Schizofrenia jest jedną z najmniej rozumianych chorób ostatnich dziesięcioleci. Termin schizofrenia jest bardzo trudny do zdefiniowania. Jest to zaburzenie lub grupa zaburzeń psychicznych, których istotą jest dezintegracja osobowości. Nazwa pochodzi od greckiego słowa schizis, które oznacza rozpad, rozszczepienie, a nie, jak często potocznie się to słowo rozumie rozdwojenie.
Schizofrenia jest chorobą występującą na całej kuli ziemskiej, niezależnie od płci, rasy, poziomu cywilizacji, religii, kultury, wykształcenia. Cierpi na nią 50 mln ludzi na świecie. Choroba dotyczy ok. 1 proc. populacji całego świata, liczbę chorych w Polsce ocenia się na ok. pół miliona osób.
Początek choroby najczęściej występuje wcześnie, w okresie młodzieńczym, kiedy młodzi ludzie tworzą podstawy swojego życia i nie powinni się z niego wycofywać. Badania światowe dowiodły, że mężczyźni chorują wcześniej, w wieku 17-30 lat, a kobiety 20-40 lat. Przyczyny choroby nie są do końca znane, jest wiele teorii mówiących o przypuszczalnych przyczynach choroby, ale żadna z nich nie została w pełni potwierdzona. Mówi się o mikrouszkodzeniach mózgu, zakażeniach, np. wirusowych, istnieje wiele teorii biochemicznych (dopaminowa, serotoninowa, glutaminowa, noradrenalinowa i inne). Teorie genetyczne udowadniają jedynie, że istnieje pewna rodzinna skłonność do zaburzeń psychotycznych, ale nie można uznać, że schizofrenia jest chorobą dziedziczną. Przypisuje się pewną rolę czynnikom rodzinnym, warunkom wychowawczym, czynnikom środowiskowym, ale są to czynniki predysponujące, a nie przyczyna schorzenia [1].
Schizofrenia jest jedną z najmniej rozumianych chorób ostatnich dziesięcioleci. Termin schizofrenia jest bardzo trudny do zdefiniowania. Jest to zaburzenie lub grupa zaburzeń psychicznych, których istotą jest dezintegracja osobowości. Nazwa pochodzi od greckiego słowa schizis, które oznacza rozpad, rozszczepienie, a nie, jak często potocznie się to słowo rozumie rozdwojenie. W schizofrenii dochodzi do poważnych zakłóceń ważnych procesów psychicznych, decydujących o tym, jaki kto jest, jak myśli, co czuje, jak reaguje na to, co się dzieje wokół niego. Osoba dotknięta schizofrenią może mieć trudności w rozróżnieniu fantazji od rzeczywistości, zachowaniu jasnego toku myślowego oraz panowaniu nad emocjami. Dochodzi do pewnego rozszczepienia pomiędzy myśleniem a odczuwaniem. Niezależnie od tego, czy do takiej poważnej zmiany w psychice i zachowaniu człowieka dochodzi w sposób nagły czy stopniowo, jest to istotą procesu chorobowego.
Schizofrenia jest chorobą przewlekłą o przebiegu epizodycznym, czyli charakteryzuje się okresowo ostrymi zaburzeniami psychotycznymi, poprzedzielanymi okresami remisji. Czas trwania poszczególnych faz choroby bywa różny, ale jest ściśle powiązany z postawą pacjenta i jego rodziny wobec leczenia i umiejętnym indywidualnym ustawieniem terapii. Okresy remisji nie muszą oznaczać pełnego zdrowia, część pacjentów odczuwa stale objawy przewlekłe i od ich nasilenia zależy umiejętność funkcjonowania chorego.
W przebiegu schizofrenii występują:
· objawy pozytywne - czyli wytwórcze, należą do nich urojenia, omamy, zaburzenia mowy, dezorganizacja zachowania lub objawy katatonii,
· objawy negatywne (ubytkowe) - czyli objawy występujące po przeminięciu ostrej fazy psychotycznej, polegają na wypaleniu, wycofaniu się z życia społecznego, braku odczuwania emocji, uczucia obcości, inności, braku motywacji do działania,
· objawy depresyjne,
· zaburzenia funkcji poznawczych - to osłabienie inteligencji ogólnej, jak i wybiórcze upośledzenie niektórych aspektów uwagi, pamięci, funkcji wzrokowo-przestrzennych, czy zdolności językowych.
