LECZENIE RUCHEM DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA
Terapia ruchem to istotny element kompleksowego wspomagania dzieci z zespołem Downa, których rozwój jest opóźniony. Korzystny wpływ aktywności ruchowej widoczny jest w wielu sferach. Umiejętności ruchowe pozwalają na zdobywanie nowych doświadczeń i tym samym wspomagają rozwój poznawczy dziecka. Wzajemne sprzężenie tych sfer jest tak duże, że w pierwszych latach życia dziecka rozpatruje się je łącznie, jako rozwój psychoruchowy. Sprawność ruchowa daje szansę na większą samodzielność, zdobywanie nowych doświadczeni umiejętności. W grach i zabawach z rówieśnikami jest źródłem przyjemności, wpływa na samoocenę i poczucie własnej wartości.
Specjalista usprawniania ruchowego dokonuje m.in. oceny napięcia mięśniowego. Zwraca uwagę na umiejętności (w zależności od wieku i poziomu rozwoju dziecka) związane ze zmianą pozycji w leżeniu, kontrolą głowy, przemieszczaniem się przez pełzanie, czworakowanie lub w inny specyficzny sposób, osiąganiem pozycji w siadzie i klęku, pionizowaniem się i chodzeniem. Oceniana jest również sprawność rąk, koordynacja wzrokowo-ruchowa, osiąganie równowagi w różnych pozycjach, orientacji w schemacie ciała i przestrzeni.
Wskazuje też rodzicom, jak pobudzać rozwój ruchowy dziecka, wzmacniać siłę jego mięśni, przyspieszać przechodzenie od prostszych do bardziej skomplikowanych form. W przypadku małych dzieci, zwłaszcza noworodków i niemowląt, uczy, jak techniki usprawniania wpleść w czynności pielęgnacyjne, takie jak np. ubieranie, rozbieranie, kąpanie czy zmiana pieluchy. Pokazuje również prawidłowe dla dziecka pozycje ciała w zabawie i w trakcie karmienia, tak aby w codziennych sytuacjach zarówno stymulować rozwój ruchowy oraz utrwalać efekty terapii, jak i zapobiegać wadom postawy.
We wspomaganiu ruchowym małych dzieci z zespołem Downa można wykorzystywać techniki z metod opierających się na zasadach neurofizjologicznego rozwoju dziecka. W trakcie ćwiczeń dziecko uczy się wykonywania czynności ruchowych niezbędnych na danym poziomie rozwoju.
Jedna z takich metod to NDT-Bobath. Jest powszechnie używana na świecie, ponieważ nie jest bolesna, nie zaburza kontaktu matki z dzieckiem, nie zakłóca naturalnego rytmu dnia. Może być włączona w codzienne czynności i zabiegi pielęgnacyjne. Jest też jedną z najmniej kontrowersyjnych metod.
W przypadku dzieci z zespołem Downa dużą wagę należy przywiązywać do rozwijania sprawności rąk. Nie potrzeba do tego wyszukanych zabawek i przyrządów. Manipulowanie przedmiotami codziennego użytku, a w przypadku już trochę starszych dzieci również samodzielne jedzenie, mycie, zabawy w piasku, ugniatanie ciasta i malowanie farbami to przykłady skutecznego i sprawiającego radość usprawniania manualnego.
ZMYSŁY WSPÓŁPRACUJĄCE
Przez zmysł wzroku, słuchu, smaku, węchu, dotyku i zmysł równowagi odbieramy bodźce z ciała i otoczenia. Informacje te przekazywane są do mózgu, następnie odpowiednio segregowane i interpretowane, tak abyśmy mogli zareagować w sposób odpowiedni w danej sytuacji.
Aby dziecko mogło prawidłowo funkcjonować - biegać, skakać, manipulować, wszystkie zmysły muszą ze sobą harmonijnie współpracować. Z rozwojem integracji zmysłowej wiąże się więc całokształt funkcjonowania człowieka, ponieważ to, w jaki sposób odbieramy i interpretujemy bodźce wzrokowe, słuchowe, dotykowe, proprioceptywne (czyli czucia głębokiego) i przedsionkowe (czyli związane z odczuwaniem równowagi i ułożenia ciała w przestrzeni), wpływa na jakość i precyzję wykonywanych czynności. Integracja zmysłowa zaczyna się już w pierwszych miesiącach życia płodowego (dziecko w łonie matki odbiera przecież wrażenia związane z czuciem ruchu, dotyku) i przebiega najbardziej intensywnie przez pierwsze lata.
