Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
Nie sposób poruszać temat niepełnosprawności dziecka i sytuacji jego rodziny bez przybliżenia niezbędnych pojęć dotyczących tej tematyki. Przedstawianie pojęć zacząć należy od definicji słowa „niepełnosprawność”. Niepełnosprawność oznacza stan osoby, która na skutek odchylenia od przeciętnego poziomu fizycznego, psychicznego czy społecznego ma trudności lub ograniczenia w rozwoju i funkcjonowaniu. Niepełnosprawność nie oznacza już tylko skutku choroby czy urazu. Jest przede wszystkim wynikiem barier, jakie napotyka w społeczeństwie osoba z określonym rodzajem niepełnosprawności. Można wyróżnić dwa modele niepełnosprawności: medyczny oraz społeczny. Model medyczny problemy, jakie napotykają osoby z niepełnosprawnością, traktuje jako bezpośredni skutek ich choroby bądź uszkodzenia. Model społeczny określa sytuacje, gdy niepełnosprawność powstaje na skutek ograniczeń, których doświadczają osoby przez nią dotknięte, jak np. indywidualne uprzedzenia, niedostosowany system transportu, utrudniony dostęp do budownictwa użyteczności publicznej, segregacyjna edukacja, wyłączenie z rynku pracy osób niepełnosprawnych.
W odniesieniu zaś do pojęcia „rodzina” - oznacza ono osoby spokrewnione ze sobą lub też niespokrewnione, ale pozostające w faktycznym związku, które wspólnie zamieszkują i gospodarują. W ujęciu pedagogicznym rodzina oznacza środowisko życia, które jest najbliższe człowiekowi, najbliższą mu grupę społeczną, która powinna wzbogacać jego życie oraz zaspokajać podstawowe potrzeby psychiczne ( psychiczne oparcie ), materialne, biologiczne, poczucia bezpieczeństwa, zadowolenia. Każda rodzina ma do spełnienia określone funkcje i zadania. Dlatego też rodzina jest pierwszym i najważniejszym środowiskiem rozwoju dziecka.
Aby zrozumieć obecną sytuację niepełnosprawnego dziecka, należy cofnąć się do historii społeczeństwa europejskiego.
W starożytnej Grecji powszechnym zwyczajem było porzucanie słabych, kalekich lub w inny sposób upośledzonych dzieci na górze Tajgetos. Rodziny skazywały praktycznie w ten sposób dziecko na śmierć. Praktyka porzucania niepełnosprawnych dzieci znana była również w średniowieczu, kiedy to zasilały one najczęściej szeregi włóczęgów i żebraków. Rozwiązanie przez rodzinę problemu kalectwa dziecka polegało więc, na przestrzeni wieków, najczęściej na jego porzuceniu. Obecnie sytuacja w tym zakresie wygląda inaczej. O losach dziecka nie decyduje już sama matka, ale cała rodzina. Niedopuszczalna jest sytuacja, w której rodzice skazują dziecko na pewną śmierć przez porzucenie lub zabijają je.
Dla rodziców chwila, w której dowiadują się o kalectwie swojego dziecka jest ogromnym przeżyciem. Eskalacja burzy uczuć, negatywnych emocji poprzez bunt, żal i gniew, po aż agresję kierowana jest do siebie lub kogoś innego. Oprócz wewnętrznego pogodzenia się z zaistniałą sytuacją problem stanowi również postawa społeczna, kiedy zdrowi ludzie w sposób zazwyczaj zamaskowany pokazują dezaprobatę wobec normalności takiej rodziny. W efekcie powstaje swego rodzaju izolacja pogłębiona jeszcze samym upośledzeniem. Po pewnym czasie jednak następuje okres pozornego zaakceptowania sytuacji, polegający na ignorowaniu faktu niepełnosprawności dziecka. Rodzice żywią także zazwyczaj nieuzasadnioną wiarę w możliwości ustąpienia objawów niepełnosprawności. Po upływie tego okresu można zaobserwować u tych rodzin stan przystosowania się już do sytuacji. Rodzice starają się organizować życie rodziny tak, by jak najbardziej pomagać dziecku. Współpracują ze sobą, następuje czas dominacji uczuć pozytywnych, bardzo ważnych dla atmosfery w rodzinie. Dziecko musi poczuć się akceptowane przez rodziców, którzy dążą do tego.
Wraz z rozwojem cywilizacji stosunek do ludzi niepełnosprawnych ulega zmianom na lepsze. Przeszłością są sytuacje, kiedy ludzi niepełnosprawnych ukrywano przed światem. Zaczynają oni coraz bardziej funkcjonować w życiu codziennym - wychodzić na ulicę, uczęszczać do szkół czy pracować. Rodzina, w której znajduje się takie dziecko, z całych sił dąży do zaakceptowania zaistniałej sytuacji, co związane jest ze zmianą swojego sposobu myślenia i systemu wartości. Często zdarza się, że dopiero wówczas rodzice zaczynają naprawdę preferować wartości humanistyczne jak miłość, szacunek, godność, poczucie bezpieczeństwa i harmonii w życiu rodzinnym. Mniejsze znaczenia jest natomiast przywiązywane do wartości takich jak: bogactwo, sława, kariera zawodowa, operatywność, sukcesy towarzyskie, rozrywki.
