Przyczyny trudności w rozpoznawaniu autyzmu
Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które najczęściej ujawnia się w ciągu pierwszych trzech lat życia, jako rezultat zaburzenia neurologicznego, oddziałującego na pracę mózgu.
Wielu rodziców dzieci z autyzmem dość wcześnie zauważa niepokojące sygnały. Ich obawy dotyczą przede wszystkim sposobów komunikowania się dziecka, jego relacji społecznych i zabawy.
Szczególnie niepokojące jest, gdy dziecko przestaje posługiwać się mową. Wielu rodziców podejrzewa u dzieci problemy ze słuchem oraz opóźnienia w rozwoju psychoruchowym.
Niekiedy rodziców niepokoją stereotypowe, rytualistyczne zachowania.
Rzadko się zdarza, żeby podczas pierwszej wizyty rozpoznano autyzm. Dla wielu rodziców „droga do diagnozy” to odwiedzanie kolejnych specjalistów. Od wystąpienia niepokojących objawów do uzyskania pełnej diagnozy może upłynąć nawet 3 lata.
Przyczyny trudności w rozpoznawaniu autyzmu tkwią w : braku specjalistów przygotowanych do stawiania diagnozy, znacznie utrudnionym i ograniczonym kontakcie z dzieckiem, braku symptomów charakterystycznych wyłącznie dla autyzmu oraz takich, które w sposób jednoznaczny mogą wykluczyć tę diagnozę, pojawienie się pierwszych oznak autyzmu u różnych dzieci , w różnym czasie.
Najwcześniejsze sygnały ostrzegawcze dotyczą:
- braku lub ograniczonego kontaktu wzrokowego;
- braku reakcji na własne imię;
- braku wskazywania;
- braku adekwatnej do sytuacji ekspresji emocji;
- braku uśmiechu w sytuacjach społecznych;
- braku właściwej ekspresji mimicznej;
- braku umiejętności naśladowania oraz konstruktywnej, adekwatnej do wieku dziecka zabawy;
- biernej postawy w trakcie interakcji;
- niechęci do bycia przytulanym.
Rozpoznanie autyzmu w trzecim roku życia dziecka zazwyczaj jest trafne. Ryzyko pomyłki znacznie maleje, gdy diagnoza odnosi się do zaburzeń z autystycznego spektrum, bez podejmowania prób różnicowania.
Wczesne rozpoczęcie terapii daje dziecku znacznie większą szansę na opanowanie umiejętności społecznych, komunikacji oraz zrozumienie relacji społecznych. Wczesna terapia to eliminowanie zachowań stereotypowych, rytualistycznych, a także poprawa jakości życia poprzez terapię zaburzeń sensorycznych.
Kryteria diagnostyczne DSM- IV(diagnostyczno- statyczny podręcznik zaburzeń psychicznych) Zaburzenia autystyczne: A. Zaburzenia interakcji społecznych: 1. a) Znaczne zaburzenia w zachowaniu niewerbalnym: -Kontakt wzrokowy -Mimika twarzy -Postawa ciała i gestykulacja służąca regulowaniu interpretacji społecznych. b)Brak rozwoju relacji z rówieśnikami odpowiednich do wielu rozwojowego. c)Brak spontanicznego dzielenia się z radościami, zainteresowania lub osiągnięciami z ludźmi d) brak świadomości fizycznej obecności lub uczuć innych ludzi. 2.Jakościowe zaburzenia w komunikowaniu się: a)Opóźniony lub całkowity brak rozwoju mowy. b)U jednostek z adekwatną mową zaburzona umiejętność do inicjowania lub podtrzymania konwersacji. c)Stereotypowe i powtarzające się u użycie języka. d)Brak zabaw w udawanie lub zabaw grupowych. 3.Ograniczone powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań i aktywności: a) Przywiązanie do jednego lub więcej stereotypowych i ograniczonych wzorów zachowania. b)Przywiązanie do specyficznych niefunkcjonalnych rutyn lub rytuałów. c) Powtarzające się manieryzmy ruchowe (np. (Trzepotanie rękami lub palcami). d) Uporczywe zabsorbowanie fragmentami przedmiotów. B. Opóźnione lub nienormalne funkcjonowanie zapoczątkowane przed 3r. życia: 1. Interakcje społeczne. 2.Język używany do komunikacji społecznej. 3.Symboliczna lub wyobrażeniowa zabawa. |
---|
Autyzm i zespół Aspergera za rzadko rozpoznawane u kobiet
Autyzm i spokrewnione z nim schorzenia często nie są właściwie diagnozowane u kobiet i nastoletnich dziewcząt, a wiele przypadków jest mylonych z zaburzeniami odżywiania i innymi problemami psychicznymi, uważają naukowcy.
Autyzm, charakteryzujący się takimi objawami jak wyobcowanie społeczne, trudności z komunikacją i obsesyjne zamiłowanie do klasyfikowania obiektów lub do skomplikowanych zadań matematycznych, był dotychczas postrzegany jako domena mężczyzn.
Nawet do 80 procent zdiagnozowanych przypadków autyzmu dotyczy chłopców, a w przypadku zespołu Aspergera, łagodniejszej postaci zaburzenia, dysproporcje są jeszcze większe, gdyż na około 15 chorych chłopców przypada jedna dziewczynka. Jednak naukowcy coraz głośniej mówią o tym, że w tzw. spektrum autyzmu mieści się znacznie więcej dziewcząt niż dotychczas sądzono, a lekarze i rodzice nie zauważają lub błędnie interpretują występujące u nich symptomy.
Zbyt rzadko diagnozowane są zwłaszcza przypadki z lżejszego bieguna tego spektrum, kiedy chorzy nie mają zaburzeń mowy i mogą mieć wysoki iloraz inteligencji (IQ), ale trudno im interpretować świat i złożone reguły społeczne.
- Dziewczynki z autyzmem rzadziej mają opóźnienia w rozwoju mowy niż chłopcy, więc jako małe dzieci spełniają wszystkie kryteria rozwojowe, a ich autyzm może zostać przeoczony - mówi Richard Mills, dyrektor ds. badań w brytyjskiej fundacji Research Autism, która w lutym organizuje konferencję na temat tego zaburzenia. - Autystyczne dziewczynki są też pozornie bardziej towarzyskie niż chłopcy - dodaje specjalista.
U chłopców choroby ze spektrum autyzmu diagnozuje się zazwyczaj między 5 a 7 rokiem życia, natomiast u dziewczynek przeważnie w wieku nastoletnim lub starszym, jeśli w ogóle uda się uzyskać poprawną diagnozę.
Badania Millsa, które mają być opublikowane w tym roku, wskazują, że nawet jeśli dziewczęta bada się pod kątem autyzmu, to nie jest on wychwytywany. Spośród 60 pacjentek z angielskiego szpitala psychiatrycznego u żadnej nie zdiagnozowano autyzmu w rutynowym badaniu przesiewowym, choć u 11 z nich później potwierdzono jego występowanie.
- Wynikało to z tego, że stawiano im inne diagnozy, jak zaburzenia osobowości albo schizofrenię - wyjaśnia dr Mills. - Ma to prawdopodobnie związek z tym, że większość testów została opracowana pod kątem męskich cech autyzmu.
Z badania przeprowadzonego w ubiegłym roku wynika, że około 600 tysięcy osób w Wielkiej Brytanii cierpi na choroby ze spektrum autyzmu i że odsetek ten jest znacznie wyższy wśród mężczyzn (1,8 procent męskiej populacji) niż wśród kobiet (0,2 procenta).
Nie wiadomo, jak wiele przypadków u dziewcząt nie zostaje zdiagnozowanych, ale działacze fundacji oraz przedstawiciele grup pacjentów przyznają, iż kontaktuje się z nimi coraz więcej dorosłych kobiet, które dostrzegły u siebie cechy autystycznych bohaterów z telewizji lub
rozpoznały je po przeczytaniu artykułów na temat tego zaburzenia - i czują ostatecznie ulgę po odkryciu przyczyny swojej „odmienności”.
Zdaniem Millsa, ponieważ zakłada się, że autyzm jest rzadki u dziewcząt, lekarze rzadziej biorą go pod uwagę. - Rozmawiałem z rodzicami dziewcząt, którzy mówili mi, że pierwsza reakcja ze strony lekarza brzmiała: „To dziewczynka, mało więc prawdopodobne, żeby to był autyzm”. Dotyczy to nie tylko lekarzy pierwszego kontaktu, ale również pediatrów.
Kolejną przeszkodą na drodze do uzyskania diagnozy jest to, że dziewczynki często skuteczniej maskują objawy, takie jak trudności językowe, ponieważ przeważnie są pod tym względem lepiej rozwinięte niż chłopcy, mniej destrukcyjne i potrafią lepiej rekompensować swoje trudności. Poza tym dziewczęta znacznie rzadziej wykazują obsesyjne zamiłowanie do gromadzenia danych przez całe życie, co z kolei jest częste u chłopców z autyzmem.
Specjalistka w dziedzinie zaburzeń odżywiania w Instytucie Psychiatrii w King’s College London, Janet Treasure wyjaśnia, że kobiety lub dziewczęta z zaburzeniami autystycznymi często koncentrują się na diecie i kontroli kalorii, co staje się ich obsesją. Podejrzewa się, że jedna na pięć kobiet z zaburzeniami odżywiania cierpi na chorobę ze spektrum autyzmu.
Badania prowadzone przez prof. Treasure w grupie 150 kobiet z ostrą anoreksją lub bulimią sugerują, że nawet u 60 procent z nich występują również psychologiczne objawy autyzmu.
- Te, które mają znaczącą niedowagę i problemy ze zdrowiem oraz poważne odchylenia we wzorcach żywienia, przejawiają zarazem wiele zachowań i emocji typowych dla zaburzeń autystycznych - mówi badaczka. - Ich problemy z odżywianiem oznaczają, że kobiety te mają trudności z szerszym spojrzeniem na rzeczywistość, koncentrują się na drobiazgach i mają sztywny sposób myślenia, co utrudnia im adaptację.
Te objawy łagodniały, gdy większość kobiet przytyło. Ale „dziewczęta z autyzmem są bardzo narażone na przyjmowanie wzorców zachowań mogących je wpędzić w błędne koło problemów”, komentuje Treasure. - Ważne jest, by ludzie to dostrzegali i próbowali powstrzymać.
Przedstawiciele fundacji obawiają się, że brak właściwej diagnozy może mieć katastrofalne skutki. Niska samoocena chorych może prowadzić do samookaleczania się, a nawet do prób samobójczych, natomiast społeczna naiwność może narażać je na przemoc i wykorzystywanie seksualne.
- Jesteśmy wyjątkowo zaniepokojeni, że wiele kobiet z autyzmem nie uzyskuje diagnozy. Tak wiele z nich opowiada nam, że próby jej zdobycia zdają się być przeszkodą nie do pokonania i że muszą toczyć wielkie bitwy, by uzyskać pomoc, wsparcie i opiekę, których rozpaczliwie potrzebują - komentuje Mark Lever, dyrektor naczelny National Autistic Society (Krajowego Towarzystwa Autyzmu).
- Autyzm jest poważnym, okaleczającym schorzeniem na całe życie i bez właściwego wsparcia może odciskać głębokie piętno na jednostkach i ich rodzinach - podsumowuje Lever.
Autyzm i zespół Aspergera
— Choroby ze spektrum autystycznego są zaburzeniami rozwojowymi, które różnią się w zależności od dziecka i mają postać od łagodnej do poważnej. Ich objawy grupuje się w trzy obszerne kategorie:
1. Problemy z interakcjami społecznymi, jak np. brak zrozumienia i świadomości uczuć innych osób.
2. Upośledzenie zdolności komunikacyjnych, jak opóźnienie w rozwoju mowy oraz niezdolność inicjowania rozmów lub brania w nich udziału.
3. Nietypowe wzorce sposobu myślenia i zachowań, włączając w to powtarzalne ruchy ciała. Dziecko może się bardzo zdenerwować, gdy jego codzienna rutyna zostanie zburzona.
— Obecnie choroby ze spektrum autystycznego są nieuleczalne, ale istnieje szereg terapii, które mogą łagodzić ich objawy.
— Istnieją trzy główne typy chorób spektrum autystycznego: zaburzenie autystyczne (znane również jako „klasyczny autyzm”); zespół Aspergera (łagodniejsze objawy, które mają wpływ na kontakty społeczne) oraz całościowe zaburzenie rozwojowe (dzieci mają pewne objawy charakterystyczne dla obu typów zaburzeń).
— Choroby spektrum autystycznego nie są powszechne, ale też nie występują rzadko. Szacuje się, że na przykład w Anglii dotyczą jednego na każde sto dzieci.
— W przeszłości wiele dzieci z zaburzeniem typu autystycznego mogło otrzymywać etykietkę „powolnych” lub „nieśmiałych”.
— Kim Peek, najbardziej znany autystyczny geniusz, który był inspiracją dla twórców filmu „Rain Man”, zmarł w grudniu 2009 roku w wieku 58 lat. Był w stanie przeczytać osiem książek dziennie, a przeczytanie strony zajmowało mu zaledwie 10 sekund.
David Rose, Rachel Carlyle
The Times
Czym jest zespół Aspergera?
Barbara Jagas27 luty 2009
To zaburzenie rozwoju u osób jakby z domieszką autyzmu. Naukowcy określają je jako najłagodniejsze przypadki autyzmu. Tak samo mają tendencję do wycofywania się z kontaktów, ale bardziej cierpią, ponieważ zależy im na przyjaźniach. Natomiast większość dzieci z autyzmem koncentruje się na obcowaniu z przedmiotami, dopiero terapie je otwierają.
Objawy Zespołu Aspergera
Osoby z zespołem Aspergera mają dużo lepiej rozwinięte zdolności poznawcze oraz język. Są to więc ludzie inteligentniejsi, łatwiej im wyzdrowieć. Ale cechą charakterystyczną dla nich są zachowania obsesyjne – potrafią się interesować tylko jedną dziedziną wiedzy np. matematyką, astronomią czy geografią, a we wczesnym dzieciństwie np. tylko czytaniem na pamięć. Jednak równie dobrze w sposób obsesyjny np. zapamiętują rozkłady pociągów.
Osoby z zespołem Aspergera (ZA) mają trudności w prowadzeniu rozmowy opartej na wymianie poglądów, ponieważ przejawiają tendencję do powracania do tych samych tematów, które je interesują. Nie rozumieją żartów albo śmieją się w nieodpowiednim momencie. Ich język często jest zbyt pedantyczny, pozbawiony idiomów i potocznej mowy. W dorosłości często funkcjonują jako odmieńcy czy ekscentrycy. 30–50 proc. dorosłych z ZA nigdy nie zostało zdiagnozowanych. Ci inteligentniejsi przystosowali się bowiem do życia, czasem porobili kariery naukowe lub artystyczne.
Zespół Aspergera a autyzm
Zespół Aspergera występuje dużo częściej niż klasyczny autyzm, na każdy przypadek autyzmu przypada kilka przypadków ZA. Wpływ czynników genetycznych wydaje się dużo wyraźniejszy niż w przypadku klasycznego autyzmu. Świadczą o tym badania, które udowadniają, że jedno z rodziców dziecka z zespołem Aspergera, najczęściej ojciec, przeważnie wykazuje niektóre cechy zespołu Aspergera lub wręcz ma zespół Aspergera.
Zespół Aspergera a środowisko
U rodziny dzieci z tym zespołem znacznie częściej stwierdza się takie cechy, jak: intensywne i ograniczone w swym zakresie zainteresowania, zachowania kompulsywne i rutynowe oraz problemy w kontaktach społecznych. Inne badania wykazują spory odsetek jedno- i dwubiegunowych depresji wśród krewnych dzieci z zespołem Aspergera. Badania są przeprowadzane cały czas, naukowcy ciągle szukają genu odpowiedzialnego za wystąpienie zespołu Aspergera i autyzmu.
Jak rozpoznać?
Zespół Aspergera jest całościowym zaburzeniem rozwojowym ze spektrum autyzmu, a więc osoby cierpiące na to zaburzenie mają poważne deficyty w zachowaniach społecznych oraz prezentują ograniczone, powtarzalne i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań i aktywności, przy prawidłowo rozwiniętych zdolnościach werbalnych i braku opóźnienia rozwoju funkcji poznawczych.
Deficyty w zachowaniach społecznych mogą polegać na niewłaściwym nawiązywaniu kontaktu wzrokowego, słabo zróżnicowanej mimice twarzy (często twarz jest maskowata), nieużywaniu gestów i mowy ciała w trakcie interakcji z innymi osobami, unikaniem rówieśników w zabawach, preferowanie zabaw samotnych, brak tzw. dzielenia się uwagą, czyli m.in. spontanicznego pokazywania tego, czym są zainteresowane, brakiem empatii, gdy bliskim osobom dzieje się krzywda lub po prostu są zasmucone. Osoby z zespołem Aspergera (ZA) często nie rozumieją przenośni i dwuznaczności językowych, a przekaz słowny traktują w sposób dosłowny. Jeśli więc ktoś powie, że "ma coś na końcu języka" (próbując sobie coś przypomnieć) może się zdarzyć, że osoba z ZA będzie intensywnie wpatrywała się w usta osoby mówiącej, żeby zobaczyć "co" ma na czubku języka. Osoby z ZA nie rozumieją też żartów i dowcipów, choć mogą wiedzieć, że gdy ktoś opowiada coś śmiesznego należy się śmiać. W swoich zabawach często powielają ten sam schemat i własny pomysł na zabawę i często rezygnują z zabawy, gdy ktoś próbuje się do niej dołączyć.
Osoby z ZA są bardzo szczere i mówią to, co mają na myśli. Nie rozumieją, że mogą komuś sprawić czemuś jakąś przykrość lub krzywdę. Same też, zwłaszcza dzieci, stają się obiektem żartów i dowcipów, bo nie rozumieją, że ktoś każe im coś zrobić tylko dla zabawy.
Można by długo opisywać na czym polega ZA. Odsyłam do lektury książki Tony`ego Attwooda "Zespół Aspergera" lub pod tym samym tytułem opracowania pani Uty Frith oraz na stronę internetową "NieGrzeczne dzieci".
Co do drogi edukacyjnej dzieci z ZA to mogą one chodzić do przedszkoli i szkół masowych, ale najlepsze są z oddziałami lub klasami integracyjnymi, gdzie jest mniejsza liczba dzieci oraz dodatkowe wsparcie nauczyciela wspomagającego. Pożądane byłyby również dodatkowe zajęcia terapeutyczne, w czasie których mogą się uczyć m.in. prawidłowego nawiązywania kontaktu wzrokowego.
