Docierając do Syna

Unikalna terapia autyzmu ,która skupia się na interakcji społecznej

Tekst Rebecca Ray

Fotografie Paul Myers

Tłumaczenie Jacek Cierliński 

 
  ( tu można obejrzeć zdjęcia z pobytu autora tłumaczenia w Sheffield)

Megan Leney próbuje, skłonić swojego 6 - letniego chorego na autyzm syna, Evana, aby spojrzał jej w oczy. Fotografia Paul Myers

Megan i Jim Leney z Saratogi przeżyli załamanie ,kiedy dowiedzieli się, że ich 6 - letni syn Evan jest chory na autyzm. Specjaliści powiedzieli im, że jest to wyrok na całe życie. Ale odkąd państwo Leney napotkali program Son - Rise w Sheffield, Massachusetts, uwierzyli, że kuracja jest możliwa.

Ludzie z autyzmem często są związani z pewnymi rytuałami, czynnościami i przedmiotami ,wykazując małe zainteresowanie społecznym współdziałaniem. Według czwartej edycji Diagnostic and Statistical Manual American Psychiatric Association Mental Disorders, autystycy wykazują również osłabiony kontakt wzrokowy, mimikę, mowę oraz wyraźny stres,  gdy następuje zmiana w ich ustalonych ,zrutynizowanych zwyczajach.

Kiedy większość programów było opracowywanych tak, aby leczyć autyzm i inne związane z nim zaburzenia opierając się na edukacji, program Son - Rise skupia się na społecznym współdziałaniu, mówi Kristin Eclevia, konsultant Son - Rise , który pracuje z Evanem. Według AutismTreatment Center of America który od 1983 roku oferuje terapię Son-Rise , autyzm zdarza się w 1 na 500 przypadków. Chociaż nikt nie wie co powoduje autyzm, niektórzy badacze wierzą, że to jest zaburzenie genetyczne. Inni odkryli, że autystyczne dzieci posiadają w organizmie wysokie poziomy rtęci. Niektórzy sądzą, że to wielokrotne stosowanie szczepionek zawierających rtęć mogą spowodować autyzm u dzieci . Specjaliści nadal nie zgadzają się , czy autyzm może zostać wyleczony.

   Jednym z popularnych sposobów terapii autyzmu jest metoda, w której prace terapeuty z pacjentem opierają się na kształtowaniu umiejętności motorycznych. Pewne motoryczne umiejętności, takie jak rzucanie i łapanie piłek, są często trudne dla autystów. Inne metody zawierają terapię mowy, stosowanie medykamentów oraz integrację sensoryczną, gdzie osoba wielokrotnie jest wystawiona na różne bodźce czuciowe.

Gdy Evan został zdiagnozowany w grudniu 1999, Megan po analizie dostępnych programów stwierdziła, że Son - Rise daje jej najwięcej nadziei. "Tylko wtedy możemy dokonać tak wiele gdy mamy w sobie optymizm" - powiedziała.

W programie Son - Rise, rodzice i wolontariusze pracują z autystycznym pacjentem kilka godzin dziennie metodą zabawy. Rodzice i wolontariusze skupiają się na budowaniu społecznych umiejętności współdziałania pacjenta, takich jak kontakt wzrokowy i koncentracja uwagi. Megan stwierdziła ,że gdy autystyczne dziecko uczy się tych umiejętności, jest w stanie uważać na nauczycieli i inne dzieci w szkole,  zamiast przebywać w swoim własnym świecie.

Odkąd państwo Leney rozpoczęli program Son - Rise poprzez terapię domową w listopadzie 2000, zauważyli dramatyczne zmiany w zachowaniu Evana. Zanim Evan zaczął terapię Son - Rise, miał kłopoty w dostosowywaniu się do zmian. Te zmiany nastąpiły ,kiedy urodziła się jego obecnie 3 - letnia siostra, Hannah. Jest to dziecko zdrowe. Megan twierdzi ,iż Evan doświadczyłyby dużo stresu i miałby ataki złości, bardziej niż typowe dziecko w takiej sytuacji. Jeżeli inne dzieci nie bawiłyby się dokładnie w sposób ,który Evan sobie wymyśliłby, stałby się tak sfrustrowany, że popychałby je, kopał i bił. "Jakaś mała rzecz mogłaby to łatwo powodować," - mówi Megan.

