Katechetyka przewlekle chorych i kalekich.

Zdrowie jest powszechnie zaliczane do jednej z największych wartości w życiu człowieka. Powszechnie uważa się, że warunkuje ono możliwość działania, radość życia i poczucie szczęścia. Jednak od zarania dziejów człowiek chorował i stawiał sobie pytanie: dlaczego mnie to spotkało? Jednak najbardziej ludzkie serce porusza choroba, kalectwo i cierpienie dzieci.

Choroba to "dynamiczny zespół zaburzeń czynności organizmu wywołany czynnikami chorobotwórczymi zewnętrznymi lub wewnętrznymi. Czynnościowym zaburzeniom zazwyczaj towarzyszą morfologiczne zmiany komórek, tkanek i narządów oraz zakłócenia mechanizmów regulujących ustrój".

Zaburzenia sprawności psychoruchowej i lokomocji oraz przewlekłe choroby powodują, że dziecko nie jest w stanie osiągnąć zamierzonego celu. Często nie może sobie poradzić z własną chorobą lub kalectwem oraz ze swoimi wielkimi marzeniami i pragnieniami. W ten sposób rodzi się w dziecku wiele negatywnych emocji. Dodatkowym szokiem dla samego dziecka i jego najbliższych jest diagnoza medyczna. Wywołuje ona bardzo często rozpacz i poczucie niesprawiedliwości. Rodzi też obawy o dalsze życie i edukację dziecka.

Niestety, w naszym systemie oświaty szczególnie dzieci z niepełnosprawnością ruchową są w bardzo niekorzystnej sytuacji. Większość placówek oświatowych z uwagi na bariery komunikacyjne nie jest w stanie przyjąć ich do siebie. Dzieci które są przewlekle chore i muszą przyjmować leki też są w podobnej sytuacji. Przepisy wydane przez Ministra Zdrowia uniemożliwiają podawanie leków przez nauczyciela, gdyż nie ma on odpowiednich uprawnień i kwalifikacji. Dlatego bardzo często dzieci te są nauczane indywidualnie, w swoim domu. Taka sytuacja nie jest dla dziecka korzystna, ponieważ jest izolowane od rówieśników, co wpływa niekorzystnie na ich rozwój społeczno- emocjonalny.

Pedagogika przewlekle chorych i kalekich nosi również nazwy pedagogiki leczniczej. Jako dziedzin pedagogiki specjalnej jest nauką teoretyczną, ponieważ opisuje i wyjaśnia zarówno etiologię, jak i patogenezę poszczególnej choroby czy kalectwa oraz zmierza do sformułowania zasad rewalidacji osób dotkniętych daną dysfunkcją. Jest również nauką praktyczną podającą podstawy metodyczne pacy z dzieckiem.

W pracy z osobami przewlekle chorymi i kalekimi niezmiernie ważne jest usprawnianie zaburzonych na skutek choroby lub kalectwa funkcji organicznych, psychicznych i psychospołecznych. Dotyczy to szczególnie korygowania błędnego obrazu samego siebie i wyobrażeń o stosunku do siebie samego i do innych ludzi.

Zagadnienia omawiane w tej części pracy podzielone są na trzy części. Część I dotyczy dzieci i młodzieży przewlekle chorej, część II dotyczy uczniów z dysfunkcją narządów ruchu, a III z chorobami somatycznymi

1. Dzieci przewlekle chore

Mówiąc o dzieciach przewlekle chorych należałoby się zastanowić czym jest choroba przewlekła. Amerykańska Komisja do spraw chorób przewlekłych określa ją jako "wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które posiadają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwałe; pozostawiają po sobie inwalidztwo; spowodowane są przez nieodwracalne zmiany patologiczne; wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego nadzoru, obserwacji czy opieki".

Encyklopedia socjologii podaje, że za przewlekle chorą uznaje się osobę, u której występuje choroba o przedłużonym czasie trwania, która może być nieuleczalna, nawracająca lub postępująca, może powodować przedwczesny zgon, albo umożliwiać przeciętne trwanie życia, mimo upośledzenia funkcji biologicznych lub psychicznych.

W tym roku Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno- Pedagogicznej wydało na zlecenie Ministerstwa Edukacji Narodowej publikację Ewy Góralczyk „Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i rodziców”. Jest to książeczka z serii „One są wśród nas”. Powołując się na Polski Słownik Medyczny autorka podaje, że „Choroba przewlekła to… proces patologiczny trwający ponad 4 tygodnie, cechujący się brakiem nasilonych objawów chorobowych..”.

Ponadto każda choroba przewlekła wpływa negatywnie na funkcjonowanie fizyczne, psychiczne i intelektualne dziecka ponieważ jego rytm życia musi zostać podporządkowany zabiegom i podawaniu leków. Powoduje to poczucie własnej bezsilności i zależności od innych oraz ogranicza codzienną aktywność dziecka.

I.1. Psychospołeczne aspekty choroby u dzieci i młodzieży

Każda choroba przewlekła jest dla człowieka zdarzeniem negatywnym. Wywołuje stres i wpływa na rozwój dziecka

Najbardziej widoczny jest wpływ choroby na rozwój fizyczny dziecka. Dzieje się tak dlatego, że dziecko chore zawsze możliwości nabycia pewnych sprawności ruchowych. Ponadto dziecko przewlekle chore szybciej się męczy, ma ograniczoną zdolność do wysiłku fizycznego, często nie może samoistnie podejmować tego wysiłku z uwagi na różne zmiany w układzie stawowo- mięśniowym i (lub) kostnym, długotrwałe leżenie czy unieruchomienie kończyn. W chorobach przewlekłych może również dojść do zniekształceń narządów ruchu, powstawania różnych wad postawy czy nawet uszkodzeń centralnego układu nerwowego.

Przewlekła choroba wpływa również niekorzystnie na psychikę dziecka. Zmiany te mogą trwać dłuższy lub krótszy okres czasy, a niekiedy pozostają na stałe. Trwałe zmiany dotyczą zwłaszcza dzieci które urodziły się z uszkodzeniem mózgu lub w trakcie choroby takiego uszkodzenia doznały. Może towarzyszyć im obniżona sprawność intelektualna, zaburzenia koordynacji ruchowej, zaburzenia psychomotoryczne, wegetatywne czy nawet równowagi psychicznej. Przemijającymi objawami zaburzeń stanu psychicznego dziecka może być spadek aktywności dziecka i pogorszenie samopoczucia. Dziecko w tym okresie nie może zazwyczaj normalnie funkcjonować w szkole z uwagi np. na zmiany fizjologiczne w organizmie związane z e zmęczeniem po ataku epilepsji czy napadzie duszności w astmie oskrzelowej.

Choroba przewlekła i jej uwarunkowania wpływają również na strefę emocjonalną i wolitatywną dziecka. Zaburzenia emocjonalne częściej pojawiają się u dzieci u których odporność psychiczna dopiero się kształtuje. Stała obawa o własne zdrowie wywołuje lęk i niejednokrotnie gniew. Ten drugi łączyć się może z zachowaniem agresywnym czy nawet oporem utrudniającym adaptację dziecka do środowiska szpitalnego czy wymogów związanych z leczeniem.  Sama hospitalizacja jest dla dziecka trudnym przeżyciem, ponieważ traci bezpośredni kontakt z domem rodzinnym, a szczególnie z matką. Związane jest to bezpośrednio z poczuciem bezpieczeństwa. Dziecko bardziej wrażliwe bardzo często ucieka w głąb siebie, ponieważ nie potrafi poradzić sobie z nową, nieznaną sytuacją.

Z chorobą związany jest też ból i cierpienie. „Dla dzieci ból i cierpienie stają się wielkim wyzwaniem, któremu trudno sprostać i z którym jeszcze trudniej się pogodzić. Ból wywierając poważne zmiany w systemie somatycznym (metabolizm, hemodynamika, mózg), jak i psychicznym działa destrukcyjnie na organizm dziecka, trawiąc oprócz niego także jego otoczenie i bliskich. Ból tym samym uświadamia nieskuteczność skargi małego pacjenta zamieniając odczucie choroby w cierpienie, które pogarsza jakość opieki”. Długotrwały ból zawsze przeradza się w cierpienie. Jest to konsekwencja psychiczna bólu fizycznego. Udręczone swoim bólem dziecko nie potrafi koncentrować się na niczym, poza własnym bólem, jest nim zmęczone i zrozpaczone, przez co wpada w stan psychicznego odrętwienia.

