296 JOHN I
Wiolo starszych osób m/lwi, ż« jedynym celem, jaki im pozostał w życiu, j«*t to, «by nic być ciężarem dla osób, które kochają. Młodzi ludzie Lnkżn to rozumieją: kiedy proszę swoich młodszych stu-dootów, nby zastanowili się, czy śmierć może przyjść za późno, jedna z pierwszych odpowiedzi, jakich udzielają, zawsze brzmi: „Tak, może być tak wtedy, gdy stałem się już ciężarem dla mojej rodziny lub bliskich”. Na nieszczęście są sytuacje, w których moim bliskim byłoby o wiele lepiej - bierzemy tu pod uwagę wszystkie czynniki, łącznie ze stratą ukochanej osoby - gdybym nie żyl.
Losy naszych bliskich mogą się znacznie skomplikować przez to, że się nami opiekują. Obciążenia, jakie pociąga za sobą zapewnianie opieki czy nowet nadzoru przez dwadzieścia cztery godziny na dobę, siedem dni w tygodniu, są częstokroć przytłaczająco*. Jeśli taka opieka trwa latami, w konsekwencji osoba, która ją zapewnia, staje się wyczerpana, nie ma czasu dla siebie i własnego życia. W końcu nawet życie tej osoby często zostaje zniszczone. Życie z małżonkiem, który coraz bardziej od nas się oddala, jest niekomunikatywny, obojętny, obcy i niedostępny, może być również wyniszczające pod względem emocjonalnym, Potrzeby innych członków rodziny często pozo-stąją niezaspokojone, jeśli opieka nad chorym przerasta możliwości rodziny. Zycie towarzyskie i przyjaźnie kończą się, ponieważ nie ma możliwości wyjść z domu i spotkać się ze znajomymi, a dom nic stanowi już odpowiedniego miejsca do ich przyjmowania.
Musimy też przyznać, że życie osób bliskich może zostać zniszczone po prostu przez to, że muszą opłacać opiekę medyczną nad chorym. Część ostatnich badań przeprowadzonych przez SUPPORT1 2 3 4 5 6 7 ukazała finansowe aspekty opieki nad umierąjącym członkiem rodziny. Raport objął jedynie osoby, które cierpiały na choroby wystarczająco ciężkie, aby ich szanse na przeżycie kolejnych sześciu miesięcy można było oceniać jako mniejsze niż pięćdziesiąt procent. Gdy owi pacjenci przeszli przez wstępną hospitalizację i zostali wypisani ze szpitala, około jedna trzecia wymagała znacznej opieki ze strony
r<>d/,in. W dwudziestu procentach przypadków członek rodziny m©. Bm zwotr“/' z pracy tub dokonać jakichś innych poważnych zmian W swoim sposobie żyda, Prawi* jedna trzecia tych rodzin straciła wszystkie *woj* oszezędnoźd, a trochę mniej niż trzydzieści procent straciło główne źródło dochodów*,
•Jcźli mówienie o pieniądzach zakrawa na przekupstwe lub wydaje się trywialne, proszę pamiętać, że zwykle chodzi tu o wiele więcej niż pieniądze. Kiedy ktoś musi się zwolnić z pracy, może przecież zaprzepaścić swoją karierę zawodową. Uszczuplenia oszczędności w późnym okresie życia nie można zrekompensować w ciąga pozostałych jeszcze lat czynności zawodowej, tak że strata pogarsza jakość reszty życia osoby, która opiekuje się chorym. W przypadku młodej osoby szansa dostania się na uczelnię zostaje zaprzepaszczona na rzecz usiłowań, by spłacić długi narosłe w wyniku choroby w rodzinie, to zaś w sposób decydujący kształtuje całe życie.
Ciężka choroba w rodzinie to nieszczęście. Zwykle me jest om niczyją winą i nikt nie ponosi za nią odpowiedzialności. Podejmuje-my jednak decyzje, które stanowią naszą odpowiedź na to nieszczęście. Oto gdzie wkracza odpowiedzialność i gdzie może pojawić nę wina. Ci z nas, którzy mają rodziny i bliskich, są zawsze zobowiązani do tego, aby nie podejmować samolubnych czy egpis&yczaych decyzji w sprawie swojego życia. Musimy próbować chronić życie bliskich osób przed poważnymi zagrożeniami lub znacznym pogorszeniem się jego jakości. Z całą pewnością jesteśmy zobowiązani nie podejmować takich decyzji, które narażą na szwank tdb przyszłość czy poważnie jej zaszkodzą. Często byłoby źle, gdybyśmy robili właśnie to, co chcemy, czy też to właśnie, co jest najlepsze dla nas; powinniśmy podejmować decyzje kierując się tym, co najlepsze dla wszystkich osób, których nasze decyzje dotyczą. Jest to naszym obowiązkiem zarówno wtedy, gdy jesteśmy chorzy, jak i gdy jesteśmy zdrowi. To właśnie z takich względów może zaistnieć obowiązek śmierci.
Nie opowiadam się za prostackim, guasj-ekonomieznym rachunkiem zysków i strat, ani za płytkim hedonistycznym poglądem na życie. Jeśli weźmiemy pod uwagę odpowiednio szerokie rozumienie korzyści, przyznamy, że rodzina czasami rzeczywiście czerpie korzyści ze zmagania się z długotrwałą chorobą bliskiej osoby. Opieka nad chorymi lub starszymi może być wydarzeniem budującym, nawet jeśli sprawia, że życie codzienne stąje się niepomiernie cięższe, a widoki na przyszłość - o wiele bardziej ponure. Przewlekła choroba lub przedłużająca się agonia kogoś bliskiego może zbliżyć do sie-
8 Dobre omówienie obciążeń związanych z zapewnianiem opieki można znaleźć
w: Rlaine Brody, Women in the Middlc; Their Parent-Care Ycurn, Springer, New York
1990. Najlepsze bodaj omówienie tych obciążeń, w formie artykułu, znajduje się w:
Daniel Caliahon, „Familie* aa Carcgivers; the Limit* of Morulity” w: Nancy Jcckcr,
Aging and Elhicw: Philotophical Problem* in Geronlology, N. Humana Presa, Tato
wa 1991.
SUPPORT - skrót od: „The Siudy to Understand Prognosca and Prcferenccs for Onteomea and Riika of Treatmenta" (badania mające na celu zrozumienie prognoz i preferencji związanych z rezultatami i ryzykiem leczenia) (przyp. tłum.).
» Kenneth E. Covin*ky et aL, „The Itnpect of Seriom Utness on Putwmti’ fmmibt»“, Journal of the American Mniicai A wnrnfinw, Z7Z119941, IS3S—44.