Wpływ choroby dziecka na funkcjonowanie
rodziny
Aurelian Malik
IV rok
Tryb niestacjonarny
W swojej pracy, chciałbym skupić się na wpływie dwóch chorób przewlekłych na
funkcjonowanie rodziny. Tymi chorobami są astma oskrzelowa i alergia (z którymi sam się
borykam).
Przez pojęcie  choroba rozumie się reakcję organizmu na działanie czynnika
zewnętrznego, który przekracza zdolności obronne organizmu. W efekcie powstają
zaburzenia we współdziałaniu narządów ustroju. Choroba ma swoją etiologię oraz
patogenezę. Początek choroby może być nagły lub powolny, przebieg gwałtowny
(w chorobach ostrych) lub długotrwały i wyniszczający (choroby przewlekłe). Wiele chorób
ostrych może przechodzić w postać przewlekłą, choroby zaś przewlekłe mogą wykazywać
zaostrzenia objawów chorobowych. Większość chorób w swoim przebiegu ma okres utajenia,
kiedy przebiega bezobjawowo. Mogą być choroby całego organizmu (choroby ogólne) oraz
dotyczące tylko jednego narządu lub organu (choroby miejscowe). Choroby czynnościowe po
ustaniu przyczyny ustępują całkowicie (np. choroba morska). Choroby dziedziczne są
przekazywane potomstwu w układzie genetycznym. Choroby wrodzone zostały nabyte
w okresie życia płodowego, a choroby, których etiologii nie udało się ustalić, są nazywane
chorobami samoistnymi.
Ogólna klasyfikacja chorób dzieli je na somatyczne oraz psychiczne. Choroby
somatyczne to choroby ciała  od najlżejszych dolegliwości takich jak katar, po nagłe
i ciężkie (np. zawał mięśnia sercowego czy uszkodzenie ciała), aż po przewlekłe (np.
cukrzyca, nowotwór). Im dolegliwość jest poważniejsza i długotrwała, tym większy wpływ
wywiera na funkcjonowanie psychiczne, dotykając obszaru myśli, emocji i zachowań. Można
powiedzieć, że w tym przypadku zaburzenie życia psychicznego jest konsekwencją choroby
somatycznej. Inna sytuacja ma miejsce w przypadku chorób psychicznych, gdzie podstawowy
problem stanowi zaburzone myślenie, przeżywanie czy zachowanie. Chociaż przyczyny
choroby mogą mieć podłoże biologiczne (genetyczne czy neurohormonalne), jej przebieg
może prowadzić do zaburzeń somatycznych, wyniszczenia, a nawet śmierci organizmu.
Przykładem może być narkomania, depresja prowadząca do samobójstwa czy zaburzenia
łaknienia (anoreksja, bulimia i inne).
Czym jest alergia?
Alergia jest zmienioną reaktywnością organizmu na oddziaływanie różnych obcych
substancji, określanych mianem alergenów. W reakcjach alergicznych uczestniczy układ
immunologiczny, jego komórki, np. limfocyty (zwłaszcza z podgrupy Th2), granulocyty
kwasochłonne (eozynofile) oraz komórki tuczne (mastocyty). Istotną rolę w alergicznych
odczynach odgrywają przeciwciała  immunoglobuliny klasy E (IgE). Pojęcie alergii
wprowadził do języka medycznego Clemens Freiherr von Pirquet w 1906 roku. Definicja von
Pirqueta obejmowała jednak pojęcia odporności i alergii. Współcześnie uważa się, że alergia
jest nieprawidłowym przejawem odporności, charakteryzującym się uszkodzeniem własnych
tkanek w wyniku typowej reakcji odpornościowej.
Czym jest astma oskrzelowa?
Astma oskrzelowa jest przewlekłą chorobą, w której dochodzi do procesu zapalnego
błony śluzowej układu oddechowego i związanego z nim nadreaktywnością błony śluzowej
na czynniki zewnętrzne. Astma charakteryzuje się dusznościami typu wydechowego.
Towarzyszy jej ogólny niepokój oraz świsty i furczenia wywołane utrudnionym przepływem
powietrza przez zwężone światło oskrzeli i oskrzelików spowodowane skurczem mięśni
gładkich ich ściany. U niektórych skurcze pojawiają się tylko w określonych sytuacjach,
u innych niemal stale.
Jaki wpływ ma choroba przewlekła na funkcjonowanie rodziny?
Choroba przewlekła wiąże się przede wszystkim z tym, że dolegliwości zdrowotne nie
mijają, a wręcz przeciwnie  utrzymują się latami albo nasilają się w miarę upływu czasu.
