dziecko przewlekle chore- praca licencjat, Prace licencjackie, magisterskie, Magisterki


DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE (ASTMATYCZNE) W RODZINIE

Spis treści

Wstęp

Rozdział I

Dziecko przewlekle chore -psychologiczno-medyczne uwarunkowania

1. Pojęcie i istota choroby przewlekłej

2. Choroby przewlekłe, ich objawy i przyczyny

3. Choroba przewlekła w życiu dziecka

4. Psychospołeczne aspekty choroby u dzieci i młodzieży

4.1. Dziecko przewlekle chore w roli ucznia

4.2. Szanse edukacyjne dzieci chorych przewlekle

4.3. Zaspokajanie potrzeb psychicznych dzieci przewlekle chorych

Rozdział II

Astma jako choroba przewlekła

1. Definicja i istota astmy oskrzelowej

2. Objawy i przyczyny astmy

3. Leczenie astmy oskrzelowej

4. Epidemiologia choroby

5. Wpływ choroby na funkcjonowanie dziecka

5.1. Wpływ samoakceptacji na rozwój i funkcjonowanie dziecka z astmą

5.2. Dziecko z astmą w szkole

Rozdział III

Wpływ astmy oskrzelowej u dziecka na funkcjonowanie jego rodziny

1. Choroba somatyczna dziecka a funkcjonowanie jego rodziny

2. Psychologiczne aspekty funkcjonowania rodzin dzieci z astmą oskrzelową

3. Rodzinne uwarunkowania rehabilitacji dzieci z astmą

4. Edukacja zdrowotna dziecka i rodziny w astmie oskrzelowej

Zakończenie

Bibliografia

Literatura:

1) Góralczyk E, dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu, Warszawa 2009,

2) Kulus M, dziecko z astmą w szkole i przedszkolu, Warszawa 2009

3) Maciarz A: Dziecko przewlekle chore w roli ucznia, Życie Szkoły. - 1999, nr 2,

4) Majewicz A, Majewicz P: Wychowanie i nauczanie indywidualne dziecka z przewlekłą chorobą układu oddechowego, „Życie Szkoły”1998, nr 8

5) Łączyńska A, Schier K: Proces separacji - indywiduacji u osób w okresie dorastania chorych na astmę oskrzelową, ”Nowiny Psychologiczne”, 2001, nr 2,

6) Majewicz P: Koncepcja samego siebie, a umiejscowienie poczucia kontroli u młodzieży z przewlekłymi chorobami układu oddechowego, ”Psychologia Wychowawcza” 1998, nr 2,

7) Kosmala E: Analiza syndromu lęku w astmie oskrzelowej, [w:] Wybrane zagadnienia z psychologii klinicznej i osobowości: psychosomatyka, pod red. Leszka Szewczyka, Agnieszki Kulik. Wyd. KUL, Lublin 2001

8) Maciarz A, Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Poradnik, Wydawnictwo Impuls, Kraków 2003

9) Pilecka W. Dynamika rozwoju psychicznego dzieci chorych na astmę i mukowiscydozę., Wydawnictwo Naukowe WSP, Kraków 1990

10) Zubrzycka R., Emeryk A. Wpływ astmy oskrzelowej u dziecka na funkcjonowanie jego rodziny. „Alergia, astma, Immunologia”, 2002, nr 7

11) Stelmach I (red.), Astma dziecięca, Wydawnictwo PZWL,Warszawa 2007,

12) Dozor A, Kelly K, Astma i alergia : postępowanie z dziećmi : kompletny program, który ma pomóc dziecku w prowadzeniu pełnego i aktywnego życia, Wyd. Rebis, Poznań 2005,

13) Droszcz W, Grzanka A,Astma u młodzieży i dorosłych, Wyd. PZWL, Warszawa 2010,

14) Maciarz A, Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie, Wyd. Żak, Warszawa 2006,

15) Stawecka A: Kompensacyjna funkcja działalności plastycznej dzieci przewlekle chorych - propozycja wprowadzenia elementów arteterapii, „Edukacja”, 2003, nr 2

16) Szczepanik R: Postawy rodzicielskie , a funkcjonowanie w rolach społecznych dzieci przewlekle chorych, „Piotrkowskie Studia Pedagogiczne”, 1999, T. 6

17) Zych W: Dziecko przewlekle chore jako podmiot oddziaływań opiekuńczo-wychowawczych, „Prace Naukowe. Pedagogika”, Wyższa Szkoła Pedagogiczna w Częstochowie. - 1999/2001, Z. 8/10

18) Binnebesel J: Opieka nad dzieckiem przewlekle i terminalnie chorym - wyzwanie dla pedagogiki specjalnej, [w:] Od tradycjonalizmu do ponowoczesności,pod red. Ewy Górniewicz i Amadeusza Krause, Wyd. Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn 2002.

19) Gruba J: Twórcze postawy rodziców i wychowawców wobec dzieci przewlekle chorych,[w:] Opieka i wychowanie w rodzinie, pod red. Czesława Kępskiego, Wyd. UMCS, Lublin 2003

20) Konieczna A: Wpływ choroby przewlekłej oraz zmian w narządzie ruchu na funkcjonowanie dziecka, [w:] Pedagogika specjalna dla pracowników socjalnych pod red. Danuty M. Piekut-Brodzkiej i Jadwigi Kuczyńskiej-Kwapisz. - Wydaw. APS im. Marii Grzegorzewskiej, Warszawa 2004.

21) Góralczyk E: Choroba dziecka w twoim życiu: o dzieciach ciężko i przewlekle chorych i ich rodzicach, Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN, Warszawa 1996

Rozdział I

DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE - MEDYCZNO-PSYCHOLOGICZNE UWARUNKOWANIA

    1. Pojęcie i istota choroby przewlekłej

      1. Choroby przewlekle, ich objawy i przyczyny

Zdrowie jest powszechnie zaliczane do jednej z największych wartości w życiu człowieka. Powszechnie uważa się, że warunkuje ono możliwość działania, radość życia i poczucie szczęścia. Jednak od zarania dziejów człowiek chorował. Dyskusja wokół pojęcia choroby toczy się tak długo, jak długo człowiek zmaga się ze złym samopoczuciem i różnego typu dolegliwościami.

Encyklopedyczne znaczenie terminu choroba zawiera się w stwierdzeniu, iż jest to „[...] dynamiczny zespół zaburzeń czynności organizmu wywołany czynnikami chorobotwórczymi zewnętrznymi lub wewnętrznymi. Czynnościowym zaburzeniom zazwyczaj towarzyszą morfologiczne zmiany komórek, tkanek i narządów oraz zakłócenia mechanizmów regulujących ustrój”.

Pewnym doprecyzowaniem pojęcia choroby jest określenie jej mianem przewlekłej. Amerykańska Komisja ds. Chorób Przewlekłych definiuje choroby przewlekłe jako „[...] wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które posiadają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwałe; pozostawiają po sobie inwalidztwo; spowodowane są przez nieodwracalne zmiany patologiczne; wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego nadzoru, obserwacji czy opieki”.

Według słownikowych i encyklopedycznych ustaleń choroba przewlekła jest „[...] procesem patologicznym trwającym ponad cztery tygodnie, cechującym się brakiem nasilonych objawów chorobowych” lub jest to „[...] choroba, którą cechuje się na ogół niewielkim nasileniem objawów, jednakże często prowadzą do trwałych zmian narządowych, mogą trwać nawet kilka lat, a wyzdrowienie nie musi być jednoznaczne
z odzyskaniem pełnej sprawności”.

W literaturze medycznej można spotkać wiele definicji choroby przewlekłej.
A. Mattsson definiuje chorobę przewlekła jako „[...] zaburzenie o długim okresie trwania, które może być postępujące i o złym rokowaniu lub też związane z relatywnie normalnym biegiem życia pomimo nieprawidłowości występujących w fizycznym lub psychicznym funkcjonowaniu”. Z kolei I. B. Pless i P. Pinkerton przyjmują, że choroba przewlekła to „[...] taki niekorzystny stan, który trwa dłużej niż trzy miesiące w roku lub wymaga ciągłej hospitalizacji co najmniej przez miesiąc”. Zdaniem N. Hobbsa,
J. M. Perrina i H. T. Ireysa, za choroby przewlekłe należy uznać te, które „[...] trwają przez znaczny okres lub mają charakter nawracający, to znaczy w długim okresie następują kolejne rzuty choroby”.

W polskiej literaturze medycznej M. Zięcina określa choroby przewlekłe jako „[...] trwale, nieodwracalne, postępujące zmiany uszkadzające ustrój, obniżające permanentnie jego wydolność i sprawność, głównie w tzw. stanach ostrych, ale także
i przewlekłych, jako jeden i ten sam ustawicznie trwający proces wyniszczenia”.

M. Nowakowska zwraca uwagę, że choroby przewlekłe, pomimo dużej różnorodności, łączy szereg wspólnych cech, a mianowicie długi czas trwania (od kilkunastu tygodni wzwyż), łagodniejszy niż w stanie ostrym przebieg, na ogół nieodwracalność zmian patologicznych oraz konieczność stałego leczenia”.

Zdaniem S. Pecyny mówiąc o chorobie przewlekłej ma się na myśli
„[...] wystąpienie zmian i zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu, które mogą być następstwem załamania się jego struktury morfologiczno - funkcjonalnej”.

Definicja choroby przewlekłej jest nierozerwalnie związana z innymi chorobami. Ciężko jest bowiem przeprowadzić wyraźną granicę między chorobami przewlekłymi a wszystkimi innymi rodzajami schorzeń.

Światowa Organizacja Zdrowia utworzyła klasyfikację chorób, zgodnie z którą choroby przewlekłe dzieli się na 17 kategorii w zależności od tego jakie układy organizmu one obejmują Są to:

  1. choroby zakaźne i pasożytnicze,

  2. nowotwory,

  3. choroby gruczołów wydzielania wewnętrznego i przemiany materii oraz zaburzenia odżywiana i immunologiczne,

