CZĘŚĆ I
1. Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych
SYSTEMOWY MODEL FUNKCJONOWANIA RODZINY
Rodzina - jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka. Oddziaływanie rodziny na rozwój dziecka dokonuj się między innymi przez:
Dostarczanie mu wzorów i standardów wykonywania czynności i zachowania się
Stwarzanie warunków wyzwalających różne formy jego aktywności
Zaspakajanie potrzeb dziecka
Stymulowanie jego rozwoju poznawczego oraz przekazywanie mu wzorów opracowywania i interpretacji nabywanych doświadczeń
Oddziaływanie rodziny na dziecko odbywa się dwoma ściśle powiązanymi ze sobą torami:
W toku wzajemnego obcowania członków rodziny
Drogą świadomie podejmowanych zabiegów wychowawczych
W wychowaniu dziecka niepełnosprawnego rola rodziny znacznie wzrasta, istnieje konieczność wychowania dziecka niepełnosprawnego w naturalnym środowisku.
Wraz ze wzrostem znaczenie rodziny w procesie wychowania niepełnosprawnego dziecka wzrastają również trudności w jego niezakłóconej realizacji. Sytuacja rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci jest dalece odmienna od tej, w jakiej funkcjonują rodziny posiadające dzieci pełnosprawne.
Interakcyjny i systemowy model funkcjonowania rodziny
Podejście interakcyjne - różne właściwości dziecka (np. mowa, uwaga, myślenie, umiejętności, społeczne) traktuje się jako pochodne procesów interakcji dziecka z otoczeniem społecznym - głownie z członkami najbliższej rodziny. Podejście interakcyjne jest ściśle powiązane z systemowym ujęciem związków wewnątrz rodzinnych.
Ujęcie systemowe - zakłada, że pomiędzy zachowaniami członków rodziny istnieją wzajemne zależności, tzn. że pojawienie się zmian w zachowaniu jednej z osób wpływa na zachowanie wszystkich pozostałych i na funkcjonowanie systemu rodzinnego.
Przyjęcie koncepcji interakcyjne i systemowej w rozpatrywaniu funkcjonowania rodziny pozwala na sformułowanie następujących złożeń dotyczących rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne:
Problemy rodziców i innych członków rodziny oraz problemy interakcji między dzieckiem a rodzicami (i innymi członkami rodziny) należy traktować jako nie mniej ważne niż zaburzenia w rozwoju dziecka oraz należy dążyć do optymalizacji funkcjonowania całego układu rodzinnego
Niepełnosprawność dziecka powoduje zmiany w warunkach życia rodziny, zmienia (lub całkowicie przekształca) istniejące wzory jej funkcjonowania, może stać się przyczyną nasilenia się napięć i konfliktów między członkami rodziny. Konieczna jest zatem silna mobilizacja wewnętrznych zdolności adaptacyjnych systemu rodzinnego. (przekształcanie wzorów zachowań, zmiany w hierarchiach wartości, zmiany w pozycji zajmowanej w rodzinie)
Pełne zrozumienie zjawisk zachodzących w rodzinie, szczególnie po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka.
PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW
Rodzice po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne przezywają bardzo silne negatywne emocje. W rezultacie ulegają zakłóceniu (czasami bardzo poważnemu) relacje między członkami rodziny, szczególnie zaś między rodzicami, oraz między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem.
W przeżyciach rodziców po wykryciu u dziecka niepełnosprawności można wyróżnić kilka okresów. Są to okresy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się do sytuacji
Poszczególne okresy mogą trwać dłużej lub krócej i mogą być mniej lub bardziej intensywne. Często bywa tak, że rodzicie nie dochodzą w swych przeżyciach do okresu konstruktywnego przystosowania się. Mogą oni trwać w poczuciu beznadziejności i rozpaczy, bądź moją u nich dominować mechanizmy obronne, które z czasem ustępują przekonaniu, że nic nie da się zrobić. Jedynie rodzice, którzy osiągnęli ostatni etap, są w stanie naprawdę pomóc swemu dziecku.
1.Szok- często nazywany także Okresem krytycznym albo Okresem wstrząsu emocjonalnego. Następuje zaraz po tym gdy rodzice dowiadują się, ze ich dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie się rozwijać prawidłowo. Jest to ogromne przeżycie psychiczne, gdyż rodzice oczekują narodzin zdrowego dziecka i jego prawidłowego rozwoju. Gdy dowiadują się o niepełnosprawności dziecka ich psychika ulega dezorganizacji . W ich przeżyciach dominują: rozpacz , żal, lęk , poczucie krzywdy , beznadziejności i bezradności. Rodzicom wydaje się , że świat się im zawalił , i że znaleźli się w sytuacji bez wyjścia.
Częste objawy występują w tym okresie u rodziców to:
• obniżenie nastroju,
• niekontrolowane reakcje emocjonalne ( płacz, krzyk, agresja słowna)
• reakcje i stany nerwicowe ( zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe)
Wpływa to niekorzystnie na stosunek rodziców samych do siebie raz do dziecka. Pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja. Zazwyczaj rodzice nie wiedzą , jak postępować z dzieckiem i niewątpliwie potrzebują fachowej pomocy.
2. Okres kryzysu emocjonalne nazywany często Okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nadal przezywają negatywne emocje , ale już nie tak burzliwe , postrzegają swoją sytuację jako beznadziejną , są zrozpaczeni , przygnębieni i bezradni. Mają poczucie zawodu i niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka.
W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej , osamotnienia, skrzywdzenia przez los. Często towarzyszy rodzicom poczucie winy.
Pojawiają się konflikty i kłótnie między rodzicami, które pogłębiają dezorganizację w funkcjonowaniu rodziny. W tym okresie może wystąpić odsuwanie się od ojca rodziny, które przybiera różne formy : nie zajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol lub prace zawodową, społeczną bądź całkowite opuszczenie rodziny. Często też matka obciążona obowiązkami pielęgnacyjnymi i przytłoczona negatywnymi nieświadomie może przejawiać wobec męża postawę pretensji i w konsekwencji - nieświadomie- przyczyniać się do jego odsuwania się od rodziny. Zakłócenia w relacjach między rodzicami oraz ich negatywne przeżycia w istotny sposób wpływają na psychikę niepełnosprawnego dziecka. Może dojść do ograniczania interakcji z dzieckiem i u dziecka może wystąpić niezaspokojenie potrzeb kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa . Często kontakty ograniczone są do czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych.
3. Okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Rodzice podejmują nieracjonalne próby przystosowania się do sytuacji, w jakiej się znaleźli. Rodzice nie moja pogodzić się z faktem , że ich dziecko jest niepełnosprawne , stosują różne mechanizmy obronne- wytwarzają sobie nieprawidłowy obraz dziecka , który dominuje nad realną rzeczywistością. Często stosowanym mechanizmem obronnym jest nie uznawanie faktu niepełnosprawności dziecka( np. wielu rodziców nie przyjmuje do wiadomości, że ich dziecko jest upośledzone umysłowo lecz uważają je za leniwe, nieuważne, uparte albo złośliwe.). Nie chcą oni dostrzec niepełnosprawności dziecka i dążą do podważenia postawionej diagnozy- poszukują nowej. Udają się do różnych placówek, wielu specjalistów, pomimo że za każdym razem orzeczenie o stanie dziecka jest taka sama. Ciągle jednak kieruje nimi przeświadczenie, że diagnoza jest mylna, a przynajmniej nie ostateczna..
Gdy rodzice przyjmują do wiadomości fakt, że dziecko jest niepełnosprawne, to często stosowanym mechanizmem jest nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka. Poszukują coraz to nowych specjalistów i środków leczniczych. Wierzą w istnienie cudownego leku, który doprowadzi do wyzdrowienia dziecka,. Również wykorzystują metody paramedyczne: bioeneroterpaia, ziołolecznictwo, akupunktura, bądź poszukują ratunku u znachorów. Innym mechanizmem obronnym jest poszukiwanie winnego niepełnosprawności dziecka. Rodzice oskarżają lekarzy , że dziecko jest upośledzone na skutek ich zaniedbań, np. na skutek nieprawidłowo wykonanej operacji , mylnie postawionej diagnozy i źle prowadzonego leczenia. Czasem winią siły nadprzyrodzone i że jest to kara za grzechy, Zdarza się, że rodzice obwiniają się za niepełnosprawność dziecka zarzucając sobie nieprawidłowości genetyczne.
Okres pozornego przystosowania się może trwać bardzo długo. Gdy wyczerpią już wszystkie środki i możliwości , wówczas dochodzą do przekonania, że nic nie da się już zrobić i poddają się apatii i przygnębieniu. Nie prowadzą wobec dziecka żadnych oddziaływań rehabilitacyjnych poza wykonywaniem podstawowych czynności opiekuńczych, ponieważ w ich mniemaniu nie da się nic zrobić.
4. Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji . Istotą jego jest przeżywanie przez rodziców problemu, czy i jak można pomagać dziecku. Zastanawiają się nad realnymi przyczynami niepełnosprawności, jaki jest wpływ stanu dziecka na jego psychiczny rozwój, jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość . Rodzice racjonalnie rozpatrują swoją sytuację. Rodzice zaczynają stosować różne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne w stosunku do dziecka i zaczynają współpracować ze sobą. Życie i funkcjonowanie rodziny zaczynają koncentrować się na wspólnym celu jakim jest pomoc dziecku. Zaczynają dominować pozytywne emocje w przeżyciach rodziców.
Kontakty z dzieckiem i czynności wykonywane wokół niego zaczynają przynosić im satysfakcję. Rodzice zaczynają dostrzegać postępy dziecka i przynosi im to radość.
CZYNNIKI WARUNKUJĄCE PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW
(czynniki, które mają wpływ na siłę przeżyć emocjonalnych, ich siłę, i czas trwania)
Na jakim etapie rozwoju dziecka pojawia się niepełnosprawność - gdy rozpoznanie następuje już w pierwszych dniach życia dziecka, rodzice informowania o stanie dziecka są od razu, szczególnie gdy towarzyszą jej wyraźne objawy fizyczne (np. zespół Downa, wrodzona amputacja kończyn, mózgowe porażenie dziecięce).
W wielu przypadkach jednak niepełnosprawność ujawnia się lub pojawia się znacznie później. Może być spowodowana przebytym przez dziecko procesem chorobowym (np. upośledzenie umysłowe po przejściu zapalenia opon mózgowych) lub nieszczęśliwym wypadkiem (np. amputacja kończyn po wypadku samochodowym ). W takich sytuacjach rodzice przez długi okres nie mogą się pogodzić z zaistniałą sytuacją, a ich przeżycia są bardzo burzliwe.
W jak sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka - jeśli dowiadują się nagle, wówczas szok emocjonalny, jaki przeżywają jest szczególnie silny i często długotrwały. W wielu przypadkach jednak, tak, że rodzice powoli odkrywają niepełnosprawność dziecka. Mogą oni np. zauważyć że dziecko w odpowiednim czasie nie siada, nie staje na nóżkach, nie robi pierwszych kroków. Wówczas podejrzeniom, że coś niedobrego dzieje się z dzieckiem, towarzyszy coraz bardziej nasilająca się niepewność i lęk. Długotrwały niepokój może doprowadzić do stanów nerwicowych, szczególne gdy jest potęgowany pogarszającym się stanem dziecka.
Rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka - można przyjąć, że istnieje taki stopień niepełnosprawności, powyżej którego następują szczególnie silne, negatywne przeżycia u rodziców, ponieważ poważnie zakłóca on życie ich całej rodziny. Te rodzaje niepełnosprawności które szczególnie mocno zaburzają funkcjonowanie dziecka i ograniczają jego dalszy rozwój (np. głębsze stopnie upośledzenia umysłowe, brak wzroku, autyzm) wywołują najsilniejsze przeżycia u rodziców.
Widoczność niepełnosprawności - Rodzice tych dzieci, które swym zachowaniem i wyglądem odróżniają się od dzieci zdrowych, mogą przeżywać ich niepełnosprawność szczególnie silnie. Dzieje się tak ponieważ spotykają się oni często z odrzucającymi postawami otoczenia, wynikającymi z braku akceptacji ich dziecka, a także ich jako rodziców.
Błędy jakie popełniają lekarze przy informowaniu rodziców o niepełnosprawności - nieumiejętny, lub wręcz niewłaściwy sposób przekazania informacji o rzeczywistym stanie dziecka. Informację mogą mieć formę: 1. niepełną lub ogólnikową (utrzymanie rodziców w stałej niepewności i leku) 2. Forma zbyt optymistyczna (kształtowanie u rodziców nierealnego obrazu stanu dziecka). Czasami lekarze informują rodziców w sposób „naukowo obiektywny” - jednocześnie zaznaczając że nic nie da się zrobić i że dziecko należy umieścić w zakładzie specjalnym. Takie bezwzględne i brutalne postępowanie prowadzi do skrajnie negatywnych przeżyć rodziców i może pozostawić w nich uraz na całe życie.
Zachowania dziecka - Dziecko wpływa na uczucia rodziców nie tylko stanem niepełnosprawności, ale także konkretnymi formami zachowania. Bardzo frustrujące dla rodziców są dzieci, u których występuje duże nasilenie zachowań agresywnych. Napady agresji wiążą się często z tendencją do niszczenia przedmiotów znajdujących się w najbliższym otoczeniu. Szczególne frustrujące dla rodziców są zachowania dzieci autystycznych (występują u nich różne formy autoagresji). Również bardzo negatywne emocje u rodziców mogą wywoływać dzieci z objawami nadpobudliwością psychoruchową. Objawy te są częste u dzieci z organicznym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego (Wyrażają się one w nieumiejętności skupienia się na wykonywanych działaniach, dużej męczliwości, rozpraszalności uwagi i niechętnym wykonywaniu różnych czynności).
U dzieci upośledzonych umysłowo występują cechy zachowań, które modyfikują postawy rodziców względem nich i są źródłem specyficznego systemu ich wychowania Są to:
1) wrodzona nadpobudliwość dziecka prowokująca metody wychowania ograniczonego, z dużą liczbą kar, nakazów, i zakazów
2) niska aktywność umysłowa i sensomotoryczna, która powoduje wycofywanie się rodziców z aktywności stymulującej rozwój
3) większe zainteresowanie dziecka ruchem fizycznym i działaniami na przedmiotach niż kontaktami interpersonalnymi, co prowadzi do zaniechania stosowania wobec dziecka wzmocnień o charakterze społecznym na rzecz kar - głownie fizycznych.
Dziecko może także, swoimi zachowaniami gratyfikować rodziców. Prawidłowo rozwijające się dziecko w przeciągu pierwszych 15 miesięcy życia ujawnia szeroki repertuar reakcji, której pomagają nawiązać mu więź emocjonalną z matką. Są to specyficzne reakcje na widok matki - np. uśmiech, ukierunkowanie spojrzenie, wokalizacje, klaskanie w dłonie itp. Badania wykazują, że reakcje przywiązania występują również u niemowląt niepełnosprawnych - głuchych, niewidomych, z wrodzoną amputacją kończyn. Dziecko gratyfikując swymi zachowaniami rodziców jednocześnie zmusza ich, aby dostosowali swe praktyki wychowawcze do jego potrzeb.
Wartości i cele życiowe - współżycie z niepełnosprawnym dzieckiem niewątpliwe przekształca system wartości rodziców. Muszą oni na pierwszym miejscu postawić życie emocjonalne i współżycie społeczne dziecka i pogodzić się z jego niedorozwojem umysłowym.
PRZEMIANY PRZEŻYĆ EMOCJONALNYCH RODZICÓW WRAZ Z ROZOWJEM DZIECKA
W raz z wiekiem negatywne przeżycia rodziców mogą się nasilać lub słabnąć. Wyraźne nasilenie problemów następuje wówczas, gdy na drodze rozwoju dziecka pojawiają się tzw. ważne wydarzenia życiowe. Takimi wydarzeniami są np. pójście do przedszkola lub szkoły, wybór dalszego kierunku kształcenia i zawodu, podjęcie pracy, pojawienie się następnego dziecka w rodzinie, operacja, wyjazd do ośrodka szkolno - wychowawczego.
Rozpoczęcie uczęszczania dziecka do przedszkola - Dzieci niepełnosprawne mogą pójść do przedszkoli masowych lub specjalnych, jeżeli idą do przedszkoli masowych razem z pełnosprawnymi rówieśnikami, rodzice mogą obawiać się tego, jak zostaną przyjęte przez kolegów i nauczycieli, czy sprostają wymaganiom programowym itd.
W wielu przepadkach pójście dzieci do przedszkola oznacza konieczność rozstania się z nim. Tak jest np. w przypadku rodziców dzieci niewidomych lub głuchych, które kierowane są specjalnych ośrodków szkolno - wychowawczych. Konieczność podjęcia decyzji o przekazaniu dziecka do ośrodka jest silnym wstrząsem zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka.
Niektóre niepełnosprawne dzieci nie są przyjmowane do przedszkoli masowych, a jednocześnie niema dla nich przedszkoli specjalnych. Wówczas obowiązki opiekuńcze i wychowawcze obciążają matkę, Nie może ona podjąć pracy zawodowej, jest „przykuta” do domu i dziecka, przemęczona i znerwicowana.
Początek nauki szkolnej - niektóre dzieci z uwagi na swoją niepełnosprawność muszą uczęszczać do szkoły specjalnej. Dla wielu rodziców orzeczenie, że ich dziecko powinno pójść do szkoły specjalnej, jest bardzo silnym przeżyciem. Nie mogą się pogodzić z tą wiadomością, rodzice często wstydzą się, że ich dziecko jest uczniem szkoły specjalnej.
Jeżeli dziecko niepełnosprawne uczęszcza do szkoły masowej, wówczas rodzice mogą obawiać się, że zostanie ono odrzucone przez rówieśników lub nauczycieli, albo, że będzie miało trudności w nauce i zostanie przesunięte do szkoły specjalnej.
Wiek dorastania - Okres między 12 a 18 rokiem życia. W tym okresie młodzież niepełnosprawna podejmuje naukę w szkołach średnich i zdobywa zawód. Rodzice przeżywają z tego powodu liczne rozterki. Ich przeżycia koncentrują się wokół licznych pytań „co będzie dalej”.
Okres dojrzenia to także okres usamodzielniania się dziecka, jego zwrotu ku grupie rówieśniczej, okres budowania przez dziecko własnej hierarchii wartości własnego światopoglądu, okres pierwszych sympatii i miłości. Dorastający niepełnosprawny człowiek może przeżywać liczne problemy i lęki egzystencjalne. Frustracje na jakie są narażone mogą być przyczyną agresji kierowanej ku rodzicom i stanowić przyczynę konfliktów.
Wiek w którym pełnosprawni rówieśnicy rozpoczynają pracę zawodową - praca przeciwdziała izolacji społecznej niepełnosprawnej jednostki, umacnia w niej poczucie godności i przyczynia się do rozwoju stosunków z rówieśnikami, rodzicami i innymi osobami. Jeżeli niepełnosprawne dziecko niepełnosprawne nie podejmuje pracy zawodowej, wówczas na rodziców spada obowiązek dalszego opiekowania się nim. Prowadzi to do przemęczenia rodziców, oraz wywołuje poczucie beznadziejności, ponieważ nie widzą oni perspektywy na przyszłość. Konsekwencją stają się zaburzenia nerwicowe, przyjmowanie postaw rezygnacji i apatii
Rodzice oczekują następnego potomka - Rodzice przeżywają ogromny niepokój. Martwią się, czy dziecko urodzi się zdrowe i czy będzie rozwijało się prawidłowo, czy po jego urodzeniu nie zmieni się ich stosunek do dziecka niepełnosprawnego, lub czy dziecko niepełnosprawne nie wpłynie negatywnie na rozwój dziecka zdrowego.
Rodzice są zagrożeni negatywnymi przeżyciami, ale nie są skazani na nie bezwarunkowo. Istotne znaczenie ma również odporność emocjonalna rodziców i sposób reagowania przez nich na stres. W korzystniejszej sytuacji są rodzice którzy w rudnych sytuacjach podejmują postawę AKTYWNĄ i dążą do konstruktywnego rozwiązani. Natomiast rodzice którzy na trudności reagują lękiem i wycofaniem, są narażeni na długotrwałe przeżywanie negatywnych emocji.
POSTAWY OTOCZENIA SPOŁECZNEGO WOBEC OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH I ICH RODZIN
Stosunek do osób niepełnosprawnych zmieniał się wraz z rozwojem cywilizacji. Wyznaczały go dominujące na danym etapie rozwoju historycznego poglądy filozoficzne i społeczne wierzenia religijne, systemy wartości, a także zwyczaje i obyczaje.
Na przestrzeni dziejów naszej cywilizacji można wyodrębnić następujące postawy wobec osób niepełnosprawnych:
Postawa dyskryminacji i wyniszczania - dominowała w okresie starożytności. Niepełnosprawność traktowano wówczas jako przejaw działania sił nadprzyrodzonych, a dotknięte nią osoby skazywano na śmierć. (np. Starożytna Sparta - uśmiercano wszystkie niemowlęta, które po urodzeniu były zbyt słabe lub pośledzone, Starożytni Grecy - zrzucali kaleki noworodki ze skały Tarpejskiej, Starożytni Żydzi - uznawali niepełnosprawność za kare bożą, i dotkniętych nią ludzi skazywali na wygnanie lub śmierć.)
Także w czasach nam współczesnych niektóre ludy pierwotne uśmiercały niepełnosprawne dzieci.(np. Masajowie - dzieci fizycznie uszkodzone, lub bardzo słabe były zabijane bezpośrednio po urodzeniu, w plemieniu Wogeo na Nowej Gwinei - grzebano niepełnosprawne dzieci żywcem, u Jukunów (Sudan) - porzucane w gąszczach leśnych lub jaskiniach), W hitlerowskich Niemczech - zabijanie osób niepełnosprawnych było sankcjonowane i powszechnie stosowane. Istniało także kilka odosobnionych przypadków pozytywnego traktowania osób niepełnosprawnych (np. w okresie rozkwitu kultury greckiej chorych psychicznie leczono w świątyniach razem z innymi chorymi, Republika Rzymska - obowiązywało prawo nakazujące opiekowanie się obłąkanymi, Dahomejowie z Afryki Zachodniej - wybierali policjantów spośród osób niepełnosprawnych fizycznie, gdyż wierzyli, że są oni pod opieką sił nadprzyrodzonych)
Postawa izolacji i opieki - W okresie średniowiecz zapoczątkowana została opieka społeczna nad osobami niepełnosprawnymi i powstały dla nich pierwsze przytułku. W okresie odrodzenia i oświecenia osoby upośledzone były umieszczane w przytułkach i zakładach, usytuowanych z dala od miast i osiedli. Stosunek społeczeństwa w tym okresie był zdeterminowany powszechnie panującym przekonaniem, że upośledzenie jest karą za grzechy popełnione przez rodziców. Rodzina stawała się obiektem potępienia i pogardy.
