Pedagogika

dzieci

przewlekle

chorych

Przedmiot zainteresowań pedagogiki

terapeutycznej

• Pedagogika terapeutyczna, zwana także pedagogiką leczniczą, jest nauką

szczegółową pedagogiki specjalnej. Podstawy teoretyczne pedagogiki
terapeutycznej stworzyła J. Doroszewska. Jej zainteresowania naukowe
koncentrowały się na wychowaniu dzieci przewlekle chorych oraz z
uszkodzonym narządem ruchu. Po wojnie światowej wiele dzieci chorowało na
gruźlicę oraz reumatyzm. Pojawiła się również choroba Heinego- Medina
( dysfunkcja narządu ruchu). W latach 70- tych i 80-tych zaszły zmiany w
epidemiologii chorób dziecięcych i w organizacji procesu rehabilitacji dzieci
przewlekle chorych. Raporty z badań bilansowych zdrowia dzieci i młodzie ży
prowadzonych przez Instytut Badań Pedagogicznych (1981) i Instytut Matki i
Dziecka (1982) zawierają dane świadczące o tym, że najwięcej dzieci w wieku
szkolnym dotkniętych było chorobami związanymi z organicznym
uszkodzeniem centralnego układu nerwowego (mózgowe porażenie dziecięce),
chorobami alergicznymi (alergie skórne i astma oskrzelowa), narządu ruchu i
układu krążenia (często w postaci wady serca). Wzrasta liczba dzieci chorych
na tzw. zespoły złego wchłaniania (np. celiakia), chorobę nowotworową (np.
leukemia) oraz przewlekłe zakażenia różnych narządów. Za podstawową
przyczynę wzrostu liczby dzieci chorych uważa się zanieczyszczenie
naturalnego środowiska człowieka.

Przedmiot zainteresowań pedagogiki terapeutycznej

c. d.

Przemiany dokonujące się w organizowaniu rehabilitacji dzieci

przewlekle chorych wyrażają się w następujących tendencjach:

 odchodzenie od długotrwałej hospitalizacji dzieci chorych, które

kierowane są do ośrodka leczniczego ( szpitala, kliniki,
sanatorium) tylko na pewien okres, niezbędny dla ich
intensywnego leczenia i usprawniania. Po powrocie do domu
rodzinnego leczenie dzieci kontynuowane jest w ośrodkach
lecznictwa otwartego (specjalistyczne poradnie i ośrodki
rehabilitacji). Dzięki temu dzieci przewlekle chore nie są
długotrwale izolowane od naturalnego środowiska i mają
zaspokojone potrzeby psychoemocjonalne.

 dążenie do wczesnego wykrywania (diagnozy) chorób dzieci oraz

obejmowania ich wczesną interwencją medyczną i pedagogiczną.
Poza diagnozą dokonywaną w szpitalnych oddziałach dziecięcych i
w
specjalistycznych poradniach organizuje się ośrodki wczesnej
diagnozy i interwencji

 dążenie do jak najpełniejszego włączenia rodziny w proces

rehabilitacji dziecka i wyposażenia rodziców w odpowiednie
wiadomości i umiejętności niezbędne w postępowaniu z dzieckiem
chorym.

 organizowanie otwartych ośrodków rehabilitacyjno-

wychowawczych, w których dziecko przebywa kilka godzin w ciągu
dnia i poddawane jest odpowiedniej terapii. Specjaliści ośrodka
udzie lają także porad rodzicom ukierunkowując ich postępowanie
z dzieckiem.

 

Psychologiczne koncepcje przewlekłej choroby

• Choroba stanowi zaburzenie czynności organizmu, ale również może

powodować ujemne zmiany w życiu psychicznym i funkcjonowaniu
społecznym osoby chorej. Na zmiany szczególnie podatne są dzieci chore,
znajdujące się w okresie intensywnego rozwoju.

• Pierwszą koncepcję psychologiczną choroby dziecka stworzyła J.

