Dziecko niepełnosprawne w rodzinie

M. Tyszkowa - RODZINA – pierwsze i podstawowe środowisko dziecka, najważniejsza grupa społeczna. Oddziaływanie rodziny poprzez dostarczanie wzorów do odbioru i interpretacji, wzorów i standardów, wykonywania czynności, zachowywania się, stwarzanie warunków wyzwalających różne formy aktywności, respektowanie potrzeb, stymulowanie rozwoju poznawczego oraz przekazywanie wzorców opanowywania, opracowywania i interpretacji nabywanych doświadczeń.

Pełni bardzo złożoną i ważną rolę. O rodzinie jako o grupie społecznej myślimy, że jest to:

1. pierwsze środowisko

2. najbardziej trwałe środowisko

3. najsilniejsze więzi emocjonalne

4. najdłuższy okres oddziaływania na jednostkę. Zmiany osobowe stosunkowo rzadkie w porównaniu z innymi grupami

Oddziaływanie rodziny:

• Dwa tory: - poprzez wzajemne obcowanie

- świadomie podejmowane zabiegi wychowawcze

Dziecko niepełnosprawne to dziecko które bez specjalnych zabiegów i pomocy nie zdoła w pełni wykorzystać swojego potencjału rozwojowego. Wzrasta tu znaczenie i rola rodziny – muszą oni podejmować szczególne procesy wychowawcze. Dziecko niepełnosprawne – 0 – 18 lat. Niepełnosprawność może wystąpić na każdym etapie rozwoju:

• Od urodzenia:

  • W okresie prenatalnym

  • W okresie okołoporodowym

  • W okresie porodu

• Po urodzeniu – od 0 do 21 roku życia, na dowolnym etapie

Slajd 2

OKRESY ODBIERANIA NIEPEŁNOSPRAWNEGO DZIECKA PRZEZ RODZINĘ:

1. Niepełnosprawność jest traumą dla rodziców i są oni zupełnie nie przygotowani do takiego wychowana, gdyż nikt nie czeka na dziecko niepełnosprawne, nawet ci rodzice którzy wiedzieli po badaniach prenatalnych, że ich dziecko będzie niepełnosprawne. Rodzice nie tylko nie mają przygotowania ale nie mają wypracowanych strategii w tym zakresie. Wymaga to od nich redefinicji ich jako rodziców, muszą odpowiedzieć sobie na pytanie jakie zadania stoją przed nimi. Czy są rodzicami dziecka niepełnosprawnego czy dziecka z niepełnosprawnością – na to pytanie muszą sobie odpowiedzieć. Ulegając presji społecznej próbują podjąć działania spełniające wymagania dzieci niepełnosprawnych albo próbują być rodzicami dziecka pełnosprawnego.

Ta trauma dla rodziców objawia się frustracją, uczuciami negatywnymi. Objawia się to jak żałoba po stracie, zadają sobie pytania: czemu to nas spotkało? Dlaczego to akurat my?

Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego burzy wyobrażenia o przyszłości dziecka. Początkowa trauma jest taka sama, ale łatwiej jest rodzicom, którzy o tym wiedzieli, np. po badaniach prenatalnych. W tym okresie wszystkie uczucia są negatywne.

1. Dążeniem człowieka jest dążenie do równowagi. Ten okres szoku trwa stosunkowo krótko. Potem pojawia się okres kryzysu emocjonalnego. Tu te uczucia z 1 okresu zostają przekształcone w działanie. Dostrzegane są różne strategie chroniące członków rodziny przed negatywnymi emocjami. Jest tu znajdowanie winnego. Częściej obwiniana jest matka. Te negatywne emocje przekształcają się w obwinianie wzajemne rodziców – to doprowadza do kryzysu emocjonalnego. Czasem obwinia się też osoby z zewnątrz, np. rodziców. Wzajemne wsparcie jest tu niemożliwe, załamane. W kryzysie emocjonalnym często dochodzi do odejścia jednego z rodziców z rodziny – najczęściej jest to ojciec, bo ojciec nie znajduje dla siebie miejsca, bo brak mu kompetencji, niskie jest poczucie kompetencji ojca, często jest to odejście pozorne – odejście w zainteresowania, nałogi.

W kryzysie rodzina też podejmuje działania zaprzeczające niepełnosprawności – szukają tego, chcą to usłyszeć.

Jest tu też chwytanie się metod niekonwencjonalnych i zasięganie rady u znajomych.