Chorzy przewlekle na schizofrenię przestają czerpać radość z życia, obniżona staje się ich zdolność odczuwania. Tracą przyjaciół, zdolność obcowania ze środowiskiem, możliwość nauki, wykonywania pracy zawodowej, porozumiewania się. Obniżeniu ulega wszelka ich aktywność, bo niewiele rzeczy sprawia im przyjemność. Pojawia się nadmierny krytycyzm, poczucie małej wartości, poczucie beznadziejności, znacznie wzrasta zagrożenie próbą samobójczą.
Schizofrenia powoduje tragedię chorych i ich rodzin. Niesłusznie kojarzy się ją z przemocą i bezdomnością. Powszechny brak zrozumienia choroby prowadzi do napiętnowania, alienacji i dyskryminacji pacjenta.
Lata doświadczeń osób leczących się i pomagających chorym na całym świecie udowadniają, że błędem jest izolowanie chorych w dużych szpitalach psychiatrycznych. Najlepsze i najszybsze efekty poprawy uzyskuje się prowadząc terapię w środowisku naturalnym chorego, tam gdzie powstały zaburzenia i gdzie chory powinien jak najszybciej wrócić po ustąpieniu ostrej fazy leczenia. Taka daleko idąca transformacja psychiatrii światowej od kilku lat intensywnie rozwija się w Polsce, a jej celem jest wdrożenie do praktyki zasad psychiatrii środowiskowej.
Współczesne trendy światowe rozwoju psychiatrii obejmują:
· odchodzenie od psychiatrii typu detencyjnego, izolacyjnego,
· likwidowanie dużych szpitali psychiatrycznych,
· rozwój form pozaszpitalnych lecznictwa i pomocy chorym,
· kompleksowy model terapii obejmującej farmakoterapię współdziałającą z psychoterapią i rehabilitacją,
· częściowe odmedykalizowanie lecznictwa.
Zadania szpitali psychiatrycznych, zwłaszcza dużych, które przez wiele lat były podstawowym, często jedynym miejscem pomocy osobom chorym psychicznie, są stopniowo przejmowane przez różnorodne pozaszpitalne formy pomocy, umiejscowione w rejonie zamieszkania chorych (poradnie, oddziały dzienne, oddziały rehabilitacyjne, środowiskowe domy samopomocy, hotele, ośrodki oparcia społecznego i inne).
Istnieją pewne czynniki, które muszą być spełnione, aby pomóc pacjentom w prawidłowym funkcjonowaniu w środowisku:
1) optymalnie i indywidualnie dobrane farmakoterapia i psychoterapia, zmieniające się w zależności od zmieniających się potrzeb pacjenta,
2) aktywny i świadomy udział pacjenta i jego rodziny w terapii,
3) uregulowana sytuacja socjalna pacjenta.
W ostatnim czasie wielu badaczy na świecie starało się zbadać wpływ czasu trwania nieleczonej psychozy w początkowej fazie schizofrenii na przebieg choroby oraz przewidywany korzystny wpływ wczesnego wykrywania i leczenia na rokowanie. McGorry i wsp. w pracy przeglądowej postulują istnienie związku między niekorzystnym rokowaniem, a długim czasem trwania nieleczonej psychozy. Dalszych dowodów na to, że czas utrzymywania się objawów nieleczonej choroby pozwala przewidywać krótkoterminową odpowiedź na leczenie psychotyczne, dostarczyły badania Bottlendera i wsp. Badacze ci przeprowadzili duże badanie prospektywne z udziałem chorych po raz pierwszy przyjmowanych do szpitala psychiatrycznego w Monachium. Stwierdzono, że długi czas trwania nieleczonej psychozy wiązał się z gorszym rokowaniem w zakresie objawów wytwórczych i osiowych, większym stopniem ich nasilenia oraz - co pośrednio wiązało się również z długością hospitalizacji - dłuższym czasem od rozpoczęcia leczenia do uzyskania odpowiedzi klinicznej.
McGorry i wsp. poddali to zjawisko dalszej analizie rozważając, czy jest ono wyrazem związku przyczynowo-skutkowego, czy też raczej wynika z działania wspólnego czynnika patogenetycznego. Jedna z hipotez zakładała, że wyjaśnieniem pierwszego typu zależności byłby aktywny proces chorobowy z rozwijającą się (nierozpoznaną) psychozą, który pod wpływem leczenia może ulec spowolnieniu lub złagodzeniu. Zgodnie z drugą teorią, to właśnie negatywne aspekty społeczne oraz psychologiczne nieleczonej psychozy pogarszają rokowanie. W obu przypadkach podkreślić należy znaczenie wczesnego rozpoznawania i leczenia choroby. Istnieje szereg argumentów, przemawiających za prawdziwością drugiej teorii (hipotezy wspólnego czynnika patogenetycznego). Gorsze rokowanie u chorych z dłuższym czasem trwania psychozy może częściowo wynikać z istoty choroby. Schizofrenia, która z natury rzeczy wiąże się z niekorzystnym rokowaniem, na dodatek może rozwijać się skrycie, co opóźnia objęcie pacjenta opieką psychiatryczną i rozpoczęcie leczenia. Za drugą możliwością przemawia potencjalny wpływ czynników demograficznych, społecznych lub wynikających z obrazu klinicznego choroby, które również mogą pogarszać długoterminowe rokowanie.
