Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym.
Każdy człowiek, każda rodzina jest częścią otaczającego społeczeństwa.
Naturalne jest dążenie do tego, aby być dostrzeganym, docenianym oraz
akceptowanym. Pierwszym środowiskiem, w którym człowiek odczuwa takie
potrzeby, a także ma je zaspokajane lub nie, jest rodzina. Rodzina jako
podstawowa komórka społeczna również chce być akceptowana i szanowana
przez otoczenie. Zadaniem rodziny jest troska o wszechstronny i prawidłowy
rozwój dziecka. Do jej zadań należy również szeroko rozumiana socjalizacja.
Dziecko pojawiając się w danej rodzinie podlega jej wpływom, atmosferze,
spontanicznie i w sposób naturalny przejmuje zwyczaje panujące w domu,
sposób odnoszenia do drugiego człowieka, czerpie wzorce dostarczane przez
rodziców, postawy względem słabszych, innych.
Powszechnie uważa się i mówi, że wszyscy są równi, wszyscy mają takie
samo prawo do tego, aby być szczęśliwym, ale każdego kto jest pod
jakimkolwiek względem inny często szykanuje się albo odtrąca. Wokół nas jest
wielu innych, bo niepełnosprawnych. Stanowią oni mniejszą część
społeczeństwa i długi czas pozostawali w cieniu. Przebywali oni w swych
domach lub specjalnych ośrodkach wstydliwie skrywani przed otoczeniem.
Chcąc stamtąd wyjść musieli pokonać wiele przeszkód, w tym
architektonicznych.
Niepełnosprawność nie dotyka tylko samej osoby niepełnosprawnej, ale
także jej rodziny. Otrzymując na wychowanie dziecko upośledzone rodzina
musi przewartościować swoje życie, nastawić się na wiele wyrzeczeń i
poświęceń. W takiej sytuacji bardzo potrzebne jest wsparcie, dobre słowo,
akceptacja. Widok dziecka upośledzonego zakłócał spokój i burzył obraz
pięknego świata. Dzisiaj społeczeństwo uczy się obcowania z dziećmi specjalnej
troski oraz ich rodzinami. Jak obecnie wygląda sytuacja tych rodzin? Czy są
rozumiane, czy dostrzegane są ich problemy? Czy czują się akceptowane? Do
obszaru moich zainteresowań należy społeczna izolacja rodzin z dzieckiem
niepełnosprawnym. Na co dzień stykam się z takimi rodzinami. O tym, ile
przeszkód muszą pokonać rodzice dziecka niepełnosprawnego, jaki to ogrom
pracy, ile w ich życiu zmartwień i trosk wie niewielu.
W normalnych warunkach rodzina jest środowiskiem życiowym każdego
człowieka. Rodzi się on w rodzinie, dorasta, wychowuje, tam szuka wsparcia.
Rodzina stanowi integralną część każdego społeczeństwa; stanowi jego
najmniejszą, a zarazem podstawową komórkę. Jest najważniejszą grupą
społeczną (Pomykało, 1997, s. 695).
Dziecko pojawiając się w danej rodzinie podlega jej wpływom,
atmosferze, spontanicznie i w sposób naturalny przejmuje zwyczaje panujące w
domu, czerpie wzorce dostarczane przez rodziców. Dom kształtuje zręby
osobowości dziecka, dostarcza mu pierwszej wiedzy o otaczającym świecie,
uczy zasad współdziałania i kontaktowania się z innymi ludz
mi. Doświadczenia
i wiedza zdobyta we wczesnym dzieciństwie mają wpływ na całe póz
niejsze
życie dziecka.
Rodzina jest naturalnym środowiskiem życia dzieci i jako takie oddziałuje
na nie socjalizująco, stwarzając warunki sprzyjające rozwojowi lub hamujące go
(Pomykało, 1997, s. 699). Rodzina jest grupą podstawową w kilku znaczeniach,
lecz głównie w tym, że stanowi fundament dla wytwarzania się społecznego
charakteru i społecznych ideałów jednostki, przede wszystkim jednak dzieci
(Ziemska, 1986, s.129). Dotyczy to zarówno dzieci zdrowych , jak i
niepełnosprawnych. W obu przypadkach przed rodzinami stoi szereg zadań i
celów do osiągnięcia, wypełniać one muszą właściwe sobie funkcje.
