p R A C A p O G L ą D O W A / R E V I E W p A p E R
Rodzina z dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym w aspekcie
teorii systemowej
family with child with cerebral palsy in an aspect of the systemic theory
Ewa Wiśniewska
Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa w Ciechanowie, Wydział Ochrony Zdrowia
SUMMARY
STRESZCZENIE
Child cerebral palsy is a disorder of movement and posture
Mózgowe porażenie dziecięce to zaburzenia ruchu i postawy
związane z uszkodzeniem lub zaburzeniami rozwojowymi niedoj- connected with the injury or developmental disorders of the
rzałego mózgu. Zmianom tym towarzyszą objawy współistnie- immature brain. These disorders may be accompanied by epi-
lepsy, mental retardation, and vision, hearing and speech defe-
jące  padaczka, upośledzenie umysłowe, zaburzenia wzroku,
słuchu, mowy. Dzieci przez całe życie wymagają specjalistycz- cts. The children require a life long specialized medical care as
well as the support and commitment of their family. The birth of
nej opieki medycznej oraz wsparcia i zaangażowania rodziny.
Urodzenie się dziecka z zespołem mózgowego porażenia dziecię- a child with cerebral palsy has the consequences for the whole
family (system). This article discusses the problems befalling a
cego powoduje konsekwencje dla całego systemu rodzinnego.
family with a disable child in an aspect of the systemic theory.
Artykuł omawia zjawiska występujące w rodzinie z dzieckiem
Key words: child cerebral palsy, disability, family, system
niepełnosprawnym w aspekcie teorii systemowej.
Słowa kluczowe: mózgowe porażenie dziecięce, niepełno-
sprawność, rodzina, system
psychoruchowego, odmiennego charakteru aktywności
OBRAZ DZIECKA Z MóZGOWYM pORAŻENIEM DZIECI
CYM
ruchowej i długotrwałego przebywania w przymusowej
Mózgowe porażenie dziecięce jest istotnym zaburze-
pozycji [8].
niem neurologicznym, występującym na całym świecie
Innym szczególnie niekorzystnym objawem jest
we wszystkich grupach etnicznych [1,2]. W mózgowym
padaczka, która wpływa na rozwój psychoruchowy, dopro-
porażeniu dziecięcym zaburzeniom ruchowym towarzyszą
wadzając do wtórnych zmian w ośrodkowym układzie ner-
objawy współistniejące, będące również wynikiem uszko-
wowym  niedotlenienia i urazów. W przypadku ciężkiej
dzenia mózgu.
padaczki dochodzić może do cofania się w rozwoju dzie-
Należą do nich: padaczka (30 65%), upośledzenie
cka i utraty wcześniej wyuczonych czynności [9].
umysłowe (35%), zaburzenia wzroku (50%), słuchu (25%),
Najczęstszym zaburzeniem mowy jest dyzartria, czyli
mowy (50%) i zaburzenia sfery emocjonalnej  drażliwość,
zespół zaburzeń oddechowo-fonacyjno-artykulacyjnych.
wybuchowość, zachowania agresywne [3,4]. Pojawiają
Nasilenie zaburzeń mowy zależy od lokalizacji uszko-
się też mikrodeficyty  zaburzenia myślenia, koordynacji
wzrokowo-ruchowej, schematu własnego ciała i laterali- dzenia ośrodkowego układu nerwowego, związanego z
funkcją mowy układu piramidowego, pozapiramidowego
zacji. Dzieci mają trudności z koncentracją i orientacją w
i móżdżku. Mowa może być spowolniała, ruchy artyku-
przestrzeni [4].
Dysfunkcje w zakresie rozwoju percepcyjno-moto- lacyjne przesadne i nieskoordynowane, wymowa głosek
zniekształcona. Przy uszkodzeniach móżdżku obserwuje
rycznego są dodatkowo pogłębiane przez nieprawidłowy
się mowę głośną, skandowaną z nieregularnym natężeniem
rozwój ruchowy i niedostateczną liczbę doświadczeń
motorycznych [5]. W zespole mózgowego porażenia dzie- głosu, wybuchową [4].
cięcego odnotowuje się zaburzenia funkcjonowania układu W wyniku zaburzenia wzroku dochodzi do trudności w
pokarmowego, spowodowane dysfunkcją ruchową ust, nie- spostrzeganiu kształtów, nieprawidłowej percepcji wzro-
skoordynowanymi mechanizmami połykania i niestabilną kowej oraz zaburzeń w ujmowaniu stosunków przestrzen-
pozycją [6,7]. Obserwuje się także upośledzenie czynności nych [10].