  4. choroby krwi i narządów krwiotwórczych,

  5. zaburzenia psychiczne

  6. choroby układu nerwowego i narządów zmysłów,

  7. choroby układu krążenia,

  8. choroby układu oddechowego,

  9. choroby układu trawiennego,

  10. choroby układu moczowo-płciowego,

  11. choroby skóry i tkanki podskórnej,

  12. powikłania ciąży, porodu i połogu,

  13. choroby układu mięśniowo -kostnego i tkanki łącznej,

  14. wady rozwojowe wrodzone,

  15. stany chorobowe płodów lub noworodków w okresie około płodowym,

  16. objawy, oznaki i stany niedokładnie określone, urazy i zatrucia

Natomiast w polskim ustawodawstwie za choroby przewlekłe uznaje się:
1) akromegalię, 2) astmę, przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, eozynofilowe zapalenie oskrzeli, 3) chorobę Alzheimera, 4) chorobę i zespół Parkinsona, 5) chorobę Leśniowskiego-Crohna, 6) choroby psychiczne lub upośledzenia umysłowe, 7) ciężką postać przewlekłej obturacyjnej choroby płuc z udokumentowanym badaniem spirometrycznym z wartością wskaźnika FEVI < 50 % oraz ujemną próbą rozkurczową, 8) cukrzycę, 9) epidermolysis bullosa, 10) fenyloketonurię, 11) gruźlicę, w tym również gruźlicę wielolekooporną i inne mykobakteriozy, 12) hipercholesterolemię LDL-C powyżej 130 mg/dl utrzymującą się pomimo terapii statynami w przypadku: stanu po zawale serca lub rewaskularyzacji wieńcowej (przezskórnej lub kardiochirurgicznej), stanu po rewaskularyzacji obwodowej lub amputacji obwodowej z powodu choroby miażdżycowej, hipercholesterolemii rodzinnej, 13) jaskrę, 14) miastenię, 15) miażdżycę objawową naczyń wieńcowych leczoną stentami metalowymi (do 6 tygodni od implantacji stentu) lub stentami antyrestenotycznymi uwalniającymi leki (do 12 miesięcy od implantacji stentu) w celu zapobiegania zakrzepom, 16) moczówkę prostą przysadkową 17) mukowiscydozę, 18) neuralgię popółpaścową przewlekłą, 19) niedoczynność tarczycy, 20) nowotwory złośliwe, w tym również: a) neutropenię
w chorobach nowotworowych, b) przerzuty osteolityczne w chorobach nowotworowych, c) raka piersi i raka trzonu macicy, d) raka piersi w II rzucie hormonoterapii, e) raka prostaty, 21) osteoporozę, 22) padaczkę, 23) padaczkę oporną na leczenie, 24) pierwotną dyskinezę rzęsek, 25) przerost gruczołu krokowego, 26) przewlekłe owrzodzenia, 27) schizofrenię, 28) schizofrenię w przypadku nawrotu objawów psychotycznych podczas terapii neuroleptykami w wyniku udokumentowanego uporczywego braku współpracy chorego, 29) stan po przeszczepie narządu unaczynionego bądź szpiku, 30) stan po resekcji trzustki, 31) stan po zawale mięśnia sercowego bez uniesienia odcinka ST do 12 miesięcy stosowania, 32) stan po zawale mięśnia sercowego z uniesieniem odcinka ST do 30 dni stosowania, 33) stwardnienie rozsiane, 34) stwardnienie zanikowe boczne, 35) udokumentowaną niewydolność serca w klasach NYHA II - NYHA IV, 36) wieloobjawowy miejscowy zespół bólowy typu I - odruchowa dystrofia współczulna oraz typu II - kauzalgia, 37) wrzodziejące zapalenie jelita grubego, 38) zakażenie wirusem cytomegalii u pacjentów poddawanych przeszczepom narządów miąższowych - profilaktyka po zakończeniu hospitalizacji związanej z transplantacją do 110. dnia po przeszczepie, 39) zespoły wrodzonych defektów metabolicznych, alergie pokarmowe, biegunki przewlekłe, 40) zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi wyłącznie jako element kompleksowego (zawierającego psychoterapię) leczenia u dzieci powyżej 6. roku życia, 41) żylne powikłania zakrzepowo-zatorowe u dorosłych pacjentów po przebytej planowej alloplastyce całkowitej stawu biodrowego lub kolanowego - prewencja pierwotna.

Przewlekła choroba dziecka charakteryzuje się pewnymi właściwościami, które odróżniają ją od przewlekłej choroby człowieka dorosłego. W przebiegu choroby
u dorosłego może dojść do regresu jego funkcjonowania w sferach umysłowej, społecznej, zawodowej a u dziecka może dojść do globalnego opóźnienia rozwoju psychoruchowego, zaburzeń sfer rozwoju i jego psychicznych struktur poznawczych.

Choroby przewlekłe pojawiają się u dzieci w różnym wieku. Niektóre z nich trwają od urodzenia (np. wrodzone wady serca, wady genetyczne), inne pojawiają się w rożnych okresach życia. Niektóre z tych chorób są rzeczywiście bardzo zagrażające życiu (np. choroby nowotworowe, ciężkie wady serca), inne bezpośrednio mu nie zagrażają (np. choroby reumatyczne).

Do chorób przewlekłych najczęściej występujących u dzieci i młodzieży zalicza się: alergię, astmę, epilepsję (padaczkę), cukrzycę, choroby układu krążenia, wady serca i wiele chorób metabolicznych związanych ze złą przemianą materii.

Alergia

Pojęcie alergii pochodzi od dwóch słów greckich: „aulos” (inny) i „ergon” (czyn), oznacza zmienioną odczynowość na powtórne wprowadzenie antygenu) wprowadził do literatury medycznej w 1906 roku wiedeński pediatra K. Pirquet.

Alergia jest określana jako „[...] nieadekwatna lub przesadna odpowiedź układu immunologicznego na antygeny (zwane tez alergenami) szeroko rozpowszechnione
w środowisku. Polega na reakcji immunologicznej związanej z powstaniem swoistych przeciwciał lub uczulonych limfocytów”.

Definicja ta określa dwie podstawowe cechy alergii - jej nabyty charakter
i swoistość. Tak więc w efekcie współistnienia człowieka ze środowiskiem w wyniku procesów odpornościowych i adaptacyjnych wykształca się pewna forma reakcji ustrojowej, związana ze swoistym czynnikiem egzogennym (pochodzącym z zewnątrz, jak np. sierść zwierząt), zwanym alergenem. Alergeny są substancjami białkowymi lub węglowodanami wielocząstkowymi, które są obce dla danego organizmu.

Gotowość do stanów alergicznych może ujawnić się już u noworodka, który urodził się z predyspozycją do alergii, jednak reakcje alergiczne w okresie noworodkowym są rzadko obserwowane względu na brak możliwości długotrwałego kontaktu z alergergem. W okresie niemowlęcym alergeny pokarmowe mogą wywołać ciężkie odczyny alergiczne. Dzieci też często reagują alergią w kontakcie ze zwierzętami domowymi, np. psem, kotem, świnką morską. Sierść i złuszczony naskórek zwierzęcia może być źródłem alergenów. Alergenami mogą być zarówno związki chemiczne, jak i środki konserwujące, bakteriobójcze, owadobójcze i inne, jak też cząsteczki środowiska naturalnego dziecka, do których zalicza się też dym tytoniowy.

Alergeny, jako czynniki wywołujące reakcje alergiczne, mogą wejść w kontakt
z układem immunologicznym człowieka. Wiele alergenów środowiskowych zostało obecnie zidentyfikowanych, są nimi na przykład: cząsteczki białka pyłów roślinnych, pleśnie, grzyby, sierść i naskórek, surowica krwi, ślina i mocz zwierząt, roztocza obecne w kurzu domowym.

Wstrząs alergiczny jest najcięższym stanem chorobowym występującym
u dzieci. W czasie wstrząsu w ciągu kilku minut pojawia się wielopostaciowa wysypka na skórze, obrzęk Quinckego, duszność, wymioty, utrata świadomości, a w stanach ekstremalnych gwałtowny spadek ciśnienia tętniczego krwi, obrzęk płuc i zatrzymanie akcji serca.

Czynniki uczulające (alergeny), jak już wcześniej podkreślono, znajdują się
w otaczającym powietrzu (wziewne), są też dostarczane dziecku z pożywieniem (pokarmowe) lub są lekami, a także stosowanymi kosmetykami. Nadto drobnoustroje (alergia bakteryjna) nie tylko wywołują zjawisko alergiczne, ale nasilają je, zaostrzają lub przyspieszają. Czynniki psychogenne odgrywają również ważną rolę
w wywoływaniu objawów alergicznych, bowiem chorobom atopowym towarzyszy wzmożone napięcie autonomicznego układu nerwowego, zwanego też wegetatywnym. Zaburzona praca tego układu pod wpływem nawet zdenerwowania i uczucia radości prowadzi między innymi do obfitego pocenia się, różnych reakcji skórnych, wzmożonego napięcia mięśni gładkich jelit, oskrzeli, naczyń krwionośnych. Są to zaburzenia psychosomatyczne, w których czynnik psychogenny wpływa na reakcję określonych narządów. Pod wpływem napięcia lękowego czy strachu natężenie reakcji alergicznych narasta dając objawy uchwytnej klinicznie choroby, np. w dniu klasówki występuje u dziecka atak duszności manifestujący dychawicę oskrzelową.

Przykładem takiej reakcji u dziecka uczulonego na pyłki traw może być duszność lub napadowy katar na widok kwitnącej łąki oglądanej na filmie, a u dziecka uczulonego na zapach kwiatów--widok kwiatów sztucznych.

Do często spotykanych sytuacji lękotwórczych nasilających objawy chorób alergicznych należą: brak poczucia bezpieczeństwa i stabilności, a także poczucie braku akceptacji, które budzi u dziecka ambiwalentne uczucia. Z jednej strony poczucie winy za nie spełnione oczekiwania, obniżoną samoocenę, z drugiej - narastające poczucie krzywdy, wrogości, zawiści. Podobne mechanizmy działające na zasadzie sprzężeń zwrotnych stanowią bezpośrednią przyczynę wielu zespołów psychosomatycznych towarzyszących chorobom alergicznym.

Podstawowymi formami zaburzeń psychosomatycznymi w chorobach alergicznych są astma oskrzelowa (charakterystyka której zostanie ukazana w dalszej części pracy) oraz alergia pokarmowa.

Alergia pokarmowa, czyli niepożądana reakcja organizmu na pokarm, występująca w wyniku nadwrażliwości układu odpornościowego (immunologicznego) na określony składnik żywności. Według innej definicji alergia pokarmowa jest
„[...] nieprawidłową immunologiczną odpowiedzią organizmu, który reaguje jakościowo odmiennie na zwyczajowo spożywane pokarmy lub związki dodawane do żywności, w sposób powtarzalny i odtwarzalny, jeżeli chodzi o objawy”.

Alergia pokarmowa jest uznawana za pierwszy kliniczny sygnał potencjalnej choroby atopowej. Może ujawnić się w każdym wieku, ale ze względu na specyfikę morfologiczno-biochemiczno-immunologiczną przewodu pokarmowego niemowlęcia
i małego dziecka najczęściej jest stwierdzana w tym wieku, czyli od 0 do 3. Alergia pokarmowa może być: żołądkowo-jelitowa, skórna, wstrząsowa, może obejmować układ oddechowy i/lub uszy, może być z niedożywieniem przewlekłym, lub rzadziej: niedokrwistością, nadpobudliwością, znacznym niedoborem masy ciała.

Niepożądana reakcja pokarmowa jest to zaburzenie chorobowe występujące po spożyciu danego pokarmu. Może być ona reakcją toksyczną lub nietoksyczną.

Alergię pokarmową, zarówno IgE-zależną, jak i IgE-niezależną wraz
z nietolerancjami pokarmowymi (enzymopatie, farmakologiczne reakcje itp.), zalicza się do nietoksycznych, niepożądanych reakcji pokarmowych. Alergię pokarmową należy odróżnić od innych reakcji, których objawy chorobowe podobne są do alergii. Należy do nich na przykład pierwotny (celiakia) lub wtórny brak tolerancji glutenu, czy też nietolerancja mleka w wyniku niedoboru enzymu laktazy. Za powstanie alergii są odpowiedzialne białka występujące w niektórych produktach spożywczych, czyli tzw. alergeny. Są one na ogół oporne na działanie soków trawiennych przewodu pokarmowego. Procesy technologiczne stosowane podczas przetwórstwa żywności (np. gotowanie, zamrażanie, wysokie ciśnienie) mogą zmniejszyć (gotowanie mleka) lub nasilić alergogenność danego produktu (gotowanie soi).