Leczenie
Podstawowymi lekami stosowanymi w leczeniu schizofrenii są neuroleptyki. Dotychczas stosowane leki dawały dużą ulgę pacjentom, zmniejszając objawy psychotyczne, ale powodowały też wiele ograniczeń, szczególnie z powodu silnych i uciążliwych objawów i powikłań. Były one najczęstszą przyczyną przerywania leczenia lub stosowania się jedynie częściowo do zaleceń lekarskich.
Kilka lat temu pojawiły się w świecie i większość jest już dostępna w Polsce, nowe leki nazywane neuroleptykami atypowymi lub neuroleptykami II generacji. Ze względu na odmienne cechy chemiczne, farmakologiczne i kliniczne okazały się znacznie skuteczniejsze i lepiej tolerowane niż klasyczne neuroleptyki. Leki te blokują działanie jednocześnie kilku neuroprzekaźników w mózgu, dlatego też oprócz wpływu na objawy pozytywne i negatywne, zmniejszają objawy depresji i zmniejszają zaburzenia funkcji poznawczych. Neuroleptyki atypowe dają znacznie mniej objawów ubocznych, ale nie są od nich wolne. Mogą powodować objawy wegetatywne, pozapiramidowe, nadmierny przyrost wagi, zaburzenia libido i inne [2].
Neuroleptyki II generacji znalazły uznanie zarówno pacjentów, jak i uznanych autorytetów światowej psychiatrii. Zdaniem J.A. Libermana wprowadzenie do lecznictwa atypowych leków antypsychotycznych wpłynęło pośrednio na rozwój psychiatrii środowiskowej, ponieważ wywołują one:
· lepszy poziom uzyskanej poprawy,
· mniejszą liczbę nawrotów,
· zmniejszenie skumulowanego okresu choroby,
· lepszą długotrwałą poprawę,
· dają lepszą jakość życia podczas leczenia.
Nowe neuroleptyki są droższe od tradycyjnych, ale zdaniem N. Sartoriusa, niekwestionowanego autorytetu światowego, leczenie osób chorych psychicznie jest moralnym obowiązkiem społeczeństwa, dlatego argumenty o wysokich kosztach leczenia nie mają racji bytu. Należy pamiętać, że cena leków stanowi tylko ułamek całościowych kosztów leczenia schizofrenii. Zastosowanie atypowych leków przeciwpsychotycznych może zredukować pozostałe koszty leczenia poprzez pomoc pacjentom w reintegracji ze społeczeństwem, co pozwala im prowadzić bardziej normalne życie. Pacjenci leczeni nowocześnie rzadziej wymagają hospitalizacji, a podejmując pracę zmniejszają tym samym koszty opieki społecznej [3].
Pierwszym neuroleptykiem atypowym była klozapina. Stwierdzono przewagę klozapiny nad innymi lekami pod względem poprawy klinicznej, zapobiegania nawrotom choroby oraz akceptacji pacjentów. Nie przedstawiono jednak wystarczających dowodów na to, że lepsze rezultaty kliniczne leczenia wiążą się z lepszym funkcjonowaniem pacjentów. Analizując badania chorych z lekoopornymi postaciami schizofrenii stwierdzono, że klozapina powoduje wyraźniejszą poprawę kliniczną. Wysokie wskaźniki akceptacji długoterminowego leczenia klozapiną dodatkowo przemawiają za stosowaniem leków w tej grupie chorych.
Najbardziej rozpowszechnione w Polsce są obecnie 2 neuroleptyki atypowe:
· risperidon - działa silnie przeciwpsychotycznie i jest bardzo użyteczny w leczeniu chorych z nasilonymi objawami negatywnymi. Wyniki badań wskazują, że lek ten poprawia koordynację, zdolność do planowania i realizowania zadań, a ponadto działa przeciwlękowo i przeciwdepresyjnie. Przewlekłe stosowanie risperidonu o 20 proc. skraca czas hospitalizacji;
· olanzapina - lek silnie działający przeciwpsychotycznie, wpływa korzystnie na zaburzenia nastroju, redukuje objawy negatywne i rzadziej wywołuje objawy pozapiramidowe.