wentylacyjnej płuc w wyniku nieprawidłowego rozwoju Upośledzenie rozwoju umysłowego w mózgowym
V o l . 1 8 / 0 0 9 , n r 5 1
p R A C A p O G L ą D O W A / R E V I E W p A p E R E. Wiśniewska
porażeniu dziecięcym dotyczy wszystkich stopni upośle- realizowana na drodze dwóch mechanizmów: samostabili-
dzenia, od lekkiego po upośledzenie głębokie, które towa- zacji i transformacji. Samostabilizacja jest mechanizmem
rzyszy najczęściej obustronnemu porażeniu kurczowemu. przywrócenia poprzedniego stanu systemu, natomiast trans-
Problem oceny rozwoju umysłowego tych dzieci jest dość formacja jest sposobem tworzenia nowej jakości w zmienio-
złożony z uwagi na ścisły związek upośledzonego rozwoju nych warunkach. Zachowania pomiędzy poszczególnymi
ruchowego z rozwojem poznawczym. Z tego względu
członkami systemu mogą być symetryczne, w których
ogromne znaczenie ma rehabilitacja dziecka, która prowa- zachowanie jednego elementu systemu wzmaga zachowanie
dzona w sposób kompleksowy może wyrównywać deficyty
drugiego oraz uzupełniające się w celu utrzymania homeo-
i odwrotnie  zaniedbania rehabilitacyjne mogą prowadzić
stazy systemu [12].
do wtórnych upośledzeń rozwoju [10].
Szczególne znaczenie dla rodziny wychowującej dzie-
Cykle życia rodzinnego
cko z mózgowym porażeniem dziecięcym mają zaburzenia
System rodzinny podlega zmianom zgodnie z naturalnym
zachowania, stanowiące przyczynę psychicznych i spo-
cyklem życia rodzinnego [12]. W życiu każdej rodziny
łecznych problemów. Są one wywołane wieloma czynni-
zachodzą zmiany, wynikające z kolejnych zdarzeń, określa-
kami, takimi jak: słaba kontrola reakcji emocjonalnych,
jących podstawowe problemy i potrzeby typowe dla danego
nadpobudliwość psychoruchowa, zmniejszona odporność
okresu. Często przytaczanym podziałem cyklu życia rodzin-
psychiczna. Znaczenie ma również brak zaspokajania
nego, uwzględniającego wiek dziecka i jego miejsce w syste-
potrzeb psychofizycznych (ruchu, zabawy, sprawstwa,
mie szkolnym, jest podział według Duvalla. Zaproponował
miłości , bezpieczeństwa) oraz niewłaściwe postawy rodzi-
on następujące fazy życia rodzinnego małżeństwo bez
ców i błędy wychowawcze. Dzieci te cechuje niestałość
dzieci  tworzenie związku, przygotowanie do ciąży i rodzi-
emocjonalna oraz trudności w skupieniu uwagi podczas
cielstwa rodzina wychowująca małe dzieci  przystoso-
wykonywania czynności. Dzieci nadpobudliwe łatwo wpa-
wanie się rodziców do nowej sytuacji, zaspokajanie potrzeb
dają w złość, są agresywne w stosunku do rówieśników i
dziecka, okresowe zmaganie się ze zmęczeniem i brakiem
osób znaczących. Dzieci z zahamowaniem są nadmiernie
czasu dla siebie rodzina z dzieckiem w wieku szkolnym
wrażliwe, lękliwe i bierne, popadają w tzw. reakcje kata-
 zachęcanie dziecka do osiągnięć szkolnych, dostosowa-
stroficzne [11].
nie się do społeczności szkolnej rodzina z dorastającymi
Połowa chorych na mózgowe porażenie dziecięce
dziećmi  równoważenie wolności z odpowiedzialnością w
porusza się za pomocą różnych urządzeń pomocniczych
wychowaniu, wybór drogi kształcenia, przygotowywanie się
 aparatów ortopedycznych, chodzików, wózków inwa-
do okresu porodzicielskiego związanego z możliwością roz-
lidzkich. Prawie 70% wykazuje inne zaburzenia rzutujące
woju zainteresowań, drogi zawodowej rodzina z dziećmi
na jakość życia. Przez całe życie wymagają oni specjali-
opuszczającymi dom  wspieranie dzieci w wyborach
stycznej pomocy medycznej, edukacyjnej, społecznej, a
życiowych stadium pustego gniazda  odbudowa związku
przede wszystkim pomocy rodziny [2].
małżeńskiego starzejący się rodzice  dostosowanie się do
okresu emerytury, zmaganie się z chorobą, wdowieństwem,
ZJAWISKA W RODZINIE W KONTEKŚCIE TEORII SYSTEMOWEJ
samotnością [13].