Wszelkiego rodzaju zabawy dziecięce i czynności codzienne, a szczególnie aktywność ruchowa, sprzyjają rozwojowi integracji zmysłowej.
Bywa jednak, że u niektórych dzieci występują zaburzenia w odbiorze i przetwarzaniu wrażeń zmysłowych. Mogą reagować na bodźce w sposób nadwrażliwy lub też niedowrażliwy. Tego typu dysfunkcje mogą występować również u dzieci z zespołem Downa. Przy czym należy zaznaczyć, że jest to sprawa bardzo indywidualna i nie dotyczy wszystkich dzieci dotkniętych tym zespołem. Opisujemy tę kwestię na łamach poradnika ze względu na popularność, jaką się cieszy ta problematyka i związana z nią terapia metodą SI (Sensorycznej Integracji).
Skutkiem takich problemów (dysfunkcji) może być m.in. unikanie pewnych sytuacji i brak doświadczeń niezbędnych w procesie uczenia. Przykładowo: dzieci z nadwrażliwością na dotyk nie lubią być przytulane, mogą unikać bliskiego kontaktu z innymi osobami, nawet rodzicami, co jest czynnikiem ryzyka zakłóceń w relacji mama - dziecko czy szerzej, w zakresie funkcjonowania społecznego. Dzieci z takim rodzajem nadwrażliwości mogą również chronić się przed dotykaniem przedmiotów z wyraźna fakturą, np. chropowatych, puszystych lub śliskich, w typowych dziecięcych zabawach rozwijających sprawność manualną, koordynację wzrokowo-ruchową, percepcję wzrokowo-przestrzenną. Natomiast dysfunkcje zmysłu przedsionkowego (zwanego dawniej zmysłem równowagi i ułożenia dała w przestrzeni) mogą nasilać u dzieci z zespołem Downa m.in. trudności z utrzymaniem właściwej postawy ciała, orientacji w przestrzeni, utrzymywaniem równowagi, koordynacji ruchowej i wzrokowo-ruchowej.
Dysfunkcje w zakresie percepcji (czyli odbierania i przetwarzania bodźców) zmysłowej wpływają hamująco na rozwój dziecka. Jeśli rodzice lub specjaliści zauważą objawy, które mogłyby świadczyć o nadwrażliwości lub niedowrażliwości w odbiorze wrażeń zmysłowych, powinni zgłosić dziecko na badania do przeszkolonego w tym zakresie specjalisty.
Założenia dotyczące podstaw teoretycznych oraz sposobów terapii zaburzeń integracji zmysłowej zostały opracowane przez J.Ayres, psychologa i terapeutę zajęciowego z Instytutu Badań Mózgu Uniwersytetu w Los Angeles. Terapia bardziej przypomina zabawę niż leczenie. Dzieci m.in. bujają się, huśtają, bawią, ściskając różne przedmioty. Ćwiczenia jednak sprawiają, że rozwija się percepcja i współpraca między zmysłami, a zatem poprawia się ich sprawność w zakresie dużej i małej motoryki, koncentracja uwagi, percepcja wzrokowo-przestrzenną, jak również samoocena, bo zaczynają robić to, czego dotychczas nie potrafiły.
Wybrane techniki z metody SI można jednakże z powodzeniem stosować jako sposób wspierania dużej i małej motoryki, a także orientacji w schemacie ciała i wzrokowo-przestrzennej u tych dzieci z zespołem Downa, u których nie zaobserwowano zaburzeń integracji zmysłowej. Na przykład: bodźce działające na zmysł równowagi wywierają wpływ na napięcie wszystkich niemal mięśni. Tak więc kołysanie na rękach, delikatne bujanie na dużej piłce jest swoistą gimnastyką dla wiotkiego dziecka, mimo że ruch mięśni nie jest widoczny gołym okiem. Ponadto delikatne oddziaływanie na zmysł równowagi i dotyku wpływa stymulujące na emocje dziecka. Kołysanie działa kojąco, a kontakt cielesny daje poczucie bezpieczeństwa. Doznania dotykowe (gdy dziecko jest dotykane i gdy samo dotyka) wpływają również na poznanie własnego ciała, poczucie własnej, cielesnej odrębności i sprawczości. To jest wiedza, której żadne dziecko nie posiada od razu, musi ją zdobyć poprzez doświadczenia.
