Niepełnosprawność specyfika pomocy społecznej

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ - SPECYFIKA POMOCY SPOŁECZNEJ

Zofia Kawczyńska-Butrym

Interart Warszawa 1996

Spis treści

Rozdział I Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności ................ 11

Uwagi wstępne ............................................ 11

Podstawowe pojęcia. Inwalida i niepełnosprawny ............... 12

Inwalida ............................................... 12

Niepełnosprawny ....................................... 15

Rozpowszechnienie zjawiska niepełnej sprawności .............. 19

Zapobieganie ..............................................25

Przyczyny niepełnej sprawności — przeciwdziałanie ..........26

Ograniczenie skutków: jakość opieki zdrowotnej i rehabilitacja 28 Rehabilitacja jako metoda ograniczania rozpowszechniania i skutków niepełnej sprawności .................................. .30

Bariery rehabilitacji .........................................38

Ocena i pomiar niepełnej sprawności ..........................39

Kryteria oceny niepełnej sprawności .......................40

Pomiar i zakres niepełnej sprawności .......................45

Rozdział II Konsekwencje niepełnej sprawności.............................. 51

Uwagi wstępne ............................................51

Konsekwencje indywidualne .................................52

Zmiany roli i pozycji społecznej ..'......................... 52

Inne indywidualne problemy osób niepełnosprawnych ......... 55

Reakcja osób niepełnosprawnych na zmianę własnego położenia społecznego ........................................ 57

Negatywne postawy wobec ograniczenia własnej sprawności . . .58

Konsekwencje dla rodziny .................................. .60

Reakcje negatywne ......................................61

Zmiany w rodzinach wynikające z niepełnosprawności członków

rodziny ...................................................70

Trudności rodziny .......................................71

Sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach ............... 74

Reakcja środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych .75

Reakcje negatywne ......................................76

Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego .............. 86

Pozytywne reakcje społeczne ................................86

Wsparcie społeczne ..................................... 86

Źródła wsparcia ........................................90

Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego ..............91

Rozdział III

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin w środowisku zamieszkania ......................................................93

Rozpoznanie środowiska — podstawą pomocy .................93

Diagnoza indywidualna. Ograniczenia i potencjał osoby niepełnosprawnej ..................................................95

Diagnoza rodzinna — wydolność opiekuńcza rodziny ...........97

Analiza czynników wewnątrzrodzinnych i propozycje wzmocnienia rodziny ............................................... 100

Poziom sprawności fizycznej i psychicznej członków rodziny . . 100 Pełność i niepełność rodziny ............................. 102

Wielodzietność ........................................ 102

Fazy życia rodziny ..................................... 103

Motywacje ............................................ 104

Dyspozycyjność członków rodziny ........................ 105

Sytuacja bytowa ....................................... 106

Wiedza i umiejętności .................................. 108

Poziom wykształcenia dorosłych członków rodziny .......... 109

Inne szczególne sytuacje — patologia ..................... 110

Analiza czynników zewnątrzrodzinnych: diagnoza społeczności lokalnej ................................................. 111

Metody gromadzenia danych i zakres zadań pracownika socjalne, srn

nego

.112

Potencjał społeczny społeczności lokalnej Uwagi końcowe ........................

Rozdział IV ...... . .

Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych — domy

pomocy społecznej ............................................

Zakres diagnozy w warunkach opieki instytucjonalnej ..........

Aktywizacja jako metoda wyrównywania szans osób niepełnosprawnych ............................................... 124

Aktywizacja jako forma opieki w domu pomocy społecznej .... .127

Aktywizacja jako problem organizacji pracy w domu pomocy społecznej ............................................... 129

Rozdział V O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi............. 135

Kulturowe wyznaczniki opieki nad osobami niepełnosprawnymi .135 Miejsce człowieka niepełnosprawnego w środowisku społecznym 140

Założenia i główne zalecenia Światowego Programu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych .......................... 144

Grupy samopomocy i ochotnicy jako element nowego modelu opieki ...................................................151Aneks I

Wykaz dokumentów dotyczących opieki nad osobami niepełnosprawnymi ..................................

Aneks II Charakterystyka „Skali aktywności"

Bibliografia

Marcie Mańkowskiej

i Wszystkim, którzy czerpią siłę

z.e swojej choroby i cierpienia

Rozdział l

WPROWADZENIE DO PROBLEMÓW NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI

Uwagi wstępne

Niepełnosprawność jest jednym z poważnych zjawisk i problemów współczesnego świata. Znaczenie tych problemów wynika z rozmiarów i powszechności jej występowania w populacji, a także z konsekwencji, jakie wywołuje w sensie indywidualnym i społecznym.

Powszechność zjawiska stawia przed społecznością międzynarodową i poszczególnymi państwami obowiązek podejmowania działań zapobiegających jego powstawaniu. Działania takie muszą być podejmowane przez rządy, instytucje i społeczności lokalne. Tylko szeroko rozpowszechnione działania społeczne mogą przynieść wymierne efekty.

Społeczny wymiar działań obejmuje też rozmiar i charakter konsekwencji. Konsekwencje te bowiem nie są ograniczane jedynie do problemów osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Wywołują bardzo wymierne skutki uboczne i społeczne również w skali kraju i powodują konieczność powołania szeregu instytucji oraz inicjowania i realizacji wielu działań, które minimalizowałyby skutki zjawiska.

W tej sytuacji nie jest możliwe, aby problemy niepełnej sprawności nie weszły w zakres polityki społecznej, a także zadań pracownika socjalnego.

Podstawowymi kwestiami, które muszą być omówione, jeśli chce-•^y pracowników socjalnych zapoznać z problematyką niepełnej Jawności jest wyjaśnienie pojęcia, wskazanie rozmiarów zjawiska,

12 Zofia Kawczyńska-Butrym

jego przyczyn i możliwości zapobiegania. Istotne jest także zasygnali zowanie złożoności problemów, jakie wiążą się z ograniczeniem sprawności, oraz prezentacja różnych koncepcji pomiaru niepełnosprawności

Świadczenie pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych wymaga wielu bardzo zróżnicowanych, multidyscyplinamych (np. medycznych, edukacyjnych, produkcyjnych) działań. Nie wszystkie one, choć niezbędne, będą omówione w tej książce. Książka jest przeznaczona dla pracowników socjalnych i ma na celu ukazanie specyfiki pracy socjalnej na rzecz osób niepełnosprawnych. Z tego względu skoncentruje się głównie wokół tych zagadnień, które są przydatne wszystkim podejmującym pracę socjalną na rzecz tej kategorii osób. Osób, które z powodu ograniczenia własnej sprawności lub ograniczenia sprawności bliskiej osoby, członka rodziny powinny, zgodnie z ustawą o pomocy społecznej, taką pomoc otrzymać.

Podstawowe pojęcia. Inwalida i niepełnosprawny

Podejmując problematykę niepełnej sprawności należy wyraźnie sprecyzować dwa terminy: inwalida i niepełnosprawny. Terminy te w języku potocznym, a także w niektórych opracowaniach, są traktowane równoznacznie i stosowane zamiennie .

Inwalida

Instytucją orzekającą o inwalidztwie i jego poziomie są KIZ (komisje lekarskie ds. inwalidztwa i zatrudnienia) — które powołane zostały w 1954 roku. Głównym kryterium uznania kogoś za inwalidę i jakiegoś stanu za inwalidztwo, a także określenia rozległości czy stopnia inwalidztwa jest kryterium zatrudnienia. Niemożność pełnego zatrudnienia, zatrudnienia w pewnym okresie lub zatrudnienia w ogóle — staje się podstawą orzekania o inwalidztwie.

Zatem inwalidą określa się osobę, w stosunku do której komisja lekarska ds. inwalidztwa i zatrudnienia orzekła niemożność wykonywania pracy zawodowej na określonym poziomie i poziom ten został zakwalifikowany według przyjętych kryteriów do jednej z trzech grup, z których pierwsza obejmuje największy, a trzecia najmniejszy poziom

l A. Ostrowska, Niepełnosprawni w społeczeństwie. Postawy społeczeństwa polskiego wobec ludzi niepełnosprawnych. Raport 7. badań. Warszawa 1994,s. 13.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 13

niczenia sprawności. W związku z tym A. Hulek określa inwalidę °\ osobę poszkodowaną na zdrowiu, wliczoną [...] do jednej z trzech grup inwalidów . ,..,., . .

Tak widzimy, podstawowym kryterium inwalidztwa jest niemoż-

nsć zatrudnienia, a nawet w ostatnich projektach niezdolność do pra-v² Taka interpretacja wyraźnie łączy inwalidztwo z zatrudnieniem.

Wielu autorom nie wydawało się słuszne odnoszenie kryterium inwalidztwa wyłącznie do możności wykonywania [...] pracy zawodowe]³ Z tego względu proponują oni uznać inwalidztwo za stałą formę naruszania sprawności psychofizycznej organizmu^. Także niektóre akty prawne przyjmują, że podstawą uznania inwalidztwa jest szczególne naruszenie sprawności organizmu (Dz.U. nr 40 póz. 267 z 14.12.1982 r. z późniejszymi zmianami), pozostające jednak bez wpływu na zdolność tej osoby do wykonywania dotychczasowej pracy (art. 24 ust. 2, pkt 3). Pozwala to patrzeć na inwalidztwo w nieco szerszym kontekście, podkreślając, że punktem odniesienia ]estpetnie-nie ról społecznych, a nie tylko ról zawodowych. Wskazuje na to takie sformułowanie, które pozwala na uznanie za inwalidę osoby, u której uszkodzona została w sposób trwały lub okresowy (odwracalny) sprawność fizyczna (lub psychiczna) w stopniu uniemożliwiającym lub znacznie utrudniającym pełnienie właściwych dla niej ról społecznych⁵. Po przyjęciu takiej interpretacji kryterium orzekania o inwalidztwie zostało rozszerzone i objęło pełnienie właściwych [...] ról społecznych.

Wówczas pojawia się kolejna trudność — precyzyjne określenie, co oznacza i w jakich sytuacjach właściwa rola społeczna.

Już ta uproszczona analiza ma na celu uświadomienie przyczyn obserwowanych w środowisku dyskusji o inwalidztwie poszczególnych osób. Przyczyny te tkwią przede wszystkim w nieprecyzyjnych kryteriach kwalifikowania kogoś jako osoby, która nie może pełnić właściwych jej ról społecznych.

A. Hulek, Rehabilitacja inwalidów i innych osób z naruszoną sprawnością zamieszkałych w okręgach wiejskich, w: Problemy inwalidów i innych niepełnosprawnych osób na wsi, pod red. A. Hulka, PWN, Warszawa 1976, s. 30. . _ Bińczycka-Majewska, Wokół projektu zmian prawa rentowego, „Praca i zabezpieczenie Społeczne" 1995 nr 5, s. 1-8.

pa at ^sytuacJ^a ^lud^ niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza ^AN Ossolineum, Wrocław 1984.

Tamże,s. 17. ⁵ Tamże, s. 17.

14 Zofia Kawczyńska-Butrym

Z tego względu pojawiają się zastrzeżenia dotyczące orzeczeń o inwalidztwie, samej procedury przyznawania statusu inwalidy oraz kwalifikowania osób do poszczególnych grup.

Prowadzi to do licznych odwołań od decyzji komisji niższego szczebla pod zarzutem nieprawidłowych orzeczeń i wytwarza szczególnie niekorzystny klimat społeczny, towarzyszący problemom orzecznictwa inwalidzkiego.

Taki stan nie jest czymś charakterystycznym dla Polski¹. Istnienie nieprawidłowości związanych z orzecznictwem potwierdzają też badania w innych krajach, w których podobnie jak u nas nie udało się ustalić jednoznacznych kryteriów określających inwalidztwo i jego poziom.

Badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych wykazały, że zgodność orzeczeń o inwalidztwie dwu niezależnie działających komisji — niezależnego zespołu lekarskiego i zespołu orzekającego instytucjonalnie — obejmowała mniej niż połowę przypadków. Wykazano, ie 26,9% uznanych przez urzędową komisję lekarską za niezdolnych do pracy było zdolnych do pełnoetatowej pracy w normalnych warunkach. Z kolei 27% uznanych za zdolnych okazało się niezdolnymi do pracy zarobkowej².

Sytuacja taka faktycznie stawia pod znakiem zapytania zarówno przyjmowane kryteria, jak i ich obiektywność.

Należy też podkreślić, że pojęcie inwalidztwa przeszło pewną ewolucję nie tylko w odniesieniu do pracy zawodowej albo do pełnienia ról społecznych, lecz także w kontekście uszkodzeń fizycznych, stanowiących podstawę kwalifikacji ograniczeń aktywności człowieka. Ewolucja dotyczyła przejścia od utożsamiania inwalidztwa z ciężkim kalectwem fizycznym, wiążącym się ze znacznym ograniczeniem wydolności fizycznej człowieka, do uwzględnienia także lżejszych stanów uszkodzenia fizycznego oraz różnego rodzaju zaburzeń psychicznych i emocjonalnych, a także do łączenia inwalidztwa z mało precyzyjnym i szeroko rozumianym ogólnym stanem zdrowia człowieka. Spowodowało to wprowadzenie kategorii inwalidztwa z ogólnego stanu zdrowia.

Zmiany w określeniu pojęcia inwalidztwo nie doprowadziły do zobiektywizowania kryteriów jego przyznawania, lecz wyraźnie ode-

' T. Bińczycka-Majewska, Wokół projektu zmian prawa rentowego, „Praca i Zabezpieczenie Społeczne" 1995 nr 5, s. 1-8.

² S. Z. Nagi, Disability and rehabilitation, Columbia, Ohio State Univ. Press, 1969, s. 115.Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności

szły jednoznacznie od tego kryterium, które występowało na początku i łączone było jedynie z niemożnością zatrudnienia. Nowe kryteria role społeczne i stan zdrowia zaakcentowały wyraźniej społeczny i zdrowotny aspekt funkcjonowania człowieka i bardziej wyeksponowały i rozszerzyły zakres problemów, jakie dostrzeżono w związku z inwalidztwem, wykraczając poza sferę aktywności zawodowej.

Niepełnosprawny

Pojęcie niepełnej sprawności łączy się z naruszeniem lub uszkodzeniem sprawności psychofizycznej, która prowadzi do stanu określonego jako ograniczenie funkcjonalne lub ograniczenie aktywności życiowej człowieka. Stan ten nie zawsze współwystępuje ze zmianami fizycznymi. Może pojawić się między innymi jako: naruszenie sprawności działania lub odchylenie od normy funkcjonowania na skutek stanów określanych jako nerwice^.

Naruszenie sprawności działania może mieć charakter dewiacji społecznej, nieprzystosowania społecznego i wówczas obejmuje osoby, które weszły w konflikt z normą prawną, „urodzone w niedzielę", uzależnione. Jednak ta kategoria naruszonej sprawności działania nie jest uznana za niepełną sprawność, choć w wielu wypadkach (np. przy uzależnieniu alkoholowym) może do niej prowadzić. Wobec tej kategorii osób nie są podejmowane działania z zakresu orzecznictwa inwalidzkiego, jeśli oczywiście nie istnieje inne uzasadnienie dla takich działań.

Taka interpretacja może niesłusznie sugerować, że do uznania niepełnej sprawności wymagane jest współwystępowanie zmian fizycznych. Tymczasem niepełna sprawność może wskazywać na wystąpienie zmian psychicznych lub być wynikiem wyłącznego niemal naruszenia sprawności psychicznej jako skutku między innymi choroby psychicznej, ciężkiej psychonerwicy, niedorozwoju umysłowego².

Jak więc widzimy, pojęcie niepełnej sprawności, podobnie jak inwalidztwa, nie jest terminem jednoznacznym. Bywa ono zastępowane terminem naruszona sprawność, a osoba z naruszoną sprawnością określana jest jako: jednostka, która wprawdzie nie posiada statusu inwalidztwa, jednak jej sprawność fizyczna lub psychiczna jest za-

¹ Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 17.

² Społeczne problemy leczenia zaburzeń psychicznych, pod red. W. Brod-niaka. Warszawa 1985.16 Zofia Kawczyńska-Butrym

chwiano, w tym stopniu, że ma ona znaczne trudności w wywiązywaniu się t wymagań stawianych przez pracę zawodową, zwłaszcza przez warunki, w jakich jest ona wykonywana¹.

Tak rozumiana niepełnosprawność odwołuje się do kryterium obowiązującego często przy orzekaniu o inwalidztwie — tzn. do trudności związanych z wykonywaniem pracy zawodowej.

Na ogół jednak niepełną sprawność interpretuje się nieco szerzej, odnosząc ją nie tylko do ról zawodowych, lecz także do pozostałych •ról społecznych, np. roli ucznia, małżonka, rodzica. W wielu bowiem wypadkach odniesienie oceny sprawności wyłącznie do kryterium roli zawodowej, do możliwości podjęcia pracy zawodowej i uznanie go za wyznacznik niepełnej sprawności jest nieuzasadnione. Kryterium takie byłoby pozbawione racji zarówno wobec małego dziecka, które jeszcze nie może podjąć pracy zawodowej, jak i wobec człowieka w wieku emerytalnym, dla którego fakt niemożności podjęcia pracy czy wykonywania pracy zawodowej wynika z ograniczeń prawa, a nie sprawności.

Przykładem pominięcia kryterium pracy zawodowej jako jedynego przy określeniu niepełnej sprawności jest kryterium subiektywnej oceny sprawności w codziennym życiu. Kryterium to zastosowano w Narodowym Spisie Powszechnym z 1978 roku. Oparte ono zostało na autoocenie, jakiej miały dokonać osoby podlegające spisowi, wskazując ewentualne ograniczenia w wykonywaniu podstawowych czynności codziennego życia, ograniczenia będące skutkiem choroby lub kalectwa.

Definiując pojęcie osoby niepełnosprawnej przyjmuje się, że jest to osoba o naruszonej sprawności psychofizycznej, powodującej ograniczenie funkcjonalne sprawności lub aktywności życiowej w stopniu utrudniającym potnienie właściwych dla niej ról społecznych².

Nie wszystkie jednak stany naruszonej sprawności fizycznej (np. fizjologiczne procesy starzenia się) lub psychicznej (np. miażdżycowe zmiany pamięci) są kwalifikowane jako inwalidztwo — natomiast zawsze inwalidztwo jest orzekane na podstawie naruszenia czy uszkodzenia sprawności. Dlatego pojęcie niepełnej sprawności jest pojęciem szerszym niż pojęcie inwalidztwa. Stąd zrozumiałe jest, że wszystkie

^\ A. Hulek, Rehabilitacja inwalidów..., op. cit., s. 30. ² Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 17.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 17

analizy ilościowe obejmujące te dwie kategorie — niepełnosprawni i inwalidzi — zawsze wskazują na liczebną przewagę pierwszych.

Nie wszystkie też stany niepełnej sprawności należy interpretować jednoznacznie i rozumieć je jako naruszenie lub ograniczenie aktywności życiowej na skutek naruszonej lub ograniczonej sprawności. Stąd dość interesujące jest wyróżnienie dwóch kategorii zaproponowane przez M. Weissa. Wyróżnia on dysfunkcję rozumianą jako: kalectwo fizjologiczne lub psychologiczne uszkodzenie lub stan nienormalny, nabyty bądź wrodzony oraz ograniczoną sprawność, czyli: ograniczenie jednej sprawności albo większej ich liczby, które przy uwzględnieniu wieku, pici i roli społecznej zainteresowanej jednostki uniemożliwia j ej wykonywanie podstawowych czynności życia codziennego¹.

Na tej podstawie M. Weiss wyróżnia cztery kategorie osób:

1. Osoby bez dysfunkcji i z pełną sprawnością;

2. Osoby z dysfunkcją, ale bez ograniczonej sprawności;

3. Osoby-bez dysfunkcji jednak z ograniczoną sprawnością;

4. Osoby z dysfunkcją i o ograniczonej sprawności².

Pierwszą kategorię osób należy pominąć przy analizie niepełnej sprawności, nie występują bowiem u nich ani żadne odchylenia od normy, ani też ograniczenia sprawności.

Drugą kategorię stanowią osoby, których sprawność została w pełni zachowana, jednak występują u nich stany nienormalne, uszkodzenia wywołujące ograniczenia w ich funkcjonowaniu. Przykładem mogą być pacjenci po oparzeniach, z bardziej lub mniej widocznymi bliznami pooperacyjnymi. Przyjmując kryteria obiektywne, nie ograniczają one w żaden sposób ich normalnego funkcjonowania. Jednak subiektywny obraz własnego ciała stanowi znaczącą przeszkodę w ich codziennym życiu. Ilustruje to następujący przykład:

Zniekształcenie twarzy z uwagi na jego wpływ na osobę poszkodowaną i na otoczenie, należy do kategorii najbardziej niszczących ducha ludzkiego. Niektóre osoby z tym kalectwem wychodzą z domu tylko nocą, a ich plany zawodowe polegają na znalezieniu pracy odizolowanej od innych ludzi³.

M. Weiss, Rehabilitacja jako sposób zapobiegania zależności społecznej, w: Polityka społeczna a zdrowie, pod red. M. Sokolowskiej, J. Hołówki, KiW, Warszawa 1976, s. 127.

² Tamże, s. 127.

³ Cz. Łuszczyński, O łagodzeniu skutków kalectwa. Warszawa 1980, s. li

Zofia Kawczyńska-Butrym 18

Podejmowany przez lekarzy proces efektywnej terapii zakończony niepełną sprawnością człowieka stanowił dla lekarzy wyzwanie. Stąd oni pierwsi starali się ją minimalizować.

Doświadczenie jednak wskazywało, że samo usprawnienie człowieka nie gwarantowało tego, że będzie ono utrzymane po opuszczeniu

zakładu; nie zapewniało też normalnego życia, czego oczekiwali lekarze.

Powstała więc konieczność wzmocnienia i utrwalenia działań placówek medycznych innym rodzajem działań i przez inne instytucje.

Ostatnio znacznie rozszerzyła się definicja rehabilitacji i określenie jej celu. W Ekspertyzie Komitetu Rehabilitacji i Adaptacji Człowieka PAN z roku 1984 rehabilitacja jest określana jako proces społeczny, który zmierza do koordynacji działań instytucji państwowych, samorządowych, społecznych i inicjatyw indywidualnych w celu przywrócenia ludziom po urazach, chorobach lub z wadami wrodzonymi:

— samodzielności społecznej,

— zdolności do twórczego życia,

— pełnego uczestnictwa w życiu zbiorowym¹.

Zmienia się więc nie tylko cel rehabilitacji i jej podmiot, ale też jej realizatorzy, którzy są usytuowani niejednokrotnie daleko poza służbą zdrowia. Ważne stają się więc instytucje, osoby, grupy społeczne, które prowadzą rehabilitację. Uwaga skupia się na systemie działań na rzecz osób niepełnosprawnych, czyli na systemie rehabilitującym². Nie traci się jednak z pola widzenia rehabilitowanego, uwzględniając badanie tych aspektów inwalidztwa, które są uwarunkowane społecznie i kulturowo i które mają wpływ na wynik rehabilitacji³.

Oba te ujęcia zmierzają do podniesienia jakości opieki i efektywności oddziaływania systemu rehabilitacji (rehabilitującego) na osobę z niepełną sprawnością (rehabilitowanego), czyli do ograniczenia jej rozmiarów, okresu występowania i stopnia niepełnej sprawności.

Tak wyznaczone zakresy rehabilitacji doprowadziły do powstania tak zwanej rehabilitacji kompleksowej. Do jej realizacji powstały zespoły rehabilitacji kompleksowej, w skład których oprócz lekarzy weszły też pielęgniarki, rehabilitanci, psychologowie. Zespoły te działały na terenie szpitala. W związku z tym od wielu lat nie byli do tego

' Sytuacja ludzi—, op. cit., s. 20.

² M. Sokołowska, Oddziaływanie..., op. cit., s. 246.

³ Tamże, s. 246.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 19

typu działań w Polsce włączeni pracownicy socjalni. Nie do końca też został wypracowany model tak działającej rehabilitacji kompleksowej z pracownikiem socjalnym w obrębie wojewódzkiej przychodni rehabilitacyjnej. Ostatnie rozdzielenie resortu zdrowia i resortu polityki społecznej również nie zmieniło nic pod względem współudziału pracowników socjalnych w całości procesu rehabilitacji.

Niezależnie od tego faktu, należy bliżej zapoznać się z zadaniami

rehabilitacji kompleksowej.

Przez rehabilitację kompleksową rozumie się złożony, wieloaspektowy proces społeczny, którego celem jest między innymi integracja społeczna'. I choć podejmowana jest w zespołach medycznych, zakłada współudział innych służb społecznych, a przede wszystkim rodziny

i samego podopiecznego.

Kolejny model rehabilitacji uwzględnia fakt, że człowiek niepełnosprawny nie może zbyt długo przebywać w zamkniętych ośrodkach, w których otrzymuje specjalistyczną pomoc medyczną — na przykład w szpitalu czy w medycznych centrach rehabilitacji, że pomocy powinno mu się też udzielać w warunkach opieki domowej oraz w środowisku, w którym żyje. Jest to model community-based-rehabilita-

tion, czyli rehabilitacja oparta na środowisku.

A zatem, poza okresem niezbędnych, wysoce specjalistycznych świadczeń rehabilitacyjnych, warunkowanych wysokim poziomem technicznym sprzętu rehabilitacyjnego, człowiek niepełnosprawny powinien uzyskać podstawowy zakres fachowych świadczeń rehabilitacyjnych również w środowisku zamieszkania.

Świadczenia takie muszą być wszechstronne, dostosowane do indywidualnych potrzeb człowieka. W ich realizacji powinni uczestniczyć przedstawiciele różnych grup zawodowych, różnych kręgów środowiska społecznego, władz lokalnych, grup samorządowych, wolontariusze.

Model ten wyznacza w całości działań rehabilitacyjnych relatywnie mniejszą rolę lekarzowi, traktując go jako realizatora części zadań w procesie rehabilitacji, a nie głównego jej koordynatora, jak było poprzednio przy dominacji modelu medycznego.

Należy więc na zakończenie podkreślić, że rehabilitacja jako proces przywracający możliwość normalnego życia osobie z ograniczoną

' C. Rejzner, M. Szczygielska, Wybrane zagadnienia z rehabilitacji, CMDN, Warszawa 1992.

Zofia Kawczyńska-Butrym 20

osób, w stosunku do których orzeczono grupę inwalidzką. Tymczasem jest oczywiste, przyjmując, że pojęcie niepełnej sprawności jest szersze od pojęcia inwalidztwa, że liczba osób niepełnosprawnych jest wyższa od liczby inwalidów.

2. W ostatnich kilku latach wystąpiła bardzo wysoka dynamika wzrostu liczebności osób z orzeczoną grupą inwalidztwa. Nie jest to jednoznaczne z tak wysokim przyrostem liczby osób niepełnosprawnych, lecz z narastaniem różnych pozazdrowotnych, głównie ekonomicznych, uwarunkowań wzrostu orzecznictwa inwalidzkiego.

3. Liczebność osób niepełnosprawnych w starszych kategoriach wieku jest wyższa (25%) niż wśród osób młodych (2,5%). Z pewnych względów, zwłaszcza z powodu zmian ogólnego stanu zdrowia ludzi starszych, jest to wniosek oczywisty. Jednakże niektórzy autorzy twierdzą, że liczba niepełnosprawnych dzieci i młodzieży jest zaniżona, ponieważ rodzice niechętnie podają w ramach różnych spisów stanowiących podstawę szacunków, że ich dziecko ma ograniczoną sprawność. Dotyczy to głównie, choć nie tylko, ograniczeń związanych z upośledzeniem umysłowym.

4. Dane określające liczebność osób niepełnosprawnych są zróżnicowane terytorialnie. Nie ma podstaw, aby je przyjmować za faktyczne różnice w występowaniu poszczególnych kategorii osób niepełnosprawnych w zależności od terenu.

Dane ONZ szacują, że: 70% ludności świata jest w ten czy inny sposób dotknięte niepełnosprawnością i że perspektywy pogarszają się¹. W liczbach bezwzględnych jest to według różnych danych ponad 500 milionów ludzi niepełnosprawnych. Z tej liczby: 7,5 miliona to ofiary wypadków w pracy, drogowych i domowych (rocznie liczba wypadków w pracy sięga 50 min, a komunikacyjnych 15 min), 15 milionów to niewidomi, 70 milionów głusi, 15 milionów chorzy z porażeniem mózgowym, 15 milionów chorzy na padaczkę, 10 milionów chorzy na trąd, 40 milionów ludzi cierpi na zaburzenia psychiczne, u 56 milionów niepełnosprawność wynika z przyczyn zakaźnych, a u 40 milionów powstała na skutek alkoholu i uzależnienia się od leków. Z ogólnej liczby ponad 500 milionów niepełnosprawnych 140 milionów stanowią dzieci, 2/3 żyje w krajach trze-

' Rezolucja Ogólnej Konferencji Organizacji Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury 7. roku 1980, cyt. za: Świat ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992, s. 130.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 21

ciego świata, [...] 110 milionów niepełnosprawnych jest w wieku

poniżej 18 lat¹.

Odrębnie też prowadzone są szacunki dotyczące upośledzenia

umysłowego. Według danych WHO na 1000 osób w populacji są 3-4 osoby z głębokim upośledzeniem, natomiast z lekkim upośledzeniem 2-3 osoby na 100 osób w populacji². Różnego typu dokumenty zwracają uwagę na fakt, że wiele z tych osób nie uzyskuje należnej im pomocy. Mają oni te same prawa co cala ludzkość do rozwijania się i uczenia się, do pracy i tworzenia, do miłości i do tego, aby być kochanymi. [...] Jednakże żyją oni w społecznościach, które jeszcze nie nauczyły się w pełni przestrzegania tych praw dla swoich niepełnosprawnych obywateli. [...] Ponad 350 milionów ludzi niepełnosprawnych żyje, nie otrzymując pomocy, której potrzebują, aby cieszyć się

pełnią życia^.

Szczególnie trudna jest sytuacja w krajach tzw. trzeciego świata.

Według szacunków światowych żyje tam 80% ogółu niepełnosprawnych⁴. Złożona jest też opieka nad niepełnosprawnymi w krajach, w których ograniczenie sprawności jest udziałem wielkich rzesz ludzi. Na przykład: Pobieżny przegląd niepełnosprawnych w Chinach w 1988 roku wykazał, że żyje tam około 51,4 miliona inwalidów [\}jest to cyfra zaniżona^. Zrozumiałe więc, że zorganizowanie właściwej opieki nad milionami ludzi jest zadaniem bardzo trudnym. Jednak nie

jest to niemożliwe.

Polskie dane dotyczące liczebności osób niepełnosprawnych przedstawiła głównie Ekspertyza Komitetu Rehabilitacji i Adaptacji Człowieka PAN, opublikowana w 1984 roku. Według szacunków Komitetu w 1975 roku osoby niepełnosprawne stanowiły około 14% ogółu lud-

⁾ A. Hulek, Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie, w. Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Materiały II Kongresu TWK, pod red. A. Hulka, Warszawa 1986, s. 9. v

² K. Mrugalska, Upośledzenie umysłowe — charakterystyka niepełnosprawności oraz wynikające z niej naruszenia sprawności psychofizycznych, "Praca Socjalna" 1995 nr l, s. 28.

³ Deklaracja dotycząca Karty Rehabilitation International na lata 80., cyt. za: Świat ludziom..., op. cit., s. 157.

⁴ B. Górnicki, Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat ludziom..., op. cit., s. 37.

⁵ H. Fang, Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat

^dziom..., op. cit., s. 31.

22 Zofia Kawczyńska-Butrym

ności. W tym 4% były to osoby posiadające grupę inwalidzką orzeczoną przez KłZ. Zatem co dwudziesty piąty mieszkaniec naszego kraju w połowic lat siedemdziesiątych był uznany za osobę niepełnosprawną. Jednak te 4% osób z grupą inwalidzką stanowiło jedynie 28,6% osób uznanych w Ekspertyzie Komitetu za osoby niepełnosprawne.

Z kolei w roku 1978 odnotowano 2 485 000 osób niepełnosprawnych, co stanowiło 7,1% ogółu ludności Polski¹. Z tego l 928600 miało przyznaną grupę inwalidzką (stanowiło to 77,6% ogółu niepełnosprawnych).

W roku 1988 na podstawie danych ze Spisu Powszechnego stwierdzono, że liczba osób niepełnosprawnych wyniosła 3735, co stanowiło wzrost o 50,3% w stosunku do roku 1978. Z tej liczby 3 258 000 osób miało orzeczoną grupę inwalidzką, co stanowiło 87,2% osób niepełnosprawnych. Pozostałe 12,8% osób niepełnosprawnych, choć nie miało grupy inwalidzkiej, oceniło swój stan zdrowia jako inwalidztwo².

Mimo znacznych różnic w liczebności osób niepełnosprawnych i w liczebności inwalidów, należy odnotować zaobserwowane prawidłowości — utrzymującą się tendencję wzrostu liczby niepełnosprawnych i coraz większą liczbę z nich uznawaną prawnie za inwalidów. Trzeba także odnotować fakt, że struktura poziomu inwalidztwa utrzymuje się na analogicznym poziomie. Dane zawarte w Ekspertyzie Komitetu Rehabilitacji obejmujące rok 1975 informowały, że inwalidzi I i II grupy stanowili 53,8% ogółu inwalidów³, natomiast z danych ze Spisu Powszechnego z 1988 roku wynika, że całkowite inwalidztwo dotyczyło l 986 000 osób, co stanowiło 53% ogółu inwalidów; inwalidzi III grupy zaś 47% ogółu inwalidów, czyli l 759 OOO⁴.

Ponadto porównanie danych z różnego rodzaju spisów prowadzi do wniosku, że w ostatniej dekadzie nastąpił w Polsce znaczny przyrost występowania inwalidztwa i niepełnej sprawności. Prognozy oparte na danych ze Spisu Powszechnego z 1978 roku zakładały, że do roku 2000 udział osób niepełnosprawnych wśród ogółu ludności wzroś-

^\ J. Bejnarowicz, Liczebność i charakterystyka osób niepełnosprawnych na podstawie Narodowego Spisu Powszechnego z roku 1978 oraz próba oszacowania liczby osób do roku 2000, „Polska 2000" 1987 nr 2, s. 40.

² K. Dzienio, K. Drzewieniecka, Sytuacja demograficzna Polski, Raport Z 1990 Rządowej Komisji Ludnościowej, „Studia Demograficzne" 1991, s. 68.

³ Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 65.

⁴ J. Bejnarowicz, Liczebność i charakterystyka osób..., op. cit., s. 40.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 23

nie o 16,9%, wśród ogółu mężczyzn o 15,9%, a kobiet ai o 19,4%^\. Tymczasem dane z połowy lat osiemdziesiątych wskazują, że między rokiem 1978 a 1984 liczba orzeczeń o trwałej niezdolności do pracy zwiększyła się o 40% (28b)², a dane z roku 1990, że między rokiem 1978 a 1988 liczba osób niepełnosprawnych wzrosła o 50,3%³.

W latach 1989-1993 nastąpił kolejny szacunkowy przyrost procentowy liczby osób niepełnosprawnych. Według szczegółowych danych pochodzących z analiz z ostatniego okresu, w dalszym ciągu zwiększała się liczba osób niepełnosprawnych — ogółem o kolejne 21,5% _ z orzeczoną grupą inwalidzką na wsi (38,6%) i w mieście (12,2%) oraz bez grupy inwalidzkiej na wsi (5 3,-5%), przy zmniejszeniu liczebności osób niepełnosprawnych bez grupy inwalidzkiej w mieście (13,7%). Szczegółowe dane prezentuje tabela.

Tabela l. Przyrosty procentowe liczby niepełnosprawnych w wyróżnionych okresach według kategorii inwalidztwa

Osoby niepełnosprawne różnicuje się też według kategorii wieku. Struktura wieku osób niepełnosprawnych nie tylko ilustruje indywidualne potrzeby wyznaczone wiekiem tych osób, ale też ujawnia konieczność zabezpieczenia społecznego i powołania różnych instytucji

' J. Bejnarowicz, op. cit., s. 50.

² Narodowy Program Zdrowia, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej, Warszawa 1991, s. 33.

³ K. Dzienio, K. Drzewieniecka, op. cit., s. 68.

⁴ A. Ostrowska, J. Sikorska, Różnice między sytuacją życiową niepelno-^rawnych na wsi i w mieście, w: Niepełnosprawni na wsi, pod red. ^w. Piątkowskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994, s. 87.24 Zofia Kawczyńska-Butrym

społecznych ze względu na wiek i stan sprawności osób niepełnosprawnych.

Zjawisko narastania wraz z wiekiem liczby osób niepełnosprawnych ukazują dane dotyczące inwalidów. W roku 1984 na podstawie mikrospisu GUS stwierdzono, że liczba osób mających przyznaną grupę inwalidzką w poszczególnych kategoriach wieku była następująca¹:

Tabela 2. Liczebność osób niepełnosprawnych w wybranych kategoriach wieku

Kolejnym kryterium informującym o rozpowszechnieniu zjawiska niepełnej sprawności jest rozmieszczenie terytorialne osób z ograniczoną sprawnością. Ze względu na brak bliższych danych, można analizować tę cechę, biorąc pod uwagę liczebność inwalidów.

Rozkład terytorialny inwalidztwa według Komitetu Rehabilitacji nie był równomierny, a możliwość oszacowania liczby niepełnosprawnych nie była ani pełna, ani precyzyjna. I tak szacowano, że w miastach inwalidzi (z grupą KIZ) stanowili 5,3% ludności, a na wsi 2,7%. Dane te weryfikowały informacje z Narodowego Spisu Powszechnego z 1978 roku. W tym czasie ludność miejska stanowiła 57,5% ogółu ludności, a liczba niepełnosprawnych zamieszkujących w miastach wynosiła 62,2% ogółu niepełnosprawnych. Z kolei ludność wiejska stanowiła 42,5% ludności kraju, a wśród ogółu niepełnosprawnych było 37,8% pochodzących ze wsi. W stosunku do struktury zamieszkania występowała więc nadreprezentacja ludności miejskiej. Na 1000 mieszkańców przypadało 77 osób niepełnosprawnych w mieście i 63 na wsi. Należy jednak zakładać, że różnice te wyniknęły z niepełnej rejestracji i orzekania grupy inwalidzkiej dla rolników indywidualnych i że dane liczebności inwalidów na wsi są znacznie zaniżone w stosunku do liczby żyjących tam osób niepełnosprawnych.

Dane te z czasem uległy radykalnej zmianie. W latach osiemdziesiątych, szczególnie w latach 1988-1993, nastąpił znaczny wzrost liczby inwalidów na wsi.

Oprać, na podstawie: K. Mrugalska, Upośledzenie..., op. cit., s. 30.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 25

Już w roku 1988 wyrównała się liczba inwalidów w mieście i na wsi. Było ich wówczas odpowiednio 98 i 98 osób na 1000 mieszkańców. Wskazuje to na znacznie wyższy przyrost inwalidów od roku 1978 na wsi niż w mieście, nie oznacza jednak, że w obu populacjach występuje równowaga między liczebnością osób, które są niepełnosprawne, niezależnie od przyznania grupy inwalidzkiej. Badania przeprowadzone przez A. Ostrowską i J. Sikorską w 1993 roku pozwoliły oszacować, że: w miastach na 1000 osób przypadały orientacyjnie 103, z na wsi odpowiednio 142 osoby niepełnosprawne¹ (por. też dane z tabeli). Wskazuje to na znacznie wyższą powszechność niepełnej sprawności wśród ludności wiejskiej niż wśród ludności w miastach. Z kolei, ze względu na mniej rozbudowaną infrastrukturę pomocy niepełnosprawnym na wsi², należy podkreślić bardziej złożony i trudniejszy charakter pracy socjalnej w rejonach wiejskich.

Zapobieganie

Rozpowszechnienie zjawiska niepełnej sprawności na świecie i w Polsce stawia przed nami zadanie przeciwdziałania mu i znacznego ograniczenia jego skutków. Powoduje to potrzebę podjęcia dwu rodzajów zadań.

Po pierwsze, należy dążyć do zmniejszenia liczby osób niepełnosprawnych i przeciwdziałać przyczynom, czyli różnego rodzaju procesom i zdarzeniom prowadzącym do niepełnej sprawności. Wymaga to więc określenia przyczyn i podjęcia działań zmierzających do ich likwidacji lub ograniczenia. Ten typ zadań można określić jako promocję zdrowia i profilaktykę urazów, zatruć i chorób. Wzmacniają one ogólną kondycję człowieka i przeciwdziałają najczęściej występującym przyczynom lub czynnikom ryzyka powstawania niepełnej sprawności.

Druga grupa zadań ma na celu ograniczenie skutków niepełnej sprawności, jeśli już ona wystąpiła. Wymagają one takich działań, które:

— wzmacniają sprawność fizyczną lub psychiczną,

' A. Ostrowska, J. Sikorską, Różnice między sytuacją życiową..., op. cit., s. 64.

² W. Piątkowski, Kalectwo, inwalidztwo i niepełnosprawność w środowisku wiejskim. Stan badań, w: Niepełnosprawni na wsi, op. cit., s. 15-30.

26 Zofia Kawczyńska-Butrym

— zmniejszają poziom uszkodzenia sprawności,

— zwiększają sprawność funkcjonalną i aktywność życiową osób niepełnosprawnych (np. dzięki środkom technicznym: protezy, wózki inwalidzkie, aparaty słuchowe itp.).

Ta grupa zadań obejmuje i opiera się na działaniach określanych jako proces rehabilitacji.

Przyczyny niepełnej sprawności — przeciwdziałanie

Przyczyny niepełnej sprawności można podzielić na trzy kategorie:

1. Wady wrodzone;

2. Przewlekłe choroby;

3. Nagłe wydarzenia — wypadki, urazy, zatrucia.

Zapobieganie pierwszej kategorii przyczyn obejmuje ogólne działania ograniczające występowanie wad wrodzonych. Głównie skupione są one na opiece nad kobietą ciężarną, a także na poradnictwie, szczególnie wśród rodzin ryzyka genetycznego. Zajmuje się tym służba zdrowia i należy to do jej głównych obowiązków w zakresie opieki nad matką i dzieckiem'.

Aby zapobiegać drugiej kategorii przyczyn, trzeba wskazać choroby, które w swoim przebiegu i skutkach doprowadzają do ograniczenia sprawności chorego człowieka. Wymaga to podjęcia działań profilaktycznych, wyraźnie ukierunkowanych na zapobieganie konkretnym chorobom.

W tej kwestii istnieją dwa podejścia. Pierwsze to analiza chorób, które w określonym przedziale czasowym, na przykład w ciągu roku, są przyczyną największej liczby orzeczeń o inwalidztwie, i przeciwdziałanie ich występowaniu. Drugie podejście polega na zapobieganiu sytuacjom i zdarzeniom, w wyniku których dochodzi do zagrożenia zdrowia, a w konsekwencji do choroby lub urazu, stających się przyczyną ograniczenia sprawności i inwalidztwa.

Choroby będące przyczyną największej liczby orzeczeń inwalidztwa i od wielu lat utrzymujące się na pierwszej pozycji wśród przyczyn zgonów to choroby układu krążenia. Szczegółowe analizy wykazały, że powodują one 51-52% zgonów w Polsce i stanowią główną przy

' T. Mazurek, Dziecko z chorobą genetyczną w rodzinie, w. Opieka zdrowotna nad rodziną, pod red. K. Bożkowej i A. Sito, PZWL, Warszawa 1994.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 27

czynę niepełnosprawności. Aż 48% wszystkich rent stanowią przyznane z powodu chorób układu krążenia¹.

Analizując przyczyny niepełnej sprawności w związku z przewlekłymi chorobami, wymienia się między innymi środowisko pracy i środowisko życia człowieka jako te, w których dochodzi do pośredniego lub do bezpośredniego zagrożenia sprawności.

Ekspertyza Komitetu Rehabilitacji, powołując się na badania Instytutu Medycyny Pracy w Łodzi, stwierdza, że 20-30% absencji chorobowej wywołane jest niewłaściwymi warunkami pracy lub niekorzystnym dla zdrowia charakterem pracy.