Postawa segregacji - (wiek XIX, oraz pierwsza połowa wieku XX) Podstawa ta ukształtowała się w wyniku wyodrębniania wielu typów niepełnosprawność, ustalenia specyfiki utrudnień rozwojowych dzieci z tymi niepełnosprawnościami oraz dostrzeżenia społecznej potrzeby organizowania dla nich odpowiednich warunków wychowania i nauczania. Osobom niepełnosprawnym przyznano prawo do nauki i pracy. Postawa segregacji opierała się na założeniu, że rehabilitacja powinna być prowadzona w specjalnych instytucjach, ponieważ wtedy można zapewnić najwłaściwsze metody i środki oddziaływań wychowawczych i dydaktycznych oraz odpowiednią kadrę. Praktyczna realizacja koncepcji segregacyjnych nie tylko chroniła niepełnosprawne osoby przed trudami życia w otwartym społeczeństwie, ale także „chroniła” społeczeństwo przed życiem z niepełnosprawnymi. Należy podkreślić, że niepełnosprawność zaczyna się traktować jako niezawinioną przez rodziców, okazywane jest im współczucie, zrozumienie i pomoc. Zwykle jednak stosunki rodziny z jej otoczeniem społecznym ulegają ograniczeniu.
Postaw integracyjna - wyraża się w dążeniu do organizowania rehabilitacji dzieci upośledzonych w ich naturalnym środowisku społecznym i w masowym - a nie specjalnych placówkach oświatowo - wychowawczych. Specjalne szkoły i ośrodki rehabilitacyjne przeznaczone są dla dzieci z głębszymi stopniami niepełnosprawności, ale dąży się do ich maksymalnego powiązania z otwartym środowiskiem społecznym.
POSTAWY SPOŁECZEŃSTWA POLSKIEGO WOBEC OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
15 % Badanych prezentuje postawę zdecydowanie negatywną izolacyjną - osoby te mają minimalną wiedzę o ludziach niepełnosprawnych, albo znają ich „tylko z widzenia”, albo nie utrzymują z nimi żadnych kontaktów. W ich przekonani osoba niepełnosprawna ma różne ograniczenia w sprawności fizycznej, i umysłowej, jest niesamodzielna, nieproduktywna, nieprzydatna i stanowi ciężar dla innych. (wpływ na takie myślenie ma kult sprawności fizycznej, teżyzny i zdrowia oraz model człowiek sukcesu). Zazwyczaj obawiają się kontaktów z osobami niepełnosprawnymi i ich rodzicami.
25% Badanych prezentuje postawę pozytywną integracyjną - Zazwyczaj osoby te mają osobiste kontakty z ludźmi niepełnosprawnymi. Spostrzegają oni niepełnosprawność jako pewien fakt społeczny i psychiczny, a nie tylko jako ograniczenie o charakterze fizycznym. W ich opinii osoba niepełnosprawna może być w miarę swych możliwości pożyteczna dla rodziny i otoczenia, ma szanse na pomyślne ułożenie swojego życia osobistego i zawodowego, i może uczestniczyć w życiu swego środowiska.
60% Badanych prezentuje postawę pośrednią, - osoby te nie są ani zdecydowane negatywnie, ani zdecydowane pozytywnie.
SPOŁECZNA PRZYNALEŹNOŚĆ RODZINY
Na funkcjonowanie rodziny istotny wpływ ma jej społeczna przynależność. O tego czy rodzina mieszka na wsi czy w mieście zależy m.in. jej styl życia, kulturalne i materialne warunki życia aspiracje rodziców w odniesieniu do dziecka, i jego przyszłości, stosowane metody oddziaływań wychowawczych i socjalizacyjnych.
Charakterystycznymi cechami społeczności wiejskiej są:
Wzajemna znajomość jej członków
Bezpośredni charakter kontaktów międzyludzkich
Duża jednorodność poglądów, zainteresowań, i wyznawanych wartości
Wspólny charakter wykonywanej pracy
Niewielka wielka liczebność tej społeczności, jej duża zwartość i częste kontakty, powodują, że zazwyczaj rodzina posiadająca niepełnosprawne dziecko nie jest odrzucana i izolowana, niepełnosprawne dziecka ma szanse na uzyskanie akceptacji ze strony rówieśników i osób dorosłych.
Wieś nie stwarza dziecku niepełnosprawnemu tylu barier architektonicznych co miasto, dziecko mieszkające na wsi może pełniej i szerzej uczestniczyć w życiu swej społeczności.
Jednym z utrudnień dla wiejskiej rodziny jest że placówki lecznicze, rehabilitacyjne, i oświatowe znajdują się w miastach, często bardzo odległych.
Mieszkańcy wsi częściej niż mieszkańcy miast mogą wyrażać irracjonalne poglądy na genezę niepełnosprawność i traktować ją np. jako karę za grzechy
W rodzinach wiejskich z powodu przeciążenia codziennymi obowiązkami, złych warunków sanitarnych mieszkań, brak odpowiednie wiedzy pedagogicznej, i umiejętności wychowawczych dziecko bywa często zaniedbywane.
W środowisku wiejskim, dużą wartością jest praca i predyspozycje do niej, jeżeli u dziecka np. występuje lekki stopień upośledzenia umysłowego, ale jest ono sprawne fizycznie, wówczas niedostateczne wyniki w nauce nie dyskwalifikują go w oczach społeczności wiejskiej.
Na wsi rodzice mają znacznie mniej czasu dla dziecka, i oczekują od niego aby było grzeczne, posłuszne i nie sprawiało im kłopotów.
Charakterystycznymi cechami społeczności miejskiej są:
Rozpad naturalnych kręgów społecznych
Zanikanie tradycyjnych więzi sąsiedzkich i zainteresowania drugim człowiekiem
Kontakty między ludzkie stają się coraz mniej serdeczne intensywne i pokrzepiające
Stosunek otoczenia społecznego do niepełnosprawnego dziecka jest zazwyczaj obojętny i niechętny
Miasto stwarza niepełnosprawnemu dziecku wiele barier architektonicznych i komunikacyjnych.
Niewątpliwie jedną z pozytywnych cech społeczności miejskiej jest, możliwość bliskiego kontaktu z różnego typu placówkami, wspomagającymi rodziców w wychowaniu, rehabilitacji, i poradnictwie dzieci niepełnosprawnych
Rodzice mieszkający w mieście, mogą poświęcić dziecku niepełnosprawnemu więcej czasu i uwagi.
Przy analizie społeczne przynależności rodziny należy również uwzględnić jej status społeczno - ekonomiczny. Status rodziny wyznaczają :
Typ wykonywanej pracy przez rodziców
Ich wykształcenie
I wysokość ich zarobków
Rodzina o niskim statusie - w której rodzice mają wykształcenie podstawowe (lub nie pełne podstawowe), wykonują prace fizyczną i mają bardzo niskie dochody.
Rodzina o wysokim statusie - rodzice mają wykształcenie wyższe, są pracownikami umysłowymi, i mają wysokie dochody.
Wychowanie dziecka w rodzinie o niskim statusie znacznie różni się od wychowania dziecka niepełnosprawnego w rodzinie o statusie wyższym. Wychowanie to, znacznie spowalnia rozwój dziecka. Przyczyn można się doszukiwać w właściwa ciach interakcyjnych z matkami. Matki te rzadko podejmują interakcje z dzieckiem i słabo stymulują jego rozwój. Wykazano, że w stosunku do dzieci są one mało pomocne, rzadko się z nimi bawią, nie są wrażliwe na potrzeby przejawiane przez dziecko, często je karzą i stosują wobec niego wiele nakazów i zakazów. Matki te rzadko rozmawiają z dzieckiem, a mowa ich jest uboga. Oddzielnym problemem stają się patologie często spotykane w rodzinach o niskim statusie ekonomicznym (alkoholizm, prostytucja, narkomania, przestępczość), w tych rodzinach sytuacja dziecka niepełnosprawnego jest bardzo trudna, a czasami wręcz tragiczna. Przeważnie dzieci są zaniedbywane, pozostawiane bez opieki na wiele godzin, a czasami również rodzice znęcają się nad nimi. W przypadku rodzin patologicznych konieczne są działania o charakterze zaradczym i interwencyjnym
INTEGRACJA SPOŁECZNA RODZINY
Posiadanie niepełnosprawnego dziecka może dezorganizować nie tylko relacje wewnątrz rodzinne, ale także stosunki, jakie rodzina utrzymuje z otoczeniem. Poważnemu osłabieniu, a nawet całkowitemu zerwaniu mogą ulec dotychczasowe kontakty z dalszą rodziną, a także stosunki towarzyskie, sąsiedzkie i zawodowe.
Charakter związków zachodzących między rodziną a otoczeniem uzależniony jest od powszechnie uznawanych poglądów na temat osób niepełnosprawnych i ich miejsca w życiu. Związki te będą się rozszerzać wówczas, kiedy zapanuje przekonanie, że osoba niepełnosprawna może uczestniczyć w miarę swoich możliwości we wszystkich dziedzinach ludzkiej aktywności, życiu rodzinnym i seksualnym, życiu kulturalnym i towarzyskim, wypoczynku i rekreacji.
Od panujących w danym środowisku poglądów zależą postawy, jakie członkowie przejawiają wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
BARIERY ISTOTNE W PROCESIE INTEGRACJI SPOŁECZNEJ RODZINY
Bariery architektoniczne i komunikacyjne - zwykle utrudniają one (lub wręcz uniemożliwiają) włączenie dziecka w życie otoczenia społecznego. Często bywa tak, że dziecko nie może poruszać się po najbliższej okolicy, kontaktować się z rówieśnikami, a nawet podjąć nauki w szkole lub systematycznie uczestniczyć w leczeniu i rehabilitacji.
Bariery instytucjonalne - np. brak odpowiednich placówek oświatowych, leczniczych lub rehabilitacyjnych, które mogłyby przygotować dziecko do wejścia w otwarte społeczeństwo.
Bariery psychologiczne - (negatywne zabarwienie wielu powszechnie używanych terminów), - np. „odchylone od normy”, „ślepe”, „nienormalne”
Bariery prawne - brak przepisów ułatwiających integrację
POSTAWA RODZICÓW WOBEC OTOCZENIA
Duże znaczenie w procesie integracji społecznej rodziny ma postawa rodziców wobec otoczenia. Rodzice mogą przyjąć postawę izolacyjną lub integracyjną.
Postawa integracyjna rodziców - to dążenie rodziców do utrzymania dotychczasowych relacji społecznych, a niekiedy również - do ich rozszerzania. Rodzice często włączają się do działalności różnych stowarzyszeń i organizacji niosących pomoc niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom.
