Jakie są dzieci z zespołem Downa?

Lekarze często są w stanie dostrzec dziecko z zespołem Downa zaraz po porodzie. Typowo u noworodków z zespołem Downa występują różnice w twarzach, szyi, rękach i stopach oraz słabsze naprężenia mięśni. Zlepek tych cech wzmaga podejrzenia lekarza. Po zbadaniu twojego dziecka, lekarz zazwyczaj zleci badania chromosomów, by potwierdzić tezę.
Należy jednak pamiętać, że dzieci z zespołem Downa są ogromnie zróżnicowane; nie każde dziecko z zespołem Downa posiada wszystkie te cechy charakterystyczne. Ale co najważniejsze nie odkryto żadnych zależności między ilością tych cech, posiadanymi przez dziecko, a jego zdolnościami poznawczymi.

Cechy najczęściej łączone z zespołem Downa:

Rysy twarzy
Twarz dziecka ma niektóre lub wszystkie z wymienionych poniżej cech charakterystycznych dla zespołu Downa:

NOS. Twarz dziecka może być lekko szersza niż twarz innych dzieci a grzbiet nosa może być bardziej płaski niż u innych dzieci. Często dzieci z zespołem Downa mają mniejsze nosy niż reszta dzieci. Także przewody nosowe mogą mniejsze niż u innych dzieci i znacznie szybciej mogą być przekrwione.

OCZY. Oczy dziecka mogą wydawać się trochę skośne. I to z powodu trochę orientalnego wyglądu zespół Downa dotąd był nazywany "mongolizmem". Lekarz może nazywać to skośnym ustawieniem szpary powiekowej. Oczy mogą też mieć małe fałdy w wewnętrznych kącikach, tak zwane fałdy powiekowe. Tęczówka oka może mieć jasne plamki. Częściej się je widzi u dzieci o niebieskich oczach.

USTA. Usta dziecka mogą być mniejsze, a podniebienie ust płytkie. Gdy cechom tym towarzyszą słabe naprężenia mięśni, język może wystawać lub wydawać się duży w porównaniu z ustami.

ZĘBY. Zęby dziecka mogą wychodzić późno i w nietypowej kolejności. Dzieci zwykle dostają swoje zęby w tym samym porządku, ale ząbki dzieci z zespołem Downa wydają się wychodzić według własnych reguł. Mogą też być mniejsze, mieć inny kształt, być nie na swoim miejscu. Problemy te wracają gdy dziecko dostaje swoje stałe zęby.

USZY. Uszy dziecka mogą być mniejsze a końcówki mogą się zwijać. Dodatkowo, uszy niektórych dzieci z zespołem Downa są położone nieco niżej na głowie. A ponieważ są małe, przewody słuchowe łatwo się zatykają powodując pogarszanie słuchu. Z tego powodu bardzo ważnym jest by wcześnie przeprowadzać badania słuchu.

 

Kształt głowy
Dzieci z zespołem Downa mają mniejsze głowy niż zwykle. Fachowo nazywa się to mikrocefalią. Różnica rozmiarów nie jest jednak dostrzegalna. Badania wykazały, że głowa pomimo tego, iż mniejsza niż średnia, jest proporcjonalna do reszty ciała. Tył głowy może być bardziej płaski. Szyja może się wydawać krótsza, a noworodki mogą mieć luźne fałdy skóry z tyłu szyi, które znikają wraz ze wzrostem dziecka. Miękkie miejsca na głowie (ciemiączka), które występuje u wszystkich dzieci, mogą być większe a ich twardnienie może trwać dłużej u dzieci z zespołem Downa.

Postawa
Dzieci z zespołem Downa zwykle mają przeciętny wzrost i wagę przy urodzeniu ale potem nie rozwijają się tak szybko jak pozostałe dzieci. Z tego powodu dla dziewczynek i chłopców z zespołem Downa używa się specjalnych wykresów wzrostu. Podczas rutynowych badań lekarz mierzy dziecko i wykreśli jego wzrost i wagę, by upewnić się, że właściwie przybiera na wadze i rośnie prawidłowo. Młodzież z zespołem Downa osiąga swój maksymalny wzrost około piętnastego roku życia. Przeciętny wzrost dla mężczyzn to 153 cm, a dla kobiet 137 cm. Młodzież i dorośli z zespołem Downa mają skłonność do otyłości.

