawem bardzo często spotykanym, o którym pacjent nie pytany o to przez lekarza, wspomina rzadko.

Zaparcia

Szczegółowo problem zaparć został omówiony w osobnym rozdziale.

W ostatnich dniach życia przyczynami zaparć jest brak ruchu, spożywanie niewielkich ilości pokarmu, odwodnienie, osłabienie oraz stosowane leki, głównie leki opioidowe

• Zalegające masy kałowe są nie tylko przyczyną zaburzeń defekacji, ale mogą powodować ból, wymioty, uczucie dyskomfortu w jamie brzusznej.

• Zaparciom należy zapobiegać bądź rozpocząć ich jak najwcześniejsze leczenie tak, aby nie doprowadzić do ich występowania u chorych umierających.

• W przypadku pacjenta umierającego, jeśli występują nudności, wymioty lub ból wynikający z zaparć, lekarz rodzinny powinien rozważyć wykonanie lewatywy.

Stany nagłe

W sytuacji istnienia ryzyka „trudnego umierania”, lekarz rodzinny bezwzględnie powinien skontaktować się ze specjalistą medycyny paliatywnej. Należy bowiem jeszcze raz zastanowić się, czy istnieje możliwość złagodzenia procesu umierania (na przykład poprzez zastosowanie metod onkologicznych czy wykonanie tracheostomii), a jeśli nie, to ustalenie jasnego protokołu postępowania w takich przypadkach. Specjalista medycyny paliatywnej może też pomóc w rozmowie z chorym i rodziną.

W sytuacji, kiedy trudno jest w domu zapewnić spokojne umieranie, chory ma prawo poprosić o przyjęcie na oddział opieki paliatywnej. Sama świadomość takiej możliwości działa uspokajająco: w razie wystąpienia nagłych powikłań (np. oddechowych) chory otrzyma leki, po których nie będzie odczuwał duszności i umrze spokojnie. Jeśli chory chce pozostać w domu, to należy, w porozumieniu ze specjalistą medycyny paliatywnej, starać się o zmniejszenia ryzyka trudnego umierania.

Uwaga:

• Najgorsza dla chorego i rodziny jest niepewność „jak to będzie”.

• Lekarz rodzinny powinien omówić zasady postępowania na wypadek problemów w okresie umierania, wytłumaczyć rodzinie, co ma robić na wypadek stanów nagłych, co może podać do „motylka”, gdy wystąpi nagła duszność, pod jaki numer zadzwonić? Po jakim czasie powinna przyjść pielęgniarka i kiedy pojawi się lekarz?

• Paradoksalnie, po takich trudnych, dobrze przeprowadzonych rozmowach, lęk przed umieraniem najczęściej się zmniejsza.

• Należy pamiętać, że to jak będzie wyglądało umieranie jest nie tylko ważne dla chorego, ale także dla najbliższych, którzy z takim wspomnieniami będą musieli dalej żyć.

Umieranie z zachłystywania się przy masywnym krwotoku z DRÓG ODDECHOWYCH

Jeśli ustalono, że u chorego nie będą stosowane zabiegi ratujące życie i chce on pozostać w domu, to w przypadku masywnego krwotoku podstawowym celem staje się utrzymanie drożności dróg oddechowych, tak, aby chory nie zakrztusił się krwią czy śluzem:

• Położenie chorego na boku, aby „na dole” znalazło się krwawiące oskrzele

• Pozycja siedząca, ale zawsze ze stabilizacją głowy, tak by była pochylona do przodu, a podbródek skierowany w dół (każde pochylenie głowy do tyłu może bowiem nasilić krwawienie i zwiększyć krztuszenie się).

Jeśli chory jest niespokojny, korzystnym może być podanie parenteralnie midazolamu, ewentualnie jeśli potrzeba, morfiny (patrz rozdział o duszności). Zazwyczaj krwawienie (żylne) zmniejsza się lub zatrzymuje przy spadku ciśnienia tętniczego. Należy bezwzględnie zostać przy chorym i odpowiednio postępować w zależności od rozwoju sytuacji. Oczywiście, należy rozważyć zastosowanie także innych środków (np. leków antyfibrynolitycznych czy też dożylnego, powolnego podania 10% NaCl w ilości 10-40 ml) ale proporcjonalnie do stanu klinicznego i prognozy.

Umieranie w obrazie ciężkiej i/lub nagłej duszności

Jedną z najbardziej dramatycznych sytuacji jest nagły stridor spowodowany uciskiem na tchawicę nagle powiększonego w wyniku krwawienia miąższowego guza lub końcowym stadium postępującej kompresji tchawicy. Poza tym ostra obturacja dróg oddechowych może wynikać z rozrostu wewnątrzoskrzelowego, prowadzącego do nagłego zamknięcia się światła oskrzela przez guz.