Postawa izolacyjna - to dążenie rodziców do wycofania się z kontaktów społecznych (dotychczasowych) i nie podejmowanie nowych. Przejawia się on m.in. w: ograniczaniu kontaktów z rodziną, zrywaniu znajomości i przyjaźni, wycofaniu się z życia towarzyskiego, nie podejmowaniu kontaktów sąsiedzkich i koleżeńskich (np. w pracy). Postawa taka często jest konsekwencją negatywnych reakcji otoczenia na ich niepełnosprawne dziecko.
ZMIANY W SYTUACJI BYTOWEJ RODZINY
Na sytuację bytową rodziny składają się przede wszystkim warunki ekonomiczne i mieszkaniowe. Od niej zależy pozycja społeczna rodziny, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków i warunki rozwoju dzieci. Niepełnosprawność dziecka zwykle pogarsza sytuację ekonomiczną rodziny.
Zmiany ekonomiczne:
- ok. 66% matek musi przerwać pracę zawodową, co znacznie zmniejsza budżet rodziny
- wzrastają wydatki, ponieważ niepełnosprawne dziecko wymaga leczenia, troskliwej opieki i specjalnych zabiegów wychowawczych
- pomimo, iż w naszym kraju osoby niepełnosprawne mają prawo do bezpłatnych świadczeń leczniczych, to i tak rodzina ponosi różne dodatkowe koszty - np. na zagraniczne leki, zakup różnych pomocy zabawek oraz sprzętu rehabilitacyjnego itd.
- wydatki na odzież i obuwie, przedmioty niezbędne do nauki, rozwoju zainteresowań dziecka i organizacji jego czasu wolnego.
Trudna sytuacja materialna prowadzi do zmian w ekonomice prowadzenia domu, modyfikacji w relacjach interpersonalnych w rodzinie i wzrostu napięć odczuwanych przez poszczególnych członków rodziny.
W rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym konieczne są zmiany w strukturze wydatków. Trudne warunki materialne zmuszają do licznych wyrzeczeń, i ograniczeń, powodują wzrost napięć i konfliktów między małżonkami. Mogą one również wywoływać wzrost agresywnych zachowań wobec dziecka.
Istotnym elementem sytuacji bytowej jest mieszkanie. Jest tym miejscem, gdzie spędza ono większość czasu z powodu znacznego ograniczenia swoich kontaktów z szerszym otoczeniem społecznym.. Ogromne znaczenie ma też standard mieszkania - tzn. jego wyposażenie w łazienkę z bieżącą ciepłą i zimną wodą, ubikacje, gaz, centralne ogrzewanie. Wszystkie te elementy wyposażenia mieszkania ułatwiają opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Przeludnienie mieszkania - negatywnie wpływa na rozwój dziecka, znacznie utrudnia zabawę i naukę, rozprasza je i męczy. Prowadzenie jakichkolwiek oddziaływań rehabilitacyjnych jest wówczas ogromnie utrudnione lub wręcz niemożliwe. Brak miejsca i odpowiedniego wyposażenia mieszkania bardzo komplikuje opiekę nad dzieckiem oraz organizację jego czasu wolnego i wypoczynku. Ogólnie należy przyjąć że dobra sytuacja mieszkaniowa i ekonomiczna rodziny sprzyja rozwojowi niepełnosprawnego dziecka.
ZMIANY W OGRANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY
Dziecko niepełnosprawne wprowadza zmiany w dotychczasowym życiu rodziny i pełnionych przez nią funkcjach. Po okresach wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice podejmują próbę przywrócenia zakłóconej równowagi przez zmianę (niekiedy znaczną), sposobu funkcjonowania rodziny. Często muszą się oni wyrzec planów, zainteresowań, i upodobań większość czasu i troski poświęcić niepełnosprawnemu dziecku.
Zmianie ulegają dotychczasowe:
Relacje między małżonkami - Większość obowiązków, związanych z pielęgnowaniem dziecka spada na matkę, która zazwyczaj rezygnuje z pracy. Niektórzy ojcowie, szczególnie jeśli wyznają tradycyjne poglądy na instytucję małżeństwa albo gdy odrzucają dziecko - nie pomagają matce, i nie współpracują z nią. Ponadto niektórzy mężowie uważają, że są zaniedbywanie przez swoje żony. Brak pomocy i współpracy ze strony męża w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem powoduje, rozluźnienie (lub wręcz) rozpad więzi uczuciowych między małżonkami.
Warunki rozwoju jego pełnosprawnego rodzeństwa - Zdrowe dziecko, widząc, że rodzice wiele czasu i uwagi poświęcają jego niepełnosprawnemu bratu lub siostrze, może czuć się zaniedbywane i ograniczane w swych prawach i przywilejach. W momencie gdy rodzice nie akceptują swojego niepełnosprawnego dziecka, wówczas idealizują jego pełnosprawne rodzeństwo. Bezpodstawnie wierzą w rzekome ponadprzeciętne jego możliwości i stawiają mu zbyt wygórowane wymagania.
Życie zawodowe rodziców - matka zazwyczaj musi przerwać pracę zawodową, co w wielu przypadkach wiąże się z rezygnacją z planów i ambicji zawodowych, oraz z rezygnacją z dotychczasowych dochodów. W takiej sytuacji niektórzy mężowie szukają nowych źródeł dochodu. Podejmują pracę dodatkową (np. w dni wolne), lub starają się znaleźć zajęcie lepiej płatne.
Życie towarzyskie rodziców - Zazwyczaj ograniczają oni zakres i częstotliwość swych dotychczasowych kontaktów towarzyskich. Przyczyny takiego stanu rzeczy mają charakter zarówno obiektywny (np. brak czasu, brak osoby która mogłaby się zająć dzieckiem podczas nieobecności), jak i subiektywny (np. poczucie wstydu, obawa przed krępującymi pytaniami, brak nastroju i ochoty na zabawę)
Uczestnictwo w życiu kulturalnym - rzadko chodzą do kina, teatru, operetki, filharmonii lub na koncerty. Preferują oni te formy spędzania wolnego czasu, które można realizować nie wychodząc z domu i nie podejmując większego wysiłku.
ZMIANY W FUNKCJACH REALIZOWANYCH PRZEZ RODZINĘ, SPOWODOWANE FAKTEM POSIADANIA NIEPEŁNOSPRAWNEGO DZIECKA
Funkcja współżycia seksualnego - tzn. funkcja prokreacyjna i funkcja zaspokojenia indywidualnych potrzeb seksualnych. U rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne zakłóceniu może ulec zarówno funkcja prokreacyjna, jak i funkcja zaspokojenia ich potrzeb seksualnych. Bardzo często odczuwają oni lęk przed posiadaniem następnych dzieci. Lęk ten jest też szczególnie silny wówczas, gdy upośledzone dziecko jest pierwotne, a jego niepełnosprawność ma charakter wrodzony. Po orzeczeniu niepełnosprawności dziecka u rodziców następuje okres silnych i negatywnych przeżyć emocjonalnych. Te przeżycia, jak również przeciążenie licznymi obowiązkami, odbijając się negatywnie na ich życiu seksualnym. Atmosfera stałego napięcia, zagrożenia i lęku może zniechęcać małżonków do kontaktów seksualnych lub powodować, że czerpana z nich satysfakcja jest niewielka.
Funkcja usługowo - opiekuńcza - Funkcja ta jest realizowana przede wszystkim przez matkę. To głównie ona dba o higienę dziecka, przygotowuje dla niego posiłki, i karmi jem, wychodzi z dzieckiem na spacery i podaje mu leki. Ważna role w pomocy matce, odciążanie jej od wszystkich obowiązków, spełnia babcia. Może ona pomagać od czasu do czasu, gdy np. rodzice chcą odpocząć, wyjść gdzieś wspólnie. Dziadek pełni natomiast funkcję „skarbnicy mądrości rodzinnej”, która polega na przekazaniu dziecku różnych umiejętności i wiadomości.
Funkcja socjalizacyjna - w rodzinie posiadające dziecko niepełnosprawne funkcja ta ulega istotnym modyfikacją, jej istotą jest przygotowanie dziecka do przyszłych ról społecznych oraz wprowadzenie go w świat wartości moralnych i kulturowych. W przypadku dziecka niepełnosprawnego szczególnego znaczenia nabierają te umiejętności, które umożliwiają mu coraz bardziej samodzielne funkcjonowanie.
Funkcja psychohigieniczna - Jej istotą jest zapewnienie członkom rodziny zachowania zdrowia psychicznego oraz rozwoju ich osobowości. Rodzina realizuje funkcję psychohigieniczną, jeśli umożliwia swym członkom zaspokojenie potrzeb: bezpieczeństwa, poczucia przynależności, wymiany uczuć (kochania i bycia kochanym) zrozumienia, uznania, szacunku, samorealizacji i innych.
Rodzina wychowująca dziecko niepełnosprawne, aby prawidłowo realizować swe podstawowe zadania, a także aby zachować równowagę i trwałość, musi dokonać istotnych przekształceń w swoim dotychczasowym funkcjonowaniu. Nie jest to proste i dlatego konieczna jest pomoc z zewnątrz.
Psychologiczna i społeczna sytuacja dzieci niepełnoprawnych
Proces przystosowania się do niepełnosprawności jest długotrwały, w tym czasie dziecko poznaje swoją niepełnosprawność, oswaja się z nią, uczy pokonywania wywołanych przez nią trudności. W czasie procesu zmienia się sytuacja psychologiczna i społeczna dziecka.