Powoduje to negatywne skutki w niemal każdej sferze życia: obniża się sprawność organizmu
i samopoczucie fizyczne, pogarsza się samopoczucie psychiczne (przeciwstawne emocje
mogą występować naprzemiennie, np.: obniżenie nastroju, drażliwość, agresja, lęk,
obojętność, zależność emocjonalna), zmienia się rytm życia (zostaje podporządkowany
chorobie  zażywaniu leków, wizytom lekarskim, zabiegom), zmienia się wygląd
(wyniszczenie, otwarte rany, łysienie, okaleczenie po operacjach chirurgicznych), maleje
życiowa aktywność (fizyczna, zawodowa, towarzyska, samoobsługowa), zmienia się ilość
i rodzaj kontaktów z innymi ludz
mi (może pojawiać się w nich rozpacz, litość, izolowanie;
zwykle zamiera życie erotyczne i aktywność seksualna) oraz następują zmiany w hierarchii
wartości (zwykle zachwiane zostaje poczucie sensu życia; większego niż dotychczas
znaczenia nabierają wartości niematerialne, np. relacje z bliskimi, religia).
Choroba przewlekła wywołuje w życiu rodziny poważny kryzys. Zmianie ulega
zwykle system wartości, rytm życia, pełnione role i zadania, zachodzi konieczność
przeorganizowania wielu spraw, jednak przede wszystkim rodzina musi poradzić sobie
z lękiem, żalem, bezsilnością, niepewnością, przeciążeniem.
Jak wszyscy doskonale wiemy, rodzina jest systemem, w którym każdy element
oddziałuje na drugi. Nie może zatem być tak, że gdy coś się zmienia w jednym elemencie,
pozostałe funkcjonują tak samo jak przedtem. Gdy zatem jedna z osób (nawet dorosła)
przeżywa jakiś kłopot, odczuwa to cała rodzina (oczywiście dotyczy to również pozytywnych
sytuacji  np. niejedna piątka w szkole córki czy syna poprawiła nastrój w całej rodzinie).
Walka z chorobą dziecka nie może być rozpatrywana tylko na poziomie indywidualnym,
ponieważ stanowi ona przyczynę i jednocześnie skutek zaburzenia całego, zdrowego systemu
rodzinnego. Choroba oddziałuje na wzajemne relacje chorego z rodziną, ale również na
rodzinę jako całość, dlatego też poszczególnych jej członków określa się często jako
 pacjentów drugiego rzutu . Nie chodzi tu o to, że rodzina funkcjonuje z
le, wręcz przeciwnie
często bardzo dobrze sobie radzi, co jednak nie pozostaje bez wpływu na wszystkie osoby,
które wiążą ze sobą bliskie więzi.
Choroby alergiczne, tj. astma oskrzelowa, alergiczny nieżyt błony śluzowej nosa,
alergia pokarmowa, alergiczny nieżyt spojówek, czy atopowe zapalenie skóry, zaliczane są do
najczęstszych przewlekłych chorób dzieci i młodzieży. Natomiast astma oskrzelowa jest
najczęstszą przewlekłą chorobą układu oddechowego u dzieci, a zachorowalność na nią ciągle
wzrasta. Choroba ta przyczynia się nie tylko do pogorszenia jakości życia, ale przy
niekorzystnym przebiegu może doprowadzić do znacznego inwalidztwa, a nawet zgonu.
Rozpoznanie astmy u dziecka, podobnie jak każdej przewlekłej choroby, jest dla niego,
a także dla jego rodziny, z
ródłem lęku i obaw. Bardzo często, po przekazaniu przez lekarza
informacji:  państwa syn/córka choruje na astmę , rodzice reagują płaczem
i zdenerwowaniem. Zaczynają zadawać mnóstwo pytań, aby ustalić co przyczyniło się do
rozwoju tej choroby: czy to jest skutek niedoleczonych zapaleń oskrzeli, stosowania
antybiotyków, obecności kwiatów, psa lub kota w domu itp. W wielu przypadkach rodzice
zaczynają się wzajemnie obwiniać, wyszukując chorych na astmę w swoich rodzinach. Zdarza
się też, że rodzice negują rozpoznanie i starają się je potwierdzić lub wykluczyć u innego
lekarza, w innej placówce służby zdrowia. Jeśli chodzi o moich rodziców, nie jestem w stanie
powiedzieć jak moi rodzice zareagowali, gdyż astmę i alergie wykryto u mnie w wieku 2 lat.
Przewlekła choroba dziecka staje się problemem całej rodziny i wywiera decydujący wpływ
na jej dalsze funkcjonowanie, często stanowiąc nawet zagrożenie dla jej jedności. Może dojść
albo do nasilenia konfliktów prowadzących do jej rozbicia, albo odwrotnie  do umocnienia
więzi rodzinnych, stanowiących dla chorego dziecka z
ródło bezpieczeństwa, siły i wsparcia
moralnego.
