Program kształcenia
przeddyplomowego i podyplomowego
w zakresie pediatrycznej opieki
paliatywnej
Projekt został zrealizowany przy wsparciu udzielonym przez Islandię,
Liechtenstein i Norwegię, poprzez dofinansowanie ze środków Mechanizmu
Finansowego Europejskiego Obszaru Gospodarczego oraz Norweskiego
Mechanizmu Finansowego w ramach Funduszu Stypendialnego i
Szkoleniowego
ZASADY I ORGANIZACJA
PEDIATRYCZNEJ OPIEKI PALIATYWNEJ
Dr n. med. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz
Pracownia Pediatrycznej Opieki Paliatywnej
Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii
I Katedra Pediatrii UM w A
odzi
Fundacja Gajusz - NZOZ Gajusz
Hospicjum Domowe dla Dzieci Ziemi A
ódzkiej
Według definicji WHO, opieka paliatywna i hospicyjna
jest wszechstronną, całościową opieką i leczeniem
świadczonym chorym na nieuleczalne, postępujące,
nie poddające się leczeniu przyczynowemu choroby.
Opieka paliatywna obejmuje:
- uśmierzanie bólu, duszności i innych dokuczliwych objawów
(leczenie objawowe),
- łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych,
- zabezpieczanie potrzeb socjalnych.
Ważnym elementem działalności jest wspomaganie rodziny
chorego zarówno w czasie choroby, jak i po śmierci,
w okresie żałoby.
ZASADY PEDIATRYCZNEJ OPIEKI
PALIATYWNEJ
Szacunek dla życia
Akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia
nieuleczalnej choroby
Niestosowanie uporczywej terapii w celu przedłużania życia
Niestosowanie eutanazji w celu skrócenia życia
Poprawa jakości życia dziecka i rodziny przez:
 Leczenie nieprzyjemnych objawów choroby
 Wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe
 Wsparcie w żałobie
ODR
BNOŚCI W OPIECE PALIATYWNEJ
NAD DZIEĆMI (1)
OPIEKA PALIATYWNA
DZIECKO NIE JEST MAA
YM W PEDIATRII
CZA
OWIEKIEM - CZA
OWIEK JEST DZIEDZIN

DOROSA
Y JEST DOJRZAA
YM SZCZEGÓLN

DZIECKIEM
I RÓŻNI SI
OD OPIEKI
NAD CHORYMI DOROSA
YMI.
ODR
BNOŚCI W OPIECE PALIATYWNEJ
NAD DZIEĆMI (2)
W porównaniu z liczbą dorosłych, liczba umierających dzieci
jest niska.
Populacja wieku rozwojowego cechuje się swoistymi jednostkami
i zespołami chorobowymi.
Przyczyny śmierci dzieci są zasadniczo różne niż u dorosłych
Nowotwory u dzieci stanowią mniejszość.
Przebieg chorób dziecięcych jest zasadniczo inny niż u dorosłych.
ODR
BNOŚCI W OPIECE PALIATYWNEJ
NAD DZIEĆMI (3)
Opieka paliatywna może trwać kilka dni, miesięcy
a nawet wiele lat.
Specyficzny model zintegrowanej opieki
wielospecjalistycznej nad całą rodziną dziecka.
Konieczność zapewnienia edukacji
w okresie choroby dziecka.
Opieka paliatywna nad dziećmi odnoszona jest do
tzw. schorzeń ograniczających życie
(Life  threatening Conditions),
co do których nie ma uzasadnionej nadziei
na wyleczenie i z powodu których dzieci umierają.
GRUPY CHORÓB OGRANICZAJ
CYCH
ŻYCIE (1)
Grupa 1. Schorzenia, w których postępowanie lecznicze jest
możliwe, jednak może okazać się nieskuteczne, np. choroby
nowotworowe, nieodwracalne niewydolności narządowe.
Grupa 2. Schorzenia, w których mogą występować naprzemiennie
okresy intensywnej terapii nastawionej na ratowanie życia
oraz opieki paliatywnej, np. mukowiscydoza,
choroby nerwowo  mięśniowe.
GRUPY CHORÓB OGRANICZAJ
CYCH
ŻYCIE (2)
Grupa 3. Postępujące schorzenia bez możliwości wyleczenia,
w których leczenie ma wyłącznie paliatywny charakter i zwykle
trwa wiele lat np.: postać dystroficzna epidermolysis bullosa,
mukopolisacharydozy, ceroidolipofuscynozy
Grupa 4. Poważne upośledzenie neurologiczne, które może
doprowadzić do nieprzewidzianego pogorszenia, ale nie jest
uważane za schorzenie postępujące, np. poważne uszkodzenie mózgu
lub/i rdzenia kręgowego, ciężkie postacie mózgowego
porażenia dziecięcego.