Każda długotrwała choroba powoduje również zmiany w społecznym funkcjonowaniu dziecka. Spowodowane jest to najczęściej sytuacją, w jakiej dziecku przychodzi żyć. Bardzo często jest to izolacja społeczna spowodowana utrudnieniem lub udaremnieniem kontaktów z innymi. Dotyczy to szczególnie dzieci i młodzieży nauczanej w domach rodzinnych lub przebywającej w szpitalach czy sanatoriach. Może to dotyczyć zarówno samej umiejętności nawiązywania kontaktów interpersonalnych jak i ich rodzaju. U samego dziecka przeszkodą może być egocentryzm, lękliwość, brak zaangażowania a nawet wrogość. Mogą to być również przeszkody ze strony najbliższej rodziny przejawiające się nadopiekuńczością, unikaniem czy nawet odrzuceniem dziecka.

Bardzo istotne jest, aby każdy kto ma kontakt z dzieckiem chorym pamiętał, że dziecko mimo złości i buntu który okazuje, ma prawo do zrozumienia i troski. Potrzebuje wsparcia zarówno wtedy, gdy przebywa w domu czy też w szpitalu.

Bardzo trudne dla dziecka jest dostrzeganie swojej odmienności spowodowanej chorobą. Niejednokrotnie w takiej sytuacji dziecko samosie izoluje od rówieśników. Jednak zdarzają się sytuacje, kiedy dziecko doświadcza odrzucenia czy niechęci ze strony rówieśników. Taka sytuacja powoduje niezaspokojenie potrzeby uznania i akceptacji. Spada wówczas samoocena dziecka. Dlatego każdy pedagog powinien dbać o to, aby dziecko było akceptowane w klasie a swojej opinii o sobie nie budowało na opinii kolegów. Trzeba koniecznie pomóc dziecku z uporaniem się problemami emocjonalnymi wywołanymi chorobą.

1. Choroby przewlekłe, ich objawy, charakterystyka i przyczyny.

Dzieci w różnym wieku chorują na różne choroby. Część z nich mija i nie zostawia w organizmie dziecka żadnego śladu. Istnieje jednak grupa chorób przewlekłych, z którymi dzieci muszą iść przez życie. Do najczęściej spotykanych chorób przewlekłych zaliczamy choroby alergiczne i astmatyczne, epilepsję, cukrzycę, choroby serca i wrodzone choroby metaboliczne.

Choroby alergiczne i astmatyczne wywołane są najczęściej przez kontakt z alergenem na który dziecko jest uczulone. Takim alergenem może być kurz, zarodniki grzybów, pyłki kwiatowe itp. Zarówno alergii jak i astmy nie da się całkowicie wyleczyć, jednak można ją skutecznie kontrolować. Potrzebna jest jednak solidna wiedza na temat samego schorzenia i sposobów walki z nim.

„Istotą astmy jest przewlekły proces zapalny toczący się w drogach oddechowych, który prowadzi o nadreaktywności oskrzeli, czyli zwiększonej skłonności do reagowania skurczem na różne bodźce (np. kontakt z alergenami, pyłkami drzew, traw, kurzem, pleśniami, sierścią zwierząt, a także w wyniku ekspozycji na zimne powietrze lub wysiłek fizyczny) i pojawienia się objawów choroby.”

Istnieje kilka czynników mogących przyczynić się do występowania tej choroby u dzieci. Są to predyspozycje genetyczne, sposób odżywiania i wpływ środowiska. Elementem leczenia astmy jest właśnie rozpoznanie czynników ją wywołujących i unikanie ich.

Objawami astmy są najczęściej trudności z oddychaniem. Dziecko zazwyczaj wtedy zaczyna kasłać, a w jego oddechu słychać gwiżdżące dźwięki. W przypadku ostrego ataku astmy wzrasta tętno dziecka, nozdrza zaczynają falować, a dziecko robi się sine wokół ust. Mogą zsinieć również paznokcie. W takiej sytuacji niezbędna jest natychmiastowa pomoc lekarska.

W czasie nauki szkolnej dziecko astmatyczne może reagować atakiem na nadmierny wysiłek fizyczny czy stres. Nadmierny wysiłek to nie tylko zajęcia z wychowania fizycznego. Również podczas wycieczek czy pielgrzymek dziecko jest na taki wysiłek narażone. Atak może również pojawić się przed jakimś sprawdzianem czy nawet w sytuacji kiedy dziecko nie może sobie poradzić z wykonywaną w danym momencie pracą. Ponadto każdy nauczyciel powinien pamiętać o tym, że istnieje grupa dzieci astmatycznych, u których ataki pojawiają się w niektórych warunkach pogodowych. Otwarcie okna zimą i narażenie dziecka na raptowny dopływ zimnego powietrza może spowodować atak, nawet ostry. Ponadto przyczyną ataku mogą być również zwierzęta hodowane w pracowniach biologicznych oraz nadmierne nagromadzenie kurzu.

Dziecko chore na astmę może przyjść do szkoły po napadzie duszności. Jest wówczas zmęczone i najczęściej też jeszcze pod działaniem leków, które mogą powodować problemy z koncentracją lub nawet nadmierne pobudzenie. „Astma oskrzelowa należy do najczęstszych chorób przewlekłych układu oddechowego dzieci i młodzieży do 17. roku życia.”

Alergia to „nadwrażliwość organizmu na kontakt z obcą substancją (alergenem), zwłaszcza trawą, pyłkami kwiatowymi, pokarmem, kurzem, roztoczami czy niektórymi metalami np. niklem. Reakcja może przybierać różne formy: pokrzywka, zapalenie skóry, astma czy katar sienny. Odpowiedź alergiczna świadczy o tym, że zaistniał już uprzednio kontakt z alergenem, podczas którego doszło do procesów immunologicznych prowadzących do rozwoju nadwrażliwości.”

W związku z rozwijającym się przemysłem i zmianami cywilizacyjnymi liczba osób dotkniętych alergią z roku na rok wzrasta. Samo leczenie alergii jest bardzo trudne. Nie zawsze jest możliwe unikanie czynnika uczulającego . Nie mnie bardzo ważna jest profilaktyka. Polegająca na utrzymywaniu czystości w pomieszczeniach, w których przebywa dziecko, dobra wentylacja tych pomieszczeń, odpowiednia dieta, cyklicznie przeprowadzane odczulanie i leczenie farmakologiczne.

Alergenem dla dziecka w szkole może być kreda, kurz osiadły na książkach czy mapach, eksponaty w pracowni biologicznej takie jak zasuszone trawy czy żywe lub wypchane zwierzęta, trawiaste boisko szkolne, kwitnące wokół szkoły drzewa, opary odczynników chemicznych w pracowni i wiele innych. Jednak najczęstszą przyczyną wywołującą nasilenie się choroby są infekcje wirusowe którymi łatwo zarazić się w szkole.

Dla dziecka z alergią problemem jest zdawanie pisanie sprawdzianów czy egzaminów w okresie pylenia. Dotyczy to zwłaszcza dzieci i młodzieży z siennym zapaleniem spojówek czy przewlekłym katarem. Ponadto leki alergiczne powodują zmniejszenie koncentracji i opóźnienia reakcji.

Problemy zdrowotne dziecka z astmą czy alergią mogą się stać dla niego problemami społecznymi. Ataki duszności czy problemy skórne u alergików mogą być przedmiotem kpin ze strony kolegów. Dlatego bardzo ważne jest uświadomienie uczniom, że nie są to żadne choroby zakaźne lecz mijające następstwa choroby dziecka.

Bardzo ważna dla nauczyciela jest współpraca z rodzicami dziecka. Do obowiązków rodziców należy zapoznanie nauczyciela ze specyfiką choroby dziecka. I jego aktualnym stanem zdrowia. Nauczyciel musi znać symptomy pogarszającego się stanu dziecka, ponieważ jest to warunkiem prawidłowej opieki nad nim.

Innym poważnym problemem jest podawanie dziecku leków przez nauczyciela. Nie ma przepisów regulujących tą sprawę. Wiele szkół ma w swoich statutach zapis zabraniający podawania dzieciom leków. Sytuacja jest o tyle trudna, że podanie leku w porę może nawet uratować życie dziecku. Niedawno spotkałam się z sytuacją, że dziecko alergiczne miało przy sobie malutką książeczkę noszącą nazwę Paszport Dziecka Alergicznego, w której oprócz danych osobowych dziecka podana była również informacja o rodzaju zalecanego leku, jego dawce i metodzie udzielania pierwszej pomocy w razie ataku choroby. W takiej sytuacji nauczyciel wie co ma robić. Jednak wskazana byłaby raczej zgoda rodziców na podanie leku.

Epilepsja zwana potocznie padaczką to zespół objawów towarzyszących wielu schorzeniom ośrodkowego układu nerwowego. Jest ona „chorobą przewlekłą, leczenie trwa wiele lat, a stygmatyzacja społeczna utrzymująca się nawet po opanowaniu napadów i odstawieniu leków sprawia, że pacjent odczuwa piętno tej choroby niekiedy do końca życia.” Sama choroba polega na nadmiernym wyładowaniu neuronów oraz nieprawidłowym rozprzestrzenianiem się pobudzenia mózgu, powodując napady padaczkowe.