Oprócz nagłego stridoru, istnieje szereg przyczyn, odpowiedzialnych w czasie ostatnich godzin (dni) umierania za narastanie duszności trudnej do leczenia. W każdym przypadku należy zastanowić się nad planem postępowania. Jeśli leczenie onkologiczne czy chirurgiczne (laryngologiczne) okazało się nieskuteczne lub niemożliwe do zastosowania oraz ustalono, że u chorego nie będą stosowane zabiegi ratujące życie i chce on pozostać w domu, głównym celem postępowania lekarza rodzinnego jest zmniejszenie duszności i lęku. W przypadku ostrego stridoru z ucisku na tchawicę podstawowym postępowaniem farmakologicznym jest podawanie parenteralnie benzodiazepin.

W innych przypadkach narastania cieżkiej opornej na leczenie duszności w jakimś krótszym lub dłuższym czasie, zazwyczaj chorzy są już leczeni opioidami i/lub benzodiazepinami. W tych sytuacjach zaleca się podawanie parenteralne morfiny (często z dodaniem dawki midazolamu) w celu zmniejszenia duszności i lęku. Często złagodzenie duszności i lęku w takiej sytuacji możliwe jest dopiero za cenę ograniczenia świadomości chorego. Dobrze jest wcześniej (szczególnie gdy taki przebieg umierania jest przewidywany) spróbować omówić to z chorym, w odpowiedni, uspokajający sposób, jeśli możliwe przy współudziale specjalisty medycyny paliatywnej (patrz wyżej - podrozdział o stanach nagłych). Według zasad etyki końca życia i kanonów medycyny paliatywnej stosowanie prawidłowego leczenia, które może jednak prowadzić do ograniczenia świadomości powinno być wdrożone tylko, gdy jest niezbędne (tzn. gdy inne sposoby łagodzenia cierpienia są nieskuteczne), powinno odbywać się za zgodą pacjenta oraz przy umożliwieniu mu wypełnienia ważnych dla niego spraw. Dlatego tak istotne jest porozmawianie o tym wcześniej. W okresie umierania w obrazie takim, jak przedstawiony obecnie, może być trudno nawiązać logiczny kontakt z chorym. Jednak jeśli to możliwe, lekarz powinien rozważyć, w jaki sposób osiągnąć takie porozumienie i czy w ogóle jest to realne. Na przykład: „Widzę, że leki trochę łagodzą duszność. Żeby były skuteczne, muszę zwiększyć dawkę. Wtedy będzie się lepiej oddychało. Ale prawdopodobnie Pan zaśnie i może tak być, że się Pan nie obudzi”. Najczęściej chory daje sygnał, że dobrze, chce już spokojnie umrzeć, tylko żeby się nie dusił. Można spytać, czy coś chce jeszcze zrobić dla siebie ważnego (np. pożegnać bliską osobę).

Lekarz powinien przede wszystkim skupić się na skutecznym złagodzeniu duszności i lęku. Oprócz tego rozważyć, jak ma wyglądać jego kontakt (rozmowa) z chorym i wspierająca obecność. Ale nawet jeśli nie może już nawiązać porozumienia z chorym, to bezwzględnie konieczne jest informowanie rodziny, tłumaczenie sposobu postępowania i uprzedzenie, że ich bliski umiera. Często trzeba podpowiedzieć, co mogą zrobić (trzymać za rękę, dotykać, modlić się).

Ocena potrzeb rodziny

• Rodzina ma również potrzeby fizykalne, duchowe, socjalne i psychologiczne.

• U około 20% opiekunów rozwija się poważna choroba somatyczna już w okresie opieki nad chorym.

Lekarz rodzinny powinien:

• zadbać o nauczenie opiekunów pielęgnacji chorego (np. wysadzania lub podnoszenia) i radzenia sobie w opiece nad pacjentem, gdy przestaje on jeść i pić lub występują u niego zaburzenia funkcji poznawczych,

• porozmawiać na temat śmierci i jej rozpoznania, wyjaśnić opiekunom jak postępować po zgonie, „zauważyć” w rozmowie fakt, że rodzina zrobiła wszystko co było konieczne dla spokojnego umierania, robiła to z dużym poświęceniem i miłością.

Nie należy mówić rodzinie, że powinna była postąpić inaczej czy zrobić coś wcześniej. Takie postępowanie lekarza przyczynia się do rozwoju wyrzutów sumienia trwających czasami wiele lat i zaburzeń psychicznych w okresie żałoby.