Rodzina inwalidzka wypełnia identyczne funkcje, co rodziny osób
pełnosprawnych. Różni się od nich jednak zarówno warunkami swego działania,
jak i nasileniem poszczególnych oddziaływań. Rodzina taka funkcjonuje w
warunkach permanentnego przeciążenia. Składają się nań takie czynniki, jak
trudniejsze warunki bytowe, znaczne obciążenie czynnościami pielęgnacyjnymi
i gospodarczymi pełnosprawnych członków rodziny czy wreszcie problemy o
charakterze emocjonalnym. Wszystkie one sprawiają, iż rodzinom inwalidzkim
realizacja stawianych przed nimi zadań przychodzi z niemałym trudem. Trud ten
niejednokrotnie bywa podejmowany i rodzina staje się najcenniejszym
partnerem w realizacji zadań procesu rehabilitacyjnego (Hulek red.,1987).
Ważnym elementem tego procesu jest wprowadzanie dziecka
niepełnosprawnego do środowiska lokalnego, zapoznawanie z dorobkiem
kultury.
Rodzina pełni zatem wiele istotnych funkcji w życiu człowieka. Wyróżnia
się cztery zasadnicze: biologiczno  opiekuńczą, ekonomiczną i wychowawczą
oraz kulturalno-towarzyską (Tchorzewski, 2002). Niewątpliwie rola i znaczenie
rodziny wzrastają, gdy chodzi o rozwój dziecka niepełnosprawnego. Wyróżnia
się cztery modele funkcjonowania rodziny z dzieckiem upośledzonym. Pierwszy
to model koncentryczny, w którym dziecko zajmuje centralne miejsce, zaś
wszyscy członkowie rodziny, zwłaszcza rodzice koncentrują się na nim i jego
potrzebach. Występuje tu nadmierna opiekuńczość i dziecko nie może
opanować najprostszych umiejętności. Drugi model to model formalny. Dziecko
żyje na marginesie rodziny, która dba jedynie o zaspokojenie podstawowych
potrzeb dziecka. W modelu krytycznych relacji dochodzi do rozluz
nienia więzi
w rodzinie, a nawet częściowy lub całkowity rozpad z powodu wyalienowania
któregoś z rodziców, najczęściej ojca. Dziecko niepełnosprawne żyje w ciągłym
lęku, gdyż boi się utraty obecności bliskich. Ostatni model jest najbardziej
wychowawczy. Jest to model kręgu towarzyskiego. Zakłada jednakowy,
partnerski udział wszystkich członków rodziny we wszystkich sprawach i
problemach. Dziecko niepełnosprawne jest przez swych bliskich akceptowane i
osiąga optymalny poziom swoich możliwości (Czerwińska, 2004, s. 156-157) .
Społeczna integracja osób niepełnosprawnych stanowi jedną z form
socjalizacji, więc rodziny stymulując ich kontakt z treściami kultury, kształtują
równocześnie ich zdolność i umiejętność życia społecznego (Hulek, 1987).
W rodzinach tych występuje wysoki poziom świadomości o potrzebie
takich działań. Takie rodziny funkcjonują prawidłowo. Prawidłowo
funkcjonującą nazywamy zazwyczaj rodzinę nacechowaną następującymi
właściwościami: brakiem zjawisk uznawanych za patologiczne pod względem
psychologicznym bądz
społecznym, wypełnianiem określonych funkcji w
sposób zgodny ze wzorcami przyjętymi w danej kulturze, harmonijnymi
stosunkami interpersonalnymi zachodzącymi na terenie rodziny, stwarzaniem
możliwości rozwoju poszczególnym członkom rodziny, pozytywną więzią z
otoczeniem społecznym (Hulek, 1987, s. 230).
Niejednokrotnie jednak mamy do czynienia z sytuacją, gdzie stopień
trudności zadań oraz prawidłowy sposób ich rozwiązania przekraczają aktualne
możliwości rodziny. y
ródła takiego stanu rzeczy mogą mieć charakter
zewnętrzny lub wewnętrzny, wiążą się więc z obiektywnymi warunkami
działania rodziny lub z wiedzą i umiejętnościami jej członków (Hulek, 1987).
Rodziny borykające się z takimi problemami wymagają pomocy i
wsparcia. Najtrudniejsze chwile rodzice przeżywają wtedy, gdy pojawiające się
na świecie dziecko jest chore. Wiadomość, że dziecko jest niepełnosprawne,
upośledzone lub będzie się wolniej rozwijać w sposób dramatyczny zmienia
sytuację rodziny, a zwłaszcza zaburza funkcjonowanie rodziców. Wyzwala
jednocześnie bardzo silne emocje negatywne. Urodzenie dziecka
niepełnosprawnego powoduje zachwianie realizacji planów życiowych rodziców
i całej rodziny. Bardzo rzadko zdarza się, że rodzina otrzymuje wówczas pomoc,
a reakcje negatywne zamiast zmniejszać się, często ulegają nasileniu lub
utrwaleniu (Popielski, Zeman, 2000).