Zespół Aspergera (syndrom Aspergera, ZA; ang. Asperger's Syndrome, AS) – całościowe zaburzenie rozwoju mieszczące się w spektrum autyzmu.
Zaburzenie to obejmuje przede wszystkim upośledzenie umiejętności społecznych, trudności w akceptowaniu zmian, ograniczoną elastyczność myślenia przy braku upośledzenia umysłowego oraz szczególnie pochłaniające, obsesyjne zainteresowania, natomiast rozwój mowy oraz rozwój poznawczy przebiega bardziej prawidłowo w porównaniu do autyzmu dziecięcego. Głównymi kryteriami różnicującymi ZA od autyzmu głębokiego są: brak opóźnienia rozwoju mowy i innych istotnych jej zaburzeń uniemożliwiających logiczną komunikację, prawidłowy rozwój poznawczy.
Ludzie z tym zaburzeniem przypominają osoby z autyzmem dziecięcym pod tym względem, że od wczesnego dzieciństwa występuje u nich ten sam rodzaj upośledzeń (jednak w dużo łagodniejszej postaci). W stosunku do głębokiego autyzmu wyróżniają się o wiele bardziej prawidłowym rozwojem mowy i lepszą adaptacją społeczną, zaś z powodu swych niezwykłych zainteresowań łagodniejsze przypadki częściej uchodzą za ekscentryków niż ludzi o zaburzonej osobowości.
Granice zespołu Aspergera są bardzo nieostre, pokrewne zaburzenia to m.in. autyzm wysokofunkcjonujący WFA (HFA: High-Functioning Autism), hyperleksja, zaburzenie semantyczno-pragmatyczne (SPD:Semantic pragmatic disorder), upośledzenie zdolności niewerbalnego uczenia się (NLD:Nonverbal Learning Disabilities/Disorder), a także zaburzeń emocjonalnych jak reaktywne zaburzenie przywiązania (RAD:Reactive attachment disorder), ADHD i wiele innych rzadkich zespołów - ich prawidłowa diagnoza i rozróżnianie mogą sprawiać problemy w wielu indywidualnych przypadkach[1]. Dlatego nierzadko, potocznie określa się mianem zespołu Aspergera wszystkie relatywnie łagodne zaburzenia rozwoju, gdzie głównym problemem jest nieumiejętność nawiązywania kontaktów społecznych[potrzebne źródło].
Najczęściej wymienia się zespół sześciu głównych kryteriów diagnostycznych Gillbergów z 1989 r.[2], obejmujących aspekty, które nie zostały wymienione w DSM-IV czy ICD-10.
Są to:
zaburzenia interakcji społecznej, nieumiejętność lub brak chęci współpracy w grupie,
zaburzenia mowy i języka (opóźniony rozwój, powierzchownie perfekcyjny język ekspresyjny, sztywna i pedantyczna mowa, nietypowa prozodia i charakterystyka głosu, uszkodzenie zdolności rozumienia języka - przede wszystkim znaczeń przenośnych i ukrytych)
Zawężone, specjalistyczne zainteresowania, połączone czasem z obsesyjnym zainteresowaniem jedną dziedziną,
zachowania powtarzalne, rutynowe, niezmienne
trudności w komunikacji niewerbalnej (ograniczone gesty, skąpa ekspresja twarzy, dystans fizyczny, zachwianie rozumienia bliskości do innej osoby, kłopoty z kontaktem wzrokowym)
niezdarność ruchowa (nie zawsze)
Kryteria te pomagają odróżnić ZA od np. zaburzeń osobowości czy emocji. Może się zdarzyć, że osoba spełniająca warunki opisane w DSM-IV czy ICD-10 nie spełni kryteriów Gillbergów, zwłaszcza pod względem zaburzeń w rozwoju języka (co najmniej trzy z wymienionych są konieczne do potwierdzenia diagnozy ZA.
Przez wiele lat trwała dyskusja w kręgach naukowych, czy zespół Aspergera jest osobnym zaburzeniem, czy też należy go traktować jako łagodniejszą formę autyzmu, jednak wiele badań pokazało różnicę pomiędzy tymi dwoma schorzeniami, co ostatecznie dało odzwierciedlenie we współczesnych klasyfikacjach chorób.
Istnieje możliwość, że ZA zostanie wyłączone z grupy CZR lub spektrum autyzmu. Są plany włączenia tego zaburzenia do nowej kategorii, np. "Niepełnosprawność społeczna" (Social Disability) w DSM-V (które ma ukazać się w 2012)[3]. Ciekawe są także relacje pomiędzy ZA i NLD. Są to niemal identyczne zaburzenia, które niezwykle łatwo pomylić. Być może ZA jest skrajną formą zaburzeń w uczeniu się niewerbalnym (nie musi to wykluczać charakteru autystycznego, tym bardziej że obecność przypadku ZA w rodzinie może przyczynić się do pojawienia bardziej poważnych zaburzeń w następnych pokoleniach, m.in. autyzmu dziecięcego)[potrzebne źródło]. Może się okazać, że w DSM-V to NLD będzie bardziej poważnym zaburzeniem (NLD to poważne zaburzenie uczenia się wpływające na wiele aspektów życia), a ZA byłoby zredukowane do zaburzenia tworzenia kontaktów społecznych.
Po raz pierwszy termin Asperger’s Syndrome został użyty w 1981 r. w publikacji Lorny Wing. Zwróciła ona uwagę na to, iż u dzieci z objawami autyzmu, we wczesnym dzieciństwie była dobrze rozwiniętą mowa i procesy poznawcze, a zaburzony rozwój motoryczny i społeczny. Stwierdziła ona, że są to zaburzenia opisane w 1944 r. przez dr. Hansa Aspergera[4].
Mianem zespołu Aspergera określa się łagodniejsze przypadki spośród spektrum autyzmu, dotyczące przede wszystkim zaburzeń funkcjonalnych. Podobnie jak wszystkie inne przypadki tego spektrum jest to zaburzenie rozwoju o podłożu neurologicznym, którego przyczyny na ogół nie są znane.
Jest to obecnie farmakologicznie nieuleczalne zaburzenie rozwojowe trwające przez okres całego życia, od okresu niemowlęcego (wg niektórych nawet prenatalnego) do późnej dorosłości; brak jest danych na temat objawów i specyficznych problemów w wieku podeszłym.
Ze względu na niewielkie nasilenie zaburzeń, Zespół Aspergera rzadko bywa diagnozowany przed pójściem dziecka do szkoły, gdzie najczęściej ujawniają się jego problemy związane z umiejętnościami interpersonalnymi i życiem towarzyskim[1].
Najbardziej typowe objawy występują w młodym wieku, później w miarę kształtowania się indywidualnych cech mogą się zmieniać, zanikać (rzadko nawet całkowicie), często zaciemniając obraz zaburzenia, dlatego diagnoza w dorosłym wieku jest jeszcze trudniejsza niż w dzieciństwie i wymaga przeprowadzenia profesjonalnej diagnozy.
Zespół Aspergera jest stosunkowo „młodą” jednostką nozologiczną. To, jak również niewielki stopień wyrazistości objawów, brak wykwalifikowanych specjalistów i zespołów specjalistów powoduje, że znaczna część dorosłych z zespołem Aspergera nie jest świadoma przyczyny swoich problemów lub otrzymują inną, nieprawidłową lub znacznie zawężoną diagnozę, gdy nasilenie wtórnych zaburzeń staje się nie do zniesienia i decydują się szukać pomocy specjalistycznej.
Chociaż zespół Aspergera jest częściej spotykany niż autyzm dziecięcy, nadal jest rzadko rozpoznawany, a wielu specjalistów (między innymi w Polsce) ma ciągle znikomą wiedzę o tym zaburzeniu. Problem pogłębia fakt, że kryteria autyzmu i ZA są nieostre i w indywidualnych przypadkach może być bardzo trudno określić z jakim zaburzeniem mamy do czynienia[1].
Jak inne zaburzenia ze spektrum autystycznego zespół Aspergera występuje głównie (80% przypadków) w męskiej części populacji. Wielu specjalistów uważa jednak, że wyniki badań, które na to wskazują, powstały nie wskutek rzeczywistej tendencji, lecz z powodu tego, iż kobiety, mając naturalne zdolności w tych kierunkach, które akurat są zaburzane przez zespół, potrafią te braki skompensować (Attwood, 151-2).
Szwedzcy naukowcy przeprowadzili w 1993 r. badanie przesiewowe dzieci z miasta Göteborg. Stwierdzili oni, że 3,6 na 1000 dzieci w wieku 7-16 lat spełnia całkowicie kryteria zespołu Aspergera. Stosunek chłopców do dziewcząt wynosił 4:1. Jeśli włączyć w to wszystkie przypadki, gdzie część kryteriów była spełniona, to ogólny wynik wzrasta do 7,1 na 1000, a stosunek płci wyrównuje się do 2,3:1[5].
Samo zaburzenie jest różnie oceniane przez osoby nim dotknięte, część osób uświadomionych akceptuje zespół Aspergera jako integralną część swojej osobowości lub uważa, że nie jest chora (nie jest to choroba), bądź że odnosi korzyści z tego powodu; większość jednak po prostu nie jest świadoma tego, iż zespół taki istnieje i że takie zaburzenie posiada.
Dr Eric Peterson z University of Colorado w Denver[6] porównał obrazy mózgu 40 rodziców autystycznych dzieci oraz 40 osób, których dzieci były zdrowe. Obraz mózgu rodziców autystycznych dzieci wykazywał niektóre szczególne cechy typowe dla autystów. Kora ruchowa mózgu i zwoje podstawy - struktury odpowiedzialne za planowanie ruchów i naśladownictwo - są powiększone w porównaniu ze strukturami przeciętnego człowieka. Z kolei sąsiedni obszar kory mózgu, odpowiedzialny na przykład za rozumienie wyrazu twarzy, jest mniejszy. Mniejszy jest też odpowiedzialny za koordynację ruchów móżdżek i płat czołowy, który pozwala rozumieć intencje innych osób[7]. Wyniki tych badań mogą sugerować rodzinne uwarunkowanie Zespołu Aspergera.
Prawdopodobnie, u podłoża wszystkich zaburzeń spektrum autyzmu leżą defekty neurologiczne o szczegółowo nieznanej etiologii. Do najczęściej wymienianych, potencjalnych przyczyn ich powstawania należą:
genetyczne – uwarunkowane genem EN2 na chromosomie 7, a także innymi genami znajdującymi się na chromosomach 3, 4, 11;
Przekazywana jest nie tyle podatność na autyzm, ile skłonność do wystąpienia spektrum zaburzeń: trudności przystosowania, cech osobowości, czy innych psychoz[7]..
wiek ojca od 40 i więcej lat zwiększa ryzyko zachorowalności na autyzm
urazy okołoporodowe[potrzebne źródło]
uszkodzenia centralnego układu nerwowego
toksoplazmoza (wrodzona)[potrzebne źródło]
poważne infekcje[potrzebne źródło]
Mimo że rodzice mogą zauważyć pierwsze objawy autyzmu u swojego dziecka po pierwszych rutynowych szczepieniach, a obawy niektórych doprowadziły do zmniejszenia częstości stosowania szczepień u dzieci (a w związku z tym zwiększenia prawdopodobieństwa epidemii odry), nie ma dowodów naukowych wskazujących na związek przyczynowo-skutkowy pomiędzy stosowaniem szczepionki przeciwko odrze, śwince i różyczkę, a występowaniem autyzmu, a także nie ma naukowych dowodów na to, że Thiomersal (w USA znany jako Thimerosal) występujący w szczepionkach może przyczynić się do wystąpienia autyzmu[8][9].
Inne geny mogą odpowiadać za predyspozycje do autyzmu u chłopców, inne u dziewczynek - wynika z najnowszych badań amerykańskich. Najnowsze badania wskazują też, że inne geny odgrywają rolę w rozwoju autyzmu pojawiającego się we wczesnych latach życia dziecka, zaś inne - w rozwoju jego późniejszej postaci, nazywanej też regresywną. "Wyniki tych badań można uznać za potwierdzenie teorii, że na ryzyko autyzmu wpływa wiele genów" - komentuje prowadzący badania prof. Gerard Schellenberg z Uniwersytetu Stanu Waszyngton. Jak ocenia badacz, główną rolę w rozwoju tego zaburzenia może odgrywać 4-6 genów, natomiast liczba genów o mniejszym znaczeniu może wynosić od 20 do 30[potrzebne źródło]. Jak tłumaczy Schellenberg, u osób posiadających tylko trzy warianty genów wysokiego ryzyka autyzmu może rozwinąć się łagodniejsza postać tego zaburzenia. Z kolei u kobiet, które znacznie rzadziej niż mężczyźni cierpią na autyzm, liczba tych genów musi być wyraźnie większa.
Naukowcy z zespołu Schellenberga "przeskanowali" DNA pozyskane od członków 169 rodzin, które miały przynajmniej dwóch synów z objawami spełniającymi kryteria autyzmu, bądź jedną córkę z tym zaburzeniem. Wykonano też analizę, która uwzględniała podział na rodziny z przypadkami wczesnego autyzmu oraz rodziny z postacią późniejszą. Badania te wykazały, że geny ogólnie predysponujące do autyzmu znajdują się na chromosomie 7, ale istnieją też geny związane z ryzykiem tego zaburzenia wyłącznie u chłopców - na chromosomie 11 oraz wyłącznie u dziewczynek - na chromosomie 4. Zdaniem badaczy, sugeruje to, że biologiczne podłoże autyzmu może być nieco inne u obu płci. Różnice genetyczne dotyczyły też postaci wczesnej i późnej.
Jak komentuje biorąca udział w badaniach prof. Geraldine Dawson, najważniejsze w tej pracy jest to, że znaleziono genetyczne dowody na istnienie podtypów autyzmu - męskiego i kobiecego oraz wczesnego i późnego[potrzebne źródło]. Dowson liczy, że uzyskane przez jej zespół wyniki pomogą zidentyfikować konkretne geny związane z predyspozycjami do różnych postaci tego zaburzenia. To z kolei pomoże lepiej zrozumieć podłoże autyzmu na poziomie cząsteczek, więc łatwiej będzie opracować nowe metody prewencji oraz leczenia autyzmu.
"Znajomość genów podatności na autyzm pozwoli np. wcześnie identyfikować dzieci najbardziej na niego narażone. A wiadomo, że wczesne podjęcie terapii tego zaburzenia dramatycznie poprawia jej efekty" - podkreśla Dowson. Trwające od 10 lat badania zespołu prof. Schellenberg są częścią zakrojonego na wiele lat projektu naukowego, którego celem jest identyfikacja genetycznego i neurobiologicznego podłoża autyzmu. Rodziny, które mają więcej niż jedno dziecko z objawami autyzmu mogą się ciągle do niego zgłaszać, bez względu na wiek dzieci[10].
Dwuwymiarowy model autystycznego spektrum
W zespole Aspergera objawy pojawiają się od urodzenia i nasilają się w wieku dojrzewania. Aby zmniejszyć ich ilość i nasilenie zaleca się dietę bez glutenu i kazeiny. Dzięki tej diecie można uniknąć leczenia lekami antydepresyjnymi (np. Sertralina) lub neuroleptykami (np. Kwetiapina). W dawkach od 50 mg-do 200 mg. Najczęściej w wieku dojrzewania rozpoczyna się leczenie lekami antydepresyjnymi lub neuroleptykami, przez cały okres jego trwania lub całe życie. W leczeniu chorych powinna być zaangażowana cała rodzina i otoczenie, szczególnie w procesie socjalizacji. Niektórzy chorzy nie wymagają leczenia farmakologicznego.
Niektórzy psychiatrzy uważają, że pacjenci mogą być odwodzeni od zażywania przepisanych leków przez przyjaciół lub członków rodziny z powodu ich niebiologicznych poglądów na zaburzenia psychiczne[11]. Poglądy wśród społeczeństwa na temat leczenia i wyjścia z choroby mogą się różnić od wiedzy przedstawianej przez specjalistów w dziedzinie zdrowia psychicznego.
Objawy mogą mieć różne nasilenie od prawie niewidocznych dla osoby z zespołem i jej otoczenia (takich, które można sprowadzić do cech osobowości) aż do tak nasilonych, iż uniemożliwiają normalne życie i pracę oraz zmuszają do szukania specjalistycznej pomocy. Wszystko bardzo zależy od środowiska, w jakim wychowało się dziecko, czy problemy były zauważone i leczone, czy nie.
Głównym problemem przy obecności zespołu jest upośledzenie funkcji społecznych i emocjonalnych (deficyty kontaktu z otoczeniem).
U osoby z zespołem Aspergera występują typowe dla autyzmu odchylenia i deficyty w kontaktach oraz umiejętnościach społecznych, a także w użyciu języka dla potrzeb komunikacji.
Najprawdopodobniej zespół Aspergera nie ma wpływu na poziom inteligencji (IQ), jednak osoba z zespołem może sprawiać wrażenie mniej lub bardziej inteligentnej niż inni w zależności od sytuacji, np. w sytuacji wymagającej wysokich umiejętności społecznych może dla osób postronnych sprawiać wrażenie osoby niedojrzałej lub wręcz opóźnionej umysłowo; natomiast jeśli chodzi o przyswajanie faktów, które akurat znajdują się w sferze jej zainteresowań, np. obsługę komputera, nauki ścisłe lub inną dowolną, często wąską dziedzinę wiedzy, często przewyższają osoby zdrowe.
Wraz z wiekiem mogą pojawić się inne zaburzenia psychiczne niezwiązane bezpośrednio ze spektrum autystycznym. Ludzie ci mają większą podatność na psychozy. Schizofrenia atakuje osoby z tym zespołem z częstością ok. 4% w porównaniu z 1% zachorowalności w typowej populacji i niekoniecznie będzie to przebieg taki, jak w klasycznej schizofrenii. Mogą występować też inne typy psychozy.
Osoby dorastające z AS mogą wykazywać utrzymujące się problemy z zajęciem się samym sobą, organizacją i zaburzeniami związków społecznych, a także partnerskich. Poczucie odmienności w okresie dojrzewania może być traumatyczne[12]. Powstrzymywać może również obawa o niepowodzenia w nawiązywaniu relacji z innymi ludźmi[13] a wynikający z tego stres może przejawiać się nieuwagą, wycofaniem, poleganiem na natręctwach, wzmożoną aktywnością, agresywnym lub przeciwstawiającym się zachowaniem[14]. Depresja często wynika z przewlekłej frustracji spowodowanej powtarzającymi się niepowodzeniami w nawiązywaniu kontaktów.