Alergeny pokarmowe są to składniki spożywanych przez człowieka pokarmów. Należą do nich związki pochodzenia roślinnego lub zwierzęcego, jak też naturalne
i syntetyczne substancje dodawane w procesie wytwarzania żywności (pestycydy, barwniki, aromaty, konserwanty, emulgatory, spulchniać ze, wzmacniacze smaku
i zapachu, słodziki), lub też związki powstające w trakcie procesów przetwarzania żywności. Ekspozycja na alergeny może nastąpić w każdym wieku. Dziecko może uczulić się już w łonie matki (będzie wówczas nadzwyczaj ruchliwe) lub w trakcie karmienia piersią, jeżeli alergizujące składniki przenikną przez łożysko do płodu lub pokarmu kobiecego. Reakcje alergiczne mogą być wyzwolone nawet przez minimalne ilości alergenu. Do czynników sprzyjających wystąpieniu alergii pokarmowej u dziecka zalicza się: choroby alergiczne u członków rodziny, leczenie matki z powodu bezpłodności, zanieczyszczenie środowiska, palenie papierosów przez matkę i osoby
z jej otoczenia, nadużywanie alkoholu i innych używek przez rodziców, częstą antybiotykoterapię u matki przed zajściem w ciążę, w okresie ciąży, a później antybiotykoterapię u dziecka, zwłaszcza w pierwszych tygodniach życia, grzybicę
u matki i dziecka, nadmierną ekspozycję na związki chemiczne jeszcze w okresie ciąży i później na klasyczne alergeny wziewne, obecność pleśni w środowisku, wcześniactwo, niedobór immunoglobuliny A, przedłużającą się żółtaczkę noworodków, sytuację konfliktową w rodzinie dziecka.

Klasyczne objawy alergii pokarmowej u małego dziecka mają najczęściej lokalizację w obrębie skóry, zwłaszcza twarzy oraz zgięć łokciowych i podkolanowych, przewodu pokarmowego, układu oddechowego. Bardzo istotne i niełączone najczęściej przez rodziców i personel medyczny z alergią pokarmową są zmiany w obrębie systemu nerwowego objawiające się nie tylko zaburzeniami zachowania, ale również padaczką, symptomami ADHD, zachowaniami autystycznymi. Takie objawy, jak: szaro--ziemisty lub blady kolor powłok skórnych, stale zmęczony wygląd twarzy dziecka, skaza białkowa, ciemieniucha, ciemne zabarwienie skóry wokół oczu, „starcze” dłonie i stopy, długie rzęsy, wyraziste, ze szklanym połyskiem gaiki oczne, żywoczerwone uszy po kontakcie z alergenem pokarmowym, czasem karminowe usta, „salut alergiczny”, czyli charakterystyczny ruch wycierania nosa, odbijania, uporczywa czkawka, ulewania, chlustające wymioty, bezsenność, kolki, bóle brzucha, przelewania, biegunki, w tym
z domieszką śluzu, a nawet świeżej krwi, cuchnące gazy i stolce, często
o nieprawidłowej konsystencji, lub patologiczne zaparcia, lęk przed oddaniem stolca, czasem brak kontroli nad zwieraczami w ciągu dnia, zaburzony trening czynności fizjologicznych, świąd skóry, afty, zajady, spierzchnięte usta, kluskowata mowa, geograficzny, pobrużdżony język - są wiązane z obecnością alergii pokarmowej. Symptomami alergii pokarmowej mogą być również nawracające zapalenia uszu, zatok, krtani, oskrzeli, płuc, odczyny bronchospastyczne, sapka, chrapanie, pochrząkiwanie, zgrzytanie zębami, ssanie palców, kaszel, zwłaszcza poranny lub w łóżku, patologiczny przerost migdałków podniebiennych.

Ze strony układu nerwowego można obserwować niepokój, drażliwość, nadmierną senność, ale częściej nadmierne pobudzenie, krzyk, zanoszenie się dziecka, którego nie można ukoić, ruchy mimowolne, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, dysleksję, ciągłe znużenie, zapominanie, gubienie swoich rzeczy, brzydkie pismo, stany lękowe, depresyjne, stany dezorientacji, tiki, szumy w uszach o różnym stopniu nasilenia, doprowadzające pacjentów do stanu rozstroju nerwowego, zaburzenia równowagi, upośledzenie słuchu, z głuchotą włącznie, migreny, niejednokrotnie
o bardzo ciężkim przebiegu.

Epilepsja (padaczka)

Padaczka to zespół objawów zaburzonej czynności mózgu (choroba neurologiczna) w zdecydowanej większości przypadków ujawniający się przed 14-tym rokiem życia. Około 30% przypadków padaczki diagnozowanych jest we wczesnym dzieciństwie, przed 4-tym rokiem życia. W wieku dorosłym, gdy układ nerwowy jest dojrzały, pojawia się ona bardzo rzadko. U około 70% osób chorych padaczka uznawana jest za samoistną, o nieustalonych przyczynach. Jako przyczyny padaczki wskazuje się urazy mózgu doznane w okresie płodowym, okołoporodowym i we wczesnym dzieciństwie. Bardzo istotną rolę odgrywa wrodzony uwarunkowany genetycznie podwyższony próg pobudliwości drgawkowej.

Ryzyko wystąpienia padaczki występuje u noworodków z niską punktacją
w skali Apgar (poniżej 7 punktów), u tych, które chorowały na zapalenie opon mózgowych bądź zapalenie mózgu. Padaczka nie jest chorobą dziedziczną, ale ryzyko jej wystąpienia u dziecka szacuje się na 2,5-6%, gdy chory jest jeden z rodziców i około 25%, gdy chorzy są oboje rodzice.

Symptomami padaczki są napady spowodowane nadmiernym wyładowaniem komórek nerwowych w mózgu na tle zaburzeń biochemicznych i bioelektrycznych. Zależnie od tego, w jakiej części mózgu występują te zaburzenia, jakie jest ich nasilenie i rozległość, napady mają różny charakter i dzieli się je na duże napady (grand mai)
i małe napady (petit mai). Do dużego napadu dochodzi wówczas, gdy wyładowania obejmują różne grupy komórek i zaburzają pracę całego mózgu. W wyniku tego chory traci nagle przytomność i upada. Sam napad przebiega w dwu fazach, tj. fonicznej
i klonicznej. W fazie tonicznej pojawia się napięcie wszystkich mięśni, zwykle ze zgięciem rąk i usztywnieniem nóg, występuje bezdech (20-30 sekund), a następnie sinica. Oczy są otwarte, źrenice rozszerzone. Po około 30 sekundach następuje faza kłoniczna, w której występują drgawki całego ciała (bezwładne, niekontrolowane, obustronne ruchy kończyn, tułowia i głowy). Często zdarza się bezwiedne oddanie moczu. Stan ten może trwać do kilku minut, po czym chory odzyskuje świadomość. Bezpośrednio po napadzie chory może odczuwać ból głowy, mięśni, osłabienie oraz senność. Zwykle zapada w sen po-napadowy.

Zdarza się, że napady padaczkowe występują seriami jeden po drugim,
w krótkich odstępach czasu (5-10 minut) i między tymi napadami chory nie odzyskuje świadomości. Jest to stan padaczkowy. Dziecko w stanie padaczkowym wymaga natychmiastowej hospitalizacji. Transport dziecka powinien być bardzo szybki, pod opieką lekarza, z zapewnieniem drożności dróg oddechowych w odpowiednim ułożeniu dziecka (na boku, z głową niżej). Stan padaczkowy może wystąpić z powodu odstawienia leków przeciwpadaczkowych, schorzeń wirusowych, zakażenia lub zatrucia środkami chemicznymi, czy lekami.

W zależności od tego, które struktury obejmowane są wyładowaniami, wyróżnia się napady:

  1. ruchowe, uzewnętrzniające się drganiem całych kończyn lub ich części (np. ręki), czasem zwrotem gałek ocznych lub głowy na bok, niekiedy zaburzeniami narządów artykulacyjnych mowy,

  2. zmysłowe, przejawiające się doznaniami wzrokowymi, słuchowymi, węchowymi lub czuciowymi, zwykle o stereotypowym przebiegu,

  3. wegetatywne, objawiające się w postaci nagłych ostrych bólów brzucha lub nadmiernego wydzielania się śliny, nieuzasadnionej biegunki,

  4. mieszane, składające się z różnych przejawów charakterystycznych dla powyższych podgrup.

U dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym zdarzają się napady z bardzo krótką utratą świadomości. Niekiedy wyłączeniu świadomości towarzyszy drganie powiek, nagłe wyprostowanie bądź drgnięcie ciała. W czasie napadu dziecko nieruchomieje w jakiejś pozie, przerywa czynność, którą wykonywało, lub swoją wypowiedź, wygląda jakby zamyśliło się, zapatrzyło w odległy punkt. Napad trwa krótko (5-20 sekund), a po jego ustąpieniu dziecko natychmiast powraca do przerwanej czynności, najczęściej nie zdając sobie sprawy z przebytego napadu.

Populacja dzieci chorych na padaczkę prezentuje wysoce zróżnicowany poziom rozwoju intelektualnego, od niepełnosprawności intelektualnej do inteligencji wysokiej. Obniżenie sprawności intelektualnej częściej występuje u dzieci dotkniętych cięższą postacią padaczki, z dużymi napadami. Niepełnosprawność umysłowa wyrażająca się I.I. 69 i niższym występuje u 16-20% osób z padaczką.

Ponadto u dzieci chorych na padaczkę częściej niż u zdrowych diagnozowane są zaburzenia procesów percepcyjnych i motorycznych, koordynacji sensorycznej
i sensoryczno-motorycznej. U ich podłoża leżą zaburzenia funkcji tych ośrodków mózgowych, które stanowią neurofizjologiczne podłoże tych procesów. Obniżenie sprawności intelektualnej i procesów percepcyjno-ruchowych może być także spowodowane długotrwałym braniem leków przeciwnapadowych. Zwykle sprawiają one, że dziecko staje się spowolniałe psychoruchowe, apatyczne, ma trudności
w koncentracji uwagi i w zapamiętywaniu. Krótkotrwałe zmiany w sprawności intelektualnej występują także u dziecka po dużym napadzie.

Dzieci z padaczką, częściej niż zdrowe, mają naruszoną równowagę procesów nerwowych i emocjonalnyeh. W zachowaniu tych dzieci często obserwuje się nadpobudliwość, impulsywność i brak koncentracji. Ich zaburzenia zachowania mogą być spowodowane nie tylko zaburzeniem funkcji ich mózgu, ale także czynnikami społecznymi, wśród których wymienić można niewłaściwy stosunek rodziców, brak akceptacji dziecka przez rówieśników, nieprawidłowy obraz choroby u dziecka oraz obawy i lęki z nim związane. Padaczka nadal, mimo upowszechnienia adekwatnej wiedzy o niej, postrzegana jest negatywnie i w swoisty sposób piętnuje osoby nią dotknięte. Doświadczają tego szczególnie osoby z dużymi napadami. Nic więc dziwnego, że dzieci, które mimo właściwego leczenia mają duże napady, stale odczuwają lęk i naruszone poczucie bezpieczeństwa. Obawiają się bowiem, by napad nie nastąpił w miejscu publicznym czy niebezpiecznym, by nie miał drastycznie nieprzyjemnego dla innych osób przebiegu, by nie zdarzył się w sytuacjach, w których dziecko chore występuje w społecznej ekspozycji np. wygłasza wiersz czy śpiewa na scenie, odpowiada stojąc przed klasą na lekcji, tańczy itp.

Niektóre dzieci chore na padaczkę potrafią dzięki samoobserwacji przewidzieć wystąpienie napadu. U dzieci tych występują zwiastuny napadu, czyli tzw. aura przednapadowa. Już na 2-3 dni lub kilka godzin przed napadem pojawia się niepokój, rozdrażnienie, zmiana nastroju, bóle głowy. Może to być także ból brzucha, wymioty lub symptomy małych napadów, jak drętwienie kończyn, zaburzenia wzrokowe (chory widzi błyski), słuchowe (słyszy trzaski). Zdarza się, że napad mały przechodzi w duży.