1. Faza pozornego przystosowania – w niej rodzice zaczynają wypracowywać strategie jako rodzice dziecka niepełnosprawnego. Uruchamiają mechanizmy, aby odrzucić negatywne emocje i stworzyć pozornie dobrze prosperującą rodzinę. Uruchamiają mechanizmy obronne:

   1. Mechanizm depresji

   2. Wyparcie – niedopuszczanie do świadomości niepełnosprawności dziecka. Myślenie o nim jako o dziecku pełnosprawnym.

   3. Regresja – cofnięcie się do stanu przed narodzinami dziecka – rodzina próbuje podjąć zadania z okresu wcześniejszego.

   4. Zaprzeczenie – rodzice przyjmują do świadomości to że ich dziecko jest inne, ale nie wiążą tego z niepełnosprawnością, mówią że jest chore, że np. „za wcześnie na chodzenie”

   5. Hipochondria – uciekanie w chorobę, wymyślanie dziecku innych chorób niż niepełnosprawność

   6. Ucieczka – łączy się z oddaniem opieki nad dzieckiem innej osobie, np. babci, opiekunce

   7. Postępowanie „jak gdyby” – oznacza, że rodzice podejmują wobec dziecka zadania dla dziecka pełnosprawnego. Traktuję je jak gdyby było pełnosprawne. Mają nadzieję, że to minie. Mają świadomość że dziecko jest niepełnosprawne nie tak jak w wyparciu.

   8. Kompensacja – poszukiwanie dróg minimalizacji konsekwencji pierwotnych i wtornych niepełnosprawności, nakierowane jest na dzialania pełnosprawności, np. ubieranie go ładnie, poszukiwanie takich form dla dziecka które są ukierunkowane na pełnosprawność.

   9. Racjonalizacja – pozwala rodzicom zobiektywizowac sytuację, znaleźć dobre strony sytuacji jest wstepem do fazy 4. Poprzednie nie pozwalają na przejście do nastepnej fazy, tylko ten mechanizm. Jest to np. „Moje dziecko tylko nie słyszy, spróbuję temu sprostać

2. Konstruktywne przystosowanie się. Jest ona przystosowana tylko dla rodziców, którzy przekształcą pytanie z 1 okresu – Dlaczego to my? Na pytanie – Co możemy zrobić? Wstępem jest mechanizm racjonalizacji. Są to rodzice, którzy pochowali nadzieję o pełnosprawności. Wszystkie rodziny muszą przejść przez wszystkie te etapy, ale może nastąpić regres. Wiele rodzin pozostaje na pozornym przystosowaniu. Niewiele przechodzi do tego etapu – tylko 1/3. Reszta czuje się już bezpieczna. Tylko ta 1/3 potrafi stworzyć dziecku możliwości do prawidłowego rozwoju. Inne nie.

Jedynie 3 etap może być spłaszczony.

4 etap może być zmieniony, np. podczas zdarzeń traumatycznych. Nawet np. pójście dziecka do szkoły – w szkole podejmuje nową rolę, jest oceniane. Jest to bardzo trudny moment. Bo np. dziecko nie wywiązuje się ze swoich obowiązków, więc rodzina może się cofnąć do drugiego etapu i poszukiwania winnego. Drugim takimmemntem jest okres dojrzewania i pojawianie się 2-go rzędnych cech płciowych. Np. przy głębokim upośledzeniu umysłowym – dziecko fizycznie jest dorosłe a rozum ma na poziomie 5 – latka. Następnym takim trudnym momentem jest usamodzielnianie się dziecka.

Czynniki warunkujące przechodzenie z jednego etapu do drugiego:

• Okoliczności podawania diagnozy – najczęstszym błędem lekarzy są złe okoliczności np. rzucona informacja na korytarzu, od niechcenia

• Sposób podawania diagnozy – bagatelizowanie i podwyższanie. To wywołuje negatywny skutek np. nic wielkiego się nie stało lub całkowita apatia wobec sytuacji

1. Widoczność niepełnosprawności dziecka. Im bardziej widoczna tym sytuacja dziecka powinna być lepsza, bo nie da się tego ukryć

2. Odmienność funkcjonalna dziecka. Im bardziej jego funkcjonowanie różni się od innych dzieci tym rodzicom będzie trudniej

3. Czas wystąpienia niepełnosprawności. Ze względu na rodzinę to im wcześniej wystąpi niepełnosprawność to sytuacja rodziny jest gorsza, bo z dzieckiem które dopiero się urodziło następuje nawiązanie więzi emocjonalnej a dziecko które urodziło się niepełnosprawne nie ma szans nawiązania tej więzi. Konsekwencją jest fakt, że często pojawiają się myśli rodziców: lepiej żeby się nie urodziło, żeby umarło. Na tym etapie (wczesna niepełnosprawność) rodzina pozbywa się problemu niepełnosprawności np. zostawiając go na garnuszku państwa.

