416,417 (2)

będące zejściem chorób o przebiegu ostrym. W przebiegu chorób przewlekłych mogą wystąpić zaostrzenia objawów chorobowych, zmniejszenie się ich nasilenia lub czasowe ustąpienie”. Natomiast w Małej Encyklopedii Medycyny (1982) można znaleźć następujące wytłumaczenie określenia „przewlekły” — „chroniczny, przewlekły — czynnik lub choroba o długotrwałym przebiegu i najczęściej słabym nasileniu objawów. Na przykład przez choroby chroniczne rozumiemy choroby trwające miesiącami lub latami, przebiegające zwykle z mało gwałtownymi, niezbyt nasilonymi objawami. Przeciwieństwem choroby przewlekłej jest choroba ostra — występująca nagle, o burzliwym przebiegu, nasilonych objawach i trwająca od kilku godzin do kilku tygodni”.

Dla chorego dziecka i jego rodziców, a także i rodzeństwa, a więc dla całej rodziny istotne są pewne czynniki, które wyróżniają tę grupę chorób od innych. Są to zatem przede wszystkim choroby, które trwają przez dłuższy czas, nierzadko towarzyszą dziecku przez całe życie (np. cukrzyca). Długi jest przebieg choroby i/lub jej leczenie. I tak ostra białaczka limfoblastyczna, choć jak wynikałoby z nazwy nie jest chorobą przewlekłą, lecz ostrą, to jednak z realizacji programu jej leczenia, który trwa długo, w odbiorze pacjenta i rodziny jest procesem przewlekłym. Choroby przewlekłe pojawiają się u dzieci w różnym wieku. Niektóre z nich trwają od urodzenia (np. wrodzone wady serca, fenyloketonuria¹ i wiele innych). Inne pojawiają się mniej lub bardziej gwałtownie w różnych okresach życia dziecka. Niektóre z tych chorób są rzeczywiście lub są odbierane jako bardzo zagrażające życiu dziecka (np. choroby nowotworowe, ciężkie wady serca, przewlekła niewydolność nerek), inne bezpośrednio nie zagrażają życiu dziecka (zespoły złego wchłaniania, choroby reumatyczne, otyłości). Zdarza się niekiedy, szczególnie w sytuacji przekazywania diagnozy, że rodzice spostrzegają zagrożenie, jakie niesie ze sobą dana choroba, inaczej niż obiektywniejsi w ocenie lekarze. Dzięki wzajemnej współpracy między rodzicami i lekarzami w trakcie leczenia oceny te zbliżają się do siebie, rodzice spostrzegają zagrożenie w sposób bardziej realistyczny.

Diagnoza przewlekłej choroby u ich dziecka jest zawsze wstrząsem dla rodziców. Charakter tej diagnozy jest wyjątkowo obciążający, gdyż często oprócz zagrożenia życia niesie ze sobą groźbę niepełnosprawności fizycznej i psychicznej dziecka, zwykle do momentu wystąpienia choroby rozwijającego się prawidłowo. Choroba przewlekła zmienia zasadniczo sytuację rodziny, ustaloną jej strukturę i wzajemne relacje między jej członkami. Choroba i jej leczenie wpływa zaburzająco na wszystkie dziedziny życia chorego, niwecząc często plany życiowe (np. zawodowe), co ma ogromne znaczenie dla młodzieży.

Psychospołeczna sytuacja dziecka przewlekle chorego, jego reakcje na chorobę i leczenie, reakcje jego rodziców i rodzeństwa oraz pewne sugestie dotyczące wychowania są przedmiotem rozważań zawartych w tym rozdziale.

Zaburzający wpływ procesu chorobowego na rozwój psychiczny

dziecka

Reakcje dziecka na fakt pojawienia się u niego choroby są różne w zależności od wieku, jego dotychczasowych doświadczeń, sytuacji rodzinnej, przystosowania społecznego i wielu innych czynników. Reakcji tych nie można ująć w jednakowy dla wszystkich chorych dzieci schemat. Zachowania pewnego typu, związane z najczęściej pojawiającymi się w takiej sytuacji emocjami, pojawiają się częściej u dzieci chorych, co nie oznacza, że muszą koniecznie wystąpić u każdego z nich. Poza tym zachowanie tego samego dziecka zmienia się w czasie trwania choroby, szczególnie pod wpływem oddziaływań wychowawczych osób otaczających.

Choroba jest złożonym stresorem, czyli czynnikiem wywołującym stres, wpływającym zwykle zaburzająco na ogólny rozwój dziecka. Najbardziej oczywisty i czasami także widoczny jest wpływ procesu chorobowego na rozwój fizyczny dziecka. Im młodsze dziecko zaatakuje choroba, tym większy jest ten wpływ. Zdarza się, że proces chorobowy uniemożliwia nabycie określonych sprawności ruchowych lub znacznie opóźnia ich opanowanie. Wiadomo, że szczególnie w pierwszych latach rozwoju dziecka rozwój ruchowy jest bardzo ściśle powiązany z rozwojem psychicznym, stąd mówi się o rozwoju psychoruchowym małego dziecka. Unieruchomienie dziecka, spowodowane chorobą lub jej leczeniem, ogranicza w decydującym stopniu aktywność własną dziecka, jeden z głównych czynników rozwoju człowieka. Przy braku możliwości poruszania się, „odkrywania świata” dzięki swobodnemu przemieszczaniu się, zmniejsza się bardzo liczba bodźców docierających do dziecka. Konsekwencją tego jest

417

1

Genetycznie uwarunkowane zaburzenie przemiany metabolicznej, w wyniku czego następuje uszkodzenie układu nerwowego w postaci niedorozwoju umysłowego, niedorozwoju fizycznego i niedoboru barwnika skóry. Postęp choroby można powstrzymać stosując odpowiednią dietę.