skanowanie0005 3

no

Działania Departamentu Zdrowi^{1 2}, m ająrr na cdu wiię z dyskryminagą rt względu na upośledzę nie, zostały poparte lwqaiy<n legislacyjną- W paździega. tu 1964 r. Kongres Stanów Zjednoczonych uchwalił poprwB do dokumentu znanego pod Ahnae. Celem tej uchwalonej w 1973 roku ustawy była walka z praktykami nadużyć wobec dzieci. Wprowadzone poprawki rozszerzały definicje .nadużycia wobec dziecka", włączając do nich „niczapcwnienic koniecznego leczenia”⁶. _

W kwietniu 1985 r. Departament Zdrowia zaproponował regulacje mające na celu wprowadzenie w życic wspomnianej ustawy⁷, Cci nowego rozporządzenia sformułowano następująco: zapobieganie „praktykom zaniechania jęczenia w przypadku upośledzonych hdwbrodków znajdujących ą[ę w stanie zagrożenia życia”. ^ZaniechMleIlMzenia^u zoitftłojrlcfinlbwano jako: „powsłrzymanio-się-od reakcji na zagrożenie życiu dziecka, jaka, w opinii ntcdypznoj lekarza prowa-ilząccgo, dawałaby największe szanse na usunięcie lub oddnlcnicwspomniane-go zagrożenia²¹. Rozporządzenie przewidywało ti/y przypadki dopuszczające zaniechanie leczenia: (1) kiedy dziecko'pozostaje w sianie nieodwracalnej śpiączki; (2) kiedy „leczenie jedynie przedłużyłoby agonię, nic było skuteczne jako środek usunięcia zagiożcnia żyda" łub (3) klcdv „leczenie byłoby prawdopodobnie daremne jeśli chodzi o przeżycie noworodka i tym samym niehumanitarne”.'

Etyczne podstawy .Baby Do² Kuks'

U podstaw wszystkich, wydanych przez aaesykahskie organy państwowe między 1962 a 1964 rokiem, dokumentów leży przekonanie ligniMuśLfpaCSiano-wtsko to wyraża się poeświmfczcnięmJgjBjfcJg^fD nowatadkajiosadiifc. lonomięzną wartość i obdarzone jest jednakową godppidą. Z tego powodu jest rzeczą nkdopuszculną, by którykolwiek z-niefa został pozbawiony-opseki medycznej ze względu na swoje upośiedzenic czy przewidywaną niską jakość żyda. Stanowisko to najdobitniej wyraził Paul Raimcy

.Tytko icdukcyjny natucalBia kib potoczny ulytNaiyna będde traktować miesiące tf-da wmoiodków jako posb—tooc waitośd, gdyż nic prowadaącc do niczego w aaae damskiego łyda- Wszystkie aaaze dni i lala aą jednakowej wartoid bez względu aa idi kontckwcncjc; śmierć nie jett więhrą tragedią w jednych przypadkach, mniejszą mi właąd¹².

C2DOO NAUCZYŁO NAS BABY DOBY

151

lego powodu konieczne Jest zapewnienie wszystidra noworodkom jednako-Ą . ;wcgo dostępu,dQ leczeniu. Odstępstwo od lej zasady może mieć miejsce jebnie ^jrpreypudku dzieci, które bądź znajdują się w stunic agonii, bądź w przypadku ggpió/ych rozważona metodn leczenia jest „przeciwwskazana z powodów mcdycz-

aflfocfa"-

Polityka administracji prezydenta Reagana - poza odwołaniem do etyki święto-^> $d rycia - znajduje wsparcie w dwóch innych, dopełniających /^sadach etycznych. Bficiwgą z nich to ^a^^ ffcdYSkrymhagB". Mówi ona, iż doed urodzone z wa-KSinn nie mogą być pcabawioneleczenia tytto na podstawie upośledzenia, jakim są ^s_^naznac/one. Zasada ta nakazuje. by upośledzone dziecko zostało poddane takim parnym zabiegom medycznym jak dziecko normalne. Jeśli więc istnieje praktyka nhłrurgkznegó usuwaniaiłlokady ptzełyku w przypadku dzieci normalnych, Ukic-nu samemu zabiegowi powinr^ zostać, poddane dzied z zespołem Downa, f Druga z zasad, na których wspierają się rozstrzygnięcia zawarte w „Baby Doc Rules", to _*f *»*■»    *«w»y<rT*-gg«rinir _z nią, lekarz ma obowiązek za

stosowania każdej mctody4eczenia^ która będżie korzystna z medycznego punktu Widzenia. Oznacza to, iż jeśli zastosewanicj^kicśloocj procedury daje szanse -na odsunięcie groźby śmierci, należy ją przeprowadzić. Tym samym uznaje się, że działanie, które jest korzystne z medycznego punktu widzenia, jest korzystne w ogóle.

~ ---- .W oczacfc kry|j>tów

„Baby Doe Rules” i założenia, na jakich się wspierają, spotkały się z potężną ; kiytyką zarówno ze strony lekarzy, jak i etyków.

Primum non noccrc

Najczęściej wskazywano naJo,-ie nakaz b.ezwględnego poddawania, leczeniu szysłkięh,.a więc równieżtychjiajciężcj upoślcdzonyęb drieci,5k^i*LWię.k?2PŚĆ . nich na wieloletnie cierpienie. I jako taki jest przejawem niczym nie uzasadnionego okmdefi.slwu.    ~~ '

„Nlo powinniśmy zezwalać na bezużyteczne, dotkliwe cierpienie które służyć ma jedynie nanej wygodzie i uniknięciu -ubrudzenia rąk* bądź chronić nas przed -nieczystym sumieniem* - tego rodzaju postawa może być wygodna dla nas bądź dla innych, ale na pewno nie dla -Baby Doe*”*.

W opinii wielu lekarzy nakaz „agresywnego" leczenia wszystkich noworod-. ków, bez względu na rodzaj i powagę khschoizeó godzi w wypływający z przysięgi Hipokratesa obowiązek wyrażający się w maksymie: pnmum non nocere:

.SD/edwWAgDKrI«7l

1

• .CJuld Abuie and Ne^ect Prevcndoa a=d Tłcarmcnt Program: Child Abusc Ameodmcou o! 19M" I19SS] (eadfled at4S CFR f 134015).

’ -CliW Abute and Ncgfca Prmeadoa and Tłcatment Program: finał rulc. model gniddkMS lar hcaldi cara grodden m atabfedi wśmM on imtsw llftS) (codOed as 43 CFR# I3«0V

2

Cyt aa Kubie. Swgar.cp ar. a. 19.

‘Donald Vsn De Vea. Whdha Baby Doe7, [w.] T Regin (red), Maoat of Life aiul Deaśi, 'Random Home, New York 1966,s. 2*1.