Istota teorii systemowej
Teoria systemów ma zastosowanie w wielu dziedzinach
System rodzinny w sytuacji choroby
działalności człowieka. Za twórcę teorii systemowej uważa
Rodzina pełni różnorodne funkcje wobec swoich człon-
się Ludwika von Bertalanffyego, który w latach 30. XX
ków i jest pierwszym miejscem fizycznego, psychicznego,
wieku wysunął po raz pierwszy jej główne tezy. Formalny
duchowego i społecznego rozwoju dziecka [14,15]. Zgodnie
początek systemowego myślenia i dalszy rozwój teorii
z teorią systemową rodzinę można scharakteryzować jako
nastąpił w latach pięćdziesiątych (za datę powstania teorii
autonomiczny układ funkcjonalny, który dąży do utrzyma-
uważa się rok 1954). System definiowany jest jako uporząd-
nia swego istnienia i rozwoju [16]. Relacje w rodzinie oparte
kowana kompozycja elementów, tworząca wspólną całość,
są na pętlach sprzężenia zwrotnego. Zachowanie każdej z
która nie jest tylko zwykłą sumą jej części. Podstawą syste-
osób wchodzących w interakcje oddziałuje na zachowa-
mowego rozumienia rzeczywistości jest myśl Arystotelesa,
nie partnera interakcji, a jednocześnie jest modyfikowane
że  całość nie jest tym samym, co suma jej części . Funkcjo-
nowanie systemu można scharakteryzować zasadami ekwi- przez relacje tegoż partnera [12]. Pojawienie się zmian w
zachowaniu jednej osoby implikuje zachowanie wszystkich
potencjalności i ekwifinalności. Ekwipotencjalność zakłada,
członków i funkcjonowanie rodziny jako całości [15]. Kon-
że przyczyny wywodzące się z tego samego z
ródła mogą
sekwencją tego jest rozpatrywanie zjawisk zachodzących w
powodować różne skutki. Ekwifinalność to dochodzenie
do tych samych rezultatów z różnych z
ródeł. Rzeczywi- rodzinie nie w układzie przyczyn i skutków, lecz w katego-
stość wokół systemu, która wchodzi we wzajemne inter- riach wzajemnych zależności [17]. Z jednej strony rodzina
wytwarza własną tożsamość, z drugiej musi odpowiadać
akcje, nazywamy otoczeniem systemu. System i otoczenie
współistnieją ze sobą, wzajemnie się do siebie dopasowu- zmianą wewnętrzną na okoliczności zewnętrzne. Zmiany,
jąc. Zmiana dotycząca jednego elementu systemu wpływa które zagrażają tożsamości, uruchamiają mechanizmy
na pozostałe jego części. Elementy tworzące całość systemu przywracające poprzedni układ i stabilizujące zachwianą
wzajemnie na siebie oddziałują, pozostając w dynamicznej równowagę [18]. Rodzina zatem jako system rozwija się i
równowadze. Tendencja do równowagi i przetrwania jest zmienia przy jednoczesnej tendencji do równowagi. Dąże-
N e u r o l o g i a D z i e c i ę c a
Rodzina z dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym w aspekcie teorii systemowej
nie do homeostazy służy do ochrony systemu i utrzymania
podsystemy w rodzinie
jej własnej tożsamości [12].
W obrębie systemu rodzinnego tworzą się podsystemy funk-
Czynnikiem, który w istotny sposób narusza równo-
cjonale  relacje małżeńskie, relacje rodzice dziecko, rela-
wagę systemu rodzinnego i reorganizuje jej funkcjono-
cje między rodzeństwem. Prawidłowe funkcjonowanie tych
wanie jest choroba. W takiej sytuacji system uruchamia
elementów warunkuje optymalne warunki rozwoju dziecka
mechanizmy sprzężenia zwrotnego, zmieniające system
[15]. Kryteriami tworzenia się systemów może być m.in.
radykalnie lub przywracające pierwotny stan [12]. Rela-
wiek, płeć i funkcje pełnione w rodzinie. To co dzieje się
cje rodzicielskie w sytuacji niepełnosprawności są nace-
wewnątrz danego podsystemu, ma wpływ nie tylko na osoby
chowane dużym poziomem stresu, rozumianego jako
do niego należące, ale również oddziałuje na innych człon-
 relacja między jednostką a środowiskiem, oceniana przez
ków rodziny i inne podsystemy [18]. Osoby wchodzące w
jednostkę jako obciążająca lub przekraczająca jej zasoby i
skład jakiegoś systemu mogą stanowić jednocześnie skład-
zagrażające dobrostanowi [19].
niki innego systemu (ryc. 1) [12].
W momencie pojawienia się dziecka z mózgowym
Szczególnie ważne dla jakości funkcjonowania rodziny
porażeniem dziecięcym przez wszystkie fazy rodzicom
i jej trwałości ma podsystem małżeński [17]. Problem
towarzyszy stres rodzicielski. Wśród psychologów istnieją
niepełnosprawności dziecka może być istotny dla relacji
różne opinie na temat związku poziomu stresu i wieku
między małżonkami. Duży poziom stresu może osłabić
dziecka. Wielu badaczy twierdzi, że stres wzrasta w miarę
związek, co z kolei może negatywnie wpływać na klimat
dorastania dziecka [20]. Specyfikę stresu rodzicielskiego
emocjonalny w rodzinie i odbijać się na dobrostanie dzieci.