Dziecko chore na padaczkę powinno być chronione przed silnymi stresami
i nadmiernym wysiłkiem fizycznym. Nie można jednak ograniczać jego aktywności. Stwierdzono bowiem, że aktywność psychoruchowa dziecka hamuje napady i tym samym poprawia jego samopoczucie. Dlatego też obecnie nie odradza się dzieciom chorym na padaczkę uczestniczenia w tych grach, zabawach i ćwiczeniach gimnastycznych, które nie są obciążone ryzykiem urazu głowy bądź pojawieniem się niebezpieczeństwa nawet w razie sekundowej utraty świadomości.

Dziecko powinno być także włączane w lekkie prace domowe, zwłaszcza gdy nie stosuje się w nich urządzeń mogących narazić je na niebiezpieczeństwo urazu. Sprawa udziału dziecka w różnych formach aktywności ruchowej wymaga indywidualnego podejścia i decyzji podejmowanych w porozumieniu z lekarzem. Zależy to bowiem od charakteru i częstotliwości napadów padaczkowych dziecka oraz stopnia nasilenia jego choroby. Jedne dzieci wymagają dużego odciążenia wysiłkowego, inne mogą pokonywać pewien wysiłek i ich ograniczenia ruchowe są mniejsze.

Cukrzyca

Cukrzyca (diabetes mellitus) jest przewlekłą chorobą metaboliczną, powstającą
w następstwie utraty zdolności do wykorzystywania energii przyjmowanej w postaci pokarmu lub magazynowanej w postaci tłuszczu. Cukrzycę charakteryzuje całkowity lub względny niedobór insuliny - hormonu, dzięki któremu glukoza, znajdująca się we krwi, trafia do poszczególnych komórek, gdzie służy jako źródło energii, podtrzymujące procesy życiowe.

Cukrzyca jest chorobą metaboliczną charakteryzującą się podwyższonym stężeniem glukozy we krwi. Jest ona spowodowana niedoborem insuliny, hormonu produkowanego przez trzustkę, lub słabszym działaniem tego hormonu w organizmie.

Cukrzyca jest przewlekłą chorobą spowodowaną brakiem lub nieprawidłowym działaniem hormonu nazywanego insuliną.

W „Rodzinnej encyklopedii zdrowia” terminem cukrzyca określa się „przewlekłą chorobę metaboliczną, w której ustrój albo nie wytwarza insuliny, albo nie w pełni ją zużytkowuje. Wskutek tego nie może prawidłowo przyswajać węglowodanów, a w mniejszym stopniu również białek i tłuszczów. Stężenie cukru (glukozy) we krwi rośnie i nerki wydalają jego nadmiar z moczem”.

J. Radziszowski w „Poradniku samokontroli dla chorych na cukrzycę” pisze:
„[...] cukrzyca jest schorzeniem o przewlekłym charakterze, którego nie można wyleczyć. W trakcie leczenia dąży się do tzw. wyrównania cukrzycy, czyli osiągnięcia jak najlepszych wartości glikemii, ciśnienia tętniczego krwi, cholesterolu, wagi ciała
i wielu innych parametrów”.

Dzieci chore na cukrzycę są narażone na ciągłe poczucie zagrożenia. Ta przewlekła choroba może wpływać negatywnie na całą ich postawę życiową i na obraz samego siebie. Nieraz dzieci z cukrzycą całe swoje życie podporządkowują chorobie, stąd może u nich wystąpić zamaskowana depresja.

Według ICD-10 istnieje 5 typów cukrzycy dziecięco-młodzieżowej,
a mianowicie:

  1. cukrzyca insulinozależna, a więc wymagająca bezwzględnie leczenia insuliną. Jest to tzw. typ I i obejmuje cukrzycę chwiejną, typu młodzieńczego i ze skłonnością do ketozy,

  2. cukrzyca insulinoniezależna, a więc leczona farmakologicznie. Jest to typ
    II i obejmuje cukrzycę bez otyłości i z otyłością rozpoczynającą się w wieku dorosłym. Ten typ występujący u osób młodych określany jako „mody”, charakteryzuje się stabilnością i brakiem skłonności do ketozy,

  3. cukrzyca związana z niedożywieniem. Obejmuje cukrzycę insulinozależną
    i insulinoniezależna,

  4. inne określone postacie cukrzycy. Obejmują one powikłania neurologiczne
    w zakresie krążenia obwodowego, nerkowego i ocznego,

  5. cukrzyca nie określona obejmuje tzw. cukrzycę BNO (bliżej nie określoną) przebiegającą z glikozurią.

W przebiegu cukrzycy u dzieci i młodzieży mogą występować stany niedocukrzenia (hipoglikemiczne) spowodowane nie zjedzonym rano śniadaniem lub przedawkowaniem insuliny, a także po dużych wysiłkach fizycznych i w stanach gorączkowych. Hipoglikemia objawia się nagłym zasłabnięciem (omdleniem), zawrotami głowy, mroczkami przed oczyma, bólami brzucha, potami i drżeniem rąk.
W tym stanie u dziecka narasta apatia, senność, obniżona sprawność umysłowa
i wyraźne zaburzenie koncentracji uwagi. Stan znacznej hipoglikemii może przejawiać się zapaścią, w czasie trwania której może wystąpić utrata przytomności - śpiączka hipoglikemiczna.

W szkole niewielkie nawet niedocukrzenie może być przyczyną apatii i ziewania na lekcji, bazgrania w zeszycie, bladości, pocenia się. Wszystkie stany hipoglikemii stanowią niebezpieczeństwo uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, a nawet zgonu.

Rodzice, którzy widzieli już swoje dziecko w stanie hipoglikemii, potrafią rozpoznać zwykle na pierwszy rzut oka ten stan i udzielić mu właściwej pomocy, podając do picia osłodzoną herbatę lub kostkę cukru. Dziecko chore na cukrzycę wymaga bardzo dobrej samokontroli, a także odpowiedniej opieki lekarskiej. Metoda samokontroli polega na:

  1. samodzielnym wstrzykiwaniu i modyfikowaniu dawek insuliny w ciągu dnia, badaniu krwi i moczu na zawartość glukozy lub acetonu,

  2. szybkim rozpoznaniu i samodzielnym wdrażaniu doraźnych sposobów eliminowania stanów niedocukrzenia (niedobór insuliny objawia się pragnieniem, wielomoczem, dużym cukromoczern i acetonurią),

  3. kontroli glikemii i szybkim wyrównywaniu poziomu cukru we krwi,

  4. przestrzeganiu odpowiedniej diety oraz regularnym spożywaniu posiłków
    i właściwym organizowaniu wysiłków fizycznych.

Zbyt wysokie stężenie glukozy we krwi wynika z następujących okoliczności: „za dużo jedzenia, a za mało treningu fizycznego”, a także „za mało insuliny
i obciążenie organizmu jakąś dodatkową chorobą”.

Dziecko w takiej sytuacji może: a) odczuwać wzmożone pragnienie, szybkie wysychanie śluzówek jamy ustnej, utratę apetytu, b) mieć nudności, wymioty, bóle brzucha, a nawet mogą u niego wystąpić zaburzenia oddychania, c) oddawać mocz więcej i częściej, co w konsekwencji powoduje odwodnienie organizmu, które niejednokrotnie prowadzi do powikłania w postaci kwasicy ketonowej.

Współczesna medycyna zapewnia dziecku z cukrzycą prawidłowy rozwój fizyczny i psychiczny właściwy jego zdrowym rówieśnikom i praktycznie umożliwia prowadzenie niemal normalnego trybu życia. Warunkiem tej „normalności” jest stała opieka poradni diabetologicznej i bezwzględne stosowanie się do zaleceń lekarsko--psychologicznych w ramach współpracy, gdyż właściwe leczenie usuwa niepożądane objawy tej choroby.

Z punktu widzenia psychofizjologicznego ważną rolę w utrzymaniu glikemii (prawidłowego stężenia glukozy we krwi przy prawidłowym ustawieniu leczenia) odgrywa unikanie stresu. W przypadku stresu wyrzut katecholamin może powodować wzrost stężenia glukozy we krwi i nasilać hiperglikemię.

W sytuacjach trudnych dzieci chore na cukrzycę mają skłonność do dystansowania się lub negowania problemów. Ponadto odczuwają utratę własnej autonomii przy zwiększającej się ciągle zależności. Należy zapobiegać poczuciu beznadziejności, które może w skrajnych przypadkach prowadzić do poważnej depresji ze zwiększonym ryzykiem samobójstwa.

U dzieci, zwłaszcza w młodszym wieku szkolnym, zmuszanie do utrzymywania diety budzi stany lękowe i poczucie winy. Z kolei zaniedbanie diety zwiększa zagrożenie kwasicą ketonową ze wszystkimi jej konsekwencjami - ze śpiączką włącznie. W związku z tym dużego znaczenia w planowaniu diety nabiera właściwa relacja między nie tylko lekarzem i dzieckiem, ale także matką i dzieckiem oraz nauczycielem a dzieckiem i rodziną.

Reasumując dotychczasowe rozważania, należy stwierdzić, iż pojęcie choroby przewlekłej jest wyjątkowo szerokie, obejmuje jednostki chorobowe bardzo różne ze względu na ich etiologię, charakter symptomów, terapię i rokowanie. Wśród chorób przewlekłych są również takie, które trwają przez całe życie i nie ma nadziei na ich całkowite wyleczenie - można jedynie łagodzić objawy choroby i poprawiać stan zdrowia chorego (np. cukrzyca, padaczka). Należy podkreślić, iż specyfiką wszystkich chorób przewlekłych jest ich wyniszczający charakter i długotrwały przebieg.

1.1.2. Astma jako choroba przewlekła

Astma oskrzelowa jest najczęstszą przewlekłą chorobą układu oddechowego
u dzieci.

Słowo „astma” pochodzi z języka greckiego (astma bronchiole) oznacza duszność, szybkie oddychanie uwarunkowane uczuciem duszności.

Z perspektywy medycznej astma oskrzelowa jest obecnie uważana za przewlekłą chorobę zapalną. W różnych definicjach obowiązujących zarówno w Polsce, jak i na świecie za mechanizm wyjaśniający powstawanie astmy uznaje się reakcję zapalną organizmu. Według I. Stelmach to odkrycie ostatnich czasów zrewolucjonizowało zalecenia dotyczące sposobów leczenia astmy - podstawowymi lekami są obecnie leki przeciwzapalne. Najczęściej stosowane są steroidy podawane wziewnie, mające między innymi działanie przeciwzapalne. U osób, które charakteryzuje określona podatność, zapalenie powoduje nawroty świszczącego oddechu, ściskania w piersiach, duszności
i kaszlu. Objawy te są związane z uogólnionym ograniczeniem przepływu powietrza przez drogi oddechowe. Procesowi zapalnemu towarzyszy zwiększona reaktywność dróg oddechowych i nadwrażliwość na różne bodźce. Nadreaktywność oskrzeli polega na tym, że reagują one zwężeniem na liczne bodźce, które u osób zdrowych nie wywołują żadnej reakcji.

Do rozpoznania astmy konieczne jest: a) stwierdzenie występującej napadowo obturacji oskrzeli, b) wykazanie jej odwracalności, c) wykluczenie innych chorób.