Pozostałe neuroleptyki: kwetiapina, sertindol, ziprazidon - są praktycznie niedostępne dla pacjentów w Polsce, ze względu na bardzo wysoką cenę i brak refundacji. Badania kliniczne, jak i wieloletnie doświadczenie w leczeniu i rehabilitacji chorych z rozpoznaniem schizofrenii wykazały, że niezależnie od miejsca stosowania terapii (szpital, oddział dzienny, poradnia) zawsze farmakoterapia musi być wspomagana przez psychoterapię, psychoedukację, edukację i socjoterapię. Nie wystarczy również praca z samym pacjentem, trzeba intensywnie pracować i edukować rodzinę pacjenta. Często istnieje potrzeba poświęcenia więcej czasu problemom rodziny niż samemu pacjentowi.
Narastająca tendencja do skracania czasu hospitalizacji i przesuwania ciężaru opieki nad chorym na różne formy opieki środowiskowej, spowodowała wzrost zainteresowania rodziną. Jest ona podstawowym źródłem oparcia dla chorego, naturalnym sojusznikiem i partnerem w realizacji programów leczniczych i rehabilitacyjnych. Pojawienie się w rodzinie przewlekłej, przebiegającej z zaostrzeniami choroby, to bolesny cios, głęboko i trwale dezorganizujący jej funkcjonowanie. Efektem upowszechniania problemów rodziny w świecie było powstanie bardzo prężnego ruchu samopomocowego. Stowarzyszenie rodzin pacjentów i kluby samopomocy powstają praktycznie wszędzie. W Australii i Stanach Zjednoczonych stały się znaczącą siłą walczącą o prawa ludzi chorych psychicznie. Prowadzą szeroko rozumianą działalność popularyzatorską, budują silne lobby wpływające na decyzje polityczne i promowanie określonych kierunków badań naukowych [4].
Powstała też światowa organizacja, skupiająca stowarzyszenia pacjentów i ich rodzin - World Schizophrenia Fellowship. Jej cele to ścisła współpraca klientów, opiekunów i klinicystów. W Polsce powstała również Koalicja na Rzecz Zdrowia Psychicznego.
Podstawą nowoczesnej pracy z rodziną jest edukacja, która służy podnoszeniu kompetencji i udzielaniu informacji potrzebnych rodzinie, niezależnie od istniejących w niej samej dysfunkcji. Terapia gwarantuje pozytywne relacje oparte na szacunku nawet wobec takich członków rodziny, którzy mogą przeszkadzać w procesie leczenia pacjenta.
Programy psychoedukacyjne uznają, że rodzina nie jest przyczyną wystąpienia zaburzeń, ale odczuwa skutki choroby psychicznej u jednego z jej członków i potrzebuje pomocy w wypracowaniu metod radzenia sobie w tej trudnej sytuacji. Przyjmuje się następujące założenia:
1) schizofrenia jest chorobą,
2) rodzina nie jest przyczyną zachorowania,
3) rodzina jest jednym z podstawowych źródeł oparcia dla pacjenta,
4) interwencje rodzinne są jednym z elementów terapii i stanowią ważne uzupełnienie oddziaływań biologicznych i psychospołecznych.
Z racji różnorodnych problemów tworzy się różne programy dla pacjentów po pierwszym zachorowaniu i z dłuższym stażem chorobowym.
Programy dla pierwszorazowych pacjentów i ich rodzin uwzględniają:
· częste wątpliwości diagnostyczne,
· silne wzruszenia i emocje,
· brzemię niepewności związanej z dalszym rokowaniem,
· brak wcześniejszych doświadczeń z psychozą w rodzinie,
· jedynie niewielką gotowość do poszukiwania pomocy poza rodziną.
Programy dla rodzin i pacjentów przewlekłych nastawione są na zapobieganie nawrotom choroby, radzenie sobie w sytuacjach trudnych i poprawę jakości życia rodziny.
Cele programów psychoedukacyjnych można podzielić na bezpośrednie i pośrednie [5]:
1) cele bezpośrednie:
- nabywanie przez rodziny wiedzy i kompetencji w sprawowaniu skutecznej opieki nad chorym,
- poprawa komunikacji w rodzinie,
- budowa sieci oparcia społecznego i aktywizacji członków rodziny, m.in. dla złagodzenia takich cech, jak stygmatyzacja i izolacja społeczna,
2) cele pośrednie:
- poprawa współpracy z pacjentem (compliance),
- zmniejszenie ryzyka nawrotów,
- poprawa skuteczności oddziaływań rehabilitacyjnych w odniesieniu do osób chorych, a zwłaszcza poprawa funkcjonowania społecznego.