Rodzina, która wraz z rodzicami zaakceptowała niepełnosprawne dziecko, będzie dążyć do stworzenia temu dziecku optymalne jak najlepszych warunków dla jego rozwoju. Nie chodzi tylko o dobrą terapię czy rehabilitację, ale również o zapewnienie kontaktów z rówieśnikami, niezbędnego na tym poziomie rozwoju dziecka. Rodzice dla dziecka będą szukać przedszkola, szkoły, gdzie mogłoby one zdobywać i kształcić w sobie podstawowe umiejętności i nawyki pomocne w funkcjonowania w społeczeństwie. Niestety akceptacja dziecka niepełnosprawnego przez rodzinę jest związana niekiedy z utratą przez rodzinę kontaktu z znajomymi, wycofania się z życia towarzyskiego, niepodejmowania kontaktów koleżeńskich w pracy. Taka postawa wynika z negatywnego stosunku otoczenia do ich niepełnosprawnego dziecka. Taki negatywny stosunek związany jest najczęściej z obojętnością otoczenia i niezrozumieniem sytuacji rodziny, co jest konsekwencją braku odpowiedniej edukacji, znajomości tego problemu. Rodzice szukają wówczas zazwyczaj organizacji pomagającym dzieciom niepełnosprawnym
i ich rodzinom lub stowarzyszeń grupujących dzieci niepełnosprawne wraz z rodzicami. W tych stowarzyszeniach często znajdują przyjaciół mających podobne bądź inne problemy z dzieckiem. Prowadzą dyskusje o terapii i możliwościach pomocy dzieciom.
Poruszając tą problematyką, nie sposób nie wspomnieć o sytuacji bytowej rodziny, którą tworzą warunki ekonomiczne i mieszkaniowe. Od tej sytuacji rodziny zależy bowiem możliwości rozwojowe dziecka niepełnosprawnego, stopień zaspokojenia potrzeb pozostałych członków rodziny. Niepełnosprawność dziecka pogarsza zwykle sytuację ekonomiczną rodziny. Większość matek ( według statystyk około 66% ) zmuszonych jest przerwać pracę zawodową, aby zapewnić niepełnosprawnemu dziecku odpowiednią opiekę. Niepełnosprawność dziecka w rodzinie przynosi więc wiele wyrzeczeń nie tylko dla samych rodziców, ale także dla najbliższych osób.
Sytuacja rodzin, które posiadają niepełnosprawne dziecko jest więc trudna, gdyż jak już wcześniej wspomniano, muszą zmienić swoje cele wychowawcze, swoje marzenia dotyczące dziecka. Często zdarza się, iż w początkowym okresie nie wiedzą jak wychować dziecko, zachowują się tak, jakby było zdrowe. Jeśli nie widzą żadnych postępów czują się zagubieni, załamani, bezradni. Szukają wtedy pomocy lekarzy, rehabilitantów, psychologów. Dociera także wówczas do nich, iż najważniejsza jest akceptacja przez nich własnego, chorego dziecka, które wymaga miłością i zrozumienia. Jest to warunkiem niezbędnym do podjęcia pomocy i rozpoczęcia normalnego życia. Przy pomocy wskazanych wyżej fachowych osób należy rozpocząć indywidualną rehabilitację, cykl kształcenia dziecka. Bardzo ważnym jest, by dziecko stale czuło, że jest potrzebne, że nie jest odrzucane a akceptowane takim jakim jest.
Najważniejszą, obok niepełnosprawnego dziecka, osobą w rodzinie staje się najczęściej matka.
To ona zazwyczaj opiekuje się dzieckiem, staje się jego osobą przewodnią. Ojciec rzadko odgrywa główną rolę w opiece nad dzieckiem. Nie można jednak pomniejszać jego roli, gdyż zazwyczaj pełni inne funkcje w rodzinie - zapewnia bezpieczeństwo materialne i duchowe. Matka stara się wówczas zaspakajać każdą potrzebę dziecka wynikającą z jego niepełnosprawności, ale i inne, niezwiązane z jego stanem.
Sytuacja dziecka niepełnosprawnego zależy więc przede wszystkim od rodziny, w której się wychowuje - czy jest to rodzina pełna czy patologiczna, czy potrafi je pokochać oraz zaakceptować takim jakim jest, a nie takim, jakim sobie je wyobrażała. Nie ulega wątpliwości, że sytuacja rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym jest lepsza, gdy mieszkają one w mieście. Mają tam bowiem większy dostęp do fachowej pomocy, zaś dziecko nie jest postrzegane jako osoba dziwna, inna. Inaczej sytuacja tych rodzin kształtuje się na wsi, dziecko niepełnosprawne nierzadko uważane jest za karę boską, fatum, często nie jest ono akceptowane przez społeczność. Nie można jednak postrzegać ludzi niepełnosprawnych jako innych, chorych czy naznaczonych. Można żyć wspólnie ze sobą, i obie strony mogą wiele na tym zyskać.
Zgodnie z regulaminem serwisu www.bryk.pl prawa autorskie do niniejszego materiału posiada Wydawnictwo GREG. W związku z tym, rozpowszechnianie niniejszego materiału w wersji oryginalnej albo w postaci opracowania, utrwalanie lub kopiowanie materiału w celu rozpowszechnienia w szczególności zamieszczanie na innym serwerze, przekazywanie drogą elektroniczną i wykorzystywanie materiału w inny sposób niż dla celów własnej edukacji bez zgody Wydawnictwa GREG podlega grzywnie, karze ograniczenia wolności lub pozbawienia wolności.