Ze strony rodziców ważna jest satysfakcja z rodzicielstwa, dojrzałości do rodzicielstwa, poczucie kompetencji, przeżywane emocje w kontakcie z dzieckiem, ile czasu muszą mu poświęcać, jaki jest obraz zmian funkcjonowania rodziny, dlatego mogą się utworzyć 3 modele rodziny:

1. skoncentrowany na działaniu

2. skoncentrowany na dziecku

3. skoncentrowany na sobie

Formy kształtujących się postaw rodziców wobec niepełnosprawności i wobec swojego dziecka niepełnosprawnego.

Dążenie do samodzielności dziecka niepełnosprawnego to cel nadrzędny w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego.

1. Oddziaływania rodziców blokujące rozwój autonomii u ich niepełnosprawnych dzieci:

1. Przejawy dążenia dzieci do autonomii:

   1. Dążenie do samodzielnego wykonywania różnych czynności

   2. Sprawowanie kontroli nad tym, co je otacza.

   3. Samostanowienie o sobie

   4. Wyrażanie opinii i sprzeciwu wobec woli rodziny i innych.

2. Najczęstsze przejawy ograniczania i tłumienia przez rodziców autonomii dziecka:

   1. Ograniczanie dostępu do miejsc, przedmiotów i ludzi

   2. Zmuszanie do podporządkowywania się woli rodzica, bez uwzględniania preferencji i aktualnie odczuwanych przez dziecko potrzeb

   3. Ingerowanie w każde działanie dziecka oraz ścisłe kontrolowanie jego poczynań

   4. Osłabianie jego motywacji do działania poprzez ignorowanie i/lub krytykowanie pomysłów dzieci.

   5. Nieustanne wyręczanie go (nawet przy wykonywaniu najprostszych czynności)

   6. Odmawianie pomocy, gdy o nią prosi.

      1. Konsekwencje oddziaływań blokujących rozwój autonomii.

1. Brak zdolności do samodzielnego działania, podejmowania decyzji, dokonywania wyborów – trening wyuczonej bezradności.

2. Nie przejawianie własnej inicjatywy

3. Brak umiejętności samodzielnego pokonywania trudności

4. Brak doświadczania sukcesów i porażek.

5. Brak znajomości zasad i technik społecznego funkcjonowania

6. Brak możliwości kształtowania prawidłowego obrazu samego siebie i adekwatnej samooceny.

7. Brak możliwości prawidłowego ustosunkowania się do swojej niepełnosprawności.

   1. Negatywne postawy rodziców wobec ich dzieci z niepełnosprawnością

Slajd 3

1. Postawa unikania – charakteryzuje ją obojętność uczuciowa, ograniczenie kontaktu z dzieckiem do minimum, nie włączanie go w sprawy rodzinne, nie uznawanie jego praw i obowiązków. Konsekwencją tej postawy jest rodzące się u dziecka poczucie winy za swoją niepełnosprawność i postrzeganie niepełnosprawności jako przyczyny obojętności rodziców i innych osób (zjawisko generalizacji). W dorosłym życiu osoby te mogą przejawiać skłonność do depresji, nie wierzą we własne siły, często reagują agresywnie, także na chęć udzielenia im pomocy. Obawiają się nawiązywania bliższych kontaktów i bardziej otwartych rozmów. Rodzice ci nie angażują się emocjonalnie w proces rehabilitacji. Natomiast mogą włączyć się w kwestię pozyskiwania zatrudnienia, traktując go jako okazję do usamodzielnienia się ich dziecka – częściowego „pozbycia się problemu”. W kontaktach z osobami prowadzącymi proces rekrutacji wyrażają często zniecierpliwienie i roszczeniowość, przy równoczesnym nie przejawianiu troski o dobro ich podopiecznego.