Megan musiała pomóc Evanowi robić rzeczy, które przyszły naturalnie do innych dzieci, takie jak spożywanie posiłków i samodzielne ubieranie się. Chociaż dużo bawił się udając wykonywanie różnych czynności, miał kłopoty kiedy był sam i chciał , aby Megan bawiła się z nim w ten sposób.

Zamiast uważać na innych ludzi ,Evan zajmował się tym ,co interesowało jego, na przykład liczenie banknotów - zabawek i poruszanie się między wyimaginowanym portem lotniczym i hotelem. Zawsze też próbował unikać pieszczot. Chociaż Evan, który jest dość wysoko funkcjonującym autystą, zawsze demonstrował odpowiednie umiejętności odnośnie mowy a kiedy ludzie rozmawiali z nim ,często narzucał różne chaotyczne tematy i rzadko patrzył im w oczy. Nie wypełniał też prostych próśb, takich jak podnoszenie zabawek.

Teraz, jak mówi Megan, Evan prawie zawsze odpowiada na pytania włącznie z otwartymi i podejmuje tematy poruszane przez innych ludzi. Pozdrawia ich, mówi "do widzenia"  i pyta kiedy ponownie się pojawią. Gdy bawi się sam, jest bardziej pomysłowy, robi to, o co go się prosi. Ściska też Megan i mówi jej, że ją kocha .

Diane Avila, studentka uniwersytetu stanowego San Jose, która zaczęła opiekować się Evanem w kwietniu 2000, pracowała z nim jako wolontariusz programu Son - Rise od marca 2001. Ona też zauważyła zmiany w Evanie od chwili ,gdy go po raz pierwszy spotkała. Twierdzi, że chłopiec może kontynuować dłuższe rozmowy i że nie jęczy już i nie rzuca się, kiedy ona przypadkowo rusza zabawkę, której miała nie dotykać. Zamiast tego on pyta ją, dlaczego ona ją ruszyła .

Linda Draa, logopeda z Monte Sereno, pracująca w pierwszym rzędzie z dziećmi autystycznymi, też znała Evana zanim on zaczął terapię Son - Rise . Rozpoczęła wizyty w lutym 2000 dwa razy w tygodniu prowadząc terapię mowy i stwierdziła duży postęp. Draa widziała Evana zanim Megan i Jim zdecydowali się zrezygnować z innych terapii i skupić się na programie Son - Rise.

Po obserwacji Evana przez całą godzinę , Draa powiedziała, że najbardziej znaczącą poprawą jest dużo mniejsze autostymulowanie się poprzez klepanie po twarzy, lepszy kontakt wzrokowy i wyraźnie bogatsze objawianie uczuć. Ważną rzeczą w programie Son - Rise według niej jest to, że daje on rodzicom możliwość spędzenia czasu z dziećmi w sposób niezwykle użyteczny. Przepis na sukces to , gdy rodzice mogą poświęcić dziecku jak najwięcej uwagi.

Debbie Dellar, pełnoetatowa piastunka z Saratogi, która też pracuje z Evanem, miała kłopoty z uwierzeniem w jego autyzm ,gdy spotkała go w lipcu 2001. "On był tak czuły" - powiedziała. "On naprawdę otworzył do mnie ramiona prawie natychmiast".

Megan Leney pracuje ze swoim 6 - letnim autystycznym synem, Evanem w pokoju zabaw.

Biały Pokój

Wolontariusze programu Son - Rise którzy pracują z Evanem - przeprowadzają z nim 1 - 3 godzinne sesje terapeutyczne w pokoju zabaw w jego domu. Megan prowadzi cały program , podczas gdy Jim, specjalista do spraw produktu w firmie komputerowej prowadzi sesje z Evanem po pracy.