Modele programów psychoedukacyjnych. Wielu autorów sugeruje, że dobry program psychoedukacyjny musi cechować:
· partnerstwo - członków rodziny szanuje się jako osoby, które ponoszą odpowiedzialność za sprawowanie opieki nad chorym, uwzględnia się ich potrzeby, akceptuje nawet niekorzystne z punktu widzenia terapeuty sposoby radzenia sobie z chorobą,
· dostarczanie struktury i stabilności, np. poprzez regularność kontaktów, jasne zawieranie kontraktu terapeutycznego,
· koncentracja na tu i teraz. Nawet jeśli analizuje się sposoby postępowania z przeszłości, mają one służyć rozwiązywaniu bieżących problemów czy korekcie aktualnych zachowań,
· korzystanie z behawioralnych technik uczenia, takich jak powtarzanie, instruowanie, wzmocnienia i prace domowe.
Podstawowe elementy programów stanowią:
· psychoedukacja na temat przyczyn choroby, jej przebiegu, sposobów leczenia,
· trening rozwiązywania problemów, podczas którego korzysta się najczęściej z 6-stopniowej procedury (1 - określenie na czym polega problem; 2 - proponowanie kilku rozwiązań; 3 - ocena wad i zalet każdego rozwiązania; 4 - wybór najlepszego rozwiązania; 5 - szczegółowy plan wprowadzenia go w życie; 6 - ocena efektywności wybranego rozwiązania i ewentualna zmiana sposobu postępowania),
· wsparcie,
· interwencje kryzysowe.
Programy edukacyjne dla pacjentów
Oferta edukacyjna dla pacjentów jest szeroka - od regularnych wykładów, grup dyskusyjnych, audycji, filmów i broszur edukacyjnych do zajęć behawioralnych. Badania kliniczne wielu ośrodków w Stanach Zjednoczonych, Włoszech i Niemczech wykazały przewagę treningów behawioralnych nad nieustrukturalizowanymi zajęciami edukacyjnymi.
Zanim pacjenci staną się aktywnymi uczestnikami procesu leczenia, muszą pokonać poznawcze i emocjonalne bariery, utrudniające im uczenie się umiejętności społecznych. Ustrukturalizowane i systematyczne treningi umiejętności społecznych, niezbędnych w samodzielnym życiu, pomagają w pokonaniu tych barier. Przewaga treningów behawioralnych wynika też ze struktury samych treningów [6]:
1) zajęcia prowadzone są w małych, zamkniętych grupach, a pacjenci są stale motywowani pozytywnie do aktywnego udziału. Każdy trening ma stałą, czytelną strukturę;
2) procedury używane w treningu to: budowanie motywacji do współudziału we własnym leczeniu, ćwiczenia w małych grupach dotyczące konkretnych umiejętności, niezbędnych do aktywnego współudziału w leczeniu, uczenie rozwiązywania problemów, korzystania z dostępnych środków przydatnych w leczeniu, pokonywanie nieoczekiwanych trudności, ćwiczenia w warunkach naturalnych (in vivo) oraz zadania domowe mające na celu generalizację trenowanych umiejętności;
3) w celu utrwalenia wiedzy stosuje się częste powtarzania, pytania i odpowiedzi;
4) podawana treść informacji dla pacjentów jest krótka, pisana przystępnie i wg zaleceń ma być odczytywana, a nie mówiona, aby stworzyć możliwość wielokrotnych powtórzeń dokładnie tego samego tekstu;
5) pamięć wzrokową stymuluje się planszami, zapisywaniem ważnych informacji na tablicy, oglądaniem scenek na wideo;
6) stosuje się stopniowanie trudności, a tematyka poruszana podczas treningów grupowych jest ściśle powiązania z oddziaływaniami indywidualnymi. Terapeuta spełnia rolę trenera i trenuje razem z pacjentem kolejne aktywności;
7) w zajęciach behawioralnych nie tylko słowo mówione, ale i oglądanie scenek na wideo, zajęcia praktyczne, ćwiczenia i zadania domowe, znakomicie utrwalają wiedzę oraz powodują wzrost umiejętności;
8) ostatnim, ale jak się wydaje bardzo ważnym punktem jest fakt, że treningi zostały tak opracowane, aby mógł się nimi posługiwać każdy, kto pracuje z pacjentem, a nie tylko psycholog i lekarz - wg zasady, że każdy kontakt z pacjentem może mieć charakter psychoterapeutyczny.
Do celów edukacyjnych pacjentów służą 2 treningi: trening aktywnego udziału w leczeniu farmakologicznym i trening rozpoznawania wczesnych objawów choroby.