Wczesna pomoc potrzebna jest nie tylko dziecku. Rodzice, którym rodzi
się dziecko dotknięte uszkodzeniem organizmu powodującym zaburzenia
rozwoju i niepełnosprawność nie są przygotowani do zmierzenia się z tą
sytuacją ani pod względem psychicznym, ani kompetencyjnym. Ich stan
określany jest jako szok i długotrwały stres. Potrzebują profesjonalnej pomocy
psychologicznej oraz poradnictwa, edukacji, m.in. w zakresie obserwowania i
interpretowania zachowań dziecka i odpowiedniego postępowania z nim, a także
prowadzenia pod względem radzenia sobie w zupełnie nowych sytuacjach oraz
innych form pomocy. Rodzice dzieci z zaburzeniami w rozwoju najczęściej nie
otrzymują wsparcia psychicznego jakie jest im niezbędne. W okresie kryzysu
odczuwają oni również brak informacji, instruktażu i poradnictwa, które
pozwoliłyby im kompetentnie opiekować się dzieckiem ze stwierdzonymi
specjalnymi potrzebami, stymulować jego rozwój, organizować rehabilitację
oraz prowadzić ją w warunkach domowych, szczególnie, że większe
zaangażowanie i zapał rodziców do współpracy ze specjalistami (w procesie
terapeutycznym dziecka) jest ściśle związany z wiarą w możliwość poprawy
stanu zdrowia dziecka. Ważne przy tym jest zapobieganie powstawaniu u
rodziców niekorzystnych mechanizmów obronnych, które utrudniają
realistyczny wgląd w sytuację oraz postępowanie terapeutyczne i wychowawcze
w stosunku do dziecka, a także funkcjonowanie całej rodziny (Internet).
Rodzice dziecka niepełnosprawnego wymagają wsparcia
psychoemocjonalnego już w momencie otrzymania od specjalistów diagnozy o
jego niepełnosprawności, bowiem już wówczas pojawiają się u rodziców
negatywne emocje, z którymi nie potrafią sobie samodzielnie poradzić. Do
emocji negatywnych należą: lęk związany z ciągłym zagrożeniem życia i
zdrowia dziecka, niepokój o jego rozwój, uczucie zagubienia i niepewności co
do zasad postępowania, osamotnienie, jednostajność życia zdominowanego
przez obowiązki, wrażenie napiętnowania, irracjonalne poczucie winy, poczucie
krzywdy i straty, stan stałej mobilizacji związany z koniecznością nieustannej
gotowości do radzenia sobie z nagłymi i nietypowymi sytuacjami, zmęczenie
.Wyróżnia się kilka faz w przeżyciach rodziców, tj.: faza szoku (wstrząsu
psychicznego), faza kryzysu emocjonalnego (rozpaczy), faza pozornego, a
potem konstruktywnego przystosowania się rodziców do niepełnosprawności
dziecka. Fazy te mają bardzo indywidualny wymiar i różny przebieg
(Karwowska, 2003). Czasem dojście do ostatniej fazy wymaga wielu lat. Są to
lata trudne, pełne zmagań z chorobą dziecka i z...samym sobą. Bardzo trudno
jest pogodzić się rodzicom z tym, że ich dziecko nigdy do nich nie przybiegnie
czy nie otrzyma świadectwa z wyróżnieniem. Wiele wysiłku wymaga nauczenie
się cieszenia z niewielkich postępów dziecka.
Osiągnięcie ostatniego, najbardziej pożądanego stanu akceptacji dziecka
napotyka na trudności spowodowane poczuciem niespełnionej samorealizacji
wynikającej z rozbieżności między oczekiwanym, wymarzonym a rzeczywistym
obrazem dziecka, częstym brakiem zrozumienia ze strony środowiska
społecznego, w którym ta rodzina funkcjonuje, brakiem wiadomości na temat
czynników mogących powodować upośledzenie umysłowe dziecka, co może
prowadzić do poczucia winy bądz
wzajemnego oskarżania się rodziców,
przyjęciem wiadomości o urodzeniu się dziecka upośledzonego jako faktu
osobiście hańbiącego (Kozubska, 2000). Radzenie sobie z nową sytuacją zależy
od stopnia jedności rodziny, więzi jaka łączy obydwoje rodziców i pozostałych
jej członków. Kultura współżycia w rodzinie opiera się więc na więzach
emocjonalnych łączących jej członków, zrozumieniu, życzliwości i wzajemnej
pomocy (Lis, 1984 )
Rodziny posiadające dziecko upośledzone powinny wypełniać takie same
funkcje jak rodziny, w których wychowują się dzieci normalnie rozwijające się.