Pokój do zabawy, który był kiedyś pokojem Hannah, jest zamknięty podczas sesji, żeby nikt nie wchodził ,ani nie wychodził co pozwala Evanowi się skupić. Państwo Leney mają dźwiękoszczelne drzwi do pokoju wykonane na zamówienie, by ograniczyć dźwięk z innych części domu i pomalowali ściany na neutralny biały odcień. Okleili też okno specjalną folią tak, aby Evan nie był odrywany od zajęć przez to, co się dzieje na dworze.

W pokoju zabaw wolontariusze i rodzice skupiają się przede wszystkim na kontakcie wzrokowym. Kiedy ludzie nawiązują i utrzymują wzrokowy kontakt z innymi,  nawiązują  też z nimi relacje i uczą się - jak powiedziała Eclevia.

Podczas sesji Eclevii z Evanem, jako że potoczyli autka po podłodze, Eclevia pozostała nisko na ziemi, aby Evan mógł na nią popatrzeć . Kiedy  spojrzał jej w oczy, podziękowała mu. Lustro wisi na ścianie pod oknem, żeby Evan mógł widzieć innych w każdej chwili ,co daje większą szansę nawiązania kontaktu wzrokowego. Wolontariusze stosują bogatą mimikę i tworzą animację do wyrażenia uczuć. Robią to, żeby Evan odkrył, że ludzie są interesujący i warci interakcji. Na przykład kiedy Evan policzył swoje zabawkowe studolarówki, pokazując, że mógłby dodać wartości trzycyfrowe, Megan złapała oddech i upadła jak aktorzy grający w slapstikowej komedii ,aby pokazać jakie to na niej zrobiło wrażenie. Ona i inni wolontariusze chcą nauczyć Evana, że ludzie mogą być zabawni i przewidywalni, więc on może zainicjować współdziałanie z nimi.

Co wyróżnia Son - Rise spośród innych terapii, jak mówi Eclevia, to filozofia, że na jakimkolwiek dziecko w danym momencie jest etapie jest akceptowane. Wolontariusze dołączają do dziecka w czynnościach, które ono lubi wykonywać i wtedy pomagają mu w postępach przez stosowanie, jak to określa Eclevia "delikatnego uporu." Na przykład , jeśli wolontariusz przynosi jakąś grę i Evan nie chce w nią grać, wolontariusz będzie kontynuował rozmaite próby podania jej,  aż Evan wyrazi zainteresowanie. Wolontariusze programu Son - Rise wierzą, że pacjenci są w stanie wykonać wszystko o co się ich prosi. " Nie mamy ograniczeń co do wiary" jak mówi Eclevia.

Eclevia twierdzi, niektórzy ludzie myślą , iż program Son - Rise jest żywiołowy i że wolontariusze całymi dniami tylko podążają za pacjentem. Jedno i drugie jest mitem. Wolontariusze wchodzą na sesje z konkretnymi zadaniami, takimi jak praca nad koncentracją uwagi pacjenta i próbują pomóc mu zrealizować zadanie w atrakcyjny sposób, jak na przykład poprzez grę planszową. Wolontariusze ,którzy pracują z Evanem spotykają się co każde dwa tygodnie, by ocenić jego postępy i określić kierunki dalszej pracy.

Chociaż Evan może w akademickich porównaniach wypadać gorzej niż inne dzieci w jego wieku, Megan wierzy, że gdy raz chłopiec zacznie zwracać uwagę na ludzi, może łatwiej zapoznawać się i zbuduje przyjaźń. Chociaż najważniejszym celem programu Son - Rise jest budowanie więzi z ludźmi, ona mówi: "Rozszerzamy ten cel. Zdecydowanie."

Megan mówi, że ona, Jim i inni wolontariusze którzy pracują z Evanem próbują zrobić z terapii dla niego zabawę. Evan umie pisać słowa ,czego nauczył się poprzez pisanie na niby i etykietkowanie miejsc na planszach, które zapisywał. Nauczono go również liczyć poprzez zabawę banknotami.