Edukacja rodzin ma kluczowe znaczenie w rozwijaniu strategii mających na celu uświadomienie słabych i mocnych punktów[15];, co pomaga rodzinom w lepszym radzeniu sobie z dzieckiem[16]. Rokowanie może być lepsze przy postawieniu rozpoznania w młodym wieku, co pozwala na podjęcie wczesnych działań. Interwencje w dorosłości są cenne, ale przynoszą mniej korzyści niż w młodości[15].
Najbardziej powszechnym, upośledzającym i potwierdzającym diagnozę objawem wspólnym dla większości osób z zespołem Aspergera są trudności w kontaktach z innymi ludźmi. Ludzie z ZA mają trudności z nawiązaniem kontaktów społecznych, gdyż mają problem z czytaniem szeroko pojętego kodu społecznego, z werbalnym i niewerbalnym porozumiewaniem się z drugim człowiekiem.
Ludzie nieobjęci zespołem Aspergera są w stanie ocenić i wczuć się instynktownie w stan emocjonalny i umysłowy (zob.: empatia). Na podstawie niewerbalnych wskazówek, takich jak postawa ciała, ton głosu, specyficzne słowa użyte w wypowiedzi tworzą sobie oni nieustannie mentalne obrazy stanów umysłowych innych ludzi, jest to zjawisko podświadome. Jednak ludzie z zespołem są pozbawieni możliwości, jest to tzw. ślepota umysłu, inaczej mówiąc - brak teorii umysłu, prawdopodobnie wrodzonej i mającej swoją biologiczną reprezentację w mózgu (zob.: neurony lustrzane) zdolności do przypisywania innym stanów umysłowych. Ślepota umysłu powoduje:
trudności w braniu pod uwagę oraz szybkim rozumieniu tego że inni myślą – "myślę, że ty myślisz", "myślę, że on myśli"
trudności w rozumieniu, że inni nie wiedzą co ja myślę "skoro ja tak myślę, to wszyscy myślą to samo"
trudności w dostrzeganiu uczuć i pragnień innych osób
trudności w tworzeniu umysłowych reprezentacji osób, przedmiotów, zdarzeń
Tym samym aspergerowcy nie posiadają lub mają silnie zaburzoną empatię, co rzutuje na umiejętność niewerbalnego komunikowania się, widzenia podtekstów kierowanych do nich przez innych, jak też sami nie potrafią niewerbalnie okazywać innym swoich emocji, lub ten przekaz jest zafałszowany (tzn. osoba "zdrowa" odczytuje jakiś podtekst, którego osoba z ZA nie ma na myśli).
Inaczej mówiąc, ślepota umysłu to niemożność zauważenia i zrozumienia tego, czego dana osoba nie mówi wprost, brak umiejętności czytania pomiędzy wierszami. Z tego powodu częstą trudnością dla takiego człowieka jest nawiązanie lub utrzymanie przyjaźni z powodu braku zrozumienia tych drobnych aspektów życia społecznego opisujących, jak to zrobić. Normalnie uczymy się tych reguł od wczesnego dzieciństwa, jednak człowiek z zespołem nie potrafi się tego nauczyć, ponieważ jest właśnie "ślepy" na te sprawy.
Dodatkowo wielu ludzi z zespołem ma poważne problemy z ekspresją własnych uczuć i emocji w taki niewerbalny sposób, w jaki robią to zwykli ludzie i jaki jest przyjęty za normę. Tacy ludzie mają emocje równie silne jak wszyscy inni, lecz sytuacje, które generują odpowiedź emocjonalną, są u nich inne. Dlatego osoby z tym zespołem oceniane bywają jako pozbawione emocji lub uczuć wyższych; często przypadkowe osoby mogą widzieć w nich psychopatów. Występują też problemy z kontaktem wzrokowym, osoba taka może albo go unikać, albo wpatrywać się w twarz rozmówcy lub wykonywać inne nienaturalne ruchy, które rozpraszają drugą osobę podczas rozmowy. Tego rodzaju gesty mogą być nieadekwatne do sytuacji lub wręcz całkowicie wyolbrzymione.
Problemy zazwyczaj pojawiają się w wypadku zwykłej nieoficjalnej rozmowy. Człowiek taki nie umie często w ogóle się odezwać ani "zachować" w sytuacji nieformalnej rozmowy "o niczym", ma problemy z szybkim zrozumieniem metafor interpretując je czasami dosłownie. Natomiast względnie nie sprawia mu problemów wysłowienie się przed grupą ludzi (zwłaszcza jeśli nie są całkowicie obcy) i specjalistyczna rozmowa na temat leżący w kręgu ich zainteresowań. Chociaż i tu mogą być wyjątki i zdarzają się ludzie całkowicie nieśmiali, którzy mają trudności w nawet najbardziej podstawowych kontaktach z innymi.
Jednak w ogólnym rozrachunku osoby z ZA zdają sobie sprawę ze swojej odmienności, są wyjątkowo komunikatywne (jeśli brać pod uwagę zaburzenia mowy jakie występują w innych diagnozach spektrum autyzmu) i pomimo trudności jakie im to sprawia chcą nawiązywać kontakty. Stoi to w kontraście np. do autyzmu wysokofunkcjonującego, gdzie osoby bardziej dystansują się od świata, żyją z dala od innych i tak naprawdę nie potrafią dostrzec jak bardzo różnią się od ludzi zdrowych.
Bardzo typowe dla nich jest unikanie kontaktu wzrokowego, będącego źródłem istotnych informacji potrzebnych człowiekowi do prawidłowego rozwoju emocjonalnego i społecznego. Poszukując źródeł tego nietypowego zachowania naukowcy z Uniwersytetu Stanu Wisconsin w Madison przebadali mózgi dzieci zdrowych i dzieci z autyzmem za pomocą techniki rezonansu magnetycznego. W czasie badania pokazywali małym pacjentom zdjęcia różnych, dobrze znanych i obcych twarzy. Dzieci musiały ocenić, czy twarz wyraża emocje, czy jest obojętna pod względem emocjonalnym i sygnalizowały to za pomocą jednego z dwóch przycisków. Przez cały czas, oprócz pracy mózgu, śledzono też ruch gałek ocznych dzieci, by sprawdzić, którym partiom twarzy się przyglądają i jak dużo czasu im to zajmuje. Poza potwierdzeniem, że dzieci zdrowe znacznie lepiej niż autystyczne rozpoznawały ekspresję twarzy, naukowcom udało się wykryć istotne zmiany w pracy mózgu dzieci z autyzmem. Dotyczyły one struktury nazywanej jądrem migdałowatym, uważanej za centrum przetwarzania w mózgu negatywnych emocji, jak strach czy złość. U pacjentów z autyzmem reagowało ono zbyt silnie nawet na znajome twarze, które nie wyrażały złych emocji. "To tak, jakbyśmy chodząc po świecie postrzegali wszystkie spoglądające na nas twarze, nawet twarz własnej matki, jako zagrożenie" - wyjaśnia prowadząca badania Kim Dalton. Badaczka uważa, że to właśnie ta nadmierna reakcja lękowa mózgu wywołana przez kontakt wzrokowy każe dzieciom z autyzmem uciekać przed wzrokiem innych ludzi. Autorzy pracy liczą, że ich odkrycie pomoże w przyszłości opracować nowe metody terapeutyczne dla pacjentów z autyzmem. Może to być np. rodzaj treningu, który nauczy dzieci pewnej strategii spoglądania na twarze innych - tak, by patrząc w okolice oczu unikali jednocześnie bezpośredniego kontaktu wzrokowego[17].Kolejny zespół naukowców, kierowany przez Brendona Nacewicza z University of Wisconsin-Madison, odkrył, że odpowiadające za przetwarzanie emocji ciała migdałowate były mniejsze zarówno u autystycznych dzieci, jak i ich braci. Bracia, podobnie jak sami autyści, unikali kontaktu wzrokowego[7].
Problemy te mogą zostać przezwyciężone, ale nie na drodze normalnego rozwoju, tylko silnego własnego wkładu intelektualnego. Powoduje to opóźnienia w nabywaniu tych funkcji i tym samym upośledzony rozwój społeczny.
Osoby cierpiące na autyzm mają znacznie mniejszą niż przeciętnie liczbę neuronów w części mózgu przetwarzającej emocje - wskazują badania mózgów pobieranych pośmiertnie od pacjentów. Już wcześniej naukowcy podejrzewali, że te trudności mogą mieć związek z niedoborami w centrum przetwarzającym emocje w mózgu, tj.jądrze migdałowatym. Pierwszych ilościowych dowodów na potwierdzenie tej hipotezy dostarcza najnowsza analiza zespołu z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis. Zespół pod kierunkiem Davida Amarala przebadał mózgi 9 zmarłych mężczyzn, którzy za życia cierpieli na autyzm i - dla porównania - mózgi 10 mężczyzn, którzy nie mieli tego zaburzenia. Pacjenci zmarli w wieku od 10 do 44 lat. Przyczyny ich zgonów były różne, np. utonięcie lub wypadek samochodowy. Co ważne, żaden z 19 pacjentów nie cierpiał za życia na epilepsję, która mogłaby ewentualnie spowodować utratę neuronów w jądrze migdałowatym i zaciemnić wyniki. Okazało się, że mózgi osób cierpiących za życia na autyzm miały zdecydowanie mniej neuronów w jądrze migdałowatym. Dla przykładu, w jądrze migdałowatym mózgu 27-letniego pacjenta bez autyzmu naukowcy znaleźli ok. 14 mln komórek nerwowych, a u starszego o rok chorego na autyzm - 8,5 mln. Jak komentują autorzy pracy, neuroanatomiczne nieprawidłowości w jądrze migdałowatym mogą być przyczyną typowych dla autyzmu problemów w kontaktach socjalnych. Nie można jednak wykluczyć, że jest odwrotnie - brak prawidłowych kontaktów z innymi ludźmi zaburza rozwój jądra migdałowatego[18].
Uszkodzenie jądra migdałowatego może objawiać się u pacjenta następująco:
spadek lub całkowity brak modulacji czynności podwzgórza
spadek lub całkowity brak rozróżniania rzeczy jadalnych i niejadalnych
R 63,2 hiperfagia
łagodność, brak poczucia strachu
nadmierna aktywność seksualna
G40-G41 epilepsja
Zespół tych objawów określany jest jako zespół Klüvera-Bucy'ego.
Ciało migdałowate to ośrodek występujący jedynie u ssaków.
Osoby z zespołem Aspergera często wykazują intensywne zainteresowania, tak jak ten chłopiec zafascynowany strukturą molekularną
Ludzie ci mają często specyficzne, wąskie oraz bardzo wciągające, a nieraz ekscentryczne i obsesyjne zainteresowania, jednocześnie wykazując brak należytego zainteresowania innymi sprawami z ich otoczenia (zwłaszcza społecznego). Jako dzieci często potrafią zapamiętywać sporą ilość wiadomości z interesującej je dziedziny, do tego stopnia, że mogą sprawiać wrażenie "małych profesorów", jak określił ich Dr Hans Asperger, z wiekiem w miarę wzrostu możliwości intelektualnych wiedza ta jest poszerzana nie na podstawie zwykłego zapamiętywania, lecz normalnego rozumienia tematu.
Jednak zainteresowania te opierają się często o kolekcjonowanie, układanie rzeczy, zbieranie wiadomości na określony temat w taki sposób, że stanowią one całość, kolekcję, gdzie istnieje prosty system wyboru i układania tych informacji, jakiekolwiek luki w wiadomościach powodują, że osoba taka porzuca daną czynność lub zaczyna odczuwać opór psychiczny przed dalszym jej wykonywaniem, np. dziecko nie chce się dalej bawić klockami lub wręcz niszczy budowlę z klocków której przed chwilą poświęcało całą uwagę, jeśli nie znajdzie odpowiedniego elementu potrzebnego do jej zakończenia. Występuje opór przed improwizowaniem, silna potrzeba dokończenia w ustalony sposób raz zaczętej czynności niezależnie od czasu jaki ma to zająć, nadmierna dbałość o nieistotne szczegóły i ważniejszy jest sposób dotarcia do celu niż czas dotarcia oraz sam cel. Poza tym zainteresowania te (lub w przypadku dziecka zabawa) nigdy nie są nakierowane na interakcję z drugą osobą, wykonywane są w samotności.
Badania pozwalają wytłumaczyć znany paradoks autyzmu. Polega on na tym, że niektóre chore na niego osoby mają w pewnych dziedzinach (np. w matematyce) duże, a nawet wybitne zdolności umysłowe, podczas gdy inne zdolności są u nich znacznie upośledzone[19]. Wyniki tych badań potwierdzają, iż człowiek jest rozwinięciem własnych cech osobowości i zdolności intelektualnych uwarunkowanych rozwojem poszczególnych części mózgu zmieniających się wraz z jego rozwojem. Dlatego zaburzenia i objawy Zespołu Aspergera zmieniają się.
W rzadkich przypadkach skłonności te mogą pomagać np. w znalezieniu pracy związanej z tematem, często w dziedzinach technicznych lub informatycznych, lecz równie często skutek może być odwrotny, gdyż obsesyjne zajmowanie się jednym tematem związane jest zazwyczaj z zaniedbaniami w innych, co nie służy rozwojowi intelektualnemu.
Bardzo często zainteresowania takie obracają się obecnie wokół komputerów do tego stopnia, że zespół Aspergera nazywany jest w krajach zachodnich "geek syndrome", czyli chorobą maniaków komputerowych. Spowodowane jest to tym, że komputery zostały stworzone z myślą o składowaniu i przetwarzaniu informacji, co jest ulubionym zajęciem ludzi z tym zespołem[20].
Ludzie tacy najlepiej się czują, żyjąc w uporządkowanym otoczeniu z ustalonymi schematami. Próba zmiany tego stanu rzeczy wywołuje zwykle silną frustrację i może w skrajnych przypadkach prowadzić nawet do zachowań agresywnych.
Występują też problemy w ocenie stopnia ważności wykonywanych czynności oraz w ocenie czasu potrzebnego na wykonanie danej czynności, zbytnie koncentrowanie się na jednej czynności i niemożność zmiany obiektu koncentracji (nieelastyczność). Ponadto ludzie ci odczuwają silną potrzebę skończenia raz rozpoczętego zadania, próba przerwania czynności objawia się silnym stresem i próbami uzasadniania "na siłę" powodu wykonywania tej czynności. Człowiek pochłonięty taką obsesyjną czynnością systematycznie zaniedbuje inne.
Problemy z rozumieniem mowy, sarkazmu, ironii, literalne rozumienie metafor są częstym problemem utrudniającym socjalizację. Ludzie cierpiący na zespół Aspergera często odzywają się niestosownie do sytuacji, np: 5-letnie dziecko może, mówiąc o swoich zainteresowaniach, mówić językiem wyjętym jakby wprost z podręcznika akademickiego, nie zważając często na to, czy osoby słuchające są tym zainteresowane. Problemem jest też dosłowne rozumienie języka – kłopoty z tym związane mają głównie dzieci, ale zdarza się to także u dorosłych. Problemem może być też nieadekwatne lub zbyt literalne używanie konkretnych słów.
Badania ujawniły wprawdzie, że w trakcie wykonywania zadań językowych, u osób zdrowych i chorych na autyzm aktywne były te same obszary mózgu, ale u pacjentów z autyzmem praca tych obszarów była dużo mniej zsynchronizowana, zaś centrum za nią odpowiedzialne (tzw. ośrodek Broca), znacznie mniej aktywne. Nadaktywne było natomiast inne wyspecjalizowane centrum mózgu (ośrodek Wernickego), które odpowiada za przetwarzanie pojedynczych słów. Odkrycie to zainspirowało autorów pracy do stworzenia nowej teorii na temat podłoża autyzmu. Według niej, autyzm jest wynikiem szerszego upośledzenia pracy mózgu, które polega na rozluźnieniu współpracy między jego różnymi obszarami. Mózg przystosowuje się do tego poprzez większą specjalizację każdego obszaru z osobna[19]. Wyniki tych badań tłumaczą specyficzne zdolności językowe oraz wyjaśnia mechanizm dysleksji i hyperleksji.
Przykłady zaburzeń mowy u osób z ZA:
nieprawidłowa intonacja głosu – chrapliwość, tony wysokie lub monotonia
język metaforyczny
mowa "barokowa", przekoloryzowana
w dzieciństwie równie często co u autystów problemy z zaimkami (choć w mniejszym nasileniu i raczej zdarza się, że dziecko myli jedną parę zaimków, a resztę stosuje prawidłowo)
trudności w dopasowaniu formy wypowiedzi do kontekstu (dzieci z ZA często nie rozumieją, że do dorosłych zwracamy się nieco inaczej niż do innych dzieci)
stosowanie tzw. kalek słownych
trudności w rozumieniu żartów, przenośni, mowa nadmiernie konkretna, niekiedy skrajnie formalna
trudności w stosowaniu mowy potocznej, idiomatycznej
przywiązanie do niektórych słów, nadużywanie ich i stereotypie językowe
zaburzenia prozodii (nagminne!)
agramatyzmy (zdarzają się w dzieciństwie)
inne niespecyficzne zaburzenia mowy (częste w całej populacji osób z ZA: mowa niedbała – za szybka, połykanie głosek, zaburzenia artykulacji, jąkanie itd.)
Objawiają się w postaci zbyt wysokiej lub niskiej wrażliwości oraz nieadekwatnej reakcji na niektóre bodźce zmysłowe jak światło, dźwięk, dotyk, temperatura otoczenia. Może być to niebezpieczne zwłaszcza w przypadku dzieci z ZA, które nie skarżą się na ból ani zimno.
Częstym problemem jest strach przed głośnymi dźwiękami oraz pracą z hałaśliwymi urządzeniami. Problemem może okazać się praca z elektronarzędziami (np. wiertarką), głośnym odkurzaczem lub pralką. Przy używaniu niektórych tego rodzaju urządzeń może występować zagrożenie urazem, gdyż osoba taka nie potrafi się poprawnie skupić na wykonywanej czynności.
Tego typu nadwrażliwość może też dotyczyć innych zmysłów, np. problemem może być bosy spacer po trawie, woda lub pot na skórze po wysiłku oraz inne wrażenia, które wydają się albo wyolbrzymione, albo skrajnie nieprzyjemne. Możliwe jest też znacznie silniejsze odczuwanie bólu w przypadku zabiegów medycznych (np. borowanie, wkłuwanie igły), które inni ludzie znoszą dużo lepiej.
Oprócz deficytów społecznych ludzie tacy często mają także zaburzenia motoryczne (dyspraksja). Objawia się to zazwyczaj jako niezdarność fizyczna, także manualna. Dzieci stawiają sztywne, niezręczne kroki, ucierpieć może również zdolność szybkiego pisania oraz umiejętność rysowania.