Samo wystąpienie napady padaczkowego jest trudne do przewidzenia. Jednak napady mogą wystąpić na skutek przemęczenia, nagłych błysków świetlnych (dyskoteki szkolne), zdenerwowania czy stresu. Różna jest też częstotliwość występowania napadów: mogą wystąpić kilkakrotnie w ciągu jednego dnia lub też kilka razy w ciągu całego życia.

„Najczęściej napady padaczkowe dzieli się na napady pierwotnie uogólnione oraz napady częściowe (zlokalizowane)”.

Napady pierwotnie uogólnione są skutkiem uogólnionych napadów toniczno - klonicznych. Oznacza to, że podczas takiego napadu nagłe wyładowania padaczkowe występują jednocześnie w obu półkulach mózgu. W czasie takiego napadu, chory, albo tylko traci przytomność i upada, a wszystko to trwa kilkanaście sekund albo po upadku następuje gwałtowne, toniczne napięcie mięśni całego jego ciała, co objawia się odgięciem głowy chorego w tył i wyprężeniem kończyn. W tym czasie ustaje oddychanie, w skutek czego narasta sinica. Po chwili całym ciałem chorego zaczynają wstrząsać silne drgawki kończyn i głowy. Czasem, na tym etapie ataku może dojść do przygryzienia języka lub bezwiednego oddania moczu. W chwili, gdy napad zaczyna ustępować chory powoli zaczyna oddychać, choć wciąż jeszcze jest nieprzytomny. Po całkowitym ustaniu ataku, chory czuje się senny i rozkojarzony. Taki atak trwa zazwyczaj od jednej do trzech minut.

Do drugiej grupy napadów padaczkowych, należą te wszystkie napady, które mają ogniskowy początek. Każdy z nich, rozpoczyna się w określonej grupie komórek nerwowych, tworząc tym samym tak zwane ognisko padaczkowe. Ten rodzaj napadów nazywany jest napadami częściowymi. Wyróżnia się dwa rodzaje napadów częściowych, napady częściowe proste i złożone. Różnią się one między sobą stanem świadomości chorego w czasie napadu. W napadach częściowych prostych chory zachowuje świadomość. Z kolei w napadach częściowych złożonych, dochodzi do jej zaburzenia, przy czym stopień jej zaburzenia jest różny, w zależności od rozległości wyładowań padaczkowych. Napady ogniskowe bardzo często poprzedzone są aurą.

Osoba chora na padaczkę powinna prowadzić normalny tryb życia. Jednak w przypadku ataku należy pomóc choremu poprzez odpowiednie zachowanie.

Prof. dr hab. med. Roman Michałowicz podaje zasady pomocy choremu podczas napadu:

• Należy zabezpieczyć go przed upadkiem, skaleczeniem, potłuczeniem głowy i tułowia oraz urazami spowodowanymi uderzeniami kończyn o twarde podłoże.

• Nie trzeba krępować ruchów chorego ani na siłę otwierać zaciśniętych szczęk. Podczas trwania napadu należy pozostawić chorego w spokoju i w żadnym przypadku nie podawać mu płynów (ani leków doustnych).

• Po napadzie w zasadzie nie podaje się dodatkowych leków przeciwpadaczkowych czy uspokajających. Jeżeli jednak wystąpi tzw. stan padaczkowy chorego należy natychmiast odwieźć do szpitala (najlepiej wezwaną w tym celu karetką pogotowia).

Dzieci dotknięte padaczką są zazwyczaj w normie intelektualnej. Bardzo ważną rolę odgrywa wyzwalanie w dziecku pozytywnych postaw mających na celu nie traktowanie choroby jako kalectwa i ciężaru na całe życie. Jednak dziecko z padaczką może mieć konkretne problemy edukacyjne przejawiające się między innymi nadpobudliwością psychoruchową, trudnościami w pisaniu i czytaniu.

Cukrzyca jest „chorobą w której ilość insuliny w organizmie jest niewystarczająca w stosunku do potrzeb. Cukrzyca typu I powstaje w wyniku niszczenia komórek trzustki , produkujących insulinę, przez proces autoimmunologiczny, wyzwolony prawdopodobnie infekcją wirusową. Cukrzyca typu II zwana typem dorosłych spowodowana jest względnym niedoborem insuliny łącznie z upośledzoną wrażliwością komórek organizmu na jej działanie”.

Insulina jest hormonem niezbędnym do prawidłowego metabolizmu węglowodanów, tłuszczów i białek.

• Nauczyciel musi wiedzieć czym jest cukrzyca, jak rozpoznać objawy zbliżającej się hipoglikemii i wiedzieć jak złagodzić objawy niedocukrzenia
• Nauczyciel w procesie nauczania musi wziąć pod uwagę że dziecko bezpośrednio przed i po ataku hipoglikemii będzie słabe osowiałe i senne
• Niezbędny jest stały kontakt pomiędzy rodzicami dziecka z cukrzycą a szkołą

Cukrzyca

Cukrzyca (łac. diabetes mellitus), to wywołane różnymi przyczynami schorzenie metaboliczne, charakteryzujące się przewlekłym podwyższonym (hiperglikemia) lub obniżonym (hipoglikemia) stężeniem glukozy we krwi. Przyczyną choroby są zaburzenia wydzielania i(lub) działania insuliny.

Insulina to główny hormon anaboliczny, niezbędny do prawidłowego metabolizmu węglowodanów, tłuszczów i białek. Całkowity brak insuliny może prowadzić do kwasicy ketonowej i śpiączki. Nieleczone powikłania są śmiertelne.

Przewlekłe powikłania cukrzycy obejmują uszkodzenie, dysfunkcję i niewydolność różnych narządów: retinopatię, nefropatię, neuropatię. Osoby z cukrzycą są również obciążone zwiększonym ryzykiem choroby wieńcowej oraz miażdżycy tętnic obwodowych i mózgowych. Poważne powikłania zdarzają się dużo rzadziej osobom, które zażywają leki i prowadzą odpowiedni tryb życia, dzięki czemu utrzymują zbliżone do prawidłowego stężenie glukozy.

Najgroźniejsze postaci cukrzycy wynikają z niedoboru lub braku insuliny (cukrzyca typu I insulinozależna), zmniejszonej wrażliwości tkanek na działanie insuliny połączone z jej niedoborem (cukrzyca typu II, insulinoniezależna) oraz zmian hormonalnych związanych z okresem ciąży (cukrzyca ciężarnych).

Około 5% populacji choruje na cukrzycę. W 95% przypadków jest to typ drugi. Prawdopodobnie przynajmniej połowa chorych na cukrzycę typu drugiego nie jest zdiagnozowana. W ostatnich latach liczba zachorowań dramatycznie wzrasta, zwłaszcza w krajach rozwijających się. Coraz częściej wykrywa się też ten typ cukrzycy u dzieci.

W Polsce żyje według różnych szacunków między sto a dwieście tysięcy osób z cukrzycą typu pierwszego. Insuliną leczy się około trzysta tysięcy ludzi.

   

Cechy wpływające na uczenie i nauczanie

Codzienne życie

Pewne choroby, takie jak epilepsja, mogą w znaczący sposób wpływać na czynności dnia codziennego. Student może być na przykład podatny na zmęczenie czy stres; zażywane leki mogą powodować senność lub osłabiać koncentrację.

Zrozumienie

Studenci cierpiący na wyżej wymienione choroby, często nie postrzegają siebie jako osób z zaburzeniami i mogą nie przyznawać się do pewnych nadzwyczajnych potrzeb. Być może, studenci mają już pewne negatywne doświadczenia z przeszłości, co w znacznym stopniu może ograniczać ich chęć ujawnienia się. Dlatego szczególnie ważna jest rola nauczyciela, który powinien okazać życzliwość i nie traktować takich osób podejrzliwie.

Choroby przewlekłe i strategie nauczania

Przedstawiane tu strategie stanowią sugestie dotyczące nauczania osób niepełnosprawnych. Niniejszego wykazu nie należy uważać za wyczerpujący. Należy także pamiętać o tym, że każdy przypadek jest indywidualny i sposób uczenia, który sprawdza się w odniesieniu do jednej osoby, niekoniecznie będzie równie właściwy w stosunku do innej. Mogą Państwo również skontaktować się z Biurem ds. Osób Niepełnosprawnych w Waszej Instytucji, które przekaże więcej informacji. Jeśli dysponują Państwo jakimiś sprawdzonymi pomysłami, które wzbogacą naszą listę, prosimy o przekazanie sugestii pocztą elektroniczną na adres [e-mail].

• Należy zapewnić dostateczną ilość czasu, aby przedyskutować potrzeby studenta.

