430,431 (2)

w znacznym stopniu eliminują niedogodności „klasycznych” hemodializ przeprowadzanych w warunkach szpitalnych w specjalistycznych ośrodkach. Dializy muszą być stosowane regularnie i trwają kilka godzin, dlatego też realizacja programu ciągłych dializ powoduje konieczność często bardzo poważnych zmian trybu życia. Najczęściej obserwowanym i opisywanym w literaturze problemem pojawiającym się u osób dializowanych przez dłuższy czas (szczególnie wyraźnie w przypadku hemodializ) jest poczucie uzależnienia od aparatu (dializacyjnego), zależności od maszyny (A. Kapłan de Nour 1970; P. Magrab, D. Jacobstein 1984).

W przypadku możliwości zastosowania powtarzanych dializ otrzewnowych prowadzonych po odpowiednim przeszkoleniu rodziców w domu, dziecko może prowadzić prawie normalny tryb życia. Niestety możliwości zastosowania CADO są jeszcze w naszym kraju niewielkie w porównaniu z potrzebami. Dlatego też dzieci poddawane przewlekłej dializoterapii muszą być otoczone szczególnie staranną opieką psychospołeczną ze strony personelu leczącego oraz rodziców. Rodzice powinni dostarczać swym dzieciom wielu dowodów miłości i więzi z nimi.

Z naszych doświadczeń wynika, że bardzo dobrze wpływają na samopoczucie dzieci dializowanych częste pobyty w domu i możliwie krótkie pobyty w szpitalu (na czas dializy i niezbędnej obserwacji jej efektów). Najtrudniejszy jest okres początkowej adaptacji do warunków dializy, w którym najbardziej zakłócającym prawidłowe funkcjonowanie jest lęk przed nieznanym zabiegiem i aparaturą. Po kilkakrotnych dializach mały pacjent oswaja się z nową sytuacją, uczy się funkcjonowania w niej, czasami stosuje psychiczne mechanizmy obronne, które pomagają w osiągnięciu względnej równowagi psychicznej.

Chemioterapia i radioterapia

Tego typu sprzężone zwykle oddziaływanie lekarskie stosowane jest w chorobach nowotworowych. Jest to terapia bardzo agresywna, niosąca ze sobą wiele negatywnych skutków, zarówno medycznych, jak i psychologicznych, ale jedynie skuteczna w zwalczaniu tego typu chorób. W literaturze spotyka się czasami wątpliwości dotyczące odległych następstw takiego leczenia, ale obawy te nie zostały potwierdzone przez doniesienia naukowe (S. S. Soni i in. 1975; W. Franiczek 1984; S. Zdebska i in. 1982; E. Wielgosz, B. Duczmal 1983).

Bardzo szczególną i trudną sytuacją jest dla dziecka poddanego tego typu terapii izolacja, która następuje pookresie przebywania wraz z innymi dziećmi na oddziale szpitalnym. Jest to doświadczenie bardziej bolesne niż izolacja od początku pobytu w szpitalu (jak to ma miejsce np. na oddziałach zakaźnych). Dziecko przystosowało się do przebywania z innymi dziećmi i nagle zostaje odizolowane i nie może kontaktować się ze swoimi kolegami. W takich momentach u dzieci występują dość często ostre reakcje emocjonalne i readaptacja do tych zmienionych, gorszych warunków leczenia jest trudna. Gdy tylko jest to możliwe ze względów epidemiologicznych, rodzice powinni mieć możliwość kontaktu ze swoim dzieckiem, aby zapobiec wystąpieniu rozpaczy, poczucia osamotnienia i depresji.

Takie sprzężone, ostre oddziaływanie na organizm powoduje zmiany zewnętrznego wyglądu, bardzo boleśnie odczuwane przez leczone dzieci. Ponieważ w większości nie są one świadome grożącego im niebezpieczeństwa albo tylko niejasno je odczuwają, utrata włosów urasta do pierwszorzędnego problemu. Wyjątkowo boleśnie odczuwane bywa przez dziewczęta, które tracą długo pielęgnowane warkocze. Tak zmieniony wygląd powoduje często tendencje do izolacji społecznej, która utrzymuje się mimo odrośnięcia włosów. Wydaje się, że chłopcy nie boleją aż tak bardzo nad faktem utraty włosów i zapewnienie, że włosy odrosną często całkowicie rozwiązuje problem.

4.1.3. ZAGADNIENIA WYCHOWAWCZE U DZIECI PRZEWLEKLE

CHORYCH

Środowisko rodzinne dziecka przewlekle chorego

Wystąpienie i trwanie choroby dziecka stanowi trudną próbę dla całej rodziny. Stres, w jakim od tego momentu żyje rodzina, wpływa na relacje wewnątrz rodziny, jak i na relacje zewnętrzne, związki z otoczeniem. Stopień napięcia emocjonalnego i rodzaj tego napięcia zmienia się w trakcie trwania choroby dziecka, tak jak zmieniają się możliwości rodziny radzenia sobie z problemami. Stres związany z przewlekłą chorobą dziecka jest tym większy, im cięższa jest jego choroba i im gorsze są prognozy. Również przebieg choroby z nawrotami i okresami remisji powoduje znaczne wahania emocji i uczuć od strachu, niepokoju do optymizmu, radości. Trudna jest dla rodziców sytuacja, gdy choroba jest dziedziczna

431