Podstawowe wskazania kliniczne do wykonania badania czynnościowego układu oddechowego to:

  1. duszność,

  2. przewlekły kaszel,

  3. świszczący oddech,

  4. podejrzenie przewlekłej choroby układu oddechowego,

  5. monitorowanie rozpoznanej przewlekłej choroby układu oddechowego.

Astma przebiega z różnym nasileniem. Może przybierać postać łagodną, kiedy napady duszności i świstów zdarzają się rzadko i mają na ogół łagodny przebieg.
W poważniejszych postaciach choroby napady są częste lub bardzo częste, trwają dłużej i ustępują na ogół dopiero po większych dawkach leków. W przypadku astmy ciężkiej zmiany w oskrzelach mogą mieć charakter utrwalony i zwykle nieodwracalny. Ciężka astma wymaga często intensywnego leczenia w warunkach szpitalnych. W raporcie NHLBI/WHO (2002) wyróżniono cztery rodzaje astmy oskrzelowej, uwzględniając stopień jej ciężkości:

  1. astmę sporadyczną,

  2. astmę przewlekłą lekką,

  3. astmę przewlekłą umiarkowaną oraz

  4. astmę przewlekłą ciężką.

Dokonując klasyfikacji można ponadto wyróżnić:

  1. astma alergiczna;

  2. astma niealergiczna;

  3. astma ciężka;

  4. astma aspirynowa.

Astma rozwija się przez wiele lat. Jeżeli rozpoczęła się w dzieciństwie, może ustąpić w wieku dorastania, a okres remisji może być wieloletni. Jeśli jednak choroba pojawia się w wieku średnim, na ogól nie ustępuje całkowicie, a proces zapalny, gdy nie jest właściwie leczony, może doprowadzić do zmian w oskrzelach i spowodować trwałą niewydolność oddechową. Dolegliwości astmatyczne często ograniczają aktywność fizyczną osoby chorej, utrudniają jej naukę lub pracę, przerywają sen w nocy, zmuszają do częstych wizyt u lekarza i są czasami przyczyną pobytu w szpitalu. Według
W. Droszcza „[...] chorobę tę można zakwalifikować do tych, które są czasem bardzo dokuczliwe, trudno się ich pozbyć, ale z którymi żyje się do późnej starości".

Astma objawia się gwałtownymi napadami duszności, wywołanymi rozlanym zwężeniem i niedrożnością oskrzeli i oskrzelików. Napad duszności może być poprzedzony nieżytowym, surowiczym wyciekiem z nosa lub kichaniem. Następnie pojawia się utrudniony, wydłużony wydech i stopniowo nasilająca się duszność. Dziecko ma trudności z wypchnięciem powietrza z klatki piersiowej. Dobrze słychać jego głośny oddech, furczenie i świsty. Męczący kaszel nasila duszność. Pojawia się sinica skóry i błon śluzowatych, nabrzmiałość żył szyjnych i zimny pot. Po pewnym czasie oddychanie staje się swobodniejsze i jeśli dziecku uda się odkrztusić plwocinę, jego oddech staje się cichszy i napad ustaje. Dziecko zwykle zasypia zmęczone atakiem.

Napad astmy ma różny stopień nasilenia, od gwałtownego/nagłym początkiem do bardzo lekkiego, który może objawiać się epizodycznym świszczącym oddechem
i kaszlem. Niekiedy stan taki może trwać kilka godzin lub dni. Może występować lekkie podwyższenie temperatury ciała, nieżyt górnych dróg oddechowych oraz trudności
w odkrztuszaniu wydzieliny.

Częstość napadów astmy jest różna. Czas trwania duszności waha się od kilku minut do kilkunastu godzin i dłużej. Jeżeli napady powtarzają się w krótkich odstępach lub duszność nasila się i przedłuża - taki stan nazywa się stanem astmatycznym, który stanowi zagrożenie dla zdrowia chorego. Wymaga ob. Bowiem natychmiastowej pomocy lekarza.

Duszność napadowa może pojawić się w różnych porach doby, ale najczęściej po północy (1-2 godzina), budząc chorego ze snu. Stopień nasilenia napadów zależy od stopnia zwężenia dróg oddechowych.

Przy dużym zwężeniu opór dla przepływu powietrza jest znaczny i dla jego pokonania jest konieczna nasilona praca mięśni w drogach oddechowych. Dlatego dziecko najchętniej przyjmuje pozycję siedzącą, unosi ramiona, opiera ręce na kolanach, na stole, łóżku lub krześle, poci się, jest niespokojne. Podanie leków rozkurczających łagodzi objawy.

Przebieg astmy może być różny - od epizodycznych, lekkich ataków duszności do ciężkiej niewydolności układu oddechowego. W przebiegu choroby mogą występować okresy całkowitej remisji napadów i okresy znacznego pogorszenia
i zwiększenia się częstotliwości napadów, np. w wyniku skażenia otoczenia, infekcji, przewlekłego przeziębienia lub zakażenia organizmu.

Poza czynnikami natury alergicznej i infekcyjnej napad astmy może być wywołany dużym wysiłkiem fizycznym oraz stresem psychicznym. Do napadu może dojść po ustaniu wysiłku fizycznego (np. po bieganiu, pływaniu, intensywnej grze
w piłkę). Napadom sprzyja zimno i suche powietrze.

Za psychiczny czynnik ryzyka napadu astmy u dziecka uznaje się zaburzone relacje emocjonalne w rodzime, w tym szczególnie relacje matki z dzieckiem. Wszelkie napięcia emocjonalne dziecka spowodowane oschłością lub agresywnością matki wywołują u niego zmiany w funkcjonowaniu układu wegetatywnego, a następnie zwężenie nadreaktywnych oskrzeli i zaburzenia oddychania.

Astma jest poważnym problemem zdrowotnym wśród dzieci i dorosłych na całym świecie. Choroba ta dotyka na świecie średnio 11% dzieci w wieku 6-7 lat oraz 11,7% dzieci w wieku 13-14 lat (wskaźnik chorobowości zbiorczej). W Polsce choruje 5-10% dzieci, a w grupie wiekowej 6-8 lat jest to choroba często niedostatecznie zdiagnozowana.

W najnowszych badaniach epidemiologicznych przeprowadzonych w Polsce
u blisko 40% ludzi stwierdzono objawy chorób alergicznych, a ponad 10% miało astmę oskrzelową. Oznacza to, że w każdej klasie 1/3 uczniów ma różnie nasilone choroby alergiczne, a 2-3 dzieci choruje na astmę.

Astma postrzegana jest jako zjawisko traumatyczne dla dziecka i jego rodziny. Choroba przewlekła zmienia relacje pomiędzy członkami rodziny, a także między chorym dzieckiem a kolegami i koleżankami oraz nauczycielami w szkole. Problem stanowią również ograniczenia w życiu codziennym dziecka wynikające z choroby. Ograniczenia te wiążą się z wyborem drogi kształcenia i przyszłego zawodu, brakiem swobody w uprawianiu sportu, koniecznością przyjmowania leków, unikaniem alergenów w środowisku nauczania i wychowania dziecka.

    1. Psychospołeczne aspekty choroby przewlekłej u dzieci

1.2.1. Psychologiczny obraz dziecka przewlekle chorego

Zdaniem A. Maciarz przewlekłą chorobę dziecka można zdefiniować jako
„[...] długotrwałe zaburzenie jego zdrowia i dobrego samopoczucia, które narusza prawidłowy rozwój psychoruchowy, utrudnia mu edukacje i powoduje zmiany
w sytuacji rodzinnej”.

Natomiast w ujęciu nauk psychologicznych choroba przewlekła stanowi
„[...] potencjalny stresor, przekształcający dotychczasową sytuację dziecka i jego rodziny w odmienną, z określonymi wymaganiami i ograniczeniami, którym ono samo
i jego rodzina musza sprostać”.

Choroba przewlekła może pojawić się u dziecka w dowolnym momencie jego życia. Może też towarzyszyć mu od urodzenia i w zależności od różnych czynników wywoływać różnorodne skutki, wpływające na sfery biologiczną oraz psychospołeczną jego rozwoju.

Począwszy od okresu niemowlęctwa i wczesnego dzieciństwa, na skutek przewlekłego schorzenia, u dziecka mogą wystąpić opóźnienia w rozwoju psychomotorycznym. Zabiegi medyczne, hospitalizacje, kontakt z wieloma nieznajomymi osobami mogą utrudniać budowanie nadziei - siły „popychającej” do poznawania świata. Zamiast niej mogą się pojawiać ostrożność i wycofanie, zwłaszcza gdy codziennej trosce rodziców o dziecko zaczyna towarzyszyć trudny do ukrycia lęk
o jego zdrowie, a czasami życie. Może być wtedy zawężony świat zabawy dziecka. Dla niektórych dzieci niedostępne stają się (lub są ograniczane) zabawy fizyczne oraz wspólne zabawy z rówieśnikami. Przewlekle chore dziecko może nie być w stanie uczęszczać do przedszkola czy szkoły, w związku z tym może czuć się izolowane
i odmienne od swoich rówieśników. Chorzy adolescenci także zmagają się ze spostrzeżeniem, że różnią się od swoich rówieśników. Młodzi ludzie najbardziej obawiają się braku społecznej akceptacji. Młody człowiek przewlekle chory jest często izolowany od innych nastolatków i spędza dużo czasu z dorosłymi opiekunami
i z personelem medycznym. Dojrzewanie jest też okresem znaczących zmian biologicznych. Przewlekła choroba może natomiast je zaburzać.

Problemy związane z przewlekłą chorobą mogą rzutować na różne sfery życia jednostki. W sferze fizycznej schorzenie może wywierać wpływ na zdolność chorego do brania udziału w fizycznych aktywnościach, takich jak samoobsługa, chodzenie do szkoły, uczestniczenie w zajęciach rekreacyjnych i kontynuowanie zajęć, które przed zachorowaniem sprawiały dziecku przyjemność. Przestrzeń życiowa chorego dziecka może być ograniczona do domu rodzinnego, specjalistycznych ośrodków czy oddziałów szpitalnych. Może mieć też ono mniej rozrywek i okazji do zabawy ze zdrowymi rówieśnikami. Nie jest też w stanie jeździć na wycieczki, a czasami nawet uczęszczać do przedszkola czy szkoły.

Wpływ choroby na sferę psychiczną obejmuje przeżywanie poczucia straty, żalu i smutku. Na odczuwane przez chorą osobę poczucie straty mają wpływ między innymi takie czynniki, jak: wiek, płeć, zdrowie przed diagnozą oraz społeczne wsparcie. Chory może przeżywać chroniczny smutek, gdyż nawet jeżeli udało mu się pogodzić
z diagnozą, uczucie smutku i poczucie straty powracają w trakcie trwania choroby.
Z powodu niepewności co do dalszego przebiegu choroby, trudności w rozumieniu terminów medycznych, konieczności przystosowania się do reżimu medycznego
i poczucia braku kontroli nad swoim życiem pacjenci z przewlekłymi chorobami doświadczają leku.

Choroba jako źródło przykrych, a w wypadku choroby przewlekłej powtarzających się, doświadczeń może niekorzystnie zmienić strukturę cech osobowości dziecka, począwszy od podstawowych mechanizmów emocjonalnych
i kontroli w przystosowaniu, aż do obrazu świata i samego siebie.