Wolontariusze pracują z Evanem w pokoju zabaw jak najwięcej. Według Megan, Evan zwykle spędza tam około pięciu godzin dziennie. Jednakże jak powiedziała, ona i inni wolontariusze chcieliby , aby Evan przebywał tam od 8 do 10 godzin na dobę i szukają więcej wolontariuszy do pracy z nim.

Megan Leney pracuje ze swoim 6 - letnim autystycznym synem Evanem nad utrzymaniem kontaktu wzrokowego.

Geneza Son - Rise

Barry Neil i Samahria Lyte Kaufman rozwinęli program Son - Rise w latach 70-tych, kiedy specjaliści zdiagnozowali ich 18-miesięcznego syna Rauna jako głęboko autystycznego i umysłowo opóźnionego w rozwoju. Raun, który miał IQ poniżej 30, był też niemy. Według Autism Treatment Center of America, lekarze powiedzieli Kaufmanom, że ich syn jest beznadziejnym przypadkiem na całe życie.

Według książki jaką napisał Neil zatytułowanej Son - Rise: Miracle Continues Kaufmanowie nie pogodzili się z pesymistyczną diagnozą specjalistów, i zdecydowali się pracować z Raunem własną metodą. Obserwując jego zachowania stwierdzili, że ma kłopot z postrzeganiem świata. Pomyśleli , że gdyby karali go za autystyczne zachowania, nie chciałby szukać ich świata i wycofywałby się dalej. Dołączyli więc do Rauna w jego rytuałach, które sprowadzały się do kręcenia talerzami i kołysania się tam i z powrotem. Pracowali z nim przez 12 godzin dziennie w łazience, która miała monochromatyczne dachówkowe ściany i była wolna od elementów rozpraszających z wyjątkiem zabawek, które zostały umieszczone na wysokich półkach.

Po dwóch i pół roku Raun nauczył się rozmawiać, rozwiązywać łamigłówki, nawiązywać kontakt wzrokowy i rozpoznawać siebie jako samodzielną osobę. Według Son - Rise: Miracle Continues, Raun nie miał już żadnych śladów autyzmu w 4 roku życia.

Raun ukończył studia na Brown University na wydziela biomedycznej etyki i teraz jest dyrektorem światowej promocji programu Son - Rise .

Neil i Samahria napisali 12 książek począwszy od Son - Rise, opublikowanej w 1979. Książka stała się tematem filmu NBC Son - Rise: Miracle Love. Barry wydał Son - Rise: Miracle Continues, uaktualnioną wersję jego poprzedniej książki, w 1996.

Neil i Samahria Kaufman założyli Instytut Opcji, centrum edukacyjne w Sheffield, Massachusetts. Autism Treatment Center of America jest działem instytutu.

Koszt rozpoczęcia programu Son - Rise w domu jest różny. Kiedy ktoś chciałby zacząć program po przeczytaniu Son - Rise: Miracle Continues, ma możliwość uczestnictwa w seminariach organizowanych przez Institut Opcji. Biorąc udział w seminarium uczącym jak zacząć i prowadzić program Son - Rise ponosi się koszty około 1495 USD ( obecnie 2,000$ - przyp.tłum.).

  6-letni autystyczny Evan Leney uczestniczy w Son - Rise Program, który oferuje unikalne leczenie choroby. Jego matka, Megan, prowadzi program w ich domu. Fotografia Paul Myers

Terapia domowa

Z powodu wymogów czasowych programu Son - Rise , Megan była niepewna, czy byłaby w stanie prowadzić terapię domową. Została co do tego przekonana w listopadzie 2000, gdy wzięła udział w pięciodniowym seminarium prowadzonym w Milpitas przez siostrę Rauna, Bryn Hogan.