Doroszewska. Uważała, że każda choroba powoduje kształtowanie się
swoistych obrazów psychicznych, a więc zaznacza się swoistym piętnem w
osobowości dziecka. Starała się ustalić, jakie są typowe objawy
odmienności psychicznych dzieci zależnie od rodzaju ich choroby (np.
gośćca stawowego, reumatyzmu, astmy oskrzelowej).

• Inni badacze w prezentowanych koncepcjach wpływu przewlekłej choroby

na psychikę dziecka ujmują chorobę globalnie, niezależnie od jej rodzaju,
traktując ją jako zaburzenie biologiczne, które w każdej postaci może
powodować określone skutki psychiczne. Choroba utożsamiana jest ze
stresem i traktowana jako źródło frustracji (Sękowska, 1976), deprywacji
potrzeb dziecka (Skórny, 1986, Dobrzycka, 1995), a także jako czynnik
traumatyzujący dziecko, jego rodziców i rodzeństwo (Wielgosz, 1991).
Ujemne skutki choroby w rozwoju psychicznym dziecka są takie same, jak
skutki innego rodzaju czynników i sytuacji stresujących dziecko czy
stanowiących dla niego źródło frustracji, deprywacji potrzeb lub
traumatyzacji psychicznej.

• I. Obuchowska (1991) ujmuje chorobę jako „zdarzenie w procesie rozwoju

dziecka" obciążające je psychicznie. Jako uniwersalne czynniki
psychicznego obciążenia dziecka L Obuchowska traktuje: lęk, ból i
ograniczenie aktywności. Choroba stwarza także dodatkowe obciążenia
związane z jej obrazem klinicznym. Rodzaj zmian w zachowaniu się dziecka
zależy zarówno od siły obciążenia, jakie stwarza choroba, jak i od
właściwości jego osobowości, w tym od ukształtowanych u dziecka
nawyków reagowania na trudności (Obuchowska, Krawczyński, 1991, s.
19).

Zagrożenia rozwoju dzieci przewlekle chorych

• Przewlekła choroba stwarza zagrożenia rozwoju dziecka. Tkwią one : w samej chorobie, w

procesie leczenia, w niewłaściwych postawach wobec dziecka chorego jego rodziców i
nauczycieli, w niewłaściwym zachowaniu się wobec dziecka chorego dzieci zdrowych.

• Obraz kliniczny wielu przewlekłych chorób charakteryzuje się niekorzystnymi zmianami

stanu psychicznego. Mogą mieć charakter okresowy (przejściowy) lub trwały. W przebiegu
wielu chorób występuje okresowe obniżenie sprawności intelektualnej i percepcyjnej dzieci,
zaburzenia koordynacji ruchowej i pogorszenie się samopoczucia. Choroby, których
przyczyna tkwi w uszkodzeniu mózgu, łączą się w wielu przypadkach z trwałymi zmianami
stanu psychicznego dzieci w postaci upośledzenia umysłowego i zaburzeń funkcji
percepcyjnych. Również w przebiegu niektórych chorób może dojść do regresu i zaburzeń
rozwoju dzieci na tle nabytych zmian w tkance mózgowej lub bez wystąpienia tych zmian.
Wymienić tu można przewlekłe choroby układu oddechowego (astma, rozstrzenie
oskrzeli).Ataki powodują niedotlenienie mózgu, cukrzycę z dużymi wahaniami poziomu
cukru we krwi, reumatoidalne zapalenie stawów, w przebiegu którego może dojść do
uszkodzeń naczyń krwionośnych mózgu, hemofilię i chorobę układu krążenia, które
naruszają równowagę i odporność psychonerwową dziecka. W przebiegu przewlekłej
choroby może dojść do naruszenia poczucia własnej wartości, obrazu samego siebie,
zaburzenia sfery emocjonalnej i motywacyjnej. Dzieje się tak wówczas, gdy dziecko
narażone jest na przeżywanie wielokrotnych ataków chorobowych, bolesnych i przykrych
zabiegów, nasilających się symptomów, zagrożenia kalectwem i śmiercią. Obawa przed
urazami , zaburzeniami poziomu cukru we krwi , wystąpieniami ataku chorobowego,
zasłabnięciem czy omdleniem sprawia, że dziecko żyje w niepokoju i lęku. Dziecko
przewlekle chore narażone jest na wielokrotne przeżywanie bólu i lęku, które przeciążają
jego system nerwowy i mogą wyzwalać u niego ambiwalentne stany emocjonalne w postaci
złości i agresji lub przygnębienia i apatii . Równowagę emocjonalną dziecka naruszają także
wielokrotnie powtarzane badania i zabiegi medyczne.