Zaburzenia emocjonalne wyrażają się doznawaniem pierwotnych, mało zróżnicowanych, negatywnych stanów psychicznych. Są one dla dziecka przykre, uciążliwe i trudne do przeżycia. Przejawiają się wzmożonym napięciem, niepokojem
i niezadowoleniem dziecka, nawet w sytuacji zaspokojenia jego podstawowych potrzeb psychofizycznych. Stany te utrzymują się przez dłuższy czas, cyklicznie powtarzają
i nieprzewidywalnie aktywizują. Zaburzenia emocjonalne przybierają charakter aktywny, wyrażając się nadpobudliwością, ciągłą, niekontrolowaną ekspresją, problemami z koncentracją uwagi, destruktywnością i agresją, albo przeciwnie, przybierają formę apatii, wycofania, zahamowania, bierności czy smutku.

Ich jedna postać jest określana jako zachowania internalizacyjne, objawiające się wewnętrznym przeżywaniem problemów i tłumieniem przeżyć. Specyfiką tych zachowań jest ich większa szkodliwość dla samej jednostki niż dla jej otoczenia społecznego. Wyrażają się one w wycofaniu, dysforii i lęku. Istotą, a zarazem przyczyną tych zachowań jest nadmierna kontrola wszystkich motywów działania. Prowadzi to do zbyt głębokiej, neurotycznej internalizacji norm społecznych, co jest powodem przesadnej ostrożności w nowych sytuacjach trudnych oraz nieśmiałości
w kontaktach interpersonalnych, zwłaszcza z osobami nieznanymi. Dzieci, u których zauważa się tego typu zaburzenia, mimo przeciętnych lub nawet wyższych ogólnych zdolności intelektualnych czy specjalnych, nie osiągają w szkole wyników adekwatnych do tego poziomu i czują się przez to małowartościowe i niedoceniane. Ze względu na bojaźliwość przesadnie podporządkowują się normom regulaminowym, a więc nie sprawiają większych kłopotów i przez to nie są zauważane przez wychowawców
i nauczycieli.

Drugi rodzaj zaburzeń emocjonalnych to zachowania eksternalizacyjne, które realizują się na zewnątrz, bez emocjonalnego tłumienia i intelektualnej selekcji, przebiegają swobodnie pod wpływem działających bodźców. U ich podstaw leży dymensja określana jako słaba kontrola. Słabo kontrolowane wewnętrzne motywy postępowania nie znajdują żadnych przeszkód w przedostaniu się na zewnątrz w postaci nieopracowanych, spontanicznych zachowań, nierespektujących społecznych norm. Zachowania te występują w postaci jednoznacznie ocenianych aktów, sprzecznych
z ogólnie akceptowanymi normami społecznymi, a niektóre z nich są złamaniem norm prawnych. Podstawowymi składnikami tych zachowań są przejawy agresji, przeciwstawianie się i opór wobec otoczenia, impulsywność, destruktywność
i antyspołeczne cechy osobowości. Zachowania te są pewnego rodzaju sposobem rozwiązywania problemów, co daje podstawę do twierdzenia, że ich negatywne konsekwencje w większym stopniu dotyczą otoczenia niż samej jednostki tak się zachowującej.

Proces adaptacji dziecka do własnej choroby zależy w dużej mierze od tego, jakie jest jego poznawcze odzwierciedlenie w psychice. Czyli jak dziecko postrzega swoją chorobę, co o niej wie, jakie ma wyobrażenia na jej temat, jak ją rozumie
i ocenia. To poznawcze odzwierciedlenie choroby, czyli jej subiektywny obraz, ma duży wpływ na przeżycia i zachowanie się dziecka związane z chorobą.

Zdaniem L. Niebrzydowski „[...] obraz samego siebie jest jednym
z ważniejszych elementów osobowości, pewnym zbiorem lub organizacją cech, które jednostka uznaje za własne. Jest to kompleksowa, zintegrowana, względnie stała
i w mniejszym lub większym stopniu uznana przez nią określona, jedyna w swoim rodzaju postawą, obejmująca elementy biologiczne, społeczne, intelektualne i moralne. Samoświadomość jest ukierunkowana na samopoznanie i zrozumienie swojego zachowania, swoich myśli, uczuć i motywów postępowania. Stanowi zbiór wiadomości o własnych cechach, możliwościach i umiejętnościach Najbardziej dynamicznym elementem obrazu samego siebie jest samoocena, czyli zespół sądów i opinii, które jednostka odnosi do swojej osoby, swoich właściwości fizycznych, psychicznych
i społecznych. Samoocena determinuje sposób funkcjonowania dziecka w różnych rolach społecznych, jest także jednym z ważniejszych czynników wyznaczających swoistość jego związków z grupą”.

Obraz choroby dziecka kształtuje się także w świadomości jego rodziców. W ich przypadku także spełnia on znaczącą funkcję, regulującą ich przeżycia i zachowania związane z chorobą dziecka. Ułatwia bądź utrudnia im wyjście z poszokowej fazy kryzysu psychicznego, jaki przeżywają po zdiagnozowaniu choroby dziecka. Następnie ma wpływ na to, jak szybko rodzice uwolnią się od pozornej adaptacji tło choroby dziecka i osiągną rzeczywistą adaptacje do niej. co umożliwi im właściwy udział
w procesie jego rehabilitacji. Można więc uznać, że ukształtowanie u rodziców racjonalnego obrazu choroby dziecka powinno być priorytetowym zadaniem specjalistów.

W świadomości dziecka w miarę rozwoju i zdobywania wiedzy o otaczającym go świecie najpierw powstaje obraz choroby w ogóle, niezależnie od jej rodzaju. Jeśli dziecko dotknięte jest chorobą od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa, to obraz choroby jest początkowo integralną częścią kształtującego się u niego obrazu samego siebie. Wyodrębnienie się obrazu choroby jako samodzielnej struktury poznawczej dokonuje się w miarę rozwoju. Chore dziecko porównuje się ze zdrowymi rówieśnikami, zaczyna dostrzegać swoje odmienne cechy związane z chorobą, inne traktowanie go przez osoby dorosłe, narzucane mu ograniczenia i obowiązki. Swoją chorobę zaczyna postrzegać jako obciążenie, którym nie są obarczone zdrowe dzieci. Nawet gdy dziecko uwolni się od choroby (zostanie wyleczone), to z perspektywy czasu i odzyskanego zdrowia postrzega chorobę jako przykre doświadczenie, którego nie chciałoby ponownie przeżyć.

Na strukturę obrazu choroby składają się wiadomości, wyobrażenia
i przekonania dotyczące choroby oraz ich emocjonalny kontekst. Każda nowa informacja o chorobie i nowe doświadczenie z nią związane wywołuje u dziecka i jego rodziców określone Elementy treściowe obrazu choroby dotyczą jej przyczyn, właściwości, przebiegu i symptomów. Obejmują one także wiedzę o biopsychicznych skutkach choroby oraz o zagrożeniach, jakie ona stwarza dla ogólnej sprawności, zdrowia i życia osoby chorej. Bardzo ważnym elementem obrazu choroby jest wiedza
o sposobach łagodzenia stanów chorobowych, zapobiegania atakom, chronienia się przed czynnikami i sytuacjami nasilającymi symptomy i chorobowe napady (np.
w przebiegu padaczki czy astmy). Elementem strukturalnym obrazu choroby jest także wiedza o prognozie ustalonej przez specjalistów prowadzących proces leczenia.

Obraz choroby jest psychiczną strukturą dynamicznie zmieniającą się pod wpływem nowych informacji, spostrzeżeń i doświadczeń. Struktura ta ma znaczne zabarwienie emocjonalne, U dzieci w młodszych fazach rozwoju ma charakter wyobrażeniowy i może przybierać postać fikcyjno-iluzyjną.

Dziecko z zaburzeniami w zachowaniu postrzega otaczający je świat jako obiekt stanowiący zagrożenie dla jego funkcjonowania. Powoduje to niejednokrotnie powstawanie u niego różnego rodzaju uprzedzeń i stanów agresywnych o charakterze wewnętrznym i zewnętrznym, dopatrywanie się w (stoczeniu wrogich tendencji
i zamiarów i atakowanie go, albo przeciwnie, wywołuje stany rezygnacji, wycofywanie się z interakcji społecznych i ucieczkę w samotność.

1.2.2. Dziecko przewlekle chore w roli ucznia

Szkoła i przedszkole pełnią w życiu chorego dziecka szczególną rolę. Są to miejsca, w których może się ono uczyć i bawić, rozwijać swoje zdolności
i umiejętności, może przeżywać radość i dumę ze swojej aktywności, a także budować dobre relacje z innymi dziećmi.

Dziecko spędza w szkole większość dnia. Fakt ten uzasadnia konieczność analizowania problemów natury psychofizycznej wynikających z uczęszczania do szkoły czy przedszkola dziecka z chorobą przewlekłą oraz stawia nowe i specjalne zadania przed kadrą pedagogiczną zatrudnioną w placówkach szkolnych
i przedszkolnych.

Na szkole ciążą zadania dydaktyczne, wychowawcze i opiekuńcze. W ramach ich realizacji powinna ona zapewnić uczniom nabywanie wiedzy i doświadczeń
w zakresie różnych przedmiotów nauki szkolnej oraz rozwijać zainteresowania
i zamiłowania twórcze oraz umacniać zdrowie uczniów. Zadania te określono prawnie w ustawie z dnia 7 września 1991 r., o systemie oświaty. We współczesnej szkole lansowany jest wzór nauczyciela otwartego i dobrego psychologa, który nie tylko służy swoją wiedzą i umiejętnościami, ale również stymuluje rozwój ucznia i dba o jego bezpieczeństwo, czyli zaspokaja potrzeby psychofizyczne zarówno dziecka zdrowego, jak i przewlekle chorego.

Obecność przyjaznych nauczycieli i rówieśników jest bardzo ważna dla prawidłowego rozwoju emocjonalnego i społecznego chorego dziecka. Ważna zarówno w okresie remisji choroby, dobrego samopoczucia, kiedy dziecko może chodzić do szkoły, jak i wtedy, kiedy następuje pogorszenie, zaostrzenie objawów i dziecko musi pozostać w domu lub leżeć w szpitalu daleko od domu i swoich kolegów.

W przebiegu przewlekłej choroby może ulegać zaburzeniu sprawność intelektualna dziecka. Sprawność ta może zmieniać się u chorego dziecka, poprawiać lub pogarszać, ulegać okresowym lub względnie trwałym zmianom. Dziecko w różnych okresach przewlekłej choroby, nasilenia się bądź remisji jej objawów, może być bardziej lub mniej zdolne do wypełniania zadań szkolnych.

Okresowe trudności w nauce spowodowane być mogą pojawieniem się nowego rzutu chorobowego (np. w gorączce reumatycznej, chorobach układu moczowego,
w alergii), zwiększeniem się częstości występowania napadów chorobowych (np.
w padaczce, w astmie), stosowaniem niektórych środków farmakologicznych oraz zaburzeniami w funkcjonowaniu różnych organów i układów somatycznych. Okresowe nasilanie się objawów chorobowych u dziecka może utrudniać mu lub nawet całkowicie uniemożliwić naukę w szkole i w konsekwencji powodować jego opóźnienia dydaktyczne.

Długotrwałość niektórych chorób i znaczny stopień ich zaawansowania (np. cukrzycy, padaczki, astmy oskrzelowej, gorączki reumatycznej) może powodować względnie trwałe zmiany w rozwoju dzieci w postaci obniżenia poziomu ich sprawności intelektualnej, zaburzeń uwagi, procesów percepcyjnych i pogorszenia się pamięci. Zmiany te obserwuje się głównie u dzieci nie objętych należytą opieką, medyczną i tych w stosunku do których nie przestrzega się wszystkich zaleceń lekarzy specjalistów. Podobnie jak dzieci zdrowe z tego rodzaju zaburzeniami powinny być one kierowane do poradni psychologiczno-pedagogiczej w celu uzyskania orzeczenia o stanie ich rozwoju i potrzebnej im pomocy specjalnej.