Do chorób, które wiążą się z warunkami lub charakterem pracy, zaliczono przewlekłe choroby układu krążenia, układu oddechowego i układu trawienia, choroby narządu ruchu, układu nerwowego oraz narządów zmysłów².

Na ogół choroby te nie są uznawane za choroby zawodowe, niemniej jednak częstotliwość ich występowania i przebieg warunkowane są środowiskiem pracy.

Ponadto występują choroby lub uszkodzenia charakterystyczne dla poszczególnych zawodów lub działów gospodarki. Wywołane są one przez występujące w tych zawodach lub działach gospodarki sytuacje i zdarzenia, które należy uznać za szkodliwe dla zdrowia. Choroby te określane są terminem choroby zawodowe.

Trzecia kategoria przyczyn to nagłe wydarzenia, wypadki i zatrucia, których konsekwencje prowadzą do ograniczenia sprawności ich sprawców i ofiar. Część z tych zdarzeń związana jest ze środowiskiem pracy i zatrudnieniem. Wśród ważnych przyczyn niepełnej sprawności wymieniane są tu wypadki, zatrucia, urazy związane z wykonywaniem pracy zawodowej. W 1975 roku kategoria ta stanowiła 4,6% ogólnej liczby dni, w których wystąpiła niezdolność do pracy. W tym samym roku wypadki, zatrucia i urazy nie związane z zawodem wynosiły 14,3%, łącznie 18,9%. Większą absencję w tym czasie powodowały tylko choroby układu oddechowego (20,8% dni)³.

Statystyka wypadków bywa jednak uznana za mało miarodajną. W sondażach z roku 1970 stwierdzono między innymi, że wypadkom

' Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych ''odzajach niepełnosprawności, pod red. J. Kiwerskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, 1994.

² Sytuacja ludzi..., op. cit„ s. 181.

³ Tamże, s. 184.28 Zofia Kawczyńska-Butrym

związanym z pracą ulega 35% pracowników przemysłu (wzięto pod uwagę tylko te, na które wystawiono zwolnienie lekarskie). Wielokrotnie wykazywano również, że 20-25% wypadków przy pracy rejestruje się jako wypadki poza pracą. Z drobnych lekkich wypadków, które występują w związku z wykonywaną pracą zawodową, rejestruje się około 30%'.

Traktując łącznie dane związane z chorobami zawodowymi oraz wypadkami przy pracy, w drodze do lub z pracy liczba rent inwalidzkich przyznanych w ciągu roku 1989 wynosiła około 10-11 tysięcy².

Trzykrotnie częściej przyznawano je mężczyznom niż kobietom. Najczęściej były to osoby między 40 a 55 rokiem życia (44,1%), przy średniej wieku z tytułu wypadków przy pracy 42 lata, a z tytułu wypadków w drodze do i z pracy 45,5 lat.

Odrębną grupę przyczyn stanowią wypadki drogowe. Według szacunków ponad 10% rent inwalidzkich w Polsce jest następstwem wypadków drogowych. Zapobieganie i przeciwdziałanie wypadkom, a ostatnio wprowadzenie do szkół lekcji na temat zasad i bezpieczeństwa ruchu drogowego ma bardzo wyraźne znaczenie profilaktyczne.

Ograniczenie skutków: jakość opieki zdrowotnej i rehabilitacja

Druga grupa zadań mająca na celu zapobieganie niepełnej sprawności polega na ograniczaniu i przeciwdziałaniu skutkom choroby lub urazu.

Pierwszym zadaniem w tej grupie jest niedopuszczanie do wszelkich powikłań, wtórnej niesprawności, które mogą być wynikiem nieprawidłowego procesu terapii i pielęgnowania człowieka w trakcie choroby, lub ograniczanie ich. Szczególnie niebezpieczne są tu konsekwencje niewłaściwego leczenia lub zaniedbań związanych z opieką i pielęgnacją przewlekle chorych (np. chorych na cukrzycę, na choroby reumatyczne, leżących po złamaniach lub amputacjach itp.). Można więc stwierdzić, że działaniem zapobiegającym niepełnej sprawności jest właściwa terapia i właściwa pielęgnacja osób chorych. W tym kontekście niezbędne staje się poprawienie jakości opieki medycznej nad osobami chorymi, zarówno w zakresie leczenia szpitalnego, jak

' Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 184.

² Leksykon orzekania lekarskiego, pod red. L. Wdowiaka i A. Owoca, ZUS, Warszawa 1990, s. 82.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 29

też w ramach podstawowej opieki zdrowotnej w miejscu zamieszkania osoby chorej. Należy podkreślić, że istotne znaczenie ma także wczesna tzw. doraźna, pomoc udzielana osobom, które doznały urazu lub uległy zatruciu. Jej szybkość i fachowość mogą znacznie ograniczyć liczbę osób i zakres uszkodzeń prowadzących do ograniczonej sprawności.

Aby zwiększyć dostępność doraźnej pomocy, planuje się, że społeczeństwo zostanie przygotowane do udzielania pierwszej, wstępnej pomocy przedlekarskiej. Nauka pierwszej pomocy jest prowadzona w szkołach ratownictwa i jest przewidziana jako jedno z ważnych zadań w ramach piętnastu celów operacyjnych Narodowego Programu

Zdrowia.

Drugim zadaniem są różne formy rehabilitacji, a szczególnie te, dzięki którym można odzyskać utraconą sprawność psychoruchową, a także, w przypadku wad wrodzonych, osiągnąć optymalne usprawnienie', jak również przywrócić samodzielność jednostce, która jest jej pozbawiona a tym samym znajduje się poza ramami normalnego żyda¹.

Rehabilitacja jest definiowana jako zmienna pośrednicząca w procesie adaptacji człowieka podejmowanym ze względu na fakt niepełnej sprawności³. Jest wówczas traktowana jako zespół działań człowieka o niepełnej, ograniczonej sprawności i w stosunku do niego w celu zaadaptowania się przez niego do określonej sytuacji. Działania te są niemal wyłącznie skoncentrowane na osobie niepełnosprawnej. Obejmują one różne wymiary i obszary niepełnej sprawności. Autorzy zajmujący się tą problematyką, wychodząc od definicji zdrowia Światowej Organizacji Zdrowia, wyróżniają rehabilitację fizyczną, psychiczną i społeczną. Rehabilitacja jest wówczas rozumiana jako proces usprawniania funkcji fizycznych, psychicznych i społecznych osób, u których wystąpiło ograniczenie sprawności tych funkcji. Proces ten jest podejmowany na rzecz i przy współudziale osób, u których na skutek choroby lub urazu nastąpiło ograniczenie niektórych czynności ustroju lub powstało trwałe kalectwo. W związku z tym wyodrębnione zostały trzy rodzaje rehabilitacji:

' Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 20.

² Tamże, s. 30.

³ B. Tobiasz-Adamczyk, Wybrane elementy socjologii choroby, AM, Kraków 1980, s. 163.

Zofia Kawczyńska-Butrym

— rehabilitacja fizyczna, obejmująca usprawnianie funkcji fizycznych, zwana też rehabilitacją medyczną,

— rehabilitacja psychiczna, skoncentrowana na psychicznych funkcjach i problemach osoby niepełnosprawnej,

— rehabilitacja społeczna, podejmująca działania zmierzające do eliminowania ograniczeń związanych z funkcjonowaniem społecznym osoby niepełnosprawnej.

Jak wspomniano, rehabilitacja bywa traktowana jako zespół czynności lub jako proces, któremu poddana jest osoba niepełnosprawna. Działania te są podejmowane przez różne grupy zawodowe i uczestniczy w nich osoba niepełnosprawna.

Jednakże rehabilitacja może także oznaczać ostateczny cel, rezultat tych działań. Wówczas pod określeniem rehabilitacja fizyczna rozumiemy, że nastąpiło usprawnienie funkcji fizycznych na takim poziomie, na jakim można było to uzyskać. Podobne znaczenie mają określenia — rehabilitacja psychiczna czy społeczna. Oznaczają one, że zrealizowano cele, jakie zostały założone na rzecz osoby niepełnosprawnej i przy jej współudziale.

Bez względu na to, czy rehabilitacja jest traktowana jako proces, czy jako cel działania, stanowi jedno z istotnych zagadnień związanych z istnieniem niepełnej sprawności i jest podstawowym sposobem ograniczenia niepełnosprawności jako zjawiska społecznego. Dlatego rehabilitacji został poświęcony odrębny podrozdział.

Rehabilitacja jako metoda ograniczania rozpowszechniania i skutków niepełnej sprawności

Gdyby określić, że w poprzednich wiekach wysiłki medycyny (bez względu na realnie osiągane efekty) zmierzały do ratowania życia człowieka, to starania medycyny w ostatnich dziesięcioleciach skierowane zostały także na naprawianie zdrowia i szkód wyrządzonych przez chorobę czy uraz. Ogólnie działania takie określane są nazwą rehabilitacja.

Uwzględniając fakt, że istotnym zadaniem medycyny stało się także przeciwdziałanie czy zapobieganie chorobom zwane profilaktyką, można podkreślić, że medycyna zdecydowanie rozszerzyła zakres swoich zadań. Ilustrację zadań medycyny prezentuje następujący schemat:

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 31

leczenie

profilaktyka rehabilitacja Rys. 1. Zakres zadań medycyny

Rozszerzenie zadań z tradycyjnego leczenia również na profilaktykę doprowadziło też do zmiany klienta, odbiorcy, adresata działań medycznych.

człowiek chory

r1 | n

człowiek zdrowy

Rys. 2. Rodzaje klientów

Upraszczając zagadnienie należy wskazać, że profilaktyka (zwłaszcza profilaktyka I fazy) dotyczy głównie ludzi zdrowych, leczeniem objęte są osoby chore, a rehabilitacja ma służyć osobom kalekim l niepełnosprawnym, u których na skutek choroby, urazu lub zatrucia nastąpiły określone dysfunkcje.

Podjęcie działań określonych jako rehabilitacja dokonało się za sprawą potrzeb społecznych. Tak na ten temat pisał profesor W. Dega, twórca poznańskiego ośrodka rehabilitacyjnego i wieloletni krajowy konsultant do spraw rehabilitacji leczniczej: ... Służba zdrowia stanęła przed nowym, nie znanym jej dotąd zadaniem. Musiała uporać się Z masowym napływem osób okaleczonych w następstwie totalnej wojny i pięcioletniej okupacji [...] Okazało się bardzo szybko, że samo leczenie chirurgiczne nie wystarczało. Większości inwalidów i dzieci trzeba było pomóc w dostosowaniu się do kalectwa i nauczyć ich żyć mimo fego faktu. Rehabilitacja medyczna [...] startowała od zerowego stanu ¹ rozwijała się początkowo dzięki dobrej woli lekarzy, którzy zrozumieli

32 Zofia Kawczyńska-Butrym

jej potrzebę i którzy wprowadzili ją w codzienną pracę w swych placówkach ^\.

Początkowo rehabilitację traktowano jako proces trzyetapowy. Jako pierwszy etap procesu rehabilitacji wysuwano działania medyczne — czyli rehabilitację medyczną. Następnie uwzględniano: rehabilitację psychiczną i rehabilitację społeczną.

Taka strategia działań wynikła z założenia, że podstawą możliwości przywrócenia normalnego życia człowiekowi z ograniczoną sprawnością — jest naprawcze działanie medycyny lub też inne działania podejmowane pod wyraźnym nadzorem medycyny na przykład przez ćwiczenia prowadzone przez magistrów wychowania fizycznego, fizykoterapeutów, kinezyterapeutów, które mają na celu usprawnienie fizyczne i oparte są na wiedzy medycznej i wchodzącej w jej skład fizjologii.

Obecnie nieco inaczej interpretuje się i nieco inaczej akcentuje znaczenie poszczególnych etapów.

Po pierwsze proces rehabilitacji traktowany jest jako całość. Etapy rehabilitacji nie stanowią już o kolejności podejmowanych działań, lecz bardzo wyraźnie wyznaczają ich zakresy.

Działania muszą być realizowane jednocześnie przy uwzględnieniu wszystkich zakresów — medycznego, psychicznego i społecznego. Należy jednak pamiętać, że w dalszym ciągu rehabilitacja medyczna stanowi ważny składnik tego procesu oraz że osoba niepełnosprawna jest zobowiązana do podejmowania działań rehabilitacyjnych w każdym zakresie. Nie budzi już bowiem wątpliwości stwierdzenie, że o całkowitym efekcie rehabilitacji decydują wszystkie jej zakresy.

Celem działań rehabilitacyjnych staje się zmniejszenie liczby osób, które ze stanu dysfunkcji, odpowiadającego niższym stopniom, przechodzą do grupy bardziej zaawansowanego ograniczenia sprawności. Ponadto celem jest uzyskanie poprawy stanu zdrowia przez osoby z wyższych stopni ograniczonej sprawności i takiego poziomu funkcjonowania, który jest najbardziej zbliżony do sytuacji osób bez dysfunkcji i z pełną sprawnością. Celom tym służą:

' W. Dega, Ochrona zdrowia człowieka niepełnosprawnego, w: Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Materiały II Kongresu TWK, pod red. A. Hulka, Warszawa 1986, s. 7.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności

— działania korekcyjne lub wspomagające osobę niepełnosprawną, aby sama radziła sobie w tym obszarze funkcjonowania, którego dotyczy ograniczona sprawność,

— działania zwiększające lub umożliwiające określoną samodzielność osoby niepełnosprawnej przez zastosowanie urządzeń technicznych lub specjalnej aparatury,

— działania zastępujące osobę w tych czynnościach lub zadaniach,

w których wystąpiła jej pełna niesprawność, a jednocześnie nie jest możliwe zastosowanie urządzeń umożliwiających uzyskanie samodzielności.

Rehabilitacja spełnia też określoną funkcję w rozwoju medycyny.

Po pierwsze, powoduje powstawanie nowych zadań i nowych specjalizacji w obrębie medycyny. Po drugie, otwiera medycynę na nowe techniki leczenia, zapobiegające powstawaniu powikłań oraz powoduje włączanie nowych technologii do wyposażenia pacjenta w techniczne możliwości kompensowania jego fizycznych i funkcjonalnych ograniczeń. Po trzecie, przeciwstawia się dehumanizacji medycyny, gdyż wymusza na lekarzu zwracanie uwagi na psychiczne postawy i dylematy pacjenta. Po czwarte, otwiera medycynę na problemy społecznego funkcjonowania człowieka, wspierania lub izolacji społecznej, które towarzyszą choremu; w znacznym stopniu uświadamia też fakt, że stan psychiczny rehabilitowanego oraz akceptacja lub odrzucenie go przez rodzinę i środowisko mogą decydować o skuteczności wysiłku lekarza i przesądzać o sensie wielkich nakładów finansowych na medyczne

usprawnienie człowieka.

W tej sytuacji przyjęte zostały trzy zakresy rehabilitacji:

— fizyczna, która głównie pozostała w sferze działań medycyny i współdziałających z nią rehabilitantów, fizykoterapeutów, magistrów

wychowania fizycznego itp.,

— psychiczna, w którą oprócz pracowników służby zdrowia włączeni zostali psychologowie, a z czasem inne osoby (profesjonaliści i nieprofesjonaliści), których zadaniem było udzielenie pomocy i wsparcia psychicznego: rodzina, przyjaciele, wolontariusze, członkowie grup samopomocy,

— społeczna, w ramach której wyróżnione zostały:

• rehabilitacja zawodowa, najbardziej z nich rozwinięta i mająca zaplecze instytucjonalne. Proces rehabilitacji zawodowej obejmuje wyodrębniony przez niektórych autorów proces reedukacji, polegający na zdobywaniu nowego zawodu, któ-

Zofia Kawczyńska-Butrym

ry odpowiadałby zmienionym warunkom fizycznym i psychicznym,

• rehabilitacja rodzinna, słabo rozwinięta i oparta na nieprofesjonalnych oddziaływaniach rodziny, które umożliwiają

i wspomagają przystosowanie do życia osoby z ograniczoną sprawnością,

• rehabilitacja środowiskowa, również słabo rozwinięta i również oparta na nieprofesjonalnych działaniach rodziny, przyjaciół, znajomych, sąsiadów. Działania te ograniczają izolację środowiskowo-społeczną osoby niepełnosprawnej i umożliwiają jej przystosowanie do życia w społeczności lokalnej. Jak już wcześniej wspomniano, rehabilitacja bywa też traktowana jako cel, do którego zmierza się, podejmując szereg działań.

Cele rehabilitacji podlegały znacznym modyfikacjom w czasie. W 1946 roku cel rehabilitacji był sformułowany jako przywrócenie osobom upośledzonym najpełniejszej użyteczności fizycznej, psychicznej, społecznej i ekonomicznej, do jakiej są zdolni¹. Następnie traktowano ją jako rekonstrukcję funkcji uszkodzonego narządu i przystosowanie do normalnego życia w społeczeństwie przez przywrócenie zdolności do życia osobistego, rodzinnego i społecznego, a wreszcie jako: zapewnienie człowiekowi choremu jak najlepszego przystosowania się do warunków środowiska społeczno-kulturowego¹.

W formułowaniu celów rehabilitacji zachodziły zmiany. Początkowo większy nacisk kładło się na przywrócenie sprawności w sferze fizycznej — co pojawiło się głównie w ujęciu lekarzy (USA, Weiss, Askanas). Następnie eksponowano różne formy aktywności społecznej w warunkach zmniejszonej sprawności z powodu choroby lub urazu,

co było podkreślane przez przedstawicieli innych zawodów, na przykład socjologów i psychologów.

Niektórzy autorzy proponują jako punkt wyjścia podejmowanej

rehabilitacji ocenę obejmującą medyczny i społeczny aspekt funkcjonowania człowieka³.

' M. Sokołowska, Oddziaływanie na procesy społecznej rehabilitacji pacjentów, w: Socjotechnika. Jak oddziaływać skutecznie, pod red. A. Podgórskiego, KiW, Warszawa 1970.

² B. Tobiasz-Adamczyk, op. cit., s. 162.

³ K. Szawiowski, Medyczno-społeczne aspekty rehabilitacji, w: Człowiek niepełnosprawny, op. cit., s. 45.

Wprowadzenie do problemów niepełnej prawności

W aspekcie medycznym mieści się:

' I Ocena wydolności psychofizycznej

II Usprawnienia lecznicze (wynikające z tej oceny) Należą tu dwie grupy działań:

1. Działania podstawowe:

— fizjoterapia,

— psychoterapia,

— protetyka i zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny.

2. Działania uzupełniające:

— korekcyjne leczenie chirurgiczne,

— farmakoterapia,

— balneoklimatoterapia, żywienie i inne. Natomiast w aspekcie społecznym mieści się:

I Ocena przydatności społecznej II Resocjalizacja (będąca wynikiem oceny przydatności społecznej)

Obejmuje ona:

1. Zawód i warunki pracy: zakład normalny, przystosowanie stanowiska pracy i zakład pracy chronionej lub praca nakładcza;

2. Mieszkanie i rodzinę: pełna samodzielność, samoobsługa i czynności dnia codziennego, oprzyrządowanie mieszkania, pomoc osób drugich lub instytucji i organizacji społecznych;

3. Sposób spędzania wolnego czasu: możliwość dostępu do instytucji kulturalnych, miejsc rekreacji, urzędów itp., usunięcie przeszkód architektonicznych, urbanistycznych i społecznych.

To różne rozłożenie akcentów łączy się z faktem, że rehabilitacja podejmowana jest w ramach różnych instytucji i środowisk. Niewątpliwie pierwszą formalną i profesjonalną instytucją najbardziej aktywną w podejmowaniu działań rehabilitacyjnych jest służba zdrowia —

instytucja medyczna.

Istnieją określone uwarunkowania faktu, że placówki medyczne podjęły problem rehabilitacji osób niepełnosprawnych wcześniej niż pozostałe instytucje. Być może wynikało to stąd, że niepełnosprawność w dużej mierze jest rezultatem coraz większej skuteczności medycyny. Skuteczność ta wyraża się między innymi utrzymaniem przy życiu osób z poważnymi wadami wrodzonymi, przewlekłymi chorobami i po ciężkich urazach powypadkowych. Dla lekarzy stało się jasne, że utrzymanie pacjenta przy życiu nie równa się przywróceniu mu poprzedniej sprawności, możliwości pełnego i aktywnego życia. Często skazywało go na uzależnienie od pomocy innych, zmieniało położenie społeczne jego i jego rodziny.Zofia Kawczyńska-Butrym

Podejmowany przez lekarzy proces efektywnej terapii zakończony niepełną sprawnością człowieka stanowił dla lekarzy wyzwanie. Stąd oni pierwsi starali się ją minimalizować.

Doświadczenie jednak wskazywało, że samo usprawnienie człowieka nie gwarantowało tego, że będzie ono utrzymane po opuszczeniu

zakładu; nie zapewniało też normalnego życia, czego oczekiwali lekarze.

Powstała więc konieczność wzmocnienia i utrwalenia działań placówek medycznych innym rodzajem działań i przez inne instytucje.

— samodzielności społecznej,

— zdolności do twórczego życia,

— pełnego uczestnictwa w życiu zbiorowym¹.

' Sytuacja ludzi—, op. cit., s. 20.

² M. Sokołowska, Oddziaływanie..., op. cit., s. 246.

³ Tamże, s. 246.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności

Niezależnie od tego faktu, należy bliżej zapoznać się z zadaniami

rehabilitacji kompleksowej.

i samego podopiecznego.

tion, czyli rehabilitacja oparta na środowisku.

Należy więc na zakończenie podkreślić, że rehabilitacja jako proces przywracający możliwość normalnego życia osobie z ograniczoną

' C. Rejzner, M. Szczygielska, Wybrane zagadnienia z rehabilitacji, CMDN, Warszawa 1992.

38 Zofia Kawczyńska-Butrym

sprawnością jest ważnym problemem medycznym. Medycyna w ramach rehabilitacji stawia sobie za zadanie przywrócenie sprawności fizycznej, funkcjonalności narządów, stosując najlepsze techniki chirurgiczne i farmakologiczne. Swoistą formą rehabilitacji — rozumianej jako działanie naprawcze — jest transplantologia. Polega ona na zastępowaniu chorego, niesprawnego narządu — sprawnym i zdrowym. Dotychczas nie wykorzystano jeszcze istniejących możliwości medycyny do rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych. A możliwości te będą coraz większe. Medycyna ma tu jeszcze wiele do zrobienia.

Bariery rehabilitacji

Odrębnym, często analizowanym problemem związanym z rehabilitacją są jej bariery. Do najczęściej wymienianych należą:

— bariery psychologiczne,

— bariery społeczne,

— bariery prawne,

— bariery architektoniczne.

Bariery psychologiczne — to trudności w zaakceptowaniu własnej sytuacji związanej z niepełną sprawnością. Opóźniają one podejmowanie procesu rehabilitacji i obniżają jej efekty. Z jednej strony mogą polegać na mechanizmie określanym jako zaprzeczenie lub wycofanie. Łączy się to z silnymi emocjami, które utrudniają realistyczne spojrzenie na sytuację oraz blokują, uniemożliwiają podejmowanie niezbędnych działań. Z drugiej strony mogą polegać na braku wiary, że sytuacja się poprawi lub że stan sprawności pozwoli na w miarę normalne życie. Łączy się to z załamaniem, utratą nadziei i rezygnacją.

Bariery społeczne — to wszelkiego rodzaju negatywne reakcje środowiska społecznego, w różny sposób okazywana niechęć, wrogość, obojętność. W konsekwencji prowadzą one do ograniczenia kontaktu z osobami niepełnosprawnymi, do ich, izolacji i stanowią główny czynnik ograniczenia procesów adaptacyjnych i integracyjnych. W ten sposób zdecydowanie przeszkadzają rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Bariery społeczne mają bardzo złożony charakter (por. rozdz. II). Ograniczenie barier społecznych wymaga długotrwałego procesu edukacji społeczeństwa w celu zmiany stereotypów i postaw wiążących się z niepełnosprawnością.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności

Bariery prawne — to taki system prawny, który nie stymuluje procesu rehabilitacyjnego, a więc może go ograniczać. Dotyczy to między innymi przyznawania grupy inwalidzkiej (a trwa to miesiącami) przed podjęciem usprawniania rehabilitacyjnego. Przyznanie wyższej grupy inwalidzkiej łączy się z niższą sprawnością i powoduje wymiernie wyższą pomoc materialną. Stąd wielu osobom wydaje się korzystne, by do czasu uzyskania grupy inwalidzkiej nie podejmować rehabilitacji. W konsekwencji ogranicza to i opóźnia proces usprawniania. Bariery prawne mogą też ograniczać inne rodzaje rehabilitacji;

na przykład ustawodawstwo dotyczące zatrudniania inwalidów nie zawsze jest korzystne dla nich samych i może powodować manipulacje degradujące i ograniczające pracę osób niepełnosprawnych (np. praca

w systemie akordowym).

Bariery architektoniczne — wszelkie bariery utrudniające poruszanie się osoby niepełnosprawnej w terenie lub w mieszkaniu i jego najbliższym otoczeniu. Wiążą się głównie z rozwiązaniami architektonicznymi, takimi jak schody czy szerokość drzwi, utrudniającymi korzystanie z wózków inwalidzkich lub innego sprzętu rehabilitacyjnego. Likwidacja tego rodzaju barier w porównaniu z likwidacją barier wcześniej wymienionych jest łatwiejsza. Wymaga jedynie przestrzegania prawa budowlanego, które bardzo wyraźnie gwarantuje usuwanie barier architektonicznych lub niedopuszczanie do powstawania nowych. Likwidacja barier architektonicznych, chociaż wymaga nakładów finansowych, stanowi jednak istotny element oddziaływania na postawy społeczne; zwraca też uwagę na trudności osób niepełnosprawnych.

Ocena i pomiar niepełnej sprawności

Zapobieganie zjawisku niepełnej sprawności polega na przeciwdziałaniu przyczynom chorób, urazów oraz błędom w opiece nad chorymi, które prowadzą do jej powstania, a także na rehabilitacji, która ma na celu ograniczenie skutków niepełnej sprawności. Uzyskanie radykalnych zmian ilościowych nie jest łatwe; wyraźnie jednak chodzi o zredukowanie liczby osób niepełnosprawnych, a przez to ograniczenie rozmiarów zjawiska i jego skutków społecznych. W sytuacji jednak, gdy zjawisko niepełnej sprawności towarzyszy ludzkiemu życiu, powodując wiele komplikacji indywidualnych i społecznych, pracownik socjalny nie może tego pomijać w swojej działalności zawodowej.

Zofia Kawczyńska-Butrym

Pracownik socjalny powinien orientować się, kogo można uznać za osobę niepełnosprawną i jakie stawia to przed nim zadania. Poza tym powinien wiedzieć, ile jest osób niepełnosprawnych w rejonie, w którym pracuje. Orientacja taka jest mu potrzebna, aby właściwie zaplanować i zorganizować swoją pracę.

Z tego względu ważne jest określenie, co dla pracownika socjalnego jest wyznacznikiem, podstawowym kryterium, na podstawie którego uznaje on konkretną osobę za niepełnosprawną.

Jak pamiętamy, kryteria niepełnej sprawności formułowane są w definicjach określających, czym jest niepełnosprawność. Obok tych kryteriów pojawiają się też próby określenia stopnia niepełnej, ograniczonej sprawności. Mają one na celu możliwość pomiaru czy wyraźne wskazanie poziomu ograniczenia sprawności.

Kryteria oceny niepełnej sprawności

Jak wykazała analiza pojęć inwalida czy niepełnosprawny, nie ma jasnych i precyzyjnych kryteriów określających, czym jest niepełnosprawność i od którego momentu stan sprawności osoby należy uznać za niepełny. Nie zostały też dotąd przyjęte jednoznaczne kryteria określenia stopnia ograniczenia sprawności.

Wśród przyjmowanych dotychczas ocen, stanowiących podstawę uznawania określonego stanu człowieka za stan niepełnej, ograniczonej sprawności, uwzględnia się:

— kto wyraża ocenę (ocena osoby niepełnosprawnej — samoocena i ocena innych osób),

—jakie ma kompetencje (np. profesjonaliści i nieprofesjonaliści),

— co wchodzi w zakres oceny i stanowi podstawę wyróżnienia

(normy środowiskowe, normy prawne).

W niektórych wypadkach kategorie te mogą występować łącznie. Biorąc to pod uwagę, można wyodrębnić następujące, szczegółowe

kryteria niepełnej sprawności:

— oceny subiektywne, autoocena,

— opinie „ważnych bliskich",

— kryteria środowiskowo-cywilizacyjne,

—kryteria profesjonalne,

— kryteria behawioralne,

— kryteria prawne.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności

Oceny subiektywne

Podstawę zakwalifikowania człowieka do kategorii osób niepełnosprawnych mogą stanowić oceny subiektywne. Kryterium to bywa stosowane na przykład w spisach powszechnych, gdy klasyfikacja odbywa się na podstawie samooceny wyrażanej przez osobę objętą

spisem.

Na przykład w ramach Narodowego Spisu Powszechnego przeprowadzonego w Polsce w roku 1988 zadane zostały dla celów ewidencji osób niepełnosprawnych pytania, czy dana osoba:

— z powodu kalectwa lub przewlekłej choroby ma całkowicie lub poważnie ograniczoną zdolność wykonywania takich czynności podstawowych dla danego wieku, jak: praca zawodowa, nauka, prowadze-Inie gospodarstwa, a u dzieci — zabawa? (nie, tak — całkowicie, tak

(^—poważnie), l —jest uznana przez KIZ za inwalidę (nie, tak — I grupy, tak — II

i^rupy, tak — III grupy). | Zastosowane tu kryteria obejmowały pozostałe kategorie oceny

H stanowią przykład klasyfikacji obejmującej różne, krzyżujące się

"'kryteria. Uwzględnione tu bowiem zostało to, że:

| —- ograniczenie obejmuje wykonywanie czynności uznanych za

^podstawowe (por. kryteria behawioralne),

| — ograniczenia te są skutkiem choroby lub kalectwa,

i' — czynności te przyporządkowane są grupie wiekowej osoby

podlegającej spisowi,

— stwierdzenie ograniczeń podlegało autoocenie, miało więc charakter zarówno subiektywny, jak i środowiskowy oraz kulturowy.

Opinia „ważnych bliskich"

Stwierdzenia faktu zaistnienia niepełnej sprawności, a czasem także oszacowania jej charakteru i zakresu dokonują osoby bliskie, spokrewnione lub inne wspólnie zamieszkujące.

Na ogół opinia „ważnych bliskich" obejmuje wskazanie, czego konkretnie dotyczy ograniczenie sprawności i w jakich sytuacjach występuje. Może to być na przykład opinia rodziców na temat ograniczeń zaobserwowanych w sprawności dziecka.

W niektórych wypadkach do grupy „ważnych bliskich" można zaliczyć wychowawczynię w przedszkolu, nauczycielkę szkolną, opiekunkę w domu małego dziecka, w domu dzieci przewlekle chorych czy upośledzonych umysłowo.

Zofia Kawczyńska-Butrym

Osoby te na podstawie własnych obserwacji mogą zasygnalizować pewne sprawy (np. jąkanie przy odpowiedzi) lub stany ograniczonej sprawności dziecka i konieczność podjęcia działań rehabilitacyjnych, usprawniających czy leczniczych. Opinie takie mogą być wyrażane także na temat osób dorosłych i starszych, na przykład z demencją czy chorobą Alzheimera.

Podobnie jak samoocena, opinia osób bliskich jest traktowana jedynie informacyjnie — nie pociąga za sobą żadnych działań o charakterze prawnym. Stanowić może jednak ważne źródło oceny dla profesjonalistów.

Kryteria profesjonalne

Opinie wyrażone przez profesjonalistów, głównie lekarzy, stanowią podstawę przyznawania grupy inwalidzkiej i rzutują na wszystkie dalsze sprawy związane z zakwalifikowaniem do kategorii osób niepełnosprawnych oraz określeniem stopnia niepełnej sprawności przez przyznanie grupy inwalidzkiej.

Kryteria przyjęte przez lekarzy przesądzają o uznaniu osoby z ograniczoną sprawnością za inwalidę. Kryteria te, poparte ustawodawstwem, są z jednej strony podstawą roszczeń prawnych, a zobowiązań świadczeń socjalnych — z drugiej.

Kryteria behawioralne

Kryteria behawioralne jako podstawa uznania określonego stanu za ograniczenie sprawności obejmują wskazanie czynności, przy których wykonywaniu jest ono widoczne.

Podstawę oceny mogą stanowić różne indeksy czynności wykonywanych w codziennym życiu lub określające możliwość przemieszczania się w przestrzeni, a także nawiązywania kontaktów społecznych,

wykonywania pracy zawodowej, uczęszczania do szkoły osoby o ograniczonej sprawności.

Kryteria behawioralne obejmują różne zakresy czynności i uwzględniają wiek osoby, a czasem też kulturowo wyznaczony zakres czynności codziennego życia przypisany osobie w związku z jej płcią i rolami rodzinnymi.

Przykładem czynności uwzględnianych przy ocenie sprawności mogą być te związane z:

— higieną osobistą i odżywianiem się,

— poruszaniem się,

— nawiązywaniem kontaktów towarzyskich,

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 43

— zdobywaniem zawodu i uzyskaniem środków utrzymania,

— uczeniem się,

— wypoczynkiem.

Zakresy czynności proponowane przez różnych autorów różnią się między sobą, choć generalnie dotyczą podobnych lub analogicznych sfer codziennego życia. Stanowią one podstawę do proponowanej przez autorów klasyfikacji niepełnosprawności w zakresie:

— samoobsługi (jedzenie, załatwianie potrzeb fizjologicznych,

mycie się, ubieranie),

— samodzielnego gospodarowania (sprzątanie, gotowanie, zmywanie naczyń),

— poruszania się po mieście, korzystania ze środków komunikacji

publicznej, robienia zakupów,

— wykonywania pracy zarobkowej poza domem lub w domu,

— kontaktów z ludźmi, wynikających albo z upośledzenia zmysłów, albo ze zmian psychicznych*.

Oceny niepełnej sprawności uwzględniające kryteria behawioralne bywają w różnym zakresie składową zarówno ocen profesjonalnych (stanowią m.in. podstawę uzasadnienia przyznania konkretnej grupy inwalidzkiej), jak i ocen subiektywnych oraz „ważnych bliskich".

Kryteria prawne

Ocena niepełnej sprawności obejmuje trzy szczegółowe kryteria prawne uznane przez prawo polskie:

1. Poziom ograniczenia lub utraty sprawności;

2. Czas trwania ograniczenia lub utraty sprawności;

3. Przyczynę ograniczenia lub utraty sprawności². Podstawą oszacowania poziomu ograniczenia lub utraty sprawności w ustawodawstwie polskim jest kryterium obejmujące ocenę możliwości lub braku możliwości wykonywania pracy, zatrudnienia lub innych czynności życia codziennego³.

Obecnie zmierza się do pewnych ograniczeń, głównie w ilości grup inwalidzkich (tylko I i II) i do zastąpienia terminu inwalidztwo terminem niezdolność do pracy⁴.

H. Balicka-Kozlowska, O pojęciu niepełnosprawności, „Praca i Zabezpieczenie Społeczne" 1979 nr 6, s. 7.

² Sytuacja ludzi..., op. cit, s. 72.

³ Tamże, s. 72.

⁴ T. Bińczycka-Majewska, op. cit., s. 2.

44 Zofia Kawczyńska-Butrym

Czas trwania ograniczenia lub niepełnej sprawności uwzględnia dwie kategorie:

— stałe naruszenie sprawności,

— długotrwałe naruszenie sprawności przyjmujące sześciomiesięczną cezurę czasową.

Jeśli więc naruszenie i ograniczenie sprawności człowieka trwa do sześciu miesięcy, uznane jest za długotrwałe, ale przejściowe, z szansą jej odzyskania. Traktowane jest więc jako okresowe i odwracalne.

Jeśli naruszenie i ograniczenie sprawności trwa dłużej niż sześć miesięcy, uznane jest za stałe naruszenie sprawności, czyli trwałą niepełnosprawność.

Przygotowywany obecnie projekt zmian prawa rentowego przewiduje poza innymi kwestiami, że wydłużony zostanie okres wymagany do uznania jakiegoś stanu za okresową niezdolność do pracy. Za okresową uznana będzie niezdolność do pracy, która trwa nieprzerwanie przez okres co najmniej 12 miesięcy i według wiedzy lekarskiej istnieją rokowania odzyskania zdolności do pracy w okresie nie przekraczającym sześciu lat¹.

Przyczyna ograniczenia lub utraty sprawności ma istotne znaczenie dla ustalenia, kto jest osobą niepełnosprawną tylko w tych przypadkach, gdy rozmiar ograniczenia sprawności został określony z punktu widzenia możliwości wykonywania pracy. W konsekwencji tego określenia, stwierdza się w ekspertyzie, że: nie wszystkie osoby, których zdolności do pracy są ograniczone, zaliczamy do kręgu osób niepełnosprawnych [...], np. kobiety w ciąży, młodociani, których ograniczona zdolność do wykonywania niektórych prac wynika z konieczności ochrony ich zdrowia, emeryci, którzy nie mają ograniczonej sprawności².

Kryteria środowiskowo-cywilizacyjne

Podstawę uznania osoby za niepełnosprawną może też stanowić fakt, że nie spełnia ona oczekiwań i wymagań grupy, środowiska, w którym żyje, w zakresie funkcjonowania zgodnie z przyjętą w środowisku normą.

Należy jednak podkreślić, że ocena ta podlega zmianom w związku ze zmianami cywilizacyjnymi, które następują w środowisku. Z tego względu w literaturze uznaje się istnienie tzw. definicji środowisko-

' T. Bińczycka-Majewska, op. cit., s. 4. ² Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 73.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 45

wych, w których określenie stopnia ograniczonej sprawności dokonywane jest przez członków społeczności, w której żyje jednostka niepełnosprawna.

Od lat obserwujemy znaczne zmiany w wymaganiach odnoszących

się do funkcjonowania człowieka w codziennym życiu. Przykładem mogą być zmiany dotyczące progów sprawności intelektualnej u młodzieży w związku ze wzrostem wymagań szkolnych i reformą programów nauczania. Dotyczy to też wymagań związanych z technicyzacją pracy ludzkiej — znajomości maszyn i urządzeń technicznych (np. traktor zamiast konia, komputer zamiast długopisu itp.). Nie bez znaczenia jest też urbanizacja, rozwój wielkich miast, wzrost barier architektonicznych, co wymaga od człowieka umiejętności życia i przemieszczania się w dużych aglomeracjach miejskich.

Zachodzące zmiany powodują wzrost wymagań stawianych człowiekowi. Podnoszenie progu oczekiwań prowadzi do sytuacji, w której coraz więcej osób może się znaleźć poniżej poprzeczki wyznaczonej wymaganiami grupy społecznej i szeroko rozumianych warunków życia, czyli wymaganiami związanymi z procesami technicyzacji i urbanizacji.

Kryterium to również nie pociąga za sobą bezpośrednio działań o charakterze prawnym. Może jednak w sposób pośredni oddziaływać na pozostałe kryteria oceny niepełnej sprawności.

Pomiar i zakres niepełnej sprawności

Odrębnym zagadnieniem analizy niepełnej sprawności jest określenie jej poziomu lub stopnia oraz zakresu.

Jak już wcześniej wspomniano, nie zostały dotychczas opracowane jednoznaczne kryteria oceny ani stopnia inwalidztwa, ani stopnia ograniczonej sprawności. Niemniej jednak dość często podejmowane są przez różnych autorów próby szacunkowej oceny i klasyfikacji niepełnej sprawności.

Problematyka ta staje się szczególnie istotna w sytuacji, kiedy uwaga skupia się na odróżnieniu sprawności od niesprawności, jak i na wskazaniu, czego konkretnie dotyczy ograniczenie sprawności i jakie działania należy podjąć, aby minimalizować lub kompensować jej

skutki.

Obie te skale służą do wyjściowej i końcowej oceny stanu konkretnej osoby (dziecka, chorego). Podobnie jest w kolejnej propozycji, przy czym bardzo wyraźnie ukazuje ona funkcję klasyfikacyjną stoso-

46 Zofia Kawczyńska-Butrym

wania skali. Na jej podstawie można zaklasyfikować osobę do konkretnej kategorii ze względu na ocenę poszczególnych jej cech.

Propozycja obejmuje cztery stopnie naruszonej sprawności¹;

l" — naruszenie sprawności funkcjonalnej bez ograniczenia możliwości wykonywania dotychczasowego zajęcia lub zawodu (kategoria wskazująca na zagrożenie inwalidztwem);

2° — naruszenie sprawności w niewielkim stopniu, co ogranicza jednak możliwość wykonywania niektórych czynności lub zmusza do zmiany zawodu. Wymaga to pewnych udogodnień i ułatwień w środowisku życia i pracy (kategoria odpowiadająca dawnej III grupie inwalidztwa);

3° — znaczny stopień naruszenia sprawności. Pociąga to za sobą zmiany w pracy zarobkowej (konieczność stworzenia specjalnych warunków w pracy, przyuczenia do nowej pracy w zmienionych godzinach lub w zakładach pracy chronionej), wymaga pomocy lub dodatkowych urządzeń umożliwiających funkcjonowanie w codziennym życiu, w tym też środków lokomocji i niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego (kategoria odpowiada II grupie inwalidztwa);

4° — bardzo poważne naruszenie sprawności, co ogranicza wykonywanie wielu czynności w zakresie samoobsługi. Konieczna jest pomoc innych osób, a także wielu instytucji (kategoria odpowiada I grupie inwalidztwa).

W stosunku do osób w starszym wieku, w okresie emerytalnym, z propozycji usunięto kwestie dotyczące zatrudnienia. Zmodyfikowane więc zostały cechy uwzględnione przy klasyfikacji:

1° — nieznaczne naruszenie sprawności w wyniku przebytych chorób lub biologicznego procesu starzenia się przy zachowanej pełnej sprawności funkcjonalnej odpowiednio do wieku i zajęcia;

2° — naruszenie sprawności funkcjonalnej w wyniku czynnych somatycznych i (lub) umysłowych procesów chorobowych przy zachowaniu pełnej niezależności w życiu;

3° — naruszenie sprawności somatycznej i (lub) umysłowej, co pociąga za sobą konieczność używania pomocy technicznych w pokonywaniu przeszkód architektonicznych, urbanistycznych i społecznych;

^] Na podstawie: K. Szawłowski, Medyczno-spoteczne aspekty rehabilitacji, w: Człowiek niepełnosprawny, op. cit., s. 45.

Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 47

4° — znaczne naruszenie sprawności, konieczność opieki rodziny, osób drugich i (lub) instytucji państwowych oraz społecznych'.

Jak widzimy, zaproponowana skala jest połączeniem:

— ogólnej oceny naruszenia sprawności,

— określenia czynności, które uległy ograniczeniu,

— wskazania wymaganej pomocy i udogodnień. Przy klasyfikacji stanu osób w wieku produkcyjnym uwzględnione zostało odniesienie do przyjętej w ustawodawstwie grupy inwalidzkiej.

Jeśli zatrzymamy się na ocenie naruszenia sprawności, to należy przedstawić jeszcze jedną propozycję. Obejmuje ona ocenę samodzielności człowieka w wykonywaniu określonych czynności. Przy ocenie należy więc wskazać, czy osoba jest w stanie:

— samodzielnie wykonywać daną czynność;

— wymaga częściowej lub okresowej pomocy w związku z pogorszeniem się stanu zdrowia lub dodatkowego wyposażenia w sprzęt, co podniesie zakres jej samodzielności;

— wymaga stałej pomocy innych osób nawet przy zastosowaniu dodatkowych ułatwień technicznych.

Bardzo przydatne w tym zakresie stają się różnego rodzaju skale pozwalające w prosty sposób wskazać te obszary życia i funkcjonowania człowieka, w których potrzebna jest pomoc.

Oczywiste jest, że każda dyscyplina naukowa wypracowuje kryteria pomiaru przydatne dla swoich celów i praktycznych rozwiązań w niesieniu pomocy osobom niepełnosprawnym. Przykładem może tu być skala oceny stosowana przez psychologów przy:

— stawianiu diagnozy (ocenie) stanu sprawności i umiejętności dziecka,

— planowaniu działań korekcyjnych w stosunku do dziecka,

— ocenie uzyskanych efektów².