Wyróżnia się 4 stadia tego procesu:
doznania niepełnosprawności- prowadzi do nadmiernego obciążenia mechanizmów psychicznej regulacji i wystąpienia silnego i długotrwałego stres, a więc silnego pobudzenia emocjonalnego, któremu towarzyszą zmiany w innych sferach psychologicznego funkcjonowania,
jednostka nie uświadamia sobie straty, jest w szoku, przeżywa się silne, negatywne emocje, z którymi związana jest destrukcja zachowania w różnych jej formach, dochodzi do ograniczenia zakresu kontaktów dziecka z innymi, dziecko staje się zależne od rodziców, dominuje kontakt emocjonalne z rodzicami oparty na współprzeżywaniu tragedii
gdy proces doznawania niepełnosprawności jest powolny pierwsze objawy najczęściej są niezauważone i nie wywołują zaniepokojenia, później pojawia się zaniepokojenie, poczucie zagrożenia, prowadzące do lęku, negatywne emocje występują naprzemiennie z okresami nadziei na wyleczenie
dla dzieci, które mają niepełnosprawność wrodzoną jest ona jedną z ich cech
uświadamiania sobie ograniczeń - dziecko zaczyna analizować swoją sytuację, poznaje konsekwencję własnej niepełnosprawności, porównuje przeszłość z teraźniejszością, zmianie ulegają systemy wartości i koncepcja samego siebie, zmienia się przekonanie o możliwościach swoich, dzieci dostrzegają w sytuacji zewnętrznej same trudności i zagrożenia, również obraz innych ludzi ulega modyfikacji, dziecko jest niepewne, zlęknione kontaktów z ludźmi, następuje brak identyfikacji zarówno z pełno-, jak i niepełnosprawnymi, dziecko nie podejmuje żadnych działań, nie pokonuje trudności, staje się bierne i apatyczne, zwiększa się zależność od otoczenia, uciążliwe mogą stać się czynności samoobsługowe, frustrację budzi brak możliwości swobodnego współuczestnictwa w grupie rówieśniczej, zmienia się pozycja dziecka, obok bólu mogą wystąpić wyczerpanie i zmęczenie wywołane znacznym wysiłkiem wykonywanie różnych czynności, zakres kontaktów dziecka ogranicza się do rodziny i ewentualnie personelu medycznego, kontakty z rówieśnikami są ograniczone, powierzchowne, często zorientowane na dziecko niepełnosprawne i związane są zazwyczaj z okazywaniem mu współczucia czy litości
prób funkcjonowania z niepełnosprawnością - dziecko zwraca się ku teraźniejszości, dziecko zaczyna podejmować realizację celów, które są osiągalne, włącza się w proces rehabilitacji, koncentrując przy tym na konkretnych, możliwych do realizacji zadań, nowo opanowana umiejętność zaczyna sprawiać mu satysfakcję, dziecko kompensuje sobie niepełnosprawność, dąży do doskonalenia sprawności, powoli dostrzega możliwości funkcjonowania, ważną kwestią staje się identyfikacja z grupą osób n, powoli dziecko staje się w tej grupie swobodne i naturalne, czuje się rozumiane, reakcje nadal są różne z rówieśnikami, pojawia się agresja, litość, nadmierny podziw i współczucie, ale powoli dziecko poszerza krąg znajomych oraz częstość kontaktów się zwiększa
przystosowania - z chwilą, gdy n stanie się jedną z wielu cech, gdy informacje o niej przestaną wywoływać negatywne emocje, możemy mówić o tym, że proces osiągnął stadium końcowe, w tej fazie ważne stają się przekonania dotyczące cech i umiejętności oraz sukcesy, obraz własnej osoby został na nowo zintegrowany, zmienia się system wartości, ukształtował na nowo, rozbudowuje się motywacja, następuje wzrost poczucia własnej wartości, osoba akceptuje fakt bycia n i zmienia perspektywę widzenia własnych problemów, szukanie możliwych rozwiązań, przezwyciężanie strat
Ogólne problemy wychowania w rodzinie dzieci niepełnosprawnych
Wychowanie:
jest celowym działaniem osób
działanie to skierowane jest na osobowość innej osoby
oddziaływanie wychowawcze polega na organizowaniu warunków sprzyjających rozwojowi i stymulujących ten rozwój, są to działania sprzyjające pojawieniu się, utrzymaniu, zmianie bądź zlikwidowaniu określonych właściwości osobowościowych i zachowań, prawidłowo realizowane ułatwia i przyspiesza rozwój dziecka
realizuje się w obrębie wpływów socjalizacyjnych
Twardowski (2008) wskazuje, że cele wychowania osób z niepełnosprawnością muszą uwzględnić stopień niepełnosprawności, jej charakter oraz wiek (Muszyńska, 2008, za: Kirejczyk, 1981) i powinny zmierzać do:
zapewnienia najlepszego rozwoju intelektualnego, dostarczenia i opanowania rzetelnej, przystępnej i możliwie jak najszerszej wiedzy,
ukształtowania z pomocą tej wiedzy realnego poglądu na świat,
wychowania etycznego,
przysposobienia do wykonania, w miarę ich możliwości, praktycznej pracy zawodowej,
wychowania kulturalno-estetycznemu, co pozwoli na pełny odbiór w życiu kulturalnym wraz ze społeczeństwem,
wychowania fizycznego, które da możliwość sprawności, siły i zdrowia.
Muszyńska wyróżnia dwie grupy cech, które przypuszczalnie są najważniejsze w wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością intelektualną.
Pierwsza grupa to grupa cech, które wyznaczają „stosunek dziecka do samego siebie i wpływają na poziom i sposób realizacji różnego rodzaju zadań” (Muszyńska, 2008, s.111). Wydaje się tu istotne kształtowanie:
samodzielności,
odporności emocjonalnej,
optymizmu,
samoakceptacji.
Z kolei druga grupa cech obejmuje umiejętności międzyludzkie. Bierze się pod uwagę:
1) komunikatywność,
2) prospołeczność i umiejętność współdziałania,
3) asertywność i umiejętność rozwiązywania problemów interpersonalnych.
Każda z tych cech powiązana jest z drugą. Jest tu wzajemność, dynamika i cyrkularność. „To, jak zachowuje się jednostka w sytuacji konfliktu, zależy między innymi od jej asertywności, a ta z kolei (…) od odporności emocjonalnej oraz umiejętności wyrażania swoich uczuć (…). (Muszyńska, 2008, s.112).
Samodzielność, czyli zdolność do realizacji czynności, a także świadomość swego postępowania i sposobów działania są często priorytetową sprawą w odniesieniu do zadań terapeutycznych. Zakres samodzielności zwiększa się wraz z wiekiem i w znacznej mierze zależy od postaci niepełnosprawności. Mały zakres samodzielności często uwarunkowany jest złą postawą rodziców, którzy nie wierzą w możliwości dziecka i robią za niego. Również brak czasu wpływa na ograniczanie samodzielności. Rodzice zamiast przysiąść z dzieckiem, poćwiczyć wolą zaoszczędzić czas i wykonać dane zadanie za dziecko. Przyczynia się to powstrzymywania aktywności, kształtuje postawę bierności i zależności od innych (Muszyńska, 2008, za: Jankowski, 1975).
Aby uchronić od tego typu problemów, rodzice muszą dawać i wykorzystywać maksymalną ilość okazji do nabywania samodzielności. Potrzebny jest też czas. Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną znacznie wolniej przyswajają daną czynność niż ich pełnosprawni rówieśnicy. Warto wplatać naukę danej czynności samoobsługowej w zabawę. Czynnikiem motywującym będzie poczucie sprawstwa, dumy, czy system wzmocnień pozytywnych.
Odporność emocjonalna to zdolność do „sprawnego funkcjonowania mimo pobudzenia emocjonalnego” (Muszyńska, 2008, s.120), która ujawnia się w trudnych warunkach. Jej miernikiem jest umiejętność przezwyciężania tych sytuacji. Dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną narażone są na wiele przykrości w ciągu całego swojego życia, dlatego tak ważną sprawą wydaje się ukształtowanie w nich odporności emocjonalnej. Muszyńska (2008, s.122) uważa, że w tym wypadku oddziaływania powinny zmierzać do
„rozwijania i podtrzymywania motywacji osoby niepełnosprawnej do podejmowania działań mających na celu przezwyciężanie trudności, wyrabiania umiejętności znoszenia negatywnych stanów emocjonalnych będących skutkiem sytuacji trudnej, kształtowania skłonności do przeżywania satysfakcji i dumy z pokonania trudności albo z cierpliwego znoszenia tych przeszkód, których nie sposób przezwyciężyć”.
Nie należy zapominać, że odporność emocjonalna zależy od naszego temperamentu, płci, osobowości czy postawy życiowej. Rolą rodziców jest dostarczenie maksymalnej ilości pozytywnych doświadczeń dziecku oraz towarzyszenie mu w sytuacjach trudnych.
Ściśle związany z odpornością emocjonalną jest optymizm. Jedną z najbardziej istotnych ról w kształtowaniu się optymizmu ma klimat panujący w domu. Zachowania i reakcje członków rodziny wpływają na obraz rzeczywistości odbieranej przez dziecko. Rolą rodziców jest wprowadzanie pogodnej atmosfery, która wiąże się także z wizją przyszłości dziecka. Istotne jest skrywanie żalu, cierpienia przed dzieckiem, niewypominanie mu, czy niestwarzanie konfliktów, których powodem jest wewnętrzna rozpacz. Dzieci, jak nikt inny, dostrzegają smutek, czy pesymizm rodziców. W spełnieniu tego celu wychowawczego mogą pomóc rodziny zrzeszone w stowarzyszeniach, które dysponują często znacznie rozleglejszą wiedzą i doświadczeniem.
Samoakceptacja - pozytywny stosunek do samego siebie - jest trudnym celem do zrealizowania. Większość dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną doświadcza wielu krytycznych uwag na swój temat. A zaniżona samoakceptacja odbija się negatywnie na stosunkach interpersonalnych. Mamy więc tu swoiste koło, które można jednak przełamać.
Ważne jest dostarczenie pozytywnych postaw otoczenia, w tym osób znaczących. Na te pozytywne postawy otoczenia istotny wpływ mają (Muszyńska, 2008, s.136):
wygląd zewnętrzny - schludne ubranie, czystość,
„nagradzające” zachowania społeczne - między innymi gotowość do pomocy, okazywanie akceptacji.
Oprócz tego priorytetową sprawą jest dostarczanie możliwości poczucia sukcesu przez dziecko. Trzeba znaleźć u dziecka sferę, w której będzie mogło się realizować, w której będzie z siebie dumne. Szczególną uwagę należy zwracać na zalety dziecka, na każdorazowe przezwyciężenia niepełnosprawności.
W życiu dziecka z głębszą niepełnosprawnością intelektualną istotną sprawą jest umiejętność funkcjonowania społecznego. Cel tego wychowania ściśle związany jest z nawiązywaniem i podtrzymaniem kontaktów z innymi ludźmi. Podkreślenia wymaga fakt, że kontakty te muszą być zgodne z normami społecznymi.
Zarysowują się tutaj trzy główne obszary, które utrudniają relacje z innymi ludźmi. Pierwszy z nich to te cechy dziecka, które przeszkadzają w bezpośrednim kontakcie, a więc, oprócz niepełnosprawności intelektualnej różnego typu zaburzenia występujące w sprzężeniu, np. brak wzroku, słuchu czy niepełnoprawność fizyczna itd. Kolejnym utrudnień jest niechęć dziecka do kontaktów z innymi wynikająca z negatywnych doświadczeń w relacjach z rówieśnikami, ale także i dorosłymi. Trzecią grupą przeszkód są ograniczenia w porozumiewaniu się, które najczęściej związane jest z zaburzeniami mowy lub niewłaściwą budową aparatu artykulacyjnego.
Zadaniem rodziców będzie więc przełamywanie barier, głównie społecznych. Muszą oni nauczyć dziecko współdziałania, otwartości na innych, przełamywania lęku, ale nie zapominając o asertywności i odpowiedniej postawie szacunku oraz zasadach panujących w danej społeczności.
Wyżej wymieniony cel ściśle powiązany jest z porozumiewaniem się. Komunikacja to najistotniejszy punkt relacji interpersonalnych. Mowa u dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną pojawia się zwykle na późniejszym etapie rozwojowym. W rozwoju komunikatywności Muszyńska (2008, s.142) wskazuje na konieczność
1) rozwoju zdolności spostrzegania,
2) doskonalenia umiejętności rozumienia i interpretowania różnego rodzaju informacji i wzbogacenie wiedzy na temat znaczenia różnych sygnałów oraz możliwości kodowania informacji,
3) nadawanie informacji; przede wszystkim chodzi o rozwój mówienia,
4) podniesienie poziomu dyspozycji motywacyjnych.