• Stres wynikający z nowych sytuacji może wpływać negatywnie na niektórych studentów. Pomoc w przygotowaniu się do egzaminów lub zadań z pewnością zminimalizuje stres.

• Środowisko, w którym przebywają studenci, może mieć również wpływ na naukę (kurz, dym lub wilgoć). Studenci mają zazwyczaj swoje leki przy sobie, jednak nauczyciel powinien wiedzieć gdzie szukać pomocy w nagłych sytuacjach.

• W przypadku osób z alergią konieczne może być wyjście z sali na jakiś czas w celu wkroplenia odczulającej substancji.

• Leki odczulające mogą czasami powodować senność i spowolnienie reakcji.

• Jeśli student jest w stanie pracować tylko przez krótki czas, należy pozwolić mu oddać prace w późniejszym terminie. Należy przy tym pamiętać, że jeśli zaległości będą zbyt duże, stanie się to przyczyną dodatkowego stresu. Ważną rolę odgrywa tu systematyczność studenta i konsekwencja nauczyciela.

• Należy pomóc studentom zaplanować i zorganizować ich pracę; dzielić ją na mniejsze części.

• W przypadku osób z cukrzycą typu pierwszego, należy brać pod uwagę potrzebę opuszczania zajęć w celu zmierzenia poziomu glukozy we krwi, podania insuliny oraz spożycia posiłku.

. DZIECI Z DYSFUNKCJAMI NARZĄDU RUCHU

Upośledzenie związane z uszkodzeniem narządu ruchu to ograniczenie lub zmniejszenie sprawności fizycznej na skutek zmian wrodzonych lub nabytych układu kostno - stawowego i mięśniowo - nerwowego.

Przypadki zaburzeń sprawności ruchowej w zakresie lokomocji i manipulacji, cechuje znaczne zróżnicowanie jeśli chodzi o stopień kalectwa. U jednych obserwuje się niewielkie uszkodzenia narządów ruchu, na drugim krańcu znajdują się jednostki niemal zupełnie niesprawne i niesamodzielne w zakresie czynności dnia codziennego oraz samoobsługi. Między tymi dwiema skrajnymi grupami występuje cała gama stanów pośrednich,
w których stopień utraty sprawności ruchowej jest mniejszy lub większy.

Dysfunkcje narządów ruchu spowodowane bywają najczęściej chorobami, urazami wynikają z wad wrodzonych lub z innych przyczyn.

Najczęściej spotykaną klasyfikacją upośledzeń aparatu ruchowego jest podział na cztery grupy:

1. Dysfunkcje pochodzenia mózgowego - np. dziecięce porażenie mózgowe, spastyczne
i wiotkie porażenia i niedowłady kończyn po wylewach do mózgu, zespoły ruchów mimowolnych i zaburzenia koordynacji ruchowej

2. Dysfunkcje pochodzenia rdzeniowego, które są następstwem np. choroby Heinego-Mediny, rozszczepu kręgosłupa, urazu kręgosłupa i rdzenia lub postępującego zaniku mięśni czyli dystrofii mięśniowej

3. Dysfunkcje układu kostno-stawowego - np. zwichnięcie stawu biodrowego, stopa końsko-szpotawa, schorzenia reumatyczne (zwłaszcza gościec przewlekły), postępujące
i zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa.

4. Braki kończyn - wrodzone lub stany po amputacji.

Wymienione wyżej zaburzenia sprawności motorycznej mogą mieć charakter nieodwracalny dający kalectwo nieustabilizowane, gdy proces choroby postępuje lub cofa się.

Dziecko z dysfunkcją narządu ruchu jest odchylone od normy w zakresie sprawności motorycznej i często także w zakresie budowy ciała. Narażone jest także na przykre przeżycia związane z dolegliwościami bólowymi doznawanymi z powodu choroby
i zabiegów leczniczych, z pobytem w szpitalu, obawą przed niepowodzeniem zabiegu czy pogłębieniem się kalectwa. Wiele przeżyć dziecka o charakterze frustracji spowodowanych jest ograniczeniem możliwości sprawnego poruszania się i wykonywania różnych czynności motorycznych.

Dysfunkcja narządu ruchu powoduje także ograniczenia doświadczeń poznawczych dziecka. Dziecko, które nie może swobodnie przemieszczać się, manipulować przedmiotami, wykonywać różnych czynności wymagających koordynacji i precyzji ruchów, czy większego wysiłku, ma mniej okazji do bezpośredniego poznania rzeczy
i zjawisk. Zubożony jest więc u niego proces poznania świata drogą sensoryczno-motoryczną stanowiącą podstawę skomplikowanych czynności umysłowych, takich jak tworzenie wyobrażeń, porównywanie, klasyfikowanie, uogólnianie. Dzieci starsze
z dużymi ograniczeniami lokomocyjnymi starają się kompensować sobie brak obserwacji czytaniem książek, oglądaniem filmów, słuchaniem muzyki, rozwiązywaniem krzyżówek
i rebusów. Dzięki temu w wielu przypadkach przerastają swoimi zainteresowaniami
i rozwojem intelektualnym dzieci pełnosprawne. Dla młodszych dzieci niezbędne są jednak bezpośrednie doświadczenia poznawcze.

Osoby kalekie na skutek swej niepełnej sprawności, częściej niż zdrowe znajdują się w sytuacji zależności. Czasami jest to permanentna i mająca szeroki zakres zależność od innych ludzi i środowiska fizycznego. Genezy zależności należy szukać w okresie wczesnego dzieciństwa, w oddziaływaniach rodziców nadmiernie opiekuńczych lub zbyt wymagających. Pierwsze niweczą u dziecka dążenie do twórczej samodzielności, drugie prowadzą do utraty zaufania do siebie oraz podniesienia poziomu lęku przed inicjowaniem i realizowaniem własnych zadań. Lęk odgrywa szczególną rolę w organizacji zachowania dzieci i młodzieży z dysfunkcją ruchu wobec samych siebie i innych ludzi. Emocję tę uważa się za predykator jakości życia i strategii radzenia sobie
z dolegliwościami chorobowymi.

W wyniku długotrwałych sytuacji stresowych u dzieci z dysfunkcją narządu ruchu obserwuje się zachwianie równowagi emocjonalnej. Łatwo ulegają one różnym emocjom jak obawa, rozdrażnienie, złość. Szybko się męczą psychicznie i ulegają zniechęceniu. Dolegliwości przyspieszają rozwój samopoznania, gdyż choroba kształtuje w odmienny sposób obraz własnej osoby. Z tych powodów w procesie wychowania niezwykłej wagi nabiera zorganizowanie dziecku takich warunków życia i rozwoju, aby miało ono możliwość zebrania doświadczeń pomocnych w poznaniu swoich mocnych stron, zrozumieniu siebie i wyjściu w samoocenie poza defekt fizyczny.

Defekt fizyczny może w strukturze „ja” odzwierciedlać się w różny sposób, np. jako stymulator aktywności kompensacyjnej (sportowej, artystycznej), jako obszar szczególnie silnego działania mechanizmów obronnych, jako swoista soczewka nieszczęścia, przez którą przechodzą wszystkie oceny, jakich dokonuje człowiek - zarówno te, które odnoszą Siudo podmiotu, jak i otoczenia.

Może jednak być i tak, że niepełnosprawność, jej obraz i znaczenie przesuwają się na obrzeża struktury „ja”. Wydaje się, że tylko wtedy istnieje szansa na uwolnienie sięod poczucia, że kalectwo stanowi barierę w osiągnięciu pełni życia.

iepełnosprawności ruchowe

W skrócie o niepełnosprawnościach ruchowych oraz towarzyszących im niepełnosprawnościach neurologicznych

Niepełnosprawności ruchowe, na które cierpią studenci, mogą przybierać wiele różnych form. Mogą być czasowe lub chroniczne, zmieniające się, stabilne lub zwyrodnieniowe, mogą występować w obrębie całego ciała lub tylko poszczególnych jego części. Niektórzy studenci z niepełnosprawnością ruchową lub nabytymi urazami mózgu, mogą mieć trudności z percepcją. Czynnikiem wpływającym niekorzystnie na naukę, może być także negatywne postrzeganie ich niepełnosprawności. Brak postępów może być także spowodowany przez niskie wymagania stawiane przez osoby uczące. Zdarza się, że umiejętności językowe osób niepełnosprawnych ruchowo uległy zaniedbaniu przez nadmierne oszczędzanie ich w szkole.

Niesprawność narządu ruchu nie dotyczy jedynie osób poruszających się na wózkach, choć najczęściej jest z  tą grupą utożsamiana.

Głównymi przyczynami niepełnosprawności ruchowych mogą być między innymi: porażenie mózgowe, stwardnienie rozsiane, guzy mózgu, stany po zabiegach trepanacji czaszki, powikłania po leczeniach neurologicznych, uszkodzenia rdzenia kręgowego, dystrofia mięśniowa, miastenia (zanik mięśni), urazy czaszkowo-rdzeniowe, urazy po wypadkach komunikacyjnych.