Kiedy państwo Leney zaczęli pracę z Evanem w pokoju zabaw w ubiegłym roku, chłopiec chciał ukryć się pod kocami i poduszkami. Megan nie zrozumiała, dlaczego on to robił, albo dlaczego  wykonywał takie rytuały jak fikcyjne przemieszczanie się od wymyślonego portu lotniczego do hotelu. Jednakże zaczęła rozumieć jego sposób myślenia - jak stwierdziła- przez dołączanie do niego w tych czynnościach,

"Wyczuwam teraz naprawdę więcej sensu w tym co on robi. To dla niego bardzo komfortowa sytuacja, gdy widzi przewidywalny scenariusz wydarzeń. Wykonując razem z nim jego rytualne czynności myślałem " O! to jest jakiś rodzaj relaksu” ponieważ naprawdę byłam w stanie zapomnieć na małą chwilę o wszystkich moich sprawach. To był niemal rodzaj medytacji. Czuję jak go poznaję a zanim zaczęliśmy program Son - Rise , był dla mnie jedną wielką tajemnicą .

W końcu, Evan i Megan dodali plastikowe ludziki do rytuału wędrówek z portu lotniczego do hotelu. Wtedy  zaczęli udawać ,że plastikowi ludzie idą również w inne miejsca i porozumiewają się telefonicznie. Megan twierdzi ,że to udawane rozmowy telefoniczne pomogły Evanowi nauczyć się jak rozmawiać z innymi ludźmi.

Evan Leney wyjątkowo lubi samochody. Kristin Eclevia, konsultant programu Son - Rise , przynosi gry planszowe na ich sesje terapeutyczne aby pomóc Evanowi doskonalić jego społeczne umiejętności współdziałania.

Na początku

Megan i Jim po raz pierwszy zauważyli ,że Evan jest inny niż większość dzieci gdy  miał 18 miesięcy. Grymasił więcej ,mniej patrzał na matkę, nie lubił kiedy ludzie go dotykali . Ale nigdy nie pomyślelibyśmy, że to może być autyzm - wspomina Megan .

Kiedy Evan znalazł się w przedszkolu w Saratoga Parent Nursery School , a był to wrzesień 1999, bawił się sam i często był zajęty powtarzającą się czynnością, jak otwieranie i zamykanie drzwi pokoju zabaw przez 25 minut z rzędu. Nauczyciel zasugerował pomoc szkolnego psychologa . Psycholog powiedział, że chłopiec ma trudności językowe ponieważ ignoruje to co inni mówią.

Dopiero prywatny psycholog zdiagnozował Evana jako ofiarę zaburzeń rozwojowych ,w której to kategorii mieści się autyzm. Ponieważ państwo Leney czytali o autyzmie, Megan powiedziała ,iż od razu zrozumieli ,że czytają o swoim dziecku.

W grudniu 1999, rodzice przenieśli Evana do specjalnego edukacyjnego przedszkola Saratoga Union School District, gdzie znajdowało się specjalnie opracowane środowisko pracy i gdzie instruktorzy pracowali z podopiecznymi metodą jeden na jednego. Evan został objęty również profesjonalną terapią w wymiarze 1-2 godziny na tydzień.

Specjalista prowadzący Evana edukacyjnie polecił, aby zaczął uczęszczać do przedszkola pod koniec 2000 roku. Ale przedszkole przy szkole podstawowej w Foothill było bardziej ukierunkowane na dyscyplinę podczas nauki a podejście do dzieci było sztywniejsze. Skutkiem tego Evan denerwował się i źle zachował w domu. W grudniu 2000 rodzice wypisali go z przedszkola. Jako, że brak przedszkola nie dawał szczególnie się odczuć, Megan stwierdziła że ona i Jim uwierzyli iż mogliby dokonać więcej z Evan w domu pracując programem Son - Rise.

Eclevia powiedziała, że ona też wierzy w inne metody, takie jak na przykład zajęciowa. Jednakże, opisuje Son - Rise jako główny element ,który może zostać uzupełniony przez inne terapie.