Wychowanie komunikacyjne powinno skupiać się na dostarczaniu jak największej ilości sytuacji, które sprawią, że dziecko będzie musiało kontaktować się z innymi. Warto te sytuacje wplatać w zabawę. Doświadczenia, które dziecko doznaje muszą mieć oddźwięk pozytywny. To przyczyni się do dzielenia się przeżyciami z innymi. Olechnowicz (1981, w: Muszyńska, 2008, s.142) zwraca uwagę na wzmacnianie zachowań dziecka, które bezpośrednio spowodują przekazanie danej informacji. Są to chwalenie, szybka reakcja na pytanie. Rodzice muszą zwracać szczególną uwagę na równowagę pomiędzy odbiorem, a nadaniem informacji. Powinni stale być gotowi do odbioru komunikatu przez dziecko.
Z funkcją społeczną wychowania związane jest uczenie norm zachowań obowiązujących w danej kulturze, społeczności. Cel ten realizuje kształtowanie motywacji do obcowania z innymi ludźmi, współpracy z nimi. Hamowanie zachowań niezgodnych z normami społecznymi, rozumienie i akceptowanie zachowań odmiennych od innych ludzi czy umiejętność uzewnętrzniania swoich poglądów, opinii, czy sądów. Rodzice powinni pokierować dzieckiem tak, aby wskazać zachowania aprobowane społecznie. Ich postawa, zachowanie nie może odbiegać od danych wzorców postępowania. Sytuacje niezrozumiałe trzeba wyjaśniać. Trzeba także wyprzedzać sytuacje, które mogą się pojawić. Zanim dziecko będzie ich świadkiem bądź uczestnikiem istotna jest profilaktyka - obrazowanie różnych sytuacji w różnych warunkach, z różnymi ludźmi.
Asertywność i umiejętność rozwiązywania problemów interpersonalnych to ostatni ważny punkt wychowania. Niska samoocena osób z niepełnosprawnością przyczynia się do niechęci w wyrażaniu swoich potrzeb, myśli, uczuć, przekonań. Wpływ na to ma także poczucie ciągłej zależności od innych osób i strach przed dezaprobatą z ich strony. Dziecko z głębszą niepełnosprawnością doznaje wielu sytuacji negatywnych, tj. krytyka, atak, naruszenie praw, lekceważenie, towarzyszące uczucia gniewu, wstydu, strachu. Wszystko to wpływa niekorzystnie na rozwijanie postaw asertywności i rozwiązywania problemów interpersonalnych. Przeszkadza w zaspokojeniu podstawowych potrzeb. Rodzi się frustracja. Dziecko nie stawia czoła problemowi, unika go za wszelką cenę. Może prowadzić do zachowań agresywnych, w stosunku do siebie i otoczenia. Aby dziecko mogło zacząć być asertywne potrzebny jest trening wyrażania własnych uczuć, pragnień, odpowiedniej reakcji na krytykę, czy odtrącenie. Dziecko musi być świadome tego, że nie na wszystko musi się zgadzać, ale także nie musi być zawsze „na nie”.
Cechy atmosfery domowej:
wzajemna życzliwość, akceptacja, zrozumienie
wzajemne porozumienie
rozumienie problemów dziecka z n
sprawiedliwy układ praw, przywilejów i obowiązków
system wartości, styl życia
ład i spokój
optymizm
Pomoc i wsparcie od innych
CZĘŚĆ II
1.1. Dzieci z trudnościami w uczeniu się
Co powinno niepokoić rodziców?
a) występowanie określonych sytuacji - nieprawidłowe zachowania np. w przedszkolu, ale nie ma ich w domu, czy znanym środowisku
b) kontaktowaniem się z dzieckiem z określonymi osobami - np. w obecności matki jest niespokojne lub o obecności nauczycieli
c) stawianiem przed dzieckiem pewnych typów zadań - np. dziecko myli się, irytuje gdy ma ograniczony czas na wykonanie zadania
d) pojawieniem się określonych zmian w środowisku fizycznym - np. gwałtowne zmiany pogody wiążą się ze zmianą funkcjonowania dziecka
Ważne są osoby znaczące!
dwa wyjścia:
-sukces dzięki odpowiedniej pomocy
- porażka na skutek niewłaściwej pomocy lub jej braku (wyręczanie, zbytnie pomaganie)
sfery aktywności dziecka związane z nowymi wymaganiami (pójście do szkoły):
-sposób funkcjonowania związanego z odgrywaniem roli ucznia i roli kolegi;
-sposób wywiązywania się z obowiązków szkolnych związanych z programami nauczania poszczególnych przedmiotów;
-sposób kontaktowania się z nowymi dorosłymi w instytucji oświatowej;
Trzy ważne problemy:
obniżona zdolność do radzenia sobie ze zmianami w otaczającej dziecko rzeczywistości społecznej i fizycznej
potrzebna pomoc z zewnątrz
potrzebna specyficzna pomoc
H. Spionek „zaburzenia psychoruchowego rozwoju” - odnosi się do wszelkich niekorzystnych odchyleń od normalnego, prawidłowego rozwoju organizmu oraz psychiki dziecka - niezależnie od przyczyn, które je wywołały.
W.M. Cruickshank „Trudności w uczeniu się” to trudności w opanowaniu różnych podstawowych sprawności typu chodzeni, stanie, mówienie, w zakresie uczenia się szkolnego, w zakresie funkcjonowania społecznego i rozwoju emocjonalnego. Owe trudności mają różną etiologię, występują u dzieci i młodzieży w różnym wieku, na każdym poziomie rozwoju intelektualnego, są rezultatem deficytów w zakresie percepcji i przetwarzania informacji i są/lub mogą być rezultatem stwierdzanych lub tylko przypuszczalnych dysfunkcji układu nerwowego, występujących w okresie prenatalnym, preintanalnym lub postnatalnym.
Terminem tym najczęściej określanym dzieci, które:
cechują się poziomem intelektualnym w granicach normy, nieco poniżej i także powyżej niej,
przejawiają zaburzenia w zakresie jednego lub więcej podstawowych procesów psychicznych tzn. w sferze procesów orientacyjnych, poznawczych, motorycznych,
trudności w uczeniu się przybierają różną postać, powiększają się i nasilają, gdy brak właściwego postępowania z dzieckiem i redukują się oraz osłabiają, gdy dziecko uzyskuje odpowiednią pomoc,
wymagają - w celu ich złagodzenia lub usunięcia - całkowicie odmiennego, specjalnego postępowania w procesie kształcenia i wychowania.
Są w wieku szkolnym
Ich rozwój językowy bywa opóźniony i/lub zaburzony
Trudności w uczeniu się mogą być powiązane z potwierdzonymi przez badania lekarskie uszkodzeniami czy dysfunkcjami mózgu albo też przypuszcza się, iż są powiązane z minimalnymi dysfunkcjami kory mózgowej i/lub uwarunkowane nieprawidłowościami genetycznymi
Pierwotnym źródłem problemów nie są ani uszkodzenia receptorów ani efektorów, ani ni
Mówiąc o dzieciach z trudnościami w uczeniu się mamy na myśli dzieci:
wiek od ok. 3 do 10-12 lat;
poziom inteligencji ogólnej mieszczący się w granicach normy statystycznej, nieznacznie obniżony lub nawet wysoki;
brak wyraźnych objawów ogniskowego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego lub mikrouszkodzenia tkanki mózgowej lub mikrozaburzenia czynności mózgu;
objawy zaburzeń w zachowaniu, trudności w uczeniu się w sferze:
- ruchowej i mowy;
- poznawczej;
- przeżyć, kontroli nad emocjami, odporności na podwyższone napięcie emocjonalne;
zakłócenia w rozwoju dotyczącym funkcji podstawowych, wyznaczających poziom wyuczalności w różnych sferach aktywności;
Przyczyny odmiennego rozwoju dziecka i trudności w uczeniu się
biologiczne - uwarunkowania genetyczne (konstytucjonalne): zespół nadpobudliwości ruchowej, dysleksja rozwojowa;
biologiczne wpływające na kondycję somatyczną dziecka - uwarunkowania somatyczne (mikrouszkodzenia układu nerwowego, słabsza kondycja somatyczna):
- działające na dziecko przed narodzeniem;
- działające przy urodzeniu;
- działające po urodzeniu;
społeczne związane z oddziaływaniami wychowawczymi:
- zbyt wysokie wymagania, rygoryzm, surowość;
- nadopiekuńczość;
- ignorowanie;
Spionek, Bogdanowicz:
- minimalne uszkodzenia centralnego układu nerwowego z okresu ciąży i porodu o nieprawidłowym przebiegu, lub uszkodzenia we wczesnym dzieciństwie;
- dziedziczność;
- opóźnienia w dojrzewaniu centralnego układu nerwowego, funkcji które uczestniczą w nauce czytania i pisania;
- zaburzenia hormonalne w okresie rozwoju płodowego;
Tyszkowa:
- brak wyćwiczonych funkcji poznawczych i ruchowych zaangażowanych w proces czytania i pisania w odpowiednim okresie życia;
inne:
- czynniki psychogenne (urazy psychiczne, stres)
- zaburzenia sfery emocjonalnej;
Objawy odmiennego rozwoju dziecka i trudności w uczeniu się:
dziecko patrzy ale nie dostrzega tego co najważniejsze, czy tego o co akurat chodzi;
dziecko słucha ale nie dociera do niego to co jest intencją dorosłego;
dziecko niewiele pamięta z tego co mu się tłumaczy;
dziecko nie robi tego co ma akurat zrobić ani w taki sposób jak się od niego oczekuje;
kategorie - Kornatowska, Łosiowski:
- zespół niezgrabności ruchowej: dotyczy rozwoju ruchowego dziecka, dziecko ma opóźnione w stosunku do normy rozwojowej nabywanie w okresie wczesnego dzieciństwa podstawowych sprawności ruchowych, występują znaczne opóźnienia przy posługiwaniu się różnymi narzędziami, spowodowane niskim poziomem koordynacji ruchowej, dziecko często się potyka, przewraca, wpada na coś, ruchy mało skoordynowane, często występuje nadpobudliwość ruchowa, powiązana zaburzona lateralizacja
- zespoły nadpobudliwości psychoruchowej: cechuje się ogólnym wzmożeniem różnorodnej aktywności dziecka, dziecko ma problem z podporządkowaniem się poleceniom oraz normom regulującym współżycie w grupie rówieśniczej, dziecko często przeszkadza w lekcjach, jest z reguły wielomówne, rozprasza uwagę innych dzieci, postępy w nauce są nierówne
nadmuchowość: wzmożona ruchliwość, niepokój ruchowy, który pojawia się w sytuacjach wymuszających na dziecku trwanie przez dłuższy czas w jednej pozycji, nawyki ruchowe - różnego rodzaju ruchy tzw. przymusowe, z wykonywania których dziecko nie zdaje sobie sprawy
nadpobudliwość emocjonalna: obniżony jest prób wrażliwości, tzn, nawet słabe bodźce wywołują reakcję i powodują powstanie różnych silnych emocji
Życie emocjonalne dzieci nadpobudliwych psychoruchowo cechują następujące właściwości:
szybkie powstawanie reakcji uczuciowych,
przeżywane emocje są bardzo silne i to zarówno negatywne, jak i pozytywne, często nieadekwatne do siły bodźca, który je wywołał,
stwierdza się często brak równowagi emocjonalnej lub przewagę negatywnych emocji w codziennych reakcjach.
duża łatwość przechodzenia od jednego do drugiego stanu emocjonalnego, na przykład od wściekłości do śmiechu, od śmiechu do płaczu (tzw. labilność emocjonalna),
duża zmienność nastrojów dziecka, bardzo często dziecko jest ponure, w złym humorze i to nie bardzo wiadomo dlaczego, potem - zupełnie nagle - jest już pogodne,
bardzo gwałtowne i wyraziste wyrażanie emocji, dziecko ma trudności z ukryciem swych przeżyć, uzewnętrznia je całym sobą - ciałem, twarzą, głosem,
często występuje wzmożona lękliwość (dziecko boi się różnych rzeczy, także tworów własnej, bardzo pobudzonej wyobraźni).
nadpobudliwość poznawcza: znaczna chwiejność uwagi, jej ogromna kruchość, nawet słabe bodźce rozpraszają dziecko
Najwyraźniej ów brak koncentracji uwidacznia się w mowie i myśleniu dziecka; - charakteryzują ją:
trudności z utrzymaniem głównego toku myślenia, myślenie często „ucieka na boki”,
trudności z przewidywaniem i ocenianiem, z ujmowaniem zdarzeń w kategoriach przyczyny i skutku,
trudności z zauważeniem podobieństw i różnic,
trudności z opanowaniem reguł działania wzorów czy różnych sposobów ułatwiających zrobienie czegoś,
trudności z przypominaniem - wtedy, gdy trzeba - nazw, nazwisk, trudności z rozpoznawaniem twarzy.