Kolejna kwestia obejmuje wskazanie czynności, które uległy ograniczeniu. Pozwala to wyznaczyć zakres niepełnej sprawności i następnie określić, jakiego rodzaju działania najkorzystniej wspomogą funkcjonowanie człowieka. Bardzo pomocne jest tu zastosowanie beha-wioralnego podejścia do analizy niepełnej sprawności. Pozwala ono określić te czynności codziennego życia, przy których występują ogra-

' K. Szawlowski, op. cit., s. 46.

² T. Witkowska, Karta indywidualna dla osób niepełnosprawnych, KUL, Lublin 1990.

48 Zofia Kawczyńska-Butrym

niczenia i niezbędna jest pomoc. Przykładem takiego podejścia może być zakres czynności codziennego życia usystematyzowany według propozycji H. Balickiej-Kozłowskiej dla potrzeb pielęgniarki środowiskowej. Są one podzielone na trzy kategorie: samoobsługa, prowadzenie gospodarstwa domowego, poruszanie się poza domem¹. U osób dorosłych, zwłaszcza starszych, obserwuje się, że ograniczenie samodzielności dotyczy przede wszystkim tych czynności, które wiążą się Z poruszaniem się poza domem i codziennymi obowiązkami poza terenem mieszkania, i

Kategoria poruszania się poza domem jest równie ważna w innych grupach wiekowych. W sposób pośredni określa bowiem zarówno możliwości dziecka w samodzielnym wychodzeniu do szkoły, jak i możliwości człowieka dorosłego w wychodzeniu do pracy.

Kategoria ta określa także w znacznym stopniu możliwość uczestnictwa w życiu kulturalnym, religijnym i innych kontaktów społecznych, zgodnie z wzorcami obowiązującymi w społeczności, w której człowiek żyje.

Brak samodzielności w poruszaniu się poza domem oznacza dla pracownika socjalnego bardzo złożony zakres potrzeb i ograniczeń, charakteryzujących codzienne życie i stanowiących wymierne przeszkody w rozwoju. Analiza taka pozwala jednocześnie określić, w jakim zakresie należy pomagać człowiekowi, by likwidować i minimalizować te przeszkody i wyrównywać jego szansę na normalne życie, kontakty społeczne i rozwój. Pomocna w takiej ocenie może być następująca tabelka.

Tabela 3. Schemat oceny sprawności poruszania się poza domem

Ograniczenia w przemieszczaniu się poza domem i wykonywaniu czynności wymagających wychodzenia z domu bardzo często jest (dla osób dorosłych i starszych) podstawowym i często jedynym czynnikiem rzutującym na funkcjonowanie społeczne. Ponieważ najczęściej utrata sprawności ujawnia się najpierw w funkcjonowaniu poza do-

' Z. Kawczyńska-Butrym, J. Górajek-Jóźwik, J. Kahian, Diagnoza pielęgniarska. Materiały dla nauczycieli. Warszawa 1990.Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 49

mem, należy to uznać za pierwszy (obejmujący jedną kategorię) stopień ograniczenia sprawności.

Kolejny zakres funkcjonowania w codziennym życiu dotyczy mieszkania. Dla ludzi dorosłych, starszych, szczególnie dla kobiet, łączy się też z prowadzeniem gospodarstwa domowego. Ocena sprawności dziecka w domu może obejmować jedynie przemieszczanie się, zabawę, naukę, pomoc w codziennych domowych czynnościach. W zakresie działań wspomagających, planowanych i prowadzonych przez pracownika socjalnego — szczególna uwaga powinna być zwrócona na funkcjonowanie osób dorosłych, zwłaszcza żyjących samotnie. Zakładamy bowiem, że dziecko w mieszkaniu ma zapewnioną opiekę rodziców i udział pracownika socjalnego jest tu mniej ważny niż na przykład pielęgniarki szkolnej czy pedagoga specjalnego.

W ocenie tej sprawności może być pomocny kolejny zestaw czynności codziennego życia.

Tabela 4. Schemat oceny sprawności wykonywania czynności domowych

Utrata sprawności związana z prowadzeniem gospodarstwa domowego jest uznawana za kolejną fazę utraty sprawności. Ponieważ występuje ona na ogół razem z niesprawnością w poruszaniu się poza domem, sytuację tę można uznać za drugi stopień ograniczenia sprawności.

Największe ograniczenie w codziennym funkcjonowaniu człowieka, niezależnie od przyczyn, które to powodują, wiąże się z brakiem samodzielności w wykonywaniu codziennych czynności związanych z samoobsługą. Ograniczenia te mogą być wynikiem dysfunkcji narządu ruchu, porażenia kończyn, urazów kręgosłupa i wynikających z tego zaburzeń wielu układów; mogą być także wynikiem upośledzenia umysłowego i towarzyszących mu ograniczeń. Występujące ograniczenia wskazują na bezwzględną konieczność korzystania przez osobę niepełnosprawną ze stałej, codziennej, a niejednokrotnie całodobowej opieki.

W ocenie tej sprawności może być pomocna kolejna tabela:

50 Zofia Kawczyńska-Butrym

Tabela 5. Schemat oceny sprawności w wykonywaniu codziennych czynności związanych z samoobsługą

Ograniczenie czynności związanych z samoobsługą na ogół wiąże się z trudnościami w poruszaniu się poza domem i w prowadzeniu gospodarstwa domowego. Występują tu więc łącznie trzy kategorie ograniczeń. Jest to trzeci stopień ograniczenia sprawności*.

Przykładem innej skali oceny sprawności jest stosowana przez lekarzy skala Kamofsky'ego. Uwzględnia ona:

— aktualne dysfunkcje i ogólny stan zdrowia pacjenta,

— niezbędny zakres zabezpieczenia pacjenta,

— ocenę skuteczności działań terapeutycznych podejmowanych wobec osób niepełnosprawnych (por. rozdz. IV).

Jak zaznaczono, pomiar i zakres niepełnej sprawności stanowią ważne kryteria opisu i charakterystyki interesujących nas problemów.

Należy jednak podkreślić praktyczne aspekty posługiwania się tymi kryteriami. Łącznie mogą one wyznaczać działania, jakie należy podejmować w stosunku do konkretnych osób niepełnosprawnych, aby zwiększyć ich szansę na w miarę normalne życie. Jednocześnie ukierunkowują one całość działań podejmowanych wobec osób niepełnosprawnych przez pracowników służby zdrowia i inne służby społeczne, na przykład przez pracowników socjalnych.

Rozdział II

KONSEKWENCJE NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI

Uwagi wstępne

Istotnym aspektem niepełnosprawności prowadzącym do złożonych na ogół problemów, w których rozwiązaniu uczestniczyć mają pracownicy socjalni, są konsekwencje wynikające z ograniczenia lub

braku sprawności człowieka.

Konsekwencje te możemy rozpatrywać ze względu na to, kogo one | dotyczą (możemy wtedy mówić o konsekwencjach dla osoby, rodziny, | społeczeństwa) oraz ze względu na to, jaki mają wpływ na przyszłość | i szansę rozwoju osoby niepełnosprawnej (możemy wtedy mówić l o konsekwencjach pozytywnych lub negatywnych).

Dodatkowo też, biorąc pod uwagę definicję zdrowia sformułowaną przez Światową Organizację Zdrowia', konsekwencje niepełnej sprawności można analizować w wymiarze fizycznym, psychicznym i społecznym. Ponieważ w zakres kompetencji pracownika socjalnego nie wchodzą oddziaływania na funkcjonowanie fizyczne — ta problematyka nie będzie przedmiotem dodatkowej analizy. Jednak należy pa-

• Dwie kolejne definicje proponowane przez międzynarodowe gremia:

• definicja z roku 1947: zdrowie jest to dobre funkcjonowanie fizyczne,

psychiczne i społeczne,

• definicja z roku 1987: zdrowie to jak najdłuższa możliwość samodzielnego i aktywnego życia bez chorób i niepełnej sprawności, a nawet razem z nimi, Jeśli nie udało się ich uniknąć.

Zofia Kawczyńska-Butrym

miętać, że oddziaływania obejmujące zakres fizycznego funkcjonowania osoby niepełnosprawnej wchodzą w sferę kompetencji pracowników medycznych i polegają na:

— leczeniu,

— pielęgnowaniu zapobiegającemu pogorszeniu się sprawności i powikłaniom zdrowia,

— usprawnianiu.

Praca z człowiekiem niepełnosprawnym wymaga więc współdziałania pracownika socjalnego z lekarzem, pielęgniarką rodzinną, rehabilitantem i dostrzegania przez pracownika socjalnego także konsekwencji wynikających z fizycznego zdrowia człowieka, choć ich ograniczenie nie wchodzi w zakres bezpośrednich zadań pracownika socjalnego.

Omówiona w tym rozdziale problematyka ukaże konsekwencje niepełnej sprawności jako zjawisko złożone, wzajemnie warunkujące i dotyczące wielu obszarów życia człowieka. Jednocześnie uświadomi, jak trudne i wieloaspektowe muszą być działania zmierzające do ograniczenia konsekwencji negatywnych, a zwiększenia tych, które wzmacniają szansę osób niepełnosprawnych i ich rodzin na normalne aktywne życie.

Konsekwencje indywidualne

Choć na konsekwencje niepełnej sprawności nie można patrzeć jedynie w wymiarze indywidualnym, jednostkowym, to jednak perspektywa ta jest bardzo istotna. Wiadomo bowiem, że każda ograniczona sprawność ma konkretny wymiar, zakres i poziom, dotyczy konkretnej osoby i wymaga indywidualnego podejścia i indywidualnej pomocy (por. rozdz. I).

Aby przygotować pracownika socjalnego do takiego podejścia, należy omówić najważniejsze indywidualne konsekwencje niepełnej sprawności oraz ich uwarunkowania.

Zmiany roli i pozycji społecznej

Podejście socjologiczne pozwala omawiać konsekwencje ograniczenia sprawności człowieka w kategoriach zmian w rolach społecznych. Kategorie takie są zresztą wprowadzone do pojęcia niepełnosprawności. Wskazuje to na istotne sprzężenie między pojęciem ograniczenia roli społecznej i pojęciem niepełnosprawności.

Konsekwencje niepełnej sprawności

Szczególne rozumienie występujących ograniczeń łączy się więc z pojęciem roli społecznej. Jest ona definiowana jako zakres zadań, które człowiek spełnia (bądź powinien spełniać ze względu na oczekiwania społeczne) wobec członków grupy społecznej, w której funkcjonuje. Oczekiwania te lub zakresy urzeczywistnianych zadań są wyznaczone kulturowo przez normy i zwyczaje, przypisane osobom w zależności od wieku, płci, pozycji w grupie. W związku z tym inne są zadania matki, ojca, dziecka, babci i dziadka, ucznia i nauczyciela, pracownika i szefa i inne są wobec nich oczekiwania.

Ze względu na to, że w tym samym okresie życia można spełniać różne zadania, na przykład być zarówno dzieckiem, jak i uczniem, rodzicem, współmałżonkiem i pracownikiem, dlatego trudno precyzyjnie określić role społeczne konkretnego człowieka bez uwzględnienia całego kulturowego aspektu oczekiwań i zależności wynikających z wielości relacji, w jakich funkcjonuje, i zadań, z których zgodnie z oczekiwaniami powinien się wywiązać. Wykonywanie określonych zadań daje człowiekowi poczucie własnej wartości, akceptacji i satysfakcji.

Ograniczenie, całkowita utrata lub stały brak fizycznej i psychicznej sprawności ma wpływ na wykonywanie oczekiwanych zadań. Pociąga za sobą również konsekwencje psychiczne. Na ogół można je scharakteryzować jako poczucie mniejszej wartości lub utraty dotych-

1^ czasowej własnej wartości, pozycji i znaczenia w rodzinie, w pracy, t w środowisku społecznym oraz odrzucenia emocjonalnego przez in-

i nych.

Jak wskazuje literatura, wiąże się to z koncepcją obrazu samego

; siebie, który może kształtować się pod wpływem:

• — choroby,

— doświadczeń związanych ze stosunkiem innych osób,

— uczuć żywionych do siebie samego.

Obraz siebie samego w każdej sytuacji — zdrowia i sprawności lub choroby i ograniczenia — bywa bardzo zróżnicowany. Niemniej jednak niepełnosprawność jest zmienną, która często może negatywnie |» oddziaływać na postrzeganie siebie: Jestem mtoda i chora. Moja choroba sprawia, ze jestem brzydka i niezgrabna. Mój wygląd razi, jest nieestetyczny, a przecież ludzi przyciąga przede wszystkim piękno. Uczę się przeciętnie. Wszystko w moim życiu jest takie szare, właściwie

54 Zofia Kawczyńska-Butrym

to wolałabym nie żyć, gdyż jestem zbyt słaba, aby dźwigać to swoje nieszczęście .

Podobne problemy wyrażone są w kolejnej wypowiedzi: Nie lubię siebie i nie lubię ludzi. Nie akceptuję swego kalectwa. Cokolwiek by jeszcze w moim życiu się zdarzyło, nawet pozytywnego, nigdy nie pogodzę się z tym, że jestem chora. Chcę być zdrowa, tak jak większość ludzi¹.

Ponadto do konsekwencji psychicznych można też zaliczyć:

— poczucie braku bezpieczeństwa, zagrożenia ze strony innych osób, nawet najbliższych,

— poczucie winy (np. przeze mnie ktoś cierpi),

— wrogość i agresję wobec osób zdrowych.

Tę ostatnią reakcję charakteryzuje następująca wypowiedź: ...coraz bardziej czuję, jak staję się agresywna, a w szczególności wobec ludzi zdrowych. Nikt mnie chyba nie lubi, bo i za cóż można mnie lubić?³

Negatywnym skutkiem tego typu reakcji jest ograniczenie działań na rzecz wyrównywania własnych szans: Do niczego się nie nadaję, rozpaczam nad własnym losem tak bardzo, że nie jestem w stanie niczym się zająć [...] Czy ktoś mógłby mi pomóc?⁴

Tymczasem szansę osób niepełnosprawnych, szczególnie dzięki wzajemnej pomocy, towarzyszącym im pozytywnym uczuciom innych osób, ułatwiającym akceptację siebie, mogą być bardzo duże: Mam amputowane obie kończyny dolne, chodzę na protezach. Chciałbym w życiu dużo osiągnąć. Zwiedzić cały świat. Mam 20 lat, znam cztery obce języki, uczę się jeszcze dwóch, studiuję prawo. Wokół mnie jest dużo przyjaciół, którym nie przeszkadza, że jestem inny od nich. A najważniejsze dla mnie jest to, że mam dziewczynę, która mnie kocha i ja ją też bardzo kocham^.

Niepełnosprawność powoduje także indywidualne konsekwencje o charakterze społecznym:

Arusztowicz, Akceptacja dziecka z dysfunkcją narządu ruchu przez siebie i przez najbliższe otoczenie, „Szkoła Specjalna" 1995 nr 3,

Konsekwencje niepełnej sprawności

— zmianę pozycji — z pracownika na osobę bez pracy lub pracującą w ograniczonym zakresie; z osoby decydującej o sprawach rodziny na osobę uzależnioną od pomocy innych itp.,

— zmianę ekonomiczną — od samodzielności ekonomicznej do ekonomicznego uzależnienia, czyli od sytuacji, gdy człowiek mógł na przykład podejmować decyzje dotyczące konkretnych wyborów, do sytuacji, gdy zaspokojenie jego potrzeb bytowych jest zależne od pomocy z zewnątrz — innych osób z rodziny, instytucji,

— zmianę oczekiwań społecznych i wyznaczanie nowych ról, ról kulturowo związanych z faktem, że jest się osobą niepełnosprawną.

Członkowie grupy nie wyznaczają osobie niepełnosprawnej żadnych zadań. Oczekują tylko, że podporządkuje się innym i uzależni od ich decyzji, a także zrezygnuje z pełnienia dotychczasowej funkcji. W razie ograniczenia sprawności w pracy zawodowej, czyli niezdolności do pracy, oczekuje się od pracownika, by podjął wysiłek rehabilitacyjny w celu odzyskania zdolności do wykonywania pracy zarobkowej.

Ta sytuacja prowadzi do ogólnej zmiany położenia społecznego, wywołanej utratą, ograniczeniem sprawności lub jej brakiem od urodzenia lub od wieku niemowlęcego.

Indywidualny charakter konsekwencji wynikających z niepełnej sprawności człowieka podkreślają także psychologowie, koncentrując się między innymi na analizie trudności przeżywanych przez osoby niepełnosprawne. Zmienną różniącą, jak na przykład w badaniach T. Witkowskiego, mogą być rodzaje niepełnosprawności: obniżona sprawność umysłowa, sensoryczna (wzrok, słuch), zaburzenia psychoruchowe, przewlekłe choroby'. Celem analizy jest nie tylko lepsze rozumienie problemów tych osób, lecz przede wszystkim większa możliwość i trafność oferowanej pomocy.

Inne indywidualne problemy osób niepełnosprawnych

Specyficznym i dość rzadko podejmowanym w literaturze problemem osób niepełnosprawnych jest intymna, erotyczna sfera ich życia i aktywność seksualna oraz związane z nią problemy prokreacji.

Jest to często ten obszar aktywności osób niepełnosprawnych, który nie zawsze podlega ograniczeniu w sensie fizycznym, lecz może nie

' T. Witkowski, Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. 13 rodzajów niepełnosprawności, MDBO — Orioniści, Warszawa 1993.

56 Zofia Kawczyńska-Butrym

znajdować zrozumienia i akceptacji w środowisku. Stwarza to wówczas duże przeszkody i trudności samorealizacji. Kwestia ta jest tym ważniejsza, że: życie seksualne stymuluje w pozytywnym kierunku, pobudza do aktywnych działań w innych dziedzinach — dzięki czemu [człowiek niepełnosprawny] staje się bardziej sprawny i łatwiej odnajduje siebie¹, natomiast zakłócenia w sferze seksualnej stanowią dodatkowy czynnik potęgujący u inwalidy odczucie ciężaru spowodowanego kalectwem^-.

Sfera potrzeb seksualnych, zdaniem osób niepełnosprawnych, nie przestaje istnieć, gdyż: nie istnieje kalectwo, nawet najcięższe, które może zdusić i wyeliminować potrzeby seksualne³. Sferze tej towarzyszy potrzeba miłości, życzliwości i przywiązania. Wyzwala ona szczególną mobilizację do aktywności, chęć życia, akceptację siebie w tym stanie, w jakim się człowiek aktualnie znajduje. Miłość pozwala inaczej spojrzeć na siebie. Tak na ten temat pisze H. Yiscardi, który urodził się bez nóg i został dyrektorem wielkiego przedsiębiorstwa oraz założył rodzinę: Kiedy spotkasz kobietę, która cię pokocha, twoje kalectwo niknie dla niej. Miłość nie patrzy na to obiektywnym okiem. I dopóki nie zrobisz czegoś, by okaleczyć tę miłość, zniszczyć ją, oczy miłości będą pomniejszały twoje kalectwo, jak gdyby ono nie istniało⁴.

Chęć bycia razem z osobą kochającą i kochaną stawia problem małżeństwa i prokreacji w taki sam sposób, jak u osób pełnosprawnych. Niepełnosprawność, tak samo jak sprawność, a nawet w większym jeszcze stopniu, wymaga rozważenia i przemyślenia tego kroku. Nie ogranicza jednak szansy. Podobnie dotyczy to całej sfery erotycznego funkcjonowania człowieka, które: jest naturalnym elementem każdego życia, łącznie z życiem osób niepełnosprawnych⁵.

Nie zawsze jednak, o czym już wspomniano, aktywność seksualna, małżeństwo czy rodzicielstwo osób niepełnosprawnych są społecznie akceptowane. Dotyczy to przede wszystkim osób chorych psychicznie

' Cz. Łuszczyński, O łagodzeniu skutków kalectwa, Inst. Wydaw. CRZZ, Warszawa 1980, s. 201.

² Tamże, s. 203.

³ M. Sokołowska, A. Ostrowska, Socjologia kalectwa i rehabilitacji, Wrocław 1976, s. 127.

⁴ H. Viscardi, List do Jima, PAX, Warszawa 1973, s. 121.

⁵ J. Kierenko, Człowiek niepełnosprawny i jego psychospołeczne funkcjonowanie — pytania wciąż otwarte, w: Człowiek niepełnosprawny. Charisteria dla Prof. Z. Sękowskiej, UMCS, Lublin 1994, s. 291.

Konsekwencje niepełnej sprawności 57

i upośledzonych umysłowo'. Z wielu też względów, na przykład z powodu utrudnionych kontaktów z rówieśnikami, występują znaczne ograniczenia szans na realizację tych właśnie potrzeb. Dlatego wśród osób niepełnosprawnych znajduje się więcej osób samotnych. Poza tym osobom niepełnosprawnym towarzyszy wiele obaw związanych z tym, jak sobie poradzą zarówno z realizacją potrzeb seksualnych, jak też z ewentualnym wychowaniem dzieci.

Podobny problem pojawia się też w sytuacji rodziców dzieci niepełnosprawnych. Występujące w tej grupie rodzin decyzje prokreacyjne są bowiem, podobnie jak w rodzinach osób niepełnosprawnych, obciążone lękiem i obawami o zdrowie dziecka, które się narodzi. Wiele badań wskazuje, że rodziny osób niepełnosprawnych ograniczają swoje plany prokreacyjne. Stosunkowo rzadziej decyzje takie podejmowane są w rodzinach, gdzie niepełnosprawni są ojcowie, częściej zaś w rodzinach, gdzie niepełnosprawne są matki lub dzieci z wrodzonymi wadami². Dostrzeżenie tej problematyki pociąga za sobą konieczność rozwoju poradnictwa seksualnego i poradnictwa rodzinnego dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Dużą rolę przypisuje się tu poradnictwu genetycznemu oraz właściwej profesjonalnej opiece nad kobietami z ciążą zagrożoną ryzykiem. Kwestie te, jak i poradnictwo seksualne, pozostają w gestii służby zdrowia. Tymczasem problemy te powinny znaleźć znacznie większe zrozumienie i spowodować szersze wsparcie dla osób z różnymi ograniczeniami sprawności, niż może to/ zagwarantować służba zdrowia. /

Reakcja osób niepełnosprawnych na zmianę własnegp położenia społecznego

Ogólnie reakcje na zmianę własnego położenia społecznego/n-iożna podzielić na negatywne i pozytywne. Reakcje negatywne to wszystkie te, które nie sprzyjają dalszemu rozwojowi osoby niepełnosprawnej, wyrównywaniu jej szans na normalne, w miarę samodzielne, aktywne i twórcze życie. Reakcje pozytywne sprzyjają aktywności, twórczemu

' Jeśli osoby te są objęte ubezwłasnowolnieniem, zawarcie przez nie związku małżeńskiego wymaga zgody sądu. Por. T. Bulenda, J. Zabłocki, Ludzie niepełnosprawni a prawo, IFiS PAN, Warszawa 1994, s. 30-38 [przyp. aut.].

² Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport z badań. IFiS PAN, Warszawa 1994.58 Zofia Kawczyńska-Butrym

życiu i rozwojowi człowieka oraz zwiększają jego szansę na normalne życie mimo ograniczeń, jeśli nie udało się ich uniknąć lub zlikwidować.

Negatywne reakcje mogą się przejawiać we wczesnej fazie „bycia osobą o ograniczonej sprawności". Dotyczy to głównie osób, u których ograniczenie sprawności ma charakter dysfunkcji, kalectwa fizycznego i jest następstwem nagłego zdarzenia, wypadku, urazu, amputacji lub postępującej przewlekłej choroby, która prowadzi do zmian w zakresie funkcjonowania fizycznego.

Osoba ta przeżywa fakt utraty pełnej sprawności bardzo silnie i stosuje różne mechanizmy obronne i adaptacyjne. Może to wywołać:

— szok oraz negację i izolację — oba te mechanizmy adaptacyjne prowadzą do odrzucenia świadomości własnego położenia na zasadzie „to nie mnie dotyczy", „to nie jest możliwe",

— gniew, agresję i bunt wobec siebie i otoczenia, niezgodę na jakiekolwiek działania, poczucie, że już wystarczy kary za to, co się zawiniło — „przecież w życiu zrobiłem też tyle dobrego, więc to, co mnie dotyka, nie może być na stałe, musi ustąpić",

— działanie — „muszę podjąć działania, aby to zmienić, przyśpieszyć, ułatwić".

Dopiero w tym momencie, gdy pojawia się działanie jako mechanizm obronny i adaptacyjny, zaczynają się pozytywne reakcje wobec własnego ograniczenia sprawności.

Negatywne postawy wobec ograniczenia własnej sprawności

M. Chodkowska opierając się na pamiętnikach kobiet niepełnosprawnych wymienia szereg postaw, które występują w związku z ograniczeniem sprawności fizycznej. Wśród postaw negatywnych dominująca jest postawa rezygnacji. Może ona być skutkiem szeregu czynników:

— wynikać z niskiej autooceny, kształtującej się pod wpływem negatywnych reakcji otoczenia: osoba niepełnosprawna nie próbuje walczyć o zmianę swojej sytuacji, ani zdrowotnej ani rodzinnej, jest bierna, godzi się z losem, kalectwem i jego wszelkimi konsekwencjami,

— wynikać z poczucia osamotnienia — osamotnienie, brak osób, które stanowiłyby wsparcie, udzielały pomocy, mobilizowały do działań prowadzi do izolacji, poczucia lęku i zagrożenia; wywołuje to dodatkowo reakcje nerwicowe, pogarsza ogólny stan zdrowia, osłabia

Konsekwencje niepełnej sprawności 59

przekonanie o możliwości poprawy sprawności i prowadzi do rezygnacji z działań w tym kierunku,

_ być wynikiem subiektywnego poczucia krzywdy —jako krzywdę można odczuwać nie tylko sam fakt niepełnej sprawności, lecz jego konsekwencje — odrzucenie przez osoby bliskie, izolacja społeczna, trudna sytuacja bytowa, trudności w pracy zawodowej itp. Koncentrując się na rozpamiętywaniu konsekwencji, skutków ograniczonej sprawności, człowiek niepełnosprawny nie podejmuje działań naprawczych zmierzających do poprawy, przywrócenia własnej sprawności i wyeliminowania tego, co prowadzi do izolacji i wywołuje poczucie

krzywdy.

Akceptację niepełnej sprawności uważa się na ogół za postawę pozytywną. Czasem jednak można ją zaliczyć do postaw negatywnych. Wymienić tu należy akceptację niepełnej sprawności ze względu na korzyści, jakie to ze sobą niesie. Otóż, należy przyjąć, że ograniczenie sprawności umożliwia: "''"" -——ucieczkę od innych problemów uznanych za trudniejsze, na przykład od odpowiedzialności za sprawy rodzinne, zawodowe, ucieczkę od długotrwałych konfliktów w rodzinie, w miejscu pracy, w szkole,

— osiągnięcie wartości materialnych, jakie ze sobą niesie niepełnosprawność — na przykład uzyskanie renty inwalidzkiej, jakiejś innej ^ formy zabezpieczenia socjalnego w obliczu grożącego bezrobocia, różnych form odszkodowania, jeśli ograniczenie sprawności było spowodowane okolicznościami dającymi uprawnienia do starań o odszkodowanie,

— osiągnięcie wartości niematerialnych: większe zainteresowanie, troska, życzliwość, gesty miłości, których brakowało w codziennym życiu, a które pojawiły się w związku z chorobą, kalectwem, ograniczeniem sprawności ze strony osób bliskich lub innych ważnych osób.

Te trzy postawy mogą nie mobilizować do podejmowania działań, by zmniejszyć ograniczenie sprawności. Żeby nie utracić wartości dzięki temu uzyskanych, może wystąpić dążenie do zachowania ograniczeń sprawności, a przynajmniej tych, które nie są zbyt uciążliwe, a dają szansę na utrzymanie tego, co zostało osiągnięte — na przykład renta, pomoc z zewnątrz, troska i współczucie.

Do postaw pozytywnych należy zaliczyć tylko te, które prowadzą do podejmowania przez osobę niepełnosprawną działań zmierzających do poprawy poziomu własnej sprawności, odzyskania lub całkowitego Jej przywrócenia. Są to także takie postawy, dzięki którym osoby

60 Zofia Kawczyńska-Butrym

niepełnosprawne mają pozytywną samoocenę, pozytywne postrzeganie swoich szans na rozwój oraz na aktywne i twórcze życie nawet wtedy gdy poprawa stanu sprawności lub jej przywrócenie nie są możliwe.

Można tu wymienić trzy rodzaje motywacji, które powodują samoakceptację:

Pierwsza motywacja wynika z uznania niepełnej sprawności jako wartości samej w sobie. Niepełnosprawność, znoszone z jej powodu ograniczenia w codziennym życiu, przeżywane trudności, a nawet cierpienia stanowią specyficzną wartość. Jest to wartość pozamaterial-na, zwiększająca szansę wewnętrznego wzbogacenia człowieka niepełnosprawnego, kształtowania własnej osobowości (wytrwałość, odwaga, empatia, silna wola), dająca też możliwość poznania innych ludzi niepełnosprawnych, ludzi o wielkich sercach, wrażliwszych i bardziej otwartych na innych. Motywacja ta jest spotykana u ludzi wierzących, że cierpienie i niepełnosprawność mogą ponadto stanowić wartość moralną i religijną.

Druga motywacja wynika z poczucia przynależności do dużej grupy osób niepełnosprawnych. Ten fakt daje świadomość solidarności i oparcia, a przykłady innych osób, które osiągnęły sukces w zakresie działań naprawczych, motywują do własnej aktywności rehabilitacyjnej lub do aktywnego i twórczego życia mimo ograniczeń.

Trzecia motywacja powodująca samoakceptację wynika z poczucia użyteczności dla innych niepełnosprawnych; chęć pomagania innym jest bardzo silna, widać to w aktywnym działaniu osoby niepełnosprawnej na rzecz innych osób, które z różnych przyczyn gorzej sobie radzą ze swoimi problemami.

Konsekwencje dla rodziny

Drugi rodzaj konsekwencji, które należy brać pod uwagę w związku z niepełnosprawnością, to konsekwencje dla rodziny.

Analiza konsekwencji, jakie ograniczona sprawność człowieka ma dla jego rodziny, jest podejmowana przez wielu autorów. Wydobywane są różne aspekty tych konsekwencji w zależności od przyjętej tezy badacza. W opracowaniu omówiono przede wszystkim te konsekwencje, które są istotne z punktu widzenia pracy socjalnej, a także ze względu na planowanie działań przez pracownika socjalnego.

Jest sprawą oczywistą, że nagłe lub postępujące ograniczenie sprawności jednego z członków rodziny lub narodziny dziecka z ograniczoną sprawnością pociąga za sobą zmianę uczestnictwa tych osób

Konsekwencje niepełnej sprawności 61

w czynnościach codziennego życia. Sytuacja taka wymusza na pozostałych członkach rodziny konieczność świadczeń na rzecz osoby niepełnosprawnej i często też nakłada na nich odpowiedzialność za jej

los.

Zmienia to zakres obowiązków wszystkich członków rodziny,

zwiększa się ich obciążenie za dnia, a w cięższych stanach także w nocy. W życiu całej rodziny zachodzą duże zmiany.

Konsekwencje te omówiono, opierając się na socjologicznych koncepcjach funkcjonowania rodziny. O W obrębie niektórych funkcji pełnionych przez rodzinę obserwuje

się zdecydowane zmiany pozytywne — na przykład większą troskę o osobę niepełnosprawną, częste okazywanie miłości i unikanie konfliktów, w innych funkcjach przewagę zmian negatywnych — pogorszenie standardu materialnego, ograniczenie kontaktów społecznych, rekreacji i wypoczynku. Należy też pamiętać, że zaobserwowane ogólne tendencje w wielu rodzinach nie świadczą o tym, że wszystkie rodziny tak właśnie reagują. Dlatego diagnoza dotycząca zmian w rodzinie, mająca na celu świadczenie pomocy, musi być stawiana odrębnie dla każdej z rodzin. Każda rodzina reaguje indywidualnie na fakt ograniczenia sprawności jednego lub więcej swoich członków. Niemniej jednak w wielu funkcjach pojawiają się głównie konsekwencje niekorzystne dla całości funkcjonowania rodziny. Tendencje te powinny być znane pracownikowi socjalnemu.

Reakcje negatywne

Jak już wspomniano, w obrębie poszczególnych funkcji w rodzime pojawiają się reakcje negatywne, wyrażające się w:

— wycofywaniu się rodziny z dotychczas pełnionych zadań,

— ograniczaniu części zadań,

— nadmiernej koncentracji na wybranych zadaniach powodującej

przeciążenie obowiązkami,

— niezadowoleniu, dezercji lub rozwodzie,

— niekorzystnych zmianach w stanie zdrowia zdrowych poprzednio osób.

Reakcje emocjonalne — kryzys psychiczny

Niezależnie od zmian w poszczególnych funkcjach członków rodziny, istotnym jej problemem są przeżycia emocjonalne, wywołane utratą sprawności przez kogoś bliskiego — dziecko, współmałżonka,

62 Zofia Kawczyńska-Butrym

jednego z rodziców — lub narodzinami dziecka z wadami fizycznymi dysfunkcjami, upośledzeniem umysłowym.

Stan emocjonalny członków rodziny wyrażają między innymi cy-.towane wypowiedzi rodziców: koniec marzeń, koniec radości, koniec przyszłości, wstrząs¹. Stan ten jest charaktery styczny przede wszystkim dla pierwszej fazy kryzysu psychicznego, jakiego doświadczają rodzice, która jednocześnie jest traktowana jako pierwsza faza wychodzenia z kryzysu. Fazę tę określa się jako szok i charakteryzuje jako paraliż wywołujący nierealistyczne, bardzo silne emocje, które blokują zdolność do podejmowania jakichkolwiek działań.

Faza druga jest fazą reakcji. Rodzice uruchamiają różnorodne mechanizmy obrony psychologicznej przed rozpaczą, zawodem, lękiem, irracjonalnym poczuciem winy².

Faza trzecia to faza przystosowania. Rodzice stopniowo odzyskują zdolność racjonalnych decyzji i działań podejmowanych dla dobra dziecka.

Faza czwarta to faza orientacji. Rodzice umieją już korzystać z doświadczeń własnych i cudzych. Stopniowo zdobywają zdolność patrzenia z dystansem na swoją sytuację.

Przejście do fazy czwartej, najbardziej optymalnej, jest jednak bardzo trudne i nie wszyscy rodzice są w stanie ją osiągnąć.

Świadczy o tym choćby wypowiedź matki dwudziestoczteroletniej dziewczyny z dziecięcym porażeniem mózgowym: To, co było dla mnie najtrudniejsze, to przeżycie tego strasznego faktu. Jak patrzę przez okno na dzieci, które się bawią, biegają, to myślę, dlaczego mnie to spotkało [...] uważam, że przede wszystkim potrzebne jest rodzicom takich dzieci to, żeby ich ustawić psychicznie. Żeby jakoś wytłumaczyć, pomóc, porozmawiać. Żeby to nie było takie straszne³.

Utrzymujący się przez lata stan permanentnego żalu pokazuje, że nie jest proste i łatwe nabranie dystansu i realistyczna ocena sytuacji zaistniałej w związku z niesprawnością dziecka. W tej sytuacji wydaje się zrozumiałe, że rodzice oczekują pomocy z zewnątrz. Stan emocjonalny prowadzi czasem do kryzysu małżeńskiego i w efekcie do rozbicia rodziny. Tak na ten temat pisze matka ośmioletniego chłopca z porażeniem mózgowym i wodogłowiem: ...gdybyśmy w momencie

^\ K. Mrugalska, Rodzina jako najbliższe środowisko osoby upośledzonej, Praca Socjalna 1995 nr l, s. 67.

² Tamże, s. 68.

³ Zbiory własne autorki.

Konsekwencje niepełnej sprawności 63

yjścia na świat syna zostali otoczeni opieką psychologa czy tera-^uty do spraw rodzinnych, nie doszłoby do rozwodu. Potrafilibyśmy ^p rzezwyciężyć ten kryzys i bylibyśmy nadal razem. Gdybyśmy nie byli ^p tedy sami z nieszczęściem ponad siły. [...] Rodzice dziecka specjalnej troski powinni być otoczeni właśnie specjalną troską, bo od ich stanu psychicznego zależy w dużej mierze los tego dziecka¹.

Do czynników utrudniających uzyskanie optymalnej sytuacji opiekuńczej można zaliczyć stosowanie przez zdrowych członków rodziny niekorzystnych mechanizmów obronnych, do których należą:

_ rezygnacja, poddawanie się, zaniechanie dalszych działań przy założeniu, że nic już się nie da zrobić, załamanie,

_ zaprzeczenie, nieprzyjęcie określonego stanu za stan istniejący, ciągłe poszukiwanie nadzwyczajnych sposobów, które radykalnie mogą zmienić stan osoby z ograniczoną sprawnością (bardzo drogie operacje zagraniczne, kontakty z „uzdrowicielami", stosowanie bardzo obciążających i wyczerpujących dla rodziny osoby niepełnosprawnej „metod" rehabilitacji).

Reakcje takie występują głównie przy stanach ograniczonej sprawności, w których nie jest widoczna przyczyna tego ograniczenia, na przykład przy niedowładzie czy upośledzeniu umysłowym. Nie występują natomiast w tych stanach, w których niesprawność jest skutkiem widocznej przyczyny, fizycznego braku narządu lub jego części — na przykład wtedy, kiedy nastąpiła amputacja, niedorozwój kończyny, utrata narządu, na przykład oka. Nie można w tej sytuacji oczekiwać, że ten brak samoistnie ustąpi i narząd się odtworzy.

Różne mechanizmy obronne pojawiające się w zależności od przyczyny ograniczenia lub braku sprawności występują zarówno w reakcji osób niepełnosprawnych, jak też ich rodzin.

Relacje: rodzina — osoba niepełnosprawna

Kolejną reakcją rodziny na zmianę sytuacji życiowej jest kształtowanie wzajemnych relacji z osobą niepełnosprawną. Nie zawsze są one dobre z punktu widzenia osoby niepełnosprawnej. Potwierdzają to wypowiedzi siedemdziesięciu pracowników socjalnych z jednego z województw. Pracownicy ci z racji swojej wieloletniej pracy z różnymi kategoriami rodzin uznani zostali za kompetentnych sędziów.

' M. Chodkowska, Społeczne uwarunkowania rehabilitacji ze szczególnym uwzględnieniem dzieci upośledzonych umysłowo, w: Wokół osób niepełnosprawnych, pod red. M. Wątorskiej, W. Otrębskiego, Lublin 1994, s. 52-53.64 Zofia Kawczyńska-Butrym

Wskazują oni szereg zaniedbań w opiece nad osobami niepełnosprawnymi w rodzinach.

Co trzeci pracownik socjalny stwierdził, że osoby upośledzone umysłowo są zaniedbywane pod względem higieny osobistej. Jeszcze częściej wskazują oni, że osoby z ograniczoną sprawnością są zaniedbywane pod względem ubioru — ubiera się je gorzej, w rzeczy stare zniszczone, niemodne, dłużej chodzą w tych samych ubraniach i butach.

Pogląd taki wyraża co trzeci pracownik socjalny, gdy ocenia zaniedbania w stosunku do osób niepełnosprawnych fizycznie (33%) i aż co drugi, gdy ocenia zaniedbania w stosunku do osób upośledzonych umysłowo (45,3%).

Te dwie oceniane kwestie ukazują bardziej złożone relacje panujące w rodzinach. Jeśli skoncentrujemy się na relacjach negatywnych, należy wówczas wymienić te wszystkie, które utrudniają lub uniemożliwiają wyrównywanie szans na normalne, w miarę samodzielne i aktywne życie. Należą tu zarówno te relacje, które charakteryzują się nadmiarem opieki, jak i jej niedostatkiem.

Nadmiar opieki określany jest terminem nadopiekuńczość i może prowadzić do demobilizacji i uzależnienia osoby o ograniczonej sprawności od pomocy innych osób. Odbiera jej wiarę w siebie i obniża poczucie własnej wartości. Czyni ją niezaradną w codziennym życiu i nie stwarza szansy na rozwój, a nawet izoluje ją od naturalnych kontaktów społecznych.

Nadmiar opieki łączy się z pewną postawą wobec osoby chorej i niepełnosprawnej. Traktuje się ją jako kogoś biednego, mniej wartościowego, innego. W tej sytuacji pojawia się i utrwala pewien wzorzec postępowania w rodzinie. Wyraża się on postawą stałej gotowości do udzielania pomocy według stereotypu: ponieważ tego nie potrafisz, masz z tym kłopoty, jest ci trudno, wymaga to od ciebie wysiłku —ja zrobię to za ciebie, nie męcz się.

Postawy takie można zaobserwować szczególnie u rodziców dzieci niepełnosprawnych lub przewlekle chorych. Nadopiekuńczość częściej charakteryzuje bowiem rodziców młodych inwalidów niż rodziców ludzi młodych, którzy nie są inwalidami¹. Czasem nadmiernie chroniąca postawa rodziców nie ma żadnego uzasadnienia w realnym ogra-

' S. Spychalski, Rola rodziny w realizacji celów życiowych młodych osób Z uszkodzeniem narządu ruchu i niepełnosprawnych. Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, pod red. A. Hulka, Warszawa 1984, s. 33.

Konsekwencje niepełnej sprawności

niczemu sprawności dziecka i stanowi ewidentną przeszkodę w jego normalnym rozwoju. Można tu zacytować wypowiedź niesprawnego, kilkunastoletniego chłopca: Odkąd przestałem chodzić, stałem się oczkiem w głowie moich rodziców [...] Mama mnie ubiera, myje, pisze za mnie listy do kolegów, bo to konieczne według niej. Bronię się przed wyręczaniem mnie w wykonywaniu tych czynności, których nauczono mnie w sanatorium. Na próżno — mama twierdzi, ze dopóki ona jest przy mnie, nie musze trudzie się wkładaniem spodni czy przechodzeniem z wózka na fotel. Ojciec do znudzenia zmusza mnie do gry w szachy, która ma doskonalić moje procesy myślenia [...] Mam dość tej atmosfery domowej [...] Czy naprawdę jestem takim kaleką i głupcem, który nic nie potrafi i nic nie rozumie".

Inną niekorzystną relacją opiekuńczą jest sytuacja, gdy rodzina nie

zajmuje się chorą osobą lub czyni to w sposób niedostateczny. Można bowiem wielokrotnie zaobserwować brak zainteresowania rodziny osobą przebywającą w szpitalu lub wysuwanie różnych przeszkód, aby utrudnić jej wypis ze szpitala. Dodatkowo potwierdzają to konkretne zaniedbania opiekuńcze i pielęgnacyjne, które są przyczyną choroby dziecka lub powikłań wynikających z niewłaściwej opieki nad dorosłym lub starym chorym człowiekiem w domu.

Ogólnie stwierdzamy, że rodziny nie podejmują opieki głównie

z dwóch powodów:

—braku akceptacji osoby chorej lub niepełnosprawnej przez członków rodziny,

— braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo-usprawniającej lub

opiekuńczo-pielęgnacyjnej.

W obu wypadkach może to się wyrazić chęcią oddania chorego

członka rodziny pod opiekę służby zdrowia. Przykładem takiej postawy jest albo ubieganie się o przyjęcie chorego do szpitala nawet wówczas, gdy pomoc może być świadczona ambulatoryjnie lub w warunkach domowych, albo staranie się o przyjęcie osoby niepełnosprawnej do zakładu opiekuńczego. W obu wypadkach może pojawić się obojętność wobec problemów i codziennych trudności osoby chorej oraz niechęć do udzielania pomocy. Taką sytuację opisuje niepełnosprawna pamiętmkarka, charakteryzując zachowanie swojego męża: wszystko,

Cyt. za: J. Krawczyk, Trudności w procesie adaptacji inwalidów (w świetle dokumentów osobistych), Lublin 1979 (nie publikowana praca magisterska).

Zofia Kawczyńska-Butrym

co robi, to z przymusu [...] najchętniej nic by nie robił, ciągle buntuje się, że jest niewolnikiem¹.