Trening aktywnego udziału w leczeniu
farmakologicznym
Celem treningu jest stopniowe osiąganie przez pacjenta coraz większej samodzielności w dziedzinie własnego leczenia farmakologicznego [7, 8].
Zakres I. Uzyskiwanie informacji o leczeniu przeciwpsychotycznym, o lekach i ich działaniu. Chodzi tu o nauczenie pacjenta, jak działają leki psychotropowe, a szczególnie neuroleptyki, dlaczego konieczne jest kontynuowanie leczenia podtrzymującego i jakie są korzyści z regularnego przyjmowania leków.
Zakres II. Zasady samodzielnego przyjmowania leków i ocena skutków ich działania. W tej części treningu uczy się pacjentów, jak prawidłowo przyjmować leki, tzn. w jakich dawkach i o jakiej porze, jak prawidłowo rozkładać leki, jak je przechowywać. Poza tym pacjent ma się nauczyć codziennie oceniać własną reakcję na leki, po to, aby sam to wiedział i aby mógł lepiej informować o swoim samopoczuciu lekarza prowadzącego (lub zespół terapeutyczny).
Zakres III. Rozpoznawanie objawów ubocznych i radzenie sobie z nimi. Pacjent ma się nauczyć rozpoznawać u siebie objawy uboczne oraz radzić sobie z niektórymi z nich we własnym zakresie. Powinien także wiedzieć, w jakim momencie musi zwrócić się o pomoc do lekarza.
Zakres IV. Ustalanie z lekarzem spraw związanych z leczeniem, np. działaniem leków, ich dawkami, objawami ubocznymi. Chodzi tu o nauczenie pacjenta, w jaki sposób ma skutecznie uzyskać pomoc w razie problemów związanych z farmakoterapią; ćwiczy się np. opisywanie objawów i zmian w samopoczuciu.
Prezentowany zestaw treningowy został opracowany dla pacjentów psychiatrycznych, którzy wymagają podtrzymującego leczenia przeciwpsychotycznego. Typowymi kandydatami do treningu są więc osoby z rozpoznaniem schizofrenii. W zajęciach mogą jednak uczestniczyć również pacjenci z innymi zaburzeniami psychicznymi, wymagający długotrwałej farmakoterapii. Osoby biorące udział w treningu mogą być leczone w różnym trybie: w oddziale całodobowym, oddziale dziennym lub ambulatoryjnie. Częstotliwość ćwiczeń, a co za tym idzie - czas trwania treningu w ramach danego zestawu, można dobrać w zależności od konkretnych możliwości i warunków. Zasadniczym, ogólnym kryterium doboru pacjentów do grupy treningowej jest zdolność do konstruktywnego udziału w ćwiczeniu trwającym od 1 do 2 godz., co wymaga od pacjenta sporej zdolności koncentracji uwagi oraz współdziałania.
Ocena pożądanych zmian w zachowaniu i umiejętnościach pacjentów jest podstawową cechą treningu, podobnie jak innych form terapii behawioralnej. Sposoby takiej oceny mogą być różne. Proponujemy metodę ankietową (kwestionariusz wiedzy o lekach), polegającą na porównaniu wyników uzyskanych przed treningiem i po jego zakończeniu. Najlepszym jednak sposobem oceny efektu treningowego jest sprawdzenie, czy pacjenci regularnie biorą leki.
Trening rozpoznawania wczesnych
objawów choroby
Celem treningu jest nauczenie pacjentów chorych psychicznie zapobiegania objawom choroby lub minimalizowania ich nasilenia. Można tego dokonać przez nauczenie się rozpoznawania objawów przepowiadających lub sygnałów nawrotu, albo np. przez stosowanie technik wczesnej interwencji.
Trening został opracowany z myślą o udzieleniu pacjentom z przewlekłymi zaburzeniami psychicznymi pomocy w uzyskaniu większej samodzielności przez nauczenie się jak:
· rozpoznawać sygnały ostrzegające przed nawrotem choroby i prowadzić stałą obserwację tych objawów,
· uzyskiwać pomoc od pracowników służby zdrowia i swoich bliskich w momentach pogorszenia samopoczucia i funkcjonowania,
· rozpoznawać objawy przewlekłe, które utrzymują się mimo leczenia i profilaktyki; obserwować systematycznie te objawy i stosować metody zapobiegające ich negatywnemu wpływowi na codzienne życie,
· zrozumieć niebezpieczeństwa związane z przyjmowaniem narkotyków i alkoholu oraz nauczyć się odmawiać przyjmowania tych używek.