Dziecko przewlekle chore może mieć także trudności w nauce tych przedmiotów, w których wymagana jest sprawność ruchowa i wysiłek fizyczny.
W przebiegu wielu chorób dochodzi do zaburzeń wzrostu i wagi ciała dziecka, patologicznych zmian w strukturze różnych organów i w konsekwencji do obniżenia sprawności ruchowej i zdolności do wysiłku. Ponadto w leczeniu dzieci z niektórymi chorobami stosowane są przeciwwskazania ruchowe i wysiłkowe. Stosuje się także wskazania dotyczące ćwiczeń wspomagających leczenie. Dla dzieci tych należy opracować indywidualny program nauczania W-F uwzględniający zalecenia lekarza
i rehabilitanta.

Trudności w nauce dzieci przewlekle chorych mogą. powstać także w wyniku ich pobytu w ośrodkach leczniczych (szpital, klinika, sanatorium). W tych ośrodkach dzieci objęte są nauczaniem specjalnym. Wyłączenie dziecka z nauczania występuje tylko ze względu na potrzebę uwolnienia go od wysiłku (np. po męczącym zabiegu lub w okresach nasilenia się objawów chorobowych). Nauczanie specjalne w ośrodkach leczniczych dostosowane jest do zmniejszonych możliwości wysiłkowych dzieci chorych, dlatego tempo tego nauczania i stopień trudności zadań są niższe, niż
w nauczaniu powszechnym. W konsekwencji realizacja materiału programowego jest wolniejsza i ze względu na warunki szpitalne uboższa. Dziecko chore po powrocie ze szpitala do szkoły ma zwykle opóźnienia dydaktyczne i wymaga pomocy wyrównawczej w nauce. Wielokrotne lub długie pobyty dziecka w szpitalu sprawiają, że jego opóźnienia nawarstwiają się i narażają je na niepowodzenia szkolne.

Dodać jednak należy, że pobyt dziecka w sanatorium zwykle stanowi dla niego źródło nowych doświadczeń i wartościowych przeżyć. Bowiem w sanatoriach nauczanie wspomagane jest pracą wychowawczą i terapeutyczną. Dzieci pod opieką wychowawców poznają środowisko przyrodnicze uzdrowiska, jego zabudowę, uczestniczą w imprezach (np. koncerty, występy zespołów teatralnych) i biorą udział
w różnych zajęciach organizowanych w grupie wychowawczej. Mają więc możność doznawania ciekawych przeżyć i zdobywania nowych doświadczeń. W sanatorium zawierane są przyjaźnie, zarówno między dziećmi, jak i między wychowawcami
i dziećmi. W zajęciach prowadzonych przez terapeutów dzieci mają możność uczenia się nowych umiejętności, uwalniania się od emocjonalnych napięć i rozwijania zainteresowań (np. w zajęciach arteterapii tj. terapii przez obcowanie z różnymi rodzajami sztuki i amatorskie jej uprawianie, w zajęciach ergoterapii tj. terapii przez pracę -różne zajęcia manualne: modelarstwo, hafciarstwo). Dziecko wraca więc
z sanatorium znacznie wzbogacone poznawczo i emocjonalnie i należy je zachęcić do dzielenia się przeżyciami z rówieśnikami z klasy.

Ponadto dla dobrego funkcjonowania chorego ucznia niezwykle ważne jest stworzenie na terenie szkoły i przedszkola odpowiednich, bezpiecznych warunków do zabawy i uczenia się, uwzględniających specyfikę choroby oraz utrudnienia, jakie ona ze sobą niesie. Żeby to zadanie dobrze zrealizować, trzeba poznać ucznia i przygotować siebie, klasę oraz szkołę na jego przyjęcie. Także nawiązać stałą współpracę z lekarzem i rodzicami chorego dziecka.

Realizowanie obowiązku szkolnego i nauki przez dzieci i młodzież przewlekle chorych może odbywać się, w zależności od ich stanu zdrowia, w szkołach: ogólnodostępnych, integracyjnych lub specjalnych zorganizowanych w zakładach opieki zdrowotnej, w tym zakładach lecznictwa uzdrowiskowego, a także w formie indywidualnego nauczania w miejscu pobytu dziecka.

Kształcenie uczniów przewlekle chorych uczęszczających do szkół ogólnodostępnych i integracyjnych nie wymaga specjalnej organizacji nauki
i wprowadzania innych metod pracy dydaktycznej niż wobec ich zdrowych rówieśników. Biorąc jednak pod uwagę, że uczniowie ci niekiedy posiadają inne niż dydaktyczne potrzeby wynikające z przewlekłej choroby przepisy prawa oświatowego uwzględniły możliwość zapewnienia im w szkole różnych form pomocy psychologiczno-pedagogicznej. Pomoc tę organizuje się na podstawie opinii wydanej przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną, uwzględniająca wskazania lekarza dotyczące wymagań zdrowotnych dziecka. Opinie takie mają na celu poinformowanie rodziców i dyrektora szkoły o zakresie potrzebnej dziecku pomocy medycznej możliwej do udzielenia na terenie szkoły oraz wskazanie warunków, których spełnienie poprawi komfort psychiczny ucznia (istotna może być np. liczebność klasy, do którego ten uczeń uczęszcza, usytuowanie klasy w budynku szkolnym, lub wyposażenie szkoły w „sprzęt” dostosowany do potrzeb zdrowotnych tego ucznia). Opinia ta nie może zobowiązywać nauczycieli do wykonywania zadań przypisanych ustawowo pracownikom resortu zdrowia, może natomiast zawierać wskazanie do uczęszczania dziecka do klasy integracyjnej, w grupie uczniów pełnosprawnych lub włączenie go do klasy terapeutycznej, w której na kształcenie uczniów przewidziane są dodatkowe środki finansowe w ramach podziału części oświatowej subwencji ogólnej.

W przypadku, gdy zespół orzekający w poradni psychologiczno-pedagogicznej uzna, że wobec danego dziecka z przewlekłą chorobą w procesie nauczania należy stosować inną, niż w przypadku dzieci zdrowych organizację nauki i metod pracy dydaktycznej, może wydać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Wskazaniem do wydania takiemu dziecku orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego jest nie sama choroba, ale wystąpienie u niego określonej niepełnosprawności. W orzeczeniu tym wskazuje się specyficzne warunki realizacji potrzeb edukacyjnych dziecka. Dzieciom przewlekle chorym, którym stan zdrowia utrudnia lub uniemożliwia uczęszczanie do szkoły, a obecnie przebywają w placówce opieki zdrowotnej, system oświaty zapewnia możliwość realizowania obowiązku szkolnego w szkołach specjalnych zorganizowanych w zakładach opieki zdrowotnej, w trakcie ich pobytu na leczeniu.

Indywidualnym nauczaniem obejmuje się dzieci i młodzież, których stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do szkoły. Zasady nauczania indywidualnego reguluje art. 71 b ust. 1a Ustawy z dnia 7 września 1991 roku o systemie oświaty oraz rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu
z dnia 29 stycznia w sprawie sposobu i trybu organizowania indywidualnego nauczania dzieci i młodzieży:

  1. orzeczenia o potrzebie indywidualnego nauczania wydają zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych, w tym
    w poradniach specjalistycznych;

  2. dyrektor szkoły, której uczeń posiada orzeczenie o potrzebie indywidualnego nauczania, organizuje takie nauczanie w porozumieniu z organem prowadzącym.

  3. indywidualne nauczanie dzieci i młodzieży, których stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do szkoły organizuje się na okres określony w orzeczeniu o potrzebie indywidualnego nauczania;

  4. indywidualne nauczanie prowadzone jest przez jednego lub kilku nauczycieli.

W uzasadnionych przypadkach dyrektor szkoły może powierzyć prowadzenie indywidualnego nauczania ucznia nauczycielowi zatrudnionemu w innej szkole lub placówce:

  1. prowadzenie zajęć indywidualnego nauczania uczniów zerowego etapu edukacyjnego oraz klas I - III powierza się jednemu nauczycielowi;

  2. w indywidualnym nauczaniu realizuje się treści nauczania, wynikające
    z podstawy programowej kształcenia ogólnego, oraz obowiązkowe zajęcia edukacyjne wynikające z ramowego planu nauczania dla danego typu szkoły, dostosowane do możliwości psychofizycznych ucznia;

  3. tygodniowy wymiar godzin zajęć indywidualnego nauczania realizowanych bezpośrednio z uczniem wynosi:

Zajęcia w ramach indywidualnego nauczania prowadzi się w miejscu pobytu chorego dziecka - w szczególności w domu rodzinnym. Nie wyklucza to jednak prowadzenia nauczania indywidualnego w szkole. Dzieci, którym poradnia psychologiczno- pedagogiczna przyznała nauczanie indywidualne wymagają szczególnego wsparcia. Najważniejsze jest umożliwienie im kontaktów rówieśniczych w środowisku szkolnym. Powinno się im pozwolić uczestniczyć w uroczystościach klasowych i szkolnych, także z pojedynczym włączaniem w zajęcia szkolne. Uczeń indywidualnego nauczania nie może jednak uczęszczać oprócz swoich zajęć na wszystkie zajęcia z klasą.

Rozdział II

DZIECKO I JEGO „MIEJSCE” W RODZINIE

2.1. Rodzina jako podstawowe środowisko życia dziecka

2.1.1. Pojęcie i istota rodziny

Rodzina jest przedmiotem zainteresowania wielu dyscyplin naukowych. Fakt ten znajduje odzwierciedlenie w najczęściej spotykanych określeniach dotyczących rodziny. W zależności od potrzeby i kontekstu rozważań charakteryzuje się ją między innymi jako żywy organizm, układ stosunków interpersonalnych, podstawowe środowisko wychowawcze, małą grupę społeczną itp. Definicje rodziny podkreślają jej uniwersalny charakter i ścisły związek z funkcjonowaniem społeczeństwa.
Z historycznego punktu widzenia rodzina jest najstarszą i najczęściej występującą formą życia społecznego, podstawą istnienia społeczeństwa. Rozważania na temat rodziny znaleźć można w różnych dziedzinach nauki, zajmowało się bowiem tym zagadnieniem wielu badaczy.

Każda z nauk, traktując o rodzinie, dostrzega jej różne aspekty. W pedagogice rodzina przyjmuje wymiar wspólnoty, psychologia definiuje rodzinę w kontekście systemu, a socjologia eksploruje rodzinę przez pryzmat grupy społecznej. Można powiedzieć, że każda z tych nauk przypisuje rodzinie największą rolę w kształtowaniu się i rozwoju psychiki człowieka, jak zauważyła B. Zinkiewicz, uznanie rodziny za podstawowy element systemu i podmiot oddziaływań tworzy familiocenryczną perspektywę spojrzenia na nią.

W literaturze socjologicznej rodzinę traktuje się jako grupę społeczną i jako instytucję społeczną, często z podkreśleniem, że jest to grupa i instytucja społeczna
o charakterze pierwotnym, podstawowym. Według J. Szczepańskiego rodzina jest
„[…] grupą złożoną z osób połączonych stosunkiem małżeństwa i stosunkiem rodzice-dzieci”. Małżeństwo i pokrewieństwo łub adopcja są zasadniczymi więziami występującymi w rodzinie. Szczególne znaczenie ma więź małżeńska, ponieważ
z prawnego punktu widzenia jest ona podstawą istnienia rodziny.