Zagrożenia rozwoju dzieci przewlekle

chorych c. d.

•

Niezmiernie ważne jest zmniejszanie psychicznych skutków choroby u dziecka,

umiejętne łagodzenie lęków poprzez oddziaływania wzmacniające jego poczucie

bezpieczeństwa, dające mu możność uwolnienia się od emocjonalnych napięć

oraz nastawień lękowych. Rodzaje oddziaływań:

oddziaływania zwiększające poczucie bezpieczeństwa dziecka (obecność przy
dziecku osób bliskich i okazywanie dziecku przez te osoby pozytywnych uczuć) ;
oddziaływania zapewniające dziecku warunki samorealizacji;
oddziaływania psychoterapeutyczne prowadzące do złagodzenia i usunięcia u
dziecka stanów i nastawień lękowych z zastosowaniem różnych metod
psychoterapii przez odpowiednio przygotowanych specjalistów.

•

Nie tylko sama choroba, ale także proces leczenia, w tym szczególnie w szpitalu,

naraża dziecko na ograniczenia w zaspokojeniu jego potrzeb i w realizacji różnych

rodzajów aktywności. Te ograniczenia to:

 unieruchomienie dziecka chorego, od nakazu leżenia w łóżku aż do sztucznego

unieruchomienia w gipsie czy na wyciągu. Długotrwałe unieruchomienie opóźnia
rozwój ruchowy dziecka, stresuje je i może wyzwalać negatywne emocje, jak
przygnębienie, rozdrażnienie, po czucie krzywdy, złość;

 ograniczenie samodzielności dziecka i uzależnienie go od innych osób w

wykonywaniu różnych czynności życia codziennego. W konsekwencji ulega
opóźnieniu proces usamodzielniania się dziecka, kształtowania się jego woli i
motywacji działania;

 izolacja dziecka od środowiska przyrodniczego i społecznego.

Większość rodziców dzieci przewlekle chorych przejawia
„postawę aktywnej akceptacji chorego dziecka",
wyrażającą się w tym, że przyjmują chorobę jako zdarzenie
losowe, wobec którego mobilizują swoje możliwości fizyczne i
psychiczne.

Nauczyciele często stosują wobec dziecka chorego tzw.

„taryfę ulgową" zamiast stawiać mu wymagania

dydaktyczne dostosowane do jego samopoczucia i

zdolności do wysiłku w danym okresie choroby.

Dziecko chore mo że być także narażone na izolację

lub odrzucenie ze strony niektórych dzieci zdrowych,

jeśli brak jest oddziaływań wychowawczych

kształtujących u tych dzieci życzliwe nastawienie

wobec chorego kolegi.

Możliwości rozwoju i formy edukacji dzieci

przewlekle chorych

Dzieci przewlekle chore rozwijają się według takich samych praw jak dzieci zdrowe.

Występujące w ich rozwoju opóźnienia i zaburzenia nie są specyficzne tylko dla nich,

przy

czym dzieci te przejawiają je częściej niż dzieci zdrowe. Dlatego dzieci chore

wymagają

wielu dodatkowych zabiegów opiekuńczo-pielęgnacyjnych, większych nakładów

materialnych dla zapewnienia im warunków rozwoju, lepszego przygotowania

rodziców do

pracy wychowawczej i niewątpliwie większej cierpliwości i wytrwałości.