stanowi fakt, że dotyczy sytuacji przewlekłej, połączonej z
Wpływ niepełnosprawności na jakość związku małżeń-
kumulacją obciążeń oraz odnosi się do najważniejszej roli,
skiego zależy od tego, jaki był ten związek przed narodze-
jaką człowiek pełni w życiu. Trudność sytuacji pogłębia
niem dziecka. Emocjonalna bliskość, wzajemne zaufanie,
ciągła odpowiedzialność za zdrowie i życie dziecka oraz
zaangażowanie uczuciowe i empatia sprzyjają radzeniu
większa intensywność opieki niż w przypadku dzieci zdro-
sobie z trudną sytuacją. Wśród potencjalnych zagrożeń
wych. Rodzicom często towarzyszy poczucie braku kom-
jakości życia małżeńskiego wymienia się  przenoszenie na
petencji niezbędnych do sprostowania wymogom sytuacji,
partnera złości i rozczarowania związanego z problemami
co może wpływać na poczucie własnej ich wartości [20].
w rozwoju dziecka oraz obwinianie go za niepełnospraw-
Siła stresu doświadczanego przez rodziców wynika z czyn-
ność dziecka . Koncentracja na problemach dziecka ogra-
ników związanych z funkcjonowaniem:
nicza możliwości pielęgnowania związku. W rodzinach z
dziecka (rodzaj i natężenie zaburzeń, osobowość
dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną liczba inter-
dziecka, płeć i wiek, zdolności do adaptacji, występowanie
akcji między matką a ojcem, których tematem jest dziecko,
trudnych zachowań, suma roszczeń wobec rodziców),
w stosunku do innych relacji wynosi 1:4. W grupie kontrol-
rodziców (płeć i wiek rodzica, wykształcenie, aktyw-
nej rodzin ze zdrowymi dziećmi stosunek ten wynosi 1:1.
ność zawodowa, temperament i osobowość, poczucie kom-
Badania Stoneman i Gavidia-Payne, które przytacza Pisula,
petencji rodzicielskiej),
wykazały, że im większy poziom stresu i więcej obowiąz-
środowiska (wsparcie społeczne, stosunek otocze-
ków codziennych, tym ocena związku jest gorsza [20].
nia do dziecka, status socjoekonomiczny rodziny, jakość
Podsystem rodzice dziecko w sytuacji niepełnospraw-
związku rodziców, klimat emocjonalny rodziny) [20].
ności jest bogaty w emocje i zjawiska. Role matki i ojca w
Adaptacyjne zmagania się rodziny ze stresem związa-
rodzinie są komplementarne, ale zróżnicowane. W związku
nym z chorobą to proces wzajemnego oddziaływania na
z różnorodnością ról pełnionych w rodzinie kobieta i męż-
siebie zasobów sił i środków, percepcji elementów składa-
czyzna nieco inaczej reagują na fakt niepełnosprawności
jących się na sytuacje stresową oraz reakcji emocjonalnych
dziecka [20]. O zaangażowaniu i zrównoważonym udziale
i behawioralnych, występujących w rodzinie, która usiłuje
matki i ojca w opiece i rehabilitacji dziecka decyduje racjo-
odzyskać równowagę w funkcjonowaniu. Im większa zdol-
nalne pogodzenie się z faktem choroby i istnienie silnych
ność rodziny do adaptacji, tym większa jej siła regeneracyjna
więzi emocjonalnych między rodzicami oraz rodzicami i
i większa zdolność do przezwyciężenia trudności [21].
dzieckiem. Więzi emocjonalne są z
ródłem zainteresowa-
Ważne znaczenie dla procesu adaptacji rodziny do
nia drugą osobą, wrażliwości na jej przeżycia i potrzeby
zaistniałej sytuacji mają zasoby, które pozwalają na lepsze
oraz budulcem motywacji do niesienia jej pomocy [23].
radzenie sobie w niej. Wśród ważnych zasobów, będących
Wyniki wielu badań (m.in. Goldberga i wsp.) wskazują, że
moderatorami sytuacji trudnej, wymienia się: środki mate-
matki jako osoby odpowiedzialne bezpośrednio za opiekę
rialne, posiadany czas, szeroko pojęte wsparcie społeczne,
nad dzieckiem doświadczają większego stresu [24]. Jed-
strategie radzenia sobie ze stresem stosowane przez człon-
nocześnie zaangażowanie ich w zapewnienie intensywnej
ków rodziny, spójność rodziny, zdolność do otwartego
opieki redukuje ten stres w odróżnieniu od ojców . Matki
komunikowania swoich potrzeb [17,20].
Szczególnym moderatorem stresu matek dzieci z móz- pozytywnie odbierają nawet niewielkie przejawy poprawy
stanu zdrowia dziecka [20].
gowym porażeniem dziecięcym jest wsparcie społeczne,
Poziom stresu rodziców dzieci z mózgowym poraże-
które poprawia proces macierzyńskiej adaptacji [22].