Ze względu na zakres niesprawności osoby na wózkach można podzielić na:

• osoby z tetraplegią - tetraplegia to paraliż czterokończynowy, który powstaje na skutek uszkodzenia rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym (nazwa pochodzi od łacińskiego słowa tetra, czyli cztero i -plegia w złożeniach: paraliż określonego rodzaju od gr. plege - cios, rana),

• osoby z paraplegią - paraplegia, to porażenie poprzeczne - schorzenie neurologiczne, które polega na porażeniu dwukończynowym (najczęściej dotyczy ono kończyn dolnych) i jest spowodowane uszkodzeniem rdzenia kręgowego na różnych poziomach lub uszkodzeniem mózgu.

 

Cechy wpływające na uczenie i nauczanie

Dostępność

Podstawową barierą, z jaką styka się student niepełnosprawny ruchowo, jest brak dostępności środowiska akademickiego. Należy sobie odpowiedzieć na kilka podstawowych pytań: Czy studenci mogą dotrzeć do budynku? Czy w sali jest odpowiednio dużo miejsca dla studentów na wózkach? Czy jest tu miejsce, w którym mogliby odpocząć lub zrobić sobie przerwę? Czy student jest w stanie dosięgnąć do wszystkich przyrządów i pomocy naukowych?

Trudności w percepcji

Studenci z niepełnosprawnością ruchową, chorobami neurologicznymi czy nabytym urazem mózgu, mogą mieć trudności percepcyjne. Mogą one przybierać różne formy: niektórzy studenci mają problem z wzrokowym lub słuchowym przyswajaniem informacji, inni natomiast widzą i słyszą, ale nie potrafią przetwarzać otrzymanych komunikatów. Może to wpływać niekorzystnie na zdolność czytania i pisania, np. powodować trudności w znajdywaniu odpowiedniego miejsca na stronie lub przejawiać się wodzeniem wzrokiem od lewej do prawej strony.

Trudności w mowie i komunikacji

Studenci z zaburzeniami neurologicznymi, którzy jąkają się lub doświadczają innych problemów wymowy, podobnie jak studenci, którzy są głusi lub niedosłyszą, mogą mieć trudności w komunikacji werbalnej, a zatem będą mieli problemy z egzaminami ustnymi.

Osoby mające trudności w komunikacji często są uważane za dużo mniej zdolne, niż w rzeczywistości. Nauczyciel powinien skoncentrować się na inteligencji i zdolnościach danego studenta, nawet jeśli jego mowa jest bardzo powolna lub niewyraźna. Potencjał takich studentów jest często niezbadany. Należy pozwolić tym studentom zdawać egzaminy w formie ustnej.

Zaburzenia pamięci

Zaburzenia pamięci mogą być podstawowym problemem studentów z urazem mózgu. W takim przypadku nauczyciel powinien opracować nowe sposoby nauczania, pamiętając, by nie obniżyć wymagań w stosunku do tego studenta. Powinno się również udzielać wskazówek na temat alternatywnych metod uczenia się.

Studenci z zaburzeniami pamięci krótkotrwałej mogą zapominać instrukcje i wytyczne dane przez nauczyciela. Niektórzy studenci mogą mieć zmienną uwagę i być w stanie dokończyć pewne zadanie w szybkim czasie podczas jednych zajęć, ale na kolejnych już mieć z tym problem. Sprawia to szczególną trudność w ocenie postępów w nauce. Niektórzy studenci z zaburzeniami pamięci długotrwałej mogą nie być w stanie zapamiętać pewnej rzeczy mimo wielokrotnego powtarzania i ogromu pracy; muszą za każdym razem zaczynać od nowa. Należy ponadto zapamiętać, że zaburzenia pamięci nie mają wpływu na poziom inteligencji studenta.

Trudności w pisaniu

Studenci z niedowładami rąk, mogą mieć problem z pisaniem w takim samym tempie jak studenci pełnosprawni. Ponadto może wystąpić problem odczytania ich niewyraźnego pisma. Należy pamiętać o wydłużeniu dla nich czasu potrzebnego do napisania egzaminu lub zaproponować możliwość pisania przy pomocy komputera, ewentualnie zamienić egzamin pisemny na ustny.

Strategie nauczania

Przedstawiane tu strategie stanowią sugestie w zakresie nauczania osób niepełnosprawnych. Niniejszego wykazu nie należy uważać za wyczerpujący oraz należy pamiętać, że wszystkie osoby uczące się, stanowią odrębne jednostki i sposób uczenia, który sprawdza się w odniesieniu do jednej z nich, niekoniecznie będzie równie właściwy w stosunku do innej. Mogą Państwo również zechcieć skontaktować się z Biurem ds. Osób Niepełnosprawnych w Waszej Instytucji, które przekaże więcej informacji. Jeśli dysponują Państwo jakimiś sprawdzonymi pomysłami, które można dodać do naszej listy, prosimy o przekazanie sugestii pocztą elektroniczną na adres [e-mail].

• W trakcie porozumiewania się ze studentem na wózku, dobrze jest przyjąć pozycję umożliwiającą kontakt wzrokowy. Nie powinno się prowadzić konwersacji z pozycji stojącej, patrząc na rozmówcę z góry.

• Podczas egzaminów ustnych i innych sytuacji związanych z mówieniem, należy pozwolić studentowi ustalić jego własne tempo. Należy poświęcić czas na zrozumienie odpowiedzi studenta, nie kończyć za niego wypowiedzi. Osoba prowadząca zajęcia powinna w razie niewyraźnego wymawiania poprosić o powtórzenie kwestii.

• Należy zagwarantować odpowiednią ilość czasu przy egzaminie pisemnym dla studentów, którzy mają problem z szybkim i wyraźnym pisaniem, ewentualnie zapewnić możliwość pisania egzaminu przy pomocy komputera lub asystenta.

• Należy upewnić się, czy sale są ogólnodostępne - sprawdzić ustawienie ławek i zobaczyć, czy można wjechać do sali na wózku. Sprawdzić, czy nie ma ciężkich drzwi i wysokich progów oraz jak dużo czasu zajmuje pokonanie trasy na zewnątrz budynku,.

• Należy zagwarantować wystarczającą ilość czasu, aby student mógł swobodnie przemieścić się pomiedzy salami, czy budynkami.

III. Dzieci odmienne somatycznie

„Wśród odmienności somatycznych człowieka wyróżnić można między innymi: niski wzrost, znaczną chudość, zniekształcenie rysów twarzy itp. Wobec tego rodzaju odchyleń fizycznych używa się takich określeń, jak: wady, defekty fizyczne, braki urody czy wreszcie odmienności somatyczne. Nie będąc ani kalectwem, ani też chorobą, odmienność somatyczna jest jedynie odchyleniem od pewnych społecznie przyjętych standardów urody i atrakcyjności fizycznej, które może być przyczyną przykrych emocji i bolesnych doświadczeń społecznych.”

Już A. Adler wracał uwagę na wpływ defektów fizycznych na psychikę człowieka .Mimo, że sama odmienność somatyczna nie jest niepełnosprawnością, jednak często prowadzi do obniżenia sprawności organizmu i zaniżenia przez dziecko swojej samooceny. „Dopiero wówczas, gdy spotka się ono ze złośliwymi uwagami na temat własnej odmienności z negatywnymi ocenami czy przykrymi przezwiskami, może powstać poczucie niższej wartości”

Zaburzenia wzrostu

Zaburzenia ciężaru ciała

Deformacje twarzy

interseksualizm

Odmienność somatyczna, która sama niesprawnością nie jest, został włączona do działu
o dzieciach niesprawnych somatycznie z tego względu, iż często prowadzi do obniżenia sprawności lub też niesprawność jest właściwością z nią współwystępującą.

Wśród odmienności somatycznych wyróżnić można między innymi: niski wzrost, znaczną chudość, zniekształcenie rysów twarzy itp. Wobec tego rodzaju odchyleń fizycznych używa się takich określeń, jak: wady, defekty fizyczne, braki urody. Nie będąc ani kalectwem, ani też chorobą , odmienność somatyczna jest jedynie odchyleniem od pewnych społecznie przyjętych standardów urody i atrakcyjności fizycznej, które może być przyczyną przykrych emocji i bolesnych doświadczeń społecznych.

Alfred Adler głosił tezę o zdecydowanym i silnym wpływie defektów fizycznych na psychikę. Wpływ ten wyraża się, jego zdaniem, poczuciem niższości spowodowanym posiadaniem niepełnowartościowego organu. Uruchamia ono mechanizm kompensacji.