Bez względu na to, co jest przyczyną niechęci do świadczenia pomocy — czy brak akceptacji osoby chorej, czy też siebie w roli osoby pomagającej, może dojść do dezercji i porzucenia osoby lub osób chorych przez zdrowego członka rodziny. Dość drastycznym przykładem takiej sytuacji jest rodzina opuszczona przez ojca w sytuacji, gdy pod opieką zdrowej (jeszcze!) matki znajdowało się czworo dzieci, z których dwoje było przewlekle chorych (alergia) i dwoje niepełnosprawnych, w tym jedno z dziecięcym porażeniem mózgowym. Dodatkowo kobieta opiekowała się chorą na cukrzycę matką².

Nie można demonizować rozpadu rodziny w sytuacji, gdy ktoś jest w niej chory. Czasami bywa to oceniane jako stan pozytywny. Dotyczy to zwłaszcza sytuacji, gdy odchodzi zdrowa osoba, która nie tylko nie pomagała, ale była główną przyczyną konfliktów i nieporozumień.

Porzuceni postrzegają to jako pozytywne rozwiązanie problemów całej rodziny.

Ograniczenie świadczeń opiekuńczych rodziny na rzecz osoby chorej może wynikać między innymi z braku sił u pozostałych osób w rodzinie, a szczególnie głównego lub jedynego opiekuna. Przykładem może być wypowiedź sześćdziesięcioletniej kobiety z I grupą inwalidzką, chorej na cukrzycę, niedrożność jelit, marskość wątroby, która opiekuje się czterdziestojednoletnim niedowidzącym synem z I grupą inwalidzką uzyskaną z powodu schizofrenii paranoidalnej:

Nie mam sil, by opiekować się synem [...] lekarze mówią, że potrzebuję odpoczynku³. Ponadto trudności w świadczeniu opieki mogą być wynikiem kłopotów mieszkaniowych i finansowych rodzin, w których żyją osoby niepełnosprawne.

Badania pozwalają też odnotować fakty niewystarczającej pomocy udzielanej przez rodzinę, choć może być ona bezwzględnie konieczna. Wynika to z dość biernej postawy rodziców, jakby „wycofujących się" i oczekujących, że sprawy opieki załatwią za nich fachowi pracownicy służby zdrowia. Ilustrują to wyniki badań przeprowadzonych w województwie chełmskim w reprezentacyjnej grupie rodziców dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych. Badania te ujawniły między

' M. Chodkowska (red.), Cierpieniem pisane. Pamiętniki kobiet niepełnosprawnych, Olsztyn 1991, s. 80.

² Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny..., op. cit.

³ Tamże, s. 74.Konsekwencje niepełnej sprawności

• vmi małą aktywność rodziców w usprawnianiu własnych dzieci. '? łko 23% badanych stwierdziło, że codziennie prowadzi z dziećmi ' czenia- z tego 3% dodatkowo uczęszczało z dziećmi na ćwiczenia powadzone przez specjalistów. W wypowiedziach niektórych rodzi-ńw zastanawia brak zainteresowania tą kwestią. Choć dziecko jest usprawniane od urodzenia, matka na pytanie, czy prowadzi w domu ćwiczenia rehabilitacyjne lub inną formę aktywizacji dziecka, odpowiada: nie wiem, co jest potrzebne do rehabilitacji ruchowej dziecka w warunkach domowych. Jednocześnie rodzice na ogół nie poszukują w tym zakresie pomocy i oczekują, że pomoc zostanie im dostarczona

bez ich udziału*.

Następna niekorzystna relacja opiekuńcza między rodziną a osobą

niepełnosprawną łączy się z manipulowaniem członkami rodziny. Badania prowadzone w innych krajach ujawniły ten fakt w wielu rodzinach osób przewlekle chorych. I tak stwierdzono, że 33% pacjentów manipuluje swoimi rodzinami, a 29% pacjentów jest manipulowanych przez rodziny. Kiedy rodziny byty manipulowane przez pacjenta, pacjentem była zwykle kobieta. Kiedy pacjent był manipulowany przez

rodzinę, pacjentem byt zwykle mężczyzna, a osobą manipulującą jego

żona¹.

a .

Manipulowanie osobą chorą, podporządkowanie jej zachowań pozostałym członkom rodziny wiąże się wyraźnie z przedmiotowym traktowaniem jej przez rodzinę. Jest to szczególnie widoczne, gdy osoba niepełnosprawna bywa traktowana instrumentalnie. Może to mieć podłoże ekonomkzne (gdy dana osoba w różny sposób jest pozbawiana renty, dodatku pielęgnacyjnego, mieszkania lub opieka nad nią sprawowana jest w tym celu, aby można było korzystać z jej dóbr materialnych), jak też podłoże społeczne (gdy pozwala na usprawiedliwienie niepowodzenia, zwalnia z zadań pozarodzinnych, usprawiedliwia brak świadczeń na rzecz innych osób w rodzinie)³.

' Z. Kawczyńska-Butrym, B. Wójcik, A. Waldowska, Wybrane problemy pomocy rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym i przewlekle chorym, „Praca

Socjalna" 1991 nr 3-4, s. 34^4.

² Cyt. za: R. E. Rakel, Pńnciples of Family Medicine, Philadelphia 1977,

M. Kościelska, O psychologicznych źródłach trudności akceptacji dziecka upośledzonego — dane z terapii rodzin, w: Osoba niepełnosprawna Hej miejsce w społeczeństwie, pod red. D. Kornas-Bieli, KUL, Lublin 1988, s. 88.

Zofia Kawczyńska-Butrym

Szczególnie skomplikowana sytuacja może zaistnieć w przypadku niesprawności dziecka, gdy matka odgrywa rolę „ofiary", ogranicza kontakt ojca z dzieckiem, a jednocześnie wypomina mu mały udział w opiece nad dzieckiem. Natomiast dziecko ma w zadanie wypełnić życie doroślej osoby i zaspokoićjej potrzeby emocjonalne¹. Jest instrumentem w rękach „ofiarnej" matki.

Inną formą manipulacji stosowaną przez rodzinę jest wymuszanie konkretnych usług i zachowań odpowiadających rodzinom. Rodziny nie tylko wymagają działań na swoją rzecz, ale także ograniczenia niektórych zachowań koniecznych dla dobra osoby niepełnosprawnej (np. przy stosowaniu leków o intensywnym zapachu okazują wrogość i niezadowolenie). Taka sytuacja wywołuje chęć odejścia od rodziny, z którą dalsze życie staje się zbyt ciężkie. ...Stale jest: wynieś, przynieś, pozamiataj. Nie potrafią zrozumieć, ze jestem chora. [...] Nie mogę chodzić, nogi mnie bolą, a jak posmaruję to ta maść [im] śmierdzi¹.

Osoba z ograniczoną sprawnością może też manipulować rodziną. Wyraża się to narzucaniem własnego zdania, własnej woli, własnych upodobań przez osobę chorą wszystkim pozostałym członkom rodziny.

Ten kierunek manipulacji ilustrują reakcje rodziny związane nie tylko z akceptacją zachowań i oczekiwań osoby z ograniczoną sprawnością, lecz także z pełnym podporządkowaniem się tym oczekiwaniom. Charakteryzuje to wypowiedź matki dwudziestojednoletniej niepełnosprawnej dziewczyny, ze znacznymi ograniczeniami sprawności fizycznej na skutek urazu okołoporodowego: Córka zawsze mówi, co chce oglądać. Więc i my to oglądamy. A jak się znudzi filmem, mówi — no to idziemy spać — i wszyscy idą spać. Nawet urlop wybieramy

tak, żebyśmy mogli z nią pojechać, bo ona lubi morze i tam chce jechać³.

Okazuje się, że w opiniach rodzin osób niepełnosprawnych podporządkowanie się decyzjom swoich niepełnosprawnych członków jest sytuacją dominującą (77%). Zgoda na wymuszanie konkretnych zachowań, nawet wówczas, gdy rodzina ich nie akceptuje, nie pochwala, jest bardzo wysoka. Ilustrują to dane z tabeli.

' M. Kościelska, op. cit., s. 88.

² M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna. Socjopedagogiczne problemy postaw, UMCS, Lublin 1993, s. 58.

³ Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny..., op. cit.Konsekwencje niepełnej sprawności

t h la 6 Reakcja rodzin na wymuszenia podejmowane przez osoby niepełnosprawne

Reakcje rodziny

pochwalamy i godzimy się Nie pochwalamy, ale godzimy się Ustępujemy, choć nie godzimy się Nie ustępujemy i nie godzimy się

Jak widzimy, tylko nieliczni (5,2%) stwierdzają, że nie ustępują wobec próby wymuszeń podejmowanych przez niepełnosprawnych

członków rodziny.

Odrębną kwestią jest sytuacja, gdy rodzina znęca się fizycznie

i psychicznie nad osobą chorą lub niepełnosprawną. Jedną z form moralnego znęcania się jest zdecydowanie gorsze traktowanie osoby chorej niż pozostałych. Manifestowane to może być między innymi przez narzucony sposób ubierania. Tak na ten temat pisze jedna z niepełnosprawnych pamiętnikarek: Miałam za duże, po zmartej siostrze, sandały. Czułam się w nich bardzo źle — ocierały mi pięty. Najbardziej bolato mnie to, że rodziców, a szczególnie mamę, nic to nie obchodziło, że jestem ubrana jak na maskaradę¹. Bywają też znacznie boleśniejsze i bardziej niszczące formy znęcania się rodziny nad osobą chorą. Są to jednak fakty szczególnie trudne do stwierdzenia. Niemniej jednak ważne jest uświadomienie sobie, że takie fakty, nawet jeśli odosobnione, występują. Pracownik socjalny i inne osoby pracujące w środowisku rodzinnym na rzecz osób z ograniczoną sprawnością powinny być

uczulone na ich istnienie.

Takie znęcanie się ilustruje wypowiedź jednej z niepełnosprawnych pamiętnikarek opisujących zachowanie męża: Koledzy [...] z niego się śmieli, że z taką kaleką się ożenił [...] Prosiłam go, żeby mnie zostawił, że on zdrowy i silny, to sobie życie ułoży tak, jak mu odpowiada. Odpowiedź zawsze była jednakowa: zostawię cię, jak cię połamie gorzej, niż jesteś połamana [...] Byłam bezradna [...] Najlepiej mu odpowiadało znęcać się nad słabą kaleką².

* J. Kowalczyk, Poza granicą skargi, Kraków 1974, s. 233. M. Chodkowska (red.), Cierpieniem pisane..., op. cit., s. 71.

Zofia Kawczyńska-Butrym

Jak dalece może posunąć się rodzina wobec niepełnosprawne? i bezradnego członka, ukazują badania kanadyjskie rekapitulując problem stwierdzeniem zwłoki maltretowanych milczy.

Należy też pamiętać, że osobą maltretowaną nie zawsze jest człowiek chory i niepełnosprawny. Wiele zaburzeń zdrowia psychicznego lub zmian charakterologicznych pojawiających się w przebiegu niektórych chorób (np. charakteropatia, epilepsja) może prowadzić do sytuacji odwrotnej. Wówczas osobą lub osobami maltretowanymi są zdrowi członkowie rodziny, natomiast osobą znęcającą się fizycznie i psychicznie jest osoba chora (np. w uzależnieniu alkoholowym lub przy innych chorobach współwystępujących z alkoholizmem).

Wreszcie ostatni przykład niekorzystnej relacji rodzinnej to sytuacja, gdy wbrew dobrym intencjom i aktywności skierowanej na pomoc i pielęgnację, rodzina nie tylko nie pomaga, ale wręcz szkodzi osobie chorej. Taką sytuację niech zilustruje także wypowiedź pamięt-nikarki: Leżałam w szpitalu [...] i nic mi nie było lepiej [...] Mój ojciec się o tym dowiedział i zabrał mnie do domu. W domu tak samo zrobili mi wyciąg jak w szpitalu, tez żadnej poprawy nie było. Gips na nodze miałam już bardzo długo i musieli go zdjąć, bo się zaległo robact\vo¹. Przykład ten pokazuje znaczenie wiedzy i umiejętności w sprawowaniu opieki nad osobą przewlekle chorą i niepełnosprawną. Jak już jednak wspomniano, tej kwestii dotyczy nadzór, pomoc i doradztwo sprawowane przez służbę zdrowia.

Zmiany w rodzinach wynikające z niepełnosprawności członków rodziny

Badania prowadzone wśród rodzin, w których żyją osoby niepełnosprawne, wskazują na bardzo duże obszary bezradności, na trudności, które przekraczają możliwości rodziny i prowadzą do dysfunkcji w wielu dziedzinach życia. Z drugiej jednak strony, zgodnie z deklaracjami, rodziny radzą sobie lub chociaż „jakoś sobie radzą" z problemami codziennego życia. Często bowiem znajdują się w takiej sytuacji, w której po prostu są zmuszone „sobie radzić". Członkowie tych rodzin, nie znajdując wystarczającej pomocy z zewnątrz, są skazani na

' P. S. Hirst, J. Miler, Aged Maltretment: A Family Perspective, Internat. Famiły Nurs. Conf., Calgary 1988, s. 95.

² M. Chodkowska (red.). Cierpieniem pisane..., op. cit., s. 68.

Konsekwencje niepełnej sprawności

• le wyrzeczeń i ogromną, obciążającą fizycznie i psychicznie, wie-

l^tnią mobilizację, która może prowadzić do:

^lu_ zaburzeń ich zdrowia fizycznego i psychicznego, nawet jeśli

dotychczas byli uznani za zdrowych, ^u '__ ewidentnych zaniedbań w opiece nad osobą niepełnosprawną

i innymi osobami w rodzinie,

_ rozpadu rodziny lub jej dysfunkcjonalności. Pozostając bez pomocy z zewnątrz, płacą znaczną cenę za to, że

iakoś sobie radzą".

Świadczenie opieki na rzecz rodzin osób niepełnosprawnych w żaden sposób nie polega na ich wyręczaniu, lecz na jak najbardziej racionalnym, uwzględniającym potencjał ludzki i zasoby materialne rodziny, wspieraniu i mobilizacji aktywności rodziny oraz udzielaniu jei pomocy przy zastosowaniu metod, które są przez nią akceptowane. Aby takie cele urzeczywistnić w sposób jak najbardziej optymalny,

trzeba:

— mieć wiedzę na temat najczęściej występujących w tych rodzinach trudności i zmian wynikających z niepełnej sprawności,

— orientować się w stosowanych w tych rodzinach mechanizmach

radzenia sobie,

— rozpoznać możliwości i trudności konkretnej rodziny.

Ten ostatni punkt omówiony zostanie w rozdziale poświęconym wydolności opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny (por. rozdz. III).

Przyjrzyjmy się więc najczęściej występującym w tych rodzinach trudnościom i ich uwarunkowaniom, a następnie stosowanym mechanizmom radzenia sobie.

Trudności rodziny

Przedstawione tu trudności dotyczące różnych aspektów życia rodzin osób niepełnosprawnych zostały wyodrębnione na podstawie wielu badań. Głównie jednak zostaną zreferowane wyniki badań przeprowadzonych w 1993 roku wśród 123 rodzin osób niepełnosprawnych, w których znalazły się 62 rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem, 60 rodzin z niepełnosprawną matką i 60 rodzin z niepełnosprawnym ojcem. W wielu rodzinach była tylko jedna osoba niepełnosprawna (55% rodzin), w pozostałych dwie osoby lub więcej (45% rodzin).

Analiza zmian, jakie zaszły w badanych rodzinach, a które łączone "yiy przez jej członków z faktem niepełnej sprawności w rodzinie, wskazała, że jedne z nich były oceniane jako pozytywne, a inne jako negatywne.

Zofia Kawczyńska-Butrym

Znacznie mniej było zmian, które oceniano jako pozytywne. Obejmowały one głównie wzajemną pomoc w domu, co stwierdziło aż 69y rodzin. Skalę oceny uświadamia nam fakt, że kolejną sytuację jajco pozytywną oceniło jedynie 18% rodzin i były to stosunki z dalsza rodziną; następnie 14% respondentów wymieniło pozytywny charakter zmian w praktykach religijnych.

Zdecydowanie częściej respondenci wymieniali sytuacje, które uległy zmianom ocenianym przez siebie jako negatywne i znacznie szerszy był ich zestaw. Najczęściej wymieniano sześć sytuacji, które można uznać za konsekwencję niepełnosprawności w rodzinach

świadczącą o pauperyzacji i marginalizacji ekonomiczno-społecznej' tych rodzin. Są one następujące:

Tabela 7. Negatywne zmiany w rodzinach osób niepełnosprawnych Rodzaj uwzględnionej sytuacji

Odsetki rodzin

87 76 72 67 63 54

wzrost wydatków ograniczenie dochodów pogorszenie sytuacji materialnej pogorszenie sytuacji zdrowotnej brak pracy lub trudności w jej wykonywaniu ograniczenie uczestnictwa w kulturze

Nieco inna jest kolejność wymienionych zmian, jeśli uwzględnimy średnią oceniającą natężenie zmiany, przyjmując skalę od O do 3, gdy O oznacza brak zmiany, a 3 zmianę bardzo dużą.

Rys. 3. Natężenie negatywnych zmian w rodzinach osób niepełnosprawnych (skala 0-3)

Konsekwencje niepełnej sprawności

W ocenach respondentów najwyższe noty uzyskały zmiany ogólne

•• hvtowei (2,30) i zmiany uczestnictwa w kulturze (2,16). sytuacp^^ zarówno gdy chodzi o liczbę rodzin, w których za-

łv negatywne zmiany, jak też natężenie zmian — rodziny najsilniej czuwają ogólne pogorszenie sytuacji bytowej. Jest to prawidłowość twierdzona przez wszystkie badania, w których uwzględniono ten ^°nhlem Można więc stwierdzić, że wniosek o generalnym pogorszeni sytuacji bytowej jest właściwie truizmem.

Zmianie tej towarzyszą kolejne negatywne zmiany, związane z zarobkami, pracą zawodową oraz wydatkami.

Jeśli weźmiemy pod uwagę natężenie zmian, to ograniczenie uczestnictwa w kulturze zajmuje drugą pozycję wśród sześciu wymienionych sytuacji wskazujących na marginalizację życia badanych rodzin. Wprawdzie negatywne zmiany obejmujące uczestnictwo w kulturze wymieniane są przez co drugą rodzinę (54%), jednak fakt ograniczeń

w tej sferze potwierdzają też inne badania*.

Zjawisko ograniczenia uczestnictwa w kulturze w rodzinach osób niepełnosprawnych należy uznać za ogromnie niepokojące z wielu powodów. Przy znacznym ograniczeniu sprawności fizycznej uczestnictwo w kulturze może stać się jedyną formą aktywizacji człowieka, jedyną płaszczyzną i jedyną formą samodzielnej i twórczej aktywności pozwalającej na rozwój, przeżycia estetyczne, na przeżywanie radości tworzenia, poczucie sensu życia. Przy takiej interpretacji, negatywny wpływ choroby na uczestnictwo w kulturze to nie tylko ograniczenie jednej funkcji rodziny, lecz przede wszystkim ograniczenie możliwości wyrównywania szans, wzbogacania i wykorzystania twórczego potencjału osób z ograniczoną sprawnością fizyczną lub umysłową, a także korzystania z terapeutycznych i kompensacyjnych funkcji sztuki.

Odrębną sprawą jest sytuacja zdrowotna. Aż 63% badanych rodzin oceniło, że w związku z ograniczeniem sprawności członka rodziny pogorszył się stan zdrowia bezpośredniego opiekuna i pozostałych osób w rodzinie². Jako potwierdzenie wymieniane są takie stany, jak zmęczenie, osłabienie i złe samopoczucie, bezsenność, a także szereg

IŁ Pichalski, Uczestnictwo ludzi niepełnosprawnych w kulturze (w porównaniu z ludźmi pełnosprawnymi). Warszawa 1984; Z. Tyszka, Rola rodzi-"y w działalności pracownika socjalnego, „Problemy Rodziny" 1993 nr 4,

- "• Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób niepełnosprawnych..., op. cit.,

74 Zofia Kawczyńska-Butrym

objawów nerwicowych, bóle oraz zachowania niekorzystne dla zdrowia — palenie papierosów, picie alkoholu.

Nie można pominąć faktu, że zmiany w rodzinach oceniane przez respondentów dotyczyły także:

— planów życiowych pozostałych członków rodziny (48%),

— wzrostu nieporozumień w rodzinie (46%).

Sygnalizuje to niekorzystne zmiany, które oddziaływają na sferę życia emocjonalnego, tak ważną w sytuacji kryzysu rodziny, dla wszystkich jej członków, a szczególnie dla osoby niepełnosprawnej.

Sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach

Badane rodziny osób niepełnosprawnych wskazują, że podstawą podejmowania wszystkich działań ukierunkowanych na osobę niepełnosprawną i wzajemnie na całą rodzinę uwikłaną w działania pomo-cowe —jest miłość. Siła tkwi w miłości, poczuciu więzi i przywiązania, w trosce o los, przyszłość osoby chorej lub innych członków rodziny. Członkowie rodziny wyrażają to następująco: przywiązanie, miłość, dobre życie wcześniej, miłość do dzieci, kochamy się wzajemnie i rozumiemy, wzajemna milość w rodzinie.

Określany różnymi słowami pozytywny klimat emocjonalny dominuje w wypowiedziach przedstawicieli rodzin osób niepełnosprawnych. Wyzwala on podstawowy mechanizm adaptacyjny — wzajemną pomoc. Obejmuje ona wzajemne wspieranie się w związku z przeżyciami emocjonalnymi wynikającymi z choroby. Istnienie tej formy wzajemnej pomocy deklaruje 90% rodzin, uczestnictwo w codziennych czynnościach domowych — 85%.

Najważniejsze jest jednak stwierdzenie, że członkowie rodzin osób niepełnosprawnych mogą liczyć głównie na siebie samych. Badane rodziny mają tego pełną świadomość. Z tego względu mobilizacja i współudział możliwie wszystkich członków rodziny w codziennych czynnościach jest podstawowym mechanizmem kompensowania obciążeń pielęgnacyjnych wobec osób niepełnosprawnych i przywracania funkcjonalnej równowagi życia rodzinnego.

Zgodnie z własną samooceną, rodziny uzyskują zadowalający je poziom równowagi, mimo występujących dodatkowych utrudnień. Utrudnienia te są spowodowane ciężką sytuacją materialną (84%), brakiem sprzętu rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych (79%) oraz brakiem sił (54%), zarówno z powodu ogólnie złej sytuacji zdrowotnej w rodzinie, jak też ze względu na permanentne zmęczenie.

Konsekwencje niepełnej sprawności

Tylko ponad połowa badanych rodzin stwierdza, że uzyskuje pomoc z zewnątrz w formie wsparcia w czynnościach opiekuńczych f57%), ^a ty\ko co trzecia, że uzyskuje pomoc z opieki społecznej o charakterze finansowym i materialnym (33%). Ten poziom pomocy z zewnątrz należy uznać za niewystarczający do tego, aby rodziny mogły rozwiązać swoją kryzysową sytuację, związaną z niepełnosprawnością w rodzinie.

Problemy zaostrzające tę sytuację nie dadzą się rozwiązać przez

same badane rodziny.

Uzyskane wyniki wskazują więc na konieczność pracy socjalnej

i jej kierunki oraz obszary, w których potrzebna jest tym rodzinom

pomoc z zewnątrz. Są to:

— ułatwienia w zakupie lub wypożyczeniu sprzętu i urządzeń

sprzyjających rehabilitacji i zwiększeniu sprawności fizycznej,

— ułatwienia w wyposażeniu mieszkań i najbliższego otoczenia w celu zwiększenia samodzielności w życiu codziennym,

— pomoc w organizacji różnych form wypoczynku, także, a może

szczególnie, dla członków rodzin,

— zwiększenie dostępności, zakresu i jakości usług opiekuńczych na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin, głównie przez rozwój wolontariatu, ruchu samopomocy, aktywności samorządów lokalnych,

— nasilenie doradztwa wychowawczego, poradnictwa rodzinnego

i zdrowotnego.

Rodziny bowiem zbyt często pozostają bezradne w wielu swoich

życiowych problemach.

Skala i zakres pomocy na rzecz wsparcia osób niepełnosprawnych

i ich rodzin wykracza także poza możliwości indywidualnego pracownika socjalnego. Wymaga to konkretnych rozwiązań w ramach społeczności lokalnej, w której żyją osoby niepełnosprawne, a przede wszystkim w polityce społecznej, uwzględniającej kategorię osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

Reakcja środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych

W poprzednich rozdziałach starano się przedstawić, jakie są konsekwencje niepełnej sprawności dla samej osoby niepełnosprawnej, dla Je) rodziny i środowiska, w którym żyje.

76 Zofia Kawczyńska-Butrym

Nie wyczerpało to wszystkich konsekwencji wynikających z fakt że człowiek jest osobą, której sprawność, dysfunkcja i defekty ' postrzegane przez środowisko społeczne jako odstępstwo od norrnv Oczywiście wynika to z faktu, że norma ma często jedynie znaczeni statystyczne. Przykładem takiej normy może być stwierdzenie 7 większość ludzi mieści się w takim przedziale wzrostu lub większość ludzi ma kończyny równej długości, a większość dzieci w wieku czterech lat rozmawia i potrafi porozumieć się z innymi.

Postrzegane odchylenia od normy, obejmujące ograniczenia sprawności, dysfunkcje i defekty, wywołują określone reakcje społeczne które mogą się wyrażać między innymi przez:

— powstawanie stereotypów na temat osób niepełnosprawnych,

— stygmatyzowanie osób posiadających określoną cechę niezgodną z normą,

— konkretne postawy wobec tych osób. Każdy rodzaj reakcji społecznej może zawierać elementy negatywne lub pozytywne.

Reakcje o charakterze negatywnym mogą stanowić dużą przeszkodę w prowadzeniu pracy socjalnej w środowisku, w którym występuje ich dominacja.

Z kolei reakcje o charakterze pozytywnym pełnią funkcję stymulującą działania i powinny być wykorzystane przez pracownika socjalnego jako jeden z głównych elementów pracy socjalnej. Dlatego obu tym kwestiom poświęcone zostanie nieco więcej uwagi.

Reakcje negatywne

Na znaczenie negatywnych reakcji wobec osób z ograniczoną sprawnością wskazuje wypowiedź kobiety niepełnosprawnej z powodu przebytego w dzieciństwie polio: kalectwo nie jest w nas, tylko w oczach ludzi, którzy na nas patrząc Wśród negatywnych reakcji można wymienić stereotypy, piętnowanie i negatywne postawy.

Stereotypy

Stereotyp nie zawsze ma zabarwienie pejoratywne. Dotyczy on bowiem generalnie zestawu cech lub zachowań poszczególnych grup

' Cz. Łuszczyński, O {ugodzeniu skutków kalectwa, Inst. Wydaw. -CRZZ, Warszawa 1980, s. 195.Konsekwencje niepełnej sprawności

. ^ ą one być związane na przykład z cechami osób wykonują-

^lu h¹ określony zawód lub ze sposobami zachowania. ^cyc Stereotypem posługujemy się wówczas, gdy z pewną kategorią

~ . mamy kontaktu lub kontakt jest bardzo rzadki i nie ma ^"•liwości wyrobienia sobie opinii na ich temat na podstawie włas-

neeo doświadczenia.

Działanie stereotypu prowadzi do oczekiwania od tych osób określonych zachowań. Jeśli więc cechy i zachowania w stereotypie ocenia się iako pozytywne, osoby te są akceptowane nawet wtedy, gdy nie mamy z nimi żadnego kontaktu. I odwrotnie, jeśli cechy i zachowania w stereotypie mają cechy pejoratywne, unikamy kontaktu z każdą

osobą w nim się mieszczącą.

Stereotypy dotyczące osób niepełnosprawnych na ogół nie mają

wymiaru pozytywnego, dlatego należy uznać je za jedną z podstawowych negatywnych reakcji środowiska społecznego wobec tych osób.

Cytowane już badania ogólnopolskie pozwoliły określić aktualnie istniejące stereotypy, które zawierają obraz osoby niepełnosprawnej. W stereotypie tym dominują dwie cechy —jedna to ich słabość (słabi, lękliwi, niepewni siebie), druga natomiast uzasadnia brak akceptacji i izolację społeczną tej grupy osób (podejrzliwi, skryci, samotni). Tak więc stereotyp inwalidy określałyby dwa główne parametry — słaby psychicznie i wyizolowany społecznie. Odzwierciedlają one dwa sposoby postrzegania inwalidów jako osoby słabe, wycofujące się z życia, izolowane, pełne obaw — kojarzące się raczej z niepowodzeniem życiowym niż z jakimkolwiek sukcesem'^.

Stereotypy te potwierdzane są i często bezpośrednio odczuwane przez osoby niepełnosprawne. Informacji na ten temat dostarczają wypowiedzi osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin. Ukazują one głęboko przeżywaną słabość fizyczną oraz lęk wobec często agresywnego i wrogiego otoczenia, a także izolację wynikającą z odrzucenia przez innych, jak też wynikającą z własnej decyzji, podyktowanej lękiem i skrępowaniem własną innością².

Analizując problemy wynikające z funkcjonowania stereotypu, należy pamiętać, że posługiwanie się mylnym stereotypem prowadzić może nie tylko do wywoływania i utrwalania niekorzystnych reakcji

A. Ostrowska, Niepełnosprawni w społeczeństwie, op. cit., s. 43-45. Na podstawie wypowiedzi wielu niepełnosprawnych pamiętnikarek y owanych w: M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna. Socjopedago-giczne problemy postaw, UMCS, Lublin 1993.

78 Zofia Kawczyńska-Butrym

społecznych — na przykład wobec osób niepełnosprawnych, lecz także do niewłaściwych działań w praktyce społecznej.

Na przykład uznanie, że osoby niewidome są bezradne, więznę i uległe, może podsuwać takiego typu działania rehabilitacyjne, w wyniku których niewidomy utraci swoje dotychczasowe umiejętności radzenia sobie w różnych sytuacjach życiowych¹, gdyż nie zdobędzie niezbędnego zakresu samodzielności, by stać się niezależnym i móc uczyć się życia na własny rachunek.

Piętnowanie

Piętnowanie jest kolejną niekorzystną formą reakcji społecznych. Zawiera w sobie negatywną ocenę określonego zachowania, osoby lub zjawiska. Literatura poświęcona piętnowaniu społecznemu wymienia trzy sytuacje, w których określone osoby są piętnowane, a więc przypisana jest im negatywna ocena. Każda z tych sytuacji wiąże się z innym rodzajem piętna.

Pierwsza sytuacja wyznaczona jest deformacją ciała i tego rodzaju uszkodzeniami i dysfunkcjami, które są uzewnętrznione i postrzegane przez innych. Zostawiać one mogą piętno z powodu wyrażania i odczuwania fizycznej odrazy oraz ze względu na izolację.

Druga sytuacja to postrzeganie przez innych i nieakceptowanie cech charakteru lub zachowań, takich jak nieuczciwość, kłótliwość, zainteresowania homoseksualne, a także skutki tych zachowań — na przykład powiązania ze środowiskiem przestępczym, przeszłość kryminalna, homoseksualizm. Piętno widoczne jest przez tworzenie i zachowanie dystansu, lęk przed tymi osobami, a jednocześnie werbalne potępienie i separowanie się.

Trzecia sytuacja wynika z przynależności do innego niż osoba piętnująca środowiska, wyróżniającego się głównie ze względu na przynależność zawodową, rasową, religijną. Wówczas wszystkie osoby z danej grupy przynależności podlegają piętnowaniu. Osoby piętnowane są uznawane za „niższe" oraz za takie, które stanowią zagrożenie dla wszystkich „normalnych".

Uogólniając można stwierdzić, że podstawą zjawiska piętnowania jest cecha, która w widoczny sposób odróżnia osobę lub grupę osób od innych i cecha ta, niezależnie od pozostałych atrybutów danej osoby, jest oceniana negatywnie. Potępia się ją więc lub poddaje innym

' A. Siemaszko, Granice tolerancji. O teoriach zachowań dewiacyjnych, PWN, Warszawa 1993. s. 351.Konsekwencje niepełnej sprawności 79

eakcjom eliminującym albo wytwarzającym dystans między osobą

obdarzoną daną cechą a innymi.

Widoczne okaleczenie, dysfunkcja, odmienność reakcji, skutki za-rhowań związanych ze zdrowiem (np. AIDS) lub określone choroby Cno gruźlica, choroby psychiczne) znajdują się wśród cech, które mogą nodlegać piętnowaniu. Osoba mająca piętnowaną cechę jest izolowana, kontakty z nią są ograniczone do minimum. Piętnowanie bywa też werbalizowane w formie uogólnionego określenia cechy, negatywnie funkcjonującego w świadomości społecznej — na przykład kulas, wariat, gruźlik, francowaty (chory wenerycznie), adidas (chory na AIDS) itp. Dodatkowo naznacza ono negatywnie piętnowane osoby. Egzemplifikacją tego typu zachowań jest wypowiedź dwudziestopięcioletniej pamiętnikarki niepełnosprawnej z powodu schizofrenii para-noidalnej: Mieszkam w małej wiosce, więc wszyscy wiedzieli, ze wróciłam ze szpitala psychiatrycznego. Ich zachowanie ulegto wielkim zmianom. Kiedy tylko odważyłam się pokazać na wsi, oglądano się za mną, pokazywano palcami, wyśmiewano. Dzieci biegały za mną i wolały, ze idzie wariatka. Doszło do tego, ze prawie całe lato spędziłam w domu. Zamykałam się w pokoju i płakałam. Chciałam umrzeć^.

Zjawisko piętnowania łączące się z reakcją odrzucenia, eliminowania, wytwarzania dystansu, a często też agresji, staje się w relacjach:

środowisko społeczne — osoba niepełnosprawna jednym z istotnych mechanizmów izolacji społecznej. Dość często też łączy się ze stereotypem i ma wpływ na postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych.

Postawy

Kolejnym wyrazem reakcji środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych są postawy.

Postawy takie są obserwowane we wszystkich rodzajach środowisk, w których żyje, uczy się, pracuje i otrzymuje pomoc człowiek

niepełnosprawny.

Wśród środowisk tych możemy wyróżnić: _,

— środowisko sąsiedzkie,

— środowisko rówieśnicze,

— środowisko pracy,

—- środowisko przypadkowych styczności,

M. Chodkowska, Społeczne uwarunkowania..., op. cit., s. 58.

80 Zofia Kawczyńska-Butrym

— środowisko pracowników instytucji, w których osoby niepełnosprawne uzyskują pomoc.

Środowisko sąsiedzkie

Analiza postaw środowiska terytorialnie najbliższego obejmuje środowisko sąsiadów. Postawy te są rozważane przy uwzględnieniu poziomu akceptacji wzajemnych kontaktów. Mogą one być następujące:

Postawa pełnej akceptacji. Jej przejawem jest wspólne spędzanie czasu, wzajemna pomoc, szczególnie ukierunkowana na osobę lub rodzinę niepełnosprawną.

Postawa częściowej akceptacji. Jej wyrazem jest stała życzliwość i okazywane w trakcie przypadkowych spotkań zainteresowanie problemami i potrzebami osoby niepełnosprawnej i jej rodziny. W trudnych sytuacjach okazywana jest pomoc. Jednak brakuje wspólnych spotkań i bliższych kontaktów.

Postawa obojętności. Wyraża się ona unikaniem kontaktów, które mogą zobowiązywać sąsiadów do jakichkolwiek świadczeń na rzecz osoby niepełnosprawnej lub jej rodziny. Kontakty ograniczają się jedynie do chłodnych, niezobowiązujących pozdrowień. Należy jednak zaznaczyć, że sąsiedzi szanują i uznają potrzeby osób niepełnosprawnych oraz unikają czynności i zachowań, które naruszałyby ich spokój i poczucie bezpieczeństwa.

Postawa odrzucająca. Wyraża się ona unikaniem jakichkolwiek kontaktów, mimo istniejącego sąsiedztwa, a nawet jawnym okazywaniem lekceważenia i nieposzanowaniem potrzeb wynikających ze stanu zdrowia niepełnosprawnego sąsiada. Przy różnych okazjach demonstrowana jest przewaga związana z własną sprawnością.

Postawa agresywna. Polega na werbalnych zaczepkach, agresji słownej, a nawet na stosowaniu przemocy fizycznej. Obejmuje ona także złośliwości oraz przeszkody i utrudnienia ograniczające jeszcze bardziej codzienne funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej i jej rodziny'.

Przykładem ostatniego rodzaju postawy może być fragment z pamiętnika kobiety wychowującej umysłowo upośledzonego syna:

W środowisku, w którym tyję, ludzie są bezwzględni i obojętni, a nawet okrutni. Wyśmiewają się z mojego syna, biją go, poniewierają nim.

Oprać, na podstawie: M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna, op. cit.,

s. 76.

Konsekwencje niepełnej sprawności

n lotnio zdarzyło się, ze podarli mu ubranie, potrafili przywiązać go l drzewa. Gdy idę się grzecznie upomnieć, zęby tak nie robili, to • 7 e mnie wyzywają od ślepaków, co mnie bardzo boli¹.

Środowisko rówieśnicze

Biorąc pod uwagę wystąpienie ograniczonej sprawności od urodzenia lub w dzieciństwie, należy zwrócić uwagę na postawy w środowisku rówieśników — dzieci z najbliższego otoczenia i kolegów ze szkoły. Jest to okres bardzo ważny dla prawidłowego rozwoju człowieka, kształtowania osobowości, a także tworzenia obrazu siebie samego. Dlatego nieżyczliwe kontakty i negatywne postawy są przez dziecko szczególnie silnie odczuwane i mogą mieć istotne znaczenie

dla dalszego przebiegu życia osoby niepełnosprawnej.

Dużą rolę odgrywa też niewłaściwa postawa nauczycieli. Ilustracją może tu być sytuacja niedosłyszącej uczennicy: Wychowawczyni nie przejmując się zbytnio dociekaniami nad przyczynami [mojej złej nauki] okrzyknęła mnie niedorozwiniętą i zażądała kategorycznie, by przeniesiono mnie do szkoły specjalnej. Doskonale pamiętam [...} siedziałam w ostatniej ławce, stojącej w najdalszym kącie klasy i obserwowałam, jak owa pani otwiera i zamyka usta¹.

Również dzieci bywają okrutne wobec swoich kolegów, którzy są od nich inni ze względu na stan zdrowia lub widoczną dysfunkcję fizyczną: przezywają ich, biją, wyśmiewają, odsuwają się. Nic więc dziwnego, że jedna z osób niepełnosprawnych (skrzywienie kręgosłupa połączone z garbem) tak ocenia tę sytuację: Muszę stwierdzić, ze dla człowieka niepełnosprawnego najgorsze jest dzieciństwo i lata szkolne. Dzieci lubią dokuczać innym niż one same [...] inny, to nie znaczy gorszy. On jest inny tylko powierzchownie, a w środku jest taki sam i bardziej wrażliwy na złe słowa, na krzywe spojrzenia, na pokazywanie palcem³.

Pewną formą rozwiązania opieki nad dzieckiem w wieku szkolnym

jest szkolnictwo specjalne. Uczestniczą w nim między innymi dzieci niewidome i niedowidzące, głuche i niedosłyszące, upośledzone umysłowo. Odpowiada ono na „specjalne potrzeby" tych dzieci czy osób dorosłych i jest formą reakcji na trudne problemy człowieka. Tymczasem często szkolnictwo specjalne i klasy specjalne w szkołach maso-

' M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna, op. cit., s. 78.

² Tamże, s. 64.

³ Tamże, s. 63.Zofia Kawczyńska-Butrym

wych postrzega się jako formę szczególnego „naznaczenia" społecznego i są one w odbiorze społecznym synonimem piętnowania, segregacji i izolacji¹.

Środowisko pracy

Również środowisko pracy nie zawsze jest miejscem pozytywnych relacji społecznych. Negatywne postawy mają jednak częściej swe uzasadnienie ekonomiczne, a rzadziej są wynikiem emocjonalnych reakcji wobec inności człowieka. Uzasadnienie ekonomiczne pojawia się głównie w sytuacji pracy zespołowej, gdy na ogólny efekt produkcyjny i zarobkowy składa się praca wszystkich członków zespołu. Choroba i ograniczona sprawność poszczególnych osób obniża ten efekt lub wymaga nadmiernego kompensacyjnego wysiłku osób sprawnych (w tym też zastępowanie osoby o ograniczonej sprawności

w związku z częstą nieobecnością w pracy, wynikającą z gorszej ogólnej sytuacji zdrowotnej).

Nie są więc odosobnione manifestacje negatywnych postaw, niezadowolenia, agresji, opisane przez osobę niepełnosprawną: ...mnie traktowano jako pracownika niższej kategorii. Moje upośledzenie [skrzywienie kręgosłupa i zniekształcenie klatki piersiowej po urazie z dzieciństwa] jakoś niektórym przeszkadzało. Kierownik z wyższością w glosie wytykał mi najbtahsze potknięcia. Niegrzecznym tonem wydawał polecenia [...] Kiedy jeden ze współpracowników powiedział mi, ze kiedyś takie jak ja gęsi pasty, załamałam się².

Środowisko styczności przypadkowych

Należy tu uwzględnić miejsca, w których dochodzi do anonimowych, często przedmiotowych styczności osób niepełnosprawnych

z osobami sprawnymi — na przykład ulice, sklepy, środki komunikacji miejskiej, koleje itp.

Osoby o widocznej dysfunkcji, okaleczeniach, oszpeceniach oceniają te styczności dość negatywnie, ponieważ dość często doświadczają wielu upokorzeń i spotykają się z boleśnie przez siebie odczuwanymi reakcjami.

' Na problem ten zwraca uwagę między innymi broszura Międzynarodowej Ligi Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Edukacja dla wszystkich. Warszawa 1993 [przyp. aut.].

² M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna..., op. cit., s. 72.Konsekwencje niepełnej sprawności

o pierwsze wzbudzają dodatkowe zainteresowanie manifestowane przygładź¹⁶"¹ ^sle' oglądaniem: Ludzie się za mną oglądają, jakbym

miała rogi na czole¹. .

po drugie — wzbudzają irytację innych osób swoim powolnym

noruszaniem się (np. zbyt wolno wchodzą i wychodzą z autobusu,

tamują ruch innym osobom).

Po trzecie — zachowania negatywne mogą być wynikiem postrzegania osoby z ograniczoną sprawnością jako konkurenta w zdobywaniu dóbr. Szczególnie trudny i boleśnie odbierany był okres trudności z zaopatrzeniem, gdy w sklepach obowiązywały kolejki z uprzywilejowaniem osób o ograniczonej sprawności. Często korzystanie z przywileju wywoływało agresję, wyzwiska, popychanie, upokorzenie.

Po czwarte — ludzie omijają osoby niepełnosprawne, nie udzielają niezbędnej pomocy, są obojętni wobec ich ograniczeń i trudności w konkretnej sytuacji, na przykład wobec barier architektonicznych, w sytuacji zasłabnięcia, nagłego pogorszenia stanu zdrowia.

Środowisko pracowników instytucji, w których osoby niepełnosprawne uzyskują pomoc

Służba zdrowia

Ze względu na stan zdrowia — kalectwo, przewlekłą chorobę, dysfunkcje poszczególnych układów lub narządów zmysłów, kontakty ze służbą zdrowia są na ogół długoletnie i wielokrotne. Osoby niepełnosprawne mają często możliwość zetknięcia się z wieloma pracownikami i doświadczenia różnorodnych reakcji.

Negatywne postawy pracowników służby zdrowia są przez osoby z ograniczoną sprawnością odczuwane szczególnie boleśnie głównie ze względu na duże oczekiwania związane z zakresem pomocy i rodzajem relacji, w jakich ta pomoc ma przebiegać.

Problem ten należy rozpatrywać odrębnie wobec każdego z zawodów medycznych.

W postawach lekarzy szczególnie źle przez osoby niepełnosprawne jest postrzegany brak zainteresowania stanem zdrowia, brak specjalnego wysiłku wkładanego w wyleczenie czy usprawnienie, a także brak wiary w możliwość poprawy stanu lub wyleczenie choroby.