Szczególnie silna więz
małżeńska i wzajemne udzielanie niem dziecięcym jest związany z poczuciem koheren-
sobie wsparcia jest dominującą determinantą prawidło- cji, rozumianej jako poczucie zrozumiałości, zaradności
wego funkcjonowania w rodzicielskich rolach [23]. i sensowności sytuacji, w której się znajdują. Badania
V o l . 1 8 / 0 0 9 , n r 5
p R A C A p O G L ą D O W A / R E V I E W p A p E R E. Wiśniewska
Antonovsky ego, twórcy pojęcia poczucia koherencji, postawy rodziców mają największe znaczenie dla rozwoju
dowodzą, że osoby o wysokim poczuciu koherencji zgła- psychoruchowego i kształtowania się osobowości dziecka
szają mniej symptomów stresu i lepiej radzą sobie z trud- z mózgowym porażeniem. Przytaczane badania Gałkow-
nościami. Zależność ta dotyczy również rodziców dzieci skiego, dotyczące związku między postawami a poziomem
z mózgowym porażeniem dziecięcym. Grupa ta posiadała funkcjonalnym dziecka, wskazały, że efekt stymulacji
niższe poczucie koherencji w stosunku do grupy kon- dzieci niepełnosprawnych najwyżej koreluje z postawami
trolnej, co skutkowało większym poziomem stresu [24]. rodzicielskimi [27]. Nieprawidłowe postawy rodzicielskie
Rodzice ze słabym poczuciem koherencji jako strategie powodować mogą trwałe zmiany w sferze psychicznej i
radzenia sobie ze stresem częściej stosowali rezygnację, duchowej, doprowadzając do obniżenia sprawności psy-
unikanie lub myślenie życzeniowe [25]. chicznej, pogorszenia samodzielności i chwiejności emo-
Różnice w realizacji ról między matką a ojcem zazna- cjonalnej dziecka [14].
czają się już w momencie otrzymania diagnozy. Ojcowie Podsystem rodzeństwa jest bardzo ważnym, często
koncentruje się na sprawach związanych z przyszłością jednak niedocenianym, elementem stabilizującym rodzinę.
dziecka i jego potencjalnych możliwości, matki na spra- Relacje z bratem lub siostrą są zazwyczaj najdłuższą na
wach związanych z codzienną opieką. Jednocześnie dla przestrzeni życia człowieka relacją z drugim człowie-
matek czynnikiem zaostrzającym trudności w wielu przy- kiem i mogą stanowić ważny element wsparcia. Obecność
padkach jest brak alternatywnych zajęć, pracy zawodowej w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością stawia przed
i realizacji planów życiowych. Ojcowie dzieci niepeł- rodzeństwem wiele trudnych wyzwań. Z jednej strony jest
nosprawnych wykazują mniej symptomów stresu, mają z
ródłem doświadczeń sprzyjających rozwojowi wrażliwo-
większą samoocenę, choć otrzymują mniej wsparcia [26]. ści i umiejętności społecznych, z drugiej strony jest przy-
Większy poziom stresu u ojców (niż u matek) stwierdzono czyną trudnych sytuacji. Problemem może być nietypowe
w związku z trudnym zachowaniem dziecka, obniżoną zachowanie brata lub siostry, brak symetrycznych relacji
zdolnością komunikacyjną i płcią dziecka. Większego w komunikacji między nimi i przeciążenie obowiązkami
stresu doświadczają ojcowie chłopców [20,26]. domowymi. Skutkiem takiej sytuacji jest podwyższone
Ważną rolę we wzajemnych relacjach odgrywają ryzyko wystąpienia problemów adaptacyjnych, zaburzeń
postawy rodzicielskie, rozumiane jako  nabyta struktura emocjonalnych oraz trudności w relacjach z rówieśnikami.
poznawczo-uczuciowo-wolicjonalna, ukierunkowująca Pisula podkreśla, że na przebieg adaptacji rodzeństwa do
zachowanie się rodziców wobec dzieci [1]. W typologii niepełnosprawności wpływ ma wiele czynników, m.in.
zaproponowanej przez Kannera występują cztery postawy: relacje z rodzicami (szczególnie więz
z matką), nasilenie
akceptacji, odtrącenia, perfekcjonizmu i nadmiernego stresu u rodziców i ich relacje z chorym dzieckiem, wiedza
chronienia [10]. Postawę odtrącenia charakteryzuje nega- na temat zaburzeń, spójność rodziny, warunki ekono-
tywny stosunek do dziecka, brak zainteresowania jego miczne, wsparcie społeczne i postawy otoczenia [20].
potrzebami, w tym potrzebą rehabilitacji. Dzieci rodzi- Według badań przytoczonych przez Sidor [18] na rela-
ców z taką postawą przejawiają zaburzenia zachowania w cje między rodzeństwem, kiedy jedno ma mózgowe pora-
postaci złości, agresji, autoagresji, objawów nerwicowych. żenie dziecięce, wpływ ma również kolejność urodzenia,
Perfekcjonizm przejawia się stawianiem dziecku dużych wiek i płeć dzieci. Negatywnemu stosunkowi do niepeł-
wymagań nieadekwatnych do jego możliwości. Taka nosprawnego dziecka sprzyja fakt pierworodności dziecka
postawa rodziców wynika z braku akceptacji niepełno- pełnosprawnego. Urodzenie się młodszego dziecka z móz-
sprawności i rodzi w dziecku poczucie winy, stan napięcia gowym porażeniem dziecięcym powodować może silne
emocjonalnego, frustracje i nerwice. Negatywną postawą skupienie uwagi rodziców na potrzebach chorego dziecka.
