566,567 (2)

8.1. INSTYTUCJONALNE FORMY POMOCY

Instytucje niosące pomoc niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom podlegają głównie Ministerstwu Zdrowia i Opieki Społecznej oraz Ministerstwu Edukacji Narodowej.¹ Scharakteryzujmy obecnie niektóre z tych instytucji, naszym zdaniem najważniejsze, zwracając szczególną uwagę na rodzaje świadczonej przez nie pomocy. Pod koniec rozdziału zostaną omówione obiektywne i subiektywne trudności, które występują w trakcie korzystania przez rodziców z instytucjonalnych form pomocy.

8.1.1. PLACÓWKI SŁUŻBY ZDROWIA

Działalność instytucji służby zdrowia ma na celu między innymi zapobieganie pojawieniu się niepełnosprawności u dziecka, a także — jeśli niepełnosprawność już nastąpiła — jak najwcześniejsze jej wykrycie i podjęcie odpowiednich działań leczniczych i rehabilitacyjnych. Realizacja tych zadań przypada w udziale wielu różnym specjalistycznym placówkom resortu.

Szczególnie duże znaczenie ma realizacja funkcji profilaktycznej. Dominuje ona w działalności poradni genetycznych, których zadaniem jest określenie prawdopodobieństwa wystąpienia u przyszłego potomstwa określonych niesprawności uwarunkowanych dziedzicznie (J. Zaremba 1977, A. Blaim 1979). Porada genetyczna jest wydawana na podstawie: (1) drobiazgowego wywiadu dotyczącego występowania chorób genetycznych u członków danej rodziny w kilku poprzednich pokoleniach, (2) badań mających ustalić, czy któreś z rodziców jest nosicielem nieprawidłowego genu powodującego określone choroby (tzw. badania cytogenetycznego) oraz (3) badań płodu (tzn. badań płynu owo-dniowego i ultrasonografii) — jeżeli ciąża już występuje. Poradnictwem genetycznym zajmują się m.in.: Instytut Psychoneurologiczny w Warszawie, Zakład Genetyki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, Instytut Chorób Kobiecych i Położnictwa Akademii Medycznej w Białymstoku oraz Zakłady Genetyki innych Akademii Medycznych na terenie naszego kraju. Do badań w tych poradniach powinni zgłaszać się szczególnie ci rodzice, którzy: mają dzieci niepełnosprawne, przekroczyli 40. rok życia i pragną posiadać dziecko oraz ci, którzy wiedzą, że w ich rodzinach występowały lub występują choroby uwarunkowane dziedzicznie.

Polskie prawo zezwala na przeprowadzenie aborcji, jeżeli płód posiada wrodzone wady rozwojowe. Badania prenatalne umożliwiają także podjęcie świadomej decyzji o urodzeniu i wychowaniu dziecka obciążonego wadą.

O roli poradnictwa genetycznego świadczy fakt, że średnio co 40 dziecko rodzi się z niesprawnością albo uwarunkowaną dziedzicznie, albo nabytą w trakcie rozwoju płodowego.

Funkcje prewencyjne spełniają także poradnie K. Obejmują one opieką ginekologiczno-położniczą wszystkie kobiety ciężarne, które są poddawane systematycznym badaniom kontrolnym. Te, u których stwierdza się nieprawidłowości w rozwoju płodu, kierowane są do szpitali. Jeżeli małżonkowie są obciążeni wysokim ryzykiem posiadania niepełnosprawnego potomstwa, wówczas ciężarna kobieta jest kierowana na badania płynu owodniowego. Metoda ta pozwala ustalić już we wczesnym okresie ciąży, czy rozwijający się płód ma defekty genetyczne lub metaboliczne, a także wady ośrodkowego układu nerwowego (np. przepuklinę mózgowo-rdzeniową). Ewentualne uszkodzenia płodu można również wykryć stosując badania za pomocą ultrasonografu. Zarówno poradnictwo genetyczne, jak i badania prenatalne uwalniają rodziców od nierzadko obsesyjnego lęku przed urodzeniem się niepełnosprawnego dziecka.

Po wypisaniu dziecka z oddziału noworodków dalszą opiekę zdrowotną nad nim pełnią poradnie dla dzieci zdrowych i chorych (w mieście) lub ośrodki zdrowia (na wsi). Zgodnie z Instrukcją MZiOS z dnia 16.08.1967 r. placówki te powinny realizować tzw. „program czynnej opieki zdrowotnej nad populacją w wieku rozwojowym” (J. Serejski 1976; J. Kostrzewski 1979). Celem programu jest wczesne wykrywanie dzieci z odchyleniami w stanie zdrowia i ich wczesne leczenie. Jest on realizowany przez lekarzy rejonowych i obejmuje tzw. badania przesiewowe oraz bilanse zdrowia i rozwoju.²

567

1

Niektóre instytucje podlegają także Ministerstwu Pracy i Polityki Socjalnej, a w pojedynczych przypadkach także innym resortom.

2

Mankamentem badań jest ich fakultatywność. Zależą one od dobrej woli rodziców i za-angażowania służby zdrowia. Często rodzice nawet nie wiedzą, że mogą zgłaszać się z dzieckiem na takie badania, ponieważ służba zdrowia niewiele czyni, aby je spopularyzować. Jak dotąd wiele dzieci nie zostało poddanych nawet badaniom przesiewowym, którym w ciągu pierwszego roku życia powinny być poddane sześciokrotnie (U. Eckert 1986).