Nauka szkolna dziecka przewlekle chorego może przebiegać w różnych formach

kształcenia. W czasie pobytu w ośrodku leczniczym dziecko objęte jest nauczaniem

specjalnym prowadzonym według programu szkoły normalnej z uwzględnieniem

jego możliwości wysiłkowych. W wielu ośrodkach leczniczych nauczanie

wspomagane jest pracą wychowawców i terapeutów. Naczelną zasadą stosowaną

przez nauczycieli i wychowawców w ośrodku leczniczym jest racjonalne

gospodarowanie wysiłkiem chorego dziecka.

Po powrocie do domu rodzinnego dziecko chore objęte jest w szkole podstawowej tzw.

„zindywidualizowanym nauczaniem". Nauczyciele, prowadząc tę formę nauczania,
dostosowują wymagania dydaktyczne do możliwości wysiłkowych i sprawności
psychoruchowej chorego dziecka organizują dla niego pomoc wyrównawczą w
nauce.

Możliwości rozwoju i formy edukacji dzieci

przewlekle chorych c. d.

• Wprowadzenie w ramach reformy edukacji integracyjnego kształcenia

specjalnego stwarza szansę zabezpieczenia dzieciom przewlekle chorym
lepszego zaspokojenia ich potrzeb edukacyjnych. Mniejsza liczba uczniów (20)
w klasie integracyjnej i obecność pedagoga pozwoli lepiej dostrzegać zmiany
w samopoczuciu chorego dziecka, uwzględniać w toku lekcji jego zdolność do
wysiłku i wspierać go indywidualnie w nauce. Dzieci ciężko chore i z dużą
dysfunkcją narządu ruchu objęte są indywidualnym nauczaniem i
wychowaniem przez dochodzących do ich domu nauczycieli. Nauczanie
indywidualne dziecka można łączyć z nauczaniem szkolnym. Dziecko
wówczas jest dowożone do szkoły na niektóre lekcje, uroczystości i imprezy i
tym samym włączane w zajęcia i zabawy zdrowych rówieśników. Nauczyciele
przygotowują dzieci zdrowe i dziecko chore do nawiązania wzajemnego
kontaktu . Każde dziecko chore powinno w „ostatniej klasie ”( III gimnazjum )
być skierowane do poradni psychologiczno-pedagogicznej, w której powołana
jest specjalna komisja orzekająca o kierunku dalszego kształcenia dzieci z tzw.
„grup dyspanseryjnych". Komisja na podstawie danych z diagnozy medycznej,
psychologicznej i pedagogicznej wydaje orzeczenia kierujące te dzieci do
najbardziej odpowiednich dla nich szkół ponadgimnazjalnych.

Udział rodziny w rehabilitacji dzieci przewlekle

chorych

• Przewlekła choroba dziecka stanowi w życiu rodziny

bardzo przykre zdarzenie i zmusza członków rodziny,
szczególnie rodziców, do podjęcia nie znanych im dotąd
trudnych zadań. Wypełnianie ich wymaga od rodziców
zdobycia odpowiednich wiadomości i umiejętności
niezbędnych w opiece, wychowaniu i rehabilitacji dziecka
chorego. Opieka nad dzieckiem przewlekle chorym ma
charakter pielęgnacyjny, a wychowanie dziecka nabiera
walorów terapeutycznych. Zabezpieczenie choremu
dziecku należytej opieki leczniczej i wychowawczej nie
jest łatwe. Choroba dziecka stanowi dla nich duże
obciążenie psychiczne, naraża ich na wiele przeżyć
frustracyjnych i stresowych, i zwykle narusza układ więzi
emocjonalnych w rodzinie. Każdy z członków rodziny
inaczej reaguje na chorobę dziecka, zależnie od swoich
właściwości psychicznych, pozycji jaką zajmuje w
rodzinie, relacji, w jakich pozostaje z chorym dzieckiem
oraz całokształtu sytuacji kulturowo-społecznej i
materialnej, w jakiej dana rodzina żyje. Złożoność
uwarunkowań tej reakcji sprawia, że nie zawsze
członkowie rodziny potrafią się porozumieć i podjąć
wspólne działania na rzecz dziecka. Niekiedy choroba
dezintegruje rodzinę.