2. Postawa odrzucenia – nadmierny dystans uczuciowy wobec dziecka, uczucie rozczarowania, zawodu i urazu. Opiekę nad dzieckiem, jako przekraczającą ich siły, chętnie przerzucają na kogoś innego. Kierują nim przy pomocy rozkazów i nakazów, domagając się bezwzględnego podporządkowania. W ocenie tych rodziców dziecko to utrudnia im życie, przynosi wstyd, hamuje drogę kariery zawodowej. Na taką postawę:

1. Dzieci reagują depresją i agresją

2. Rodzice albo nie włączają się w proces zatrudnienia albo narzucają własną koncepcję, bądź są przeciwni i izolują dziecko od społeczeństwa.

1. Postawa nadmiernych wymagań – charakterystyczna dla rodziców odrzucających fakt niepełnosprawności ich dziecka. Przejawia się ona zmuszaniem dziecka do wykonywania zaplanowanych czynności, ciągłym poprawianiem i korygowaniem tego co robi. Dążąc tym samym do osiągnięcia przez niego często wyższej sprawności, niż dana jest jego pełnosprawnym rówieśnikom. Nie przyznają mu żadnych praw do samodzielności i swobody działania. Dzieci te, nie mogąc sprostać oczekiwaniom swoich rodziców, tracą wiarę we własne siły. Często odmawiają wykonania najprostszych zadań – wolą w ten sposób uchronić się od porażki i sprawienia kolejnego zawodu rodzicom. Rodzice ci aktywnie włączają się w proces zatrudnieni, próbując narzucić swoją kierowniczą, dominującą w nim rolę. Oferty zatrudnienia rozpatrują często w kategoriach prestiżowych, ignorują fakt niepełnosprawności ich dziecka i ograniczeń wynikających z niego. W przypadku wszelkich prób uświadomienia im tego – posądzają innych o złą wolę oraz uprzedzenia.

2. Postawa nadmiernego chronienia – charakterystyczny jest tutaj bezkrytyczny stosunek do dziecka, przesadna nadopiekuńczość oraz nadmierna pobłażliwość wobec niego. Rodzice ci przejawiają nieustanny lęk o pogorszenie stanu zdrowia dziecka – czemu podporządkowują wszelkie działania. Nadzorują kontakty społeczne, aby uchronić je od przykrych doznań. Swoją lękową postawę często zaszczepiają własnemu dziecku – przez co tworzy on nieadekwatny obraz świata. Rodzice ci gotowi są winę za niepowodzenia dziecka przerzucać na innych, tolerując jego niewłaściwe zachowania i kaprysy. Te dzieci są niesamodzielne, roszczeniowe, egoistyczne. Mają znaczne trudności z nawiązywaniem kontaktów społecznych. We wszelkim działaniu domagają się pomocy i taryfy ulgowej. Postawy wobec zatrudnienia ich dziecka:

1. Silne zaangażowanie, przyjmowanie roli menadżera, stałego opiekuna, podejmującego wszelkie decyzje.

2. Ukryte bądź jawne przeciwdziałanie zatrudnieniu, podyktowane obawą o negatywne skutki dla jego stanu zdrowia.

W rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym w centrum zainteresowania jest zawsze dziecko – osoba potrzebująca pomocy i wsparcia, wymagająca miłości i opieki.

Obecnie w pedagogice specjalnej dostrzega się nie tylko dziecko. Rodziców dzieci często spostrzega się jako ofiary niepełnosprawności. Zwrócono uwagę na ich sytuację i stan emocjonalny, na koszty psychiczne ponoszone przez nich jak i całą rodzinę w związku z zaburzeniami rozwoju dziecka. Odczuwają oni całą gamę uczuć, które można nazwać kryzysem psychicznym. Każdy rodzic przechodzi go indywidualnie.

Wg Mrugalskiej na kryzys ten składają się najczęściej: poczucie nieustannego lęku o zdrowie i rozwój dziecka, stan zagubienia wynikający z niedostatku informacji, poczucie osamotnienia, wstyd i brak akceptacji społecznej.

Rodzice, zanim zaakceptują swoje niepełnosprawne dziecko muszą przejść przez pewne etapy wychodzenia z kryzysu, które określane są procesem zdobywania umiejętności psychicznego i życiowego radzenia sobie z problemami upośledzonego dziecka.