Objawy te widać np: przy wykonywaniu skomplikowanych ćwiczeń wymagających dobrego poczucia równowagi, zwłaszcza takich, gdzie w grę wchodzą rozmaite przewroty, stanie na rękach, gdzie w pewnym momencie wymagane jest, aby przez pewien czas ciało znajdowało się w położeniu odwrotnym. Powoduje to silną dezorientację i w konsekwencji strach dzieci przed wykonywaniem tych ćwiczeń.
Badania wykazują że objawy te nie są pochodzenia psychicznego, lecz w grę wchodzą tu raczej rzeczywiste zmiany anatomiczne w móżdżku. W konsekwencji objawy te utrzymują się w wieku dorosłym[21]. Do tego mogą jeszcze dojść trudności w fizycznym naśladowaniu innych ludzi. Dyspraksja może powodować dysleksję.
F90 ADHD (zaburzenie to w 35% pokrywa się z Zespołem Aspergera)
F51 bezsenność
F95 tiki
F98.4 stereotypie ruchowe
wyostrzenie zmysłów: dotyku, powonienia, słuchu
inne[22]
Przyjmowane coraz szerzej standardy w zakresie diagnostyki całościowych zaburzeń rozwoju mówią, że diagnoza taka powinna być prowadzona przez interdyscyplinarny zespół złożony między innymi z lekarza psychiatry, psychologa i pedagoga specjalnego. Wskazana jest także obecność logopedy. Przed przeprowadzeniem diagnozy pacjent powinien przejść szereg badań specjalistycznych, pomocnych w diagnostyce różnicowej. Specjaliści pracujący w zespole powinni posiadać przygotowanie w zakresie rozpoznawania całościowych zaburzeń rozwoju do czego nie wystarczą standardowe studia w zakresie wymienionych specjalizacji. Należy podkreślić, że diagnoza stawiana przez jednego specjalistę może być obciążona błędem bowiem całościowe zaburzenia rozwoju są grupą niezwykle skomplikowaną objawowo i łatwo o pomyłkę, która czasem może być dramatyczna w skutkach.
W procesie diagnozy dorosłych z podejrzeniem ZA należy wykazać występowanie objawów w dzieciństwie. Występowanie objawów lub ich (szczególnie nagłe) pojawienie się w okresie dojrzewania lub później w dorosłości zwłaszcza po okresie względnie normalnego funkcjonowanie może sugerować całkowicie inną diagnozę, np: depresję, zaburzenia nerwicowe,lub wreszcie schizofrenię.Objawy negatywne w tej chorobie mogą przypominać zaburzenia z grupy autyzmu i właśnie czas ich powstania jest tu głównym kryterium.
Urojenia występujące w zespole Aspergera to: wielkościowe, prześladowcze, ksobne. Urojenia jeśli w ogóle występują (46%) są bardzo słabe wręcz niedostrzegalne dla otoczenia[23]. Powstają wskutek tendencji do odbierania wszystkiego zbyt poważnie i dosłownie (np: filmy, książki) i w tych przypadkach nie świadczą o zaburzeniach związanych ze schizofrenią.
Wraz ze wzrostem liczby zdiagnozowanych przypadków zespołu Aspergera, obraz zaburzenia ciągle się zmienia. Kiedyś uznawane było za chorobę. Dziś analizuje się korzyści i straty, wynikające z zespołu Aspergera, ponieważ istnieje wielu dorosłych zdiagnozowanych w kierunku ZA lub autyzmu, którzy osiągają wybitne sukcesy w różnych dziedzinach, być może jako bezpośredni rezultat daru intelektualnego oraz ponadprzeciętnego skupienia i motywacji, które wynikają z syndromu. ZA powiązano z wysokimi osiągnięciami matematyków, fizyków, informatyków oraz inżynierów i stwierdzono, że zespół niekoniecznie był przeszkodą do osiągnięć na najwyższym poziomie w tych dziedzinach[24].Osiągnięcia tych osób niekiedy są nonkonformistyczne i spowodowały rozwój cywilizacji.
Do 2007 nie pojawiły się badania przedstawiające długoterminowe wyniki u osób z zespołem Aspergera i nie są prowadzone żadne systematyczne długoterminowe badania kontrolne u dzieci z zespołem Aspergera[25]. Osoby z zespołem Aspergera wydają się mieć normalną oczekiwaną długość życia, lecz zwiększoną chorobowość współistniejących zaburzeń psychiatrycznych takich jak depresja oraz zaburzenia lękowe, które mogą znacząco wpłynąć na rokowanie. Chociaż upośledzenie społeczne utrzymuje się przez całe życie, to wyniki są ogólnie bardziej pozytywne niż w przypadku gorzej funkcjonujących zaburzeń ze spektrum autystycznego[13]; przykładowo objawy spektrum autystycznego mają większą tendencję do zmniejszania się z czasem u osób z zespołem Aspergera (AS) lub wysokofunkcjonalnym autyzmem (HFA)[26]. Jednakże osoby z AS/HFA posiadają przeciętne zdolności matematyczne i wypadają w testach matematycznych trochę słabiej niż w ogólnej inteligencji[27].Dzieci z AS mogą wymagać nauczania specjalnego z powodu ich trudności społecznych i w zachowaniu, chociaż mogą uczęszczać do zwykłych klas[25].
Budowanie systemu motywacyjnego
Autyzm to zaburzenie rozwojowe, które pojawia się we wczesnym dzieciństwie, zwykle przed upływem 3 roku życia. Występuje u 15-ga dzieci na 10 000 urodzeń, zdecydowanie częściej u chłopców niż u dziewczynek. W niektórych przypadkach autyzm ujawnia się już u dzieci w wieku niemowlęcym. Dzieci te nie nawiązują kontaktu wzrokowego, nie odwzajemniają uśmiechu, bronią się przed dotykiem, nie lubią przytulać się do osób bliskich, często wpatrują się w przestrzeń. U większości dzieci dotkniętych autyzmem problem staje się widoczny około drugiego roku życia dziecka, gdy ujawniają się zaburzenia mowy, brak umiejętności zabawy, nawiązywania kontaktów społecznych. Najczęściej jednak niepokój rodziców budzi brak rozwoju mowy, dopiero wówczas poszukują oni pomocy specjalistów. Diagnozę, że dziecko ma autyzm stawia się wtedy, gdy występuje u niego zespół złożony z trzech głównych typów zaburzeń zachowania. Są to:
zaburzenia interakcji społecznych, czyli brak umiejętności nawiązywania kontaktu z rówieśnikami, brak umiejętności wspólnej zabawy, brak emocjonalnej wzajemności oraz unikanie kontaktu wzrokowego i fizycznego,
zaburzenia komunikacji, czyli opóźniony rozwój mowy, brak umiejętności wykorzystywania mowy do porozumiewania się, kompulsywne, natrętne zadawanie pytań, jak również echolalia - powtarzanie dźwięków, wyrazów, zdań natychmiast po ich usłyszeniu lub po pewnym czasie,
ograniczone, powtarzane i stereotypowe wzorce zachowania, działania i zainteresowań, które polegają na tym, iż dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami wymagają niezmienności, rutyny, związanej z wykonywaniem codziennych czynności, np. bawią się zawsze w ten sam sposób i tą samą zabawką, chodzą zawsze tą samą drogą.
Dzieci autystyczne bawią się często w ten sam, dla nas dziwaczny i niezrozumiały sposób. Zabawy takie mają charakter stymulacji sensorycznych, dają dziecku poczucie przyjemności jednocześnie wyłączając je z otaczającego świata i blokując aktywność poznawczą oraz możliwość zdobywania nowych doświadczeń. Dzieci te posiadają jednak zdolność uczenia się, należy im tylko stworzyć odpowiednie warunki, jasne czytelne zasady informujące, których zachowań oczekujemy od dziecka, które są zachowaniami pożądanymi, a które nie są przez nas akceptowane. Metodą którą proponujemy do pracy z dziećmi autystycznymi jest terapia behawioralna. Badania naukowe dowodzą, że stosowana analiza behawioralna osiągnęła dotychczas najlepsze wyniki w terapii dzieci autyzmem. W 1993 r. zespół kierowany w Stanach Zjednoczonych przez Ivara Lovaasa, opublikował wyniki badań dzieci, które po dwóch latach intensywnej terapii behawioralnej, rozpoczętej w trzecim roku życia, skierowano do klas szkoły masowej. Najlepsze wyniki pracy metodami behawioralnymi uzyskiwane są wówczas, kiedy dziecko jest małe (3 lata), a czas terapii wynosi 40 godzin tygodniowo, w tym 20 godzin terapii "jeden na jeden" z terapeutą oraz 20 godzin terapii w domu. Terapia behawioralna polega na modyfikacji zachowań. Modyfikacja zachowań opiera się na zasadzie płynącej z warunkowania sprawczego, mówiącej, że zachowanie mające pozytywne następstwa (wzmocnienia pozytywne) będzie się najprawdopodobniej powtarzać, podczas zachowanie, które nie jest wzmacniane będzie zanikać.
Główne cele terapii behawioralnej to:
kształtowanie i zwiększanie ilości zachowań deficytowych,
zmniejszanie i redukowanie zachowań utrudniających naukę,
generalizowanie i utrzymywanie efektów terapii.
Aby pozyskać do współpracy dziecko, żyjące we własnym, niedostępnym dla innych świecie, nawiązać z nim kontakt, oderwać je od dziwacznych powtarzających się zabaw należy zbudować tzw. system motywacji. Trzeba znaleźć to, co dziecko lubi, na czym dziecku zależy: ulubione słodycze, owoce, zabawki, aktywności. Wszystko to, co może być dla dziecka nagrodą musimy wycofać z codziennego życia, może to być dostępne jedynie jako nagroda za zachowania, które chcemy u dziecka wykształcić. Nagrodę podajemy dziecku natychmiast po wystąpieniu pozytywnego zachowania. Nagradzając, zawsze jednocześnie chwalimy dziecko, obdarowujemy je uśmiechem i naszą aprobatą, a zaowocuje to wkrótce przywiązywaniem przez dziecko większego znaczenia do naszych reakcji emocjonalnych i nagród społecznych, jakimi są pochwały. Staramy się zgromadzić jak najwięcej różnorodnych nagród i dajemy dziecku możliwość wyboru nagrody spośród wielu. Z czasem nagrodami stają się określone aktywności, ulubione zajęcia, takie jak np. granie na komputerze, oglądanie bajki na video, jazda rowerem, czy nawet wyjście na basen. Wprowadzamy wówczas wtórny system motywacyjny. Jest to system żetonowy, który polega na tym, że za każde kształcone przez nas zachowanie dziecko otrzymuje nagrodę cząstkową, umowną w postaci żetonu. Po uzbieraniu określonej liczby żetonów dziecko otrzymuje nagrodę główną. Jeśli nagrodą główną jest np. wyjście na basen żetony mogą być zbierane nawet przez tydzień. Tak odlegle w czasie otrzymywanie nagrody głównej dotyczy pracy z dziećmi doskonale rozumiejącymi zasady tego systemu motywacyjnego. Budowanie motywacji dziecka do podejmowania pożądanych przez nas działań, polega na stosowaniu wzmocnień pozytywnych poprzez bezpośrednie nagradzanie dziecka nagrodami biologicznymi i społecznymi lub stosowanie wtórnego systemu motywacji. Stworzenie odpowiedniego, indywidualnie dobranego systemu motywacyjnego jest niezbędnym warunkiem skutecznego procesu terapeutycznego.
Początki terapii
Zanim przystąpimy do właściwej terapii, musimy przygotować dziecko do tego procesu. W przypadku dzieci autystycznych występuje wiele deficytów uniemożliwiających kontakt z drugą osobą, takich jak nieumiejętność nawiązywania kontaktu wzrokowego, nieumiejętność wyrażania swoich potrzeb w sposób werbalny, brak zainteresowania otoczeniem lub zainteresowania bardzo wąskie. Może występować również agresja skierowana przeciwko nowej osobie lub opór wobec zmian w środowisku, gdyż rozpoczęcie procesu edukacyjno - terapeutycznego niesie za sobą takich zmian bardzo wiele. Na początku bardzo trudno jest wkroczyć w zamknięty świat dziecka pełny rytualnych i stereotypowych zachowań, ponieważ stanowczo broni ono do niego dostępu. Zadaniem osoby pracującej z dzieckiem autystycznym jest umiejętne wkroczenie w ten świat i przejęcie roli przewodnika i nauczyciela, którego dziecko będzie słuchać i akceptować. Ucząc dziecko należy zacząć od zbudowania systemu motywacji. Na podstawie wcześniejszego wywiadu należy przygotować nagrody: słodycze, napoje, ulubione zabawki Początkowo dziecko otrzymuje nagrody bezpośrednio, czyli natychmiast po wykonaniu zadania. Nagrody biologiczne łączymy zawsze z nagrodami społecznymi, czyli uśmiechem, pochwałą, aprobatą. Rozpoczynając terapię należy właściwie zorganizować przestrzeń. Powinna być ona ograniczona, należy usunąć zbędne przedmioty, aby niepotrzebne bodźce nie rozpraszały uwagi dziecka. Ćwiczenia powinny być atrakcyjne dla dziecka, różnorodne i ułożone na zasadzie przeplatania. Dobór treści nauczania zależy indywidualnie od dziecka, jednak najczęściej obejmuje następujące sfery:
Wczesne rozumienie mowy. U dzieci nie rozumiejących poleceń często rozpoczynamy od nauki wykonywania prostych, jednoetapowych poleceń, na przykład "usiądź". Dla niektórych dzieci jest to pierwsze doświadczenie związane z nauką. Wybieramy takie polecenia, które będą przydatne w życiu codziennym. Uczymy też rozpoznawania przedmiotów z najbliższego otoczenia i najbliższych dla niego osób.
Trening imitacji, czyli naśladowania (dzieci chore na autyzm nie posiadają umiejętności naśladowania) Początkowo uczymy naśladowania prostych ruchów z użyciem przedmiotów np. wrzucanie klocka do pudełka, uderzenie pałeczką w bębenek lub naśladowanie ruchów bez użycia przedmiotów : naśladowanie wstawania z krzesła czy klaśnięcia w dłonie. Umiejętność naśladowania pełni ważną rolę w całym procesie uczenia się. Jej opanowanie przekłada się na wiele innych sfer, takich jak czynności samoobsługowe, zabawa. Bez naśladowania nie wykształci się mowa. Nauka imitacji ma pomóc dziecku w zwracaniu większej uwagi na otoczenie.
Dopasowywanie bodźców wzrokowych. Rozpoczynamy od dopasowywania do siebie identycznych przedmiotów. Rozpoznawanie podobieństw i różnic jest jedną z podstawowych umiejętności, na których opiera się nauka. W dalszej kolejności uczymy dopasowywania przedmiotów do obrazków, kolorów, kształtów, przedmiotów należących do tej samej kategorii, cyfr, liter.
Imitacja werbalna czyli naśladowanie dźwięków mowy. Najczęściej rozpoczynamy od nauki naśladowania głosek ( najprostszych: a, m), a w następnej kolejności sylab i prostych wyrazów.
Posługiwanie się mową. Na początku uczymy dziecko zachowań najbardziej przydatnych i takich, które prowadzą w środowisku naturalnym do nagród, np. nauka słowa "daj", "tak"(wzmocnieniem jest otrzymanie pożądanej rzeczy), odpowiadania na pytania słowem "nie" (wzmocnieniem jest uniknięcie czegoś), nazywania osób lub przedmiotów z najbliższego otoczenia.
Wyznaczamy sobie bliskie cele, a zadania musimy często podzielić na mniejsze kroki. Nie zawsze dziecko od razu potrafi wykonać zadanie: wzmacniamy zachowania coraz bardziej zbliżone do celu. Gdy wymagamy od dziecka, aby naśladowało wymowę głoski "a", początkowo nagradzamy samo otwarcie ust. Ważne jest umiejętne stosowanie podpowiedzi, czyli takich gestów, demonstracji, które aranżujemy, aby zwiększyć prawdopodobieństwo wykonania przez dziecko zadania, na przykład wydając polecenie podnieś ręce do góry delikatnie unosimy ręce dziecka . Podpowiedzi stopniowo wycofujemy. Początkowo polecenia wydajemy zawsze tak samo i ograniczamy się do minimum słów. Zamiast "Kasiu, bardzo cię proszę, żebyś usiadła", mówimy po prostu "usiądź". Staramy się wydawać takie polecenia, które dziecko będzie rozumiało i które będzie w stanie wykonać. Osoba pracująca z dzieckiem (terapeuta, rodzic, opiekun) powinna w pierwszej kolejności pamiętać o tym, jak wiele zależy od jej konsekwencji. Jeżeli o coś prosimy dziecko, musi ono tę prośbę spełnić - w przeciwnym razie nauczy się, że nasze prośby może ignorować. Jeśli reagujemy na zachowanie niepożądane, czynimy to za każdym razem, gdy wystąpi. Tylko wtedy będą one wygasać. Ucząc określonych umiejętności bierzemy pod uwagę zjawisko generalizacji (jest to podobna reakcja na widok podobnych bodźców). Jeśli uczymy dziecko mówić "dzień dobry", powinno mówić to nie tylko w sytuacji treningowej ( w gabinecie do terapeuty), ale w różnych miejscach i do różnych osób. Dopiero wtedy umiejętność uznajemy za opanowaną. Na początkowym etapie nauki terapeuta jest osobą, która inicjuje kontakt i proponuje dziecku określone aktywności. Jeżeli dziecko opanuje już kilka umiejętności, rozpoczynamy pracę w oparciu o plan aktywności. Pozwala on dziecku na stopniowe przejmowanie inicjatywy i naukę samodzielności.
Nauka samodzielności - plany aktywności
Samodzielność dzieci autystycznych, to z pewnością jedna z najtrudniejszych rzeczy, której chcemy ich nauczyć. Dzieci z autyzmem potrafią wykonać złożone czynności, umieją dokonywać wyborów, decydować o sposobach spędzania czasu wolnego, ale muszą się tego nauczyć. Umiejętność dokonywania wyborów, decydowania o sobie, o tym co mogę i chcę teraz robić, z pewnością ułatwia życie zarówno dzieciom autystycznym, jak i ich rodzinom.
Taką szansę daje "Plan aktywności". Jest to metoda odkryta, zbadana i zastosowana w Princeton Child Development Institute w USA. My także w naszym Oddziale stosujemy plany aktywności w terapii dzieci z autyzmem.
Czym są plany aktywności? Mówiąc językiem potocznym, to nic innego, jak obrazkowa, bądź pisemna lista czynności, które musimy lub chcemy wykonać.