M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna..., op. cit., s. 84.Zofia Kawczyńska-Butrym

W postawach pielęgniarek osoby niepełnosprawne negatywnie odbierają brak serdeczności, bagatelizowanie skarg, lekceważenie zgłaszanych dolegliwości.

Również kontakty z innymi pracownikami (np. noszowi, salowe) przysparzają osobom z ograniczoną sprawnością wielu przykrych doświadczeń: złe, niekulturalne traktowanie.

Szczególnie niekorzystnie niepełnosprawni i ich rodziny reagują na ujawniane przez pracowników służby zdrowia zainteresowanie „dowodami wdzięczności" i niejednokrotnie uzależnienie świadczenia usług od uzyskania dodatkowej opłaty.

Pracownicy socjalni

Postawy pracowników socjalnych bywają również postrzegane krytycznie przez osoby z ograniczoną sprawnością lub ich rodziny, korzystające ze świadczeń socjalnych.

Należy tu podkreślić, że sam fakt uzyskiwania pomocy finansowej od instytucji jest w świadomości społecznej czymś przykrym. Stąd staraniom o pomoc towarzyszy podenerwowanie, skrępowanie, uczucie upokorzenia. Tak mówią na ten temat członkowie rodzin osób niepełnosprawnych korzystających z pomocy MOPS: krępuję się dostać pomoc inną poza rentą; bardzo trudno jest otrzymać pomoc, natomiast przyjmowaćją jestwstydliwe; jest upokarzające; jest przykre i bolesne; pomoc z opieki jest jak jałmużna¹. Dotyczy to nie tylko sytuacji w Polsce. Również badania amerykańskie potwierdzają, iż wielu klientów przychodzących po pomoc do opieki społecznej ma poczucie napiętnowania⁷'. Dlatego ważne jest, aby podejść do człowieka, który jest odbiorcą świadczeń, z właściwą uwagą. W atmosferze ogólnego napięcia bowiem, frustracji wynikającej z bardzo trudnej sytuacji tych rodzin i upokorzenia — nawet drobny nietakt, obojętność, rutynowy brak emocji pracownika socjalnego może prowadzić do postrzegania go jako osoby bezdusznej i niesympatycznej.

Dużo jest wypowiedzi wskazujących na trudność uzyskania pomocy z ośrodka: instytucje są niechętne do niesienia pomocy; nic nie można uzyskać; bezskutecznie staram się o pomoc w opiece spolecz-

' Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport 7. badań. Warszawa 1994, s. 110-111.

² M. Dawies, Drogę wytyczają klienci: osiem lekcji, w: Praca socjalna — pomoc społeczna. Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego, IPSiR UW, Warszawa 1993, s. 65.Konsekwencje niepełnej sprawności

•ł przyczyn tego stanu rodziny osób niepełnosprawnych doszukują

•p w biurokracji, która odstrasza od ubiegania się o cokolwiek, w braku funduszy (instytucje nie mają pieniędzy), ale także w bezduszności

racowników socjalnych. Bo, jak stwierdza j eden z respondentów: nie nadchodzą ci opiekunowie z serca, a pomoc jest dawana jak z łaski. hlie ma zrozumienia. Czasem wstyd jest brać taką pomoc². Bardziej szczegółowo wypowiada się na ten temat trzydziestodwuletnia kobieta znaidująca się w trudnej sytuacji życiowej. Jest osobą obecnie nie pracującą, porzuconą przez męża, opiekuje się trojgiem niepełnosprawnych dzieci: pięcioletnią córką z dziecięcym porażeniem mózgowym, dziewięcioletnim synem po wypadku z epilepsją i niedosłuchem i trzynastoletnią córką z przewlekłą wrodzoną chorobą dróg moczowych. Charakteryzuje ona swoje relacje z pracownikami socjalnymi następująco: Otrzymywanie pomocy od innych jest trudne, krępujące. Zdarza się, że osoby z MOPS przychodzące do domu na wywiad są bardzo nieprzyjemne, tak jak gdyby te pieniądze byty z ich własnej kieszeni,

dawane z laski³.

Tymczasem w profesjonalnych zadaniach ujęte jest wskazanie, że

pracownik socjalny: nie może być osobą chłodną, niezaangażowaną [...] i wykazującą brak zainteresowania. Musi okazywać życzliwość [...] zrozumienie, ciepło, by przekonać klienta, że jest w sposób aktywny zainteresowany i zaangażowany w sytuację klienta⁴.

Oczywiście, ze względu na konieczność obiektywnego przedstawiania wzajemnych relacji między obu partnerami należy podkreślić, że relacje te są również niekorzystnie oceniane przez pracowników socjalnych. Wskazują oni na występujący ze strony podopiecznych niewłaściwy stosunek do siebie, arogancję zarówno ich, jak i ich rodzin

(44% badanych pracowników socjalnych)⁵.

Kwestie wzajemnych relacji między świadczącym i otrzymującym

pomoc będą omówione dodatkowo w rozdziale V, poświęconym modelowi opieki nad osobami niepełnosprawnymi.

' 2. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób..., op. cit., s. 110.

² Tamże, s. 111.

³ Tamże, s. 111.

⁴ M. Dawies, op. cit., s. 66.

⁵ Z. Kawczyńska-Butrym, B. Wójcik, A. Waldowska, Ułatwienia i utrudnienia w pracy pracowników socjalnych, „Praca Socjalna" 1991 nr 3-4, s. 17.

Zofia Kawczyńska-Butrym

Kolejnym problemem komplikującym relacje osób niepełnosprawnych z pracownikiem socjalnym są bariery architektoniczne i bariery społeczne.

Bariery architektoniczne tkwią w różnego rodzaju przeszkodach utrudniających przemieszczanie się osób niepełnosprawnych w terenie.

Bariery społeczne wiążą się z niską samooceną osób niepełnosprawnych, która dodatkowo nakłada się na upokorzenie wynikające z faktu „proszenia o pomoc". Tak mówi na ten temat niepełnosprawny mężczyzna z rakiem skóry, widocznymi bliznami i ranami na twarzy i na odkrytych częściach ciała: Ja wstydzę się prosić. Wstydzę się swego wyglądu. Podobna jest reakcja rodziców trzydziestoczteroletniej upośledzonej umysłowo epileptyczki: Uzyskanie pomocy innych osób jest

bardzo trudne. Odczuwamy niechęć, wręcz obrzydzenie innych osób^\.

Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego

Przedstawione negatywne relacje społeczne miały na celu zwrócenie uwagi na te sytuacje, które mogą wystąpić w środowisku (negatywny wydźwięk stereotypu, piętnowanie oraz niekorzystne postawy społeczne) i powodować bariery w pracy socjalnej. Mogą bowiem wystąpić trudności w pokonywaniu izolacji społecznej zwłaszcza niektórych kategorii osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych oraz zakłócenia procesu integracji i wyrównywania szans na funkcjonowanie tych osób w różnych obszarach życia społecznego.

Niejednokrotnie więc pracę socjalną należałoby zacząć nie od osoby niepełnosprawnej, lecz od jej otoczenia społecznego. Szczególnie że wśród osób tworzących otoczenie społeczne niepełnosprawnych znajdują się również sami pracownicy socjalni, a także pracownicy współdziałający — lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci itp.

Pozytywne reakcje społeczne Wsparcie społeczne

Nie we wszystkich poprzednio omówionych reakcjach środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych możemy wskazać elementy pozytywne. Elementy takie, jak się okazuje, znajdują się przede

Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób..., op. cit., s. 111.

Konsekwencje niepełnej sprawności 87

wszystkim w postawach. Stereotypy i piętnowanie zawierają w sobie przewagę dezaprobaty nad akceptacją niepełnosprawności i osób, których dotyczą.

W analizowanych postawach, szczególnie gdy pojawiał się element

akceptacji — współwystępował on ze świadczeniem pomocy, wyrażaniem troski, zainteresowaniem i okazywaną życzliwością. Prowadzi to do wniosku, że pozytywna relacja społeczna wyraża się głównie przez różnego rodzaju pomoc i wsparcie świadczone osobom z ograniczoną

sprawnością.

W ostatnich latach zwrócono szczególną uwagę na problematykę wsparcia społecznego. Dotychczas nie ma jednej przyjętej definicji, która jednoznacznie określałaby, czym jest wsparcie społeczne. Wynika to z faktu, że jego problematyką zainteresowało się wiele dyscyplin naukowych, które mają swoje pola badawcze i swoje obszary zastosowań praktycznych. Są to między innymi: socjologia, psychologia, pedagogika medyczna.

Wsparciu społecznemu poświęcono już wiele publikacji. Na ich podstawie można omówić najbardziej charakterystyczne sprawy.

/Wsparcie jest określane jako szczególny sposób i rodzaj pomocy udzielanej poszczególnym osobom i grupom głównie w celu mobilizowania ich sił, potencjału i zasobów, które zachowali, aby mogli sami sobie radzić ze swoimi problemami.

Analogicznie do tego, wsparcie udzielane osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom polega na stosowaniu takich form pomocy, aby przez wykorzystanie istniejących i zachowanych sprawności wskazać najbardziej optymalną możliwość samodzielnego, aktywnego i twórczego życia.

W zależności od rodzaju udzielanego wsparcia, dzielimy je na:

— wsparcie informacyjne,

— wsparcie emocjonalne,

— wsparcie materialne (rzeczowe, finansowe),

— wsparcie przez świadczenie usług,

— wsparcie w rozwoju.

Przedstawiony podział ma na celu uporządkowanie i wskazanie najważniejszych rodzajów wsparcia. Należy jednak podkreślić, że często poszczególne rodzaje wsparcia są świadczone równolegle, a nie rozdzielnie, jak zostały wymienione.

Wsparcie informacyjne — polega na dostarczaniu człowiekowi z ograniczoną sprawnością lub jego rodzime informacji:

— o fakcie zaistnienia niepełnej sprawności,

— o możliwościach jej ograniczenia, kompensowania, przeciw działania, możliwościach i sposobach leczenia i rehabilitacji,

— o możliwości dalszego życia z tym problemem,

— o przyszłych uprawnieniach,

— o instytucjach, w których może uzyskać różne formy pomocy dotyczące problemów osoby niepełnosprawnej i jej rodziny,

— o ludziach (grupach samopomocy), którzy mieli i mają podobne

problemy i z którymi można nawiązać kontakty w celu wzajemnych świadczeń.

Wsparcie emocjonalne — bardzo ważny rodzaj wsparcia potrzebnego osobie niepełnosprawnej i jej rodzinie. Wynika to z silnych przeżyć emocjonalnych, załamania, rozpaczy, jakie mogą towarzyszyć utracie sprawności lub urodzeniu niesprawnego czy upośledzonego dziecka. Osoba niepełnosprawna lub członkowie rodziny przeżywają kryzys psychiczny, nie są w stanie sami sobie z nim poradzić i wymagają działania podtrzymującego, obecności innych osób, życzliwego zrozumienia, wysłuchania i pokrzepienia. Sam fakt towarzyszenia, „bycia razem", troskliwości i gotowości do niesienia pomocy, jest wspieraniem emocjonalnym w trudach życia. Dotyczy to szczególnie pierwszego okresu, tuż po informacji o ograniczonej sprawności, upośledzeniu umysłowym, gdy człowiek nie jest w stanie zrozumieć, dlaczego jego to właśnie dotknęło, dlaczego jemu zawalił się świat, dlaczego to on musi zmienić swoje plany życiowe i czy w ogóle może jeszcze mieć jakiekolwiek życiowe zamierzenia, czy może jeszcze w życiu czegokolwiek dokonać.

Należy jednak podkreślić, że nie tylko ten okres wymaga obecności i życzliwej troski osób kochających, przyjaznych i rozumiejących ból człowieka, jego lęki i obawy o przyszłość.

Obawy o przyszłość, które pojawiają się w refleksji i lękach osób niepełnosprawnych i ich rodzin, wskazują nam na potrzebę wsparcia emocjonalnego ze strony tych, którzy „to najgorsze" mają za sobą. Rodziny, które mimo choroby i razem z nią uzyskały jakiś sukces — radzą sobie w codziennym życiu, mają przyjaciół, pomagają innym. I najlepiej, zdecydowanie lepiej niż wszyscy inni, którzy nie mieli takich doświadczeń, rozumieją przeżywane problemy. Są to osoby z grup samopomocy, stowarzyszeń osób niepełnosprawnych, stowarzyszeń rodzin osób niepełnosprawnych.

Wsparcie materialne — oparte jest na tradycyjnych formach udzielanej pomocy, dostarczaniu środków materialnych: finansowych, różnego rodzaju darów (odzież, opał, wyposażenie mieszkania i sprzęt

Konsekwencje niepełnej sprawności

, y) ułatwiających codzienną aktywność osoby z ograniczoną ^gosp0 ością. Przekazywane są także dary w formie sprzętu ortopedy-^sprawn wózek inwalidzki, sprzęt do ćwiczeń usprawniających. ^czn^ 'sć tych darów przede wszystkim uzupełnia deficyt finansowy V materialne. Część zaś wyraźnie stwarza warunki do dodatkowej ^a ilacii aktywności i rozwoju osoby z ograniczoną sprawnością. ^s Wsoarcie przez świadczenie usług — niepełnosprawność często arza trudności w wykonywaniu poszczególnych czynności codzien-po życia, z którymi osoby nie radzą sobie częściowo — i wówczas "otrzebna jest im pomoc — lub nie radzą sobie w ogóle — wówczas

trzeba je w tym wyręczyć.

W tej sytuacji dużego znaczenia w funkcjonowaniu osób niepełnosprawnych nabiera pomoc w wykonywaniu pewnych czynności codziennego życia lub tych, które wymagają znacznego wysiłku i sprawności. Dotyczy to prac domowych (np. większe porządki, mycie okien, palenie w piecach), a także czynności poza domem (np. załatwianie spraw w urzędzie, na poczcie, pomoc w wychodzeniu do kościoła, na spacer). Taka pomoc w formie usług nieodpłatnych lub odpłatnych umożliwia osobom niepełnosprawnym w miarę normalne funkcjonowanie, zwiększa ich poczucie bezpieczeństwa oraz ogranicza troski

1 zagrożenia codziennego życia.

Wsparcie w rozwoju — wiele wcześniej omówionych rodzajów wsparcia udzielanego osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom łącznie stanowi istotną pomoc w rozwoju. Pozwala bowiem przezwyciężyć brak wiedzy, kryzys psychologiczny, trudności materialne i bezradność w wielu dziedzinach związanych z funkcjonowaniem człowieka.

Jednakże można też mówić o wspieraniu bezpośrednio ukierunkowanym na rozwój osoby niepełnosprawnej — na przykład o wyrównywaniu szans związanych z nauką. Może to być pomoc kolegów, nauczycieli świadczona dzieciom i młodzieży uczącym się w szkole lub pobierającym indywidualną naukę w warunkach domowych.

Może to być też wsparcie służące wyrównywaniu szans w zakresie wypoczynku, aktywności ruchowej (wspólne wakacje integracyjne).

(Bardzo ważnym elementem wsparcia będzie wspieranie rozwoju społecznego, odpowiedzialności za innych i pomocy na rzecz innych.

Ważną rolę w tym zakresie spełnia uczestnictwo w grupach samopomocy. Pierwsza faza uczestnictwa polega na korzystaniu ze wsparcia osób, które tworzą tę grupę. Możliwość rozwoju polega na tym, że

² ^czasem osoba z „odbiorcy" staje się również „dawcą" wsparcia ¹ Władczy je na rzecz innych, słabszych fizycznie i psychicznie. Do-

Zofia Kawczyńska-Butrym

tyczy to też sytuacji, kiedy „biorca" sam z czasem bazując na własnych sukcesach i porażkach, wspiera osoby, które są we wczesnej fazie choroby i doświadczają związanych z nią dolegliwości, zagrożeń i konsekwencji.

Źródła wsparcia

Należy się teraz zastanowić nad problemem, kto udziela wsparcia osobom niepełnosprawnym oraz rodzinom osób niepełnosprawnych. Źródła wsparcia można ogólnie podzielić na:

— systemy wtórne (instytucje zabezpieczające warunki życia i rozwoju — instytuty leczniczo-rehabilitacyjne, zakłady wychowawcze, domy pomocy społecznej, zakłady pracy chronionej, przedszkola, szkoły specjalne i szkoły integracyjne),

— specjalne programy mające na celu wspieranie osób z ograniczoną sprawnością i ich rodzin.

Znajomość źródeł wsparcia i ułatwianie korzystania z nich osobom z ograniczoną sprawnością oraz ich rodzinom jest istotnym zadaniem pracownika socjalnego.

Badania prowadzone w ostatnich latach wśród osób niepełnosprawnych i ich rodzin na temat różnego typu świadczeń otrzymywanych z różnych źródeł jednoznacznie wykazały, że grupą, która najczęściej udziela pomocy i stanowi najważniejsze środowisko wspierające jest sama rodzina, wszyscy jej członkowie, łącznie z osobą niepełnosprawną*.

Następuje zmiana w „przydziale" obowiązków, zwiększa się uczestnictwo wszystkich osób w ich wypełnianiu; jednocześnie podkreślane jest świadczenie wzajemnego wsparcia emocjonalnego. Dlatego charakteryzując badanych można powiedzieć, że polskie rodziny, borykające się z wieloma problemami spotęgowanymi jeszcze przez fakt niepełnej sprawności, w większości w pełni akceptują zadania opiekuńcze. Ponadto, choć wymaga to czasem ogromnego wysiłku, osiągają równowagę w funkcjonowaniu i stanowią najważniejsze, najbardziej skuteczne źródło wzajemnego wsparcia.

Nie znaczy to jednak, że wsparcie to jest wystarczające.

' Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób..., op. cit.. s. 77-80.

Konsekwencje niepełnej sprawności 91

Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego

Wiedza o wsparciu społecznym, znajomość jego rodzajów i źródeł oraz umiejętność udzielania go powinny wejść w zakres teoretycznego i praktycznego przygotowania pracowników socjalnych*.

Zdając sobie sprawę z faktu, że istnieje w społeczeństwie ogromny potencjał wzajemnego zrozumienia, życzliwości i chęci pomagania — pracownik socjalny jest zobowiązany do skorzystania z tego potencjału dla wyrównywania szans i stymulowania rozwoju osób niepełnosprawnych, a także w celu ograniczenia negatywnych konsekwencji w życiu osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin. Na znaczenie i rozwój działań wspierających, które pracownik socjalny może wykorzystać w swojej pracy na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin, zwraca uwagę wielu autorów². Jest o tym też mowa w ostatnim rozdziale tej książki (Grupy samopomocy i ochotnicy jako element nowego modelu opieki).' Dodatkowe opracowania z tego zakresu poświęcone między innymi różnym rodzajom i źródłom wsparcia świadczonego osobom zdrowym i chorym: Pielęgnowanie a systemy społecznego wsparcia, pod red. Z. Kawczyń-skiej-Butrym, AM, Lublin 1991 (nakład wyczerpany); Wsparcie w zdrowiu i w chorobie, pod red. Z. Kawczyńskiej-Butrym, Centrum Edukacji Zdrowotnej, Warszawa 1994.

² M.in. M. Zatuska, Grupy samopomocowe działające w środowisku wielkomiejskim (na przykładzie miasta Poznania), „Praca Socjalna" 1993 nr l, s.7-95.

Rozdział III

POMOC DLA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH l ICH RODZIN W ŚRODOWISKU ZAMIESZKANIA

Rozpoznanie środowiska — podstawą pomocy

Analiza konsekwencji wynikających z ograniczenia sprawności, problemów, będących udziałem osób niepełnosprawnych i ich rodzin, trudności natury fizycznej, psychicznej i społecznej, które spotykają w codziennym życiu, prowadzi do wniosku, że wiele z tych osób i ich rodzin jest bezradnych oraz że przed pracownikiem socjalnym, który podejmuje świadczenie wsparcia i pomocy, stoi ogrom zadań.

Są to zadania złożone i trudne. Wymagają bowiem uwzględnienia nie tylko aktualnych, doraźnych potrzeb osób niepełnosprawnych, lecz także włączenia się w realizację takiego modelu opieki środowiskowej, który polega bardziej na mobilizowaniu osób niepełnosprawnych i ich rodzin, jeśli to tylko możliwe, do aktywnego radzenia sobie ze swymi problemami, niż na ich rozwiązywaniu wyłącznie przez pracownika socjalnego.

Model opieki środowiskowej niezależnie, czy obejmuje osoby spraw-"e, czy też niepełnosprawne, zakłada, że tworzone będą warunki, aby ludzie z różnego typu trudnościami życiowymi mogli sobie z nimi poradzić dzięki własnej aktywności, własnemu potencjałowi, a jednocześnie przy pomocy, wsparciu i doradztwie pracownika socjalnego

" '"nych systemów wspierających. Pomoc z zewnątrz powinna wyzwalać aktywność osób niepełnosprawnych i ich rodzin — podopiecz-"ych pracownika socjalnego.

94 Zofia Kawczyńska-Butrym

Podobnie jest, gdy bierzemy pod uwagę model opieki środowiskowej nad osobami niepełnosprawnymi. Uwzględnia on program ONZ który eksponuje „wyrównywanie szans", a w związku z tym jego urzeczywistnianie wymaga wielorakich działań. Pociąga to za sobą konieczność aktywności wielu resortów, w tym też resortu opieki społecznej. Zdając sobie sprawę z faktu, że pracownik socjalny reprezentujący resort jest tylko jednym z ogniw współdziałających w realizacji modelu, trzeba jednak podkreślić, że jest to ogniwo ogromnie istotne. Od przygotowania pracownika socjalnego, jego zaangażowania oraz szeroko rozumianego wyposażenia w dużym stopniu, choć nie wyłącznie, zależy wprowadzanie tego modelu w życie.

Fachowe przygotowanie pracownika socjalnego obejmuje wiedzę i umiejętności w zakresie:

— rozpoznania środowiska,

— planowania pracy socjalnej odpowiedniej do potrzeb i potencjału tego środowiska oraz pomocy społecznej zgodnie z aktualną ustawą,

— realizacji wyznaczonych zadań,

— oceny uzyskanych efektów.

Jak z tego wynika, pierwszym etapem działań pracownika socjalnego jest rozpoznanie środowiska. Dotyczy to pracy w każdym środowisku, niezależnie od tego, czy jest to środowisko osób sprawnych, czy osób z ograniczoną sprawnością. W tym opracowaniu zajmiemy się problemami osób niepełnosprawnych. Z tego tylko względu dalsze przykłady będą obejmowały te środowiska i starały się zwrócić uwagę na ich specyfikę. Należy jednak podkreślić, że ogólny schemat działań pracownika socjalnego jest taki sam, jak we wszystkich innych środowiskach, w których podejmuje i realizuje swoje zadania zawodowe.

Specyficzne, omówione wcześniej, problemy występujące w środowisku osób niepełnosprawnych oraz określony model pracy z osobami niepełnosprawnymi wywołuje konieczność takiego przygotowania pracowników socjalnych, aby jak najlepiej sobie z nimi radzili.

Przygotowanie do pierwszego etapu pracy, czyli do rozpoznania środowiska, powinno obejmować wiedzę i umiejętności w zakresie stawiania pełnej diagnozy środowiskowej, w skład której wchodzą:

— diagnoza indywidualna, skoncentrowana na człowieku niepełnosprawnym, tzw. case study, jak też diagnozy uzupełniające, ale bardzo istotne w pracy socjalnej z tą kategorią podopiecznych,

— diagnoza rodzinna obejmująca wszystkich członków rodziny, głównie w kontekście określenia ich możliwości w sprawowaniu opie-

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin...______95

i,- , wyznaczająca zakres pomocy, wynikający z ich indywidualnych

problemów i potrzeb ,..,.. • _. diagnoza społeczności lokalnej ze zwróceniem uwagi na potencjał opiekuńczy środowiska społecznego i zasady współpracy umożliwiające różne formy pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych i ich

rodzin.

Wszystkie te rodzaje diagnozy, wyodrębnione ze względu na diagnozowany „przedmiot", zostaną kolejno omówione.

Diagnoza indywidualna. Ograniczenia i potencjał osoby niepełnosprawnej

Podstawowym wyznacznikiem zakresu pracy socjalnej, niezależnie od tego, czy dotyczy to osoby sprawnej, czy takiej, u której wystąpiły ograniczenia sprawności fizycznej, psychicznej lub umysłowej — są

jej potrzeby.

U osoby z ograniczoną sprawnością potrzeby te są dodatkowo

wzmocnione poziomem jej niesprawności, stanem zdrowia, zakresem i rodzajem dysfunkcji. Jest przy tym oczywiste, że mimo ograniczeń pewne funkcje i sprawności w jakimś zakresie i na jakimś poziomie zostały zachowane albo rokują nadzieje na rekonstrukcję, rehabilitację,

kompensację.

Występujące ograniczenia sprawności prowadzą do konkretnych trudności w codziennym życiu i stanowią wymierną przeszkodę w rozwoju. Natomiast funkcje i sprawności, które zostały nadal zachowane lub rokują poprawę w niedalekiej przyszłości, wskazują na istniejące realne możliwości, czyli potencjał osoby niepełnosprawnej, i określają

optymalne kierunki jej dalszego rozwoju.

Przy takich założeniach diagnoza indywidualna będzie się składała

z dwóch rodzajów informacji.

Pierwszy rodzaj informacji skupia się na dysfunkcjach oraz ograniczeniach i wymaga, aby określono:

—jakie sprawności zostały ograniczone lub w ogóle nie występują

albo też w związku z rodzajem i przebiegiem choroby w przyszłości mogą ulec znacznemu ograniczeniu (pracownik socjalny musi być zorientowany, że w niektórych chorobach stan pacjenta ulega stałemu pogorszeniu, np. w gośćcu przewlekle postępującym, w stwardnieniu

96 Zofia Kawczyńska-Butrym

rozsianym (sm), w epilepsji, cukrzycy, chorobie Alzheimera, chorobie Parkinsona, w otępieniu starczym itp.),

— jakie czynności codziennego życia nie są wykonywane lub są wykonywane w ograniczonym stopniu i wymagają pomocy i wsparcia (jakiego rodzaju pomocy i wsparcia, i od kogo),

— które dysfunkcje ograniczają rozwój, a w związku z tym wymagają szczególnego wsparcia z zewnątrz.

Drugi rodzaj informacji skupiony jest na potencjale, jakim dysponuje osoba niepełnosprawna, i obejmuje określenie:

—jakie sprawności zostały zachowane, a które rokują nadzieje na poprawę i przywrócenie oraz w co należy wyposażyć osobę niepełnosprawną (okulary, wózek inwalidzki, protezę) lub miejsce jej zamieszkania (uchwyty w łazience, przy łóżku, w ubikacji, w kuchni, podnośniki, komputer), aby kompensować jej niesprawność; jakie ćwiczenia podnoszące lub przywracające jej sprawność powinna wykonywać, aby zwiększyć możliwość samodzielnego życia,

— które z zachowanych sprawności stanowią szczególną podstawę dla dalszego rozwoju i dają szansę na aktywne i twórcze życie.

Gromadzenie tych informacji ułatwiają przygotowane skale (por. rozdz. I — Ocena i pomiar niepełnej sprawności). Należy jednak pamiętać, że nie wszystko jest możliwe do uwzględnienia w ramach ograniczonych schematów przygotowanych do zbierania danych. Z tego względu bezpośredni kontakt ze środowiskiem pozwala pracownikowi lepiej zrozumieć wiele problemów i rozpoznać trudności i możliwości osób i środowisk, dla których pracuje. Ponadto gromadzenie i właściwa interpretacja uzyskanych informacji wymaga od pracownika socjalnego dobrej współpracy z pracownikami służby zdrowia — zwłaszcza lekarzem rodzinnym i pielęgniarką rodzinną* — a także stałego pogłębiania własnego zasobu wiedzy, by lepiej rozumieć złożone problemy osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych i dzięki temu skuteczniej im pomagać².

' Taka specjalizacja w opiece nad zdrowiem populacji została zapoczątkowana w Polsce dopiero w połowie lat dziewięćdziesiątych [przyp. aut.].

² T. Witkowski, Rowmieć problemy osób niepełnosprawnych. 13 rodzajów niepełnosprawności, MDBO — Orioniści, Warszawa 1993.

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin... 97

Diagnoza rodzinna — wydolność opiekuńcza rodziny

Podstawę udzielenia świadczeń socjalnych stanowi dokładny wywiad środowiskowy, który pozwala się zorientować w sytuacji całej rodziny starającej się o pomoc społeczną. Wywiad rodzinny obowiązuje także wtedy, gdy o pomoc stara się osoba samotna, prowadząca gospodarstwo domowe indywidualnie, która ma rodzinę z racji pokrewieństwa zobowiązaną prawnie do alimentacji.

Chodzi głównie o oszacowanie dochodów rodziny i określenie jej standardu materialnego. Następnie ustalana jest ogólna wysokość dochodów w przeliczeniu na osobę w rodzinie i porównywana z obowiązującą w danym czasie granicą dochodów uznanych za niskie i wymagające wsparcia ze strony opieki społecznej.

Kiedy pomoc ma być ograniczona wyłącznie do przyznania jakiejkolwiek zapomogi finansowej lub innej materialnej (np. zakup opału, odzieży), taka diagnoza rodzinna, zorientowana tylko na ocenę sytuacji bytowej, wydawać się może wystarczająca i nie budzi zastrzeżeń.

Tymczasem praca socjalna na rzecz rodziny wymaga, aby wiedza o rodzinie obejmowała znacznie szerszy zakres niż tylko ocenę stanu finansowego i trudności związanych z zapewnieniem minimum egzystencji. W wielu bowiem wypadkach pomoc materialna na rzecz rodziny jest formą zdecydowanie niewystarczającą, wspomagającą tylko jeden z wymiarów jej funkcjonowania, a czasem prowadzącą do stałego uzależnienia rodziny od zewnętrznych źródeł pomocy finansowej. Sytuację, która wymaga innego rodzaju świadczeń niż związane z dysfunkcją materialną rodziny, można określić jako deficyt pomocy. Jest on dostrzegany w tych rodzinach, których problemy wykraczają poza

sprawy ekonomiczne.

Zakres dysfunkcji występujących w rodzinach osób niepełnosprawnych został omówiony w poprzednim rozdziale.

Pozostaje więc do przedstawienia kwestia, co powinno znaleźć się w zestawie danych stanowiących podstawę diagnozy rodzinnej potrzebnej do określenia rodzaju wsparcia dla rodziny w sytuacji niepełnej sprawności jej członków, jeśli zakładamy, że zgromadzone przez pracownika socjalnego informacje umożliwiają mu w sposób racjonalny zaplanować i zrealizować najbardziej optymalne z punktu widzenia rodziny rodzaje pomocy i wsparcia. A także, że uzyskane efekty będą stanowiły mobilizację rodziny do dalszej aktywności, a dla niego staną się źródłem satysfakcji.

Zofia Kawczyńska-Butrym

Jak już wspomniano poprzednio — praca socjalna z rodziną, podobnie jak z człowiekiem niepełnosprawnym, zakłada ocenę deficytu funkcjonowania rodziny oraz przyczyn tego deficytu. Mamy więc określić:

— w jakich funkcjach, z jakimi problemami rodzina nie radzi sobie lub radzi sobie w sposób niewystarczający, zaburzający jej normalną

egzystencję, powodujący jej częściową lub całkowitą dysfunkcjonal-ność,

— jakie są tego przyczyny,

— jaki powinien być zakres pomocy, który nie tylko nie dopuści do dalszego pogłębiania się problemów i dysfunkcji rodziny, lecz także

pozwoli jej na ich zminimalizowanie i samodzielne radzenie sobie z nimi.

Pierwsza grupa danych gromadzonych na temat rodziny będzie więc skoncentrowana na określeniu obszarów zagrożeń i dysfunkcji normalnej egzystencji rodziny, a więc zagrożeń i dysfunkcji związanych z zaspokajaniem przez nią podstawowych potrzeb i potrzeb rozwoju.

Jeśli jednak zakładamy, że działania na rzecz radzenia sobie z problemami i zagrożeniami powinna podejmować sama rodzina, natomiast pracownik socjalny ma stymulować wewnętrzne siły rodziny przez różne formy pomocy — to zobowiązany jest on do oszacowania, jaki jest wewnętrzny potencjał rodziny. Pracownik socjalny nie powinien bowiem podejmować działań, licząc na samodzielność rodziny w tym, co może okazać się jej słabym punktem.

Z tego względu należy bardzo mocno podkreślić drugi rodzaj danych niezbędnych w diagnozie rodzinnej — określenie potencjału rodziny, który będzie wyznaczał z jednej strony — w czym rodzina jest samowystarczalna, a z drugiej strony — co należy wzmocnić, aby

stymulować jej wewnętrzne siły do radzenia sobie w sytuacji, w której się znalazła.

Jednym z istotnych problemów wynikających z życia rodziny z osobą niepełnosprawną i cechą specyficzną życia takiej rodziny jest konieczność stałego podejmowania przez wszystkich członków rodziny działań mających na celu zapewnienie opieki osobie niepełnosprawnej. Codzienna opieka, obarczanie nią wszystkich lub tylko wybranych członków rodziny, zakłóca jednocześnie wiele innych funkcji rodziny i ten fakt należy uznać za wtórną przyczynę wielu problemów takich rodzin. Zaradzenie im i zapobieganie ich pogłębianiu sprowada się często do wspomagania rodziny w jej funkcjach opiekuńczo-pielęgna-

Pomoc dła osób niepełnosprawnych i ich rodzin...

cyinych. Dlatego jedną z głównych kwestii, które należy uwzględnić, diagnozując sytuację rodzin osób niepełnosprawnych, jest określenie yakresu jej wydolności opiekuńczo-pielęgnacyjnej.

podkreślając fakt, że wydolność ta jest wypadkową wielu ściśle ze sobą powiązanych przejawów rodzinnego życia oraz pomocy udzielanej przez różnego typu systemy wspierające — należy przyjąć następujący schemat ilustrujący rodzaje czynników określających zakres wydolności opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny.

Rys. 4. Schemat opiekuńczo-pielęgnacyjnej wydolności rodziny

Mamy więc dwa rodzaje czynników określających zakres wydol-"ości opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny: wewnątrzrodzinne i zew-"ątrzrodzinne. Wszystkie one ogrywają ważną rolę w podejmowaniu

. . - -' •"• '"niccii .„^„v — ^ainwilu przez pomoc finansową i mną materialną, jajr

różnego rodzaju wsparcie (emocjonalne, informacyjne, rzeczowe, usł^lgowe) ze strony różnych społecznych systemów wspierających.

Pełność i niepełność rodziny

Fakt niepełności rodziny stwarza sv tuację, w której istnieje strukturalny brak osoby współuczestniczącej w spełnianiu wielu funkcji rodziny. Brak matki lub ojca w sposób oczywisty ogranicza wydolność całej wspólnie mieszkającej rodziny w sprawowaniu opieki nad niepełnosprawnym. Należy dodać, że co dziesiąta niepełna rodzina jest pod opieką samotnego ojca, pozostałe to rodziny, w których członkowie znajdują się pod

opieką samotnej matki. Sytuacja komplikuje się szczególnie wtedy, gdy samotny rodzic jest osobą niepełnosprawną. Propozycje wzmocnienia rodziny:

Sytuacja ta wymaga szczególnej aktywizacji ze strony systemów społecznego wsparcia. Traktując tę sytuację jako brak osoby, która w pełnej rodzinie współuczestniczy w opiece nad osobą niepełnosprawną — pracownik socjalny powinien znaleźć osobę lub osoby „zastępujące", kompensujące istniejący brak. Najczęściej podejmują tę rolę osoby z kręgu bliższej rodziny — dziadkowie, inni krewni, którzy nie są już obciążeni stałą pracą zarobkową. Mogą to być także bliscy sąsiedzi, przyjaciele oraz wolontariusze lub przedstawiciele różnych instytucji pozarządowych (fundacji, stowarzyszeń, parafialnych grup charytatywnych, wspólnot religijnych itp.).

Wielodzietność

Inną sytuacją korespondującą z ilościową strukturą rodziny jest wielodziet-ność. Trudno traktować tę cechę jako zupełnie odrębną, jeżeli analizujemy J3 w odniesieniu do możliwości opiekuńczych rodziny. Jeśli dzieci są już samodzielne i dorosłe, wielodzietność zwiększa wydolność opiekuńczą ze względu na fakt, że wiele osób może uczestniczyć

Fazy życia rodziny

Fazę życia rodziny określa ogół problemów specyficznych dla jakiegoś okresu życia małżeńskiego i rodzinnego. Obejmuje ona także specyficzny zakres problemów oraz obciążeń związanych między innymi z zadaniami opiekuńczo--pielęgnacyjnymi. Charakter tych zadań jest zróżnicowany w zależności od fazy. Kulminacja opieki łączy się z drugą fazą życia rodzinnego, gdy dzieci, lub przynajmniej jedno dziecko, są w wieku przedszkolnym, a rodzina koncentruje się na ich pielęgnacji, oraz z szóstą fazą — małżeństwem emeryckim, gdy opieką trzeba otoczyć rodziców. Między tymi fazami funkcja opiekuńczo-pielęgnacyjna jest nieco słabiej eksponowana wśród codziennych zadań rodziny.

Tymczasem w rodzinach osób niepełnosprawnych opieka i pielęgnacja musi występować we wszystkich fazach życia rodzinnego. Jej natężenie jest duże, ponieważ niezależnie od wieku osoba niepełnosprawna wymaga opieki. Należy jednak pamiętać, że zadania opiekuńcze wobec osoby niepełnosprawnej dodatkowo mogą się nakładać na poszczególne fazy życia rodziny. Stwarza to w rodzinie szczególnie trudną sytuację — znaczną kumulację zadań opiekuńczo-pielęgnacyj-nych — i może prowadzić do ograniczonej wydolności w tym zakresie. Propozycje wzmocnienia rodziny:

Sytuacja w rodzinie jest analogiczna do poprzedniej — dysproporcja, nierównowaga między obciążeniem zadaniami opiekuńczymi a możliwościami ich realizacji przez rodzinę. Z tego względu pracownik socjalny powinien: — proponować inny niż dotychczas podział obowiązków wewnątrz rodziny, większą aktywizację pozostałych członków rodziny i szybsze

usamodzielnienie osób, które prócz osoby niepełnosprawnej wymagają działań opiekuńczych,

— poszukać osoby lub osób wspierających rodzinę w realizacji jej zadań w różnego rodzaju systemach społecznego wsparcia.

Motywacje

Problem sprawowania opieki nad osobą niepełnosprawną ma dwa wymiary, z których jeden łączy się z oczekiwaniami, a drugi z realizacją.

Oczekiwania związane z pełnieniem opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny istnieją zarówno w opinii społecznej, jak i w oczekiwaniach osób niepełnosprawnych. W opinii społecznej funkcjonują jako swoista norma społeczna,

jako zobowiązanie rodziny do świadczeń opiekuńczych. Również osoby o ograniczonej sprawności oczekują pomocy przede wszystkim od swoich najbliższych — dzieci, współmałżonka, rodziców.

Rodziny, które nie podejmują opieki nad osobą niepełnosprawną, lecz oddają ją do instytucji opiekuńczych, narażają się często na dezaprobatę społeczną. Więc nawet wtedy, gdy rodzina lub niektórzy z jej członków nie chcą opiekować się osobą o ograniczonej sprawności, zdarza się, że opiekują się nią w domu wyłącznie ze względu na opinię społeczną.

Motywacje na ogół jednak wiążą się nie tyle z opinią społeczną, co z więzami emocjonalnymi, łączącymi członków rodziny. Miłość, wzajemność uczuć, wyzwalają chęć niesienia pomocy, serdeczność i poświęcenie. Brak uczuć, konflikty, wcześniejsze nieporozumienia powodują niechęć, odrzucenie, odrazę i wrogość. Nie sprzyjają decyzji o świadczeniu opieki na rzecz osoby niepełnosprawnej. W warunkach domowych może być ona wręcz traktowana jako ciężar, przeszkoda w realizacji planów życiowych zdrowych osób i jako szczególne obciążenie w codziennym życiu. Negatywne motywacje wyrażają się w różnych, wcześniej omówionych, postawach wobec osoby niepełnosprawnej. Uzewnętrznione postawy mogą więc sygnalizować głębokie,

często ukrywane, negatywne motywacje wobec niepełnosprawnego członka rodziny.

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin... 105

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Jest to najtrudniejszy obszar oddziaływań na rodzinę, gdyż dotyczy często sfery emocjonalnych kontaktów i zobowiązań między członkami. Pewną formą pomocy może być profesjonalnie prowadzona terapia rodziny, wpływająca na przemianę systemu rodzinnego. W naszym kraju ta specjalistyczna forma pomocy rodzinie nie jest jeszcze wystarczająco upowszechniona. Natomiast pewne wzmocnienie dla rodziny, wpływające na zmianę motywacji, mogą stanowić różne rodzaje pomocy świadczone członkom rodziny w sprawowaniu przez nich codziennej opieki, aby nadmierne przeciążenie obowiązkami nie blokowało ich pozytywnych motywacji. Pracownik socjalny powinien szukać różnych sposobów wzbudzania pozytywnych motywacji do świadczenia przez rodzinę opieki na rzecz osób niepełnosprawnych i ich umacniania.

Dyspozycyjność członków rodziny

Dyspozycyjność członków rodziny oznacza obecność w domu choćby jednej osoby, która ma możliwość udzielania pomocy, zagwarantowania niezbędnych świadczeń i poczucia bezpieczeństwa niepełnosprawnemu.

W wielu rodzinach taka dyspozycyjność powinna być stała, gdyż osoba o ograniczonej sprawności ze względu na

swój stan psychosomatyczny, zaburzenia psychiczne lub upośledzenie umysłowe nie powinna pozostawać bez takiej stałej opieki.

Należy jednak zdać sobie sprawę z faktu, że rodzina nie zawsze ma takie możliwości opiekuńczo-pielęgnacyjne. Dyspozycyjność czasowa członków rodziny może podlegać okresowym zmianom wynikającym:

— z fazy życia rodzinnego, jeśli będziemy je analizować w dłuższym czasie,

— z rocznego rytmu życia rodziny wyznaczonego terminami urlopów, wakacji, ferii świątecznych,

— z tygodniowego i dziennego rytmu pracy i nauki członków rodziny sprawujących opiekę nad osobą z ograniczoną sprawnością.

Najmniej dyspozycyjna jest rodzina w tych fazach życia, które są związane z pracą zawodową rodziców i nauką szkolną dzieci. Można więc powiedzieć, że teoretycznie, poza fazą małżeństwa emeryckiego,

Zofia Kawczyńska-Butrym

pełna dyspozycyjność rodziny jest ograniczona. Dlatego rodziny sięgają po różnego rodzaju rozwiązania, jak na przykład: okresowa rezygnacja z zatrudnienia, praca zmianowa, praca w ograniczonym wymiarze (np. pół etatu), różne formy tak zwanej pracy zleconej czy chałupniczej wykonywanej w domu. Takie i podobne formy zatrudnienia pozwalają maksymalnie ograniczyć okres nieobecności członków rodziny. Dotyczy to dyspozycyjności w dłuższych przedziałach czasowych, lecz pozwala też jak najlepiej zaplanować tygodniowy i dzienny rytm pracy i nauki.

Mogą też być podejmowane rozwiązania uwzględniające roczny rytm pracy i nauki. Rodzice biorą urlopy poza okresem wakacji i ferii

i jest to dla nich czas szczególnej dyspozycyjności opiekuńczej, a mniej czas wypoczynku.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Mimo wysiłku, jaki rodzina wkłada w organizację czasu, w dalszym ciągu w pewnym okresie lub w określonych godzinach osoba o ograniczonej sprawności pozostaje bez opieki. Można wówczas wzmocnić rodzinę, organizując jej pomoc z zewnątrz:

— zapewniając osobie niepełnosprawnej opiekę indywidualną w jej domu. Najbardziej znane formy to opieka PCK, PKPS, inne osoby odpłatnie podejmujące opiekę w ustalonych godzinach i terminach, pomoc sąsiedzka lub różne formy wolontariatu,

— umieszczając osobę niepełnosprawną w dziennych domach pomocy społecznej, w których sprawuje się opiekę nad całą grupą osób. Dotychczas są one bardziej formą indywidualnych świadczeń dla osób samotnych w starszym wieku, które dochodzą lub dojeżdżają (rzadziej są dowożone przez instytucje) do tych domów na kilka godzin, niż formą świadczeń na rzecz rodzin osób niepełnosprawnych. Można je zainicjować i rozwijać, korzystając z lokalnej bazy i zaangażowania grup samopomocy i różnych stowarzyszeń.