Wówczas wychowanie dziecka staje się dla rodziców źródłem pozytywnych emocji, mobilizuje ich to do bardziej wytrwałej pracy z dzieckiem. Rodzice obdarzają dziecko miłością i zaspokajają jego rożne potrzeby, a dziecko odwzajemnia się swoim przywiązaniem, dobrym sam samopoczuciem, radością okazywaną na ich widok i spełnianiem obowiązków szkolnych czy też domowych.

Rodząca się akceptacja jest bardzo ważna dla prawidłowego funkcjonowania rodziców w rodzinie i społeczeństwie. Rodzice czują się pewniejsi w zakresie własnych zdolności wychowawczych i opiekuńczych.

Części rodzicom udaje się, pomimo wielu kryzysów, osiągnąć najwyższą z możliwych faz adaptacji – konstruktywnego przystosowania się, a więc całkowitej i bezwarunkowej akceptacji dziecka, jego zaburzeń i słabości. Jednak jest wiele rodzin, które muszą jeszcze odnaleźć w sobie uczucia miłości, wiarę we własne dziecko, aby rodzina mogła prawidłowo funkcjonować i żyć, a co jest najważniejsze - kochać dziecko takim jakie jest.

PRZEMIANY PRZEŻYĆ RODZICÓW WRAZ Z ROZWOJEM DZIECKA

1. początek edukacji w przedszkolu. Czy sobie poradzi? Rodzice dostrzegają różnice w rozwoju ich dziecka i innych dzieci, obawiają się jak ich dziecko zostanie przyjęte. Czy sprostają wymaganiom programowym. Dostrzegają, że ich dziecko nie opanowało jeszcze wielu umiejętności, sprawności i że z trudem uczy się nowych rzeczy. Wstrząsem może być

rozstanie z dzieckiem szczególnie, gdy trafi ono do ośrodka szkolno-wychowawczego (niewidomi, niesłyszący). Czy będzie miało wystarczającą opiekę, czy trafi w dobre ręce.

2. początek nauki szkolnej. Wybór szkoła publiczna czy szkoła specjalna, a jeśli szkoła życia,

a nie szkoła dla niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu lekkim. Rodzice często wstydzą

się, że ich dziecko jest uczniem szkoły specjalnej. Obawiają się, że zostanie ono odrzucone

przez rówieśników, że dzieci będą kpić z jego braku wiedzy i umiejętności.

3. wiek dorastania. I co dalej, jak będzie wyglądała jego przyszłość, co będzie robił, czy istnieje

dla niego praca, co z nim będzie jak nas zabraknie, niepełnosprawny młody człowiek może dostrzegać dużo frustracji, negatywnych emocji i może je wyładowywać na rodzicach, staje się to powodem konfliktów, agresji skierowanej wobec najbliższych.

4. praca zawodowa. Czas gdy rówieśnicy poszukują pracy, wzmacnia się ich poczucie samodzielności, niezależności. Jeśli dziecko nie podejmuje pracy, obowiązek utrzymania dziecka spada na rodziców. Ważna jest więc choćby niewielka ich samodzielność.

1. rodzice oczekują kolejnego dziecka. Wątpliwości czy będzie ono zdrowe, czy będzie się rozwijać prawidłowo, jak wielkie ryzyko istnienie powtórzenia się zaburzenia.

Ogromne znaczenia ma odporność emocjonalna rodziców, wytrwałość, sposób reagowania na stres. Rodzice reagujący lękiem i wycofaniem narażeni sa na długotrwałe przeżywanie negatywnych emocji.

Slajd 4

Mimo wszystko rodzice kochają swoje niepełnosprawne dzieci, ale ta miłośc może przybierać różne formy:

1. miłość symbiotyczna – matki nie zdają sobie sprawy, że matka i dziecko to dwie różne osoby. Żyją ze sobą w symbiozie. Matka symbiotyczna mówi o dziecku i o sobie razem. Wyszliśmy na spacer, jemy, pijemy.

2. miłość poświęcająca się – rekompensująca – wyręczają dziecko we wszystkim co jest

możliwe, ograniczając jego możliwości i autonomię

3. miłość wstydliwa – rodzice deklarują miłość do dziecka ale się go wstydzą, ubierają

infantylnie by inni nie zorientowali się, że coś jest z nim nie tak.