Wszyscy jesteśmy ludźmi zajętymi, zapracowanymi, biegającymi z rozkładami spotkań, "kalendarzem i zegarkiem w ręku". Często sami zapisujemy sobie listę czynności, które musimy wykonać. Nasza lodówka oklejona jest nieraz szeregiem małych fiszek - "przypominajek", żeby przestrzegać terminów, kontrolować czas i własne zobowiązania. Taką samą rolę dla dziecka z autyzmem, pełnią plany aktywności. Zanim jednak zaczniemy je stosować w terapii, dzieci muszą posiąść pewne umiejętności, musimy zbudować system motywacji.
Forma i rodzaj planu aktywności zależą od wieku i możliwości dziecka. Im starsze dziecko, tym plan aktywności bardziej złożony i rozbudowany. Plany dla dzieci małych, nie umiejących czytać mają charakter albumów ze zdjęciami nagrody lub aktywności, czynności do wykonania Na jednej stronie albumu znajduje się jedno zdjęcie. Ilość zdjęć, (zadań), początkowo jest mała i waha się w granicach 3 - 5. Są to takie zadania, które dziecko potrafi całkowicie lub w części wykonać samodzielnie. Dobrze jest również w pierwszym planie umieścić ulubione aktywności dziecka. Zwiększa to wówczas jego motywację i sprzyja rozwijaniu niezależności. Stopniowo, w miarę możliwości dziecka, zwiększamy ilość zadań w planie. Zmienia się także szata graficzna planu. Zamiast samych zdjęć, np. dla pięciolatka wprowadzamy napisy, po czym wycofujemy stopniowo zdjęcia, tak aż zostają same nazwy zadań, czynności bądź nagród. W ten sposób dochodzimy do pisemnej formy planu aktywności - listy "rzeczy do zrobienia". Zbędne więc stają się albumy, wystarczy mały notesik, czy też zwykła kartka papieru, którą można przyczepić do tablicy nad biurkiem dziecka. Jest to możliwe wtedy, gdy nasze dziecko potrafi już czytać. Kolejnym krokiem w nauce samodzielności jest samodzielne układanie planu, czyli samo decydowanie o tym co będę robić. Dziecko samo ustala jakie zadania będzie wykonywać, w co będzie się bawić, co chce zjeść, itp. Jeżeli ułożony plan aktywności nie zawiera zadań, które chcemy by dziecko wykonało, to bardzo dyskretnie, staramy się pokierować dzieckiem w układaniu planu.
Dokonywanie wyboru zadań i układanie planu aktywności, nie decyduje jeszcze o samodzielności naszego dziecka. Musimy nauczyć go poprawnego wykonywania tych zadań bez naszej obecności i ciągłego nadzoru. Strategia ta nosi nazwę kierowania manualnego i polega na coraz mniejszym nadzorowaniu czynności dziecka i udzielaniu coraz mniejszej liczby podpowiedzi. Pierwszy krok tej strategii to pełne kierowanie manualne. Do kroku drugiego kierowania stopniowanego, przechodzimy wówczas, gdy dziecko już nauczyło się w pewnym stopniu prawidłowych odpowiedzi. Krok trzeci to bycie cieniem - czyli wycofywanie podpowiedzi w obrębie ciała. Ostatnim etapem jest zwiększanie fizycznego dystansu, aż do całkowitego wycofania się z pola widzenia dziecka. Strategia kierowania manualnego sprzyja osiąganiu niezależności, umożliwia samodzielne wykonywanie przez dziecko zadań, bez ciągłego i bezpośredniego nadzoru ze strony dorosłych. Plany aktywności wykorzystać można nie tylko w terapii dzieci z autyzmem. Korzystać z nich mogą również osoby dorosłe z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Plan zawierać może różne czynności. Wszystko zależy od indywidualnych możliwości osoby korzystającej z planu. Plany mogą dotyczyć różnych aktywności, np.: przygotowania prostego posiłku, sprzątania pokoju, czy zrobienia zakupów. Przed przystąpieniem do terapii dziecka z autyzmem, musimy zadać sobie pytanie:
Czego oczekujemy od terapii ?
Nadrzędnym celem wydaje się być nauczenie dziecka bycia niezależnym od pomocy ze strony dorosłych, od ciągłego instruowania i nadzorowania, a także by odnajdywało się wśród rówieśników. Chcemy by nasze dziecko spędzało wolny czas w sposób aktywny, nie wpływający destrukcyjnie na jego zachowania, by umiało bawić się samo i z rówieśnikami.
Integracja z grupą rówieśniczą
Jednym z podstawowych celów jakie stoją przed terapeutami wspierającymi rozwój dzieci z autyzmem jest nauka zachowań społecznych oraz integracja tych dzieci z grupą rówieśniczą. Zadania związane z tym obszarem terapii można potraktować jako pewnego rodzaju zwieńczenie dotychczasowej pracy z dzieckiem, które nauczone wielu umiejętności z zakresu dopasowywania, naśladowania, mowy, umiejętności przedszkolnych, czynności samoobsługowych, wreszcie zaczyna być gotowe do nauki aktywnego udziału w życiu grupy rówieśniczej w przedszkolu czy w szkole.
Proces nawiązywania kontaktów, interakcji z innymi dziećmi jest w przypadku dzieci z autyzmem bardzo zaburzony, gdyż dzieci te nie mają naturalnej potrzeby nawiązywania kontaktów, relacji z innymi ludźmi, często traktując otaczające je osoby jako "środek" czy też "narzędzie" do uzyskania czegoś np. sięgnięcia z wysokiej półki atrakcyjnej zabawki. Dzieci autystyczne nie rozumieją podstawowych reguł społecznych dotyczących inicjowania i podtrzymywania kontaktów z innymi ludźmi, co wpływa oczywiście na to, że nie nawiązują kontaktów z rówieśnikami, nie potrafią uczestniczyć w zabawie czy też samemu jej zainicjować. Zabawy dzieci z autyzmem są stereotypowe, schematyczne, pełne powtórzeń, ponieważ dzieci te nie potrafią wykorzystywać wyobraźni.
Integracja dziecka autystycznego z grupą rówieśniczą to zadanie bardzo złożone i wymaga od terapeuty rozłożenia tego procesu na pewne etapy przygotowujące dziecko do wejścia do grupy.
Zanim terapeuta znajdzie się z dzieckiem w grupie musi nauczyć je dialogów i zachowań, stosowanych podczas nawiązywania różnorodnych interakcji z rówieśnikami, sposobów proponowania wspólnej zabawy, udziału w grach planszowych i innych zabawach o określonych regułach, udziału w zabawach tematycznych. Musi również nauczyć dziecko rozumienia poleceń stosowanych przez nauczyciela pracującego w grupie, jak np. "wstańcie", "złapcie się za ręce", a także zachowań charakterystycznych dla sytuacji edukacyjnych w grupie, np. podnoszenia ręki, zgłaszania się i udzielania odpowiedzi, zadawania pytań, otwierania książki na odpowiedniej stronie, pakowania piórnika czy plecaka, zachowania się podczas przerw.
Dzieci z autyzmem mają ogromne trudności z naśladowaniem, nie uczą się poprzez naśladowanie tak jak zdrowe dzieci, dlatego umieszczenie ich w przedszkolnej bądź szkolnej grupie, nawet integracyjnej bez uprzedniej terapii indywidualnej mija się z celem. Na początku wszystkie umiejętności przygotowujące dziecko do wejścia do grupy terapeuta przepracowuje z dzieckiem indywidualnie, towarzyszy przy tym jedno zdrowe dziecko - "model", później stopniowo zwiększa się liczba zdrowych dzieci. Kolejnym krokiem jest przeniesienie sytuacji terapeutycznej do sali w przedszkolu czy szkole, w której z małą grupką dzieci wprowadzamy ćwiczenia z zajęć indywidualnych. Następnie wybieramy takie zadania, w których dziecko będzie w stanie uczestniczyć z całą grupą, a gdy radzi już sobie dobrze możemy je pozostawiać także na zajęciach niezorganizowanych.
W nauce zachowań społecznych i integracji z grupą bardzo ważne jest także przygotowanie dzieci zdrowych do współpracy z dzieckiem z autyzmem. Zadaniem terapeuty jest odpowiedni dobór dzieci, które będą pełniły dla dziecka z autyzmem rolę "modeli", powinny to być dzieci grzeczne, prawidłowo wykonujące polecenia nauczycielki prowadzącej zajęcia czy lekcję. Podczas pracy z grupą rówieśniczą zarówno dziecko z autyzmem jak i dzieci zdrowe mają opracowany swój system motywacji, co mobilizuje je do pracy. Na tym etapie pracy z dzieckiem terapeuta nie stosuje już nagród społecznych, tzn. pochwał, ponieważ rolę osoby chwalącej dziecko przejmuje nauczyciel prowadzący zajęcia. Nadal obowiązuje również system podpowiedzi, z tym, że terapeuta ogranicza się jedynie do podpowiedzi manualnych, będąc "cieniem" dziecka.
Uczestnictwo w życiu społecznym, możliwość angażowania się w życie wspólnoty to jedne z ważniejszych potrzeb każdego człowieka, będące wyrazem podstawowych wartości w życiu każdej jednostki, także dziecka z autyzmem. Zaburzenia charakterystyczne dla autyzmu nie muszą przekreślać możliwości w miarę normalnego funkcjonowania w grupie rówieśniczej dzieci nim dotkniętych. Ze względu jednak na typowe dla autyzmu trudności w nawiązywaniu kontaktów z otoczeniem nie jest to możliwe bez odpowiednio zastosowanej terapii.
Zabawy dziecka autystycznego
Zabawa dzieci z autyzmem, w przeciwieństwie do zabawy ich prawidłowo rozwijających się rówieśników, nie spełnia przypisanej jej funkcji rozwojowej i terapeutycznej, zwrotnie przyczyniając się do pogłębiania deficytów charakterystycznych dla autyzmu.
Charakter zabawy i jej funkcje są odmienne u dzieci prawidłowo rozwijających się i z zaburzeniami rozwoju. Zabawa jest główną aktywnością podejmowaną przez dzieci w okresie dzieciństwa. Wówczas rozwija się ona z niepohamowaną bujnością, przybierając najróżniejsze formy. Jest nie tylko dominującą aktywnością dziecka, ale przede wszystkim stanowi najważniejszą linię jego rozwoju. Umożliwia dziecku przekraczanie siebie, dzięki niej jest ono wyżej od swojego średniego poziomu rozwoju.
Zabawa jest więc głównym narzędziem, a zarazem podstawowym obszarem rozwoju dziecka. Wyznacza trajektorię rozwoju jego osobowości, tak jak nauka w okresie szkolnym czy praca w dorosłości. Każde dziecko angażuje się w czynności zabawowe, charakter podejmowanych zabaw zależy jednak od poziomu rozwoju intelektualnego i emocjonalnego. U dzieci prawidłowo rozwijających się zabawa spełnia dwie funkcje: rozwojową i terapeutyczną, które wspomagają proces rozwoju.
Nie wszystkie dzieci są zdolne do rozwijania prawidłowych wzorców zabawowych i nie u wszystkich zabawa spełnia wymienione funkcje. Znaczące deficyty w tym obszarze obserwuje się u dzieci z autyzmem.
Słowo autos w języku greckim oznacza stan samotności, uwagę skierowaną na siebie. Istotę autyzmu stanowią zaburzenia w komunikacji, rozwoju społecznym oraz sztywność zachowania. Osoby z autyzmem charakteryzuje również wyjątkowa wrażliwość i męczliwość układu nerwowego oraz zaburzenia integracji polisensorycznej.
Zaburzenie autystyczne uniemożliwia dzieciom dotkniętym tym syndromem rozwijanie prawidłowych wzorców zabawowych. Zaangażowanie się w zabawę bowiem wymaga od dzieci wcześniejszego wykształcenia szeregu umiejętności umożliwiających podjęcie tego rodzaju aktywności. Do rozwoju zabawy niezbędna jest umiejętność nawiązywania i podtrzymywania kontaktu z innymi ludźmi. Dzieci z autyzmem już od okresu niemowlęcego odrzucają zarówno werbalny, jak i pozawerbalny sposób porozumiewania się z innymi. Kontakt z drugim człowiekiem, stanowiąc źródło nieprzewidywalnych bodźców, przyczynia się bowiem do potęgowania ich lęku.
Kolejną przeszkodą w podejmowaniu prawidłowych wzorców zabawowych przez te dzieci jest neofobia. Dzieci z autyzmem, unikając nowych doświadczeń, uporczywie trzymają się znanych schematów i nie angażują się w działania eksploracyjne i nowe czynności. Zaburzenia w zabawie dzieci z autyzmem są również związane z brakiem umiejętności fantazjowania oraz trudnościami w spontanicznym naśladowaniu ruchów i czynności innych ludzi.
Zabawy dzieci z autyzmem są pozbawione twórczości i wyobraźni, charakteryzuje je pozorny bałagan, schematyczność i stereotypowość. Znaczące i diagnostyczne zaburzenia występują w zabawach symbolicznych. Również zabawki wybierane prze te dzieci postronnemu obserwatorowi mogą się wydawać dziwaczne. Dzieci z autyzmem nie bawią się z innymi, nie angażują się w zabawy społeczne. Nawet jeśli pozornie uczestniczą w zabawie, sprawiają wrażenie wyizolowanych. W zabawie zwykle używają tych samych przedmiotów w ten sam sposób. Mimo iż potrafią używać przedmiotów zgodnie z ich przeznaczeniem, często wykorzystują je w nietypowych celach, jak np. skrobanie łopatką po szorstkiej powierzchni.
Kolejnym fenomenem zabaw dzieci z autyzmem jest wprawianie w ruch wirowy każdej niemal rzeczy: kubeczka, samochodu, bączków. Popularność tzw. kręciołków wśród tych dzieci może mieć związek z działaniami autostymualcyjnymi. Dzieci z autyzmem dokonują również starannej selekcji zabawek mających dla nich znaczenie lub tych, których nie chcą mieć w swoim otoczeniu. W ten sposób próbują się odgrodzić od świata budzącego w nich lęk. Poczucie bezpieczeństwa dzieci z autyzmem zapewniają sobie również przez preferowanie znanych wzorców zachowań i odtwarzanie znanych doznań. W dążeniu do ich odtwarzania kontynuują również zachowania z okresu prenatalnego i niemowlęcego, jak upodobanie do zabaw w wodzie, chętne dotykanie przez nie mydlin – jako skojarzenie z mazią płodową etc.
Znaczenie zabawy dla rozwoju dziecka
Sfera rozwoju | Znaczenie dla rozwoju dziecka |
---|---|
Sfera poznawcza | W zabawie dzieci zyskują wiele informacji o otaczającym je świecie, o ludziach, ich zawodach, przyrodzie, zdobywają nowe doświadczenia i umiejętności. Zabawa umożliwia rozwijanie procesów syntezy i analizy, wymaga koncentracji i zaangażowania uwagi, pamięci, wyobraźni. Dziecko zyskuje również wgląd w siebie, we własne możliwości i ograniczenia. |
Sfera emocjonalna | W zabawie dziecko zaspokaja własne potrzeby i pragnienia, które nie mogą zostać zaspokojone w świecie rzeczywistym. Doświadcza różnych emocji, uczy się ich rozpoznawania i panowania nad nimi. Zyskuje wgląd we własne stany emocjonalne, uczy się, że inni ludzie również odczuwają. |
Sfera społeczna | Poprzez zabawę dzieci nawiązują kontakty społeczne, uczą się komunikowania z innymi, doskonalą umiejętności językowe. Uczą się reguł obowiązujących w grupie i świecie społecznym, uwzględniania zdania innych osób, poznają role społeczne, właściwości przynależne danej płci. |
Źródło: opracowanie własne na podstawie Okoń, 1987
Zabawa podtrzymuje status quo
W związku z tym można postawić hipotezę, iż zabawa dzieci z autyzmem nie spełnia przypisanych jej funkcji: rozwojowej i terapeutycznej, ale umożliwia dzieciom zachowanie status quo. Poprzez odgradzanie się od świata, preferowanie znanych doświadczeń, unikanie zabaw z rówieśnikami dzieci z autyzmem zapewniają sobie poczucie bezpieczeństwa. W przeciwieństwie do dzieci prawidłowo rozwijających się osoby cierpiące na autyzm nie oswajają świata w sposób aktywny, przez eksplorację, ale wycofują się ze świata społecznego.
Z jednej strony takie zachowanie spełnia funkcję rozwojową, ponieważ umożliwia dziecku poradzenie sobie z rzeczywistością dzięki zrytualizowanym sposobom przywracania równowagi. Z drugiej strony jednak zachowania te są nieadaptacyjne, gdyż uniemożliwiają dziecku poznawanie świata, angażowanie się w nowe czynności i przyczyniają się do pogłębienia deficytów charakterystycznych dla autyzmu. W przypadku dzieci z autyzmem mamy więc do czynienia z mechanizmem błędnego koła. Zaburzenia w zabawie poprzez pogłębianie deficytów stanowiących istotę autyzmu wpływają również na hamowanie rozwoju dzieci cierpiących na to zaburzenie neurologiczne.
Zaburzenia autystyczne
Zaburzenia komunikacji | Brak mowy u 50% populacji osób z autyzmem. U osób posługujących się mową występuje znaczne opóźnienie jej rozwoju, odwracanie zaimków, echolalia, stereotypowe używanie mowy etc. Osoby z autyzmem cechują również zaburzenia w wyrażaniu i rozumieniu komunikatów niewerbalnych. |
---|---|
Sztywność zachowania | Uporczywe trzymanie się schematów, rytuałów i powtarzanie znanych doświadczeń. Brak umiejętności przystosowania się do nowych, nieznanych sytuacji. |
Zaburzenia w rozwoju społecznym | Ograniczenie kontaktu wzrokowego z innymi, brak inicjowania i podtrzymywania kontaktu z innymi, unikanie interakcji z rówieśnikami i dorosłymi. Preferowanie świata przedmiotów. |
Źródło: opracowanie własne na podstawie Bobkowicz-Lewartowska, 2000
Nauczenie dziecka z autyzmem zabawy oraz przywrócenie zabawie jej prawidłowych funkcji jest więc koniecznym warunkiem optymalizowania jego rozwoju. Warto podkreślić, że działania te powinny zostać podjęte jak najszybciej, wraz z wiekiem bowiem społeczny kontekst rozwoju dziecka staje się coraz szerszy, stawia się mu coraz większe wymagania. A to jest równoznaczne z oddziaływaniem coraz większej ilości nieznanych i różnorodnych bodźców, których dziecko nie potrafi zintegrować i które przyczyniają się do pogłębienia jego lęku i dalszego wycofania.
