428,429 (2)

nego. Może być to wynik sposobu informowania rodziców przez lekarza — zwykle mówi on rodzicom, czego dziecko nie może robić, natomiast rzadko zdarza się, że lekarz informuje, co dziecko może robić. Wiele dzieci reaguje na tak dalece idące ograniczenia sprzeciwem i buntem. Zdarza się, że wobec zdecydowanej postawy swych dzieci, rodzice rezygnują ze swych wyolbrzymionych wymagań.

Niekiedy przekraczanie przez dzieci i młodzież ograniczeń w diecie, w poruszaniu się itp. spowodowane jest potrzebą upodobnienia się do swych zdrowych kolegów, próbą zmniejszenia poczucia, że jest się innym. W grupie rówieśników młodzi, przewlekle chorzy ludzie nie chcą się wyróżniać, chcą być tacy sami, jak inni, co czasem odbywa się kosztem prawidłowego procesu leczenia. Optymalne rozwiązanie tego problemu rodzice i ich chore dzieci mogą znaleźć wtedy, gdy będą go poszukiwać wspólnie, przy zastosowaniu koncepcji partnerstwa.

Specyficzne formy leczenia

Leczenie chorób przewlekłych wiąże się ze stosowaniem różnych metod terapeutycznych, często bardzo specyficznych i specjalistycznych. Wydaje się, że istotne jest przedstawienie niektórych z nich, nie od strony medyczno-naukowej, ale od strony wpływu tych metod na rozwijającą się osobowość małego pacjenta i na jego rodziców, a także sposobów zapobiegania lub zmniejszania ich negatywnych skutków.

Operacje i zabiegi chirurgiczne

Są integralną częścią procesu leczenia wielu chronicznych chorób u dzieci. Zabiegi chirurgiczne wzbudzają wiele lęków i obaw zarówno u dzieci, jak i dorosłych, ze wszystkimi tego negatywnymi następstwami. Ogromnie ważną sprawą jest odpowiednie przygotowanie dziecka do zabiegu. Powinno odbywać się na dwóch płaszczyznach: emocjonalnej i informacyjnej. Badania wykazały, że właśnie takie postępowanie, a więc dostarczenie odpowiednich informacji i pomoc emocjonalna jest najskuteczniejszym sposobem oddziaływania na dziecko przed zabiegiem operacyjnym. Z licznych badań (P. D. Steinhauer i in. 1974; B. W. Allmond i in. 1982; D. G. Prugh 1983), przeprowadzonych na temat przygotowania dziecka do zabiegu chirurgicznego, wynika, że w znacznym stopniu ułatwia ono powrót do zdrowia, zmniejsza liczbę komplikacji pooperacyjnych (nie tylko psychicznych), a nawet przyspiesza gojenie się ran pooperacyjnych. Dziecko powinno wiedzieć, że będzie miało zabieg i na czym będzie on polegał. Należy je także poinformować o konieczności takiego postępowania. Poziom i złożoność informacji należy dostosować do możliwości rozumienia dziecka.

Ponieważ zabieg chirurgiczny spostrzegany jest przez wiele dzieci — świadomie lub podświadomie —jako agresja ze strony zespołu leczącego, zapowiedź takiego postępowania wzbudza lęk, poczucie zagrożenia zmiany swego wyglądu, uczucie gniewu i co się z tym wiąże reakcja biernego lub czynnego protestu. Działania chirurgów są spostrzegane jako działania agresywne osób silniejszych od dziecka, wobec których czuje się ono bezradne. Przygotowanie w tej sferze polega na odreagowaniu negatywnych emocji. Odbywać się to może za pomocą wielu metod terapeutycznych. Najprostszą jest możliwość wypowiedzenia swoich obaw i lęków. Należy umożliwić dziecku zadawanie pytań. Jeśli dziecko zadaje pytania (nieraz bardzo wiele) rodzicom oraz personelowi medycznemu, to jest to sygnał, że rozpoczął się proces adaptacji, a dalej akceptacji tej interwencji. Konieczna jest tutaj ścisła współpraca lekarza z rodzicami, czasami w obecności psychologa, aby doprowadzić dziecko do wyrażenia zgody na zabieg chirurgiczny. Formalnie zgodę na wykonanie zabiegu wyrażają rodzice i niestety dość często nie docenia się wagi takiego przyzwolenia ze strony młodego pacjenta, co wpływa na spostrzeganie siebie jako bezsilnej ofiary działań silniejszych fizycznie i psychicznie „agresorów”. Sytuacja taka bardzo poważnie narusza zaufanie dziecka do dorosłych oraz wyklucza dziecko jako partnera działań terapeutycznych. Jest to szczególnie groźne w przypadku młodzieży, która jest wyczulona na objawy przymusu i lekceważenia ze strony dorosłych.

Szczególną postacią interwencji chirurgicznej są amputacje. Do wymienionych już trudności dołącza się tutaj widoczne kalectwo. Problemy występujące w tej sytuacji omawiane są w rozdziale poświęconym wychowaniu dzieci niepełnosprawnych ruchowo (rozdz. 3.).

Dializoterapia

Dializy stosowane są w sposób ciągły w przewlekłej niewydolności nerek. Leczenie dializami jest w coraz większym stopniu udoskonalane — w ostatnim czasie znaczne polepszenie sytuacji chorych dializowanych przyniosło stosowanie ciągłych ambulatoryjnych dializ otrzewnowych (CA-DO), które można przeprowadzać nawet w warunkach domowych i które

429