4. Miłość przebojowa – rodzice wykorzystują dziecko dla własnych potrzeb (stoi bez kolejki bo mi się to należy)

5. miłość z oddali – rodzice deklarują miłość, ale nie wczuwają się w potrzeby dziecka, oddają je do szpitali, ośrodków, sanatoriów

6. miłość zracjonalizowana – rodzice mocno wierzący szczycą się tym, że zdarzyło się im coś

niezwykłego lecz nie wyczuwają potrzeb dziecka. Bóg tak chciał

7. miłość własna – związana z symbiotyczną nie mówi jak czuje się dziecko tylko co sami czują

8. miłość za wszelką cenę dążąca do normalności – ja nie musze przeżywać klęski więc moje

dziecko będzie żyło normalnie, na siłę unormalniają dziecko

9. miłość uszczęśliwiająca – rodzice są świadomi swych cierpień, ale niepełnosprawność

sprawiła, że stali się mądrzejsi, wiedzą że trzeba pomagać są cierpliwi, wyrozumiali, pomagają innym, nie wstydzą się dziecka. Mocno się angażują ale nie rezygnują z własnych zajęć.

Slajd 5

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY

1. relacje między małżonkami

izolacja mężczyzny, brak zrozumienia kobiety, poczucie odrzucenia przez żonę, brak aktywności męża doprowadza do rozluźnienie się więzi między małżonkami. Ma to także ogromny wpływ na zdrowe i chore dzieci.

2. warunki rozwoju zdrowego rodzeństwa

dzieci mogą czuć się odrzucone ze względu na poświęcanie przez rodziców więcej uwagi choremu rodzeństwu. Rodzice mogą wymagać od dziecka opiekowanie się nad chorym rodzeństwem, dziecko może to traktować jako przykry obowiązek, może czuć wstyd pokazując się swoim rówieśnikom. Gdy rodzice akceptują niepełnosprawne dziecko łatwiej rodzeństwu polubić i okazać pomoc. Jeśli rodzice nie akceptują niepełnosprawnego dziecka łatwiej przychodzi im idealizować zdrowe dzieci. Bezpodstawnie wierzą w ich ponadprzeciętnie możliwości i stawiają im wygórowane wymagania.

3. Życie zawodowe rodziców

Często matki są zmuszone przerwać pracę zawodową. Rezygnacja pracy to nie tylko rezygnacja z planów i kariery, to także obniżenie poziomu życia materialnego. W takiej sytuacji mężowie szukają dodatkowego zajęcia izolując się od rodziny coraz bardziej.

4. życie towarzyskie rodziców

Rodzice rzadko spotykają się ze swoimi znajomymi, nie mają już tak wiele czasu dla nich jak

przed urodzeniem się dziecka niepełnosprawnego. Problem stanowi kto zajmie się dzieckiem

pod ich nieobecność. Przyczyny mogą też tkwić w braku chęci do spotkań towarzyskich.

Rodzice staja się coraz bardziej zmęczeni i apatyczni. Także poczucie wstydu i obawa przed

krępującymi pytaniami.

5. uczestnictwo w życiu kulturalnym

Rzadko uczestniczą w życiu kulturalnym. Najczęściej oglądają telewizję, czytają gazety, preferują więc te formy spędzania czasu wolnego, które nie wymagają wysiłku.

6. zaspokojenie potrzeb seksualnych

Potrzeba seksualna to nie tylko zaspokojenie funkcji prokreacyjnej to przede wszystkim

redukcja wielu napięć, usunięcia poczucia osamotnienia, skompensowanie braku i zwiększenia szczęścia. U rodziców może ulec zmianie funkcja prokreacyjna jak i funkcja zaspokojenia potrzeb seksualnych. Bardzo często dochodzi do głosu lęk przed posiadaniem drugiego dziecka, nawet gdy ryzyko urodzenia ponownie dziecka niepełnosprawnego jest nikłe. Takie konflikty między potrzeba posiadania dziecka a lękiem przed nim rzutują na stosunki między partnerami i atmosferę rodzinną. Atmosfera stałego lęku może zniechęcać małżonków do aktywności seksualnej. Dla kobiet może się to stać przykrym obowiązkiem, a mężczyźni maja coraz większą tendencję do odsuwania się od rodziny i jej problemów. Problemy we współżyciu seksualnym pogłębiają rozbieżności i konflikty miedzy małżonkami.