Podobny wpływ ma wiele zabaw i ćwiczeń stosowanych w innych metodach, np. metodzie ruchu rozwijającego Weroniki Sherbourne, metodzie Denisona czy w ulubionym przez wszystkich rodziców, dziadków i dzieci baraszkowaniu.
ROZWÓJ MOWY
Dzieci z zespołem Downa powinny być objęte opieką logopedyczną już w pierwszych miesiącach życia, ponieważ jedną z cech tego zespołu jest wiotkość mięśniowa. Dotyczy ona wszystkich mięśni szkieletowych, w tym również mięśni twarzy, gardła, krtani, warg i języka - czyli tych, które są używane podczas ssania i żucia pokarmów oraz podczas mówienia.
Czynność mówienia zależy w dużym stopniu od jakości ruchu tych narządów, a wiotkość mięśni może tę sprawność obniżyć.
Wczesne wspomaganie logopedyczne będzie zatem polegało na nauczeniu rodziców prowadzenia odpowiedniej terapii ustno-twarzowej, której celem jest uaktywnienie mięśni za pomocą dotyku i proprioceptywnej stymulacji, aby umożliwić dziecku kontrolę nad ruchami mimicznymi, ruchami związanymi z prawidłowym ssaniem, żuciem i połykaniem, jak również domykaniem jamy ustnej, cofaniem języka. Przyniesie to korzystny wpływ na umiejętności artykulacyjne dziecka. Tego typu oddziaływania wymagają zwykle ingerencji mechanicznej (np. wewnątrz jamy ustnej przy masowaniu języka lub dziąseł), ważne więc jest, aby były stosowane w atmosferze akceptacji przez osobę, z którą dziecko ma dobry kontakt, czyli najlepiej przez mamę. Rola rodziców, a zwłaszcza matki jest w tym wczesnym okresie najważniejsza. Z nią bowiem dziecko spędza najwięcej czasu, słucha, jak mama mówi, uśmiecha się, obserwuje jej twarz, ruchy narządów artykulacyjnych i naśladuje. Dobry kontakt z najbliższymi osobami (początkowo niewerbalny) stanowi istotną podstawę dla rozwoju późniejszych, werbalnych form komunikowania się.
Logopeda zwraca również uwagę na to, w jaki sposób dziecko odbiera dźwięki, jak koncentruje na nich uwagę, a gdy jest już nieco starsze - czy potrafi je różnicować i naśladować.
Doradza rodzicom, jak rozwijać percepcję słuchową dziecka, jakich wrażeń mu dostarczać, aby coraz więcej rozumiało i jak najlepiej komunikowało się z otoczeniem.
Początkowo więc logopeda prowadzi konsultacje dla rodziców i udziela im instruktażu. Dopiero w późniejszym okresie prowadzi ćwiczenia z dzieckiem.
Stymulację rozwoju mowy należy włączyć w całokształt usprawniania dziecka. Codzienne czynności, zabawy i zabiegi pielęgnacyjne, a także usprawnianie funkcji motorycznych, w tym aparatu artykulacyjnego, należy łączyć z bodźcami werbalnymi. Takie kompleksowe oddziaływania są potrzebne, ponieważ rozwój mowy związany jest z wieloma czynnikami, w tym z rozwojem umysłowym oraz rozwojem i integracją funkcji czuciowo-słuchowo-ruchowych.
