Francesc Cuxart
POCZĄTKI
Moje pierwsze zawodowe kontakty z autyzmem rozpoczęły się wraz z ukończeniem studiów magisterskich z psychologii, co miało miejsce w połowie lat 70. Włączyłem się wówczas do realizacji ambitnego projektu dotyczącego pomocy dla osób z autyzmem, który właśnie rozpoczynał się, wspierany przez stowarzyszenie rodziców. Projekt ten, dziś noszący nazwę Proyecto Autismo La Garńga (Projekt Autyzm Garriga), rozpoczął się w Barcelonie od stworzenia małej szkoły dla dzieci autystycznych, nazwanej CERAC. Jedną z rzeczy, jakie najbardziej mnie wtedy zaskoczyły, były duże różnice indywidualne w poziomie funkcjonowania, obserwowane pomiędzy trzema uczniami tej instytucji. To, czego nauczyłem się podczas studiów na uniwersytecie o znacznej niejednorodności autyzmu, potwierdziło się, choć obcowanie z jego realnymi przypadkami okazało się bardziej zaskakujące, niż się spodziewałem. Na pierwszy rzut oka trudno było stwierdzić, że dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, cierpią na tę chorobę. Dziewczynka, której matka podczas ciąży zachorowała na różyczkę, była dzieckiem z poważnym uszkodzeniem słuchu, umiarkowanym upośledzeniem umysłowym oraz zachowaniami obsesyjnymi. Chłopiec, który nic nie mówił, był zwinny i posiadał duże zdolności manualne, unikał kontaktu z innymi ludźmi, często krzyczał lub płakał bez wyraźnego powodu albo nagle rzucał na podłogę wszystkie rzeczy znajdujące się w regale. Wspominam jeszcze inną dziewczynkę - z głębokim upośledzeniem umysłowym, nawracającymi napadami agresji, pojawiającymi się na przemian z okresami względnej stabilizacji nastroju oraz innych, u których niepokój czy zakłócenia w normalnym zachowaniu (ataki wzburzenia, agresja i bezsenność) by
ły na porządku dziennym, a którzy mogli spełnić każdą usłyszaną prośbę, lecz jednocześnie mieli problemy z mówieniem. Doskonale nucili melodie, lecz cierpieli na wyraźne zakłócenia ruchowe. Naprawdę trudno było stwierdzić, iż poza wszystkimi rozbieżnymi symptomami drugorzędnymi, we wszystkich trzech przypadkach występowała jedna wspólna cecha psychopatologiczna - trudność w nawiązywaniu kontaktów empatycznych z innymi ludźmi. Jednak takie były fakty, a różnice pomiędzy poszczególnymi dziećmi komplikowały obraz ich funkcjonowania.
NIEJEDNORODNOŚĆ KLINICZNA I SPOSOBY LECZENIA
Początkowo uczniowie przyjmowani do CERAC należeli do kategorii osób nisko funkcjonujących1. Dzięki stowarzyszeniu rodziców, które kierowało szkołą dla dzieci autystycznych, nastąpił rozwój zakładu diagnostyki, co pozwoliło na przyjmowanie dzieci wysoko funkcjonujących, z ilorazem inteligencji bliskim normie. Przypominam sobie dziecko, które po raz pierwszy odwiedziłem, kiedy miało osiem lat. Alex (bo tak się nazywał chłopiec) uczył się w zwykłej szkole, w której realizował program zajęć specjalnie dostosowany do jego możliwości. Wykazywał dokładnie to, co nazywamy „ograniczonym wachlarzem zainteresowań i możliwości”, fascynował się meteorologią oraz astronomią. Najbardziej przykuł moją uwagę jego stały, wieczorny zwyczaj. Chłopiec mierzył na ścianie tarasu kąt, jaki rzucał cień budynku z naprzeciwka. Owocem tej działalności były ogromne tablice, na których zapisywał datę, godzinę oraz miarę kąta. Kolejną rzeczą, jaka zaskoczyła mnie w tym dziecku, był brak empatii z jego rodzicami. Patrząc z zewnątrz, chłopiec sprawiał wrażenie, jakby rodzice byli mu zupełnie obcy.