Skutkiem brak koncentracji mogą być pojawiające się po pewnym czasie trudności dotyczące zakresu i treści jego wiedzy o świecie i sobie oraz sposobów operowania nią:
trudności z podporządkowaniem swej wiedzy (faktów, pojęć), z klasyfikowaniem, dokonywaniem podsumowań, streszczeń, wyławianiem głównej myśli - idei, wyciąganiem wniosków,
wiedza dziecka jest bardzo konkretna (tu i teraz), mało uogólniona (mało abstrakcyjna), a przez to trudna do wykorzystania w innych sytuacjach (mało operatywna),
posiada niski krytycyzm - dziecko wierzy we wszystko, co się do niego mówi, jest bardzo dosłowne, rzeczowe, konkretne, mocno chodzące po ziemi, ma trudności z rozumieniem przysłów, przenośni, rozumie je najczęściej dosłownie, nie chwyta ukrytego w nich sensu,
nie rozumie żartów, wypowiedzi ironicznych czy sarkastycznych, groteskowych, często się obraża,
myślenie często wyprzedza mówienie - dzieci źle myślą lub nie myślą wcale, dziecko mówi bardzo chaotycznie, wraca do pewnych wątków, znów je gubi, nie uwzględnia perspektywy osoby słuchającej (jej wiedzy,
często mówi niepoprawnie, używa słów w sposób nieprawidłowy, źle buduje zdania, popełnia te błędy mimo zwracania mu uwagi, ciągłego napominania. Dzieje się to szczególnie wtedy, gdy chce coś szybko powiedzieć, gdy ma dużo ciekawych informacji do przekazania - tu znów mówienie nie nadąża za myśleniem.
- specyficzne trudności w uczeniu się: głównymi przyczynami są nieprawidłowe funkcjonowanie analizatorów zmysłów wynikające z zakłóconego dojrzewania ośrodkowego układu nerwowego, nieukształtowanej do końca dominacji jednej ze stron ciała oraz trening wychowawczy nie uwzględniający odmienności dziecka
zaburzenia uczenia się czytania - dysleksja
zaburzenia uczenia się pisania - dysgrafia
zaburzenia uczenia się matematyki - dyskalkulia
Nieprawidłowe funkcjonowanie społeczne dziecka to drugi obszar, w którym ujawniają się wszelkie zakłócenia wiedzy i umiejętności szkolnych:
Najbardziej charakterystyczne cechy nieprawidłowego rozwoju społecznego:
a) wchodzenie w różne sytuacje bez rozeznania, bez przemyślenia, przerywanie czyjejś rozmowy, czyjegoś działania, np. dziecko woła matkę, by coś mu podała, nie dostrzegając, że ręce ma mokre (pierze) lub oblepione ciastem (robi pierogi),
b) spore trudności z kolejnym wykonywaniem czegoś, chaos w postępowaniu,
c) trudności ze zrozumieniem różnych informacji ukierunkowujących zachowanie,
d) wykonywanie wielu niepotrzebnych gestów, działań (kilkakrotnie witanie się z tą samą osobą lub mówienie jej dzień dobry), czynienie niestosownych uwag (dziecko głośno zwraca się do ojca "czemu ona tak krzywo chodzi", "zobacz, jakie ma czerwone włosy"),
e) nieprawidłowe odczytywanie sygnałów społecznych pochodzących od innych osób - niezrozumienie, że zmiany ekspresji twarzy, gestykulacji, postawy ciała wskazują na przeżywanie różnych emocji (np. dziecko nie reaguje na grożenie palcem, uniesienie brwi, ostrzegawcze "no..."),
f) wolna orientacja w tym, co robi ktoś inny, trudności z włączeniem się w czyjeś działanie, bardzo często dziecko włącza się w sposób destrukcyjny,
g) dziecko często daje się zaskakiwać, jest gapowate,
h) wybuchowe reagowanie na najdrobniejszą uwagę krytyczną ze strony otoczenia, na swoje drobne pomyłki, kiedy coś się opóźnia, podobnie - zbyt silne reagowanie na żartobliwe, złośliwe uwagi,
i) opowiadanie żartów, które nikogo nie rozśmieszają, trudności z rozumieniem dowcipów, czyjegoś dwuznacznego, zagadkowego czy tajemniczego mówienia,
j) grymaszenie, szukanie dziury w całym, uparte i nieprzejednane dążenie do robienia czegoś w stale ten sam sposób - wynikają stąd trudności we współdziałaniu z kimś drugim,
k) złe planowanie, trudności w przewidywaniu dalszych i także bliższych konsekwencji swojego postępowania,
1) gdy dziecko odnosi niepowodzenie, szybko się zniechęca do dalszego działania, wycofuje się i często błaznuje, zrzuca winę na innych ludzi ("to przez ciebie!") albo na przeszkody ("głupia łopatka"), nie zauważa związku między niezadowalającym je efektem a własnym postępowaniem (położyło klocek za daleko i dlatego dom się zawalił),
ł) pragnie zwycięstwa za wszelką cenę, np. w różnych grach, może to prowadzić do kłamania, oszukiwania, psucia gry ("nie bawię się już" - gdy widzi, że przegrywa, zmiata pionki ze stołu, rzuca kartkami),
m) domaganie się natychmiastowego zaspokajania własnych potrzeb, trudności z dostosowywaniem swojego zachowania do stanu emocjonalnego partnera, np. dziecko się śmieje i zagaduje kolegę, który płacze i wcale nie ma ochoty na rozmowę; matka pisze coś bardzo skupiona, a dziecko stale do niej zagaduje mimo kilkakrotnego napominania z jej strony i tłumaczenia, że za chwilę do
1.2 Dzieci niepełnosprawne intelektualnie w stopniu lekkim - Irena Obuchowska: w Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Irena Obuchowska
Dla celów rewalidacji ważne jest jakościowe ujęcie czynności umysłowych to, w jaki sposób dziecko spostrzega, jak skupia uwagę, jaka jest pojemność jego pamięci, jak przebiega myślenie, jaką ma wyobraźnie.
Czynności umysłowe, nazywane też poznawczymi są w psychologii rozpatrywane z dwojakiego punktu widzenia:
- koncepcja J. Piageta
- z punktu widzenia procesów informacyjnych, od których zależy nabywanie informacji, ich magazynowanie i przetwarzanie; odgrywają one istotną rolę w myśleniu i rozwiązywaniu problemów
W koncepcji Piageta rozwój umysłowy przebiega stadialnie. Osoby z LNI funkcjonują poznawczo na poziomie stadium operacji konkretnych potrafią dokonywać wielu operacji umysłowych tj. klasyfikowanie, ujmowanie zależności, potrafią także trafnie wnioskować, jednakże opierają się na zjawiskach konkretnych, rzeczywistych, niedostępne jest dla nich myślenie abstrakcyjne
Czynności poznawcze, ujmowane z punktu widzenia procesów informacyjnych, to przede wszystkim spostrzeganie, uwaga i pamięć
Inteligencja polega na uczeniu się na podstawie doświadczenia, wskutek czego występuje lepsze przystosowanie się do nowych sytuacji. Jest ona ponadto zdolnością do ujmowania powiązań między znaczeniami różnych zdarzeń, co powoduje, ze człowiek może rozwiązywać nowe zdania, pokonywać nieznane mu sytuacje, rozwijać twórczo własny umysł.
Testy nie mierzą możliwości intelektualnych człowieka, a skutki interakcji między możliwościami a środowiskiem.
Dzieci słabiej rozwinięte umysłowo są na ogół bardzo niepewne siebie, mają też często nietypową potrzebę społecznego wzmocnienia, w wyniku czego ich uwaga skupiona jest na dorosłych, a nie na zadaniu.
Dziecko powinno być poddane obserwacji podczas różnych rodzajów spontanicznej i zadaniowej aktywności, jego proces uczenia się powinien być podany wnikliwej analizie, przed dzieckiem należy postawić problemy do rozwiązania, pozwalając mu na korzystanie z różnorodnej pomocy.