jest także postawa nadmiernie chroniąca, przejawiająca Utrata w rozumieniu dziecka pozycji w rodzinie może
się przesadną opieką, nadmiernym pobłażaniem i niedoce- skutkować poczuciem odsunięcia od rodziców, zachwia-
nianiem możliwości dziecka. Postawa taka skutkuje zabu- niem poczucia bezpieczeństwa i w konsekwencji wrogo-
rzeniami w sferze więzi uczuciowych. Dzieci najczęściej ści. Pozytywnym stosunkom między rodzeństwem sprzyja
silnie związane są z matką, pozostają w dużej zależności sytuacja, gdy dziecko z niepełnosprawnością urodziło się
od niej, w stosunku do otoczenia są nieufne [27]. jako pierwsze. Kolejne dziecko zastaje w rodzinie pewien
Postawy rodzicielskie mają istotny wpływ na kształto- określony podział ról. Skupienie rodziców w opiece nad
wanie się osobowości dziecka [1,28]. Akceptacja dziecka starszym rodzeństwem nie wywołuje już tak silnego
przez rodziców wytwarza u niego poczucie bezpieczeń- poczucia utraty miłości. Na przebieg relacji ma wpływ też
stwa i pozwala na kształtowanie się poczucia warto- różnica wieku między dziećmi. Przy małej różnicy wieku
ści [26]. Badania potwierdzają, że dziecko będzie miało wrogość i niechęć wobec dziecka z mózgowym poraże-
taki obraz siebie w przyszłości, jaki mieli jego rodzice. niem dziecięcym może być silniej tłumiona. Przyczyną jest
Postawa akceptacji jest szczególnie potrzebna dziecku obawa przed osłabieniem więzi z rodzicami. Pozytywne
niepełnosprawnemu. Dziecko z mózgowym porażeniem relacje z chorym dzieckiem mogą być sposobem pozyski-
dokonuje odkrycia swoich ograniczeń między trzecim a wania akceptacji, uznania i wdzięczności. Przy dużej róż-
piątym rokiem życia. Poczucie akceptacji i bycia kocha- nicy wieku, gdy starsze dziecko wchodzi w okres większej
nym jest podstawą prawidłowego rozwoju uczuć i osobo- niezależności, pojawienie się dziecka niepełnosprawnego
wości, co sprzyja usprawnianiu dziecka. Twórcy metody powoduje bardziej otwarte wyrażanie wrogości i niechęci.
rehabilitacyjnej K.B. Bobathowie wyrażali pogląd, że Ujawnianie w tym okresie agresji wobec dziecka chorego
N e u r o l o g i a D z i e c i ę c a
Rodzina z dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym w aspekcie teorii systemowej
nie daje tak silnego zagrożenia relacji rodzinnych, jak we cie winy. Umieszczenie dziecka w placówce opiekuńczej
wczesnym dzieciństwem. Znaczenie dla wzajemnych rela- dla wielu jest wyrazem nieradzenia sobie z problemami
cji między rodzeństwem ma też płeć. Wsparcie dla niepeł- związanymi z jego rozwojem i porażki w wychowywaniu
nosprawnego dziecka pochodzi częściej od sióstr niż od [27].
braci. Wychowywanie dziecka z mózgowym porażeniem
dziecięcym jest dużym wyzwaniem dla całej rodziny.
Potrzeby rodziny z dzieckiem z zaburzeniami rozwoju
Zjawiska w poszczególnych fazach życia rodzinnego
są specyficzne i zmieniają się w miarę dorastania dzie-
W przypadku rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym cykl
cka. Z badań Peetersa wynika, że rodzice małych dzieci
życia rodzinnego przebiega nieco inaczej i ma swoją spe-
za najważniejszą potrzebę uważają diagnostykę i realiza-
cyfikę. Nasilenie trudności emocjonalnych i czynników
cję indywidualnego programu terapeutycznego, pomoc
destablizujących system rodzinny następuje w momentach
w opiece nad dzieckiem i wsparcie finansowe. Rodzice
przejściowych w życiu dziecka i przy zmianie faz życia
dzieci starszych dodatkowo podkreślają potrzebę: edukacji
rodzinnego, np. rozpoczęcia nauki, wchodzenia w dorosłość.
dzieci, szczególnego przygotowania nauczycieli, wskazó-
Są to więc sytuacje, które wymagają wsparcia z zewnątrz,
wek dotyczących wychowania seksualnego oraz istnienia
mimo tego że od pojawienia się niepełnosprawności minęło
ośrodków mogących zapewnić opiekę w razie wydarzeń
dużo czasu [25].
losowych [17].