Konsekwencje doboru grupy
Populacja osób z autyzmem jest bardzo zróżnicowana i nie należy jej traktować jako grupy homogenicznej. W związku z tym dalsze rozważania będą dotyczyły dzieci z autyzmem uczestniczących w zajęciach przedszkolnych, u których obserwuje się lekkie lub średnie nasilenie objawów autystycznych.
Dzieci z autyzmem, w przeciwieństwie do ich prawidłowo rozwijających się rówieśników, wymagają systematycznych oddziaływań, aby móc rozwijać prawidłowe wzorce zabawowe. Grupa przedszkolna, w której znajduje się dziecko z autyzmem, powinna być więc nieliczna (5-6 osób), a opiekę nad nią powinny sprawować dwie nauczycielki. Nasuwa się jednak pytanie, w jaki sposób dobrać grupę przedszkolną, czy powinna ona się składać jedynie z osób z autyzmem, czy lepszym wyjściem jest stworzenie grupy integracyjnej. Ze względu na szczupłość miejsca nie sposób odpowiedzieć na to pytanie. Warto jednak się zastanowić nad zaletami i konsekwencjami doboru grupy.
Każde działanie edukacyjne czy terapeutyczne powinno uwzględniać wyjątkową słabość i męczliwość układu nerwowego dzieci z autyzmem. W związku z tym konieczne jest przeplatanie aktywności wymagających dużego wysiłku i zaangażowania z chwilami odpoczynku. Ów „czas wolny” należy jednak również starannie zaplanować, aby uniemożliwić dziecku podejmowanie stereotypowych czynności. Może to być czas poświęcony np. na zabawę w wodzie, masaż dziecka, układnie klocków, oczywiście jeżeli dziecko to lubi, czy przebywanie w tzw. izbach prenatalnych.
Jak wspomniano wyżej, dzieci z autyzmem przejawiają deficyty w integracji polisensorycznej. Wskazane jest więc podejmowanie zabaw mających na celu doświadczanie różnego rodzaju bodźców i sposobu ich integrowania.
Organizowanie torów przeszkód (tor złożony z odcinków o różnych fakturach, np. „jeżyk”, woreczki z ryżem, miska z wodą, gładki kocyk etc.) pokonywanych przez dzieci na bosaka lub na czworakach może się okazać nie tylko cennym doświadczeniem, ale również doskonałą formą zabawy.
W angażowaniu dzieci z autyzmem w zabawę warto wykorzystywać również przedmioty pośredniczące. Przez wspólną aktywność wobec przedmiotów, które nie stanowią dla nich źródła zagrożenia, możliwe jest bowiem zwrócenie uwagi dziecka na drugiego człowieka. W tym celu można wykorzystać samochód, klocek, lub inny przedmiot budzący zainteresowanie dziecka. Uważa się, że nawiązanie i utrzymanie kontaktu wzrokowego z dzieckiem z autyzmem jest podstawowym warunkiem powodzenia terapii.
W podejmowaniu czynności zabawowych warto również wykorzystywać takie przedmioty, które są preferowane przez dzieci z autyzmem (sznury, woda etc.), ucząc ich jednocześnie innego, nowego sposobu ich używania czy łączenia z innymi przedmiotami i zabawami. Nie sposób omówić wszystkich metod ułatwiających i umożliwiających dziecku z autyzmem angażowanie się w prawidłowe czynności zabawowe. Należy podkreślić jednak, iż jest to proces trudny, wymagający systematycznych oddziaływań zarówno w przedszkolu, w domu, jak i podczas terapii oraz uwzględnienia indywidualnego kontekstu rozwoju i możliwości dziecka.
Po pierwsze, zabawa stanowi najważniejszą linię rozwoju dziecka, dzięki niej jest ono wyżej od swojego średniego poziomu rozwoju, od swojego codziennego, zwykłego sposobu zachowania. Po drugie, zaburzenia charakterystyczne dla autyzmu uniemożliwiają dziecku dotkniętemu tym syndromem podejmowanie prawidłowych wzorców zabawowych, wpływając tym samym na pogłębienie tych deficytów. Po trzecie, dziecko z autyzmem, nie angażując się w spontaniczne czynności zabawowe, zostaje pozbawione podstawowego narzędzia pomagającego w osiąganiu coraz wyższego stopnia rozwoju.
Po czwarte, zabawa dziecka z autyzmem nie spełnia przypisanej jej funkcji: rozwojowej i terapeutycznej, ale przyczynia się jedynie do zachowania status quo dziecka. Po piąte, konieczne wydaje się podejmowanie z dziećmi z autyzmem terapii zabawą i przywrócenie jej prawidłowych funkcji, gdyż stanowi ona najbardziej naturalny sposób wpływania na rozwój charakteryzowanej grupy pozwalający na poprawę jej funkcjonowania.
MartaPieróg
Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu
W poszukiwaniu skutecznych rozwiązań edukacyjnych– metoda Montessori.
Główne założenia metody Marii Montessori.
Maria Montessori (1870 – 1952) była z wykształcenia lekarzem psychiatrą i biologiem
z zamiłowania. Dlatego śledziła współczesne jej dokonania nauki w wymienionych dziedzinach, a także w zakresie psychologii. Na tej podstawie, wspartej o osobiste doświadczenia i obserwacje, opracowała podstawy swojej metody pedagogicznej. Chociaż dzisiaj wiele z jej spostrzeżeń uważamy za oczywiste, na początku XX wieku zaważyły one na sposobie myślenia o dziecku.1 Maria Montessori stwierdziła, że dziecko posiada własny, naturalny plan rozwoju. Rozwój zaś, według niej, to ciąg następujących po sobie faz: nadchodzi czas, kiedy jedna psychiczna indywidualność kończy się, a druga rozpoczyna.2
Metoda Montessori opiera się na założeniu, że każdy człowiek w momencie narodzin otrzymuje trzy dary Natury. Pierwszym z nich jest absorbujący umysł, zmysł poznania świata. Jest to umiejętność spontanicznego, bezproblemowego przyjmowania sygnałów z otoczenia. Drugi dar to tendencje rozwojowe. Maria Montessori definiuje je jako wrodzone tendencje do samorozwoju poprzez aktywność. Trzeci dar to wrażliwe fazy czyli trwające pewien czas zdolności najpełniejszego rozwoju takich umiejętności, jak mowa, ruch i inne.3
Odkrycia Marii Montessori, wzbogacone praktyką, spowodowały, że opracowana przez nią metoda znalazła, się wśród najbardziej nowatorskich i specyficznych metod nauczania. Najbardziej charakterystycznymi elementami tej metody są układ treści programowych, zestaw pomocy dydaktycznych i przygotowane otoczenie.
Jedną z podstawowych zasad doboru i uporządkowania treści programowych w systemie Montessori jest układ, który można byłoby nazwać problemowo – kompleksowym.4 Jest on uzupełniony dużą ilością przykładów, co pozwala z jednej strony na redukcję materiału programowego, a z drugiej nie prowadzi do wypaczenia obrazu świata. Maria Montessori ujęła tę zasadę w haśle dać całość, dając detal jako środek. Stąd w realizacji treści programowych przechodzi się w szkołach montessoriańskich od najbardziej ogólnych do szczegółowych. Przykładem takiej kolejności mogą być zajęcia w ramach edukacji kosmicznej: wszechświat – planety – Ziemia – wody – lądy – kontynenty – państwa – regiony – miasta – dzielnice – ulice – dom. Zasada ta jednak ma zastosowanie nie tylko w odniesieniu do wielkich panoram, ale także mniejszych jednostek tematycznych, jak rośliny, gospodarstwo czy epoka historyczna. Tworząc globalny obraz otaczającego świata
i wchodzących w jego skład elementów nie wolno zapominać o łączących te elementy relacjach i współzależnościach – tylko wtedy obraz ten będzie bowiem kompletny.5
Maria Montessori przyjęła za istotną część swojego systemu nauczania oryginalny zestaw pomocy dydaktycznych. Zestaw ten ma kilka charakterystycznych cech. Przede wszystkim pomoce montessoriańskie są proste, estetyczne i precyzyjnie wykonane. Jednocześnie ich konstrukcja pozwala dziecku na samodzielną kontrolę i poprawianie błędów. Każdy element materiału dydaktycznego występuje tylko raz, w jednym egzemplarzu i zawiera jedną trudność, dzięki czemu w zestawie pomocy dotyczących jednego tematu uwzględniona jest zasada stopniowania trudności. Jednocześnie pomoce dotyczące danego tematu są powiązane w logiczny ciąg, a materiał jest dostosowany do potrzeb rozwojowych dziecka.
Kolejny niezwykle istotny element metody Montessori to starannie przygotowane otoczenie. Wspomaga ono harmonijny rozwój osobowości dziecka - sprawia, iż czuje się ono szczęśliwe i radosne; szybko i chętnie się uczy. Otoczenie zorganizowane jest z respektem dla kolejnych faz zainteresowań, związanych z rozwojem dziecka. Wszystkie materiały są uporządkowane tematycznie i łatwo dostępne - umieszczone w zasięgu ręki dziecka. W ten sposób każde dziecko może samo zdecydować, czym chce się w danej chwili zająć, a także jak długo chce się zajmować konkretnym zadaniem.
Dzieci zróżnicowane wiekowo (trzy roczniki) są łączone w grupy, sprzyja to wymianie wzajemnych zdolności i umiejętności. Odpowiada to także naturalnym sytuacjom, w jakich znajdują się dzieci z rodzin wielodzietnych, czy też bawiące się z kolegami na podwórku.6
W takich grupach dzieci uczą. się przestrzegać reguł: nie rań, nie niszcz, nie przeszkadzaj. Rozwijają indywidualne uzdolnienia i uczą się realnej oceny swoich umiejętności. Ćwiczą dokładność i wytrwałość przy wykonywaniu konkretnych zadań. Uczą się współpracować
w cichych zajęciach indywidualnych i grupowych. Zdobywają umiejętność przestrzegania zasad porządku w otoczeniu i swoim działaniu.
Moje spotkanie z metodą Montessori.
Moje zainteresowanie metodą Montessori zrodziło się w 1998 roku, kiedy to zostałam zatrudniona jako tłumacz dla grupy „Matematyka” programu PHARE. Grupa ta, a więc i ja, udawała się na trzytygodniowe warsztaty metodyczne do Bilthoven, Zwolle
i Utrechtu (Holandia). W trakcie warsztatów grupa miała także możliwość uczestniczyć w pracy różnych typów szkół podstawowych, średnich i wyższych, w tym szkół montessoriańskich. Ponieważ metoda Montessori nie była wtedy w Polsce rozpowszechniona, szkoły montessoriańskie — należy tu nadmienić, że wszystkie przez nas odwiedzone były szkołami dla dzieci zdrowych — wzbudziły nasze olbrzymie zainteresowanie. Ich uczniowie okazali się zdumiewająco otwarci i chętni do rozmowy. Zupełnie nie przeszkadzał im fakt, że byliśmy grupą dorosłych cudzoziemców. Chętnie prezentowali nam swoje prace, wyjaśniali, jak używać pomocy, oprowadzili po swojej sali i szkole. Jednak naszą szczególną uwagę przyciągnęła sprawność nauczycieli, którzy znakomicie organizowali panujący w grupach pozorny chaos.
Metoda Montessori w polskiej szkole.
W Polsce metoda Montessori miała ogromny wpływ na edukację przedszkolną
i wczesnoszkolną w okresie międzywojennym.7 Po wojnie, głównie z przyczyn ustrojowych, zainteresowanie nią drastycznie spadło, praktycznie wygasło. Dopiero pod koniec lat osiemdziesiątych można było zaobserwować jej renesans.
Obecnie, w spisie ponad trzydziestu placówek montessoriańskich w Polsce figuruje
m. in. Szkoła Podstawowa nr 39 w Katowicach – Bogucicach, będąca częścią Zespołu Szkół nr 9. Zespół ten to szkoły specjalne. Uczęszcza do nich niewiele dzieci, klasy liczą od kilku do kilkunastu uczniów. Pewnie dlatego właśnie moim pierwszym spostrzeżeniem była niezwykła jak na dzisiejszą szkołę cisza. Dowiedziałam się, że tylko niektóre klasy realizują program z zastosowaniem metody Montessori. Zostałam przedstawiona pani
mgr Małgorzacie Stolarczyk – opiekunce jednej z takich klas.Nie sposób wyrazić słowami wrażenia, jakie wywarli na mnie wychowankowie Małgorzaty Stolarczyk. Była to grupa młodzieży w dość zróżnicowanym wieku — od 18 do 25 lat. Okazali się bardzo otwartymi, komunikatywnymi młodymi ludźmi, o olbrzymiej ciekawości świata. Świadczy o niej chociażby ilość i treść zadawanych mi pytań: Jak masz na imię? Skąd jesteś? Czy to daleko? Jak długo trzeba jechać? Czym przyjechałaś? Uczysz
w szkole, jak pani Gosia? Dużych masz uczniów? Masz rodzinę? Masz zwierzątko? Jakie?
i tak dalej...Naprawdę nie sądziłam, że czekają mnie jeszcze jakieś niespodzianki. A jednak pani Małgorzacie udało się mnie po raz kolejny zaskoczyć. Rozmawiając z nią przy kawie zapytałam jak udało jej się zgromadzić fundusze konieczne do wyposażenia sali — meble według konkretnego projektu, mogące mieć tylko jedno zastosowanie, musiały być kosztowne. Tak, były drogie. – odpowiedziała – Sfinansował je ojciec jednej z uczennic. Dzięki niemu mamy na czym pracować, te meble i pomoce służą nam już szereg lat.
Pani Małgorzata zdecydowała się poświęcić na rozmowę ze mną więcej czasu, dlatego natychmiast zapytałam o początki jej pracy z dziećmi. Dowiedziałam się, że po ukończeniu studiów uniwersyteckich, a później podyplomowych z zakresu wielozmysłowej stymulacji głęboko upośledzonych podjęła pracę w Ośrodku Rehabilitacyjno – Wychowawczo – Edukacyjnym dla dzieci upośledzonych umysłowo w Mysłowicach. Z pomocami montessoriańskimi zetknęła się przypadkiem i podjęła próbę zastosowania ich w swojej pracy. Na początku lat dziewięćdziesiątych ktoś zadzwonił do Ośrodka, informując
o planowanym szkoleniu Montessori w Łodzi. Do dziś nie wiem, kto zadzwonił z tą informacją. – wspomina pani Małgorzata – Nie wiem, dlaczego zadzwonił akurat do nas. Nie wiem, dlaczego akurat mnie tę informację przekazano. Proponowane na kursie zajęcia obejmowały między innymi wielozmysłową stymulację dzieci upośledzonych, co od dawna było przedmiotem jej zainteresowań. Zapisała się na zajęcia jako wolny słuchacz.
Jej pobyt w Łodzi okazał się początkiem trzyletniego szkolenia prowadzonego przez wykładowców niemieckich. Zajęcia odbywały się w soboty i niedziele. Podczas ferii zimowych i wakacji odbywały się tygodniowe praktyki w Kolonii. Na szczęście nigdy wcześniej nie pracowałam w szkole jako nauczycielka. – śmieje się pani Małgorzata – dlatego nie musiałam przełamywać starych nawyków pedagogicznych – po prostu ich nie miałam.
Końcowe egzaminy obejmowały część teoretyczną i praktyczną, w której sprawdzano umiejętności kursantów w zakresie ćwiczeń rozwijających zmysły i ćwiczeń codziennego życia (poziom przedszkolny), a także matematyki i języka ojczystego (poziom szkoły podstawowej). To były bardzo forsowne dwa dni. – przyznała pani Małgorzata – Stres
i fizyczne zmęczenie spowodowały, że po egzaminach niektórzy z nas po prostu się załamywali. Jednak warto było – dyplom ukończenia tego kursu był równoznaczny
z uzyskaniem międzynarodowych uprawnień do nauczania metodą Montessori.
Po ukończeniu szkolenia pani Małgorzata nadal pracowała w ORW, wprowadzając, na ile było to możliwe, program montessoriański. Wtedy zaczęła myśleć o rezygnacji
z indywidualnych zajęć na rzecz pracy z grupą dzieci. Wtedy także po raz pierwszy spotkała się z Małgosią. Kilkuletnia wtedy dziewczynka była typowym dzieckiem autystycznym. Nie nawiązywała z nikim kontaktów, żyła jakby zamknięta we własnym świecie.
W tym momencie przerwałam tok jej wspomnień. To niemożliwe! Przecież znam Małgosię, jest bardzo otwarta, podeszła do mnie, przytuliła się, zadała mnóstwo pytań! To ją ma pani na myśli? Okazało się, że tak. To ta sama Małgosia, która na początku swoich spotkań z panią Małgorzatą bała się obcych, lękała się dotyku, uciekała od ludzi, a już na pewno nie odezwałaby się do nieznajomej osoby.
Kiedy w 1994 roku z przyczyn organizacyjnych likwidowano Ośrodek, pani Małgorzata razem z prowadzoną przez siebie grupą została „przekazana” Szkole Podstawowej nr 39 jako oddział eksperymentalny. Od tego czasu prowadzi swoją klasę
z pomocą matki jednej z uczennic. Zachęciła kilka koleżanek do odbycia podobnego, jak ona kursu, dzięki czemu oddziałów montessoriańskich w szkole przybyło.
Dzieci niepełnosprawne bardzo często spotykają się z brakiem akceptacji lub zainteresowania ze strony rodziców. Często zdarza się, że dorośli chcą, aby dziecko pozostawało pod czyjąkolwiek opieką, nie interesując się ani kompetencjami opiekuna, ani ewentualnymi konsekwencjami podejmowanych przez niego działań. Zaproponowałam rodzicom uczniów pani Małgorzaty udział w krótkiej ankiecie, mającej na celu poznanie ich opinii na temat komfortu psychicznego ich dzieci w szkole oraz ich zdania na temat poziomu nauczania w oddziałach montessoriańskich. Chciałam się także dowiedzieć, czy ich decyzja
o umieszczeniu dzieci w takim właśnie oddziale była w pełni świadoma, czy też była dziełem przypadku.
Tabela problemowa ankiety.