ROZWÓJ PSYCHICZNY
Psycholog jest tym członkiem interdyscyplinarnego zespołu, który dokonuje oceny rozwoju psychicznego dziecka. Bada m.in. umiejętność nawiązywania kontaktu, reakcje emocjonalne, spostrzeganie wzrokowe, rozumienie i zdolność komunikowania się. U starszych dzieci ocenia również dojrzałość do funkcjonowania w grupie i współpracy w sytuacji zadaniowej, samodzielność, poziom myślenia, zdolność koncentracji uwagi i zapamiętywania. Zwraca uwagę na koordynację ruchową dziecka i sprawność manualną, ponieważ ręce są najdoskonalszym narzędziem poznawania świata, toteż posługiwanie się nimi powoduje nabywanie nowych doświadczeń i umiejętności.
Wskazuje rodzicom na mocne sfery rozwoju oraz na te, które wymagają wspomagania. Wspólnie z nimi ustala, jakiego rodzaju zabawy z dzieckiem będą korzystnie przyczyniać się do jego rozwoju. Zależy to od wieku dziecka i poziomu jego rozwoju, ale także od jego potrzeb i zainteresowań.
Bez względu na stosowaną metodę, o czym już niejednokrotnie wspominano w niniejszym poradniku, ważne jest, aby proponowana aktywność była dla dziecka również źródłem pozytywnych przeżyć emocjonalnych, zwłaszcza tych związanych z poczuciem sprawstwa, tzn. ?mogę, umiem, ja sam to zrobiłem". Któż z nas nie lubi takich przeżyć? W przypadku małych dzieci, które dopiero uczą się samodzielności, jest to szczególnie ważne, bo kształtuje poczucie niezależności i własnej wartości. Dziecko, które czuje się samodzielne i pewne siebie, chętniej poznaje świat i łatwiej znosi porażki.
Wspomaganie rozwoju maluchów powinno się na początku odbywać głownie w warunkach domowych w relacji z najbardziej dla dziecka znaczącymi osobami, czyli mamą i tatą.
Starsze dzieci mogą zdobywać nowe doświadczenia również na zajęciach indywidualnych lub grupowych w ośrodku. Nie ma tutaj ścisłej granicy wiekowej, wszystko zależy od indywidualnych uwarunkowań zarówno ze strony dziecka, jak i środowiska, w którym jest wychowywane.
Początkowo zajęcia mogą być prowadzone w obecności rodziców, aby korzystali oni z różnych modelowych sytuacji i technik pracy z dzieckiem. Poza tym małe dziecko może być niedojrzałe do rozstania z rodzicami nawet na kilka minut i trzeba je do tego przygotować. Zajęcia w małej grupie stwarzają okazje do zabaw z rówieśnikami, są więc źródłem radości, uczą też zasad współpracy i samodzielności, stymulują rozwój form komunikowania się, są okazją do zdobywania nowych umiejętności poprzez naśladowanie. Są doskonałym treningiem dla dziecka, zanim pójdzie do przedszkola lub do szkoły.
Wczesne wspieranie rozwoju ma pomóc w wydobyciu potencjału rozwojowego dziecka, tak aby w przyszłości było w miarę swoich możliwości samodzielne, potrafiło komunikować się z otoczeniem, mogło korzystać z form edukacji dostosowanych do jego specjalnych potrzeb i po prostu szczęśliwie i godnie żyć.
CZĘŚĆ II. DLA RODZICÓW
WCZESNE WSPIERANIE
Odnosi się ono również do rodziców. To Państwo jesteście głównymi odbiorcami diagnozy i zaleceń terapeutycznych. Pewne ćwiczenia czy zabawy rozwijające powinny być prowadzone w domu i wplecione w naturalny rytm codziennego życia. Pobudzanie rozwoju odbywa się przecież w określonej atmosferze emocjonalnej. Im młodsze jest dziecko i tym samym bardziej uzależnione od swoich opiekunów, tym bardziej jakość opieki i kontaktu z rodzicami wpływa na jego rozwój psychoruchowy.
Rodzice na ogół oczekują od dziecka zachowań zgodnych z jego wiekiem metrykalnym. Dlatego mogą mieć trudności w spostrzeganiu takich jego reakcji jak np. krzyk, niepokój ruchowy, rzucanie zabawkami jako form komunikacji z otoczeniem, wyrażania własnych emocji czy potrzeb.