Sytuacja bytowa

Choroba i niepełnosprawność to czynniki, które prowadzą do pogorszenia kondycji finansowej każdej rodziny bez względu na jej przynależność społeczno--zawodową i miejsce zamieszkania. Sytuacja taka to z jednej strony efekt wydatków na leczenie, rehabilitację i różnego typu świadczenia będące udziałem rodzin,

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin... 107

których żyją osoby z ograniczoną przez chorobę lub kalectwo „równością; z drugiej strony przyczyną jest ograniczenie dochodów _-. utrata pracy i renta inwalidzka osoby niepełnosprawnej oraz ograniczenie aktywności zawodowej i możliwości zarobkowych (np. na wsi) innych członków rodziny zobowiązanych do świadczeń opiekuńczych.

Na tę typową sytuację mogą nałożyć się jeszcze dodatkowe uwarunkowania, które czynią życie tych rodzin szczególnie trudnym. Uwarunkowania te to:

— wcześniejsza trudna sytuacja bytowa, na przykład brak podstawowego standardu wyposażenia gospodarstwa domowego (brak podstawowych mebli, pralki, lodówki),

— wysoki poziom wydatków, gdy więcej niż jedna osoba wymaga działań leczniczo-rehabilitacyjnych,

— niezaradność życiowa członków rodziny, nieumiejętność gospodarowania ograniczonymi zasobami finansowymi.

Sytuację bytową tej kategorii rodzin, w których żyją osoby z ograniczoną sprawnością, należy rozważać w dwóch aspektach:

— po pierwsze, tak jak każdej rodziny będącej w trudnej sytuacji finansowej, biorąc pod uwagę obowiązujące w danym okresie kryteria pomocy — dochód na osobę w rodzinie,

— po drugie, uwzględniając obciążenie wydatkami (leki, wizyty lekarskie, rehabilitacja, wymagany sposób odżywiania, nauka itp.), traktować te rodziny jako znajdujące się w szczególnie trudnym położeniu i wymagające dodatkowego wsparcia.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Niezbędna jest pomoc finansowa ustawowo gwarantowana. Dodatkowo rodziny te mogą korzystać z różnych innych form gwarantowanych ustawowo, na przykład z okresowych zasiłków, zwrotów kosztów dojazdu do lekarza i różnego rodzaju dopłat.

Jeśli jest to możliwe, należy pomóc im w znalezieniu pracy lub innych dotąd pomijanych źródeł dodatkowego dochodu — na przykład zatrudnienie w ograniczonym wymiarze godzin, prace zlecone w domu itp.

Należy też rozważyć możliwości świadczeń finansowych i materialnych ze źródeł poza resortem opieki społecznej, odwołując się do różnego typu instytucji charytatywnych i fundacji przeznaczonych do wspierania osób wymagających kosztownego leczenia (np. leki z darów, sprzęt rehabilitacyjny itp.) oraz fundacji pomocy rodzinom w trudnej sytuacji (np. dofinansowanie obiadów w szkole, kolonii, wypoczynku dla dzieci).

108

Zofia Kawczyńska-Butrym

Różne formy finansowej pomocy bezpośredniej i pośredniej mogą też tu świadczyć wspólnoty parafialne, religijne, grupy przyjaciół zakłady pracy itp.

Dodatkowym wsparciem rodziny może być doradztwo osób z grup samopomocy dotyczące prowadzenia gospodarstwa domowego i radzenia sobie w trudnej sytuacji ekonomicznej.

Pracownicy socjalni mogą tu wykazać się bardzo dużą inwencją, starając się, by rodziny w szczególnie trudnej sytuacji bytowej, skomplikowanej niepełnosprawnością, mogły uzyskać różnego rodzaju pomoc nie tylko wspomagającą ich wydolność opiekuńczą, lecz w ogóle umożliwiającą im funkcjonowanie na godnym poziomie egzystencji.

Wiedza i umiejętności

Podstawą świadczeń opiekuńczych rodziny jest jej wiedza i umiejętności. Bardzo często podkreśla się potrzebę przygotowania rodziny do prawidłowego wykonywania czynności pielęgnacyjnych (opcja medyczna) lub prawidłowego udziału rodziny we wspomaganiu emocjonalnego i społecznego rozwoju dziecka (opcja psychologiczna i pedagogiczna, które na ogół obejmują tylko rodziny dzieci niepełnosprawnych). Dlatego niezbędna jest tu pomoc profesjonalnych służb (pielęgniarka rodzinna, pedagog specjalny, psycholog, rehabilitant).

Pracownik socjalny, kontaktując się z różnymi rodzinami w rejonie, wie, że wiele z nich nie ma odpowiedniego przygotowania do czynnego świadczenia pomocy swoim niepełnosprawnym. Rodziny te często nie wiedzą:

— że pomoc taka w ogóle jest potrzebna,

— gdzie mogą jej szukać,

— jak mogą sprawować opiekę. Propozycje wzmocnienia rodziny:

Pracownik socjalny występuje tu jako doradca rodziny sugerujący potrzebę kontaktu z pracownikami z poszczególnych resortów (zdrowia, wychowania) lub też ze stowarzyszeniami i grupami samopomocy. Wskazanie źródła pomocy na rzecz rodziny jest bardzo istotną formą wsparcia rodziny opiekującej się osobą niepełnosprawną.

Najważniejszego merytorycznie wsparcia w tym zakresie w warunkach opieki domowej dostarcza rodzinie pielęgniarka środowisko-

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin... 109

Udziela ona rodzinie fachowych wskazówek dotyczących pielęg-^w wania osób niepełnosprawnych, przeprowadzania podstawowych "liczeń rehabilitacyjnych i sprawowania opieki tak, aby nie dopuścić , powikłań i wtórnych zmian u podopiecznych. Bardziej specjalisty-yna rehabilitację może prowadzić rehabilitant, natomiast pedagog i psycholog, działający na ogół z ramienia wojewódzkiej przychodni matki i dziecka, wojewódzkiej poradni wychowawczo-zawodowej lub innych działających w terenie placówek wychowawczych, kształtują -umiejętności i wiedzę członków rodziny potrzebne w wyrównywaniu szans rozwoju osób niepełnosprawnych.

Poziom wykształcenia dorosłych członków rodziny

^-—p--- Wiele badań poświęconych rodzinie /\ /\ wskazuje, że taka cecha, jak poziom wy-/_ \ / \ kształcenia rodziców, ma duże znaczenie

{9^'^^lfe^-^^l ^w określaniu możliwości i poziomu L^^-^"'"^\~--~^^^ ; świadczonej przez nich opieki. Wykształ-\ / \ / cenie na poziomie podstawowym i poni-•< ^\^/ żej podstawowego jest określane jako ce-^~~— cha stwarzająca zagrożenie rozwoju bio-

socjokulturowego dziecka w rodzinie¹. Niższy niż podstawowy poziom wykształcenia matek współwystępuje z trzykrotnie wyższym wskaźnikiem umieralności noworodków w stosunku do wskaźnika umieralności noworodków matek, które ukończyły studia wyższe².

Również przy analizie czynników zwiększających ryzyko wystąpienia upośledzenia umysłowego, wymieniany jest, obok ubóstwa, trudnych warunków mieszkaniowych, choroby i uzależnienia, także niski poziom intelektualny rodziców i niski poziom ich wykształcenia³.

Gdy więc rozważamy wydolność opiekuńczą rodziny, przedstawione wyniki wskazują na konieczność zwrócenia uwagi na poziom wykształcenia dorosłych jej członków. Niski poziom wykształcenia może bowiem współistnieć nie tylko z brakiem elementarnej wiedzy, lecz także z biedą, niezaradnością i różnie warunkowaną niewydolnością w świadczeniu opieki.

' E. Marynowicz-Hetka, Dziecko w rodzinie problemowej. Pomoc w rozwoju, IWZZ, Warszawa 1987, s. 51.

² MZiOS, Narodowy Program Zdrowia, Warszawa, 1991.

³ K. Mrugalska, Upośledzenie umysłowe..., op. cit., s. 27.

Zofia Kawczyńska-Butrym

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Nie do końca wyjaśnione jest zjawisko zaniedbań pielęgnacyjnych i gorszych szans rozwoju dzieci (być może i innych osób) w takich rodzinach. Jednak niezbędne jest zapewnienie rodzinie fachowej i stałej pomocy w pielęgnacji i rehabilitacji. Wynika stąd konieczność stałego współdziałania pielęgniarki środowiskowej, która będzie uczyła i wspierała rodzinę w jej świadczeniach opiekuńczych na rzecz osoby niepełnosprawnej.

W podobnej roli — edukującej i wspierającej — w rodzinach o niskim poziomie wykształcenia, szczególnie wtedy, gdy osobą o ograniczonej sprawności jest dziecko, powinien występować pedagog i psycholog. Zwiększy to zdecydowanie możliwości wyrównania szans rozwoju i normalnego życia.

Do zadań pracownika socjalnego będzie więc należało zgłoszenie występujących problemów do odpowiednich służb społecznych, medycznych i wychowawczo-edukacyjnych.

Inne szczególne sytuacje — patologia

Należy też zwrócić uwagę na występujące w rodzinach osób niepełnosprawnych, podobnie zresztą jak w rodzinach, w których żyją osoby sprawne — zjawiska patologii. Oprócz wspomnianego alkoholizmu, który można uznać za chorobę, odnotować należy także przemoc w rodzinie, przestępczość i agresję skierowaną na osoby spoza rodziny. Sytuacja

taka sygnalizuje brak akceptacji norm moralnych i łamanie podstawowych zasad współżycia społecznego. Pozostawianie świadczeń opiekuńczych takiej rodzinie byłoby narażaniem osoby niepełnosprawnej na wielorakie zagrożenia.

Problem dotyczący działań pracownika socjalnego przy zaobserwowaniu zachowań patologicznych jest też podejmowany w literaturze zachodniej*. Niemniej jednak, w interesującej nas kwestii, zjawiska

' G. Fanti, Pomaganie rodzinie z problemami alkoholowymi, w: Praca socjalna — pomoc społeczna, Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego, IPSiR UW, Warszawa 1993, s. 189-216.Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin...

patologii należy traktować jako zagrożenie zadań opiekuńczych w rodzinie.

propozycje wzmocnienia rodziny:

W wielu wypadkach może zaistnieć sytuacja, w której współpraca z rodziną będzie ograniczona lub wręcz niemożliwa. W sytuacjach drastycznych wykroczeń należy raczej dążyć do ochrony osoby niepełnosprawnej lub z innych powodów zależnej od rodziny (np. nieletnie dzieci) przed jej wątpliwą opieką. Z jednej strony może to być nadzór kuratora społecznego w rodzinie, z drugiej zaś pozbawienie praw rodzicielskich czy opiekuńczych.

W sytuacjach mniej groźnych należy zapobiegać dalszej patologi-zacji w rodzinie, przeprowadzając terapię rodzinną oraz organizując wsparcie grup samopomocy dla osób zagrożonych przemocą*.

Zjawiska patologii w rodzinie mogą wiązać się z czasowym pobytem w więzieniu któregoś z rodziców. Wówczas wzmocnienie rodziny może być przeprowadzane analogicznie jak w rodzinach niepełnych.

Analiza czynników zewnątrzrodzinnych: diagnoza społeczności lokalnej

W poprzednim rozdziale wskazano, że wydolność opiekuńczą rodziny kształtują i określają dwa rodzaje czynników — wewnątrzro-dzinne, które zostały tam szczegółowo przedstawione, i zewnątrzro-

dzinne.

Czynniki zewnątrzrodzinne to przede wszystkim te, które są związane ze społecznością lokalną. Podobnie jak w diagnozie rodzinnej interesowało nas, co wyznacza lub ogranicza możliwości opiekuńcze rodziny, tak w diagnozie społeczności lokalnej staramy się wskazać, jaki jest potencjał tej społeczności, który może wspomagać, wzmacniać, wspierać i wyrównywać szansę osób niepełnosprawnych (diagnoza indywidualna) oraz ich rodziny (wydolność opiekuńcza).

Dlatego też diagnoza społeczności lokalnej jest tu potraktowana jedynie w tym kontekście, jaki należy brać pod uwagę, uwzględniając specyfikę ogólnie rozumianej pomocy społecznej na rzecz osób niepełnosprawnych.

' Dzieci w rodzinie z problemem alkoholowym, oprać. W. Sztandar, IPZiT, |!'Warszawa 1993; Rodzina z problemem alkoholowym, oprać. W. Sztandar, li IPZiT, Warszawa 1993.112 Zofia Kawczyńska-Butrym

W diagnozie społeczności lokalnej, stawianej przez pracownika socjalnego, zawarte są dwa aspekty.

Pierwszy aspekt obejmuje ograniczenia, bariery jakie napotyka osoba niepełnosprawna żyjąc w tej społeczności. W diagnozie chodzi o wskazanie barier, przeszkód architektonicznych utrudniających przemieszczanie się osoby niepełnosprawnej w terenie oraz barier, przeszkód typu społecznego, takich jak piętnowanie, izolowanie tych osób i ich rodzin, co utrudnia im normalne funkcjonowanie społeczne. Pomoc socjalna w tym wypadku polega na likwidowaniu lub minimalizowaniu istniejących barier.

Drugi aspekt diagnozy społeczności lokalnej to wskazanie i określenie potencjału, zasobów materialnych i społecznych istniejących w środowisku. Zasobów, które mogą wspierać bezpośrednio osoby niepełnosprawne i ich rodziny oraz wzmacniać działania pracownika socjalnego w świadczeniu pomocy na rzecz tych osób i rodzin.

Pomoc socjalna obejmująca ten aspekt będzie polegała na zwiększaniu możliwości osób niepełnosprawnych i ich rodzin przez dostarczanie środków i świadczeń z różnych źródeł, które pozwolą tym osobom i ich rodzinom samodzielnie radzić sobie z codziennymi problemami oraz zwiększać swoje szansę na rozwój oraz aktywne i twórcze życie.

Metody gromadzenia danych i zakres zadań pracownika socjalnego

Metoda gromadzenia danych do diagnozy społeczności lokalnej oparta jest na:

— lustracji terenowej,

— wywiadach z osobami ważnymi w tej społeczności:

• z jej liderami formalnymi, na przykład władzami gminy, samorządem lokalnym, samorządem osiedla, gminy, osobami zorientowanymi w życiu społeczności z racji wykonywanej pracy zawodowej: z księdzem, lekarzem, nauczycielami, pielęgniarkami,

• z osobami pełniącymi funkcje kierownicze w instytucjach i zakładach pracy, przedsiębiorstwach, szkołę, zakładach opiekuńczych,

• z osobami kierującymi działaniami wolontariuszy, grup charytatywnych i liderami grup samopomocy, na przykład stowarzyszeniami rodziców chorych dzieci, stowarzyszeniami osób chorych itp.Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin...

Lustracja terenowa pozwala pracownikowi socjalnemu „naocznie" stwierdzić, jakie bariery i utrudnienia występują w takich miejscach, jak apteka, przychodnia, przystanki, kościół, sklepy, szkoła itp., oraz jakie utrudnienia występują przy wychodzeniu z domu konkretnych osób niepełnosprawnych.

Lustracja terenowa pozwala też pracownikowi socjalnemu podjąć rozmowy z samorządem i z innymi władzami lokalnymi na temat ogólnej likwidacji barier dla wszystkich czy wielu niepełnosprawnych (np- poprawa dojazdu do apteki i ośrodka zdrowia), jak też indywidualnych rozwiązań dotyczących konkretnych osób (wyjście z mieszkania, rozwiązania na klatce schodowej, wyjście i wjazd do budynku).

Wywiady przeprowadzane z osobami z poszczególnych grup społecznych, jak też z samymi niepełnosprawnymi i ich rodzinami pozwalają pracownikowi socjalnemu zorientować się w istnieniu bańer społecznych:

— piętnowania i naznaczania społecznego, które mogą występować w stosunku do pewnych kategorii osób lub przyczyn niepełnej

sprawności,

— izolacji poszczególnych osób niepełnosprawnych i ich rodzin,

okazywanej im niechęci społecznej w środowisku zamieszkania.

Istnienie barier społecznych, obejmujących pewne osoby, typy niepełnej sprawności, rodziny, uświadamia pracownikowi socjalnemu fakt, że osoby te lub rodziny są pozbawione wsparcia społecznego, codziennej, zwykłej pomocy, że nie mogą one liczyć na pomoc również w wyjątkowej, trudnej sytuacji, w jakimś nieprzewidzianym zdarzeniu

losowym.

W tym wypadku pracownik socjalny jest zobowiązany do szczególnej aktywności zarówno w niesieniu bezpośredniej pomocy, jak też we współudziale w działaniach szerszego środowiska społecznego i grup społecznych, mających na celu likwidowanie i minimalizowanie

stwierdzonych barier społecznych.

Ponadto, co również istotne, sam pracownik musi w takim wypadku liczyć się z możliwością mniejszej pomocy z zewnątrz, a nawet z brakiem akceptacji dla siebie, gdy pomaga izolowanym społecznie i piętnowanym rodzinom. Zjawisko takie jest obserwowane, kiedy pracownicy socjalni udzielają pomocy rodzinom alkoholików. Brak akceptacji ze strony środowiska społecznego dla kierowanej tam pomocy może powodować pewien stopień identyfikacji pracownika socjalnego z opinią społeczną lub podporządkowanie się jej, i prowadzić do ograniczenia przez niego pomocy dla tych rodzin.

114

Zofia Kawczyńska-Butrym

Dlatego świadomość możliwości wystąpienia takiej reakcji, również w stosunku do izolowanych społecznie osób niepełnosprawnych i ich rodzin, jest dla pracownika socjalnego istotna z punktu widzenia samokontroli niezależności od opinii i niepodlegania społecznej presji, a w konsekwencji nieograniczania zakresu i form udzielanej tym osobom, a ich rodzinom pomocy i wsparcia.

Potencjał społeczny społeczności lokalnej

Wywiady prowadzone z osobami reprezentującymi różne wymienione grupy ważnych osób i liderów społeczności lokalnej mają do spełnienia jeszcze jeden istotny cel. Jest nim dokładna orientacja, jakim potencjałem dysponuje ta społeczność. Potencjał ten obejmuje zasoby materialne istniejące w społeczności — urządzenia, funkcjonujące stołówki, miejsca rekreacji, ewentualne miejsca pracy, placówki opiekuńcze, na przykład świetlicę, dzienne domy pomocy społecznej. Mogą one być w różnych sytuacjach i w różnym stopniu wykorzystywane do wspomagania osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

Istniejący w społeczności potencjał to także zasoby ludzkie, Do tego rodzaju potencjału należy włączyć wszystkie te osoby, które, stosując różne formy wsparcia udzielanego osobie niepełnosprawnej i jej rodzinie, przyczyniać się mogą do zwiększenia ich samodzielności i aktywności, a nie tylko, choć to także jest istotne, do udzielania bezpośredniej interwencyjnej pomocy, łagodzącej lub wyrównującej ten deficyt, którego osoba lub rodzina nie są w stanie same zredukować; zaspokajać te potrzeby, których osoba niepełnosprawna lub jej rodzina nie jest w stanie sama zaspokoić.

Do zasobów ludzkich, które są zlokalizowane w obrębie społeczności lokalnej, należy zaliczyć wszystkie znane systemy społecznego wsparcia: pierwotne i wtórne.

Systemy pierwotne

Zaliczane są tu te systemy społeczne, które działają dzięki więziom emocjonalnym i sąsiedzkim:

— rodzina (głównie zamieszkująca w bliskim otoczeniu),

— osoby czy rodziny z podobnymi problemami, zaprzyjaźnione, ale nie pozostające w bezpośrednim kontakcie, będące uczestnikami sformalizowanych stowarzyszeń osób lub rodzin osób chorych,

— przyjaciele, bliscy znajomi, na przykład z pracy,

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin...

— sąsiedzi, ogólnie istniejące wzorce kontaktów sąsiedzkich w danej społeczności oraz konkretne więzi sąsiedzkie funkcjonujące w analizowanym przypadku.

Do zadań pracownika socjalnego należy więc określenie, czy osoba niepełnosprawna oraz jej rodzina mogą liczyć i w jakim zakresie na wsparcie pierwotnych systemów społecznych.

Systemy te mogą być motywowane do konkretnych świadczeń. Jeśli jednak nie współdziałają z osobą niepełnosprawną lub jej rodziną, pracownik socjalny poszukuje niezbędnego wsparcia w pozostałych systemach społecznych.

Systemy wtórne

Systemy wtórne to inne grupy społeczne, które podejmują realizację celów ukierunkowanych na wzajemne wsparcie i wzajemną, często bardzo zróżnicowaną, pomoc. Są to: grupy samopomocy, różnego rodzaju stowarzyszenia, grupy wyznaniowe, charytatywne, fundacje.

Do zadań pracownika socjalnego należy określanie i dokładna wiedza na temat tego, jakie stowarzyszenia — grupy samopomocy występują w danej społeczności lokalnej, w jakim zakresie działają, jakie grupy osób niepełnosprawnych i chorych obejmują, jakiego rodzaju wsparcie świadczą, jaki jest z nimi kontakt (adres, telefon, godziny kontaktu, osoby reprezentujące grupę).

Inny rodzaj grup, które mogą interesować pracownika socjalnego w ramach diagnozy społeczności lokalnej, to te grupy i instytucje, których cele są inne niż wspieranie osób niepełnosprawnych (np. edukacja, produkcja, zarządzanie, finanse), lecz mogą być one włączone w różne formy wsparcia na rzecz osób z ograniczoną sprawnością i ich rodzin.

Do zadań pracownika socjalnego należy pełna orientacja w terenie. Powinien wiedzieć, czy poszczególne instytucje są gotowe do wspierania i świadczenia pomocy i czy w szczególnych sytuacjach można w nich uzyskać:

— pomoc finansową (np. dopłaty, pożyczki częściowo zwrotne lub bezzwrotne) z zakładu pracy, dofinansowanie obiadów w szkole itp.,

— pomoc w usługach (np. możliwość częściowo odpłatnego lub nieodpłatnego korzystania ze stołówki, drobne naprawy domowe, porządki, bezpłatny dowóz do kościoła, do lekarza itp.),

— pomoc w organizacji wypoczynku (refundowanie, nieodpłatne kolonie, wczasy),

116

Zofia Kawczyńska-Butrym

— pomoc w naturze (owoce, warzywa — za częściową odpłatnością lub bezpłatnie),

— pomoc w podtrzymywaniu kontaktów społecznych (odwiedziny, rozmowa, wspólny spacer, zaproszenie na organizowane imprezy kulturalne lub okolicznościowe — np. zaproszenie na dożynki, na wspólną wigilię, imprezy świąteczne),

— pomoc w rozwoju (wykłady, grupy dyskusyjne, spotkania modlitewne, nauka języków, wiedza o pielęgnowaniu zdrowia),

— inne, niezbędne w konkretnym wypadku, rodzaje pomocy. Pełna orientacja pracownika socjalnego w zasobach niepełnosprawnego, jego rodziny i społeczności lokalnej, które mogą wspomagać i podtrzymywać szansę człowieka z ograniczoną sprawnością na normalne życie, a jednocześnie stanowić istotną formę pomocy rodzinom tych osób — jest podstawowym warunkiem efektywności jego pracy w środowisku osób niepełnosprawnych.

Uwagi końcowe

Przedstawiony zakres diagnozy i wynikających z niej zadań pracownika socjalnego pozwala ponownie zwrócić uwagę na następujące kwestie:

1. Pracownik socjalny, diagnozując sytuację osoby niepełnosprawnej czy jej rodziny, zwraca uwagę nie tylko na istniejący deficyt samodzielności, lecz także na te obszary zachowanej sprawności i możliwości działania, które pozwalają na ich aktywność;

2. Pracownik socjalny, diagnozując zasoby środowiska lokalnego, zwraca uwagę na różnego typu bariery utrudniające osobom niepełnosprawnym ich codzienne lub okazjonalne kontakty i aktywność życiową, lecz także uwzględnia potencjał ludzki, grupy samopomocy, społeczne systemy wspierające, które mogą wspierać osoby niepełnosprawne oraz ich rodziny i pomagać im;

3. W tych sytuacjach, w których nie jest możliwe zaktywizowanie osoby niepełnosprawnej ani jej rodziny, a także wsparcie przez osoby ze środowiska lokalnego — pracownik socjalny powinien świadczyć bezpośrednią pomoc i wsparcie;

4. W tych sytuacjach, w których jest możliwe zaktywizowanie i usamodzielnienie osoby niepełnosprawnej oraz jej rodziny lub uzyskanie wsparcia i różnych form pomocy w środowisku lokalnym — do zadań pracownika socjalnego należy doradzanie, mobilizowanie,

• formowanie, a także nawiązywanie kontaktów w celu rozszerzania ¹ . ^n samopomocowych w obrębie społeczności lokalnej.

podobne zalecenia pracy z rodzinami osób niepełnosprawnych wymagają jednak komentarza.

Ka wstępie rozdziału zwrócono uwagę na fakt, że ogólny schemat

stepowania pracownika socjalnego jest taki sam we wszystkich lodowiskach, w których pracuje. W książce ze względów dydaktycznych skoncentrowano się na problematyce niepełnej sprawności. Nie należy jednak zapominać, że w tej samej rodzinie i u tych samych osób niepełnosprawność może występować razem z wieloma innymi problemami. Tak na ten temat wypowiadają się inni autorzy: Takie obszary problemów, jak alkoholizm, inne uzależnienia, wykorzystywanie dzieci, konflikty małżeńskie, depresja, choroby umysłowe, choroby fizyczne, bezdomność, izolacja społeczna, porzucenie szkoły i ucieczki z domów [...} określają pracę wykonywaną przez praktyków, choć niektóre z nich pojawiają się w pewnych obszarach częściej niż w innych^

Analogicznie do współwystępowania problemów istnieje konieczność posługiwania się różnymi, dobranymi do osób i rodzin, metodami pracy. Jest bowiem oczywiste, że: specyficzne konstelacje problemów, z którymi zgłaszają się klienci posiadający jedyną w swoim rodzaju osobowość, zbiór pragnień i potrzeb, deklarują poziom i kierunek planu interwencyjnego. Zasoby dostępne w sytuacji danego przypadku oraz motywacje i możliwości klienta wraz Z wiedzą i umiejętnościami praktyka [pracownika socjalnego — przyp. aut.] kształtują przebieg

procesu pomocy i jego rezultat .

¹ C. HWypisy z wybranych zagadnień pracy socjalnej, pod red. M. Bocheń-skiej-Seweryn, K. Frysztackiego, K. Kluzowej, UJ JS, Kraków 1994, s. 106.

² Tamże, s. 107.

Rozdział IV

POMOC INSTYTUCJONALNA NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH — DOMY POMOCY SPOŁECZNEJ

Zakres diagnozy w warunkach opieki instytucjonalnej

Na problemy ograniczonej sprawności mieszkańców domów pomocy społecznej zwraca uwagę fakt, że z sześciu typów domów wymienionych w Rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Socjalnej z 1993 roku (Dz.U. nr 13 z dn. 2.02.1993 r.) trzy przeznaczone są dla:

— osób umysłowo upośledzonych,

— inwalidów,

— osób przewlekle chorych.

Ponadto w domach przeznaczonych dla innych mieszkańców, choćby dla ludzi starych — niepełnosprawność staje się z wiekiem stanem niemal fizjologicznym, naturalnym, statystycznie normalnym.

Ponieważ dom pomocy społecznej zaspokaja wszystkie potrzeby — w tym także przewlekle chorych i niepełnosprawnych — problem zdiag-nozowania tych potrzeb jest jednym z istotnych zadań pracowników.

Jaki jest poziom zaspokajania potrzeb i jakość opieki świadczonej w ramach instytucji — to kwestia odrębna. Ostatnie badania przeprowadzone w domach pomocy społecznej ujawniły niedostatki tej opieki, Jej całkowity wymiar, przedmiotowe traktowanie mieszkańców, często poniżanie ich osobistej godności¹. Poprawa tego stanu rzeczy wymaga

E. Tarkowska i in.. Życie codzienne w domach pomocy społecznej, IPiS

PAN, Warszawa 1994.

120 Zofia Kawczyńska-Butrym

wielu istotnych zmian nie tylko w organizacji, standardach i formach opieki, lecz także zmiany „filozofii" opieki nad mieszkańcami tych domów. Głównie chodzi o podmiotowe traktowanie i poszanowanie godności osób, które jako zależne od pomocy innych znalazły się w instytucji opiekuńczej. Ważne zadanie w tym zakresie do spełnienia ma pracownik socjalny.

I znowu należy przypomnieć, że pracownik socjalny zatrudniony w domu pomocy społecznej, analogicznie do sytuacji, gdy pracuje w środowisku lokalnym z osobami prowadzącymi odrębne gospodarstwa domowe, jest tylko jednym z ogniw całościowej opieki nad osobą niepełnosprawną. W domu pomocy społecznej współzależność działań pracowników jest jeszcze większa niż w środowisku. Wobec tego bardzo trudno oddzielić zadania pracownika socjalnego od zadań innych pracowników domu, gdyż opieka jest zintegrowana, a pracownik socjalny realizuje zadania domu komplementarnie w stosunku do zadań pozostałych grup i zawodów współuczestniczących w tej opiece.

Komplementamość zadań wymaga, by podstawę podejmowanych działań stanowiły ustalone przez wszystkie grupy pracowników i, jeśli to możliwe, przy współudziale mieszkańców:

— wspólna diagnoza,

— wspólny plan pracy obejmujący wszystkich mieszkańców, poszczególne osoby lub wyodrębnione grupy mieszkańców,

— wspólna realizacja całości zadań przy wyraźnym określeniu odpowiedzialności grup i poszczególnych pracowników za konkretne zadania,

— wspólna ocena uzyskanych efektów: realizacji planów, osiągnięcia konkretnych zadań i celów, przeprowadzenia założonych zmian.

Jak wspomniano, jest rzeczą bardzo pożądaną, aby obok pracowników w całości działań uczestniczyli też przedstawiciele mieszkańców. Przecież to jest ich dom, miejsce ich życia, ich szansa na samodzielność. Odebranie im udziału w planowaniu, realizacji i ocenie, pozbawienie możliwości decyzji i choćby częściowej, uwzględniającej konkretne warunki, możliwości wyboru — prowadzi do przedmiotowego traktowania tych, którzy są przecież podmiotem opieki.

Jest oczywiste, że ze względu na stan sprawności fizycznej, psychicznej lub umysłowej mieszkańców nie w każdym domu pomocy społecznej możliwy jest ich pełny udział w całości działań lub na etapie podejmowania decyzji i dokonywania wyborów. Jednak zupełne pomijanie ich uczestnictwa należy uznać za podstawowy błąd merytoryczny i organizacyjny w prowadzeniu domu.

Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 121

Dla określenia niezbędnego zakresu opieki zdrowotnej, głównie warunkach szpitala, funkcjonują różne skale, które pozwalają ocenić wydolność człowieka i wskazać niezbędną pomoc. Ponieważ w domach pomocy społecznej człowiek nie tylko żyje, lecz także choruje . umiera, planowanie opieki zdrowotnej i działań pielęgnacyjnych może być wsparte zastosowaniem takich skal.

Przedstawiam zmodyfikowaną skalę oceny samodzielności podopiecznego, zawierającą pięć analizowanych zakresów oraz ocenę w obrębie każdego z nich — od pełnej sprawności do jej braku:

1. Możliwość samodzielnego poruszania się;

2. Samodzielne wykonywanie codziennych czynności higienicznych;

3. Samodzielność w spożywaniu posiłku oraz stosowanie specjalnej diety;

4. Samodzielność w czynnościach fizjologicznych — w wydalaniu;

5. Orientacja w sprawach zdrowia'.

W zależności od dokonanej przez pracowników oceny, podopieczny zostaje zakwalifikowany do jednej z czterech kategorii wymaganej opieki, od minimalnej do intensywnej:

I — opieka minimalna, która w zasadzie polega na sprawowaniu nadzoru nad ogólnym funkcjonowaniem podopiecznego;

II — opieka umiarkowana, gdy podopieczny wymaga niewielkiej pomocy w wybranych zakresach;

III — opieka wzmożona, gdy wymagana jest znaczna pomoc w niektórych lub wielu czynnościach codziennego życia;

IV — opieka intensywna, gdy podopieczny wymaga wszechstronnej opieki, stałej uwagi ze strony personelu pielęgniarskiego i kontroli zdrowia.

' W wersji oryginalnej znajdują się także dwa następujące zakresy:

leczenie i pomiar objawów życiowych jako typowe dla hospitalizacji, A. Ksykiewicz-Dorota, Planowanie obsad pielęgniarskich. Zmiany systemowe ^w organizacji opieki pielęgniarskiej w szpitalach wojskowych i uzdrowiskowych, Materiały z konferencji, Busko-Zdrój 1994.

122

Zofia Kawczyńska-Butrym

Tabela 8. Kategoryzacja mieszkańców domów pomocy społecznej według zapotrzebowania na opiekę i pielęgnację zdrowia

Kolejna skala dotyczy ogólnej wydolności człowieka i umożliwia ocenę aktualnego jej poziomu, wynikających z niego koniecznych zabezpieczeń lub określenia zagrożeń życia. Pozwala więc personelowi na różne formy opieki, modyfikacji tej opieki w związku ze zmienia-

omoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 123

iacyni się stanem wydolności podopiecznego, a także sygnalizuje konieczność natychmiastowej interwencji medycznej (np. wezwania pogotowia).

Skala wydolności (Kamofsky's Scalę)¹

100% — stan prawidłowy, bez skarg, bez zmian chorobowych;

90% — zdolny do normalnej aktywności, bez wy raźniej szych objawów lub symptomów choroby. Bóle głowy;

80% — normalna aktywność, jakieś objawy i symptomy choroby. Bóle głowy, zaburzenia czucia nie utrudniające codziennych czynności;

70% — obsługuje się sam, niezdolny do prowadzenia normalnej

aktywności lub aktywnej pracy. Bardzo silne bóle głowy, zaburzenia mowy, zmiany nastroju;

60% — potrzebuje okresowo osoby towarzyszącej, ale zdolny obsłużyć większość swoich potrzeb. Średni niedowład, zaburzenia pamięci, spowolniały;

50% — potrzebuje udziału osoby towarzyszącej i często pomocy medycznej. Senny, mało chodzi, znaczny niedowład, głębsze zaburzenia mowy;

40% — jest obezwładniony, wymaga specjalnej troski i potrzebuje osoby towarzyszącej. Nie może opuścić łóżka, cierpi na afazję, niezdolny do obsłużenia się, senny, utrudniony kontakt, upośledzenie

ostrości wzroku;

30% — ciężko obezwładniony, wskazana hospitalizacja, jakkolwiek śmierć nie zagraża. Śpiączka, bezwład, brak kontaktu;

20% — bardzo chory, konieczna hospitalizacja, konieczne leczenie podtrzymujące. Zaburzenia przytomności, zmiany wegetatywne, zaburzenia podstawowych czynności;

10% — umierający, gwałtowne pogorszenie.

W domu pomocy społecznej mogą być też zastosowane propozycje oceny niepełnosprawności przedstawione w rozdziale I (por. tab.: 3, 4, 5). Wszystkie one mogą dostarczać szczegółowych danych niezbędnych do planowania pracy z poszczególnymi mieszkańcami oraz do oszacowania, ilu mieszkańców jest w stanie prowadzić w miarę aktywne i samodzielne życie, a ilu wymaga opieki i pomocy. Pośrednio więc pozwala to określić, ilu mieszkańców i w jakim zakresie należy

' D. A. Kamofsky, Meaningful Clinical Ciassification of Therapeutic Responses to Anticancer Drugs, Clin. Pharmacol. Ther. 2, 1961, s. 709-712.

124 Zofia Kawczyńska-Butrym

usprawnić, jaki powinien być zakres i kierunek oraz metody i techniki usprawniania. Jednocześnie daje to możliwość wyboru form terapii zajęciowej. Nie jest jednak możliwe, o czym już wspomniano, aby czyniono to przy braku aktywności samych mieszkańców. |S^ąd aktywizacja fizyczna i społeczna, stanowiąca szansę upodmiotowienia mieszkańców, staje się jednym z głównych wyzwań i zadań w pracy domów pomocy społecznej oraz w pracy pracowników socjalnych. Niezależnie od tego, gdzie są oni zatrudnieni, obowiązują ich te same zasady pracy i cele. W stosunku do osób niepełnosprawnych jest to aktywizacja w celu wyrównywania szans na w miarę normalne życie i rozwój.

Aktywizacja jako metoda wyrównywania szans osób niepełnosprawnych

Istnieją dwie podstawy formalne³, które wskazują na konieczność podejmowania działań aktywizujących w stosunku do wszystkich osób, u których wystąpiły ograniczenia sprawności. Dotyczy to każdej sytuacji związanej z ograniczeniem i nie jest zależne ani od poziomu ograniczenia, ani od miejsca czy środowiska, w którym żyje osoba niepełnosprawna, ani od jej cech demograficzno-społecznych: wieku, płci, wykształcenia. Jednakże należy podkreślić, że problem aktywizacji nabiera szczególnego znaczenia w domach pomocy społecznej, gdzie żyją i mieszkają ludzie, którzy z różnych powodów, najczęściej przewlekłej choroby, dysfunkcji fizycznej, psychicznej lub umysłowej nie byli w stanie samodzielnie funkcjonować w poprzednim miejscu zamieszkania. Wiązało się to przede wszystkim z brakiem wystarczającej lub właściwej pomocy udzielanej im przez bliskich.

Te dwie podstawy formalne, które wspomniano, to: definicja zdrowia sformułowana przez Światowe Zgromadzenie Zdrowia (1977 r.) oraz Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych nr 37/52 z 3 grudnia 1982 roku w sprawie Światowego Programu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych¹.

Definicja Światowego Zgromadzenia Zdrowia w sposób wystarczająco jasny ustaliła, że kryterium zdrowia jest samodzielne, aktywne i twórcze życie bez chorób i niepełnej sprawności, a nawet wraz

A. Hulek (red.). Świat ludziom niepełnosprawnym. Warszawa 1992.

Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 125

chorobą i niepełną sprawnością, jeśli nie udato się ich wyelimi-

nowac •

To podejście do zdrowia ukazało nowy obszar opieki nad osobami niepełnosprawnymi i przewlekle chorymi, wykraczający poza dotychczasową koncentrację na chorobie i egzystencji tych osób, co ostatecznie sprowadzało się wyłącznie niemal do zapewnienia w miarę godnych warunków mieszkaniowych, higienicznych i żywieniowych. Dotyczy to w równej mierze podopiecznych domów pomocy społecznej, jak i osób, które pozostają w swoim środowisku zamieszkania. Nowy obszar pomocy, zgodnie z definicją ma objąć działania, których wynikiem będzie stworzenie podopiecznym warunków i możliwości do aktywnego i twórczego życia; to współudział i aktywne uczestnictwo w samoopiece osób, które wymagają pomocy z zewnątrz.

W tej sytuacji i przy takim podejściu aktywizacja podopiecznego powinna objąć wszystkie możliwe zakresy____

— czynności codziennego życia (np. w zakresie samoobsługi),

— czynności higieniczne i porządkowe w najbliższym otoczeniu (łóżko, stół, pokój),

— czynności wykonywane na rzecz innych podopiecznych (pomoc innym, która daje poczucie przydatności),

— czynności wykonywane na rzecz ogólnego funkcjonowania domu pomocy społecznej (np. dyżur w pokoju, na piętrze, przydzielone czynności w domu i w otoczeniu domu),

— aktywność i kontakty ze środowiskiem poza domem. Kolejny obszar pomocy to działania skierowane na twórczą aktywność, na ten wymiar, który w definicji został określony jako życie twórcze. Daje to człowiekowi szansę wyrażenia siebie w formie dostępnej i bardzo indywidualnie określonej jego wewnętrznymi i zewnętrznymi dyspozycjami; może mieć formę biernego i czynnego uczestnictwa w kulturze lub sztuce.

W domach pomocy społecznej ten rodzaj aktywizacji przejawia się przede wszystkim w różnorodnej terapii zajęciowej, pozwalającej człowiekowi na uprawianie takiej formy twórczości, która odpowiada jego indywidualnym uzdolnieniom i możliwościom². Jest to także obszar, który sprzyja zwiększeniu szansy na wszechstronny emocjonalny,

' Za: C. Wlodarczyk, Alternatywna filozofia zarządzania ochroną zdrowia, W: Zdrowie i jego ochrona. Katowice 1988.

² Por. L. Kozaczuk, Terapia zajęciowa w domach opieki społecznej, Warszawa 1995.

126 Zofia Kawczyńska-Butrym

duchowy, intelektualny i społeczny rozwój człowieka. Będą się tu zatem mieściły:

— czynności i działania ułatwiające i pozwalające na wyrażanie siebie, swoich uczuć, doświadczeń przez różnego rodzaju formy twórczości,

— czynności i działania sprzyjające własnemu rozwojowi, na przykład pogłębianiu życia duchowego, zdobywaniu wiedzy pozwalającej na lepsze rozumienie siebie, innych ludzi i zjawisk zachodzących w otaczającym świecie,

— czynności i działania wzmacniające poczucie wspólnoty z innymi ludźmi, na przykład udział we wspólnie organizowanych obchodach imienin i innych uroczystości (religijnych, sezonowych) osadzonych w tradycjach środowiska życia mieszkańców.

Drugi element, który stanowi podstawę, a jednocześnie zobowiązanie do działań aktywizujących, to wymieniona już deklaracja ONZ, ale przede wszystkim Światowy Program Działania na Rzecz Osób

Niepełnosprawnych.

Jest kwestią oczywistą, że niepełnosprawność w różnym zakresie ogranicza szansę rozwoju człowieka. Światowy Program wyznacza jako główny cel — działania zmierzające do wyrównania szans rozwoju osób niepełnosprawnych. Wyrównanie szans, które w Światowym Programie występuje razem z profilaktyką i rehabilitacją, obejmuje dwa konkretne kierunki działań. Jeden — to zobowiązania społeczeństwa, drugi — to zobowiązania osób niepełnosprawnych. Zobowiązania społeczeństwa wobec osób niepełnosprawnych określone są jako: odpowiedzialność w zagwarantowanie osobom niepełnosprawnym szans równych z innymi obywatelami (§ 108). Natomiast zobowiązanie osób niepełnosprawnych do aktywnych działań zawarte zostało w § 26 i brzmi: Ponieważ osoby niepełnosprawne posiadają równe prawa, mają również równe zobowiązania.

Wśród zobowiązań państw członkowskich w zakresie wyrównania szans — poza gwarancjami utrzymania, zatrudnienia (§§ 128-133), organizowania oświaty i kształcenia (§§ 120-127), wymienione są także: rekreacja (§ 134), kultura (§ 135), religia (§ 136) i sport (§ 137).

Domy pomocy społecznej z racji umiejscowienia w systemie opieki instytucjonalnej mogą i powinny stwarzać możliwości wyrównywania szans, oczywiście w różnym zakresie, uwzględniając wszystkie wymienione w Światowym Programie sfery życia i rozwoju człowieka.

Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 127

Na problem aktywizacji można spojrzeć jeszcze z jednego punktu widzenia. Jest nim doświadczenie społeczne i badania prowadzone między innymi wśród osób w starszych grupach wieku. Badania te wskazują, że brak aktywności i kontaktów społecznych, poczucie braku przydatności, brak pomocy ze strony innych osób prowadzą do izolacji, pustki społecznej i osamotnienia, które są różnymi formami śmierci społecznej*. Przyczyny tego stanu są złożone. Ich źródłem może być choroba, starość, bezradność, jak też wymieranie osób z kręgu powiązań społecznych człowieka, które przez lata zapewniały kontakty i mobilizowały do aktywności społecznej. W sposób naturalny pojawia się pustka społeczna, będąca rezultatem drastycznego ograniczenia ważnych kontaktów społecznych o charakterze interpersonalnym². W tej sytuacji człowiek staje się bardzo podatny na zaburzenia emocjonalne, załamania, narastające nerwice czynnościowe, zaburzenia wegetatywne, bóle psychosomatyczne³. W związku z tym, coraz trudniej radzić sobie w codziennym i społecznym życiu. Brak pomocy powoduje, że człowiek poszukując jej, trafia między innymi do domu pomocy społecznej.