Nr pytania | Pytanie | Kategoria odpowiedzi | Liczba odpowiedzi | Suma |
---|---|---|---|---|
1. | Jak rodzice oceniają efekty nauki dzieci w klasach realizujących program montessoriański? | Bardzo wysoko | 9 | 23 |
Wysoko | 9 | |||
Przeciętnie | 4 | |||
Nie zastanawialiśmy się nad tym | 1 | |||
Nie jesteśmy zadowoleni | 0 | |||
2. | Dlaczego rodzice umieścili dziecko w klasie montessoriańskie? | Znaliśmy założenia pracy w tej klasie | 4 | 22 |
Tę klasę polecili nam znajomi | 7 | |||
Szkoła ma ogólnie dobrą opinię | 10 | |||
Ta szkoła jest najbliżej naszego domu | 2 | |||
Mieszkamy w obwodzie tej szkoły | 3 | |||
3. | Jak rodzice oceniają atmosferę w szkole i jej pracę wychowawczą? |
Przyjazna | 21 | 23 |
Zbyt rygorystyczna | 0 | |||
Zbyt liberalna | 0 | |||
Daje bogatą ofertę zajęć pozalekcyjnych | 1 | |||
Nie mam zdania | 1 |
Analizując wyniki ankiety zauważyłam, że obojętna postawa praktycznie nie występuje
w tej grupie. Rodzice z rozmysłem wybrali dla swoich dzieci tę, a nie inną szkołę
i świadomie powierzyli je opiece pani Małgorzaty. Kierowali się w swoim wyborze dobrą opinią szkoły, czasem poradą znajomych. Część z nich zna panią Małgorzatę z jej poprzedniej pracy i nie chciała pozbawiać dzieci kontaktu z nią. Blisko 20% oparło swoją decyzję na znajomości założeń pracy klas montessoriańskich. Większość z badanych rodziców – aż 18 z 23 badanych osób – wysoko lub bardzo wysoko ocenia postępy dzieci, zarówno, jeżeli chodzi o naukę, jak i rozwój emocjonalny i społeczny. Jest więc oczywiste, że są żywo zainteresowani losem swoich dzieci. Ostatnie z zadanych w ankiecie pytań dotyczyło atmosfery w szkole. Ponad 90% rodziców uznało ją za przyjazną. Jest to dowodem na to, że są świadomi możliwości i ograniczeń swoich dzieci, a także zaufania, jakie mają do ich opiekunów.
Spędziłam z uczniami pani Małgorzaty cały dzień, od rozpoczęcia do zakończenia zajęć. Obserwowałam rodziców przychodzących po swoje dzieci, słuchałam ich rozmów. Od ponad dziesięciu lat pani Małgorzata czuwa nad rozwojem kilkunastu młodych ludzi. Razem pracują, razem się bawią, razem jeżdżą na wycieczki i Zielone Szkoły. Rodzice uczniów starają się o utworzenie dla nich klasy przysposobienia do pracy – niedługo nie będą już mogli uczyć się w gimnazjum. Są bardzo ze sobą zżyci i rodzice nie chcą ich rozdzielać. Wydaje się jednak, że obecna kondycja polskiej szkoły nieprędko pozwoli na utworzenie
i wyposażenie montessoriańskich oddziałów ponadgimnazjalnych.
PROGRAM TEACCH
Program TEACCH, to pierwszy ogólnokrajowy program wspomagający dla dzieci autystycznych. i ich rodziców.
Twórcami tego programu są amerykańscy naukowcy :E.Schopler, R.J.Reichler (K.J.Zabłocki- 2003). Mówią oni, że dzieci autystyczne, już od początku życia, cierpią na niespecyficzne zaburzenia rozwojowe, co z kolei ma negatywny wpływ na pojmowanie, komunikowanie się, zachowanie. Zakładając, że najskuteczniejszą metodą terapii jest prowadzenie indywidualnego dla każdego dziecka programu, opracowali podstawy teoretyczne i ćwiczenia praktyczne.
Program ma być realizowany w szkole przez specjalistów, w domu przez rodziców. I tylko przy ścisłej współpracy szkoły i domu rodzinnego, możliwe będzie osiągnięcie zamierzonych efektów.
Proces nauczania w metodzie TEACCH składa się zawsze z trzech stopni:
1. Na podstawie możliwości dziecka w różnych dziedzinach uczenia, dokonuje się oceny jego poziomu rozwoju.
2. Na tej podstawie opracowuje się strategię nauczania (krótkofalowe i odległe cele nauczania).
3. Cele wprowadza się poprzez realizację indywidualnego programu..
Program usprawniający i wspomagający rozwój dziecka autystycznego dostosowuje się do sposobu jego nauczania, specyfiki środowiska w jakim dziecko żyje. Program zawiera zasady związane z życiem i bezpieczeństwem każdego człowieka w optymalnym, bezpiecznym środowisku.
Wyróżnia się trzystopniową hierarchię wartości i realizowanych celów.
1.Problemy zagrażające życiu dziecka. Są to sytuacje, kiedy dziecko:
-przejawia autoagresję lub agresję skierowaną wobec innych,
-spożywa substancje toksyczne, niejadalne,
-nie respektuje zasad bezpieczeństwa na ulicy,
-nie przyjmuje pożywienia, napoi.
Aby poprawić poziom adaptacji w tych zakresach, stosuje się zabiegi modyfikujące, ograniczające, zmieniające sytuacje, w których pojawia się ryzyko wystąpienia niepożądanych zachowań.
2.Problemy zagrażające życiu dziecka w rodzinie:
-napady złości,
-uporczywe problemy ze snem (zasypianie, samodzielne spanie),
-upodobania kulinarne 9 dziecko je tylko jedne produkty, innych odmawia),
-nieestetyczny sposób jedzenia, konieczność karmienia,
-nieumiejętność dokonania samodzielnej toalety,
-brak nawyków higienicznych,
-uporczywe artykułowanie dziwacznych i niezrozumiałych dla otoczenia dźwięków,
-przesadne wtrącanie się do spraw innych członków rodziny,
-przywłaszczanie przedmiotów należących do rodzeństwa.
Jedynym sposobem lepszej adaptacji dziecka autystycznego do warunków życia domowego jest zmiana stylu życia rodziny i odpowiednie ćwiczenia.
3.Dostęp dziecka do programu nauczania specjalnego.
Dziecko musi mieć minimum umiejętności, aby współżyć z innymi dziećmi. Proponuje się zatem prowadzenie odpowiednich ćwiczeń zarówno w domu jak i w szkole. Ważne jest by między tymi dwoma środowiskami, domem i szkołą, dokonywała się wymiana informacji.
4.Przystosowanie dziecka do życia w społeczeństwie, poza domem i szkołą. Dąży się do wyrobienia w dziecku odpowiednich nawyków i sprawności:
-robienie zakupów,
-poprawnego zachowania w czasie kontaktów z innymi ludźmi,
-zdobycia różnorodnych doświadczeń szkolnych z „normalnymi” dziećmi.
Przystosowanie społeczne dziecka pozwoli osiągnąć mu wyższy stopień niezależności i umożliwi prowadzenie w miarę normalnego życia.
Każde dziecko jest inne, szczególnie dziecko autystyczne. Dlatego tyle jest programów realizujących te cele, co dzieci nimi objętych. Dobór ćwiczeń opiera się na wnikliwej ocenie dziecka, na miarę jego możliwości rozwojowych. Zdarza się, że zestawy ćwiczeń dla danego dziecka mogą zawierać jedne zadania adekwatne dla 2,3 latka, a drugie dla 5,6 latka.
W metodzie TEACCH ważne jest łączenie słów z ich „namacalnymi” odpowiednikami. Twórcy tej metody mówią o konieczności operowania konkretami. Jest to niezmiernie ważne. W ten właśnie sposób dzieci autystyczne poznają świat.
RUCH ROZWIJAJĄCY WERONIKI SHERBORN.
Podobnie jak przedstawiona w poprzednim rozdziale , terapia ta opiera się na współgraniu rozwoju psychicznego i ruchowego. Jest również niewerbalnym treningiem interpersonalnym.
Główną ideą tej metody, jest posługiwanie się ruchem jako narzędziem wspomagania rozwoju psychoruchowego i terapią zaburzeń tego rozwoju. Metoda nazywana jest też Ruchem Rozwijającym.
Metoda została zapoczątkowana w latach 60-tych przez Weronikę Sherborne. Zestawy ćwiczeń wykorzystywane były do pracy z dziećmi głęboko upośledzonymi. Później pracowano tą metodą z dorosłymi.
Wyróżnia się kilka kategorii Ruchu Rozwijającego:
„-prowadzący do poznania własnego ciała,
-kształtujący związek jednostki z otoczeniem fizycznym,
-wiodący do wytworzenia się związku z drugim człowiekiem,
-prowadzący do współdziałania w grupie,
-kreatywny.
Podstawowe założenia Metody Weroniki Sherborne to rozwijanie przez ruch:
-świadomości własnego ciała i usprawniania ruchowego,
-świadomości przestrzeni i działania w niej,
-dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywanie z nimi bliskiego kontaktu” ( K.J.Zabłocki. Płock 2002 ).
Metoda wykorzystywana jest w placówkach oświatowych, służby zdrowia w pracy z dziećmi o różnych zaburzeniach rozwoju, jak również w pracy z dziećmi autystycznymi. Podczas zajęć dzieci wyrabiają w sobie poczucie bezpieczeństwa, zaufania wobec innych, odpowiedzialności. Zajęcia mają pomóc dziecku w poznaniu samego siebie, w zdobyciu do siebie zaufania, poznaniu innych i nauczeniu się ufania im, nauczeniu się aktywnego, twórczego życia. Dzieci dążą do tego mając do dyspozycji tylko ruch i bliski kontakt z drugim człowiekiem.
Zasady pracy Metodą W.Sherborne:
1. Dziecko pracuje z partnerem (matka, ojciec),
2. Zajęcia prowadzone są indywidualnie, bądź w małej grupie. Dobrze, gdy grupa jest zróżnicowana ( inne zaburzenia, dzieci zdrowe ).
3. Zajęcia odbywają się co najmniej raz w tygodniu. Czas spotkania należy dostosować do możliwości dzieci ( zwykle ok.30 minut ).
4. Nie wykorzystuje się przyrządów, czy przyborów. Jedyną pomocą dydaktyczną jest ciało drugiej osoby.
5. Wszystkie ćwiczenia wykonuje się na podłodze. Daje to bowiem poczucie bezpieczeństwa, stabilności.
6. Zajęcia prowadzi dwóch terapeutów, którzy współpracując ze sobą ( dokonują analizy zachowań ). Terapeuci muszą stosować się do zasad :
-udział w zajęciach jest dobrowolny,
-konieczne jest nawiązanie kontaktu z dzieckiem,
-w trakcie zajęć decyduje, ma kontrolę nad sytuacją,
-nie wolno krytykować dziecka
-należy chwalić dziecko, za udział w ćwiczeniach, podjęty wysiłek, osiągnięcia,
-trzeba stosować metodę stopniowania trudności,
-wykonywać naprzemiennie ćwiczenia dynamiczne z relaksacyjnymi,
-zwracać uwagę na samopoczucie dziecka.
7. Ćwiczenia zmierzają do nawiązania pozytywnych kontaktów z innymi, kontaktów opartych na wzajemnym poznawaniu i zrozumieniu potrzeb innych, oraz wzajemnym zaufaniu
8. Przeprowadza się trzy rodzaje ćwiczeń
-relacje opiekuńcze „z”,
-relacje „razem”
-relacje „przeciwko”.
9. Ćwiczenia można przeprowadzać z dzieckiem w domu, grupie na zajęciach.
Terapia pomaga nawiązywać kontakty interpersonalne. Dla dzieci autystycznych, które panicznie boją się tych kontaktów, jest to niezbędne Ten lęk przed kontaktem z innymi da się wyeliminować dzięki spontanicznej zabawie ruchowej- huśtanie, podskakiwanie, tarzanie po podłodze, zabawa z lalką, a potem z żywym człowiekiem..
Trudno ocenić osiągnięcia dziecka. Można jedynie w formie opisowej uwzględnić „poprawę” zachowania dziecka w takich zakresach jak:
-zdolność koncentrowania się na zadaniu,
-rodzaj i sposób wyrażania emocji,
-umiejętność nawiązywania kontaktów z innymi osobami,
-umiejętność zmiany zachowań w zależności od rodzaju zajęć,
-umiejętność uczestnictwa w zabawie.
Początkowo zajęcia sprawiają dzieciom kłopot, przez dłuższy czas są one bierne. Jednak po pewnym czasie zaczynają obserwować, co się wokół nich dzieje. I znów po pewnym czasie stopniowo, powoli włączają się do zajęć.
Przegląd metod terapii osób z autyzmem. Niedyrektywne formy terapii.
Zasady tych form terapii oparte są na koncepcji Rogersa. Rogers podkreślał u nauczyciela postawę akceptacji, zaufania i nagradzania, jako wyraz poszanowania dziecka, jego uczuć i opinii (za: Olechnowicz, 1983).
W terapii niedyrektywnej bardzo ważną rolę odgrywa „podążanie za dzieckiem”. Terapeuta przyjmuje propozycje zabawy ze strony dziecka, naśladuje jego zachowanie oraz akceptuje fakt, że dziecko może odrzucić proponowane przez niego formy aktywności.
Głównym celem jest nawiązanie kontaktu z dzieckiem. Terapeuta jest partnerem dziecka, stara się włączyć w świat przeżyć dziecka.
W Polsce zasady terapii niedyrektywnej w pracy z dziećmi autystycznymi były wprowadzone przez Olechnowicz (1983), a potem kontynuowane i rozwijane przez Grodzką, Kościelską i Czownicką.
Wielu terapeutów relacjonuje, że często pierwszy moment nawiązania kontaktu wzrokowego z dzieckiem autystycznym następuje w sytuacji naśladowania zachowań dziecka („Dziennik terapeuty” Grodzkiej, „Przebudzenie syna” Kaufmana).
Terapia „Holding”.
M. Welch opracowując zasady terapii „holding” opierała się na swoich doświadczeniach pracy z dziećmi z zaburzeniami relacji emocjonalnych oraz założeniach etologicznych (za: Jaklewicz, 1983). Celem tej metody jest budowanie lub przywrócenie więzi emocjonalnej pomiędzy matką a dzieckiem, poprzez wymuszanie bliskiego kontaktu fizycznego. M .Welch wyróżniła 3 fazy w trakcie sesji „holdingu” :
- konfrontacja
- odrzucenie
- rozwiązanie
Podczas całej sesji dziecko jest trzymane przez matkę na kolanach, twarzą w twarz. Bardzo ważne jest utrzymywanie kontaktu wzrokowego. W sesji może brać udział ojciec lub inna osoba bliska, która dostarcza wsparcia emocjonalnego matce. Rolą terapeuty jest zachęcanie matki do wyrażania swoich uczuć. Warunkami skuteczności tej formy terapii jest niedopuszczanie do przerwania kontaktu podczas sesji i doprowadzenie dziecka do pełnego odprężenia. (Jaklewicz, 1993).
Terapia „holding” jest metodą różnie ocenianą przez rodziców i profesjonalistów. Z jednej strony przynosi ona efekty u części dzieci i wpływa pozytywnie na ich funkcjonowanie. Z drugiej jednak obawy wzbudza fakt używania siły fizycznej, przemocy, wobec dziecka oraz psychiczne obciążenie matki w trakcie sesji terapeutycznych.
Terapia zaburzeń sensorycznych w autyzmie
Terapię zaburzeń sensorycznych należy traktować jako terapię podstawową (Delacato nazywa ją „przetwarzaniem”, 1995). Terapia ta nie wyrównuje rozległych braków rozwojowych, ale umożliwia nowe doświadczenia w uczeniu się i pomaga złagodzić zaburzenia w przetwarzaniu danych zmysłowych. Celem terapii jest oddziaływanie na zaburzone sfery i wyrobienie u dziecka tolerancji na bodźce pochodzące z zewnątrz.
Ze względu na uszkodzenia mózgu, praca kanałów sensorycznych może być zakłócona na jeden z trzech sposobów:
nadwrażliwość – kanały sensoryczne są zbyt otwarte, a więc do mózgu
przedostaje się zbyt duża ilość bodźców, by mógł się z nimi uporać,
zbyt mała wrażliwość – drogi sensoryczne nie są wystarczająco
„otwarte”, co prowadzi do deprywacji sensorycznej,
biały szum – wadliwe działanie kanałów sensorycznych powoduje, że wytwarzają one własne bodźce i przekaz płynący ze świata zewnętrznego jest zakłócony lub nawet niedopuszczony do mózgu (Delacato, 1995).
Próbą naprawienia uszkodzonych kanałów sensorycznych przez dziecko są sensoryzmy. Te dziwaczne, stereotypowe zachowania są swoistą próbą samowyleczenia, przetrwania w niezrozumiałym świecie doznań percepcyjnych.
Obserwując je można stwierdzić, który z kanałów nie działa prawidłowo i jakiego typu jest to zaburzenie.
Do stosowanych obecnie technik w terapii zaburzeń sensorycznych zalicza się m.in.:
trening integracji sensorycznej ( S I ) J. Ayres;
trening integracji słuchowej (A I T) oparty na programach G.Berarda i
A.Tomatisa;
metodę kolorowych filtrów H.Irlen.
Należy zauważyć, że również wiele codziennych sytuacji niesie ze sobą możliwość terapii sensorycznej (np. zabawy w piasku, wodzie, hipoterapia).
Zmodyfikowana forma metody dobrego startu.
Metoda dobrego startu jest jedną z metod terapii psychomotorycznej, która opiera się na prawie E. Dupre, mówiącym o jedności psychiki i motoryki.
Metoda dobrego startu ( MDS ) została opracowana przez M.Bogdanowicz pod koniec lat sześćdziesiątych. Inspiracją do powstania MDS była francuska metoda Le Bon Depart (Bogdanowicz, 1984).
Głównym celem MDS jest usprawnianie i harmonizowanie współdziałania motoryki i psychiki przez korekcję i kompensację zaburzonych funkcji.
W metodzie tej usprawniane są funkcje : słuchowe, wzrokowe, dotykowo – kinestetyczno – ruchowe oraz wzrasta ich integracja. Stosowana dotychczas MDS okazała swą szczególną przydatność w wyrównywaniu dysharmonii u dzieci z „ryzyka dysleksji” i dzieci ze specyficznymi trudnościami w czytaniu i pisaniu.
Podjęte w ostatnich latach próby dostosowania MDS do pracy z dziećmi upośledzonymi umysłowo autystycznymi – ukazały również efektywność tej metody.
Zajęcia w metodzie dobrego startu przebiegają zawsze według stałego schematu:
Zajęcia wprowadzające,
Zajęcia właściwe,
Zajęcia końcowe.
Zasadniczą część stanowią ćwiczenia właściwe, w których wyróżnia się:
- ćwiczenia ruchowe,
- ćwiczenia ruchowo - słuchowe,
- ćwiczenia ruchowo – słuchowo – wzrokowe.
W początkowej fazie ćwiczeń stosuje się wspomaganie (dorosły prowadzi dłonie dziecka). W miejsce ćwiczeń ruchowych, które polegały na imitowaniu i wyobrażaniu ruchu – wprowadzono ćwiczenia z metody ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne.