Przygotowanie do śmierci

Przygotowanie praktyczne:

• Wytłumaczenie rodzinie, co się najprawdopodobniej będzie działo, a co się najprawdopodobniej nie wydarzy,

• Wyjaśnienie, co zrobić, gdy chory umrze, gdzie zadzwonić, jakie dokumenty przygotować, itp.

• Zapytanie chorego, czy ma jakieś ważne sprawy do rozwiązania: z odpowiednim wyczuciem i delikatnością lekarz rodzinny może zapytać, czy chory życzy sobie wizyty kapelana, albo czy chciałby zobaczyć jakieś bliskie osoby, żeby się z nimi pożegnać; czy są jakieś sprawy, które go niepokoją?

• Zapytanie rodziny, czy wszystkie prawne problemy zostały już załatwione. Rodzinie należy wytłumaczyć, że nie może zostawiać tych spraw na ostatnią chwilę, ponieważ im bliżej śmierci, tym kontakt z chorym będzie trudniejszy

Inne problemy okresu umierania

• Świadomość zbliżania się śmierci, czyli różne zjawiska, które upewniają chorego, że koniec jest już blisko (najczęściej jest to widzenie zmarłych, bliskich pacjentowi osób). Należy uspokoić chorego, że inni też tak to odczuwają, że jest on „normalny”, i wreszcie, że to „chyba dobrze, że ktoś bliski tam na niego czeka...”

• Podpowiedzenie w odpowiednim momencie członkom rodziny, żeby się z chorym pożegnali. Nawet wtedy, gdy bliscy opiekowali się chorym dłuższy czas, często po jego śmierci, z płaczem skarżyli się, że nie pożegnali się, że śmierć członka rodziny ich zaskoczyła i, że nie przeprosili, czy też nie powiedzieli umierającemu, jak bardzo go kochają. Szczególnie bolesne jest to dla tych bliskich z rodziny, którzy nie uczestniczyli w opiece, a przyjechali do chorego w okresie, kiedy kontakt z nim był już utrudniony. Wtedy warto powiedzieć im, zgodnie z prawdą, że pacjent prawdopodobnie do końca ich słyszy i że mogą mu teraz wszystko powiedzieć i pożegnać się. 

• „Pozwolić mu odejść”-  dotyczy to przeważnie umierających dzieci, którym rodzice nie pozwalają umrzeć, czuwają przy nich, prosząc, aby ich nie zostawiały, a wręcz zabraniając im tego. Zdarza się, że dziecko wykorzystuje tzw. „okienko”, umierając akurat w te kilka minut, kiedy to rodzice na chwilę wyszli z pokoju. Staje się to często przyczyną wyrzutów sumienia u rodziców, że nie byli przy śmierci swojego dziecka. Takie sytuacje obserwuje się także w przypadku umierających dorosłych. Ich rozwiązanie wymaga wiele taktu, cierpliwości, dobrej komunikacji, a często wsparcia psychologicznego. Nie należy jednak z tego rezygnować, ponieważ może to stać się przyczyną patologicznej żałoby.

• „Niezałatwione sprawy” - lekarz rodzinny, nawet jeśli prosi o pomoc zespół opieki paliatywnej, może być kluczową osobą w rozwiązaniu tej sytuacji. W rozmowie z rodziną może starać się znaleźć przyczynę przedłużania umierania (często jest to brak przebaczenia, czy też oczekiwanie na czyjąś wizytę). 

 Uwaga! niepotrzebne przeciąganie procesu umierania wynika najczęściej z:

• heroicznych zabiegów medycznych, podejmowanych tylko dlatego, aby zrobić wszystko, by chory nie umarł ,

• „niezałatwionych spraw”,

• braku „zgody na odejście”.

W jakości umierania oprócz oceny kontroli bólu, innych objawów, stopnia spełnienia potrzeb pacjenta, postępowania zgodnie z jego wolą (co do miejsca umierania czy rezygnacji z nieproporcjonalnych metod terapeutycznych), bierze się pod uwagę to, czy okres umierania nie był niepotrzebnie przeciągany.

Na zakończenie...
Lekarz rodzinny leczący chorego na zaawansowaną chorobę nowotworową cierpiącego z powodu zazwyczaj wielu objawów, zbliżającego się do śmierci, powinien nie tylko reagować na różne sytuacje, ale także uprzedzać problemy oraz im zapobiegać. Powinien też starać się o to, aby czas opieki nad umierającym stał się dla bliskich okresem dobrych wspomnień i dalszej siły do życia.

---