7. funkcja opiekuńczo-usługowa

Jest ona realizowana głównie przez matkę. To ona głównie zajmuje się domem i chorym dzieckiem. To ona zna jego potrzeby, potrafi odczytać jego oczekiwania, bawi się z nim, ćwiczy, rehabilituje. To ona łączy zadania opiekunki i gospodyni domowej. Bez pomocy męża czy choćby babci jest to ogromne wyzwanie i wysiłek, mocno obciążający fizycznie i

psychicznie.

8. funkcja socjalizacyjna

Rodzina będzie jako pierwsza próbowała przygotować dziecko niepełnosprawne do ról społecznych. Jest to niezwykle trudne, gdyż zależy od stopnia sprawności dziecka i jego umiejętności. Ważne jest wprowadzenie dziecka w środowisko rówieśników i innych ludzi.

Rodzicom jest bardzo trudno pokonać własne obawy i wstyd przed otoczeniem.

9. funkcja emocjonalna

Jej rolą jest zapewnienie członkom rodziny zdrowia psychicznego oraz rozwoju ich osobowości. Jest to miejsce stresu, porażek, wielu nieszczęść i nie zawsze są w stanie zaspokoić spokój i bezpieczeństwo psychiczne sobie i innym członkom rodziny. Mogą pojawić się zaburzenia emocjonalne u jej członków.

Zjawisko zespołu wypalania się sił u rodziców dzieci niepełnosprawnych

Na problem wypalenia zawodowego zwrócono uwagę już ponad 30 lat temu. Ostatnio zaczyna być postrzegane jako jedno z dwu – obok depresji – największych zagrożeń naszego zdrowia psychicznego; nazywa się je wręcz epidemią XXI wieku.

Zespół wypalania się sił (burn-out syndrome) był przedmiotem badań i analiz w zakresie problematyki wyczerpania i poczucia zniechęcenia występujących u menadżerów, dyrektorów przedsiębiorstw i u osób obciążonych wysokim stopniem odpowiedzialności za powierzone funkcje kierownicze.

Slajd 6

Stany psychiczne występujące w tym zespole charakteryzują się zniechęceniem i brakiem wiary we własne siły, łączą się z frustracją, izolacją i bezradnością. Na tym tle rodzi się poczucie osamotnienia i niechęć do kontynuowania wysiłków, które ocenione zostały jako bezowocne i nie dające podstaw dla osiągnięcia zamierzonych celów.

Jak podaje M. Florkowski: „Termin „wypalania się" (burnout) określa stan, w którym osoba traci zainteresowanie innym człowiekiem, zaczyna go traktować bardziej jak rzecz niż istotę ludzką. Okazuje się, że taka postawę może przyjąć każdy w szczególnych warunkach (...)

Zgodnie z dotychczasowymi poglądami zespół wypalania się sił można określić jako wyczerpanie sił psychicznych i fizycznych występujące zwykle w efekcie wykonywania przez dłuższy czas intensywnych zajęć związanych ze sprawowaniem nad kimś opieki. Sytuacje wyzwalające zespół wypalania się sił występuje zdaniem Sullivan, w okolicznościach wymagających sprawowania ciągłej opieki nad osobami przejawiającymi poważne problemy zdrowotne lub zaburzenia w zachowaniu.

Zespół wypalenia nie pojawia się nagle. Najczęściej to powolny proces. Z początku łagodny stres, połączony z dużym ładunkiem emocjonalnym i zaangażowaniem, mobilizuje i pomaga w wykonywaniu zadań. Później jednak przechodzi w przewlekły stres, który może mieć poważne konsekwencje: lęki i zaburzenia lękowo-depresyjne. Choroba zaczyna się dość niewinnie: wśród innych objawów pojawia się ogólne wyczerpanie i przewlekłe zmęczenie. Dokucza bezsenność, bóle żołądka, pleców, zaburzenia ze strony układu pokarmowego, częste przeziębienia. Wyraźnie obniża się nastrój, jakikolwiek wysiłek umysłowy czy aktywność fizyczna podejmowane są niechętnie, występuje utrata sił i energii, drażliwość. Coraz rzadziej czuje się satysfakcję z wykonywanych działań, zaczyna brakować motywacji. Tę fazę choroby Christina Maslach, obecnie profesor psychologii w University of California w Berkeley, autorytet w dziedzinie wypalenia, nazwała wyczerpaniem emocjonalnym. Dwie inne fazy charakterystyczne dla wypalenia to, według Maslach, depersonalizacja i obniżone poczucie dokonań osobistych.