Symptomatologia zaburzeń psychicznych jest niezwykle złożona i odmienna w przypadku każdego pacjenta. Jednakże grupując objawy w cztery podstawowe kategorie możemy pomóc pacjentom w zrozumieniu tych objawów i efektywniejszym radzeniu sobie z nimi. Należą do nich: objawy zapowiadające nadchodzący nawrót choroby (objawy zwiastunowe, sygnały ostrzegawcze), objawy doświadczane przez pacjenta w sposób mniej lub bardziej stały (objawy stale utrzymujące się) oraz objawy uboczne leczenia farmakologicznego, które przypominają obydwa powyższe typy. Ponadto zwykłe zmiany nastroju oraz reakcje na trudne wydarzenia życiowe mogą być odbierane jako objawy choroby.
Sygnały ostrzegawcze. Śledząc stale powtarzające się remisje i nawroty choroby pacjenci mogą zauważyć, że pewne zmiany w ich samopoczuciu i/lub otoczeniu poprzedzają zazwyczaj nawrót i tym samym ostrzegają przed pogorszeniem stanu zdrowia. Owe sygnały ostrzegawcze są odmienne u każdego pacjenta. Najbardziej powszechne są zaburzenia snu i kłopoty z apetytem, zmiany nastroju, myślenia i przekonań oraz zmiana zachowań społecznych, np. pogłębiające się wycofanie lub natręctwa. Sygnały te często pojawiają się dużo wcześniej niż nawrót choroby - może to być kilka dni lub nawet tygodni. Zazwyczaj pacjent najpierw zauważa wahania nastroju, zaś jego otoczenie - zmiany w zachowaniu. Zastosowanie odpowiedniego leczenia wkrótce po dostrzeżeniu sygnałów ostrzegawczych może pomóc w uniknięciu nawrotu. Farmakoterapia pozwala wówczas zatrzymać dalsze nasilenie się objawów, pojawia się także możliwość podjęcia wczesnego działania na rzecz zidentyfikowania i poradzenia sobie ze źródłem stresu.
Objawy stale utrzymujące się. U niektórych pacjentów pewne objawy chorobowe utrzymują się stale, mimo leczenia. Najczęściej są to: omamy, zaburzenia myślenia, apatia, niepokój i depresja. Choć występowanie tych objawów nie zapowiada nawrotu, to zmiany w ich nasileniu mogą stanowić zapowiedź pogorszenia.
Objawy uboczne. Stosowanie neuroleptyków może mieć niepożądane skutki. Takie objawy uboczne, jak akatyzja, akinezja i polekowy parkinsonizm mogą być na tyle uciążliwe, że pacjenci zaprzestają przyjmowania leków. Akatyzja oznacza uczucie niepokoju motorycznego, które potęguje objawy i zakłóca sen. Akinezja to z kolei obniżenie spontanicznej aktywności, które przypomina spłycenie afektu, będące objawem choroby. Polekowy parkinsonizm powoduje zwiększenie napięcia i drżenia mięśni oraz obniżenie aktywności ruchowej i ekspresji twarzy; te objawy mogą łatwo być wzięte za symptomy depresji.
Pomimo, iż objawy uboczne mogą przypominać sygnały ostrzegawcze, nie zapowiadają nawrotu choroby. Jeżeli jednak są na tyle uciążliwe, że powodują stres, mogą przyczynić się do nawrotu i dlatego powinny być kontrolowane.
Zmiany nastroju. Każdy z nas doświadcza zmian nastroju trwających czasem kilka godzin, czasem kilka dni. Wahania te są elementem naszego życia i przemijają same. Niewielkie wahania nastroju nie są zapowiedzią nawrotu, jednak gdy pacjent zdaje sobie z nich sprawę, łatwiej mu uniknąć stresu.
Podczas treningu pacjenci dowiedzą się, że w czasie trwania choroby mogą wystąpić u nich, oprócz normalnych zmian nastroju, sygnały ostrzegawcze, objawy stale utrzymujące się oraz polekowe objawy uboczne. Trenerzy wyjaśniają im podstawowe różnice pomiędzy tymi czterema czynnikami, lecz nie należy oczekiwać, iż nauczą pacjentów rozróżniania ich. Celem treningu jest to, aby pacjenci lepiej rozumieli swoją chorobę, stali się bardziej wrażliwi na zmiany nasilenia objawów i umieli szukać profesjonalnej pomocy w radzeniu sobie z nimi.
Trudności pacjentów pogłębia zjawisko stygmatyzacji związanej z chorobą psychiczną oraz brak zrozumienia ze strony osób znaczących, od których pacjenci są zależni. Ważne jest, aby pacjenci zrozumieli, jak bardzo potrzebne jest angażowanie osób bliskich i członków personelu medycznego do pomocy w radzeniu sobie z objawami choroby. Wczesna interwencja, w fazie sygnałów ostrzegawczych przed nawrotem, w ogromnym stopniu zwiększa prawdopodobieństwo zminimalizowania lub uniknięcia ostrego epizodu psychotycznego.