Psychologowie podkreślają fakt, że odmienność somatyczna dziecka modyfikuje bardzo ważny osobowościowy mechanizm regulacyjny, jakim jest obraz własnej osoby
i samoocena składająca się na tzw. pojęcie o samym sobie. Na ogół uznaje się, że odmienności somatyczne są przyczynami zaniżonej samooceny.

Jedną z odmienności somatycznych jest interseksualizm - inaczej niepełne wyobrażenie płci, hermafrodytyzm-zjawisko występowania cech obu płci i jednej osoby. Bywa ono rezultatem nieprawidłowo przebiegającego rozwoju płciowego człowieka. Odmienność somatyczna dotyczy tu układu moczowo - płciowego i manifestuje się mniejszym lub większym defektem narządów płciowych dziecka.

Badania psychologiczne sygnalizują zjawisko odrzucenia i nieakceptowania przez ojców dzieci z tą odmiennością. Nastawienie to jest źródłem deprywacji potrzeby bezpieczeństwa i więzi u dziecka. Wchodząc w szersze kręgi społeczne, dziecko
z interseksualizmem jest obarczone negatywnymi doświadczeniami i jego oczekiwania mogą mieć lękowy charakter. Dzieci te są odrzucone przez rówieśników - występuje deprywacja potrzeby akceptacji i uznania, co może powodować agresję wobec innych ludzi lub też tendencje do wycofywania się z kontaktów społecznych.

Zakłócenia psychospołecznego przystosowania dotyczą także identyfikacji z płcią.

Osobny problem stanowi fakt, że zarówno leczenie interseksualizmu, jak
i konieczność samokontroli w kontaktach społecznych koncentrują uwagę dziecka na sferze genitalnej, co w związku z jej odmiennością może stać się traumatyzującą dominantą jego zainteresowań i psychiki. Rodzice powinni organizować dziecku różne interesujące zajęcia odwracające jego uwagę od zaistniałych odmienności. Ważne jest więc stawianie takich celów i zadań wychowawczych, w których dziecko może osiągnąć sukcesy. Postępowanie to może dodatkowo sprzyjać podnoszeniu samooceny dziecka
z interseksualizmem.

Alergia
Wnioski dla uczniów, rodziców i nauczycieli:
1.      Rodzice winni współpracować z pielęgniarką szkolną, wychowawcą klasy i nauczycielami informując na bieżąco o aktualnym stanie zdrowia dziecka przynosząc do gabinetu szkolnego aktualne zalecenia lekarza alergologa.
2.      Wychowawca klasy na początku roku winien wiedzieć ilu takich uczniów jest w klasie i z jakim typem alergii, co pomoże mu w poinformowaniu innych nauczycieli o tym problemie ( szczególnie tych nauczycieli u których podczas trwania lekcji mogą nasilić się objawy alergii u dziecka).
3.      W ramach promocji zdrowia przy współpracy ze szkolnym kołem PCK informować uczniów, że choroba alergiczna nie stanowi zagrożenia dla innych uczniów.
4.      Integrować uczniów w klasie jednocześnie ucząc tolerancji dla rówieśników chorych lub mniej sprawnych.
5.      Oceniać uczniów z alergią w zależności od ich aktualnych możliwości fizycznych i psychicznych.

I.2. Pedagogika lecznicza czy terapeutyczna?

Jezus w szczególny sposób miłował ludzi chorych. Dziś również pomaga ludziom chorym przez ręce lekarzy.

W sakramencie pokuty i pojednania, uzdrawia „chore” dusze.

O zachodzie słońca wszyscy ,którzy mieli cierpiących na rozmaite choroby, przynosili ich do Niego. On zaś na każdego z nich kładł ręce i uzdrawiał ich.”(Łk 4,40)

Zaawansowanie przewlekłej choroby, jej przebieg i obraz kliniczny oraz stopień dysfunkcji narządu ruchu dziecka warunkują w znacznej mierze jego karierę edukacyjną. Dzieci ciężko chore, z ostrymi rzutami chorobowymi, czy z dużą dysfunkcją narządu ruchu są wielokrotnie hospitalizowane i w okresach pobytu w szpitalu lub w innym ośrodku leczniczym objęte są nauczaniem specjalnym.

Po powrocie do środowiska rodzinnego ponownie włączane są w nauczanie powszechnie dostępne w macierzystej szkole, funkcjonującej w rejonie zamieszkania bądź nauczane są indywidualnie w domu.

Indywidualne nauczanie i wychowanie dziecka w domu przez dochodzących nauczycieli zaczęto stosować w polskim systemie oświatowym już od roku 1962, obejmując nim dzieci, które ze względu

na bardzo zły stan zdrowia lub wysoki stopień niesprawności ruchowej nie są zdolne uczęszczać do szkoły. Początkowo nauczaniem

indywidualnym obejmowano jedynie uczniów szkół podstawowych,

później rozszerzono je także na uczniów szkół ponadpodstawowych

i dzieci w wieku przedszkolnym.

Dorośli spędzają zdumiewająco dużo czasu ucząc swoje dzieci. Jakaś cząstka tego czasu jest bogato zrekompensowana, ponieważ pomaganie ludziom młodym (niezależnie od wieku) w zdobywaniu nowych umiejętności czy nowych poglądów jest przeżyciem radosnym. Sprawia, że czujemy się dobrze jako nauczyciele, czy przywódcy młodzieży, ponieważ przyczyniamy się do rozwoju duchowego młodego człowieka i uświadamiamy sobie, że daliśmy coś z siebie by wzbogacić drugą osobę. Napawa otuchą fakt, że młody człowiek czerpie ze swych kontaktów z nauczycielem coś, co poszerzy jego rozumienie świata lub zwiększy zasób wiedzy i umiejętności praktycznych (Gordon 2000, s.13).
Jednak musimy pamiętać o tym, że nauczyciel, którego oddziaływanie będzie można uznać za kształcące i pozytywne musi być osobą kompetentną. Kompetencje nauczyciela (rozumiane jako odpowiedzialność) uważane są za najważniejsze, bo władza kształtująca umysły jest władzą największą. Nauczyciel kształtuje człowieka, współtworzy jego osobowość, świadomość. Niewłaściwe postępowanie nauczyciela może wypaczyć jednostkę, jej rozwój intelektualny, emocjonalny, musi więc być osobą odpowiedzialną. Podstawą jego odpowiedzialności zawodowej jest wrażliwość etyczna (Karta Nauczyciela 1982).
Prawdziwym nauczycielem jest ten, który pracując, przestrzega norm etycznych potrafi łagodzić nieprzystosowanie społeczne często spotykane wśród uczniów. Jego postępowanie nie jest schematyczne; zależy od celów, do których dąży; dzieci, z którymi pracuje; warunków pracy; poglądów; uczuć i pragnień (Kwiatkowski 1988, s. 30).
Według profesora Stefana Szumana w osobowości doskonałego nauczyciela zachodzi konieczność harmonijnego współwystępowania dwu elementów. Pierwszym jest to, co nauczyciel -wychowawca posiadł i ma do rozdania, a więc bogactwo jego własnej osobowości, drugim- sposób rozdania, umiejętność oddziaływania na innych ( Okoń 1962, s. 15).