CHOROBY OGRANICZAJ
CE ŻYCIE
U DZIECI
1. SCHORZENIA NOWOTWOROWE (białaczki i guzy lite).
2. SCHORZENIA NIENOWOTWOROWE:
 encefalopatie pozakaz
ne, niedokwienne, niedotlenieniowe, pourazowe,
inne.
 choroby neurodegeneracyjne
 choroby nerwowo - mięśniowe
 choroby metaboliczne
 aberracje chromosomowe
 zespoły wad wrodzonych
 choroby uwarunkowane genetycznie
 niewydolności wielonarządowe
STRUKTURA CHORYCH LECZONYCH W
HOSPICJACH DZIECI
CYCH WG RODZAJU CHOROBY
(LATA 2000-2007)
600
500
400
Neo
300
Inne
200
100
0
2000 2003 2005 2007
y
ródło: Opracowanie własne na podstawie: T.Dangel. Opieka Paliatywna nad Dziećmi, wydania IX, XII, XIV, XVI
STRUKTURA CHORYCH LECZONYCH W HOSPICJACH
DZIECI
CYCH WG ROZPOZNAC
(ICD-10)
W LATACH 2005-2007
Nowotwory
Choroby metaboliczne
Choroby układu nerwowego
Stany rozpoczynajace się w okresie okołoporodowym
Wady rozwojowe wrodzone, zniekształcenia i aberracje chromosomowe
Inne
y
ródło: Opracowanie własne na podstawie: T.Dangel. Opieka Paliatywna nad Dziećmi, wydania XIV, XV, XVI
PACJENT Z CHOROB
NOWOTWOROW

A DZIECKO ZE SCHORZENIEM NIENOWOTWOROWYM
Długość opieki sprawowanej nad pacjentem.
Czas trwania terminalnego okresu choroby i samej agonii.
Stopień wyczerpania rodziny spowodowany wieloletnią opieką nad
nieuleczalnie chorym.
Trud znoszenia świadomości istoty choroby nierzadko od bardzo
wczesnego dzieciństwa.
Świadomość możliwego powtórzenia się choroby u innych członków
rodziny.
Współistnienie poważnego uszkodzenia OUN (upośledzenie umysłowe,
padaczka lekooporna itd.).
Konieczność podejmowania bardzo wielu trudnych decyzji
rozciągniętych w czasie a dotyczących leczenia dziecka
HOSPICJUM DOMOWE DLA DZIECI -
CHARAKTERYSTYKA
Pacjenci przebywają w domu rodzinnym
Odbywają się planowe wizyty pielęgniarskie
(2 razy w tygodniu) oraz lekarskie (1 raz w tygodniu),
a także wizyty dodatkowe - jeśli wymaga tego stan
chorego.
Pacjenci objęci są całodobową opieką pielęgniarską
i lekarską w systemie dyżurowym
W skład zespołu wchodzą: lekarze, pielęgniarki,
psycholog,rehabilitant, pracownik socjalny i duchowny;
działa także zespół wolontariuszy.
Rodziny w żałobie po śmierci dzieci objęte są opieką
psychologiczną w ramach tzw.  grupy wsparcia .
Organizacja opieki paliatywnej nad
dziećmi
W Polsce w roku 2004 działało
7 hospicjów specjalizujących
się w domowej opiece paliatywnej
nad dziećmi, w tym jedno
Domowa opieka paliatywna nad
dziećmi powinna być promowana, jako w województwie łódzkim 
najbardziej odpowiadająca potrzebom A
ódzkie Hospicjum dla Dzieci.