Czasami problemy te mogą wynikać z nieadekwatnej oceny możliwości dziecka lub wiązać się ze stanem emocjonalnym rodziców. Jeśli rodzice znajdują się pod wpływem silnych negatywnych emocji, a czasami wręcz szoku po otrzymaniu informacji o niepełnosprawności dziecka, mogą mieć duże trudności, a nawet nie być w stanie dostosować się do potrzeb dziecka. Bywa więc, że nawet dla doświadczonych już rodziców (wtedy, gdy dziecko z zespołem Downa jest kolejnym dzieckiem w rodzinie) wychowanie może stać się ponadprzeciętnie trudne. Dlatego wspieranie rodzin powinno być integralną częścią wczesnej interwencji.
FORMY WSPIERANIA RODZIN
Wielu autorów wypowiadało się na temat form wspierania rodzin dzieci niepełnosprawnych. Na podstawie doświadczeń w pracy z rodzinami dzieci z zespołem Downa w Ośrodku Wczesnej Interwencji PSOUU w Warszawie pozwolę sobie wymienić podstawowe formy pomocy będące odpowiedzią na oczekiwania rodziców, z którymi miałam przyjemność współpracować.
RZETELNA INFORMACJA l PORADNICTWO
Często rodzice dobrze zdają sobie sprawę z możliwości i ograniczeń dziecka. Jednak zdarza się, że trudno jest im postrzegać rozwój jako proces ciągły, powolny, czasem są zbyt niecierpliwi i wolne postępy umykają ich uwadze, lub też własne oczekiwania i ambicje powodują, że trudno jest im docenić umiejętności dziecka. Zdarza się również, że zachowania dziecka stają się dla nich niezrozumiałe, rodzą wiele obaw i lęków lub są nieprawidłowo interpretowane (np. trudności w jedzeniu mogą być postrzegane jako upór, a nie problemy z połykaniem pokarmu). Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, gdy z dzieckiem nie można nawiązać kontaktu słownego.
W rozmowie ze specjalistami rodzice mogą uzyskać nie tylko informacje o stanie dziecka, o przyczynach trudności rozwojowych i o tym, jak je pokonywać, ale także o postępach i mocnych stronach, w oparciu o które należy stymulować jego rozwój.
Instruktaż dotyczący sposobów postępowania z dzieckiem udzielany jest rodzicom przez różnych specjalistów: psychologa, lekarza, fizjoterapeutę, pedagoga, logopedę.
Tego typu edukacja może być prowadzona indywidualnie, w trakcie konsultacji (i tak zawsze jest na początku) oraz na specjalnie przygotowanych szkoleniach lub zajęciach grupowych. Rodzice mogą się nauczyć różnych technik i metod stymulacji rozwoju dzięki aktywnemu uczestniczeniu w ćwiczeniach i zabawach pod kierunkiem instruktora (np. fizjoterapeuty, logopedy, pedagoga). Z kolei obserwując relację terapeuta-dziecko (czyli udział w tzw. sytuacjach modelowych), dowiadują się o sposobach postępowania z dzieckiem.
Rodzice powinni pytać o wszystko, co budzi ich troskę i niepokój, dzielić się spostrzeżeniami, również na temat tego, co się udaje, co jest ich dumą i radością.
Taka wymiana poglądów pozwala na dochodzenie do wspólnych rozwiązań. Pomoc rodzicom to nie tylko ukazywanie im sposobów wspierania rozwoju, to również respektowanie ich prawa do podejmowania wszelkich decyzji związanych ze stymulacją rozwoju dziecka. Mama i tata muszą przecież akceptować stosowane metody i techniki pracy. Tylko wtedy możliwa jest pełna współpraca i powodzenie terapii.
Należy w tym miejscu zaznaczyć, że pogodzenie roli rodzica i terapeuty lub nauczyciela własnego dziecka nie zawsze jest łatwe czy możliwe. Może być to obarczone wieloma uwarunkowaniami. Z psychologicznego punktu widzenia korzystny dla dziecka będzie taki rodzaj oddziaływań terapeutycznych, który nie zaburzy jego relacji z rodzicami.