Nie ulega wątpliwości, że praca nauczyciela jest trudna i odpowiedzialna, ja jednak chciałabym przybliżyć specyficzną i znaczącą rolę nauczyciela-wychowawcy w placówce leczniczej, gdzie dziecko przebywa przez kilka, lub kilkanaście dni i często ma ograniczony kontakt z najbliższymi i swoim środowiskiem lokalnym, a co najważniejsze cierpi z powodu choroby i związanych z nią badań i zabiegów.
Przewlekła  choroba somatyczna jest szczególnym rodzajem sytuacji trudnej i stanowi czynnik ryzyka dezorganizacji zachowania dziecka, począwszy od drobnych nieprawidłowości (np. zmiany nastroju), aż do poważnych zaburzeń (np. nerwicowy rozwój osobowości). Zmiany w zachowaniu dziecka są wyrazem jego obrony przed naporem niezrozumiałych doznań płynących ze strony organizmu i środowiska. Pierwsze łączą się przede wszystkim z bólem fizycznym i ograniczeniem aktywności, podczas gdy drugie z poczuciem zagrożenia. Jeśli choroba wystąpi w pierwszych latach życia dziecka, to broni się ono przez reakcje wegetatywne, gdyż nie jest jeszcze zdolne do uświadomionego przeżywania swoich stanów emocjonalnych. W okresie średniego i późnego dzieciństwa, szczególnie zaś w wieku dorastania, chore dziecko dąży do zrozumienia swojej sytuacji i podejmuje próby poznawczego i behawioralnego zmagania się z ograniczeniami i wymaganiami sytuacji trudnych. Potrzebna jest pomoc osób dorosłych, aby zrozumieć ich sens, istotę i sprostać im, co w dużym stopniu będzie decydować
o jakości życia i rozwoju dziecka przewlekle chorego. (Pilecka  2002, s. 61).
Leczenie większości chorób zawiera wymóg unieruchomienia dziecka, które nie ma w tym momencie możliwości rozwijania sprawności ruchowej oraz zdobywania doświadczeń poznawczych drogą zmysłową, kontaktu z otoczeniem i działania na przedmiotach. Dziecko chore ma ograniczoną możliwość uczenia się i osiągania dobrych wyników w nauce (A. Maciarz 1998, s. 21-23).
Wysoce ujemnym zjawiskiem związanym z procesem leczenia dziecka jest jego izolacja od środowiska społecznego i przyrodniczego. Najbardziej przykra jest izolacja w szpitalu, zwłaszcza wtedy, gdy ma ono ograniczony kontakt z najbliższymi osobami. Pobyt w szpitalu może traumatyzować dziecko. W żadnej innej instytucji społecznej człowiek nie czuje się tak uprzedmiotowiony i zdany na opiekę oraz pomoc innych osób. Środowisko szpitalne ubezwłasnowolnia człowieka, pozbawiając go wszelkich ról i pozycji społecznych, jakie dotąd pełnił i czyniąc go pacjentem całkowicie podporządkowanym decyzjom personelu medycznego. Samopoczucie chorego dziecka jest całkowicie zależne od całokształtu stosunków psychospołecznych, jakie istnieją w społeczności szpitala, w tym szczególnie między personelem medycznym i pacjentami. Dla dziecka duże znaczenie ma to, jakim głosem mówi do niego lekarz, jaką ma mimikę, gestykulację, czy je pociesza, pyta o samopoczucie w szpitalu, czy tylko informuje o konieczności zastosowania pewnych zabiegów lub wydaje polecenia związane z prowadzonymi badaniami (A. Maciarz 1998, s.26-27).
Dzieci przebywające w szpitalu różnią się od swych rówieśników nie tylko tym, że mają różne dolegliwości, ale wymagają one stałych zabiegów leczniczych, muszą przestrzegać zaleceń lekarskich i podlegają różnym zakazom i ograniczeniom. Są narażone na ból, lęk oraz frustrację potrzeb (R. Pawłowska, E. Jundziłł 2000, s. 200-204).
Stworzenie optymalnych warunków środowiska wewnętrznego dla czynności wegetatywno-somatycznych to oczywiście rola wyłącznie lekarza, ale dla stworzenia właściwych warunków środowiska zewnętrznego,(jeżeli chodzi o pacjenta dziecko) potrzebna jest pomoc wychowawcy, który otoczy fachową opieką całokształt warunków nerwowo-psychicznych danego dziecka (Doroszewska 1957). Najlepiej gdy będzie to „opiekun spolegliwy”- ktoś na kim można polegać; osoba, której opiece można zaufać, usposobiony życzliwie względem podopiecznych, nigdy nas nie zawiedzie, zrobi wszystko co do niego należy, będzie oparciem w trudnych sytuacjach(Kotarbiński 1986, s.58-62). Będzie on, jednocześnie osobą, która w tych przejściowych dla dziecka warunkach strzeże jego możliwości powrotu po przebytej chorobie do normalnego życia bez specjalnych odchyleń rozwojowych. Dla ciężej chorych dzieci wychowawca jest niezbędny przede wszystkim jako człowiek, który świat zewnętrzny dzieci przystosowuje do potrzeb mechanizmów obronnych. Wychowawca zna naturalne potrzeby rozwojowe dziecka (np. potrzeby ruchu, poznania, rozrywki, kontaktu z rówieśnikami) właściwe różnym okresom życia; potrafi je dojrzeć, zrozumieć i unormować, a także zaspokajać środkami zgodnymi z planem leczenia.
Janina Doroszewska pisze, że: "w chorobie wszystkie dzieci małe i duże, a nawet młodzież potrzebują od nas najbardziej szczęścia i opieki (J. Doroszewska 1963, s.7 ),  nie da się tu jednak mówić o prawdziwym szczęściu wobec klęsk, które spotykają dziecko. Ulega zaburzeniu jego dotychczasowe życie. Dziecko często narażone jest na ból i złe samopoczucie. Ma ono jednak w sobie niespożyte możliwości odnowy. Łatwo jest wprowadzić uśmiech w jego życie, odwrócić jego myśli od nieprzyjemnych sytuacji; bólu, strachu, przygnębienia. Trzeba tylko, żeby do dziecka podszedł człowiek, który „widzi to, na co patrzy” i umie „usłyszeć to, co słyszy” (Florencja Nightingale). Według Janiny Doroszewskiej najlepiej, żeby był to człowiek, który umie odczuć i zrozumieć nawet to, czego nie słyszy i nie widzi- ktoś, kto będzie prawdziwym wychowawcą, a więc wie, że „kocha się to, za co się odpowiada”(J. Doroszewska 1957, s. 7).
Nawet w tak trudnej sytuacji jak pobyt w szpitalu możemy mówić o wychowaniu, które nie dokonuje się przy pomocy samych instytucji i środków organizacyjno-materialnych, ale najważniejszy jest tutaj człowiek i jego moralny autorytet, wynikający z prawdziwości zasad i zgodności z nim czynów (T. Milicki 2000, s. 66).

Ważne, aby nauczyciel oddziałujący na dzieci miał bogatą osobowość. Jego oddziaływanie powinno być oparte na miłości, sympatii chęci pomocy, życzliwości, a nie na rozkazie, przymusie, sankcji. Wychowawca musi umieć zaplanować i zorganizować proces wychowawczy, mieć kontakt z dziećmi, być ich partnerem- doradcą i przewodnikiem. Jego zadaniem jest umożliwić dziecku prawidłowy i harmonijny jego rozwój , uczy je umiejętności czerpania radości z życia, zaufania do ludzi (Włodarski 1992).
Pobyt dziecka chorego w szpitalu bądź w sanatorium radykalnie zmienia jego społeczne funkcjonowanie - przyczynia się do wyrwania go z dotychczasowego środowiska rodzinnego, szkolnego i rówieśniczego. Ogranicza pełnienie określonych ról społecznych, np. syna lub córki, ucznia, sportowca, członka grupy koleżeńskiej. Z chwilą zachorowania dziecko musi podjąć nową rolę - chorego.
I tylko otoczone aprobatą i szacunkiem będzie czuło się bezpieczne, co pozwoli wyeliminować w pewnym zakresie napięcie psychiczne, jakie wywołuje w nim choroba i rola społeczna pacjenta. Potrzeba wyrażania radości życia u chorych dzieci jest przytłumiona, zwłaszcza w ostrym stadium choroby. Wystarczy jednak niewielka poprawa stanu zdrowia, aby dziecko zapragnęło wyrażać w sposób dynamiczny swoje emocje, podejmować aktywność o charakterze zabawowym, szukać okazji do ruchu, czyli zaspokajać również potrzeby behawioralne (Ostrowski 1995,s. 83).               
Zadaniem pedagoga jest dodatnie' oddziaływanie na procesy nerwowo-psychiczne chorego dziecka, a przez to stworzenie mu najlepszych warunków do walki organizmu z chorobą, dzięki nieustannemu, troskliwemu śledzeniu jego naturalnych potrzeb i umiejętnemu, życzliwemu ich zaspokajaniu. Zewnętrznym wyrazem charakteryzującym istotę pracy wychowawcy jest jego bliski, serdeczny, pełen oddania, pogodny uśmiech skierowany do dziecka chorego, w każdej chwili jego życia, co wyzwala ufność i poczucie bezpieczeństwa małego pacjenta (Doroszewska 1963, s. 22).
Praca wychowawcy w zakładzie leczniczym ma charakter terapeutyczny. Polega to na podporządkowaniu jej celów i zadań zadaniom leczniczym, czyli zostaje ona włączona w plan leczenia. Konieczny jest bliski kontakt z lekarzem, który dostarcza wychowawcy informacji dotyczących stanu chorego oraz zaleceń mających w danym okresie kuracji przeciwdziałać postępom choroby lub pomóc w jej zlikwidowaniu ( Doroszewska 1963, s. 26).
Terapeutyczny charakter pracy wychowawczej sprawia, że u podstaw rozlicznych obowiązków wychowawcy dzieci chorych leżą dwa ściśle połączone ze sobą zadania:
1. Ochrona dziecka przed nadmiernym wysiłkiem, oszczędzanie tych zbytecznych, szkodliwie działających „nadmiarów” bodźców świata zewnętrznego w celu kumulowania energii psychicznej do walki z chorobą.
2. Wzmaganie sił odpornościowych, przede wszystkim przez nie dopuszczenie do    zbytecznego szafowania wysiłkiem, jak również przez uzupełnienie wszelkich „niedoborów” psychicznych, zakłócających prawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego.
Należy również zapewnić dzieciom chorym właściwe warunki dla możliwie jak najlepszego rozwoju, zarówno poznawczego i uczuciowego, kinestetycznego.
    Zadania terapeutyczno-wychowawcze są jednocześnie zadaniami ogó1nopedagogicznymi umożliwiającymi dziecku choremu rozwój na tym poziomie umysłowym, uczuciowym i ruchowym, na jakim się ono znajduje oraz (w razie opóźnienia) doprowadzenie go do tego poziomu rozwoju, jaki jest dla niego pożądany, lub chociaż dostępny ( Doroszewska 1963, s. 28).