Udział rodziny w rehabilitacji dzieci przewlekle

chorych c.d.

• Przewlekła choroba dziecka często wyzwala u rodziców nieprawidłowe

postawy rodzicielskie (nadopiekuńczość- rzadziej unikania bądź odtrącania
dziecka). Nadopiekuńczość rodziców sprawia, że starają się oni jak najdłużej
utrzymywać silne więzi z dzieckiem i niedoceniają potrzeby usamodzielniania
go. W konsekwencji ograniczają kontakty dziecka z rówieśnikami, jego
swobodne uczestnictwo w zajęciach grup rówieśniczych oraz w różnych
sytuacjach życia społecznego. Równocześnie starają się skompensować
dziecku te ograniczenia nadmiernym rozpieszczaniem go. Rodzice ci są
przekonani, że jedynie dom rodzinny stanowi dla chorego dziecka bezpieczne
środowisko. Rodzicielskie postawy unikania lub odrzucania chorego dziecka
występują głównie w rodzinach o zaburzonych więziach emocjonalnych i
dotkniętych patologią. Niekiedy jedno z rodziców przejawia tego rodzaju
postawę wobec dziecka, które nie spełniło jego oczekiwań w sferze swego
zdrowia, ale drugi rodzic kochając dziecko, stara się mu to skompensować.

• Podmiotowe traktowanie rodziny w procesie rehabilitacji dzieci przewlekle

chorych sprawia, że są oni włączani w ten proces. Różne ośrodki rehabilitacji,
stowarzyszenia społeczne i poradnie specjalistyczne edukują rodziców w celu
wyposażenia ich w odpowiednią wiedzę i umiejętności niezbędne w opiece
pielęgnacyjnej, w wychowaniu i usprawnianiu dziecka.

Udział rodziny w rehabilitacji dzieci przewlekle

chorych c.d.

• Udział rodziców w rehabilitacji dzieci wyraża się w wielu różnorodnych czynnościach,

które można ująć w trzech kategoriach.

 Czynności opiekuńczo-pielęgnacyjne. Służą one stworzeniu dziecku choremu

należytych warunków rozwoju i leczenia oraz zaspokojenia jego potrzeb.

 Czynności wychowawczo-terapeutyczne. Służą wspieraniu rozwoju dziecka i

kształtowaniu u dziecka tych dyspozycji, które ułatwią mu osiągnięcie
samodzielności osobistej i społecznej oraz realizację własnych pragnień i
zainteresowań.

 Czynności rehabilitacyjne. Służą wzmacnianiu zdrowia i ogólnej sprawności dziecka.
• Towarzystwa organizują dla rodziców dzieci chorych różne formy poradnictwa i

edukacji rehabilitacyjnej. Rodzice będący uczestnikami różnych form działalności
towarzystwa nawiązują bliskie kontakty między sobą, wymieniają swoje
doświadczenia związane z opieką, leczeniem i wychowaniem dzieci chorych, mają
możliwość rozładowania w tych kontaktach swoich napięć emocjonalnych i
niepokojów. Samopomoc realizowana jest więc także w formie wzajemnego
wspierania się psychicznego rodziców mających podobne problemy związane z
chorobą dziecka i jego rehabilitacją.

• Przynależność do społeczności rodziców dzieci przewlekle chorych stwarza okazję do

rozmów na temat własnych przeżyć, niepokojów i nadziei uzyskania od członków tej
społeczności psychicznego wsparcia . Kontakty i poczucie więzi z innymi rodzicami
mającymi podobne problemy, wspólne organizowanie zajęć rekreacyjnych,
samokształceniowych, rehabilitacyjnych oraz różnych rodzajów pomocy socjalnej dla
tych, którzy jej potrzebują, pomaga uwolnić się od poczucia osamotnienia i
bezradności, daje wiele pozytywnych przeżyć i wzmacnia wiarę w możliwość
poprawy stanu zdrowia i rozwoju dziecka.

DZIĘKUJEMY