Skan1

Uczniowie przewlekle chorzy i niepelnosprnwni Odrębności w rozwoju, zachowaniu i sytuacji szkolnej

prof. drhab. nied Harbina Woynarowska Katedra Biomedycznych Podstaw Rozwoju i Wychowania Wydział Pedagogiczny Uniwersytet Warszawski

t. Definicje

Za przewlekle chorą uznaje się osobę, u której występuje choroba o przedłużonym czasie trwania, która moZe być nieuleczalna, nawracająca lub postępująca, może powodować przedwczesny zgon, albo umożliwiać przeciętne trwanie żęcia, mimo upośledzenia funkcji biologicznych lub psychicznych^{1 2 3};

Za niepełnosprawną, w znaczeniu prawnym, uważa się osobę, której „stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia wypełnianie ról społecznych, a w szczególności zdolności do wykonywania pracy zawodowej”";

Za niepełnosprawne biologicznie (subiektywnie) uznaje się dzieci i młodzież. ..których sprawność fizyczna lub psychiczna, niezbędna do realizacji zadań życiowych jest mniejsza w porównaniu z możliwościami dzieci w zbliżonym wieku i poważnie utrudnia lub uniemożliwia im normalne funkcjonowanie”’.

2.    Częstość występowania chorób przewlekłych i niepełnosprawności

Nie dysponujemy danymi o rzeczywistym rozpowszechnieniu w populacji dzieci i młodzieży chorób przewlekłych i niepełnosprawności:

•    Według danych GUS. w 2004 r,. w reprezentatywnej próbie w wieku:

-    0-19 lat liczba osób niepełnosprawnych prawnie i biologicznie - 327,7 tys osób (3.5% ogółu populacji); największy odsetek w wieku 10-14 lat (4.2%),

-    0-14 lat - 2,2% dzieci, ze względu na stan zdrowia lub rozwoju ma specjalne potrzeby w zakresie wspomagania rozwoju, indywidualnego nauczania lub kształcenia specjalnego:

•    W subiektywnej ocenie młodzieży (próba reprezentatywna) w wieku 11-15 lat -- ponad 11% choruje na chorobę przewlekłą, są niepełnosprawni lub mają inne, poważne kłopoty związane ze zdrowiem; ponad 5% ma z tego powodu ograniczenia obecności w szkole i udziału w zajęciach szkolnych⁴.

3.    Odrębności w rozwoju fizycznym

Niektórym chorobom mogą towarzyszyć zaburzenia w rozwoju, najczęściej niskorosłość i otyłość Dotyczy' to szczególnie dzieci u których występują:

-    zaburzenia hormonalne (np. niedobór hormonu wzrostu), genetyczne, długotrwale niedotlenienie tkanek (np. choroby układu krążenia i oddechowego);

-    ograniczenia w aktywności fizycznej (np. kalectwo układu ruchu, mukowiscydoza, upośledzenie umysłowe),

-    zaburzenia łaknienia: nadmierne rekompensujące izolacje społeczna, utrata łaknienia w okresie zaostrzeń chorób, w anoreksja nervosa itd.

4.    Ryzyko zaburzeń rozwoju psychospołecznego

Zaburzenia w zachowaniu i emocjonalne występują częściej u dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych. Mogą być one spowodowane tn. in.:

-    dolegliwościami somatycznymi związanymi z chorobą (np. ból);

-    stresami związanymi z diagnozowaniem i leczeniem;

-    lekiem przed śmiercią lub krótszym trwaniem życia; świadomością ograniczeń lub niepewność co do zdobycia zawodu, zawarcia małżeństwa, posiadania potomstwa;

-    zmianą klimatu w rodzinie.    K

Choroba lub niepełnosprawność może zaburzać realizację zadań rozwojowych Dziecko może uruchamiać mechanizmy obronne, powrót do wcześniejszych form zachowania, odrzucenie choroby jako sposób na zmniejszenie lęku (nie wykonywanie zaleceń lekarskich), brak zainteresowania choroba, obwinianie innych za istnienie choroby, przeniesienie lęku związanego z chorobą na inne mało ważne problemy, obwinianie się, uznawanie choroby za karę.

