HPIM4462

188 Arniers Guttavnon

Znaczenie przedstawionego powyżej związku odkryłem analizując moją rozmowę z marką Pii, która sama nie miała nigdy trudności w nauce, nie była upośledzona, a mimo to charakteryzowała ją podobna perspektywa jak rodziców Svc-na i Bem. Matka Pil i rodzice innych dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym, aby nauczyć się żyć z nowym rodzą* jem rodzicielstwa, przyjęli szczególną perspektywę. Nowa rola zmusiła ich również do wypracowania sposobu radzenia sobie z upośledzeniem dziecka i związanym z nim zagrożeniem szans życiowych. Badani rodzice przyjęli koncepcje i wartości wyrażane w ideologiach integracji i normalizacji w sposób zbliżony do tego, jak czynili to rodzice Svena i Berit. gdy uczyli się żyć ze swoim własnym upośledzeniem.

Dokładna analiza tekstu stenogramu rozmowy z matką Pil pokazała interesujący, a w pewnym stopniu wewnętrznie sprzeczny wzorzec jej sposobu mówienia o różnicach między Pią .1 innymi dziećmi. Z jednej strony kobieca ta zaprzeczała istnieniu jakichkolwiek różnic mogących implikować, że jej córka nic jest taka sama jak inne dzieci. Z drugiej strony, występowała w obronie jej prawa do specjalnego wsparcia, które jej się należało właśnie z powodu różnicy w rozwoju intelektualnym (czyli dlatego, że jest słaba czy powolna). Stwierdziłem, że matka Pii znalazła sposób na pogodzenie tej sprzeczności dzięki idei. że słabsi ludzie mają prawo do wsparcia. które zapewni im równość. Traktując swoją córkę jako słabszą, matka była w stanie zaakceptować to, że dziewczyna różni się od innych dzieci, nie akceptując jednocześnie nierówności winnych kontekstach. W istocie rzeczy, traktowała słabość jako warunek wstępny równości jej córki z innymi dziećmi.

Przywiązanie do reprezentacji ,Maby ale równy" można też uznać za przyjęcie przez matkę strategii unikania stygma-189

taugmtja, stygmatyzAcja i autonomia

tn umysłowego upośledzenia, bez rezygnacji ze wsparcia, którego dziewczynka potrzebowała. Na przestrzeni lat matka nauczyła się. jak cenne mogą być dla córki niektóre rodzaje specjalnych usług, tak więc próbowała tylko ochronić swoje dziecko i siebie przed dyskredytującą etykietą, z którą to specjalne wsparcie się wiązało.

Subkultura słabszych

Najważniejszym elementem koherencji pomiędzy reprezentacjami i wartościami szczególnej rodziny przez nas badanej społeczności kolegów oraz innych rodziców dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym było to, że jest to nic tylko kwestia osobistej adaptacji, ale także utworzenia wspólnej perspektywy. Zgodnie z moją końcową interpretacją, rodzice dzieci upośledzonych umysłowo, ich dzieci oraz profesjonaliści — promujący ideały integracji, normalizacji i wsparcia dla słab-jzydCtworzą \vc współczesnym społeczeństwie pewną subkulturę. Subkultura ta może być traktowana w pewnym sensie jako społeczna obrona przed stygmatyzacją. Wydaje się jednak, że'jej funkcjonowanie nie różni się zasadniczo od funkcjonowania innych subkultur, złożonych na przykład i ludzi o niskich dochodach, osób słabo wykształconych lub wyróżniających się ze względu na jakieś inne kryteria, Podtrzymywanie wspólnych perspektyw, koncepcji i wartości w celu Jo twierdza nia i wspierania tożsamości i interesów mych członków, stanowi istotę każdej subkultury. W tym sensie można uznać, że reformy w zakresie integracji i normalizacji odniosły powodzenie. Wydaje się. że pokolenie integracji przyjęło tc same społeczne strategie wspierania swoich osobistych i społecznych interesów, co pozostałe grupy społeczeństwa. Rysunek 2 pokazuje, jak ta kultura utrzymuje