Różnica zaś polega na potrzebie zwiększania zakresu i intensywności realizacji
poszczególnych funkcji. Pojawienie się dziecka upośledzonego najczęściej
prowadzi do zmiany klasyfikacji merytorycznej danej rodziny. Najważniejszym
zagadnieniem staje się często takie dokonanie zmian w obrębie postaw, funkcji,
a szczególnie działań opiekuńczo-wychowawczych, aby rodzina ta mogła
sprostać nowym zadaniom wynikającym z konieczności współdziałania
rewalidacyjnego (Kozubska, 2000, s.41). W takich rodzinach najczęściej w
centrum staje dziecko niepełnosprawne. Życie codzienne jest podporządkowane
działaniom, których celem jest szeroko rozumiana rehabilitacja.
Dzieci upośledzone umysłowo należą do grupy tych najsłabszych
członków rodziny i społeczeństwa i między innymi dlatego wymagają opieki, a
rodzina jest tą wspólnotą, która przede wszystkim powinna im jej udzielić. Do
zasadniczych kierunków działalności opiekuńczej w rodzinie należą:
zapewnienie w miarę wszechstronnych kontaktów społecznych, które są
warunkiem rekreacji, wypoczynku, rozwijania zainteresowań oraz optymalnego
korzystania z dóbr kulturalnych i oświatowych (działalność podstawowa),
działalność stymulująca- związana z określonym stanem możliwości i potrzeb
opiekuńczych rodziny, działalność asekuracyjna (ochrona przed ewentualnym
zagrożeniem), działalność kompensacyjna (Kozubska, 2000).
Opieka nad dzieckiem upośledzonym nie jest łatwa. Wymaga wielu
wyrzeczeń, trudu i poświęcenia. Czasami rodzice muszą zapomnieć o sobie, o
swoich zainteresowaniach, planach i potrzebach. Dla nich najważniejsze stają
się potrzeby dziecka.
Rodzice dzieci specjalnej troski powinni szczególnie dobrze znać i
uwzględniać dodatkowe potrzeby takich dzieci, do których należą: potrzeba
świadomości, że rodzice są z dziecka zadowoleni, potrzeba przyjaz
ni i
akceptacji otoczenia, zabawy, opieki, kontroli i dyscypliny, potrzeba
niezależności, pogodzenia się z upośledzeniem, potrzeba rozmowy z dzieckiem
o jego upośledzeniu, dostrzeżenia własnych zdolności i ograniczeń, potrzeba
różnych doświadczeń (Kozubska, 2000).
W odniesieniu do dziecka upośledzonego umysłowo rola rodziny powinna
wyraz
nie wzrastać, ponieważ dziecko takie jest wyjątkowe i potrzebuje od
rodziny specjalnej pomocy. Często wymaga indywidualnego traktowania.
Stworzenie optymalnych warunków do rozwoju dziecka niepełnosprawnego
wymaga od rodziców ogromnego zaangażowania, poświęcenia oraz kultury
pedagogicznej, która objawia się pełną akceptacją dziecka oraz
odpowiedzialnością za jego rozwój i przyszłość (Maliszak, 2002, s.430).
Zaspokajanie potrzeb dzieci upośledzonych, odpowiednia atmosfera
rodzinna mają ogromne znaczenie dla ich prawidłowego i wszechstronnego
rozwoju. Nie ulega wątpliwości, że rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi to
rodziny borykające się z wieloma problemami życia codziennego, których
pokonanie wymaga ogromnej pracy i poświęcenia. To rodziny wyjątkowe i
zasługujące na zainteresowanie.
Anna Zająkała Sośno
BIBLIOGRAFIA
Pomykało W. (red.) Encyklopedia Pedagogiczna, Warszawa 1997
Ziemska M. Rodzina i dziecko, Warszawa 1986
Hulek A. Studia pedagogiczne, Warszawa 1987
Tchorzewski A.M. Współczesne konteksty wychowania, Bydgoszcz 2002
Czerwińska K. Sprawozdania i oceny, Szkoła Specjalna 2004, 2
Popielski M., Zeman I. Kryzys psychiczny rodziców w związku z pojawieniem
się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, Szkoła Specjalna 2000, 1/2
Karwowska M. Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo,
Kraków 2003
Kozubska A. Opieka i wychowanie w rodzinie dziecka upośledzonego
umysłowo w stopniu lekkim, Bydgoszcz 2000
Lis S. Przyczyny niepowodzeń wychowawczych, Życie Szkoły 2003, 2
Maliszak J. Więzi rodzinne jako z
ródło cennych wartości w wychowaniu, Życie
Szkoły 2002, 7
Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc
dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego
rodzinie. PROGRAM RZ
DOWY- Pilotaż 2005-2007
http://www.menis.gov.pl/ksztspec/programy/pomoc_dziecku.php [dostęp:
11.05. 05]
http://www.mwnis.gov.pl/ksztspec/programy/pomoc_dziecku.php [dostęp:
20.04.05]