5.    C zynniki wpływające na funkcjonowanie w szkole:

-    rodzaj choroby lub niepełnosprawności i stan psychofizyczny ucznia;

-    sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie - warunki życia i postawy rodziców oraz ich zdrowie psychiczne, spójność rodziny i relacje między jej członkami, w sparcie społeczne;

-    dostępność opieki medycznej oraz opieka pielęgniarki szkolnej;

warunki i organizacja nauczania - odległość do szkoły, warunki nauczania, metody pracy;

-    przygotowanie nauczycieli do pracy z uczniem przewlekle chorym lub niepełnosprawnym -znajomość specyfiki jego zaburzeń, stanu psychofizycznego, potrzeb, zasad udzielania pomocy w stanach wy stąpienia objawów wymagających pomocy

6.    Czynniki utrudniające funkcjonowanie w szkole

Niezależnie od rodzaju zaburzeń u uczniów' przewlekle chorych mogą istnieć różne czynniki utrudniające funkcjonowanie w szkole;

-    długotrwała lub częsta absencja szkolna - powoduje zaległości, luki wiadomości, izolację społeczną;

możliwość odroczenia obowiązku szkolnego lub wydłużenie nauki w szkole;

• współistnienie w wielu chorobach zmian w o.u.n. (np mikrouszkodzenia) wpływających na sprawność umysłową, opanowanie podstawowych umiejętności;

-    zmiany psychofizycznej dyspozycji do nauki (np. trudności w koncentracji uwagi, męczliwość wolne tempo pracy, zmienność zainteresowań), zależne od samopoczucia, współistniejących zaburzeń emocjonalnych, stosowanych leków', zmienności nastroju (powodujące zakłócenia w kontaktach społecznych);

-    współistnienie w niektórych chorobach upośledzenia sprawności manualnej, ogólnej sprawności fizycznej lub upośledzenia funkcji lokomocyjnych (zaburzające ogólną aktywność ucznia, jego kontakty społeczne, uzależniające go od innych osób);

-    ograniczenia w zajęciach WF, wyborze zawodu.

7.    Specyfika sytuacji szkolnej uczniów z niektórymi chorobami przewlekłymi

Każda choroba przewlekła i niepełnosprawność ma swoją specyfikę - odmienny przebieg, skutki, rokowanie i w różny sposób może wpływać na potrzeby dziecka, jego przystosowanie do szkoły, jej wymagań dydaktycznych i środowiska społecznego. „Każde z nicli ma własne swoje zdrowie, które należ,f poznać i umieć zachować” (Jędrzej Śniadecki. 1805). Poniżej omówiono specyfikę trzech chorób przewlekłych.⁵

Padaczka

Jest to przewlekle zaburzenie czynności bioelektrycznej mózgu. Objawem jej są nawracające napady, powstające w następstwie nadmiernego wyładowania czynności bioelektrycznej neuronów pewnego obszaru lub całego mózgu. Napady mogą mieć różny charakter, np.:

napady drgawkowe uogólnione (budzą największy niepokój otoczenia, trwają zwykle 1-3 min) -początek (poprzedzony zwykłe ..aurą" np. ból brzucha, nudności, zawroty głowy) z nagłą utratą przytomności, poprzedzoną krzykiem lub upadkiem, faza skurczu całego ciała (tzw. drgawki toniczne), a następnie naprzemienne skurcze różnych grup mięśni (drgawki kloniczne): towarzyszą im przygryzienie języka, piana na ustach, sinica skóry, oddanie moczu: po ustąpieniu

- Y

⁵ Dodatkowe infomiacje patrz B, Woynarowska (red): Zdrowie i szkoła. Warszawa, PZWL 2000, s. 265- 349

1

' Słońska Z.: Choroba. W: Encyklopedia socjologii. Oficyna Naukowa, Warszawa 1998, s. 90-94.

2

   Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych (Cz. U. 1997, Nr 123, poz. 776).

3

   GUS: Stan zdrowia ludności Polski w 2004 r. Główny Urząd Statystyczny, W^farsza\va 2006, s. 52.

4

   J. Mazur, B. Woynarowska, H. Koloto: Zdrowie subiektywne, styl tycia i środowisko psychospołeczne miodziety szkolnej w Polsce, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 2007.