Okres przedszkolny jest często pierwszą konfrontacją
Dynamikę życia rodzinnego kształtują naturalne pro-
ze światem dzieci zdrowych. Włączenie dziecka z móz-
cesy rozwojowe jej członków. Prawidłowe przejście do
gowym porażeniem dziecięcym do grupy przedszkolnej
następnej fazy rozwojowej możliwe jest wtedy, gdy są zre-
jest ważne ze względu na działanie motywujące do poko-
alizowanie zadania z fazy poprzedniej [29]. W przypadku
nywania trudności, nabywanie nowych umiejętności oraz
rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym często cykl życia
kształtowanie umiejętności społecznych. Zdaniem Micha-
rodzinnego nie dobiega końca w sposób modelowy. Nastę-
łowicza z uwagi na specyfikę zespołu  deficytów w zakre-
puje załamanie się naturalnego biegu życia rodziny, koń-
sie rozwoju fizycznego i umysłowego  wiek rozpoczęcia
czącego się usamodzielnieniem dzieci i śmiercią rodziców.
edukacji przedszkolnej powinien być nieco póz
niejszy (4
Zaburzenia w rozwoju dziecka, uniemożliwiające natu-
6 lat) [10]. W odczuciach rodziców okres ten budzi wiele
ralny rytm życia, są ogromnym obciążeniem dla bliskich
obaw, dotyczących powierzenia opiece obcych ludzi swo-
 rodziców i rodzeństwa. Sytuacja ta dotyka wszystkich
jego dziecka, przyjęcia go przez grupę rówieśniczą, a także
aspektów życia rodzinnego; jest z
ródłem trudności, które
sprostania wymaganiom, jakie pojawią się w jego życiu.
często nie mają perspektywy końca.
Kolejny moment wyzwalający problemy emocjonalne
to początek nauki szkolnej. Temu okresowi często towa-
rzyszy dylemat zapisania dziecka do szkoły masowej lub pODSUMOWANIE
specjalnej. Dla wielu rodziców orzeczenie o zakwalifiko- 1. Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, z uwagi
waniu dziecka do szkoły specjalnej jest bardzo trudnym na mnogość problemów, obok kompleksowej pomocy spe-
przeżyciem [15]. cjalistycznej wymagają dużego zaangażowania rodziny.
Cechą charakterystyczną okresu dorastania jest zwrot 2. Teoria systemowa, zakładająca wzajemne interakcje
ku grupie rówieśniczej i wybór drogi życiowej. Sprawą między elementami systemu, tłumaczy zależności w funk-
niezwykle ważną dla jakości życia dorosłego z mózgowym cjonowaniu rodziny w sytuacji choroby dziecka.
porażeniem dziecięcym jest poczucie własnej wartości, 3. Choroba w rodzinie narusza jej wewnętrzną równo-
kontroli nad życiem, możliwość dokonywania osobistych wagę i uruchamia mechanizmy stabilizujące system.
wyborów i zdystansowania się od rodziców. Zdaniem 4. Sytuacja choroby przewlekłej dziecka oddziałuje na
Levitt redukcja wieloletniej pomocy niepełnosprawnej wszystkie podsystemy funkcjonalne w rodzinie.
osobie jest dla rodziny czasami dość trudna. Rodzice i
rodzeństwo wymagają niejednokrotnie zwrócenia uwagi
MATKA OJCIEC
na znaczenie samodzielności w życiu człowieka. Początek
dyskusji na temat zmian wzajemnych relacji, mających na
celu zwiększenie samodzielności dziecka, powinien nastą-
pić gdy dziecko ma 10 11 lat [28].
Rozległość ograniczeń osoby z mózgowym porażeniem
dziecięcym i niemożność realizowania zadań na tym etapie
życia jest powodem trudnych przeżyć dla rodziców [15].
Niekiedy wobec narastającej niewydolności opiekuńczej
DZIECKO DZIECKO
rodziny, związanej z kumulacją stresu i przeciążeniem,
wiekiem rodziców, ich stanem zdrowia, podejmowana jest
decyzja o umieszczeniu dziecka w placówce opiekuńczej.
Ryc.1. Rodzaje podsystemów w rodzinie Subsystems in
Obciążenia związane z brakiem samodzielności dziecka w
family
zestawieniu ze zbyt małymi zasobami rodziny zmuszają do
podjęcia tak trudnej decyzji, której towarzyszy silne poczu-
V o l . 1 8 / 0 0 9 , n r 5 5
p R A C A p O G L ą D O W A / R E V I E W p A p E R E. Wiśniewska
pIŚMIENNICTWO
[1] Mazanek E.: Mózgowe porażenie dziecięce. Problemy psychologiczno- [16] Janion E.: Dziecko przewlekle chore w rodzinie. Oficyna Wydawnictwa
pedagogiczne. Akademia Pedagogiki Specjalnej im. M.Grzegorzewskiej, Uniwersytetu Zielonogórskiego, Zielona Góra 2007.
Warszawa 2003.