Aktywizacja jako forma opieki w domu pomocy społecznej

Pracownicy domu pomocy społecznej muszą zdawać sobie sprawę z niszczącego wpływu braku aktywności społecznej człowieka na zaburzenia zdrowia emocjonalnego i somatycznego oraz na poczucie dyskomfortu psychicznego. Dom pomocy społecznej staje się w oczywisty sposób nie tylko miejscem życia, ale w ogóle miejscem człowieka na tym świecie. Jest także miejscem, w którym istnieje możliwość, a jednocześnie konieczność, odtworzenia czy raczej zbudowania na nowo interpersonalnych kontaktów społecznych dla zlikwidowania lub obniżenia odczuwanego poziomu izolacji i opuszczenia przez innych.

S. Kielanowski, Rozmyślanie o przemijaniu. Warszawa 1980; A. Ostrowska, Śmierć i umieranie. Warszawa 1991.

² I. Lazari-Pawłowska, Kręgi ludzkiej wspólnoty, w: W kręgu życia i śmierci, Warszawa 1987.

³ K. Rook, Promoting Social Bonding, „Amerykańska Psychologia" 1984/39, s. 1489-1507.

128 Zofia Kawczyńska-Butrym

Odtworzenie czy budowanie interpersonalnych kontaktów powinno uwzględniać różne rodzaje wspólnot oparte na różnych formach i rodzajach wspólnego działania. Działania, które zostaną omówione nie wyczerpują z pewnością wszystkich możliwych sposobów aktywności zwiększających poczucie wspólnoty, przynależności i kontaktów społecznych. Niemniej jednak te propozycje mogą stanowić podstawę do dalszych działań.

Wspólnota zamieszkania — poza domem pomocy społecznej wspólnotę taką stanowi wspólnie zamieszkująca rodzina. W domu pomocy społecznej taką wspólnotę mogą stworzyć mieszkańcy wspólnego pokoju. Nie może być w nim jednak dużo osób. Kilkanaście czy nawet kilka osób mieszkających w jednym pokoju nie sprzyja tworzeniu takiej wspólnoty w sensie osobistych więzi.

Wspólnota sąsiedztwa — w społeczności lokalnej tworzyły ją zamieszkujące w pobliżu rodziny. W domu pomocy społecznej mogą ją tworzyć mieszkańcy z innych pokoi, z jednego piętra. Należy też uwzględnić fakt, że większość tych kontaktów może odtwarzać więzi charakterystyczne dla kontaktów społecznych: wzajemne zainteresowanie, wiedzę na temat innych (na zasadzie widzą sąsiedzi jak kto siedzi) oraz wzajemną pomoc.

Wspólnota modlitwy — wzmacniająca poczucie przynależności, oparta na uświadomieniu sobie wyznawania tej samej wiary, a także systemu wartości, oraz zobowiązania do przestrzegania przyjętych norm postępowania i zasad etycznych.

Wspólnota pracy — wspólne wykonywanie czynności, pomaganie sobie i świadomość, że służą one także innym mieszkańcom.

Wspólnota zabawy — przeżywanie wspólnych radości i wzruszeń z okazji spotkań towarzyskich, wspólnych obchodów, wycieczek, zawodów sportowych, tańców, a także spotkań o charakterze osobistym (imieniny, prywatne rocznice). Stwarza to możliwość okazywania sobie nawzajem uwagi i choćby „odświętnej", szczególnej życzliwości.

Wspólnota zainteresowań — wspólne zajęcia plastyczne, śpiewanie w chórze, głośne czytanie książek osobom słabo widzącym lub słabo czytającym, wspólne rozmowy o interesujących wydarzeniach historycznych i związanych z tym osobistych przeżyciach, udział w spotkaniach z ludźmi interesującymi mieszkańców.

Wspólnota twórczości — należy ją traktować jako odmienna wspólnotę zainteresowań. Wymaga jednak większego jeszcze, samodzielnego zaangażowania w twórczy aspekt podjętych działań. Na

Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 129

przykład organizowanie wystaw twórczości plastycznej, wieczorów noezji lub innych utworów literackich czy muzycznych pisanych przez mieszkańców domu, a także wydawanie biuletynu czy gazety poświęconej sprawom domu i jego mieszkańców.

Każda z tych form działania może łączyć różne osoby, tworząc między nimi więzi społeczne. Wiele osób może uczestniczyć w różnych formach aktywności i wchodzić w wiele społecznych kręgów. •\V ten sposób powstaje z jednej strony sieć wzajemnych powiązań między mieszkańcami (łącznie z pracownikami), z drugiej zaś tworzy się system oparcia i aktywizacji społecznej mieszkańców. Wspólne działania zwiększają mobilizację i aktywność. Chronią one przed niekorzystnym wpływem izolacji społecznej i wyobcowania społecznego oraz przed ich konsekwencjami.

Te trzy podejścia — od strony definicji zdrowia, zaleceń Światowego Programu na Rzecz Osób Niepełnosprawnych oraz wyników badań społecznych — prowadzą do jednego wniosku. Aktywizacja człowieka w ogóle, w tym także aktywizacja mieszkańca domu pomocy społecznej lub jakiejkolwiek innej wspólnoty osób chorych, ma istotne znaczenie w opiece. Nie można mówić o prawidłowej, właściwej opiece nad człowiekiem bez jego aktywizacji, ponieważ zawsze, nawet wówczas, gdy jest on odbiorcą działań opiekuńczych — stanowi także podmiot tego działania. Upodmiotowienie pomocy zakłada współudział i współuczestniczenie w niej osoby podlegającej opiece. A więc zakłada jej aktywność.

Aktywizacja jako problem organizacji pracy w domu pomocy społecznej

Przyjęte założenia i zalecenia związane z aktywizacją nie wskazują wprost, kto powinien kierować procesem aktywizacji lub stymulować go. Istnieje więc możliwość odniesienia czy kierowania tych zadań do wielu adresatów.

Należy nawet podkreślić, że zadania związane z aktywizacją muszą być wykonywane zespołowo i że głównym ich adresatem, a przede wszystkim podmiotem aktywizacji, jest człowiek niepełnosprawny. Zatem zadania, jakie należą do pracowników domu pomocy społecznej, polegają przede wszystkim na:

— mobilizowaniu, ukierunkowaniu aktywizacji mieszkańców,

130 Zofia Kawczyńska-Butrym

— stwarzaniu warunków do ich aktywizacji,

— inicjowaniu różnych form aktywności, aby nie dopuścić do monotonii i stereotypów.

Warunki aktywizacji to zarówno formy organizacyjne — na przykład przydział zadań, organizacja zespołów (np. chóru, grupy tanecznej), organizacja zajęć (np. wyjazdy turystyczne), organizacja określonych stanowisk pracy (ogródki przy domu, sklepik, który może być prowadzony przez mieszkańców lub przy ich udziale) — jak też dostarczenie przedmiotów, narzędzi, środków, które wspomagają, a nawet warunkują określoną formę aktywności mieszkańca (farby, papier, instrumenty, książki, narzędzia ogrodnicze, doniczki itp.).

Z tego wynika, że zadania pracowników domu w związku z aktywizacją mieszkańców mają charakter wspierający — doradztwo, organizacja, dobór wyposażenia.

Pozostaje jedynie kwestia, jakiej grupie pracowników powierzona zostanie koordynacja, planowanie i merytoryczny nadzór nad procesem aktywizacji.

Wydaje się, że pewne wybrane formy aktywizacji powinny być „przydzielone" tym grupom zawodowym, które mają szczególne w tym kierunku przygotowanie. Na przykład aktywizacja fizyczna i ćwiczenia rehabilitacyjne muszą podlegać pionowi medycznemu — pielęgniarkom, rehabilitantom, którzy konsultują się z lekarzem opiekującym się mieszkańcami domu i przestrzegają jego zaleceń.

Specyficzne formy twórczej aktywności powinny być warunkowane albo włączeniem wolontariuszy, albo zatrudnieniem, choćby „na godziny", takich specjalistów, jak muzyk, plastyk, lub też dodatkowym przygotowaniem w tym zakresie pracowników socjalnych lub terapeutów zajęciowych.

Ten zakres odpowiedzialności za określone formy aktywizacji nie zwalnia dyrektora domu pomocy społecznej od przydzielenia jednej komórce organizacyjnej, zespołowi lub jednemu z pracowników, zadań związanych z koordynacją czynności, ich okresową oceną i efektami. Do takich zadań trzeba przygotować pracowników socjalnych i powinny one wejść w zakres ich obowiązków.

W skład szczegółowych, pomocniczych zadań w planowaniu i wspomaganiu procesu aktywizacji mieszkańców powinny wejść między innymi:

— wstępna diagnoza poziomu aktywności mieszkańców domu pomocy społecznej,

— rozpoznanie barier aktywizacji.

Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 131

Ocena poziomu aktywności mieszkańca może być przeprowadzona według specjalnie do tego celu przygotowanej skali. Może ona mieć charakter indywidualny i oceniać poziom aktywności osoby, która jest przyjmowana do domu pomocy społecznej, jak też wszystkich dotychczasowych mieszkańców domu.

Pewną propozycję dla oceny aktywności fizycznej stanowi połączenie dwóch łącznych skal opracowanych przez środowisko pielęgniarskie — skalę aktywności w układzie tabelarycznym i w układzie liniowym (por. Aneks II). Użycie obu tych skal pozwala na syntetyczną ocenę wskaźnika aktywności wyrażonego cyfrowo. Za jego pomocą określa się poziom „wyjściowy" aktywności. Poziom ten powinien się podnieść dzięki zastosowaniu określonych ćwiczeń lub sprzętu, które zwiększą funkcjonalną sprawność podopiecznego.

Rozpoznanie barier aktywizacji jest istotne z tego powodu, że daje ono szansę realnego zaplanowania form, które mogą być zastosowane ze względu na stan fizycznej wydolności mieszkańca i jego dotychczasowe przyzwyczajenia i wzorce środowiskowe. Bariery aktywizacji mogą mieć charakter fizyczny: znaczne ograniczenia sprawności (np. ruchu, widzenia), ból wywoływany proponowaną formą aktywności. Rozwiązaniem jest poszukiwanie najbardziej optymalnej formy, indywidualnie dobranej do człowieka, na przykład muzykoterapia. Należy jednak pamiętać, aby nie prowadziło to do minimalizacji aktywności fizycznej, która powinna być utrzymana i poprawiana.

Bariery występujące u podopiecznego mogą mieć także charakter psychologiczny. Na przykład niechęć do nawiązywania kontaktów z nowymi osobami, konieczność życia razem z osobą o zupełnie innych nawykach i zainteresowaniach, podejmowanie nowych form aktywności niezgodnych z wzorcami środowiska dla osób w określonym wieku i o określonych zwyczajach (np. bieganie, taniec towarzyski dla osób starszych pochodzących ze wsi).

Nie można także pominąć barier aktywizacji istniejących w domu pomocy społecznej. Mogą one tkwić w postawach części personelu i w organizacji pracy. Istniejący dotychczasowy model opieki wymagał aktywności pracowników bez udziału mieszkańców w wielu czynnościach codziennego życia. Nie było także wielu form pracy wynikają-Gych z prowadzenia terapii zajęciowej. Nastawienie na aktywizację Mieszkańca wymaga radykalnych zmian w zakresie i formach pomówi a także powoduje konieczność nowej organizacji życia mieszkań-^w domu pomocy społecznej, a więc i nowej organizacji pracy. Każdy dom powinien więc wypracować odpowiednie, wynikające z po-

132 Zofia Kawczyńska-Butrym

trzeb i możliwości mieszkańców, założenia programu aktywizacji, uwzględniając:

— aktywne uczestnictwo w samoopiece,

— aktywizację w ramach terapii zajęciowej w celu zwiększenia tych obszarów aktywności, które umożliwiają rozwój i uczestnictwo w różnego typu interpersonalnych kontaktach społecznych.

Pomocny może w tym być miesięczny i tygodniowy, a nawet dzienny plan pracy, który w dążeniu do wyraźnie określonych celów .proponuje różne formy zajęć'.

Bardzo ważną funkcję w aktywizacji mieszkańców spełnia dzienny plan pracy domu. Wyznacza on konkretny stały rytm dnia, daje przez to mieszkańcom możliwość dopasowania do niego osobistego rytmu codziennych czynności, a także swoiste poczucie bezpieczeństwa, pewność, że nikt nie będzie poganiał, że samemu można zaplanować kolejność tych czynności. Należy podkreślić, że dzienny plan dnia powinien spełniać pewne wymogi ze względu na potrzeby mieszkańców. Na przykład w domu dla ludzi starszych lub przewlekle chorych trzeba wziąć pod uwagę dość długi czas przeznaczony na wstanie, poranną toaletę, czynności porządkowe i zjedzenie śniadania. Należy także uwzględnić możliwość odpoczynku w różnych porach dnia z powodu gorszego samopoczucia czy zmęczenia. Ważne jest, o ile to możliwe, żeby przy pozostałych posiłkach tworzyć „wspólnotę" dbających o własny wygląd mieszkańców. Ważny element stałego rytmu dnia stanowią już msze święte i wspólnie odmawiane modlitwy, wsparte dodatkowo słuchaniem „Radia Maryja".

Równie ważną funkcję pełni w aktywizacji tygodniowy plan pracy domu. Obejmuje on stałe zajęcia, które występują w ciągu tygodnia, oraz te związane z konkretnymi datami (uroczystości, rocznice, święta). Plan tygodniowy pozwala mieszkańcom na planowanie czynności w okresie dłuższym niż dzienny rytm życia, wnosi pewien porządek, wprowadzając stałe dni spotkań poszczególnych grup osób tworzących dodatkową wspólnotę (np. uczestnicy chóru, wspólnego czytania, wspólnego słuchania muzyki, osoby przygotowujące kanapki czy ciasta do wspólnie prowadzonej kawiarenki itp.). Tygodniowy plan pracy dostarcza mieszkańcom pewnego ważnego elementu w ich życiu — oczekiwania na następne spotkanie, na kolejny tydzień. Czekanie na

' L. Kozaczuk, Terapia zajęciowa w domach opieki społecznej. Warszawa 1995.

Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 133

coś poza oczekiwaniem na posiłki, nie pojawia się zbyt często w życiu ludzi w domach pomocy społecznej¹. Tymczasem spodziewanie się czegoś łączy się z myśleniem o przyszłości. I dlatego jest tak ważne,

by towarzyszyło człowiekowi.

Nieco inna jest rola miesięcznego planu pracy. W większym jeszcze zakresie niż plan tygodniowy, uwzględnia specyfikę pór roku oraz dostosowuje do nich formy aktywności poza domem (wycieczki, zawody sportowe, kuligi itp.) i w domu (np. przygotowanie pisanek, ozdób na choinkę, prezentów świątecznych). Należy przy tym pamiętać, aby zajęcia odpowiadające porom roku były różnorodne i umożliwiały uczestnictwo w nich osób o różnym poziomie sprawności.

Rozdział V

O NOWY MODEL OPIEKI NAD OSOBAMI NIEPEŁNOSPRAWNYMI

Kulturowe wyznaczniki opieki nad osobami niepełnosprawnymi

Jednym z istotnych pytań, jakie należy postawić, analizując niepodważalną konieczność udzielenia pomocy osobom niepełnosprawnym, jest pytanie o to, czego ma dotyczyć, co obejmować opieka na rzecz osób niepełnosprawnych, kto powinien ją sprawować, jaki jest cel udzielanej pomocy oraz jaki powinien być udział osób niepełnosprawnych, ich rodzin i najbliższego otoczenia w likwidowaniu skutków niepełnej sprawności.

Odpowiedzi na tak postawione pytania można szukać zarówno w analizie potrzeb osób niepełnosprawnych w konkretnym środowisku społeczno-kulturowym, jak też w oficjalnych międzynarodowych dokumentach, które zostały dotychczas wydane przez różne gremia, jak na przykład ONZ, Światowa Organizacja Zdrowia czy Stolica Apostolska.

Oba punkty widzenia są wobec siebie komplementarne i oba stanowią podstawę do sprawowania opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Ponieważ zakres wskazań określanych przez międzynarodowe gremia jest z wielu powodów szerszy niż wynikający z analizy konkretnych badań, dlatego można zacząć od analizy dokumentów międzynarodowych. Niemniej jednak wymaga to ukazania problemów osób niepełnosprawnych, stosunku do nich i sposobów udzielania pomocy na szerokim historycznym i kulturowym tle.

136 Zofia Kawczyńska-Butrym

Trzeba powiedzieć, że na wysokie międzynarodowe forum problemy osób niepełnosprawnych trafiły w zasadzie w ostatnich latach. Pomijając pojedyncze dokumenty z lat wcześniejszych (Międzynarodowa Organizacja Pracy — 1955 i 1979, ONZ — 1975 i 1979 oraz Światowa Organizacja Zdrowia— 1976), należy zaznaczyć, że dopiero lata osiemdziesiąte skupiły większą uwagę różnych międzynarodowych organizacji na tej problematyce.

Poprzednio zagadnienia te starano się rozwiązywać w poszczególnych krajach, głównie po to, żeby zmienić dotychczasowe niekorzystne opinie i postawy wobec niepełnej sprawności oraz sytuację osób niepełnosprawnych, które w wielu społeczeństwach zepchnięte były na margines życia społecznego, podlegały izolacji społecznej, degradacji i ograniczeniom.

Powszechność negatywnych postaw, jak też obserwowana w różnych krajach degradacja stosowana wobec osób niepełnosprawnych sugerują, że ich przyczyny są podobne lub że mają wspólne źródła. Istnieje pogląd, że sytuacja taka albo jest uwarunkowana ekonomicznie, albo wiąże się ze wspólnymi korzeniami kultury i przekazywanych w jej obrębie wzorców i norm uznanych za właściwe oraz konkretnych, akceptowanych społecznie wzorów zachowań, choć niekorzystnych dla osób z ograniczoną sprawnością.

Autorzy, którzy wskazują ekonomiczne źródła niechęci oraz braku akceptacji wobec osób słabych i kalekich podkreślają, że osoby te wymagały świadczeń ze strony innych i obciążały ekonomicznie rodzinę i społeczność koniecznością nakładów finansowych. Takie przekonanie może kształtować postawy ludzi głównie w społecznościach o niskim statusie ekonomicznym w okresie szczególnych trudności finansowych. Wyjaśnienie to nie wydaje się do końca prawdziwe. Potwierdzeniem jest między innymi fakt, że również w Polsce, w latach sześćdziesiątych, a więc w okresie, który nie był uznany za szczególny impas ekonomiczny, o osobach niepełnosprawnych pisało się jako o nieproduktywnych konsumentach. Wskazywało to na negatywną postawę wobec wszystkich, którzy z różnych powodów, w tym też ze względu na swoją niepełną sprawność, nie byli włączeni w realizację kolejnych socjalistycznych planów gospodarczych.

Inny nurt wyjaśniający upowszechnione negatywne postawy i izolację społeczną osób niepełnosprawnych wskazuje wspólne korzenie kulturowe. Źródeł niekorzystnych postaw wobec kalectwa szuka się wówczas w dawnych kulturach. W europejskim kręgu kulturowym wiele informacji na ten temat wnoszą mity greckie. Ukazują one

O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 137

jednoznacznie, że wiele brzydkich, kalekich postaci jest jednocześnie nosicielami zła, występku, okrucieństwa. Natomiast postacie uosabiające dobro, bohaterstwo, prawość są jednocześnie silne, piękne, a ich ciało pełne harmonii. Utożsamianie deformacji data z ułomnościami duszy jest wyrazem istniejących uprzedzeń wobec kalectwa i jednocześnie źródłem ich utrwalania oraz przekazywania kolejnym pokoleniom. Taką samą funkcję spelnia motyw kalectwa traktowanego jako następstwo winy¹.

Tego typu przekonania prowadziły do akceptacji społecznej różnych form biologicznej likwidacji osób kalekich. Zatem i dzieciobójstwo ze względów biologiczno-medycznych było w starożytnej Grecji nie tylko dopuszczalne, ale wręcz wchodziło w zakres obywatelskich obowiązków². Decyzja o fizycznej likwidacji dziecka spoczywała albo w rękach ojca (jak w Atenach i w Rzymie, gdzie prawo nakazywało uśmiercanie dzieci słabych i kalekich), albo w rękach specjalnej komisji starszych obywateli (w Sparcie), którzy zaraz po urodzeniu dziecka oceniali jego zdrowie i budowę oraz orzekali, czy ma być przeznaczone

do wychowania, czy tez do zgładzenia³.

Starożytni lekarze i niektóre nurty filozoficzne kwestionowały zasadność takiego traktowania osób słabych i kalekich. Na przykład stoicy wyrażali pogląd, że: bogactwo, uroda fizyczna, stanowiska społeczne czy nawet zdrowie są wartościami obojętnymi: nie są ani dobre, ani zle^. Najważniejszą wartością i jedynym dobrem jest cnota. Ona jest podstawą równości wszystkich ludzi i miarą ich dobra lub zła. Jednak ani poglądy lekarzy, ani poglądy stoików nie miały większego

wpływu na zmianę skrajnych postaw społecznych.

Znaczne zmiany i złagodzenie postaw nastąpiło dopiero pod wpływem chrześcijaństwa. Ale i ono nie przełamało do końca tych poglądów i wyobrażeń, a przede wszystkim nie wyeliminowało niechętnych, a nawet wrogich zachowań wobec ludzi słabych, kalekich, wymagających pomocy.

' M. Chodkowska, Kulturowe uwarunkowania postaw wobec inwalidztwa iraz osób niepełnosprawnych. Ciągłość i możliwość zmiany, w: Człowiek tiepetnosprawny. Problemy auto realizacji i społecznego funkcjonowania, pod i. M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994, s. 118.

² Tamże, s. 120.

³ Tamże, s. 120.⁴ Tamże, s. 120.138 Zofia Kawczyńska-Butrym

Z czasem następowała pewna modyfikacja tych postaw także ze względu na rodzaj „słabości", ograniczeń obserwowanych w dysfunkcjach człowieka z rozróżnieniem defektów fizycznych i umysłowych. Szczególnie niekorzystne postawy społeczne w dalszym ciągu towarzyszyły osobom niepełnosprawnym umysłowo. Na temat traktowania osób upośledzonych umysłowo tak pisze, opierając się na literaturze, K. Mrugalska, prezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym: W XVII wieku ludzi nazywanych obłąkanymi, a stan ten wówczas lokowano w hierarchii występków obok żebraków, bezdomnych, włóczęgów, skąpców, donosicieli, skazańców i wszystkich innych, którzy naruszali „porządek publiczny", zamknięto wraz z nimi w szpitalach, więzieniach i domach przymusowego pobytu. Co setny mieszkaniec Paryża znalazł się wówczas za murami zniewalającej instytucji, zarządzanej przez dyrektora o wielkiej władzy administracyjnej, sądowej, prawniczej i karnej. Szpitale nie byty placówkami leczniczymi, lecz instytucjami władzy absolutnej, w których znalazło miejsce całe zło uznane za błąd i ułomność¹.

W dalszym ciągu wobec osób niepełnosprawnych umysłowo obserwowana jest w społeczeństwie mniejsza tolerancja i akceptowanie ich uczestnictwa w środowisku osób zdrowych² niż wobec osób niepełnosprawnych fizycznie. Tym bardziej więc zmiany są tu niezbędne, choć trudniejsze do osiągnięcia i wymagające znacznego wysiłku. Gwarantem tych zmian jest przełamanie barier psychologicznych i społecznych.

Na występujące nadal problemy związane z istnieniem różnego typu barier psychologicznych i społecznych wśród samych osób niepełnosprawnych, ich rodzin i w otoczeniu społecznym wskazywano omawiając szczegółowo konsekwencje niepełnej sprawności (por. rozdz. II). Analiza tych konsekwencji uwzględniała wyniki szeregu badań empirycznych, przeprowadzonych w ostatnich latach, na temat społecznych problemów osób niepełnosprawnych, ich położenia spo-łeczno-ekonomicznego i wielu dziedzin ich codziennej egzystencji. Ich

' K. Mrugalska, Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia i filantropii do praw, „Praca Socjalna" 1995 nr l, s. 5.

² T. Gałkowska, Więź dziecka autystycznego z rodziną, w. Człowiek niepełnosprawny. Problemy autorealizacji i społecznego funkcjonowania, pod red. M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994, s. 78.

O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 139

sytuacja prawna' i mieszkaniowa² jest zdecydowanie niekorzystna. Problemy związane z nauką szkolną³ i pracą zawodową⁴ wymagają zwiększenia pomocy ze strony resortu pracy i resortu nauki, ale także ze strony instytucji⁵ i środowisk społecznych, w których żyją niepełnosprawni⁶. Wielu autorów podkreśla konieczność i możliwość wprowadzenia do codziennej praktyki życiowej konkretnych rozwiązań dających szansę osobom o ograniczonej sprawności na w miarę normalne funkcjonowanie. To jednak, co wydaje się najtrudniejsze i czego nie rozstrzygną żadne rozwiązania ustawodawcze obejmujące: zabezpieczenia ekonomiczne, dostęp do kształcenia, zapewnienie uczestnictwa w kulturze i wypoczynku, właściwe warunki i dostęp do rehabilitacji⁷ — to stosunek do osób niepełnosprawnych. Wymagana jest przede wszystkim przemiana świadomości społecznej.

Jednym z czynników, które tę przemianę mogą warunkować, jest uświadomienie jak najszerszym rzeszom ludzi faktu istnienia tego typu problemów przy jednoczesnym zaangażowaniu w świadczenie pomocy jak najwięcej fachowo przygotowanych pracowników. Ich zaangażowanie będzie tym większe, im dokładniej będą znali cele, formy i zasady niesienia pomocy i im lepiej rozumieją model opieki, jego istotę, a także swoją rolę i miejsce w jego realizacji.

' T. Bulenda, J. Zabłocki, Ludzie niepełnosprawni a prawo, IFiS PAN, Warszawa 1994.

² H. Skibniewska, Modele mieszkalnictwa dla osób starszych i niepełnosprawnych, w: Środowisko zamieszkania a niepełnosprawni, IFiS PAN, warszawa 1994.

| ³ M. Apolinarska i in., Integracja dzieci niepełnosprawnych w przedszkolu [szkole, IFiS PAN, Warszawa 1994.

⁴ B. Kotaczek, Bezrobocie osób niepełnosprawnych, IFiS PAN, Warszawa 1994.

⁵ Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, pod red. M. Federowicza, IFiS PAN, Warszawa 1994.

⁶ J. Gąsior, K. Ostrowski, J. Zabłocki, Niepełnosprawni w gminie. Postrzeganie problemów i sposoby ich rozwiązywania, IFiS PAN, Warszawa 1994;

Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994.

⁷ Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych rodzajach niepełnej sprawności, pod red. J. Kiwerskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994.140 Zofia Kawczyńska-Butrym

Miejsce człowieka niepełnosprawnego w środowisku społecznym

Przedstawiony skrótowo historyczny zarys postaw oraz zwrócenie uwagi na istniejącą sytuację nie dawałby pełnego obrazu, gdyby nie dostrzec faktu, że mimo restrykcji stosowanych często w dawnych wiekach i niekorzystnej obecnie sytuacji, ludzie niepełnosprawni żyli i żyją obok sprawnych bez względu na to, jak układały się ich wzajemne relacje. W rozdziale II szczegółowo omówiono relacje między osobami niepełnosprawnymi a zdrowymi i sprawnymi. Na ogół w literaturze relacje te analizowane są w kontekście odnoszenia się do osób niepełnosprawnych, ich izolacji społecznej lub adaptacji w środowisku, odrzucenia, a nawet wrogości, lub integracji. Kryterium ocen przypisywanych tym relacjom mieści się w kontinuum:

• pozytywny, czyli właściwy, korzystny dla osoby z ograniczoną sprawnością;

• negatywny, a więc niewłaściwy, stanowiący lub wywołujący dodatkowe problemy dla osoby z ograniczoną sprawnością, uniemożliwiający lub utrudniający jej rozwój. Punktem odniesienia tych ocen jest osoba niepełnosprawna, a przedmiotem oceny różnie interpretowane reakcje innych osób.

Znacznie rzadziej pojawia się inne kryterium analizy relacji między tymi dwiema kategoriami osób: niepełnosprawnymi — chorymi i sprawnymi — zdrowymi.

pozytywne <- -^ negatywne

relacje Rys. 5. Negatywny i pozytywny charakter relacji osób niepełnosprawnych

M. Sokołowska wyróżnia: trzy główne typy współżycia ludzi z ograniczoną sprawnością z ludźmi sprawnymi, zdrowymi.

' M. Sokołowska, Polityka społeczna a zdrowie. Warszawa 1978, s. 435.

O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 141

Kryterium wyodrębnienia każdego z nich jest: z jednej strony poziom zadbania o interesy tych ludzi, wyrażający się stopniem zorganizowania środowiska ich życia, z drugiej zaś strony szansa na to, by mogli być widoczni w środowisku lokalnym, uczestniczyć w jego życiu i podejmować w nim różne formy aktywności, podobnie jak .czynią to osoby sprawne.

Wyodrębnione na podstawie tych kryteriów typy współżycia osób ograniczoną sprawnością i sprawnych przedstawione zostały w for-aie wykresu.

Kraje trzeciego świata

widzialni (nie zadbani)

Kraje średnio rozwinięte

II niewidzialni

Kraje wysoko rozwinięte

III widzialni (zadbani)

nauczanie zatrudnienie

usprawnianie lecznicze zabezpieczenie społecz

Rys. 6. Typy integracji niepełnosprawnych w społeczeństwie, mierzonej ich „widzialnością" w zależności od trzech stopni rozwoju kraju oraz charakterystyka sytuacji polskiej (proces przechodzenia od II do III, za: M. Sokołowska, 1978)¹

Pierwszy wskazany przez M. Sokołowska typ współżycia wystę-3uje głównie w krajach trzeciego świata.

Typ ten charakteryzuje przede wszystkim niski poziom świadczeń ha rzecz osób z ograniczoną sprawnością. Brak w nim rozwiniętych iform pomocy, ale nie one są warunkiem aktywności ludzi niepełnosprawnych i ich obecności w życiu wspólnot lokalnych. Niski poziom gospodarki, brak skomplikowanych rozwiązań technologicznych umo-jżliwia im wykonywanie konkretnych czynności oraz udział w działalności produkcyjnej w rolnictwie, rzemiośle, w przemyśle. Niski poziom urbanizacji nie stwarza jeszcze dodatkowych barier komunikacyjnych. Wspólnota lokalna obejmuje niezbyt rozległy teren i umożli-(wia utrzymywanie bezpośrednich kontaktów ze stosunkowo dużą licz-Ibą ludzi. To wszystko powoduje, że kalectwo, niepełnosprawność nie

' M. Sokołowska, Polityka społeczna..., op. cit., s. 437.

142 Zofia Kawczyńska-Butrym

są jeszcze traktowane jako znaczący problem ani dla jednostek, ani dla grupy. Osoby niepełnosprawne mają stosunkowo dużą łatwość przemieszczania się oraz są obecne i widoczne w życiu społeczności, nawet w tej sytuacji, kiedy brak jest dodatkowych działań, by ułatwić im życie.

Drugi typ współżycia ludzi z ograniczoną sprawnością łączy się ze znacznymi przeobrażeniami w gospodarce i zaawansowanym procesem urbanizacji. Wzrost technicyzacji produkcji rolnej (traktory, kombajny), zanik rzemiosła i skomplikowane technologie w przemyśle wymagają znacznej sprawności od pracowników, a także często specjalizacji zawodowej. Procesy urbanizacji występują razem z osłabieniem więzi społecznych i ograniczeniem liczby kontaktów społecznych o charakterze osobistym. Wzrasta anonimowość stosunków społecznych. Przemieszczanie się w obrębie dużych aglomeracji miejskich i w obrębie miasta dokonuje się przy użyciu prywatnej lub masowej komunikacji. Zatrudnienie, utrzymywanie kontaktów z innymi ludźmi i przemieszczanie się w terenie stwarza osobom z ograniczoną sprawnością coraz więcej barier. Ich kalectwo, brak sprawności stwarzają coraz poważniejszy problem zarówno dla nich, jak i dla społeczności czy szerzej dla społeczeństwa, w którym żyją. Próby rozwiązania tego problemu nie zmierzają w tym typie współżycia do ułatwienia i zwiększenia możliwości osób niepełnosprawnych i ograniczenia istniejących barier, lecz raczej do ukrycia problemu, czyli izolowania osób niepełnosprawnych we własnych domach lub w powołanych specjalnie instytucjach opiekuńczych. Ponadto dzieje się to w sposób niejako nie zamierzony. Osoby o ograniczonej sprawności pozostają ukryte w mieszkaniach lub domach opieki, których nie mogą opuszczać po prostu z powodu braku niezbędnego sprzętu ortopedycznego, wózków, odpowiednich wind, poręczy, schodów, z powodu istnienia najrozmaitszych barier architektonicznych i urbanistycznych, nieprzystosowania istniejących urządzeń do potrzeb ludzi niepełnosprawnych. Jednym słowem są „niewidzialni"¹.

Można więc określić, że ten typ współżycia oferuje niewystarczający poziom opieki, by zrównoważyć narosłe bariery. Niepełnosprawny jest niewidzialny głównie ze względu na niski poziom opieki, a więc ze względu na zaniedbanie.

M. Sokolowska, Polityka społeczna..., op. cit., s. 435.

O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi

Trzeci typ współżycia istnieje w tych krajach, w których procesy technologii produkcji są już utrwalone, a procesy urbanizacji mają wieloletnią tradycję. Podobnie wieloletnie tradycje łączą się ze świadczeniami pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych. Rozbudowana jest sieć profesjonalnych instytucji, nieformalnych ruchów i inicjatyw opieki nad tymi osobami. Z jednej strony są to działania edukacyjne i reedukacyjne w zakresie samoopieki i radzenia sobie ze swymi problemami, z drugiej zaś strony wyposaża się osoby niepełnosprawne w niezbędne udogodnienia techniczne, gwarancje prawne, przygotowuje potężną infrastrukturę ułatwiającą różne formy ich aktywności. Łącznie pozwala to na niwelowanie wielu barier architektonicznych, technicznych, prawnych i społecznych, które doprowadziły do izolacji tych osób. Należy także pamiętać, że rozbudowane działania — produkcja sprzętu, udogodnienia, rozbudowa infrastruktury zwiększającej aktywność osób niepełnosprawnych niesie ze sobą znaczne korzyści ekonomiczne dla osób sprawnych i całego społeczeństwa.

W rezultacie więc sprzężone działania, różne formy dbałości o niepełnosprawnych doprowadzają do stanu, w którym: niewidzialni [...] znowu pojawiają się w świecie normalnych^

Niepełnosprawni stają się więc znowu widzialni, a to dzięki wielu staraniom. W obecnym modelu opieki nad osobami niepełnosprawnymi nie jest już wystarczające, by mogły one być widoczne. Celem działań jest zapewnienie odpowiednich warunków i wyrównanie szans na możliwie normalne i aktywne oraz twórcze życie. Starania te zostały przedstawione na rysunku nr 6 jako:

— nauczanie,

— zatrudnienie,

— usprawnianie lecznicze,

— zabezpieczenie społeczne.

Dzięki tego rodzaju staraniom, czynionym przez różnego typu instytucje, osoby niepełnosprawne są widoczne w życiu społecznym, ponieważ są zadbane.

Problem miejsca człowieka niepełnosprawnego w środowisku i jego uczestnictwo w życiu społecznym podejmują także inni autorzy. Występują tu dwa typy rozwiązań.

Jedno, uwzględniające negatywne reakcje środowiska (odrzucenie, agresja) powoduje tworzenie się środowisk izolowanych, w obrębie

' M. Sokołowska, Polityka społeczna..., op. cit., s. 436.144 Zofia Kawczyńska-Butrym

których osoby niepełnosprawne znajdują zrozumienie i akceptację. Nie daje to szansy na pełne uczestnictwo w życiu społecznym i oznacza dezintegrację osób niepełnosprawnych.

Drugie rozwiązanie wskazuje na możliwość uczestnictwa niepełnosprawnych w życiu osób sprawnych pod warunkiem zreorganizowania życia zbiorowego w taki sposób, by stworzyć naturalne warunki Życia niepełnosprawnych i aby ich obecność stalą się rzeczą naturalną i ogólnie akceptowaną. Oznacza to pełną integrację ze społeczeństwem i równoprawne uczestnictwo^

Przedstawiona analiza uzmysławia nam w sposób dość obrazowy niezbędny kierunek działań. Jedynie zwiększenie i urzeczywistnienie tych inicjatyw, które umożliwiają otwarcie się środowiska na aktywną obecność osób z ograniczoną sprawnością, stanowi realną szansę na integrację niepełnosprawnych i sprawnych.

Nie jest ważne, czy o inicjatywach przesądzają ostatecznie względy społeczno-humanitarne lub ekonomiczne, czy też jedynie restry-kcyjnie egzekwowane nakazy prawne dotyczące na przykład stosowania normatywów w budownictwie, które respektują potrzeby osób z ograniczoną sprawnością. Ważne jest, by człowiek, także człowiek niepełnosprawny, miał szansę na rozwój. Dokona się to tylko w warunkach integracji świata osób niepełnosprawnych i sprawnych. Niezbędna jest do tego właściwa pomoc i udział wielu segmentów życia społecznego. Ma w tym swój udział profesjonalnie przygotowany pracownik socjalny.

Założenia i główne zalecenia Światowego Programu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych

Problemy osób, u których nastąpiło ograniczenie sprawności i które stykają się w codziennym życiu z trudnościami i barierami, są złożone i równocześnie obejmują różne obszary funkcjonowania i rozwoju tych osób. Rozpoznanie tych problemów i trudności pozwoliło na wskazanie, jakie działania należy podjąć, aby zwiększyć możliwość i wyrównać szansę normalnego życia osób z ograniczoną sprawnością. Zostało to opracowane w ramach ONZ pod nazwą Światowego Programu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych.

' M. Zratek, Systemy opieki nad osobami niepełnosprawnymi w środowisku zamieszkania, w: Środowisko zamieszkania..., op. cit., s. 146.

O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 145

Znajomość tego programu jest istotna dla pracowników socjalnych. Wskazuje on bowiem działania, jakie powinny być podjęte w celu poprawy jakości życia i warunków codziennego funkcjonowania, a przede wszystkim w celu wyrównania szans osób niepełnosprawnych. Jego realizacja jest zobowiązaniem podjętym przez państwa członkowskie, a więc także przez Polskę. Choć pracownicy socjalni to tylko jeden spośród licznych zawodów, które muszą być włączone do działania na rzecz osób niepełnosprawnych, ich rola w wielu kwestiach jest znacząca. A nawet, co należy podkreślić, wiele zadań wyznaczonych przez Światowy Program nie może być spełnionych w ogóle lub w wystarczającym stopniu bez świadomego, zaangażowanego udziału pracowników socjalnych.

Punktem wyjścia do opracowania programu była między innymi analiza bieżącej sytuacji osób niepełnosprawnych, których liczbę szacuje się na przeszło pięćset milionów. W większości krajów co najmniej jedna osoba na 10 jest niepełnosprawna na skutek umysłowych lub sensorycznych ograniczeń, a co najmniej 25% każdej populacji dotknięte jest ujemnymi skutkami niepełnosprawności.

Do wzrostu liczby osób niepełnosprawnych oraz niekorzystnych warunków życia tych osób przyczynia się szesnaście czynników, które w poszczególnych krajach mają różne znaczenie. W skali świata do czynników tych należą między innymi:

— wojny i ich konsekwencje, nędza, głód, epidemie,

— ubóstwo, przeludnienie oraz złe warunki mieszkaniowe i bytowe,

— analfabetyzm i niski poziom wiedzy ogólnej, wiedzy z dziedziny zdrowia oraz wiedzy o podstawowych świadczeniach socjalnych,

— brak wiedzy na temat przyczyn inwalidztwa, zapobiegania i leczenia oraz negatywne reakcje powodujące zepchnięcie osób niepełnosprawnych na margines życia społecznego,

— zła, niewystarczająca opieka zdrowotna, powikłania,

— wypadki w przemyśle, rolnictwie i transporcie,

— zanieczyszczenie środowiska,

— nadużywanie lekarstw, środków pobudzających, używanie narkotyków,

— brak infrastruktury sprzyjającej zapobieganiu inwalidztwu i jego skutkom oraz niwelującej bariery fizyczne i społeczne, utrudniające

' A. Hulek (red.). Świat ludziom..., op. cit., s. 63.

146 Zofia Kawczyńska-Butrym

ludziom niepełnosprawnym dostęp do różnego typu świadczeń w zakresie pomocy społecznej, zdrowia, oświaty, szkolenia zawodowego i zatrudnienia.

Zwrócono też uwagę na wyraźny związek między niepełnosprawnością a ubóstwem^\ oraz na istnienie wielu utrudnień, zwłaszcza na terenach wiejskich i w krajach rozwijających się, w dostępie do pomocy. Zwiększa to liczbę osób z ograniczoną sprawnością w tych krajach i powoduje, że: w niektórych z tych krajów odsetek ludności niepełnosprawnej szacowany jest na 20%, tak więc, jeżeli uwzględnimy rodziny i krewnych, 50% ogółu ludności może odczuwać ujemne skutki niepełnosprawności¹.

W programie wskazano także grupy osób określone jako grupy specjalne o szczególnym zagrożeniu konsekwencjami niepełnosprawności. Są nimi:

— kobiety,

— dzieci,

—osoby w starszym wieku,

— ofiary przemocy, tortur lub umyślnego okaleczenia,

— uchodźcy i osoby wysiedlone, emigranci.

Jeśli chodzi o dwie ostatnie grupy, w dokumencie ONZ podkreślono, iż: już sam fakt, ze jest się uchodźcą [czy emigrantem], stanowi upośledzenie, niepełnosprawny uchodźca zaś [emigrant] jest upośledzony podwójnie³.

Niezbędne są więc działania, które muszą objąć:

— zapobieganie powstawaniu niepełnej sprawności i ograniczanie jej skutków,

— rehabilitację prowadzoną przez wyspecjalizowane instytucje, zapewnienie usług medycznych, socjalnych oraz działania pozainsty-tucjonalne prowadzone w ramach rodziny i społeczności, dążące do zapewnienia warunków umożliwiających życie w dotychczasowym środowisku. Niezbędne jest też wyposażenie osób niepełnosprawnych w pomoc techniczną, sprzęt i aparaty albo proste urządzenia, które:

pomagają w poruszaniu się, komunikowaniu i życiu codziennym osób niepełnosprawnych⁴,

A. Hulek (red.). Świat ludziom..., op. cit., s. 64.

T^TTITO o f.^

² Tamże, s. 65.

³ Tamże, s. 66.

⁴ Tamże, s. 68.O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 147

; — wyrównywanie szans przez wyeliminowanie albo zredukowanie i barier, które utrudniają pełne uczestnictwo w życiu społecznym osób niepełnosprawnych. Obejmuje ono w zależności od wieku niepełnosprawnego zobowiązania do działań w zakresie: rozwoju, oświaty, zapewnienia pracy i uczestnictwa w podstawowych grupach społecznych, rodzinie, środowisku lokalnym.

Udział pracowników socjalnych w zapobieganiu niepełnej sprawności bardziej dotyczy konsekwencji wynikających z ograniczeń osób niepełnosprawnych niż przyczyn.

Podobnie częściowy jest udział pracowników socjalnych w rehabilitacji. Jeśli chodzi o rehabilitację w znaczeniu instytucjonalnym, to udział pracowników socjalnych będzie skoncentrowany głównie na pomocy społecznej. Większy będzie ich udział w rehabilitacji pozain-stytucjonalnej prowadzonej w rodzinie i w społeczności lokalnej, w której żyją, niż w instytucjach, które są powołane do koordynowania lub prowadzenia rehabilitacji (np. szpitale, instytuty i centra rehabilitacji).

