578,579 (2)

długo czekać na wykonanie diagnoz, przeprowadzenie operacji, miejsce w klinice lub sanatorium itp.

Innym utrudnieniem we współpracy z instytucjami jest niedostateczna wiedza, jaką rodzice posiadają na ich temat. Zazwyczaj nie orientują się oni w systemie kształcenia niepełnosprawnych dzieci oraz w systemie opieki medycznej nad nimi. Nie wiedzą, jakie instytucje i w jaki sposób mogą im pomóc oraz do kogo powinni zwrócić się po informacje, aby do nich dotrzeć. Ponadto nie znają istniejących przepisów i nie wiedzą, jakie uprawnienia przysługują dziecku oraz im samym.

Wielu rodzicom brakuje motywacji do poszukiwania instytucjonalnych form pomocy. Dotyczy to szczególnie tych rodziców, którzy doszli do wniosku, że nic już dla dziecka nie można zrobić. Pogodzeni w ten sposób z losem popadają w przygnębienie i apatię. Są bierni — nie usprawniają dziecka, a do placówek zgłaszają się tylko na ich wyraźne życzenie (np. wezwanie na okresowe badania kontrolne).

Wiele utrudnień pojawia się w trakcie komunikacji między rodzicami a specjalistami. Szczególnie niekorzystny jest model dyrektywnego poradnictwa uprawianego z pozycji „fachowca, który wie lepiej” stosowany głównie w placówkach służby zdrowia (M. Sokołowska 1979, H. Olechnowicz 1979). Taka asymetryczna komunikacja jest zazwyczaj nieskuteczna, ponieważ rodzice często nie rozumieją kierowanych pod ich adresem zaleceń i porad, a jednocześnie są na tyle onieśmieleni, że nie zadają pytań i nie zgłaszają swych wątpliwości. Ponadto w praktyce może być i tak, że to właśnie rodzice wiedzą lepiej. Na przykład zachowania dziecka upośledzonego umysłowo z towarzyszącymi objawami psychotycznymi mogą być tak dziwaczne i nieprzewidywalne, że tylko oni są w stanie określić ich sens (H. Olechnowicz 1979). Trudności, jakie rodzice napotykają w komunikowaniu się ze specjalistami, wynikają również stąd, że rozmowa zazwyczaj jest prowadzona na terenie instytucji (poradni, oddziału szpitalnego, szkoły itp.). Na tym terenie rodzice występują w roli petentów, a to nie sprzyja atmosferze otwartości i szczerości. Rodzice są zazwyczaj nieufni, małomówni, zachowują się sztywno i z dystansem. Tematyka rozmów jest narzucana przez specjalistów i dotyczy spraw bardzo konkretnych, specjalistycznych, wycinkowych. Zupełnie inaczej przebiega komunikacja między rodzicami a specjalistami w domu lub na turnusie rehabilitacyjnym, szczególnie gdy specjaliści potrafią przyjąć postawę partnerską i wysłuchać tego, co rodzice chcą im zakomunikować. Niestety, w specjalistycznych placówkach służby zdrowia i w wielu poradniach psychologiczno-pedagogicznych nad«l dominuje „gabinetowy” styl pracy. Również nauczyciele i wychowawcy częściej powinni odwiedzać domy swoich uczniów i na ich terenie rozmawiać z rodzicami.

Rodzice zazwyczaj kontaktują się z wieloma specjalistami w wielu różnych instytucjach. Jest to niekorzystne, ponieważ utrudnia prowadzenie systematycznej i konsekwentnej rehabilitacji dziecka. Specjaliści, nawet najbardziej kompetentni, różnią się między sobą w poglądach na najlepsze sposoby leczenia i wychowania niepełnosprawnych dzieci. Stąd rodzice otrzymują coraz to nowe, nierzadko sprzeczne informacje i wskazówki (H. Olechnowicz 1979, s. 9). Uważa się, że najkorzystniejszą formą pomocy rodzinie nie jest ani kontakt z wieloma różnymi specjalistami, ani z jednym z nich. Najlepsze efekty daje stała i systematyczna współpraca rodziny z zespołem terapeutycznym, który obejmuje fachową opieką zarówno niepełnosprawne dziecko, jak i jego rodziców (J. Ślenzak 1979).

Współpraca rodziców z niektórymi instytucjami jest utrudniona przez bariery administracyjne — dotyczy to głównie placówek służby zdrowia. Bardzo wymownym przykładem są tu anachroniczne przepisy i regulaminy ograniczające kontakty rodziców z hospitalizowanym dzieckiem. O wadze problemu świadczy fakt, że niepełnosprawne dzieci są szczególnie narażone na częste i długotrwałe pobyty w różnych szpitalach, klinikach i sanatoriach. Na przykład w życiorysach wielu badanych przez J. Ślenzak (1979) dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową na pobyt w domu przypada zaledwie jedna trzecia ich życia. Wszystkie dotychczas prowadzone badania i obserwacje kliniczne wykazują, że pobyt w szpitalu jest dla dziecka ogromnym obciążeniem emocjonalnym (I. Bielicka, I. Olechnowicz 1966).' Ma ono niezaspokojone potrzeby bezpieczeństwa i kontaktu emocjonalnego, występują u niego silne lęki separacyjne oraz reakcje nerwicowe (I. Obuchowska, M. Krawczyński 1991).

Jakość instytucjonalnej pomocy zależy również od postaw rodziców wobec placówek i pracujących w nich osób. Najbardziej niekorzystna sytuacja jest wtedy, kiedy ustosunkowanie ma charakter wrogi lub obojętny. Wówczas bowiem rodzice nie kontaktują się z instytucjami, nie interesują' się ich oddziaływaniem na dziecko i nie włączają się do współpracy z nimi. Również niekorzystna jest postawa biorcza, której charakterystyczną cechą jest przekonanie, że odpowiedzialność za wyniki ¹ Porównaj także rozdział pt. „Dzieci przewlekle chore”.

579