TRENINGI UMIEJĘTNOŚCI
Czasami wychowanie dziecka wiąże się z wieloma trudnościami. Poradnictwo w powyżej opisanej formie może okazać się niewystarczającym sposobem wsparcia dla rodziców
W Ośrodku Wczesnej Interwencji PSOUU stosujemy między innymi metodę wideotreningu komunikacji. Najogólniej dzięki jej stosowaniu możemy wpływać na wytworzenie się pozytywnych kontaktów między rodzicami a dzieckiem. Terapeuta rejestruje na taśmie wideo różne krótkie (kilkunastominutowe) sytuacje z udziałem całej rodziny, jak np. zabawa, posiłek czy ubieranie (istnieje możliwość nagrywania w domu).
Obraz powstały dzięki kamerze wideo jest nośnikiem informacji, który często znacznie lepiej niż samo słowo ukazuje sposoby rozwiązywania problemów.
Film jest analizowany przez terapeutę, a następnie oglądany z rodzicami. Wspólnie omawiane są te momenty, które rejestrują pozytywne kontakty. Terapeuta wskazuje w ten sposób możliwość nawiązania dobrych relacji z dzieckiem i umiejętności wychowawcze rodziców (często przez nich nieuświadomione). Nie daje im wskazówek, co mają robić, ale pokazuje, co zrobili prawidłowo, z pozytywnym skutkiem. Nie ocenia, lecz wspiera. Po każdej sesji zachęca rodziców do powielania tych udanych interakcji również w innych sytuacjach. Zazwyczaj tego rodzaju trening obejmuje kilka spotkań.
Komunikacja oparta na języku ciała dokonuje się bardzo szybko. Technika wideo daje możliwości zatrzymania kadru, odtworzenia interesującego fragmentu, a nawet obejrzenia go w zwolnionym tempie. Obraz odtwarza rzeczywistość w sposób obiektywny, zmniejsza ryzyko powstania nieporozumień, które mogą się pojawić, gdy rozmawia się o sytuacjach mających miejsce w przeszłości. Tego typu praca przyczynia się nie tylko do wzmocnienia kompetencji rodzicielskich, ale również do budowania więzi z dzieckiem, dzięki czemu stanowi dla niego szansę na lepszy rozwój emocjonalny i społeczny.
Nie zapominajcie tylko Państwo, że wszelkie treningi psychologiczne muszą być prowadzone przez przeszkolone osoby.
INNE SPOSOBY POMOCY RODZINIE
Spotkania w grupie wsparcia dla rodziców dają możliwość wymiany doświadczeń związanych z wychowaniem dziecka. Dla wielu rodziców informacje uzyskane od ludzi znajdujących się w podobnej sytuacji życiowej są cennym źródłem.
Prowadzi się także psychoterapię grupową lub indywidualną, która ma na celu kształtowanie prawidłowych postaw w stosunku do dziecka. Może być prowadzona tylko przez osoby posiadające certyfikat psychoterapeuty.
Ważna jest też współpraca z instytucjami i osobami, które są zaangażowane w opiekę nad dzieckiem i rodziną (przedszkola, szkoły, poradnie psychologiczno - pedagogiczne, poradnie zdrowia psychicznego, lekarz rodzinny, ośrodek pomocy społecznej). Ta forma pomocy rodzinie polega m.in. na wydawaniu opinii o stanie dziecka i wskazań odnośnie stymulacji rozwoju, popieranie starań o przyznanie różnych form pomocy socjalnej. Jest to również w miarę możliwości próba integrowania działań na rzecz dziecka w jego lokalnym środowisku.
Wszystkie sposoby wspierania rodziny dziecka z zespołem Downa są uzależnione od jej indywidualnych potrzeb. Muszą być też przez nią akceptowane.
Wybrane formy wspierania rozwoju dzieci z zespołem Downa i ich rodzin zostały przygotowane na podstawie doświadczeń Ośrodka Wczesnej Interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Warszawie.
Autorka: Monika Kastory-Bronowska, psycholog kliniczny, certyfikowany terapeuta Sl, trener VIT (wideotreningu komunikacji), dyrektor Ośrodka Wczesnej Interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Warszawie.