Analiza działań określanych w programie jako wyrównywanie szans pozwala na prezentację głównych założeń programu, który powinien być zrealizowany przez państwa członkowskie. Obejmują one dziewięć kategorii. Są to działania natury ogólnej, takie jak: regulacje prawne i zmiany w naturalnym środowisku, w którym żyją osoby o ograniczonej sprawności. Następnie są to działania bezpośrednio nastawione na zapewnienie dobrych warunków życia i rozwój osób niepełnosprawnych, zapewnienie dochodu, zagwarantowanie warunków do nauki, zatrudnienia, wypoczynku, uczestnictwa w kulturze i wspólnotach religijnych oraz możliwości uprawiania sportu. W programie jest mowa o następujących dziedzinach:

Ustawodawstwo

— eliminowanie dyskryminacji osób niepełnosprawnych,

— specjalne prawa do nauki, pracy, zabezpieczenia socjalnego. Środowisko

— zmniejszenie barier architektonicznych,

— rozwijanie usług pomocniczych, zwiększających niezależne życie w środowisku.

Dochód, utrzymanie i zabezpieczenie społeczne

— zapewnienie równych szans w uzyskiwaniu dochodu, utrzymania się z niego oraz uzyskania zabezpieczenia społecznego,

— zapewnienie odpowiednich świadczeń i usług służących zapobieganiu, rehabilitacji i wyrównywaniu szans osób niepełnosprawnych

148 Zofia Kawczyńska-Butrym

w ramach publicznego systemu opieki społecznej, bezpieczeństwa pracy i ochrony zdrowia. Oświata i kształcenie

— uwzględnienie zasad organizowania usług oświatowych dla niepełnosprawnych dzieci i osób dorosłych. Usługi te powinny być:

• zindywidualizowane i dostosowane do potrzeb tych osób,

• łatwo dostępne w miejscu zamieszkania lub w odległości możliwej do przebycia bez korzystania z komunikacji,

• powszechne dla osób niepełnosprawnych i na poziomie nie gorszym niż dla innych uczniów,

• oferujące szeroki wybór możliwości dostosowany do specjalnych potrzeb;

— zapewnienie warunków sprzyjających integracji w procesie nauczania,

— stymulowanie aktywności rodziców lub w razie potrzeby także innych członków rodziny i przygotowanie ich do współuczestnictwa i pomocy w procesie kształcenia ich dziecka lub innego członka rodziny.

Zatrudnienie

— umożliwienie zatrudnienia, które ułatwia integrację w środowisku,

— współpraca z pracodawcami w zakresie:

• polityki rekrutacyjnej,

• bezpieczeństwa środowiska pracy,

• przystosowania stanowisk i metod pracy do potrzeb osób

niepełnosprawnych. Rekreacja

— zapewnienie możliwości korzystania z restauracji, kin, teatrów, bibliotek, placówek wypoczynkowych, terenów rekreacyjnych, hoteli. Kultura

— stworzenie osobom niepełnosprawnym warunków do wykorzystania ich potencjału twórczego, artystycznego i intelektualnego nie tylko dla własnych korzyści, lecz również dla wzbogacenia społeczeństwa¹.

Religia

— zapewnienie możliwości, zgodnie z potrzebami: pełnego udziału w praktykach religijnych, dostępnych w danej społeczności .

' A. Hulek (red.). Świat ludziom..., op. cit., s. 82. ² Tamże, s. 82.

____O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 149

Sport

— zachęcanie osób niepełnosprawnych do uprawiania sportu i zapewnienie im odpowiednich urządzeń i takiej organizacji, aby mogły w nim uczestniczyć.

Założone w Światowym Programie działania, zwłaszcza działania bezpośrednio ukierunkowane na osoby niepełnosprawne, muszą być prowadzone na poziomie lokalnym. Z tego względu istotna jest współpraca w zakresie: porozumiewania się i koordynacji, mobilizowania środków inicjowania działań.

Współpraca powinna obejmować:

— lokalne organy administracji państwowej, w ramach których działa między innymi pracownik socjalny,

— agencje i organizacje środowiskowe:

• grupy obywatelskie

• związki zawodowe

• organizacje kobiece

• organizacje konsumentów

• kluby usługowe

• zrzeszenia religijne

• partie polityczne

• stowarzyszenia rodzicielskie¹.

Podstawą realizacji programu jest przygotowanie personelu: pracowników środowiskowych, ochotników oraz osób, które pracują już w danej społeczności w dziedzinach pokrewnych . Wymienieni są tu nauczyciele, pracownicy socjalni, personel służby zdrowia, pracownicy administracji, duchowieństwo, doradcy w sprawach rodziny, osoby zaangażowane w działalność usługową dla niepełnosprawnych.

Przygotowanie pracowników środowiskowych oprócz wiedzy i umiejętności specjalistycznych powinno obejmować informację o socjalnych, żywieniowych, medycznych, oświatowych i zawodowych potrzebach osób niepełnosprawnych³.

Dla realizacji programu istotna jest także informacja i edukacja publiczna, która ma przekazywać w mass mediach wiedzę o prawach, problemach osób niepełnosprawnych oraz zapewnić osobom niepełnosprawnym: dostęp do informacji publicznej, tak aby mogły wyrażać

' A. Hulek (red.). Świat ludziom..., op. cit., s. 83.

² Tamże, s. 84.

³ Tamże, s. 84.150 Zofia Kawczyńska-Butrym

swobodnie [...] swój punkt widzenia i [...j swoje doświadczenia¹. Informacja i edukacja mają na celu:

— przekształcanie postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych,

— przekształcanie postaw osób niepełnosprawnych wobec siebie i swoich problemów, głównie w celu aktywizacji tych osób,

— dotarcie do wszystkich grup społecznych, szczególnie do osób niepełnosprawnych, ich rodzin i pracowników, których to interesuje zawodowo, z informacją dotyczącą programów i usług, ustawodawstwa, instytucji, ekspertyz, pomocy, sprzętu itd.², aby ułatwić korzystanie z nich.

Szczególną uwagę na forum międzynarodowym poświęcono też problemom dzieci niepełnosprawnych. Znalazło to swój wyraz w Konwencji Praw Dziecka przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 20 listopada 1989 roku, a ratyfikowane przez Polskę ustawą z dnia 21 września 1990 roku³. Artykuł 23 punkt l konwencji uznaje, że: dziecko psychicznie lub fizycznie niepełnosprawne powinno mieć zapewnioną pełnię normalnego życia w warunkach gwarantujących mu godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu społeczeństwa. W związku z tym dziecko ma mieć zagwarantowany: skuteczny dostęp do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygotowania zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany w sposób prowadzący do osiągnięcia przez dziecko najwyższego stopnia zintegrowania ze społeczeństwem oraz osobistego rozwoju kulturalnego i duchowego (art. 23 pkt 3).

Problemom niepełnosprawności poświęcone są także dokumenty Międzynarodowej Organizacji Pracy (MOP), Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), Organizacji Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury (UNESCO) i Funduszu Narodów Zjednoczonych Pomocy Dzieciom (UNICEF).

Wagę problemów osób niepełnosprawnych dostrzegają i wydają stosowne dokumenty między innymi: Stolica Apostolska, RadaEuropy oraz specjalna organizacja o nazwie Rehabilitation International⁴.

' A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 86.

² Tamże, s. 68.

³ Dz.U, nr 16/1991, póz. 71.

⁴ Szczegółowe informacje zawierające nazwy i rok opracowania dokumentów zawarte są w Aneksie I [przyp. aut.].

___O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 151

Ranga instytucji międzynarodowych podkreśla, że podejmowane problemy, w których rozwiązanie angażują się najważniejsze światowe gremia, nie są błahe. Że problemy te ze względu na występowanie na wszystkich kontynentach i we wszystkich krajach mają charakter powszechny, a w związku z tym powszechny charakter powinny mieć także działania, które będą zmierzały do zapobiegania przyczynom i do ograniczania skutków niepełnej sprawności.

Analiza tych wszystkich dokumentów pozwala bardzo wyraźnie określić preferowany i zalecany model opieki nad osobami niepełnosprawnymi.

Grupy samopomocy i ochotnicy jako element nowego modelu opieki

Nowym elementem struktur społecznych, który przed kilkudziesięciu laty pojawił się w krajach zachodnich, a od początków lat osiemdziesiątych w sposób bardziej widoczny niż poprzednio funkcjonuje też w życiu społecznym w Polsce — są grupy samopomocy. Skupiają one na ogół ludzi, którzy doświadczają podobnych trudności lub też tych, których trudności mają podobną lub identyczną przyczynę. Większość grup samopomocy powstała w związku z poszukiwaniem sposobu radzenia sobie z problemami, troskami, załamaniem psychicznym, które są wynikiem choroby lub niepełnej sprawności własnej lub i członka rodziny.

; Ludziom znajdującym się w trudnej sytuacji życiowej potrzebne l jest przekonanie i wiara w to, że będą mogli przezwyciężyć swoje j problemy i że zdobędą umiejętność ich rozwiązywania. Przekonanie l takie może być oparte między innymi na doświadczeniu innych osób, | które będą stanowiły źródło wielu praktycznych informacji, emocjo-' nalnego wsparcia i bezpośredniej pomocy. Stąd dążenie do łączenia \ się i wspólne działania w celu poprawy własnego położenia i sytuacji , życiowej. Taka jest geneza ruchów i grup samopomocy.

Cechy charakteryzujące grupy samopomocowe są dość istotne kWiążą się:

| — ze sposobem powstawania

• spontaniczność powstawania;

z sytuacją osób stanowiących grupę

• podobne doświadczenia,

• poczucie beznadziejności własnej sytuacji,

152 Zofia Kawczyńska-Butrym

• poczucie zależności,

• poczucie izolacji, odrzucenia, piętnowania;

— z celami członków, którymi są:

• wzajemna pomoc i wsparcie,

• przekazywanie informacji i doświadczeń,

• poprawa własnej kondycji psychicznej i relacji społecznych,

• wywieranie nacisku na decydentów w kwestii rozwiązań ogólnych, dotyczących problemów grupy,

• znajdowanie lokalnych źródeł pomocy,

• tworzenie pozytywnego obrazu grupy i osób ją tworzących, aby zmienić niekorzystne stereotypy,

• wywieranie nacisku na podnoszenie jakości opieki profesjonalnej,

• pogłębienie wiedzy o chorobie, wynikających z niej dysfunkcjach i ograniczeniach oraz umiejętności samoopieki i zapobiegania jej nawrotom i skutkom.

W skali społecznej przyznaje się grupom samopomocy jeszcze dodatkowe znaczenie. Uznaje się, że pełnią funkcję komplementarną, uzupełniającą i wzmacniającą w stosunku do dz.ia.lari na rzecz inwalidów, które są podejmowane przez specjalistów i przez rodziny¹.

Ponadto pomoc świadczona w ramach grup samopomocy jest uznana za wysoce efektywną, obniżającą koszty opieki zdrowotnej i zwiększającą udział społeczności lokalnej w rozwiązywaniu problemów ludzi — członków tej społeczności².

Drugim elementem nowego modelu opieki są ochotnicy — wolontariusze. Osoby, które ze względu na różny typ motywacji — osobiste doświadczenia, motywacje religijne lub szczególną prospołeczną postawę, podejmują działania ukierunkowane na wspieranie, bezpośrednią pomoc, wykonywanie konkretnych czynności lub tylko „bycie z kimś", kto znalazł się w trudnej sytuacji. Dość często trudną sytuacją lub przyczyną wielu problemów, w których rozwiązanie włączają się ochotnicy — jest choroba, niepełnosprawność, przeżywany kryzys emocjonalny.

' J. Gąsior, Grupy samopomocy wobec osób niepetnosprawnych i ich rodzin oraz instytucji profesjonalnych, w: Rodzina a problemy zdrowia i choroby, pod red. A. Firkowskiej-Mankiewicz, Warszawa 1990, s. 170.

² M. Sokolowska, Odpowiedzialność społeczna za grupy zależne, „Studia Socjologiczne" 1981 nr 3, s. 27.

O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi____153

Wyróżnia się następujące cechy działalności organizacji ochotniczych:

1. Uczestnictwo jest dobrowolne (wolontariat wynika z dobrej

woli, wyboru);

2. Ochotnicy mają bardzo silną motywację działania i przejawiają duże osobiste zaangażowanie w tym, co robią;

3. Działalność przynosi im satysfakcję, często stanowi ich sposób na życie;

4. Działalność organizacji ochotniczych zapełnia luki istniejące w systemie formalnej opieki społecznej;

5. Działalność organizacji ochotniczych charakteryzuje elastyczność form i zakresu działania, wynikająca ze zmienności potrzeb oraz specyfiki i wzorców kulturowych istniejących w środowisku lokalnym, w którym działają ochotnicy.

Istnieje jeszcze kwestia przygotowania ochotników do konkretnych świadczeń. W wielu wypadkach niezbędne jest uczestniczenie w kursach i warsztatach praktycznie przygotowujących do określonych form pomocy. Kiedy indziej przygotowanie jest wynikiem szczególnych zainteresowań zawodowych, pozazawodowych lub osobistych doświadczeń. Daje to podstawy do wysokiego poziomu, fachowości i profesjonalizmu świadczeń.

Należy też podkreślić, że działalność organizacji ochotniczych podlega nadzorowi merytorycznemu i analizowana jest skuteczność ich działań.

Często też sami ochotnicy wymagają wsparcia. Zwłaszcza ci, w gestii których spoczywa pomoc w obciążających psychicznie sytuacjach życiowych, na przykład pomoc w opiece nad osobami umierającymi w hospicjum, pomoc w opiece nad dziećmi z wielonarządowy-mi dysfunkcjami i upośledzeniem, często na podłożu neurologicznym*.

Zarówno grupy samopomocy, jak i ochotnicy działają nieodpłatnie, a działalność ich jest na tyle niesformalizowana, że można z niej w każdej chwili zrezygnować.

To, co jest bardzo istotne, i co łączy działania grup samopomocy i ochotników — to przede wszystkim bezpośredni, często oparty na osobistych więziach kontakt między „dawcą" i „biorcą". Nie do końca jednak wyraźna jest granica między tym, kto „daje", i tym, kto „bie-

' A. Firkowska-Mankiewicz, Metoda Domana — spojrzenie specjalistów i rodziców. Roczniki „Socjologii Rodziny". T. II (1990), s. 115-125.

154

Zofia Kawczyńska-Butrym

rżę". Na przykład w grupach samopomocy wzajemne więzi zacierają tę granicę. W niektórych sytuacjach ta sama osoba jest zarówno „dawcą" wsparcia wobec jednych, jak i „biorcą" różnego rodzaju świadczeń od innych osób. Podobnie z ochotnikami. Ich główną rolą jest „dawanie". Jednak sam fakt pomagania innym, pozytywna reakcja „biorcy" może wpływać na emocjonalne nastawienia, dawać poczucie przydatności, a czasem jest drogą odnalezienia sensu własnego życia.

Te więzi sprawiają, że kontakt staje się bardziej osobisty', a relacje bardziej podmiotowe, bezpośrednie. Uzupełniają więc bezosobowe, formalne i często wzajemnie nisko oceniane kontakty między pracownikiem socjalnym — przedstawicielem formalnej instytucji — a podopiecznym; między „dawcą", którego bardziej interesują formalne, narzucone przez reprezentowaną przez siebie instytucję, kryteria udzielanej pomocy niż cały emocjonalny kontekst problemu, i „biorcą" występującym w roli petenta, który musi udokumentować istnienie wymaganych kryteriów, niejako udowodnić uprawnienie do uzyskania pomocy. Stwarza to u poszukujących pomocy barierę psychologiczną i poczucie upokorzenia. Dlatego też bardzo niechętnie zwracają się o pomoc, która zdecydowanie zbyt często ogranicza się do świadczeń finansowych.

W literaturze fachowej podkreśla się, że w zachowaniach pracowników socjalnych z kolei daje się zauważyć redukcja roli zawodowej do roli funkcjonariusza organizacji formalnej, którego rzeczywistym interesem jest przetrwanie przy minimum wysiłku własnego i ograniczonej odpowiedzialności², minimum wysiłku w pracy socjalnej, a odpowiedzialność ograniczona jedynie do kontrolowania kryteriów przyznawania świadczeń.

Taka sytuacja nie zadowala świadczeniobiorców. Powstaje wówczas wyraźna luka w oferowanych świadczeniach. Lukę tę zapełniają grupy samopomocy i ochotnicy.

' Szczegółowo problem ten analizuje K. Otrębska-Popiołek w pięknej książce o pomaganiu, którą powinien dokładnie przeczytać każdy pracownik socjalny: Człowiek w sytuacji pomocy. Psychologiczna problematyka przyjmowania i udzielania pomocy, UŚ, Katowice 1991.

² T. Kazimierczak, Kształtowanie kadr dla służb społecznych. Problematyka wspólna i swoista, w: Spójny system sluźb socjalnych dla inwalidów i innych osób niepełnosprawnych, pod red. A. Hulka, Warszawa 1991, s. 57.

O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 155

Na współczesny model opieki należy patrzeć jako na komplementarne wobec siebie systemy funkcjonujące w ramach pomocy społecznej. Są to:

l. Rodzina — pierwotny system wzajemnych świadczeń oparty na osobistych, emocjonalnych więziach;

; 2. Grupy samopomocy i ochotnicy (wolontariusze) — stanowią wtórny system świadczeń wypełnianych w bezpośrednich kontaktach, angażujących i w różny sposób aktywizujących biorcę i dawcę świadczeń. Różnorodność tego systemu jest bardzo duża. Mogą to być stowarzyszenia osób chorych i ich rodzin albo stowarzyszenia typu hospicyjnego, pomoc i wsparcie przyjaciół, znajomych, sąsiadów bądź ludzi, którzy mają za sobą podobne problemy i wiedzą już nie tylko, jak sobie z nimi radzić, ale także jak ważna jest pomoc, porada i obecność innych osób;

3. Pośrednie systemy pomocy — w tej grupie należy wymienić szereg inicjatyw pozarządowych, różnego typu stowarzyszenia i fundacje. Niektóre z nich mogą skoncentrować się na działaniach na rzecz osób niepełnosprawnych, przewlekle chorych, zagrożonych utratą życia w wyniku ciężkiej choroby i dysfunkcji narządowej. Wówczas do ich zadań należą między innymi:

— organizacja zapewnienia opieki przez wolontariuszy lub wyspecjalizowane instytucje,

— gromadzenie funduszy na niezbędne formy i rodzaje pomocy. Ponadto pośrednie systemy pomocy mogą być reprezentowane przez różnego typu instytucje szczebla lokalnego, świadczące różnorodne usługi (na przykład naprawa sprzętu gospodarstwa domowego), grupy charytatywne udzielające pomocy materialnej, zespoły doradztwa piawnego lub informujące o należnej pomocy, grupy modlitewne dostarczające wsparcia moralnego i religijnego.

4. Formalny system pomocy społecznej — reprezentowany przez pracowników socjalnych, profesjonalnie przygotowanych do świadczeń pomocowych. Do zadań pracownika socjalnego należy zarówno włączenie się do świadczeń innych systemów, jeśli już wcześniej podjęły one działalność na rzecz jakiejś osoby lub środowiska, jak też spowodowanie, by takie działania zostały podjęte przez inne systemy, jeśli osoba lub rodzina potrzebująca wsparcia z zewnątrz dotychczas nie korzysta z ich świadczeń;

5. Formalny system pomocy medycznej, edukacyjnej i ekonomicznej.

Możemy mówić o dwóch istotnych cechach współczesnego modelu.

156 Zofia Kawczyńska-Butrym

Pierwsza cecha to dążenie do podmiotowego charakteru świadczeń pomocowych. Tak na ten temat pisze J. Staręga-Piasek: Podstawową sprawą są partnerskie relacje między członkami organizacji a ludźmi, na rzecz których pracują. Trudno oczekiwać takiego stosunku od opłacanego urzędnika instytucji państwowej, aczkolwiek w nowych programach kształcenia pracowników socjalnych będziemy kłaść wielki nacisk na tę sprawę. Trzeba bowiem zdecydowanie zerwać z takim sposobem funkcjonowania pomocy społecznej, w której z jednej strony jest podmiot — ten, który pomaga, a z drugiej przedmiot — ten, któremu się pomagać

W efekcie ma to prowadzić do znacznego upodmiotowienia „biorcy" świadczenia. Upodmiotowienie ma polegać na możliwie największej jego aktywizacji, włączeniu się w działania na rzecz korzystnej zmiany swojej sytuacji. Jeśli chodzi o osoby z ograniczoną sprawnością, będą to nie tylko działania zmierzające do poprawy szeroko rozumianej sytuacji socjalnej, lecz również takie, które zwiększają ich możliwości samodzielnego życia i szansę na aktywne i twórcze życie.

Drugą cechą współczesnego modelu jest współdziałanie wszystkich systemów (1-5) w rozwiązywaniu problemów emocjonalnych, zdrowotnych, materialnych, edukacyjnych, duchowych osób i rodzin potrzebujących pomocy i wsparcia. Cechę tę należy uznać za szczególnie istotną i odróżniającą obecny model opieki i rewalidacji osób niepełnosprawnych od modeli funkcjonujących poprzednio.

Dzięki współdziałaniu wszystkich systemów wspomagania osób niepełnosprawnych i ich rodzin, działania pomocowe mogą być bardziej optymalne, efektywne i całościowe. Obejmują bowiem całość problemów i mają charakter synergiczny, co oznacza, że rozwiązanie jednego problemu pomaga osobie niepełnosprawnej lub jej rodzinie radzić sobie także z innymi problemami.

Brak współdziałania może prowadzić do ogromnych zagrożeń w świadczeniach na rzecz osób niepełnosprawnych, jak też w świadczeniach pomocowych w ogóle, i pogłębić trudną sytuację „biorców" pomocy.

Z jednej strony może to doprowadzić do znacznych zaniedbań, gdyż każdy z systemów ma minimalny zakres świadczeń, licząc na aktywność pozostałych; z drugiej zaś strony — do kumulowania się

' J. Staręga-Piasek, Uwagi o działalności ochotniczej w systemie pomocy społecznej, w: Organizowanie pomocy i samopomocy społecznej. Fundacja Rozwoju Demokracji Lokalnej, Warszawa 1992, s. 9.

O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 157

jednego rodzaju świadczeń, prowadząc do ich nadmiaru, przy braku

innych świadczeń.

Ponadto może to prowadzić do pomijania pewnych osób lub rodzin w świadczeniu pomocy, licząc, że należy to do obowiązków pozostałych systemów.

Istotne jest więc, by była w środowisku osoba, która nadzorowałaby profesjonalnie system samopomocy współdziałający z innymi systemami na rzecz osób potrzebujących pomocy i ich rodzin. Funkcję taką może pełnić pracownik socjalny, co nie przekreśla możliwości istnienia innych lokalnych rozwiązań; na przykład dla osób niepełnosprawnych może to być pielęgniarka rodzinna lub lekarz rodzinny.

Przyjmując, że rolę tę pełni pracownik socjalny, należy podkreślić, że nawet wtedy gdy nie może udzielić pomocy finansowej, ze względu na formalnie obowiązujące kryteria, nie powinien pomijać innego rodzaju działań wobec osób znajdujących się w trudnej sytuacji. Do działań takiego pracownika powinno należeć:

— sprawdzenie, jakiego typu pomoc jest niezbędna, i podjęcie bezpośrednich działań, leżących w jego kompetencjach,

— ustalenie, czy już ktoś świadczy pomoc danej osobie lub rodzinie

i w jakiej formie,

— stwierdzenie, jakie systemy pomocowe można włączyć lub

w jakim zakresie może dodatkowo w świadczeniu pomocy uczestniczyć pracownik socjalny,

— skontaktowanie „biorcy" z różnymi systemami „dawców" w celu uzyskania przez niego pełniejszej, bardziej komplementarnej i kompleksowej pomocy.

Dopiero taka pomoc i taki udział pracownika socjalnego w świadczeniach na rzecz osób niepełnosprawnych wydają się zgodne z aktualnym modelem opieki. Model ten, choć skoncentrowany na pomocy osobom niepełnosprawnym, prezentuje ogólne założenia opieki i środowiskowej pomocy socjalnej. Charakteryzuje go taki rodzaj świadczeń skierowanych na osoby czy rodziny w trudnej sytuacji życiowej, który jest zorientowany podmiotowo, a więc uwzględnia ich aktywizację; działania są całościowe i oparte na społecznym potencjale środowiska społecznego, instytucjach i wolontariacie przy wykorzystaniu materialnych zasobów środowiska lokalnego. Realizacja takiego modelu zakłada akceptację dla biorców pomocy i integrację środowiskową.

ANEKS l

Wykaz dokumentów dotyczących opieki nad osobami niepełnosprawnymi

01.06.1955, MOP', Zalecenie nr 99 dotyczące Zawodowej Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych;

18.10.1961, Rada Europy, Europejska Karta Socjalna;

09.12.1975, ONZ, Deklaracja Praw Osób Niepełnosprawnych — Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego ONZ;

20.05.1976, WHO, Zapobieganie niepełnosprawności i rehabilitacja. XXIX Zalecenie Zgromadzenia Światowej Organizacji Zdrowia;

17.12.1979, ONZ, Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych nr 34/154;

1979, MOP, Rezolucja Ogólnej Konferencji Międzynarodowej Organizacji Pracy Inwalidów;

26.06.1980, Rehabilitation International, Deklaracja dotycząca Karty Rehabilitatiom International na lata osiemdziesiąte;

1980, UNESCO, Rezolucja Ogólnej Konferencji Organizacji Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury;

1980, UNICEF, Niepełnosprawność Dziecka: Profilaktyka i Rehabilitacja. Zalecenie uchwalone na sesji Rady Zarządzającej Funduszem Narodów Zjednoczonych na Rzecz Pomocy Dzieciom;

' MOP — Międzynarodowa Organizacja Pracy

160 Zofia Kawczyńska-Butrym

04.03.1981, Stolica Apostolska, Dokument Stolicy Apostolskiej dotyczący Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych (wyjątki);

07.11.1981, UNESCO, Deklaracja Sundberga. Międzynarodowy Rok Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych;

16.09.1982, Sejm PRL, Uchwała Sejmu w sprawie inwalidów i osób niepełnosprawnych;

03.12.1982, ONZ, Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych nr 37/52;

01.06.1983, MOP, Zalecenie nr 168 dotyczące zawodowej rehabilitacji i zatrudnienia osób niepełnosprawnych;

06.06.1986, Rehabilitation International, Zalecenie ze spotkania ekspertów Rehabilitation International;

03.04.1987, Ustawa o usługach i środkach wsparcia świadczonych na rzecz niepełnosprawnych (Finlandia);

05.05.1988, Rada Europy, Protokół Dodatkowy Europejskiej Karty Socjalnej;

20.11.1989, ONZ, Konwencja o Prawach Dziecka;

09.03.1990, UNESCO, Światowa Deklaracja: „Edukacja dla Wszystkich";

29.11.1990, Sejm RP, Ustawa o pomocy społecznej;

05.12.1990, Rada Europy, Częściowe Porozumienie w Sprawach Socjalnych i Zdrowia Publicznego;

09.05.1991, Sejm RP, Ustawa o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych;

21.12.1991, Ministerstwo Finansów RP, Rozporządzenie Ministra Finansów w sprawach wykonania niektórych przepisów ustawy o podatku dochodowym od osób fizycznych;

20.03.1992, Rządowy projekt ustawy prawo budowlane skierowany do Sejmu RP;

1992, WHO, Rezolucja czterdziesta piąta o Zapobieganiu i Rehabilitacji;

ONZ, Światowy Program Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych;

Rehabilitation International, Międzynarodowy Rok Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych. Program Wsparcia Rehabilitation International;

Ustawa o osobach niepełnosprawnych w Stanach Zjednoczonych Ameryki Północnej (Rozdział 504).

ANEKS II

Charakterystyka „Skali aktywności"

Skala Aktywności Mieszkańców Domu (SAMD) jest skalą zawierającą 30 jednostek pomiaru. Pozwala ona na określenie poziomu aktywności osób w różnym wieku, podopiecznych domów pomocy społecznej. Może ona funkcjonować w układzie tabelarycznym, gdzie • w pionie zostały uwzględnione pozycje ciała przyjmowane najczęściej przez mieszkańców domu, w poziomie zaś możliwe do zaobserwowania formy aktywności najczęściej przejawiane przez osoby starsze

(tab. l).

163

Bardzo

wysoka

WYSOKA

Posługiwanie się skalą potwierdza, iż oznaczenie „wyjściowego" poziomu aktywności w procesie aktywizowania mieszkańca domu pomocy społecznej ma istotne znaczenia dla określenia:

— pożądanego u danego mieszkańca domu pomocy społecznej stanu aktywności, przy uwzględnieniu jego własnych możliwości,

— rodzaju pomocy (wsparcia) w aktywizowaniu. Określony poziom aktywności podopiecznego wyznacza kierunek aktywizowania człowieka, żeby zwiększyć jego samodzielność i zmobilizować go do twórczego życia.

SAMD jest łatwa do zastosowania, ułatwia i optymalizuje pracę

z podopiecznym na etapie rozpoznania, określa ramy planowania, obiektywizuje ocenę. Daje możliwość oceny przejawianej przez podopiecznego aktywności, jak również podjętych wobec mieszkańca

działań aktywizujących.

Podkreślenia wymaga fakt, że pomiaru można dokonywać wielokrotnie podczas pobytu podopiecznego w domu pomocy społecznej.

Bibliografia

Apolinarska M., Integracja dzieci niepełnosprawnych w przedszkolu i szkole, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Arusztowicz B., Akceptacja dziecka z dysfunkcją narządu ruchu przez, samego siebie i najbliższe otoczenie, „Szkota Specjalna" 1995 nr 3.

Balicka-Kozłowska H., O pojęciu niesprawności, „Praca i Zabezpieczenie Społeczne" 1979 nr 6.

Bejnarowicz J., Liczebność i charakterystyka osób niepełnosprawnych na podstawie Narodowego Spisu Powszechnego z roku 1978 oraz próba oszacowania liczby osób do roku 2000, „Polska 2000" 1978 nr 2.

Bińczycka-Majewska T., Wokól projektu zmiany prawa rentowego, „Praca i Zabezpieczenie Społeczne" 1995 nr 5, s. 1-8.

Brodniak W. (red.). Społeczne problemy leczenia zaburzeń psychicznych, Warszawa 1985.

Bulenda T., Zabiocki J., Ludzie niepełnosprawni a prawo, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Bulenda T., Zabłocki J., Ludzie niepełnosprawni w środowisku społecznym, w: Pedagogika społeczna. Człowiek w zmieniającym się świecie, pod red. T. Pil-cha i I. Lepalczyk, Warszawa 1993.

Chodkowska M. (red.), Cierpieniem pisane. Pamiętniki kobiet niepełnosprawnych, Olsztyn 1991.

Chodkowska M., Kobieta niepełnosprawna. Socjopedagogiczne problemy postaw, UMCS, Lublin 1993.

Chodkowska M., Kulturowe uwarunkowania postaw wobec inwalidztwa oraz \ / osób niepełnosprawnych. Ciągłość i możliwość zmiany, w: Człowiek niepełna- ^vsprawny. Problemy autorealizacji i społecznego funkcjonowania, pod red. M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994.

166

Zofia Kawczyńska-Butrym

Ghodkowska M., Społeczne uwarunkowania rehabilitacji w szczególnym uwzględnieniem dzieci upośledzonych umysłowo, w: Wokót osób niepełnosprawnych pod red. M. Wątorskiej i W. Otrębskiego, Lublin 1994.

Dawies M., Drogę wytyczają klienci: osiem lekcji, w: Praca socjalna —pomoc społeczna. Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego. IPSiR UW, Warszawa 1993.

/ Dega W., Ochrona zdrowia człowieka niepełnosprawnego, w: Człowiek nie-,» pełnosprawny w społeczeństwie. Materiały II Kongresu TKW, pod red. A. Hulka Warszawa 1986.

Deklaracja dotycząca Karty Rehabilitation International na lata 80., w: Świat ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992.

Dzienio K., Drzewieniecka K., Sytuacja demograficzna Polski. Raport z roku 1990 Rządowej Komisji Ludnościowej, „Studia Demograficzne" 1991 nr l.

Dziennik Ustaw nr 16/1991, póz. 71.

Fang H., Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992.

Fanti G., Pomaganie rodzinie z problemami alkoholowymi, w: Praca socjalna — pomoc społeczna. Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego. IPSiR UW, Warszawa 1993.

Federowicz M. (red.), Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Firkowska-Mankiewicz A,, Metoda Domana — spojrzenie specjalistów i rodziców. Roczniki ,,Socjologii Rodziny". T. II (1990).

Gałkowski T., 'Wieź dziecka autystycznego z rodziną, w: Człowiek niepełnosprawny. Problemy autorealizacji i społecznego funkcjonowania, pod red. M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994.

Gąsior J., Grupy samopomocy wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin oraz instytucji profesjonalnych, w: Rodzina a problemy zdrowia i choroby, pod red. A. Firkowskiej-Mankiewicz, Warszawa 1990.

Gąsior J., Ostrowski K., Zabtocki J., Niepełnosprawni w gminie. Postrzeganie problemów i sposoby ich rozwiązywania, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Górnicki B., Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992.

Hirst P. S., Miler J., Aged Maltretment: A Family Perspectiye, Internat. Famiły Nurs. Conf., Calgary 1988.

Hulek A., Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie, w: Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Materiały II Kongresu TKW, pod red. A. Hulka, Warszawa 1986.

Hulek A., Rehabilitacja inwalidów i innych osób z naruszoną sprawnością zamieszkałych w okręgach wiejskich, w: Problemy inwalidów i innych niepełnosprawnych osób ze wsi, pod red. A. Hulka, PWN, Warszawa 1976.

Hulek A. (red.). Świat ludziom niepełnosprawnym. Warszawa 1992.

Karnofsky D. A., Meaningful Clinical Ciassification ófTherapeutic Responses to Anticancer Drugs, Clin. Pharmacol. Ther. 2, 1961.

Kawczyńska-Butrym Z., Górajek-Jóźwik J., Kahian J., Diagnoza pielęgniarska. Materiały dla nauczycieli. Warszawa 1990.

Bibliografia 167

Kawczyńska-Butrym Z. (red.). Pielęgnowanie a systemy społecznego wsparcia, AM, Lublin 1991.

Kawczyńska-Butrym Z., Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport z badań,

IFiS PAN, Warszawa 1994.

Kawczyńska-Butrym Z. (red.). Wsparcie w zdrowiu i w chorobie. Centrum Edukacji Zdrowotnej, Warszawa 1994.

Kawczyńska-Butrym Z., Wójcik B., Waldowska A., Wybrane problemy pomocy rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym i przewlekle chorym, „Praca Socjalna" 1991 nr3^ł, s. 34-44.

Kawczyńska-Butrym Z., Wójcik B., Waldowska A., Ułatwienia i utrudnienia w pracy pracowników socjalnych, „Praca Socjalna" 1991 nr 3-4, s. 17.

Kazimierczak T., Kształtowanie kadr dla służb społecznych. Problematyka wspólna i swoista, w. Spójny system służb socjalnych dla inwalidów i innych osób niepełnosprawnych, pod red. A. Hulka, Warszawa 1991.

Kielanowski S., Rozmyślanie o przemijaniu. Warszawa 1980.

Kierenko J., Człowiek niepełnosprawny i jego psychospołeczne funkcjonowanie —pytania wciąż otwarte, w: Człowiek niepełnosprawny. Charisteria dla Prof. Z. Sękowskiej, UMCS, Lublin 1994.

Kiwerski J., Ostrowska A. (red.), Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych rodzajach niepełnej sprawności, IFiS PAN, Warszawa

1994.

Kołaczek B., Bezrobocie osób niepełnosprawnych, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Kowalczyk J., Poza granicą skargi, Kraków 1974.

Kozaczuk L., Terapia zajęciowa w domach pomocy społecznej. Warszawa

1995.

Kościelska M., O psychologicznych źródłach trudności akceptacji dziecka upośledzonego — dane a terapii rodzin, w: Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie, pod red. D. Kornas-Bieli, KUL, Lublin 1988.

Krawczyk J., Trudności w procesie adaptacji inwalidów (w świetle dokumentów osobistych), Lublin 1979 (nie publikowana praca magisterska).

Ksykiewicz-Dorota A., Planowanie obsad pielęgniarskich. Zmiany systemowe w organizacji opieki pielęgniarskiej w szpitalach wojskowych i uzdrowiskowych, Materiały z konferencji, Busko-Zdroj 1994.

Lazari-Pawlowska I., Kręgi ludzkiej wspólnoty, w: W kręgu życia i śmierci, Warszawa 1987.

Łuszczyński Cz., O łagodzeniu skutków kalectwa, Inst. Wydaw. CRZZ, Warszawa 1980.

Marynowicz-Hetka M., Dziecko w rodzinie problemowej. Pomoc w rozwoju, IWZZ, Warszawa 1987.

Mazurek T., Dziecko z chorobą genetyczną w rodzinie, w: Opieka zdrowotna nad rodziną, pod red. K. Bożkowej i A. Sito, PZWL, Warszawa 1994.

Meyer C. H., Praktyka bezpośrednia w pracy socjalnej: Zarys ogólny, w:

Wypisy z wybranych zagadnień pracy socjalnej, pod red. M. Bocheńskiej-Sewe-ryn, K. Frysztackiego i K. Kluzowej, UJ JS, Kraków 1994.

Międzynarodowa Liga Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, edukacja dla wszystkich. Warszawa 1993.

168 Zofia Kawczyńska-Butrym

Mrugalska K., Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia i filantropii do praw, „Praca Socjalna" 1995 nr l, s. 5-9.

Mrugalska K., Rodzina jako najbliższe środowisko osoby upośledzonej, „Praca Socjalna" 1995 nr l, s. 66-79,

Mrugalska K., Upośledzenie umysłowe — charakterystyka niepełnosprawności oraz wynikające z niej naruszenia sprawności psychofizycznych, „Praca Socjalna" 1995 nr l,s.19-37.

Nagi S. Z., Disability and rehabilitation, Columbs, Ohio State University Press 1969.

Narodowy Program Zdrowia, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej, Warszawa 1991.

Ostrowska A., Niepełnosprawni w społeczeństwie. Postawy społeczeństwa polskiego wobec ludzi niepełnosprawnych. Raport z badań. Warszawa 1994.

Ostrowska A., Sikorska J., Różnice między sytuacją życiową niepełnosprawnych na wsi i w mieście, w: Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego i A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Ostrowska A., Śmierć i umieranie. Warszawa 1991.

Otrębska-Popiołek K., Człowiek w sytuacji pomocy. Psychologiczna problematyka przyjmowania i udzielania pomocy, UŚ, Katowice 1991.

Piątkowski W., Kalectwo, inwalidztwo i niepełnosprawność w środowisku wiejskim. Stan badań, w: Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego i A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Piątkowski W., Ostrowska A. (red.). Niepełnosprawni na wsi, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Pichalski R., Uczestnictwo ludzi niepełnosprawnych w kulturze (w porównaniu Z ludźmi pełnosprawnymi). Warszawa 1984.

Rakel R. E., Principles of Family Medicine, Philadelphia 1977.

Rejzner C., Szczygielska M., Wybrane zagadnienia z rehabilitacji, CMDN, Warszawa 1992.

Rezolucja Ogólnej Konferencji do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury z roku 1980, cyt. za: Świat ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992.

Rook K., Promoting Social Bonding, „Amerykańska Psychologia" 1984 nr 39, s.1489-1507.

Siemaszko A., Granice tolerancji. O teoriach zachowań dewiacyjnych, PWN, Warszawa 1993.

Skibniewska H., Modele mieszkalnictwa dla osób starszych i niepełnosprawnych, w: Środowisko zamieszkania a niepełnosprawni, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Sokołowska M., Oddziaływanie na procesy społecznej rehabilitacji pacjentów, w: Socjotechnika. Jak oddziaływać skutecznie, pod red. A. Podgórskiego, KiW, Warszawa 1970.

Sokołowska M., Odpowiedzialność społeczna za grupy zależne, „Studia Socjologiczne" 1981 nr 3, s. 27.

Sokołowska M., Polityka społeczna a zdrowie. Warszawa 1978.

Sokołowska M., Ostrowska A., Socjologia kalectwa i rehabilitacji, Wrocław 1976.

Bibliografia 169

Spychalski S., Rola rodziny w realizacji celów życiowych młodych osób Z uszkodzeniem narządu ruchu i niepełnosprawnych. Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, pod red. A. Hulka, Warszawa 1984.

Staręga-Piasek J., Uwagi o działalności ochotniczej w systemie pomocy społecznej, w: Organizowanie pomocy i samopomocy społecznej. Fundacja Rozwoju Demokracji Lokalnej, Warszawa 1992.

Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL, Ekspertyza PAN, Ossolineum, Wrocław 1984.

Szawłowski K., Medyczno-spoteczne aspekty rehabilitacji, w: Człowiek niepełnosprawny, op. cit.

Sztandar W., Dzieci w rodzinie z problemem alkoholowym, IPZiT, Warszawa 1993.

Sztandar W., Rodzina z problemem alkoholowym, IPZiT, Warszawa 1993.

Tarkowska E., Życie codzienne w domach pomocy społecznej, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Tobiasz-Adamczyk B., Wybrane elementy socjologii choroby, AM Kraków 1980.

Tyszka Z., Rola rodziny w działalności pracownika socjalnego, „Problemy Rodziny" 1993 nr 4, s. 42^5.

Yiscardi H., List do Jima, PAX, Warszawa 1973.

Wdowiak L., Owoc A. (red.). Leksykon orzekania lekarskiego, ZUS, Warszawa 1990.

Weiss M., Rehabilitacja jako sposób zapobiegania zależności społecznej, w: Polityka społeczna a zdrowie, pod red. M. Sokołowskiej i J. Hołówki, KiW, Warszawa 1976.

Witkowski T., Karta indywidualna dla osób niepełnosprawnych, KUL, Lublin 1990.

Witkowski T., Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. 13 rodzajów niepełnosprawności, MDBO — Orioniści, Warszawa 1993.

Włodarczyk C„ Alternatywna filozofia zarządzania ochroną zdrowia, w:

Zdrowie i jego ochrona, Katowice 1988.

Załuska M., Grupy samopomocowe działające w środowisku wielkomiejskim (na przykładzie miasta Poznania), „Praca Socjalna" 1993 nr l, s. 7-95.

Zrałek M., Systemy opieki nad osobami niepełnosprawnymi w środowisku zamieszkania, w: Środowisko zamieszkania a niepełnosprawni, IFiS PAN, Warszawa 1994.

Wyszukiwarka

Podobne podstrony:
2011 07 24 Seks niepełnosprawnych w domu pomocy społecznej
Z Kawczyńska Butrym, Niepełnosprawność specyfika pomocy sp
199 , Integracja osób starszych i niepełnosprawnych w Dziennym Domu Pomocy Społecznej
Integracja osób starszych i niepełnosprawnych w Dziennym Domu Pomocy Społecznej, Pedagogika
Standardy uslug pomocy spolecznej IK UO Por I kor red-1, Niepełnosprawność, Niepełnosprawność intele
Wprowadzenie do pomocy społecznej
opiekun w domu pomocy spolecznej 346[04] o1 03 u
opiekun w domu pomocy spolecznej 346[04] z1 04 n
Ewolucja polityki i pomocy społecznej
Zagadnienia do kolokwium2013, I rok, Wprowadzenie do pomocy społecznej dr Pierzchalska
opiekun w domu pomocy spolecznej 346[04] z1 05 u
Komunikacja interpersonalna z podopiecznymi domu pomocy społecznej
Młodzi dorośli z niepełnosprawnością intelektualną kontekst społeczny
opiekun w domu pomocy spolecznej 346[04] z1 02 u
CHARAKTERYSTYKA TYPOWYCH INSTYTUCJI POMOCY SPOŁECZENEJ

więcej podobnych podstron