 

 

Evan Leney obejmuje swoją matkę, Megan. Megan mówi że przed rozpoczęciem programu Son - Rise bronił się przed przytuleniami. Fotografia Paul Myers

Nieuzasadniona krytyka

Raun Kaufman mówi iż Instytut Opcji, fundacja założona przez jego rodziców w Sheffield, Massachusetts i zajmująca się szkoleniami pracowała z więcej niż 2 000 rodzinami i specjalistami wprowadzając w życie program Son - Rise i nie tylko odnośnie autyzmu. Instruktorzy z Instytutu pracowali również z pacjentami z innymi zaburzeniami rozwojowymi o różnej głębokości jak Zespół  Aspergera, Porażenie Mózgowe i Zespół Downa i to zarówno z dorosłymi jak i dziećmi.

Według Rauna, kierujący programem określili zasięg poprawy stanu chorych. Wiele leczonych dzieci ciągle jeszcze przejawia ślady dolegliwości, podczas gdy inne, jak Raun, nie mają już żadnych. Obszary poprawy różnią się. Na przykład  jedno dziecko zaczyna mówić, podczas gdy inne może wykazać poprawę w umiejętnościach społecznych . Niektórzy rodzice wprowadzają w życie program przez mniej godzin dziennie, co również przyczynia się do stopnia przyszłych zmian.

Raun mówi ,że program Son - Rise był intensywnie krytykowany. Wielu ludzi sądzi ,iż dołączanie się do rytualizmów dziecka tylko zachęca do ich kontynuowania. Jednak prowadzący program twierdzą że tak nie jest, jako że zaobserwowali fakt, iż dzieci mniej się wtedy stymulują zwracając uwagę bardziej na ludzi , którzy robią to samo co one. Ktoś skrytykował rodziców prowadzących dla swoich dzieci program Son - Rise , ponieważ oni nie są profesjonalistami. Specjaliści z Instytutu Opcji nie zgadzają się z tym. Rola rodziców jest kluczowa ponieważ według Rauna mają oni trwające przez całe życie poświęcenie dla dziecka i najlepszą o nim wiedzę.

Oskarżano też program Son - Rise o dostarczanie fałszywej nadziei jako, że opracowujący go ludzie nie mogą gwarantować, że będzie działał dla każdego. Raun argumentuje, to nadzieja daje impuls do działania i gdy rodzice podejmą działania, pojawia się przynajmniej szansa na sukces.

 

Megan Leney obserwuje swojego syna Evana przez okno jego dźwiękoszczelnego pokoju do zabawy. Evan pracuje w pokoju zabaw z z wolontariuszami przez pięć godzin dziennie.

Przyszłość

Evan nadal potrzebuje pomocy w doskonaleniu zmysłów wzroku, postrzegania przestrzeni, komunikacji, motorycznych umiejętności - mówi Megan. Państwo Leney rzadko wyprowadzają go na zewnątrz, ponieważ chcą aby przebywał w jednym środowisku. Wierzą, że jeżeli będzie się czuł komfortowo w domu, będzie mu wygodniej również w innych miejscach.

Jednakże, jak twierdzi Megan , kiedy zabierają Evana z sobą, on jest dużo spokojniejszy. "Wszystko jest teraz łatwiejsze" - mówi.

Państwo Leney chcieliby aby Evan zaczął uczęszczać do zwyczajnej szkoły pod koniec następnego roku. Megan twierdzi że są tak przekonani do realizowanego przez siebie celu że go osiągną.

Raun mówi " Dzieci pokazują nam wejście a my wskazujemy im drogę na zewnątrz."

 

Megan i Jim Leney szukają więcej ochotników do pracy z Evanem. Żadne doświadczenie nie jest konieczne. Rodzice zapewnią szkolenie. Dzwoń do państwa Leney pod numer 1 408.867.415, aby uzyskać więcej informacji.

 

Presenting an article that appeared in the   
  November 14, 2001

To jest numer czasopisma w którym ukazał sie artykuł.

 

Autism Treatment Center of America

THE SON-RISE PROGRAM

at The Option Institute

A Division of The Option Institute

A nonprofit, federally tax-exempt, charitable organization

2080 S Undermountain Road

Sheffield, MA USA 01257

Phone: [phone]

Fax: [phone]

 [powrót ]  [  Strona główna]

---