DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
1. Pedagogika lecznicza
Występowanie chorób (najczęściej):
MPD;
Alergie (astma);
Choroby narządu ruchu;
Choroby układu krążenia (wady serca);
Zespół złego wchłaniania;
Choroby nowotworowe;
2. Choroba przewlekła
Skutki somatyczne, psychiczne, społeczne;
Choroba - obiektywnie vs subiektywnie:
przyczyny
przebieg
konsekwencje
możliwości leczenia
Stres i źródło frustracji;
Deprywacja potrzeb;
Czynnik traumatyzujący (dla całej rodziny);
Elementy uniwersalne: lęk, ból, ograniczenie aktywności;
3. Zagrożenie dla rozwoju
Źródła zagrożenia:
Choroba sama w sobie;
Proces leczenia;
Postawy otoczenia wobec chorego;
4. Reakcje na chorobę
Nadawanie znaczenia chorobie jest procesem zindywidualizowanym, lecz związanym z presją środowiska. Bardzo dobrze obrazuje to przykład 4letniego chłopca, którego matka przygotowywała do tego, że utraci włosy. Dłuższy czas zajęło przekonywanie, chłopiec wciąż krzyczał, że jemu są włosy potrzebne, na co również matka krzykiem pytała go: „A na co?”
Wreszcie chłopiec przyjął, że musi „to” nastąpić i zaczął czekać na moment, gdy zacznie znajdować kłęby włosów na poduszce. Ale taki dzień nie nadszedł. Chłopiec stracił włoski na rękach i nogach, ale włosy na głowie pozostały. Kiedy był w szpitalu, był inny, wyróżniał się. Wszyscy byli łysi, rozmawiali z nim, pytali go, dlaczego ma włosy. Po miesiącach błagania matka wreszcie się poddała i zgoliła synowi włosy.
5. Źródła zagrożenia
Ból, cierpienie, obniżenie jakości życia;
Utrata kontaktu z otoczeniem i bliskimi oraz związana z tym samotność;
Utrata kontroli i uzależnienie od innych;
Utrata miłości;
Napiętnowanie społeczne;
Niepełnosprawność, okaleczenie;
Śmierć .
(Góralczyk, 1996)
6. Konsekwencje
Następstwa długotrwałego poczucia zagrożenia:
Koncentracja na tu i teraz;
Koncentracja na wartościach podstawowych, z tendencją do rezygnacji innych, do tej pory ważnych;
Poczucie nieuchronności zdarzeń połączone z bezsilnością;
Utrata perspektywy życiowej, nadziei.
7. Etapy reakcji na diagnozę
I.Okres przeczenia;
II.Okres protestu;
III.Okres przyjęcia;
IV.Okres reorganizacji;
8. Zmiany w wyniku choroby
Okresowe obniżenie sprawności intelektualnej;
Okresowe obniżenie sprawności percepcyjnej;
Zaburzenia koordynacji ruchowej;
Pogorszenie się samopoczucia (depresja sytuacyjna);
Choroby związane z uszkodzenia CUN - często skutki trwałe;
Możliwy regres rozwojowy:
Choroby układu oddechowego,
Cukrzyca,
Reumatoidalne zapalenie stawów,
Hemofilia, choroby układu krążenia.
9. Deprywacja potrzeb
a)Potrzeba ruchu - unieruchomienie;
b)Potrzeba niezależności - ograniczenie samodzielności, uzależnienie od innych;
c)Potrzeba kontaktu i aktywności - izolacja;
d)Potrzeba rozwoju - ograniczenie możliwości uczenia się i osiągania wyników w nauce;
10. Skutki psychoemocjonalne
Lęk, obawy, niepewność;
Poczucie bezradności, bierności;
Zmiany w obrazie siebie;
Obniżone poczucie własnej wartości;
Wielokrotne przeżywanie bólu ambiwalencja emocjonalna (złość, przygnębienie, apatia);
Obniżenie poziomu lęku i niepokoju na skutek otrzymania informacji o rozpoznanej chorobie;
11. Sytuacja rodziny
Rodzice:
Reakcje na diagnozę;
Wybór sposobu leczenia;
Opieka nad chorym dzieckiem;
Życie w ciągłym lęku;
Rodzeństwo:
Lęk, niewiedza, przerażenie (agresja - jako reakcja na chorobę);
Możliwe zachowania regresyjne;
Lęk rodziców;
Możliwe nadmierne ochranianie;
Poczucie odrzucenia - złość, zazdrość, zwracanie na siebie uwagi;
Poczucie winy (choroba/ śmierć skutkiem okazanego gniewu).
12. Zagrożenia
Koncentracja otoczenia na somatycznych aspektach choroby;
Nadmierna „taryfa ulgowa” (nauczyciele, rodzice);
Nieprawidłowe postawy rodzicielskie;
Odrzucenie ze strony rówieśników;
Podwyższony poziom stresu w rodzinie;
Dezintegracja rodziny;
13. Dziecięce przekonania o śmierci
Faza I (3-5 r.ż.)
Śmierć nie jest ostateczna;
Ma charakter czasowy i odwracalny;
Umieranie = zmniejszenie żywotności;
Umieranie = życie w innych warunkach;
Nie dotyczy mnie i najbliższych;
Może być kojarzona z wyjazdem/ separacja;
Faza II (5-9 r.ż.)
Personifikacja śmierci (postać żywa lub zmarły);
Od 7 r.ż. wyraźny lęk przed śmiercią;
Pojawia się świadomość własnej śmiertelności, ale jest odsuwana;
Umieranie = koniec;
Faza III (9-10 r.ż.)
Śmierć dotyka wszystkich;
Zjawisko dostrzegalne, wyraźne objawy;
Umieranie = finalne, nieuniknione i powszechne;
Utrwalenie strachu przed śmiercią;
14. Sposoby wspierania
Zwiększanie poczucia bezpieczeństwa;
Informowanie + dawanie nadziei (nie oszukiwanie).
Oddziaływania psychoterapeutyczne;
Zapewnienie warunków samorealizacji;
Symbolizacja, aktywność twórcza, bez konieczności werbalizacji;
Czynności opiekuńczo-pielęgnacyjne;
Czynności wychowawczo-terapeutyczne;
Czynności rehabilitacyjne;