Badanie efektywności MDS w grupie dzieci autystycznych przeprowadzono na terenie Ośrodka Pomocy dla Osób Autystycznych w Gdańsku. Przyniosło ono pozytywne wyniki w wielu sferach.
Metoda Ruchu Rozwijającego W. Sherborne.
Metoda Ruchu Rozwijającego została opracowana przez fizjoterapeutkę Weronikę Sherborne w Anglii.
Głównym założeniem tej metody jest posługiwanie się ruchem jako narzędziem we wspomaganiu rozwoju psychoruchowego dziecka i w terapii zaburzeń rozwoju (Bogdanowicz, Kisiel, Przasnyska, 1996).
Metoda ta ma za zadanie rozwijanie przez ruch:
Sprawności ruchowej,
świadomości własnego ciała i usprawniania ruchowego,
świadomości przestrzeni i działania w niej,
dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywanie z nimi bliskiego kontaktu.
Pierwszymi osobami, które w Polsce zaczęły stosować Metodę Ruchu Rozwijającego w pracy z dziećmi upośledzonymi i autystycznymi były: Maria Przasnyska i Izabela Korsak. Metoda ta jest stosowana obecnie przez wielu terapeutów pracujących z dziećmi autystycznymi.
Terapia behawioralna.
Zastosowanie teorii behawioralnej do terapii zaburzeń autystycznych zapoczątkował C.B. Ferster w latach sześćdziesiątych. Wysunął on hipotezę, że podstawowym problemem dzieci autystycznych są deficyty w uczeniu się. Uważał, że przyczyną powstania tych deficytów są nieprawidłowości w postawach rodziców.
Ten pogląd już się zdezaktualizował, ale zasługą Ferstera pozostało ukazanie możliwości zastosowania teorii uczenia się w terapii dzieci autystycznych oraz zapoczątkowanie szeregu badań nad uczeniem się bardziej złożonych czynności.
Później Lovaas i Smith (1989; za: Bobkowicz – Lewartowska, 2000) sformułowali tezy, które leżą u podstaw zbudowanej przez nich teorii autyzmu i wypływających z niej metod terapii:
Ogólne prawa uczenia się trafnie wyjaśniają zachowania dzieci autystycznych i stanowią podstawę dla terapii behawioralnej.
U dzieci autystycznych występuje wiele odrębnych deficytów behawioralnych, a nie jeden centralny deficyt, którego skorygowanie prowadziłoby do ogólnej poprawy funkcjonowania.
Dzieci autystyczne mają zdolność uczenia się tak jak inni ludzie, jeżeli proces ten przebiega w specjalnie dla nich przystosowanym środowisku.
Gorsze funkcjonowanie dzieci autystycznych w normalnym środowisku niż w środowisku specjalnym wskazuje na niedopasowanie pomiędzy ich układem nerwowym a normalnym środowiskiem.
Model TEACCH
Program TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), czyli Program Terapii i Edukacji Dzieci Autystycznych oraz Dzieci z Zaburzeniami w Komunikacji, zapoczątkowany został w pierwszej połowie lat sześćdziesiątych na Uniwersytecie Północnej Karoliny w Chapel Hill. Jego głównym twórcą jest Eric Schopler. Początkowo program był oparty na zasadach psychoanalitycznych. Jednak wkrótce Schopler ze swoim współpracownikiem R. Reichlerem stwierdzili, że to podejście terapeutyczne nie daje efektów. Oparli się na założeniu, że autyzm nie jest spowodowany patologicznym zachowaniem rodziców, lecz u jego podłoża leży organiczna dysfunkcja CUN. Zwrócono uwagę na specyficzne potrzeby poznawcze osób z autyzmem, a w rodzicach dostrzeżono ogromny potencjał, pomocny w rehabilitacji ich dzieci (Schopler, 1995).
W 1972 r. utworzono oddział TEACCH, który był pierwszym stanowym programem w USA dotyczącym autyzmu. Obecnie program TEACCH jest nie tylko znany w Stanach Zjednoczonych Ameryki PN., ale również w Europie, Japonii i Australii.
Schopler i jego współpracownicy sądzą, że najlepsze efekty można osiągnąć w terapii łącząc działanie rodziców (są zatroskani o dzieci, dużo o nich wiedzą) z pracą terapeutów-profesjonalistów (bardziej rozumieją mechanizmy autyzmu). Model TEACCH zakłada, że są ogólne strategie i techniki przydatne w pracy z osobami autystycznymi, ale konkretne sposoby postępowania są różne w poszczególnych przypadkach.
Punktem wyjścia do opracowania programu indywidualnej terapii są takie narzędzia, jak: CARS, PEP-R czy AAPEP. Dane, jakich dostarczają one o dziecku, pozwalają określić poziom funkcjonowania w różnych sferach, uchwycić istniejące i wyłaniające się umiejętności (Schopler, 1995). Badania Schoplera (za: Bakowicz-Lenartowska, 2000) wykazały, że dzieci autystyczne lepiej funkcjonują w warunkach ustrukturyzowanych oraz, że dzieci o niższym poziomie rozwoju potrzebują więcej struktur. W ramach omawianego programu terapii struktury odnoszą się do organizowania czasu i przestrzeni. W klasach prowadzonych wg TEACCH stosowane są np. obrazkowe plany aktywności, wydziela się wyraźnie obszar przeznaczony do pracy, zabawy oraz obszar przejściowy (Schopler, 1995).
W programie TEACCH uznaje się użyteczność terapii behawioralnej oraz terapii zaburzeń sensorycznych. Akcentuje się potrzebę realizowania indywidualnego programu edukacyjnego. Ważnym elementem tego modelu jest również doskonalenie umiejętności rodziców w zakresie pracy domowej z dzieckiem, pomoc w zrozumieniu niepełnosprawności dziecka, udzielanie wsparcia emocjonalnego.
Na zakończenie należy zaznaczyć, że wielu autorów potwierdza wysoką skuteczność programu TEACCH. Sam Schopler uważa, że jest ona wynikiem pewnej plastyczności w wyborze metod opieki i rehabilitacji. Program ten nie był nigdy nastawiony na stosowanie tylko jednej, wybranej techniki. Dążono w nim do stworzenia kompleksowego systemu terapii. Ważnym czynnikiem uzyskiwania pozytywnych efektów w programie TEACCH jest również położenie dużego nacisku na budowanie więzi miedzy rodzicami a dziećmi, rodzicami a pracownikami oraz między poszczególnymi pracownikami.
Metoda integracji sensorycznej
Integracja sensoryczna to proces w którym następuje organizacja dostarczanych do naszego mózgu wrażeń sensorycznych tak, aby mogły być wykorzystane w celowym działaniu, czyli w reakcjach adaptacyjnych, służących do wykonania określonej czynności, przyjęcia odpowiedniej pozycji ciała itp. Jeśli występują zaburzenia w odbiorze i integrowaniu bodźców zmysłowych to będą pojawiać się dysfunkcje w rozwoju poznawczym, motorycznym oraz zachowaniu dziecka. Dlatego celem terapii SI (od angielskiego sensory integration) jest poprawa jakości przesyłania i organizacji informacji sensorycznej, tj. tego co jest odbierane przez różne zmysły naszego organizmu. Głównym zadaniem jest dostarczenie kontrolowanej ilości bodżców sensorycznych: przedsionkowych, proprioceptywnych i dotykowych w taki sposób aby dziecko odpowiadało reakcją poprawiającą integrację tych bodźców.
Twórcą metody Integracji Sensorycznej jest dr A. Jean Ayres pracownik naukowy Uniwersytetu Południowo-Kalifornijskiego w Los Angeles. Do Polski metoda SI trafiła w 1993 r. a jej rozpowszechnieniem zajęła się jedna z pierwszych współpracownic dr A. Jean Ayres - Violet F. Maas. Cała teoria integracji sensorycznej mówi, że do właściwego funkcjonowania wszystkich zmysłów, od których mózg otrzymując informacje, interpretując, integrując ze sobą odpowiada adekwatną reakcją. Proces integracji sensorycznej zaczyna się od pierwszych tygodni życia płodowego i najintensywniej przebiega do końca wieku przedszkolnego. Z rozwojem integracji sensorycznej wiąże się całokształt funkcjonowania człowieka. Podstawowe znaczenie dla rozwoju integracji zmysłowej ma funkcjonowanie trzech układów odbierających i analizujących informacje związane z ciałem, są to - układ przedsionkowy, układ proprioceptywny, układ dotykowy.
Integracja sensoryczna, metoda integracji sensorycznej - co to jest?
Dr Ayres (twórczyni metody SI) definiuje integrację sensoryczną jako proces, w którym następuje organizacja dostarczanych do naszego organizmu wrażeń, tak by mogły być wykorzystane w celowym, zakończonym sukcesem działaniu.
W każdej chwili nasz mózg bombardowany jest niezliczoną ilością bodźców płynących z oczu, uszu, nosa, skóry, mięśni, ścięgien i stawów, a także ze zmysłu przedsionkowego - czujnika siły grawitacji znajdującego się w błędniku, który rejestruje wrażenie ruchu naszego ciała.
Mózg musi sobie poradzić z napływającymi informacjami - przyjąć je, przetworzyć i odpowiednio zareagować. Jeśli nie potrafi odebrać sygnału z któregoś ze zmysłów albo go źle zinterpretuje - nie potrafimy właściwie zadziałać w określonej sytuacji.
Metoda integracji sensorycznej to, najogólniej mówiąc, system ćwiczeń, które mają nauczyć mózg właściwego reagowania na bodźce zewnętrzne.
Metoda przeznaczona jest głównie dla dzieci z trudnościami w uczeniu się (trudności wynikające z dysleksji, dysortografii itp.), dzieci autystycznych, z mózgowym porażeniem dziecięcym, zespołem Downa, nadpobudliwych psychoruchowo, niesłyszących, niewidomych.
Terapia trwa przeciętnie 1 - 2 lat. Określana jest jako terapia naukowej zabawy. Dziecko wykonuje ćwiczenia i zabawy ruchowe, które poprawiają jakość odbierania, przesyłania i organizowania bodźców, czyli ogólnie jakość funkcjonowania systemów sensorycznych.
Podczas sesji terapeutycznej wykorzystywany jest specjalistyczny sprzęt. Są to m.in.: piłki rehabilitacyjne Bobathów, deskorolki, topki, równoważnie, sprzęt podwieszany - wałek, hamak, huśtawka tarczowa,platforma terapeutyczna, a także drobny sprzęt rehabilitacyjny typu: piłki, wibratory, szczotki, obciążniki, rozmaite faktury materiałów.
Podczas warsztatów dla rodziców, zorganizowanych przez Polskie Stowarzyszenie Terapeutów Integracji Sensorycznej (http://www.pstis.org/), mieliśmy możliwość obejrzenia jednaj z sal rehabilitacyjnych w Ośrodku Szkolno-Wychowawczo-Rehabilitacyjnym "Helenów". Każdy mógł wypróbować demonstrowane przyrządy i chociaż czasem mieliśmy trudności "gabarytowe", skrzętnie skorzystaliśmy z tej możliwości.
Główne założenia behawioralnej teorii autyzmu
Ogólne prawa uczenia się trafne tłumaczą zachowania dzieci autystycznych i stanowię podstawę terapii behawioralnej
Dzieci autystyczne mają raczej wiele odrębnych deficytów behawioralnych, niż jeden centralny deficyt, którego skorygowanie prowadziłoby do ogólnej poprawy funkcjonowania Dzieci autystyczne mają zdolność uczenia się - tak jak inni ludzie - o ile znajdują się w specjalnie przystosowanym dla siebie środowisku. Środowisko to składa się z miejsc, w których dzieci przebywają na co dzień, a różni się od normalnego tylko na tyle, aby stało się dla nich bardziej funkcjonalne. W środowisku takim zapotrzebowanie na wykonanie jakiegoś zachowania przez dziecko powinno być wyraźne i zrozumiałe dla dziecka To, że dzieci autystyczne ponoszą porażki w normalnym środowisku, a odnoszą sukcesy w środowisku specjalnie dla nich zorganizowanym, wskazuje na to, że ich problemy mogą być widziane bardziej jako niedopasowanie pomiędzy ich systemem nerwowym a normalnym środowiskiem, niż jako choroba
Główne cele terapii behawioralnej
Rozwijanie zachowań deficytowych
Redukowanie zachowań niepożądanych
Generalizowanie i utrzymywanie efektów terapii
Podstawowe reguły behawioralne w edukacji
Jeżeli chcemy, żeby zachowania występowały częściej, powinniśmy je systematycznie wzmacniać
Zachowania niepożądane nie powinny być wzmacniane
Pojawienie się trudnego zachowania nie jest niebezpieczne, jeśli tylko nie jest wzmacniane
Rozwijanie zachowań deficytowych
Zachowaniami deficytowymi nazywamy te zachowania, które uważa się za normalne i pożądane u dziecka w pewnym wieku i w pewnych okolicznościach, a które u dziecka autystycznego występują zbyt rzadko lub nie występują wcale (np. prawidłowa mowa, okazywanie uczuć, zabawa itd.)
Zadaniem terapeuty behawioralnego jest kształtowanie u dziecka jak największej liczby zachowań adaptacyjnych, które rozwiną jego niezależność i umożliwią mu efektywne funkcjonowanie w środowisku. Drogą do tego celu jest:
wybiórcze wzmacnianie coraz bardziej zbliżonych do docelowych form zachowania (kontrola wzmocnień, czyli manipulowanie konsekwencjami zachowania)
ścisłe kontrolowanie sytuacji, w których zachowanie przebiega (kontrola bodźców, czyli manipulowanie czynnikami poprzedzającymi zachowanie- instrukcjami i podpowiedziami)
Podstawowe etapy terapii behawioralnej dzieci autystycznych
Wczesne rozumienie mowy
Trening imitacji
Dopasowywanie i sortowanie
Imitacja werbalna
Rozwój rozumienia mowy i mowy czynnej; nazywanie obiektów i czynności
Pojęcia abstrakcyjne
Budowanie zdań. Nauka odpowiadania na pytania
Umiejętności szkolne
Rozwój społeczny. Nauka wspólnej zabawy
Czynności samoobsługowe
Ogólne zasady wyboru zachowań docelowych
Ucz umiejętności, z których twój uczeń będzie mógł korzystać codziennie do końca życia
Ucz umiejętności, z których twój uczeń może skorzystać natychmiast
Zacznij od nauki umiejętności podstawowych
Ucz umiejętności komunikowania się
Ucz zachowań funkcjonalnych
Wybieraj takie zachowania, z którymi masz szansę sobie poradzić
Zachowania niepożądane muszą zostać skorygowane
opracowanie: Jens Skar, Arild Karlsen i Jacek Kozłowski
Terapia dzieci z autyzmem
Najbardziej efektywną formą terapii dla dzieci z autyzmem jest terapia behawioralna. Najlepsze efekty przynosi terapia rozpoczęta przed ukończeniem przez dziecko trzeciego roku życia (nazwana wczesną interwencją).
Wyniki badań pokazują, że około 47% dzieci z autyzmem rozpoczynających terapię behawioralną przed ukończeniem 3 roku życia, po kilku latach intensywnie prowadzonej nauki przechodzi do szkół masowych i nie odbiega poziomem od swoich rówieśników (Lovaas, Smith, 1988). W perspektywie wieloletniej ten model edukacji pozwala więc na znaczne zaoszczędzenie środków, które w przeciwnym wypadku musiałyby być wydatkowane na szkolnictwo specjalne, a później na opiekę społeczną.
Terapia behawioralna polega na uczeniu zachowań pożądanych poprzez ich wzmacnianie oraz wprowadzaniu jasnych zasad i reguł postępowania.
Jednym z podstawowych celów terapii jest rozwijanie zachowań, które umożliwią dziecku z autyzmem integrację z rówieśnikami. Od samego początku nauki oprócz terapii indywidualnej prowadzone są zajęcia w małych grupach, gdzie dzieci uczą się wspólnego wykonywania poleceń i zabawy.
Terapia jest wszechstronna, nastawiona na rozwijanie bardzo wielu sfer, dlatego powinna być prowadzona przez co najmniej 40 godzin tygodniowo. Dzieci otrzymują około 25 godzin terapii w placówce terapeutycznej, pozostałe 15 godzin jest realizowanych w domach, gdzie nauczycielami są rodzice lub opiekunowie dziecka. Terapia w domach jest prowadzona w taki sam sposób jak w placówce terapeutycznej.
Terapia osób z autyzmem trwa tak długo, jak jest to konieczne.
Fundacja Barbary Piaseckiej Johnson wspiera właśnie te ośrodki w Polsce, które stosują terapię behawioralną w odniesieniu do dzieci z autyzmem.
Z inicjatywy Fundacji Barbary Piaseckiej Johnson powstało w 2006r. w Gdańsku niepubliczne przedszkole specjalne dla dzieci z zaburzeniem autystycznym, które z założenia ma stanowić modelowe Centrum Wczesnej Interwencji. Prowadzone jest ono przez Fundację-Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka. Oprócz prowadzonej tam terapii działa również punkt diagnostyczno – konsultacyjny, gdzie dzieci z Gdańska mogą otrzymać diagnozę i zalecenia terapeutyczne. W Instytucie odbywają się szkolenia praktyczne i teoretyczne, dzięki którym specjaliści i rodzice mogą rozwijać swoją wiedzę i umiejętności niezbędne do rozpoczęcia terapii osób z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Bardzo ważnym aspektem działalności Instytutu jest prowadzenie badań naukowych i propagowanie ich na konferencjach naukowych i w publikacjach.
Por. B. Bednarczuk, Psychologiczne podstawy pedagogiki Marii Montessori, Annales Universiatatis Mariae Curie – Skłodowska Lublin – Polonia, vol. XVIII, 2000, s. 117 - 131.↩
M. Montessori, What You Should Know About Your Child, 1989, s. 12.↩
Za E. Wieczorkowską, www.ewa-wieczorkowska.republika.pl↩
Za S. Guz, Kosmiczna edukacja Montessori, „Życie szkoły”, 2004, nr 1, s. 8 – 14.↩
Por. S. Guz, Kosmiczna edukacja Montessori, tamże.↩
B. Skwarna, Metoda Marii Montessori – historia czy współczesność pedagogiki? (w:) „Życie szkoły”, 10 / 1993, s. 633 – 635.↩
Por. Z. Żółtak, Wykorzystanie idei i dorobku pedagogicznego Marii Montessori w rewalidacji dzieci upośledzonych umysłowo. „Wychowanie na co dzień”, 1995, nr 6, s. 5 – 6.↩