Czym jest depersonalizacja? Nauczyciel, odpowiedzialny za jak najlepsze ukształtowanie młodego człowieka, zwraca się do swoich uczniów, wykorzystując ich numery w dzienniku (Trzynastka, do tablicy!) czy używa złośliwych epitetów (Takiego debila to jeszcze nie widziałem). Psycholog skraca do minimum czas rozmowy z pacjentem, bez żadnego zaangażowania słuchając jego bardzo osobistych zwierzeń. Lekarz zamiast o pacjencie X lub pani Y mówi o „przypadku” lub „jednostce chorobowej”. Dystansowanie się wobec będącej pod opieką osoby, powierzchowne i sformalizowane z nią kontakty to niebagatelny problem w służbie zdrowia.

Niektórzy znawcy przedmiotu uważają, że takie zachowanie, można by rzec – odebranie potrzebującemu pomocy człowieczeństwa, uprzedmiotowienie go, pozwala na mniejsze zaangażowanie się w bardzo trudne sprawy drugiej osoby, na słabsze ich przeżywanie. Jest to może – świadoma lub nieświadoma – forma samoobrony przed pogłębiającym się uczuciem wypalenia. Prawdopodobnie owo wspomniane przedmiotowe traktowanie pacjenta to metoda radzenia sobie pracowników służby zdrowia z przewlekłym stresem prowadzącym do wypalenia.

Slajd 7

E. Pisula prezentuje pogląd, że przyczyną pojawienia się u rodziców poczucia „wypalania się sił" jest brak postępów w rozwoju dziecka, a także gdy rodzice nie uzyskują „wsparcia, adekwatnych usług terapeutycznych, edukacyjnych, itp." Zespół ten powstaje w wyniku przeciążenia rodzica długotrwałą opieką i odpowiedzialnością za rewalidację i wychowanie niepełnosprawnego dziecka. Powstawaniu tego zespołu sprzyjają małe efekty działań rewalidacyjnych, niepomyślne prognozy oraz zaburzenia rozwoju i zachowania się dziecka.

Niektórzy rodzice nie maja psychicznego wsparcia ze strony innych osób i pozostają długo w stanie kryzysu emocjonalnego spowodowanego niepogodzeniem się z chorobą dziecka. Nieraz tylko pozornie przystosowują się do zaistniałej sytuacji, wyciszają przejawy swojej rozpaczy, ale nie potrafią zmobilizować się do zapewnienia dziecku odpowiedniego leczenia. Zdarza się także, że po długim okresie konstruktywnego przystosowania się do choroby dziecka, rodzic przezywa poważny stan kryzysu psychicznego określany jako zespół „wypalania się".

Zespół ten przejawia się zniechęceniem i spadkiem motywacji rodziców do pracy z dzieckiem, zdystansowaniem się emocjonalnym wobec niego i w konsekwencji brakiem zaangażowania w proces jego rewalidacji i wychowania. Rodzic zaniedbuje dziecko, traci cierpliwość i wyrozumiałość dla niego, niekiedy jawnie je odtrąca. W złagodzeniu tego stanu skuteczne jest odciążenie na jakiś czas rodzica od nadmiaru obowiązków i wsparcie psychiczne ze strony innych osób ukazujące mu pozytywny obraz dziecka. Zdaniem A. Maciarz na zespół wypalenia się bardziej narażone są matki samotne, nadmiernie obciążone

obowiązkami i nie mające wsparcia ze strony osób bliskich.

Wielostronna analiza zespołu wypalania się sił wskazuje na to, że jednym z czynników mającym istotne znaczenie jest umiejętność radzenia sobie z nim. Dlatego też wiele prac badawczych zostało podjętych w celu oceny najbardziej skutecznych metod pozwalających zmniejszyć lub ograniczyć jego destrukcyjny wpływ na osobowość i zdolność realizowania zadań wychowawczych przez rodziców. W tym zakresie występują jednak znaczne różnice indywidualne; bardzo często, co dla jednej osoby stanowi przeszkodę nie do pokonania, dla drugiej jest mało istotnym epizodem, bez większego znaczenia dla prawidłowego funkcjonowania w rolach rodzinnych czy zawodowych. Dlatego też profesjonaliści powinni podczas kontaktów z rodzicami i udzielonych im porad uwzględnić to indywidualne zróżnicowanie, starając się dostosować swoje wymagania i oczekiwania do cech osobowości i sytuacji socjoekonomicznej osób potrzebujących tej pomocy.