Doświadczenie uczy, że uczestnictwo rodzin w grupach edukacyjnych znacznie poprawia relacje z członkami zespołów rehabilitacyjnych. Dzięki kontaktom z rodzinami profesjonaliści uzyskują współpartnera w rehabilitacji osób chorych psychicznie, a rodziny - niezbędne dla nich oparcie i przyczyniają się tym samym do optymalizacji warunków poprawy stanu psychicznego pacjenta. Celem rodzinnych grup psychoedukacyjnych jest redukcja negatywnych emocji wywołanych wystąpieniem choroby (głównie dotyczy to wstydu, poczucia winy) oraz dostarczenie wiedzy o mechanizmach i objawach, co pozwoli lepiej zrozumieć zachowania chorego i jego przeżycia. Zarówno w grupach edukacyjnych, jak i grupach wsparcia rodziny uzyskują możliwość wymiany doświadczeń, zmniejszenia poczucia osamotnienia we wspólnym przeżywaniu choroby osoby bliskiej. Członkowie rodzin stwarzają sobie szansę poruszania trudnych, często bolesnych problemów natury emocjonalnej. Uczestnictwo w grupie niejednokrotnie prowadzi do obniżenia poziomu napięcia wewnątrz rodziny oraz zmniejsza poczucie izolacji. W czasie spotkań rodziny uzyskują wyczerpujące informacje na temat konieczności stosowania leków i specyfiki ich działania. Dowiadują się o różnych formach placówek wspierających chorych i przywilejach przysługujących osobom z zaburzeniami psychicznymi.
Odrębny problem stanowi obecnie rehabilitacja zawodowa chorych psychicznie. Z jednej strony, należy ze wszech miar stymulować pacjentów do aktywności zawodowej, kończenia rozpoczętej nauki w szkole lub studiów, a z drugiej strony wiadomo, że w dobie gospodarki rynkowej o pracę jest bardzo trudno. Tylko 28,2 proc. chorych z rozpoznaniem schizofrenii pracuje zawodowo, a niepowodzenia rehabilitacji zawodowej powodują jednocześnie pogorszenie samopoczucia pacjenta.
Grupa naszych pacjentów, która nie uzyska miejsc pracy, będzie musiała być otoczona szczególną troską. Pozostawienie tych ludzi w domach, bez aktywnej pomocy i stymulacji do działania, spowoduje szybki spadek zainteresowań, wydolności psychofizycznej i ponowne zaburzenia funkcjonowania.
Podsumowanie
Należy przypomnieć, że rehabilitacja obejmuje swoim działaniem wszystkich chorych, również - a może i przede wszystkim - krótko chorujących. Badania kliniczne wykazały, że niezależnie od miejsca stosowania terapii (szpital, poradnia, oddział dzienny) zawsze farmakoterapia musi być wspomagana przez psychoterapię i edukację. Nie wystarczy otoczyć opieką samego pacjenta, jedynie aktywna współpraca z rodziną i środowiskiem pacjenta przynosi pozytywne efekty.
Piśmiennictwo
1. Rybakowski J. Patogeneza schizofrenii. Post Psychiatr Neurol 1998; 7: 141-51.
2. Rzewuska M, Pużyński S, Landowski J i wsp. Polskie standardy leczenia w schizofrenii. Farm Psychiatr Neurol 1997; 2: 7-26.
3. Liberman JA. Atypical antipsychotic drugs as a first-line treatment of schizophrenia: a rationale and hypothesis. J Clin Psychiatry 1996; 57, supl. 11: 68-71.
4. Bomba J (red.). Schizofrenia. Różne konteksty, różne terapie. Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2000; 47-52.
5. Jarema M (red.). Pierwszy epizod schizofrenii. Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa 2001.
6. Liberman RP, Massel HK, Mosh MD, et al. Social skills training for chronic mental patients. Hosp Comm Psychiatry 1985; 36: 396-403.
7. Meder J (red.). Rehabilitacja przewlekle chorych psychicznie. Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2000.
8. Meder J. Aktywny udział pacjentów w leczeniu farmakologicznym. Fundacja IPiN, Warszawa 1995.
doc. dr hab. med. Joanna Meder
zast. dyrektora ds. lecznictwa
Instytutu Psychiatrii i Neurologii
kierownik Zakładu Rehabilitacji Psychiatrycznej IPiN
w Warszawie