Niestety, nierzadko rodzice obwiniają się wzajemnie za chorobę dziecka, a w wielu
przypadkach problem borykania się z chorobą jest składany tylko na barki matki. Aktywny
udział całej rodziny w procesie leczenia dziecka jest uwarunkowany licznymi czynnikami,
spośród których trzeba wymienić: czynniki ekonomiczne, miejsce zamieszkania (wieś,
miasto), organizację życia w rodzinie, atmosferę i postawy wychowawcze, a także stopień
gotowości rodziców do współpracy z lekarzem. Astma, w stopniu zależnym od jej nasilenia,
ogranicza dziecku beztroskie dzieciństwo i utrudnia prawidłowe funkcjonowanie wśród
zdrowych rówieśników. Alergia, w zależności od alergenu na które jest uczulone dziecko,
także ogranicza dziecku funkcjonowanie. W przypadku alergii na sierść psa i futro kota,
wszelkie zwierzęta są niewskazane. Często, gdy mamy do czynienia z alergią na pyłki
kwiatowe, dziecko nie może w pewnych okresach roku bawić się z innymi dziećmi na
podwórku.
Astma jako przewlekła choroba układu oddechowego, przebiegająca
z zaostrzeniami stanowiącymi często bezpośrednie zagrożenie życia, wymaga, aby leczenie
było prowadzone także poza domem, w placówkach lecznictwa zamkniętego. Każdorazowa
zmiana środowiska chorego dziecka powoduje wiele skomplikowanych problemów
emocjonalnych. Z chwilą rozpoczęcia nauki szkolnej zaostrzenia choroby i okresy gorszego
samopoczucia są przyczyną częstego opuszczania zajęć. Jeżeli dołączą się do tego trudności
w koncentracji (np. powodowane przez niektóre leki), nadpobudliwość, lęki i nieśmiałość
oraz brak zrozumienia ze strony kolegów i nauczycieli, powstają znaczne problemy szkolne.
Nie wynikają one ze złej woli nauczycieli i uprzedzeń w stosunku do chorego dziecka, ale, co
potwierdzają liczne badania, raczej z nieznajomości przez nich istoty choroby i konsekwencji,
jakie ze sobą niesie. Gorsza wydolność fizyczna dzieci astmatycznych, spowodowana przede
wszystkim obawą przed dusznością, prowadzi do ograniczania normalnej aktywności
ruchowej dziecka, która jest prawidłową i konieczną formą jego ekspresji. Dzieci zwalniane
przez lekarza z lekcji wychowania fizycznego, często na prośbę rodziców, są traktowane
przez swoich zdrowych kolegów jako  inne i coraz dotkliwiej odczuwają  napiętnowanie
przez chorobę.
Problem dziecka przewlekle chorego jest problemem bardzo złożonym. W wielu
przypadkach dopiero długotrwałe, systematyczne leczenie farmakologiczne i konsekwentne
postępowanie, np. dietetyczne, poprawa warunków domowych, psychoterapia, przynoszą
znaczącą poprawę stanu zdrowia, bądz
całkowite ustąpienie objawów choroby. Działania
takie mogą trwać nawet kilka lat. Toteż zdarza się, że często wskutek niewiedzy osób, które
powinny służyć pomocą, pacjent i jego rodzina zostają osamotnieni w walce z chorobą.
Powoduje to rozpaczliwe poszukiwanie pomocy np. w niekonwencjonalnych metodach
leczenia. Efektem takiego postępowania jest destabilizacja choroby, wzrost częstości
zaostrzeń i pobytów w szpitalu. To wszystko ma bardzo niekorzystny wpływ na psychikę
chorego dziecka. Powoduje ugruntowanie negatywnych odczuć co do ciężkości swojej
choroby, jej  nieuleczalności , a tym samym poczucia swojej odmienności i mniejszej
wartości.
W moim przypadku ciężko stwierdzić jak bardzo astma i alergia wpłynęły na
funkcjonowanie mojej rodziny. Te dwie choroby, były ze mną odkąd pamiętam. Nie wiem jak
funkcjonowała moja rodzina zanim wykryto u mnie astmę i alergię. Wydaję mi się jednak, że
gdyby mnie nie dotknęły, moje dzieciństwo wyglądałoby znacznie barwniej. Moi rodzice
zawsze starali się o jak najlepsze warunki środowiskowe dla mnie. Wyjazdy do województwa
kujawsko - pomorskiego do Babci, usunięcie wszelakich dywanów z domu, czy częste wizyty
u lekarzy. Gdyby nie astma i alergia, prawdopodobnie moja mama nie byłaby nadopiekuńcza,
zarówno o mnie jak i o siostrę. Gdyby nie moja choroba rodzice może by się mniej kłócili.
Może mielibyśmy zwierzęta w domu, a może siostra by mnie bardziej lubiła. Czy aby na
pewno, to wszystko było konsekwencjami moich chorób  nie wiem. Może w mniejszym
stopniu, może w większym.
Wpływ choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny jest ogromny. Jedni radzą sobie
z tym lepiej, inni gorzej. Jednych choroba dziecka zbliża do siebie, innych oddala. Ważne
jest jednak to, aby pomimo wszelakich trudności, przeszkód czy problemów jakie niesie ze
sobą choroba dziecka, nie zapomnieć o dziecku, które ta choroba dotyka.