Dłonie i stopy
Ręce dziecka mogą być mniejsze a jego palce mogą być krótsze niż u innych dzieci. Dłoń każdej ręki może mieć tylko jedną bruzdę a piąty palec może się lekko zakrzywiać do środka. Zazwyczaj stopy dzieci z zespołem Downa są normalne, a jedynie może pojawić się luka między pierwszym a drugim palcem. Często na podeszwie stopy, wewnątrz tej przerwy, pojawia się głęboka bruzda.

Inne cechy fizyczne
KLATKA PIERSIOWA. Klatka piersiowa może mieć lejkowaty kształt lub kształt podobny do "ptasiej" klatki piersiowej. Żadna z tych różnic kształtu klatki piersiowej nie stwarza problemów medycznych.
SKÓRA. Skóra dziecka może mieć plamki, być jasna i wrażliwa na podrażnienia.
WŁOSY. Dzieci z zespołem Downa najczęściej mają cienkie, delikatne, często rzadkie włosy.

Większość noworodków z zespołem Downa nie ma wszystkich cech fizycznych tu opisanych. W ogólności najczęstszymi cechami są słabe naprężenia mięśni, skośne oczy i małe uszy. Z jedynym wyjątkiem wiotkości mięśni, żadna z tych cech nie stanowi przeszkody ani dla zdrowia ani dla właściwego funkcjonowania twojego dziecka. Jako że dziecko ma dodatkowy chromosom, może mieć ono cechy, w których pod pewnymi względami będzie przypominało inne dzieci z zespołem Downa. Jednakże dziecko ma też 22 pary całkowicie normalnych chromosomów i dlatego będzie ono przypominać swoich rodziców, braci i siostry, oraz będzie mieć swoje indywidualne i unikatowe cechy.

Zalecenia dla rodziców

Praktyczne zalecenia dla rodziców odnośnie zasad postępowania z dzieckiem lekarz powinien przekazać jak najszybciej po ustaleniu rozpoznania. Należy zwrócić uwagę na konieczność wprowadzenia wczesnej stymulacji oraz na fakt, że większe znaczenie ma jakość stosowanych bodźców niż ich liczba. Chociaż istnieje duże podobieństwo zachowań oraz reakcji wśród dzieci z zespołem Downa, należy pamiętać o możliwości wystąpienia znacznych różnic osobniczych, co zmusza do indywidualnego traktowania każdego chorego.

W procesie wczesnej stymulacji dziecka należy uwzględnić:

1. Właściwą pozycję przy układaniu oraz noszeniu

2. Stymulację dotykową poprzez:

• układanie dziecka na powierzchni pokrytej materiałem o różnorodnej fakturze

• okrywanie dziecka materiałem o różnej fakturze, masie czy temperaturze

• różnorodne formy dotyku, tarcia, klepania, delikatnego szczypania

• skłanianie dziecka do dotykania rączkami twarzy lub włosów matki, przedmiotów o różnym kształcie i fakturze

• wywoływanie biernych ruchów kończyn

• pozwalanie dziecku na swobodne ruchy i zabawę podczas kąpieli

3. Stymulację wzrokową

4. Stymulację słuchową

• głos o wysokiej i niskiej tonacji

• słowa ze zmienną liczbą samogłosek i spółgłosek, co wiąże się z bogatą mimiką twarzy osoby mówiącej i wpływa na przyciąganie uwagi dziecka

• częste uśmiechanie się i głośny śmiech

• wykorzystywanie dźwięków lub słów wymawianych w różnym tempie i rytmie oraz płynących z różnych kierunków