Natomiast Z. Tyszka, pisze, iż „[…] rodzina stanowi element mikrostruktury społecznej, czyli ustrukturalizowanego zbioru różnego rodzaju małych grup”. Chodzi tutaj o jej relacje i interakcje z innymi małymi grupami i różnymi kręgami społecznymi (np. sąsiedzkimi, rówieśniczymi, koleżeńskimi, pracowniczymi, familijnymi), jak również z instytucjami. W ramach tych wzajemnych interakcji ma miejsce współrealizacja niektórych funkcji, np. funkcji socjalizacyjnej, kulturalnej, rekreacyjno-towarzyskiej czy zabezpieczającej. Zewnętrzne struktury społeczne istniejące w ramach społeczeństwa „[…] współwyznaczają cechy strukturalne rodzin, ich sposób funkcjonowania oraz świadomość społeczną członków rodzin dotyczącą życia rodzinnego. Współwyznaczają też dostęp poszczególnych kategorii rodzin do dóbr materialnych i kulturalnych”.

Oprócz socjologiczno-prawnego pojmowania instytucji małżeństwa i rodziny bardzo przydatne w rozumieniu jej swoistego charakteru jest podejście czy też myślenie systemowe, mające źródło w naukach biologicznych, a konkretnie w wyrosłej na ich gruncie ogólnej teorii systemów Ludviga von Bertalanffyego. Teoria ta nawiązuje do propagowanej przez nauki biologiczne wiedzy, ze w środowisku naturalnym organizmy żywe tworzą układy, systemy wzajemnych powiązań i zależności.

Drugi poziom rozważań na temat rodziny dotyczy analiz wewnętrznych układów jednostka-członkowie rodziny. To w rodzinie bowiem zaspokajane są podstawowe potrzeby jednostek, to rodzina ma wprowadzać potomstwo w świat kultury danego społeczeństwa i przygotowywać młode pokolenie do pełnienia ról społecznych zarówno w rodzinie, jak i w społeczeństwie. Jednocześnie ze względu na fakt, że członkowie rodziny pełnią role społeczne i realizują określone funkcje w różnych grupach społecznych istnieje dwustronne oddziaływanie. Z jednej strony role ukształtowane
w środowisku rodzinnym mogą wywierać wpływ na realizację przez jednostkę ról pozarodzinnych, z drugiej zaś zewnętrzne środowiska wpływają na postawy, zachowania i rozwój umiejętności jednostek, co w konsekwencji może wywierać wpływ na pełnienie ról i realizację zadań w rodzinie.

Wspólną cechą niektórych definicji jest podkreślanie, iż zadaniem rodziny jest zapewnianie społeczeństwu ciągłości biologicznej i przekazu kulturowego między pokoleniami. Oto przykłady takiego ujęcia:

  1. R. M. Maclver przyjmuje, że „[…] rodzina to grupa określona przez stosunki seksualne odpowiednio unormowane i trwale, by mogła zapewnić rodzenie
    i wychowanie dzieci”.

  2. C. K. Kirkpatrick przez rodzinę rozumie „[…] instytucję zawierającą właściwe danej kulturze normy regulujące zachowania seksualne, reprodukcję gatunku, wychowanie dzieci i wzajemne stosunki rożnych grup wyróżnionych według wieku, płci i stosunków pokrewieństwa”.

W innej grupie definicji uwaga jest skierowana na wzajemne relacje zachodzące między członkami rodziny. Oto przykłady:

  1. R Konig definiuje rodzinę jako „[…] grupę łączącą swoich członków w związek intymnego uczucia, współdziałania i wzajemnej pomocy”.

  2. C. K. Cooley uważa, że rodzina jest grupą pierwotną ze względu na charakter więzi społecznych łączących jej członków, którzy pozostają ze sobą w częstych, bliskich, bezpośrednich i intymnych kontaktach.

Rodzinę od pokrewieństwa i małżeństwa wyraźnie odróżnia A Giddens. Rodzina jest bowiem „[…] grupą osób bezpośrednio powiązanych więzią pokrewieństwa,
w której dorośli członkowie przyjmują odpowiedzialność za opiekowanie się dziećmi”. Więzy pokrewieństwa powstają między jednostkami „zarówno poprzez małżeństwo, jak i linie pokoleniowe, które wynikają z pokrewieństwa krwi (matek, ojców, innego potomstwa, dziadków itp.). W kulturze Zachodu są one praktycznie sprowadzone do ograniczonej liczby ścisłych krewnych. W innych kulturach natomiast te więzy mają nadrzędne znaczenie w większości sfer tycia. W niektórych małych społeczeństwach jednostki są lub wierzą, że są spokrewnione ze wszystkimi członkami. Przez małżeństwo rozumie A. Giddens „[…] społecznie uznany i zaaprobowany związek seksualny między dorosłymi jednostkami. Zawarcie przez dwie osoby związku małżeńskiego powoduje, że stają się one spokrewnione ze sobą oraz spowinowacone
z szerszą grupą rodzinną. Rodzice, bracia, siostry i inni krewni związani poprzez krew stają się także krewnymi małżonka”.

Rodzina, zarówno w sensie biologicznym, jak i społecznym jest systemem, ma cechy charakterystyczne dla funkcjonowania systemów, określoną strukturę umożliwiającą funkcjonowanie systemu oraz przystosowanie się do wewnętrznych
i zewnętrznych zmian. Odznacza się także równowagą między stałością i zmianą pozwalającą zachować trwałość i spójność systemu. Oznacza to, że rodzina jest zorganizowaną i zróżnicowaną całością o charakterze dynamicznym, funkcjonującą
w szerszym systemie, na który składają się warunki życia w społeczeństwie globalnym
i w określonej sytuacji ekologicznej, ekonomicznej, społecznej i politycznej. Wielu badaczy w swych badaniach przyjmuje za punkt wyjścia pogląd, że rodzina jako system stanowi pewną całość, będącą czymś więcej niż prostą sumą tworzących ją jednostek. „Całość rodzinna” jest zintegrowana oraz funkcjonuje dzięki występowaniu różnorodnych powiązań pomiędzy poszczególnymi osobami i ich wzajemnej interakcji. Osoby wchodzące w skład systemu rodzinnego są wzajemnie od siebie zależne, współtworzą wzory zachowań w obrębie systemu i aktywnie w nich uczestniczą.

Rodzina jako system psychospołeczny zajmuje określone miejsce
w hierarchii większych zbiorowości i poprzez swą strukturę oraz funkcje jest ściśle powiązana ze społeczeństwem, w którym żyje. Z jednej strony jest więc systemem zamkniętym we własnym mikroświecie, na który składają się poczucie wspólnoty
i bezpieczeństwa związane z domem, silne więzi emocjonalne, klimat wzajemnego zaufania i intymności, kultywowanie tradycji. a z drugiej odznacza się otwartością umożliwiającą kontakt i wymianę informacji z otoczeniem. W prawidłowo funkcjonującej rodzinie istnieje podyktowana swoistym instynktem samozachowawczym tendencja do utrzymywania równowagi między sfera prywatności a szeroko rozumianą przestrzenią życia społecznego.

Zdaniem F. Adamskiego struktura rodziny to „[…] stale ramy, nie zawsze sformalizowane, wewnątrz których przebiega życie i zachowanie małżeńsko-rodzinne. Jest to zatem system modelowych zachowań zachodzących pomiędzy członkami rodziny oraz rodziną a siłami zewnętrznymi, które na nią oddziałują”. Rodzina może być mała (nuklearna) bądź duża (wielopokoleniowa). Współczesne rodziny są najczęściej małe. dwupokoleniowe. składające się z rodziców i dzieci. Jak podają
J. Gorbaniuk i B. Parysiewicz „[…] procesy tworzenia, rozwoju i rozpadu znajdują strukturalne odzwierciedlenie w następujących typach rodzin: małżeństwa z dziećmi, małżeństwa bez dzieci, samotne matki z dziećmi, samotni ojcowie z dziećmi”.

Z. Tyszka na podstawie przeprowadzonych analiz wielu definicji wyróżnia trzy aspekty struktury rodziny:

  1. psychologiczny (więź emocjonalna),

  2. społeczny (pozycja społeczna, struktura władzy),

  3. kulturowy (wzory zachowań, normy, role społeczne).

Bardzo ważny jest także aspekt ekonomiczny. Zaspokojenie potrzeb materialnych jest podstawą prawidłowego rozwoju fizycznego i psychicznego członków rodziny, daje poczucie bezpieczeństwa i niezależności, umożliwia dostęp do nauki, kultury. Z pojęciem struktura wiążą się takie term im. jak: pozycje, relacje, status, rola. podgrupa itp. Struktura rodziny zależą od wielu czynników (kultura, poziom cywilizacyjny, ustawodawstwo) i jest zmienna w czasie. Na ogół jednak strukturę rodziny określają czynniki naturalne (podział na dwie płcie i role z tym związane, miłość macierzyńska i ojcowska, wychowanie dzieci) oraz ramy instytucjonalne ustanowione formalnie w obrębie danego systemu społecznej kontroli. Ramy instytucjonalne, układ wzajemnie powiązanych ról, siła więzi emocjonalnych oraz społeczny system kontroli, czyli to wszystko co składa się na system rodzinny (jego wewnętrzną strukturę), powodują, że rodzina pełni wiele funkcji ważnych dla społeczeństwa.

2.1.2. Zadania i funkcje rodziny

Środowisko rodzinne jako pierwsze, najbliższe - najintensywniej oddziałuje na dziecko, kształtuje jego postawy, nawyki i zasady postępowania. Zarówno w literaturze pedagogicznej, psychologicznej jak i socjologicznej podkreśla się ogromną rolę rodziny, jednak istnieje duża rozbieżność zarówno, jeśli chodzi o definicję funkcji rodziny, jak i szczegółową ich klasyfikację.

J. Szczepański wyróżnia pojęcie „funkcji” i „zadań”. Zadania według niego to pewien zakres czynności mających wywołać pożądane skutki. Funkcje, zaś to ogół czynności i ich skutków związanych z wykonywaniem zadań.

Z. Tyszka wyodrębnianie zadań i funkcji uważa za nieuzasadnione, gdyż jak twierdzi zadanie, działanie i efekt działalności stanowią jedność w ramach funkcji.

Funkcja oznacza pewną działalność skierowaną na określony cel, kontynuowaną w ramach danej struktury społecznej. Rodzina jest, zatem o tyle instytucją, o ile realizuje podstawowe funkcje społeczne, niezbędne dla istnienia społeczeństwa. Poszczególni autorzy wymieniają różne funkcje, przy czym zróżnicowana jest zarówno ich liczba jak i zakres.

Zdaniem M. Ziemskiej, podstawowe funkcje wskazują na zadania, jakie wypełnia rodzina. Stanowią je zadania spełniane na rzecz społeczeństwa oraz wobec swych członków.

S. Kowalski wymienia trzy podstawowe funkcje spełniane przez rodzinę:

  1. funkcję prokreacyjną,

  2. funkcję wychowawczą,

  3. funkcję gospodarczą.

Zupełnie innej klasyfikacji funkcji rodziny dokonuje F. Adamski biorąc pod uwagę dwa kryteria:

  1. Analizę rodziny jako instytucji i grupy społecznej:

  • Aspekt trwałości i zmienności funkcji, a przez to znaczenia dla samej rodziny: