PRACA POGL
DOWA ISSN 1643 0956
Zbigniew Bohdan, Jacek Gołębiewski
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Dziecięcej Akademii Medycznej w Gdańsku
Wojewódzki Ośrodek Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej w Gdańsku  Hospicjum Dziecięce
Śmierć dziecka na oddziale onkologicznym
Death of child in oncological unit
STRESZCZENIE
Śmierć jest ukoronowaniem naszego istnienia.
Nasza cywilizacja reaguje na zjawisko śmierci bun-
Praca porusza problemy rozmowy z chorym dzieckiem,
obserwacji dziecka z chorobą nowotworową, współ- tem, sprzeciwem, wstrętem, a najczęściej przemil-
pracy z rodzicami, kwalifikacji personelu oddziału on- czaniem i udawaniem, że ono nie istnieje. Pośpiech,
kologii dziecięcej, towarzyszeniu umierającemu.
kult siły i pięknego ciała, nieustanna pogoń za suk-
cesem  kreowane przez media, odkładają rozmo-
Słowa kluczowe: śmierć dziecka, rozmowa z chorym,
wy na ważne tematy na póz
niej.
rodzice chorego, cierpienie
Śmierć została pozbawiona godności i natural-
nej powagi. Lękając się prawdy o sobie, o swej przy-
szłości, człowiek ucieka od najważniejszych pytań do-
ABSTRACT
tyczących egzystencji. Co gorsza, problem ten w rów-
This paper discusses psychological aspects of can-
nym stopniu dotyczy także lekarzy i personelu me-
cer in childern, conversation with a child, parents
dycznego, dla których ugruntowana i rzetelna wie-
care, necessary qualifications of medical stuff and
dza na ten temat powinna być elementem codzien-
attendance during dying.
nej praktyki.
Ludzie, nie mogÄ…c znalez
ć lekarstwa na śmierć,
Key words: child death, conversation with sick child,
nędzę, niewiedzę, postanowili, aby osiągnąć szczę-
parents, suffering
ście, nie myśląc o tym (B. Pascal) [2].
Studia medyczne, coraz bardziej obciążające
Panie,
materiałem pamięciowym, dostarczają niewiele wie-
dzięki Ci składam za strzykawki
dzy na temat właściwych zasad kontaktu z pacjen-
z igłą grubą i cienką jak włos,
tami i ich rodzinami. Choć nasi nauczyciele zawodu
bandaże, wszelki przylepiec,
byli lekarzami skrupulatnie przestrzegajÄ…cymi norm
pokorny kompres,
etycznych i wiele mogliśmy się nauczyć, obserwując
dzięki za kroplówkę,
ich codzienne zachowanie  wielokrotnie póz
niej
sole mineralne, wenflony,
w życiu musieliśmy kierować się intuicją i doświad-
a nade wszystko
czeniem osobistym, zapewne nie całkiem wolnym
za pigułki na sen
od błędów. Dziś nadal studenci medycyny jedynie
o nazwach jak rzymskie nimfy,
w nikłym zakresie zdobywają w czasie studiów wie-
które są dobre, bo proszą, przypominają,
dzę na temat śmierci, jej mechanizmów, towarzy-
zastępują śmierć.
szÄ…cych jej zjawisk psychologicznych, zalecanych
Zbigniew Herbert Brewiarz [1]
wobec niej postaw.
Pacjenci ciężko chorzy są izolowani od otocze-
nia, wokół nich zapada zmowa milczenia. Istnieje
Adres do korespondencji:
uzasadnione niebezpieczeństwo, że wiele ze zdoby-
dr med. Zbigniew Bohdan
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Dziecięcej AM czy współczesnej medycyny odbiera chorym i ich bli-
w Gdańsku
skim prawo do integralności i intymności ostatnich
ul. Nowe Ogrody 1/6, 80 803 Gdańsk
chwil [2].
tel./faks (0 58) 302 25 91
Monotonna praca monitorów, szum respirato-
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002; 2 (4): 291 294
rów i łagodne skrzypienie materacy przeciwodleży-
Copyright © 2002 Via Medica
www.psychiatria.med.pl 291
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002, tom 2, nr 4
nowych, kolorowe światełka sygnałów elektronicz- Dlaczego autorzy przypisują tak duże znacze-
nych z całą pewnością nie mogą zastąpić czyjejś obec- nie początkom leczenia dziecka i pierwszemu spo-
ności, uścisku dłoni, przyjaznej rozmowy. tkaniu z rodzicami? Uczciwy lekarz w tym właśnie
Często nadmierna wiara lekarza w potęgę urzą- momencie musi (powinien) informować rodziców,
dzeń pozbawia chorego ciszy i spokoju, do którego że jest to wspólna droga na dobre i na złe. Istotne
ma on pełne prawo, izoluje pacjenta od jego naj- jest, że zrobi dla dziecka wszystko, co możliwe, ko-
bliższych, w obecności których nie czułby się tak roz- rzystając z całego doświadczenia swojego i kolegów,
paczliwie samotny. ale choroba jest poważna i istnieje możliwość (nie-
Dla wielu umierajÄ…cych intensywna terapia, przewidywalna) przegranej. Ta pierwsza rozmowa
polegająca głównie na stosowaniu specjalistyczne- powinna nawiązywać do możliwego niepowodze-
go sprzętu, której konsekwencjami są samotność oraz nia. Jeśli mamy być wiarygodni, jest to konieczne.
konieczność otrzymywania opieki od obcych ludzi, Cały okres leczenia przeciwnowotworowego
eliminuje wszelką nadzieję, że w tych ostatnich jest okresem powolnego przekazywania nadziei 
dniach nie zostaną porzuceni. Izolacja, opieka ze stro- na stopniową poprawę, na powrót do zdrowia, na
ny przypadkowych, wymieniających się co kilka go- kolejną przepustkę, na dłuższy pobyt w domu, na
dzin ludzi, z którymi często trudno nawiązać intym- ostateczne wyleczenie. Prawo rodziców do informa-
ny kontakt, pogłębiają osamotnienie. Opisane tu cji nakazuje, przy całym szacunku do ogromnej wie-
ogólne zjawiska w dużo większym stopniu dotyczą dzy lekarzy, by opiekunowie chorego dziecka byli
dzieci, zwłaszcza małych, dla których niezrozumiała świadomi aktualnego stanu zdrowia pacjenta. Wie-
nieobecność najbliższych jest szczególnie bolesna. le tragedii ludzkich bierze się stąd, że lekarze nie-
Na dziecięcych oddziałach onkologicznych przy- chętnie lub ogólnikowo informują o postępie choro-
jęto zasadę stałej opieki jednego lekarza nad małym by  czy to z chęci oszczędzenia pacjenta i jego oto-
pacjentem. Ta para, nierozłączna w dobrych i złych czenia, czy też z braku odwagi.
chwilach, umożliwia lepsze poznanie i wnikliwą wza- W okresie postępu rozwoju choroby nowotwo-
jemną obserwację. Dzieci są doskonałymi obserwa- rowej dziecko zaczyna otaczać pusta przestrzeń ści-
torami, zwłaszcza te najmłodsze. Są niezwykle wy- szonych rozmów na obchodach, widzi ono skrywa-
czulone na wszelki fałsz, nasze nienaturalne zacho- ne, niezrozumiałe łzy matki, smutne,  inne spojrze-
wanie (każda poza jest z góry skazana na niepowo- nie lekarza. Postawy takie budzą u dziecka niepokój,
dzenie). są bowiem nienaturalne i niezrozumiałe.
Chcąc zajmować się leczeniem dzieci, trzeba Dzieci pozornie nadal nie wiedzą o postępie
nauczyć się stale schylać  dostosowując się do choroby. Według spostrzeżeń otoczenia przechodzą
wysokości dziecka, ale także do świata jego pojęć. one swoistą szybką fazę dojrzewania (doroślenia).
Musimy być wiarygodni, a także zrozumiali, czytelni Dostrzegamy wtedy ich smutne spojrzenie, narasta-
w odbiorze. jące zniechęcenie, ograniczenie aktywności, postę-
Kluczem do poznania dziecka, do wejścia w jego pującą apatię.
świat są rodzice. To oni potrafią właściwie zinterpreto- Takie zachowanie jest wbrew naturze dziecka.
wać zachowanie chorego, oni też, towarzysząc jego Bystry obserwator, a takim jest przecież lekarz, który
zmaganiom z chorobą, są naturalnym oparciem i łączni- zna dziecko od dawna, może połączyć to z wynika-
kiem ze światem zewnętrznym poza szpitalem [3]. mi badań klinicznych. Jeżeli w trakcie dotychczaso-
Rozpoczynając wspólną drogę, jesteśmy, jako wego leczenia choroby dziecka między lekarzem a ro-
lekarze, zobowiązani do rzetelnej informacji o sta- dzicami wytworzyła się więz
współpracy, jest to do-
nie chorego, rozpoznaniu i jego następstwach, o pro- bry moment do podjęcia wspólnie decyzji o dalszym
ponowanym leczeniu. W czasie pierwszego spotka- postępowaniu.
nia z rodzicami (najlepszÄ… formÄ… informacji jest roz- Nadal przedmiotem licznych kontrowersji
mowa z obojgiem rodziców) lekarz może powiedzieć jest sprawa informowania nieuleczalnie chorego
tyle, ile są oni w stanie przyjąć. Sam fakt takiej roz- dziecka o jego stanie. Istnieją ośrodki onkologicz-
mowy zostanie w ich pamięci do końca życia, po- ne, w których chory, zwłaszcza nastolatek, jest rze-
winno się więc przeprowadzić ją w warunkach po- telnie informowany o rozpoznaniu i leczeniu. Auto-
zwalających na intymny kontakt, pozbawiony pośpie- rzy nadal mają wątpliwości co do podawania pełnej
chu. Niektóre istotne informacje dotyczące perspek- prawdy w tej kwestii, choć doświadczenie innych
tyw leczenia, planowanych zabiegów, rokowania, ośrodków dopuszcza taką możliwość. Z całą pew-
należy powtarzać kilkakrotnie, upewniając się, że nością nie należy w tej sprawie kłamać  jeśli pyta-
zostały właściwie zrozumiane. nie jest wyraz
nie postawione, nie można go zbywać
292 www.psychiatria.med.pl
Zbigniew Bohdan, Jacek Gołębiewski, Śmierć dziecka na oddziale onkologicznym
(choć można smutną prawdę przekazywać w godny naciski na lekarza, by nie rezygnował z terapii wbrew
sposób, dostosowany do możliwości poznawczych obiektywnym faktom postępu choroby.
dziecka) [3, 4]. Pacjent lub jego najbliżsi powinni być w wy-
Nigdy nie wolno zabijać nadziei. Od intuicji le- raz
ny sposób ostrzeżeni o niebezpieczeństwie zagro-
karza zależy wyczucie, jaki charakter ma stawiane żenia życia, tak by można było podjąć stosowne de-
pytanie; często chorzy nie chcą wiedzieć wszystkie- cyzje o miejscu śmierci. Z własnego doświadczenia
go o swoim stanie zdrowia. i relacji rodziców wiemy, że najlepszym miejscem,
Z całą pewnością część dzieci zna prawdę od w którym dziecko miałoby spędzić ostatnie chwile
innych chorych (lub się jej domyśla) i prowadzi z leka- życia, jest dom rodzinny. Tu jest ono wśród swoich
rzem swego rodzaju grę, polegającą na unikaniu roz- bliskich, otoczone współczującą miłością. Zdarzają
mowy na temat zagrożenia życia i postępu choroby. się przypadki, kiedy rodzice i dziecko wybierają szpi-
Okres zbliżającej się śmierci dziecka wymaga tal, bojąc się o losy dziecka w domu, nie chcąc się
od lekarza prowadzącego niezwykłej odwagi. Nie- rozstawać z lekarzem, nie mając w domu odpowied-
kiedy niezbędne jest wsparcie zespołu terapeutycz- nich warunków. Takie decyzje należy uszanować, jed-
nego w podjęciu decyzji o zaprzestaniu leczenia prze- nak z całą pewnością wiele zależy od nastawienia
ciwnowotworowego. Stopień zażyłości z chorym lekarza, jego osobistych doświadczeń, wiedzy, a czę-
często przesłania obiektywizm podejmowanych de- sto zwyczajnej uczciwości.
cyzji, a walka do końca o życie chorego uniemożli- Szpital położony najbliżej miejsca zamieszka-
wia pacjentowi godne odejście. Uporczywe obsta- nia umożliwia stały kontakt wielu członków rodziny
wanie przy leczeniu za wszelką cenę może niejedne- z chorym dzieckiem (pozwala także wymieniać się
mu wydać się aktem heroizmu, ale często jest to rodzicom czuwającym przy umierającym).
wyłącznie działanie na niekorzyść chorego [4]. Autorom nigdy nie zdarzyło się, by szpital te-
Ten rzekomy heroizm zawiera obiektywny ob- renowy odmówił pomocy w przejęciu opieki. Dobrze
raz, ujawnia natomiast zasadniczą rozbieżność inte- też układa się współpraca z placówkami hospicyjny-
resów pacjenta i jego rodziny z jednej strony oraz mi dla dorosłych, które prosi się o opiekę nad na-
lekarzy i innych osób związanych z medycyną  szym chorym.
z drugiej. Jeśli dziecko pozostaje w ośrodku onkologicz-
Celem medycyny jest walka z chorobą i niesie- nym, konieczne jest umożliwienie stałego, nieogra-
nie ulgi cierpiącym. Ponadto doświadczenie wynika- niczonego towarzyszenia mu najbliższej rodziny.
jące często z dramatycznego leczenia ma być po- W praktyce oznacza to, że matka mieszka w szpita-
mocne w prowadzeniu kolejnych chorych. Każdy stu- lu, uczestnicząc w karmieniu i pielęgnacji chorego.
dent medycyny dowiaduje się bardzo wcześnie, że Ze względu na niezwykłość tego faktu, należy objąć
czasem, aby pokonać chorobę, trzeba chwilowo przy- rodzinę szczególną opieką  zawsze należy mieć czas
sporzyć pacjentowi bólu. Hipokrates pisał  tam, gdzie na wysłuchanie najbliższych osób chorego dziecka
jest miłość ludzkości, tam jest także miłość sztuki i wytłumaczenie im zachodzących zjawisk.
medycznej [3]. W okresie terminalnym należy do minimum
Każdy specjalista musi przyznać, że zdarzyło mu ograniczyć bolesne zabiegi lecznicze i diagnostycz-
się przekonać pacjenta do pewnych zabiegów diagno- ne. Stosowane procedury medyczne mają przy-
stycznych czy terapeutycznych, mimo że zaawansowa- nosić ulgę w cierpieniu, ale nie powinny przedłu-
ny stan choroby pozbawiał je wszelkiego uzasadnie- żać agonii.
nia praktycznego. Gdyby lekarz ten był w stanie doko- Kontrowersyjne jest, praktykowane niemal do
nać uczciwej konfrontacji z samym sobą, mógłby stwier- ostatniego tchnienia, przetaczanie krwi i preparatów
dzić, że u podłoża jego decyzji i rad tkwiła niezdolność krwiozastępczych oraz stosowanie pełnego żywienia
do uznania własnej porażki i do rezygnacji z chęci wy- pozajelitowego. Są kraje, gdzie zakres obowiązujących
jaśniania istoty choroby do końca. standardów jest ściśle określony, ograniczając dowol-
Niektórzy lekarze rzadko są skłonni uznać swe ność agresywnego leczenia do minimum. Niezwykle
niepowodzenie, zawsze mają w zanadrzu kolejne trudno jest opisać prawidłowe postępowanie w opie-
badania diagnostyczne i nowe leki. Jak długo istnie- ce nad nieuleczalnie chorym dzieckiem w szpitalu.
je szansa, choćby najmniejsza, będą walczyć i cza- Z całą pewnością nie istnieje w tej kwestii złoty środek.
sem dopiero interwencja rodziny lub samego chore- Każdy nasz chory jest jedyny, niepowtarzalny
go kładzie kres daremnym procedurom medycznym. i tak jest przez nas traktowany, takim go pamięta-
Są także, trzeba to przyznać, rodziny, które do my. Mimo upływu czasu w pamięci pozostają tylko
końca nie godzą się na odejście dziecka, wywierając dobre chwile wspólnej walki z postępującą chorobą.
www.psychiatria.med.pl 293
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002, tom 2, nr 4
W okresie, kiedy czas pacjenta płynie niezwy- pozostać wyłącznie w swoim gronie, należy to usza-
kle szybko, należy nadal określać choćby małe cele nować. Nawet jeśli pacjent jest nieprzytomny, należy
na najbliższe dni. Powinniśmy ustalać plany, co bę- unikać głośnych rozmów, komentarzy [7, 8].
dziemy robili jutro, pojutrze, kto nas odwiedzi. W tym Trzymanie dziecka za rękę, głaskanie, mo-
okresie, jeśli chory tego pragnie, nie należy ograni- dlitwa, rozmawianie tak jak z osobą obecną czę-
czać wizyt rówieśników, rodzeństwa, kolegów z od- sto przynosi ulgę umierającemu.
działu. Dziecko nie może być osamotnione, z rów- Często natychmiast po zgonie chorego stoso-
nym zainteresowaniem należy słuchać relacji ze spę- wane są rutynowe procedury związane z dokumen-
dzonego czasu, jak i planować następne zajęcia, choć tacją, umyciem, przebraniem. Niczego nie wolno
wydają się nierealne. Bardzo istotnym elementem wykonywać w pośpiechu, należy zapytać rodziców,
prowadzenia chorych w stanie terminalnym jest sta- czy pragną pozostać z ciałem dziecka, pożegnać się,
ła walka z bólem. Wymaga to obserwacji pacjenta uczestniczyć w czynnościach kończących pobyt dziec-
przez cały personel, z dokładnym notowaniem zmia- ka na oddziale. W tym okresie rodzice czują się czę-
ny usposobienia, czasu wystąpienia i okresu trwania sto bezradni, opuszczeni, mają ochotę rozmawiać
dolegliwości. Taki codzienny dobowy raport umożli- albo pozostać jeszcze w ciszy. Wszystkie te życzenia
wia ustalenie optymalnej dawki, czasu podania leku, należy uszanować [8].
tak by wyprzedzało to pojawiający się ból. Należy Sposób, w jaki będziemy uczestniczyć w miste-
walczyć z bólem, ale nie jest naszym celem ograni- rium śmierci, w pewnym stopniu odzwierciedla naszą
czenie świadomości chorego [3, 5, 6]. dojrzałość do przyjęcia nieuchronnego faktu prze-
Będąc blisko chorego dziecka, powinniśmy mijania także naszej rzeczywistości.
uważnie słuchać co ma nam do powiedzenia i w mia- Chcąc pomagać innym, musimy być uporząd-
rę możliwości realizować jego pragnienia (często wy- kowani wobec siebie, wobec własnego życia.
dają się błahe i łatwe do realizacji, a mogą przynieść
małemu pacjentowi radość). Należy pozwolić dziec-
ku mówić i trzeba umieć słuchać  cały zespół po-
PIÅšMIENNICTWO
winien wymieniać w tym względzie informacje i pro-
1. Herbert Z. Epilog burzy. Wyd. Dolnośląskie 1998.
wadzić stałą obserwację [7].
2. Brehant J. Thanatos  Chory i lekarz w obliczu śmierci. Wyd.
Chore dziecko nie umiera w danym dniu, pod-
Ancher. Warszawa 1993; 24 37.
czas danego dyżuru przypadkowo. Dla lekarza dy- 3. Kebers C. Jak mówić o cierpieniu i śmierci. Wyd. WAM. Kra-
ków 1994; 40 46.
żurnego jest ono najważniejszą OSOB
. Wszystkie
4. Szczepaniak L. Śmierć i dzieci. Życie duchowe 1999; 17: 22 28.
elementy naszego zachowania w tym dniu będą
5. Kujawska-Tenner J. i wsp. Zwalczanie bólów nowotworowych.
stanowiły na wiele lat temat rozważań najbliższej
Warszawa 1994.
rodziny chorego. Należy towarzyszyć rodzicom od- 6. Cancer pain relief and palliative care in children. WHO 1998.
7. Górecki M. Hospicjum w służbie umierających. Wyd. Żak. 2000;
chodzącego dziecka, umożliwić im opiekę du-
194 203.
chową i wsparcie najbliższych. Nasza obecność po-
8. Kessler D. Śmierć jest częścią życia. Świat książki. Warszawa
winna być taktowna, jeśli członkowie rodziny pragną 1999; 151 171.
294 www.psychiatria.med.pl