dzieci i rodziców, a także tańsza od
opieki stacjonarnej. W roku 2005 na terenie
województwa rozpoczęło
działalność drugie hospicjum
domowe dla dzieci: Hospicjum
Domowe dla Dzieci Ziemi A
ódzkiej
Liczba hospicjów leczących dzieci w
Polsce w latach 2000-2008
25
20
15
10
5
0
2000 2004 2006 2008
Hospicja dziecięce
Hospicja dziecięce w strukturze hospicjów dla dorosłych
Hospicja dla dorosłych
y
ródło: Opracowanie własne na podstawie: T.Dangel. Opieka Paliatywna nad Dziećmi, wydania IX, XII, XIV, XVI
y
ródło: T.Dangel. Opieka Paliatywna nad Dziećmi, wydanie XVI
PROBLEMY ORGANIZACYJNE
NFZ
 Finansowanie usług
 Warunki kontraktowania
Kwalifikacja chorych
usług
 Opieka paliatywna stacjonarna
 Opieka długoterminowa
Legislacja
 Hospitalizacje
 Paliatywna opieka perinatalna
Zasoby kadrowe
 kształcenie przeddyplomowe
 kształcenie podyplomowe
KRYTERIA DOTYCZ
CE WYPISYWANIA
PACJENTÓW (1)
1. Poprawa lub stabilizacja stanu zdrowia (np. remisja choroby
nowotworowej), chory nie wymaga specjalistycznej opieki
paliatywnej.
2. Zmiana decyzji rodziców/pacjenta odnośnie podjęcia dalszego
leczenia (chemioterapia, wentylacja mechaniczna).
3. Wiek >18 lat, jeżeli pacjent leczony uprzednio przez hospicjum
chce się przenieść do hospicjum dla dorosłych
4. Rodzice/opiekunowie nie są w stanie zapewnić dziecku całodobowej
opieki (choroba, alkoholizm, zaburzenia psychiczne).
KRYTERIA DOTYCZ
CE WYPISYWANIA
PACJENTÓW (2)
5. Rodzice/opiekunowie nie zgadzają się na leczenie proponowane
przez lekarzy hospicjum, a dziecko z tego powodu może cierpieć.
6. Rodzice/opiekunowie oczekują wyłącznie pomocy materialnej, sami
zaś uchylają się od podjęcia pracy.
7. Rodzice są permanentnie niezadowoleni z opieki hospicjum.
8. Zmiana miejsca zamieszkania poza rejon hospicjum.
ŚMIERĆ DZIECKA
 Chcąc zajmować się leczeniem
dzieci, trzeba nauczyć się
stale schylać
Z. Bohdan  Lekarz wobec śmierci dziecka Gdańsk 2001
ŚMIERĆ DZIECKA
?
DZIECKO UMIERAJ
CE MA PRAWO DO:
Traktowania je jak człowieka aż do śmierci
Zachowania nadziei bez względu na zmiany jakim może ona
podlegać
Wyrażania uczuć i emocji związanych ze zbliżającą się śmiercią
na swój własny sposób
Uczestnictwa w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki nad
nim
Oczekiwania ciągłej lekarskiej i pielęgniarskiej uwagi nawet
wówczas gdy cele lecznicze będą musiały być zastąpione celami
pielęgniarskimi.
DZIECKO UMIERAJ
CE MA PRAWO DO:
Umierania w warunkach intymnych i uwolnienia od bólu
Rzetelnych odpowiedzi na swoje pytania oraz nie
oszukiwania
Wspomagania rodziny i jego samego w zaakceptowaniu
śmierci oraz umierania w spokoju i godności
Zachowania własnej tożsamości i swobody własnych
decyzji nawet jeśli są sprzeczne
z przekonaniami innych
DZIECKO UMIERAJ
CE MA PRAWO DO:
Poszerzania własnych przeżyć religijnych i duchowych oraz do
dyskusji o nich bez względu na to co myślą o nich inni
Oczekiwania, że po śmierci zostanie uszanowana świętość ciała
ludzkiego
Opieki ze strony ludzi wrażliwych i z przygotowaniem
zawodowym, którzy będą się starali zrozumieć jego potrzeby
i będą w stanie znalez
ć choć odrobinę zadowolenia z tego,
że pomogli mu stanąć twarzą w twarz ze śmiercią
Karta praw umierającego, Hospicjum 2001
ROLA HOSPICJUM W UMIERANIU
DZIECKA
Rolą hospicjum jest pomóc i zrobić wszystko
co po ludzku jest możliwe
Pracownicy hospicjum postrzegani są jako
przyjaciele, budują zaufanie i poczucie
wspólnoty
Proces ten może trwać wiele tygodni
i bazuje na OBECNOŚCI.
 Cisza pochłania wszystko
Ludzkie słowa, deszczowe dni
Chwile wahania.
Cisza jest sprzymierzeńcem, a czasem
wrogiem
Strażnikiem ludzkich słów i myśli
Cisza wyznacza jednak granice
Między prawdą a kłamstwem.
Magda W. lat 12