[17] Parchomiuk M.: Rodzice dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym
[2] Praktyczne wytyczne dotyczące postępowania diagnostycznego z dzie- wobec sytuacji trudnych. Wyd. UMCS, Lublin 2007.
ckiem chorującym na mózgowe porażenie dziecięce  raport American
[18] Sidor B.: Psychospołeczne aspekty funkcjonowania młodzieży mającej
Academy of Neurology i Child Neurology Society. Neurology, 2004:4,
rodzeństwo z niepełnosprawnością umysłową. Towarzystwo Naukowe
26 40.
KUL, Lublin 2005.
[3] Kułak W., Sobaniec W.: Mózgowe porażenie dziecięce  standard postę-
[19] Pecyna B.: Psychologia kliniczna w praktyce pedagogicznej. Wydawni-
powania. Stand. Med., 2004:1, 96 99.
ctwo Akademickie Żak, Warszawa 1999.
[4] Ostapowicz D., Kułak W., Sobaniec W.: Zaburzenia mowy u dzieci z móz-
[20] Pisula E.: Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Wydawni-
gowym porażeniem dziecięcym. Neurol. Dziec., 2002:22, 49 58.
ctwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2007.
[5] Minczakiewicz E.: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie i w szkole. Ofi-
[21] Cudak S.: Wychowanie i emocjonalne funkcjonowanie rodziny z dzie-
cyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2001.
ckiem niepełnosprawnym. Wydawnictwo Wyższej Szkoły Humani-
[6] Fung E., Samson-Fang L., Stallings V. et al.: Feeding dysfunction is asso- styczno-Ekonomicznej, A
ódz
2007.
ciated with poor growth and health status in children with cerebral palsy.
[22] Manuel. J.,Naughton M., Balkrishnan R. et al: Stress and Adaptation
J. Am. Diet. Assos., 2002:3, 361 373.
in Mothers of Children With Cerebral Palsy. J. Pediatr. Psych.,, 2003:3,
[7] Więcek S., Woś H., Grzybowska-Chlebowczyk ., Radziewicz-Winnicki 197 201.
I.: Zaburzenia czynności przewodu pokarmowego u dzieci z mózgowym
[23] Macierz A.: Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie. Wydawnictwo
porażeniem dziecięcym. Neurol., 2007:4, 445 449.
Akademickie Żak, Warszawa 2006.
[8] Szczegielniak J., Udrska A.: Czynność wentylacyjna płuc u dzieci z móz-
[24] Dąbrowska A.: Poczucie koherencji u rodziców dzieci z mózgowym pora-
gowym porażeniem dziecięcym. Fizjol., Pol., 2005:2, 189 191.
żeniem dziecięcym. Psych. Pol., 2007:XLI, 2, 189 201.
[9] Kołomyjska T., Sobaniec W., Kułak W.: Charakterystyka padaczki u dzieci
[25] Dąbrowska A.: Stres u rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dzie-
z mózgowym porażeniem dziecięcym. Epilep., 2004:12, 221 233.
cięcym jako element interakcji specjaliści rodzice. Post. Reh., 2006;3,
[10] Michałowicz R.: Mózgowe porażenie dziecięce. PZWL, Warszawa 25 32.
2001.
[26] Pisula E.: Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami roz-
[11] Żurek A.: Przystosowanie społeczne dzieci i młodzieży z porażeniem móz- woju. Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 1998.
gowym. W: Mózgowe porażenie dziecięce. Z doświadczeń trzyletniego
[27] Mazanek E.: Dziecko niepełnosprawne ruchowo. Wychowanie i naucza-
programu rehabilitacji. Bober T., Kobel-Buys K. (red.). Wydawnictwo
nie dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Wydawnictwo Szkolne i
Akademii Wychowania Fizycznego, Wrocław 2007
Pedagogiczne, Warszawa 1999.
[12] de Barbaro B. (red.): Wprowadzenie do systemowego rozumienia
[28] Levitt S.: Rehabilitacja w porażeniu mózgowym i zaburzeniach ruchu.
rodziny. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1999.
PZWL, Warszawa 2004.
[13] Majchrowska A.: Wybrane elementy socjologii. Wyd. Czelej, Lublin
[29] Sadowska L., Szpich E., Wójtowicz D., Mazur A.: Odpowiedzialność
2003.
rodzicielska w procesie rozwoju dziecka niepełnosprawnego. Przegląd
[14] Pecyna M.B.: Dziecko i jego choroba. Wydawnictwo Akademickie Żak, Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego, 2006:1, 11 21.
Warszawa 2000.
[15] Twardowski A.: Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: Dziecko
niepełnosprawne w rodzinie Obuchowska I. (red), Wydawnictwo Szkolne
i Pedagogiczne, Warszawa 1999.
Adres do korespondencji:
Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa w Ciechanowie, Wydział Ochrony Zdrowia, ul. Wojska Polskiego 51, 06-400 Ciechanów,
e-mail: [e-mail]
N e u r o l o g i a D z i e c i ę c a