• śpiew z różną modulacją głosu

Inne zaburzenia związane z zespołem Downa

• Choroby układu kostnego i stawów

• Choroby układu krwiotwórczego

• Zaburzenia słuchu

• Zespół bezdechu sennego

• Choroby zębów i przyzębia

• Drgawki

Aktywność fizyczna

Dzieci z zespołem Downa różnią się od siebie. Wśród grupy dzieci z upośledzeniem spotykamy dzieci z widocznym pobudzeniem psychoruchowym, bądź spokojne. Dzieci ruchliwe są pogodne, mają dobry humor, pogodne usposobienie. W przypadku dzieci apatycznych widoczna jest skłonność do izolacji, mała aktywność, obojętność, brak zaufania do ludzi, strach. Dzieci ruchliwe są zainteresowane światem, często starają się naśladować osoby bądź zjawiska, gestykulują. Wtrącają się do wszystkiego. Łatwo nawiązują kontakty, szybko nabywają pewności siebie. Usiłują podjąć dyskusje z innymi, nawet jeżeli nie nauczyły się jeszcze mówić. Wykorzystują w technice porozumiewania się różnorakie gesty, mimikę itp. Pragną być w centrum uwagi, są hałaśliwe. Zdarzają się także przypadki złośliwości wśród tej grupy dzieci. Złośliwość ta jest spowodowana brakiem zainteresowania. Natomiast w przypadku dzieci apatycznych, spokojnych widoczna jest niechęć do rozmów, nawiązywania bliższych kontaktów z innymi. Dzieci te bardzo niechętnie odpowiadają na zadane im pytania, a jeśli nawet odpowiadają to zdawkowo. Niechętnie wykonują jakieś zadania, jednakże jeżeli się ich podejmą to spełniają je dokładnie i wytrwale. Nie chcą by oderwano je od pracy, którą wykonują.

W przypadku dzieci z zespołem Downa niezwykle ważna jest zabawa. Rozwija ona aktywność, uczy pożytecznych umiejętności (przyjmowanie różnych pozycji ciała, utrzymywanie równowagi itp.), rozwija wyobraźnię. Przy doborze zabawek należy kierować się stanem psychofizycznym, potrzebami psychicznymi, wiekiem, posiadanymi umiejętnościami. Trzeba wziąć pod uwagę, że dzieci te później niż zdrowe osiągają umiejętności psychomotoryczne. Zabawa jest zajęciem wyczerpującym dla maluchów, zwłaszcza z upośledzeniem umysłowym. Należy pamiętać o tym, żeby zachować umiar i dostosować się do potrzeb pociechy. Dzieci te mają bardziej wrażliwy układ nerwowy, dlatego ciągłe prowokowanie ich do zabawy może stać się powodem niespokojnego snu, niepokoju, marudzenia itp.
Zabawy powinny tez spełniać określone funkcje, aby wspomóc rozwój. Można je podzielić na zabawy mające na celu: nawiązywanie kontaktu emocjonalnego, zapewnianie poczucia bezpieczeństwa, uczenie partnerstwa współdziałania, ćwiczenie orientacji przestrzennej, poznawania własnego ciała, rozwijanie samodzielności i sprawności fizycznej.

Wiotkość mięśni
Dzieci z zespołem Downa mają słabe naprężenia mięśni, jest to tak zwana hypotomia. Oznacza to, że mięśnie wydają się być osłabione i wiotkie. Słabe naprężenia mięśni dotyczą wszystkich mięśni ciała. Jest to istotna cecha fizyczna, która alarmuje lekarzy, by sprawdzili dokładnie czy nie ma innych cech zespołu Downa. Co ważniejsze, słabe naprężenia mięśni mają wpływ na zdolności ruchowe twojego dziecka, jego siłę i rozwój. Większość z cech związanych z zespołem Downa nie ma wpływu na zdolności do wzrostu i uczenia się, ale zwiotczenie mięśni może utrudnić wszystkie obszary rozwoju. Na przykład ma wpływ na rozwój umiejętności takich jak przewracanie się, siadanie, stanie, chodzenie. Innym obszarem, w którym zwiotczenie mięśni będzie przeszkodą dla rozwoju twojego dziecka jest żywienie i przyjmowanie posiłków jako że mięśnie twarzy są słabsze.
Hypotomia nie jest uleczalna. To znaczy, że naprężenia mięśni najprawdopodobniej zawsze będą trochę mniejsze niż u innych dzieci. Jednak często możne to z czasem poprawić przez fizyczną terapię. I z tego powodu duży nacisk jest kładziony na dobrą fizyczną terapię, która mogłaby pomóc dzieciom ze zwiotczałymi mięśniami rozwijać się poprawnie, zwłaszcza gdy są bardzo małe.