W pracy z osobami chorymi pedagog musi kierować się takimi zasadami, jak; akceptacja  chorego i jego choroby, pomocniczości, indywidualizacji, terapii pedagogicznej, współpracy z rodziną. Szczególnego znaczenia nabierają te zasady w pracy z dzieckiem chorym, ponieważ każde inaczej reaguje na swoją chorobę i ma mniejsze lub większe  wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół i znajomych. Dlatego całokształt pracy pedagogicznej z dzieckiem chorym często określa się mianem „terapia wychowawcza”( R. Pawłowska, E. Jundziłł 2000, s. 216. Obejmuje ona następujące założenia:
1. Wszelkie działania pedagogiczne musza być dostosowane do sytuacji dziecka, a więc do jego osłabionych sił biologicznych i zmniejszonej wydajności psychicznej.
2. Podstawową potrzebą dziecka chorego jest powrót do zdrowia, stąd praca wychowawcza musi być dostosowana do programu terapii medycznej i wskazań lekarzy.
3. Działania wychowawcze powinny uwzględniać możliwości pracy dziecka w różnych okresach jego choroby.
4. Treść metody i zakres programu nauczania powinny być dostosowane do indywidualnych potrzeb dziecka (O. Lipkowski 1997, s. 117).

Terapia wychowawcza może przybierać postać terapii odciążeniowej (spoczynkowej) oraz uczynniającej (czynnościowej). W pierwszej kładzie się nacisk przede wszystkim na takie działania, jak sen, terapia najniższego poziomu czynnościowego, terapia zmniejszonych obarczeń, tzn. zmiana bodźców, które stanowiły podłoże uprzedniego obciążenia. W drugiej dominuje ruch, zabawa. praca.     W pracy rewalidacyjnej z dzieckiem chorym ważne jest, aby:
*dynamizować jego życie poprzez wzbudzenie w nim nowych zainteresowań i stwarzanie mu warunków do ich realizacji,   
* poprzez odpowiednią atmosferę na oddziale, przesyconą życzliwością i serdecznością umożliwiać dziecku realizację potrzeby bezpieczeństwa i zaufania do osób dorosłych,
* rozszerzać środowisko życia dziecka poprzez ułatwianie mu kontaktów przede wszystkim
z najbliższymi i przyjaciółmi;
Szczególnego znaczenia nabiera fakt pełnej realizacji potrzeb emocjonalnych, afiliacyjnych, a przede wszystkim istnienie w świadomości dziecka obiektu jego uczuć, który może funkcjonować w wyobraźni, wspomnieniach i oczekiwaniach,  który przesyła dziecku dowody na to, że istnieje, kocha i tęskni oraz oczekuje jego szybkiego powrotu do zdrowia i do domu (R. Pawłowska, E. Jundziłł  2000, s. 205-210).
Często jednak pobyt dziecka w szpitalu czy sanatorium stanowi dla niego źródło nowych doświadczeń i wartościowych przeżyć. Dzieci pod opieką wychowawców poznają środowisko przyrodnicze uzdrowiska. jego zabudowę, uczestniczą w imprezach, np. koncerty, występy zespołów teatralnych; biorą udział w różnych zajęciach organizowanych w grupie wychowawczej. W placówce wychowawczej zawierane są przyjaźnie zarówno między wychowawcami i dziećmi, jak i między dziećmi. W zajęciach prowadzonych przez terapeutów mają możność zdobycia nowych umiejętności, uwolnienia się od emocji, napięć i rozwijania zainteresowań. Przykładem mogą być zajęcia arteterapii, tj. terapii przez obcowanie z różnymi rodzajami sztuki i amatorskie jej uprawianie oraz zajęcia  ergoterapii, czyli terapii przez pracę i różne zajęcia manualne, takie jak modelarstwo, hafciarstwo. (A. Maciarz 1998, s.4-6).
    Podstawową formą pracy wychowawcy w oddziale szpitalnym jest animacja, czyli ożywienie uatrakcyjnienie pobytu dzieci w placówce. Niezbędnym elementem animacji jest zabawa, która pobudza do wspólnego, wartościowego przeżywania świata, umożliwia wzajemne kontakty poprzez ruch, taniec, zakładanie masek, śpiew, rozmowy. Proponowane formy pracy przez wspólne doświadczenie pozwalają dzieciom wykształcić wrażliwość na innego człowieka, jego samotność, chorobę, odmienność, uczą uważnego patrzenia na siebie, słuchania ( Dolińska, s. 174-182).
    Dzięki osobowości, zaangażowaniu i niejednokrotnie pełnej poświęceń pracy nauczycieli-wychowawców z placówki leczniczej dziecko często wraca wzbogacone poznawczo emocjonalnie, długo i mile wspomina czas spędzony wśród życzliwych mu osób w barwnym otoczeniu i przyjaznej atmosferze.

 Bibliografia

1.    Dolińska S. , Pytanie o metodykę wychowania, w: Od pedagogiki do pedagogii
2.    Doroszewska J. , Nauczyciel- wychowawca w zakładzie leczniczym, Warszawa 1963
3.    Doroszewska J. , Terapia wychowawcza, Wrocław 1957
4.    Gordon T. , Wychowanie bez porażek w szkole, Warszawa 2000
5.    Karta nauczyciela w: Dz. U. z dn. 1.02.1982
6.    Kotarbiński T. , Medytacje o życiu godziwym, Warszawa 1986
7.    Kwiatkowski H. , Nowa orientacja w Kształceniu nauczycieli, Warszawa 1988
8.    Lipkowski O. , Pedagogika specjalna, Warszawa 1981
9.    Maciarz A. , Dziecko przewlekle chore w roli ucznia,  Kraków 1998
10.    Maciarz A. , Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych, Kraków 1998
11.    Milicki T. , Dziecko i wychowanie w pedagogii Jana Pawła 2,   Kraków 2000
12.    Okoń W. Osobowość nauczyciela, Warszawa 1962
13.    Ostrowski T. , Potrzeby psychiczne dzieci chorych somatycznie,        w: Dziecko chore na astmę. Integracja działań pedagogicznych, medycznych i psychologicznych, pod red.  R. Kurzawy, J. Wyczesany Kraków 95
14.    Parnes D. , Nauczyciel i uczniowie, Warszawa 1962
15.    Pawłowska R. , E. Jundziłł, Pedagogika człowieka samotnego,  Gdańsk 2000
16.    Pilecka W. , Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne, Kraków 2000

Szczepaniak L., Choroba. W: A. Muszala, red.: Encyklopedia bioetyki: personalizm chrześcijański, Głos Kościoła. Radom 2005, s. 82

Shontz F.C., Ciężkie choroby przewlekłe. W: J.F. Garrett, E.S. Levine, (red).: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów., Warszawa 1972, s. 300

Słońska Z.: Choroba. W: Encyklopedia socjologii. Oficyna Naukowa, Warszawa 1998, s. 90-94

Góralczyk E., Dziecko przewlekle chore, Warszawa 2009, s.10

Wojewoda E., .Mess B., Motylka M., Dybko J., Ból i cierpienie dziecka - pacjenta w placówce przyszpitalnej, Onkologia Polska, nr 9,4, Warszawa 2006 s.130

Kulas M., Dziecko z astmą w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów, Warszawa 2009, s. 7

Łukasik R., , Woś H., Problemy funkcjonowania dzieci z astmą oskrzelową w środowisku szkolnym, W: Problemy Pielęgniarstwa 17 nr 1- 2009, Warszawa 2009,s. 18

Warsiński P., Podręczna Encyklopedia Medycyna A-M, Warsawa 2001, s. 31

Jóźwiak S., Dziecko z padaczką w szkole i w przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów, Warszawa 2009, s.7

Jóźwiak S., dz. cyt., s. 9

www.padaczka.info

Michałowicz R., Padaczka- choroba mózgu W: Żyjmy dłużej 10 (październik 1999)

Warsiński P., Podręczna Encyklopedia Medycyny A-M, Warszawa 2001, s. 195- 196

Jugowar B., Psychologiczno- pedagogiczna charakterystyka przyczyn i skutków odmienności somatycznych, W: Dykcik W., Pedagogika specjalna, Poznań 2001, s.104

J.w s.106

---