TERAPIA

METODA DOMANA

W metodzie tej wychodzi się z założenia, iż na drodze rozwoju zdrowego dziecka pojawia się sześć najważniejszych obszarów, służących do pełnego funkcjonowania istoty ludzkiej.

Są nimi: wzrok, słuch, dotyk, ruch, mowa oraz sprawność rąk.

W metodzie Domana przyjmuje się wczesne usprawnianie dzieci. Ma ono doprowadzić do tego, by nieuszkodzona część mózgu, przyjęła zadania jego uszkodzonej części.

Metoda Domana wyróżnia cztery bloki rozwojowe, w ramach których dokonuje się usprawnienie. Wymienia się zatem:

• Blok rozwoju fizjologicznego, w zakresie którego proponowane jest spożywanie dużej ilości witamin.

• Blok rozwoju intelektualnego zmierzający do ciągłego doskonalenia intelektu, dzięki przekazowi "bitów inteligencji".
  

• Blok rozwoju społecznego przygotowujący do życia w społeczeństwie poprzez podanie zasad i norm współżycia społecznego i troskę o rozwój emocjonalny.
  

• Blok rozwoju fizycznego zakładający osiąganie doskonałości fizycznej za pomocą pełzania, raczkowania, poprawnego chodzenia, ćwiczeń gimnastycznych.
  Usprawnianie metoda Domana stanowi zatem bodźcowanie mózgu odpowiednimi sygnałami. Dzięki np. wielosensorycznej stymulacji następuje rozwój poszczególnych zmysłów: dotyku, smaku, wzroku, słuchu.

METODA FAYA.

Metoda hipotetycznie zakłada, że rozwój ruchowy dziecka przebiega etapami.

Najniższym stopniem tego rozwoju jest pełzanie homologiczne (jak u żaby). Podczas tego etapu kończyny dziecka poruszają się jednocześnie.

Drugi etap stanowi homolateralne pełzanie. Wtedy to kończyna górna i dolna porusza się jednocześnie po tej samej stronie ciała (jak u salamandry). Ostatnim etapem rozwoju ruchowego jest pełzanie heterolateralne, tj. naprzemienne.

Metoda Faya zaleca stosowanie tych wzorców usprawniania w zależności od możliwości ruchowych dziecka na danym etapie.
W czasie usprawniania metoda Faya korzysta się dodatkowo ze środków służących obniżaniu spastyczności oraz pomocnych w opanowaniu mimowolnych ruchów.

Ćwiczenia w metodzie są trudne i wymagają wielokrotnego powtarzania w ciągu dnia.

Inne umiejętności osiągane przez dzieci z zespołem Downa

Rodzaj aktywności	Dzieci z zespołem Downa		Dzieci o prawidłowym rozwoju
		Przeciętny wiek [w miesiącach]	Zakres wieku [w miesiącach]	Przeciętny wiek [w miesiącach]	Zakres wieku [w miesiącach]
Wodzi wzrokiem za poruszającym się przedmiotem, za kotkiem	3	1,5 - 6	1,5	1 - 3
Chwyta wiszące grzechotki	6	4 - 11	4	2 - 6
Przekłada przedmioty z ręki do ręki	8	6 - 12	5,5	4 - 8
Ciągnie sznurek w celu przyciągnięcia zabawki	11,5	7 - 17	7	5 - 10
Znajduje przedmioty chowane pod nakryciem	13	9 - 21	8	6 - 12
Wkłada trzy lub więcej przedmiotów do kubka lub pudełka	19	12 - 34	12	9 - 18
Buduje wieże z 2 koców	20	14 - 32	14	10 - 19
Wkłada trzy figury geometryczne do układanki	33	20 - 48	22	16 - 30
Przerysowuje kółko	48	36 - 60	30	24 - 40
Dobiera podobne kształty lub kolory	4 - 5 lat
Bawi się w proste gry o prostych regułach	4 - 5 lat

---