S.Kowalik wyróżnia trzy perspektywy badawcze niepełnosprawności umysłowej:
a) kliniczna - NI traktowana jako defekt biologiczny, który w sposób nieodwracalny uszkadza struktury i funkcje układu nerwowego
b) rozwojowa - NI jako niepowodzenie w procesie rozwoju człowieka, człowiek traktowany całościowo, wraz z jego słabościami, ale także z mocnymi stronami, z uwzględnieniem środowiska, w którym żyje
c) społeczna - NI jest faktem społeczno-kulturowym, ważne jest zachowanie i proces wchodzenia w społeczną rolę N, zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami
d) pedagogiczna - NI polega na ograniczonym lub defektywnym uczeniu się cechującym daną jednostkę w sposób decydujący o jej biografii
WHO - NI to istotne obniżenie ogólnego poziomu f-cjonowania intelektualnego oraz trudności w zachowaniu przystosowawczym, występujące przed 18r życia
Czynniki szkodliwe sprzyjające NI:
działające przed poczęciem, uszkadzające komórki rozrodcze rodziców
w okresie rozwoju płodowego, uszkadzające układ nerwowy płodu (prenatalne)
w czasie porodu (perinatalne)
po urodzeniu się dziecka (postnatalne)
Biologiczne czynniki patogenne w podziale na rodzaj:
genetyczne tzw. chromosomopatia oraz zaburzenia metaboliczne (dotyczą komórkowej przemiany materii, które podlegają procesom regulacyjnym, uzależnionym od funkcji DNA I RNA)
somatyczne - infekcje, zatrucia, urazy
Przed wpływem czynników genetycznych trudno się obronić. Jedną z możliwości ich poznania jest tzw. amnicentoza - pobranie we wczesnym okresie ciąży płynu płodowego na podstawie, którego można z dużym podobieństwem orzec o prawidłowym bądź nieprawidłowym genetycznie rozwoju dziecka
Możemy wyróżnić trzy rodzaje uwarunkowań LNI, polegających na:
istnieniu zmian w OUN, spowodowanych czynnikami genetycznymi lub somatycznymi
istnieniu zmian w OUN przy jednoczesnym oddziaływaniu patogennych czynników środowiska rodzinnego
oddziaływaniu patogennych czynników środowiska rodzinnego
wg Woynarowskiej - nieograniczony zespół opóźnienia rozwoju, na który składa się:
- trudne warunki ekonomiczne
- wielodzietność
- rodzina izolowana, nie utrzymująca kontaktów z sąsiadami, krewnymi
- konflikty małżeńskie
- małe zainteresowanie i udział ojca w opiece
- brak wiedzy i doświadczenia w pełnieniu f-cji rodzicielskich
Dzieci żyjące w rodzinach dewiacyjnych lub wychowane instytucjonalnie charakteryzuje zazwyczaj opóźniony rozwój mowy, pod względem zasobu słownictwa, ale i artykulacji, recepcji i ekspresji mowy
Trzy aspekty charakterystyki dzieci z LNI:
stosunek do własnej NI - z całą wyrazistością występuje świadomość własnej n w okresie dorastania
odmienność w podstawowych obszarach funkcjonowania, tj. myśleniu, mowie, motoryce
myślenie: trudności w ujmowaniu związków między zjawiskami, mała pomysłowość, brak szukania rozwiązań, myślenie bierne
H. Bach uczenie się dzieci z LNI:
a) opanowany materiał jest zawężony
b) zdolność do abstrakcji jest zredukowana
c) możliwości kategoryzowania są ograniczone
d) proces uczenia jest spowolniony i ograniczony czasowo
e) spontaniczność jest słaba i nieokreślona
W środowiskach wychowujących dzieci z LNI wyraziście zaznaczają się trzy właściwości: niepewność własnych sądów, konkretność, mała przerzutność
mowa - ubogie słownictwo, trudności z uzewnętrznianiem swoich myśli, mówienie ułamkami zdań, utrudnienie w rozumieniu innych, powtórzenia, brak przymiotników, płytkie opisywanie zdarzeń
motoryka- zaburzenia koordynacji zmysłowo-ruchowej
hiperaktywność - zespół trwałego niepokoju i nieuwagi, trudności w kontrolowaniu swojego zachowania, deficyt uwagi, zaburzona lateralizacja, utrudniona mowa, chwiejność w spostrzeganiu, nasilone emocje
dyspraksja - polega na nieprawidłowym planowaniu ruchów, koordynacji między nimi, dziecko musi wielokrotnie powtarzać czynności, zaburzenia schematu własnego ciała, trudności w ubieraniu się,
A.J.Ayres problemy dziecka z dyspraksja:
- czynności dziecka są nieefektywne
- dziecko robi wrażenie słabowitego
- potrzebuje więcej ochrony niż inne dzieci
- często zdarzają mu się większe lub mniejsze wypadki
- reagowanie silnymi emocjami
- wrażenie, że mają zwiększoną wrażliwość na ból
- zachowanie dziecka mało przystosowalne, nie współpracują, reagują uporem
problemy związane z zachowaniem społecznym - labilność emocjonalna i słaba kontrolna nad afektami, bark dystansu, lepkość uczuciowa, natrętne zachowanie, zwiększona zależność od innych
1.3 Jolanta Lausch - Żuk Dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie - Irena Obuchowska
W chwili pojawienia się w rodzinie dziecka z głębszą czy głęboką ni następuje najczęściej brutalne zderzenie między wyobrażeniami, które na ogół są piękne, pełne radosnych nadziei i ambitnych planów a diagnozą o głębszej ni dziecka. Moment poinformowania stanowi najczęściej źródło wielu przykrości, doświadczeń urazowych. Rodzice często otrzymują mało zrozumiałe informacje o stanie dziecka, podkreślające głównie jego braki, a o możliwościach rozwojowych dowiadują się niewiele. Nie otrzymują żadnych wskazań co do stymulowania rozwoju dziecka
We współczesnej nauce występują dwa podstawowe kryteria określania ni.
Kryterium intelektualne
Kryterium społeczne
Prawidłowa stymulacja rozwoju jednostek z głębszą ni podnosi ich ogólny poziom intelektualny. Iloraz inteligencji w praktyce pedagogicznej mało przydatny. Ważniejsza jest znajomość wieku umysłowego dziecka, który odzwierciedla faktyczny poziom jego sprawności intelektualnej w stosunku do norm przewidzianych dla wieku chronologicznego.
Zaburzenia rozwoju intelektualnego dotyczą tempa i rytmu jego rozwoju.
Ważne jest dostrzeżenie ścisłej zależności między oczekiwaniami społecznymi wobec jednostki a jej zachowaniem
Iloraz społeczny zazwyczaj wyższy niż iloraz inteligencji
Poziom ogólnej sprawności psychofizycznej osób z GNI nie jest stały, lecz przy zastosowaniu właściwych metod rehabilitacji podwyższa się
Wyróżnia się dwie grupy postaci GNI:
* uwarunkowane genetycznie - zespoły spowodowane przez szkodliwe geny np. matołectwo bądź aberracje chromosomowe np. zespół Downa
* egzogennie - infekcje, urazy, zatrucia, które uszkadzają OUN w okresie rozwoju płodowego lub po urodzeniu
Z punktu widzenia objawów klinicznych stosunkowo najbardziej jednorodną grupą wśród dzieci z GNI są dzieci z zespołem Downa. Zespół Downa występuje najczęściej w grupie osób ze ZNI i UNI.
Osoby z zespołem Downa charakteryzują się specyficzną budową ciała i wyglądem zewnętrznym oraz wrodzonymi wadami w budowie serca i układu krążenia co przyczynia się do męczliwości fizycznej oraz częstego odpoczywania. Występuje także obniżona odporność na zakażenia i nieprawidłowości budowy i funkcji układu pokarmowego.
Stwierdzono obniżenie napięcia mięśniowego i wiotkość wiązadeł, co powoduje zwiększony zakres ruchomości stawów.
Niska jest sprawność manualna, czego przyczyną jest słabość mięśni palców.
U osób z zespołem Downa stwierdzono zaburzenia mowy. Zaczynają mówić stosunkowo późno, słownik pozostaje ubogi, występuje reranie i seplenienie
Występuje zwolnienie tempa uczenia się, trudności zapamiętywania, szczególnie materiału w pewnym stopniu abstrakcyjnego, najsłabiej uszkodzony jest proces spostrzegania
Obserwuje się przejawy zawyżonej ambicji i zaakcentowania swoich umiejętności.
Występuje wiele zaburzeń w rozwoju emocjonalnym. Emocje są mało zróżnicowane, często występuje nieumotywowany upór i negatywizm, który potęguje się w okresie dojrzewania
Zachowania pseudouporu spowodowane są obniżonym napięciem mięśniowym, które uniemożliwia natychmiastowe przejście od bezruchu do aktywności. Natomiast, gdy dana czynność została rozpoczęta jej intensywność wzrasta bardzo szybko, co powoduje trudności w jej zatrzymaniu. Czasami taka narastająca lawinowo aktywność prowadzi do utraty kontroli nad nią.
Emocje ujemne utrudniają rozpoczęcie czynności i nasilają, tzn. upór, natomiast emocje dodatnie sprzyjają zmniejszeniu go, a nawet eliminują
Skuteczność wykonywanych zadań przez osobę z zespołem Downa zależeć będzie od:
- stanu gotowości aparatu mięśniowego
- umiejętności reagowania na bodźce słowne
- rozeznania, co do znaku emocji towarzyszących
Często występują także u GNI zaburzenia sfery ruchowej. Są one osiowym jej objawem. U GNI typowym zaburzeniem są stereotypie ruchowe - głównie kiwanie-, które:
- stanowi bezpośrednie wyładowanie potrzeb ruchowych
- może być aktywnością zastępczą w sytuacjach lękotwórczych i frustrujących
- czynność przyjemna, redukująca napięcie, środek uspokajający
- zabezpiecza utrzymanie prawidłowego rozwoju psychoruchowego
- źródło uspokojenia wolne od niepowodzeń
Czynniki zewnętrzne sprzyjające stereotypii ruchowych:
- zubożenie bodźców zmysłowych
- brak interesujących przedmiotów, które dz mogło by sięgnąć wzrokiem
- brak interesujących doznań słuchowych
- izolacja społeczna
Kolejną grupą zaburzeń są behawioralne manifestacje psychoz i nerwic, które rozpatruje się najczęściej w dwóch kategoriach: psychoz o charakterze klinicznym zgodnym z ogólnie przyjętą klasyfikacją chorych psychicznie oraz psychoz odrębnych w swym obrazie klinicznym u NI
C.J.C. Earl - zaburzenia psychiczne NI - prymitywna katatoniczna psychoza głęboko upośledzonych umysłowo. Nazwą tą autor objął te stany, którym towarzyszą oznaki obniżenia sprawności umysłowej, oznaki katatonii i oznaki dysocjacji emocjonalnej
Uczenie się
Do prawidłowego przebiegu procesów uczenia się GNI niezbędne są:
- odbieranie bodźców sensorycznych i ich integrowanie
- kojarzenie informacji w czasie i przestrzeni
- przechowanie informacji w pamięci
- wykorzystywanie informacji w działaniu
W zależności od czynnika etiologicznego uszkadzającego OUN obserwuje się u osób z GNI jakościowe zmiany w procesie uczenia się. Dotyczą one zarówno uwagi, jak i spostrzegania, pamięci i rozumowania. Uwaga jest najczęściej mimowolna, ma ograniczony zakres i jest łatwo odwracalna. Proces spostrzegania przebiega wolniej, gdyż powolniejsze jest tempo procesów analizy i syntezy OUN. Najczęściej uszkodzona jest pamięć logiczna, natomiast pamięć mechaniczna jest uszkodzona w mniejszym stopniu
Teoria J.Rotteraa zakłada, iż zachowanie człowieka wyznaczone jest nie tylko jego aktualną wartością, ale i oczekiwaniem jednostki, że zachowanie, jakie przejawi w danej sytuacji, doprowadzi do określonych wzmocnień. Dlatego ważne znaczenie w procesie uczenia się mają doświadczenia jednostki, szczególnie związane z sukcesem lub niepowodzeniem działań. Dominujący typ doświadczenia prowadzi do utworzenia się u jednostki nastawienia na sukces lub niepowodzenie.
Napotykając niepowodzenia, dziecko z GNI uczy się, że jego zachowanie nie ma wpływu na charakter wzmocnień, co obniża jego motywację wykonania zadań, nastawiając jedynie unikanie niepowodzeń.
Ważnym zadaniem w rehabilitacji jest zmiana w warunków, w których dziecko wzrasta. Istotna jest tzw. metoda wzmacniania pozytywnego, czyli organizowania dziecku z GNI takiego środowiska, w którym będą dominowały nagrody, pochwały, w którym będzie osiągało sukcesy, będzie akceptacja
Ewa Pisula DZIECI Z AUTYZMEM w: Obuchowska
Charakterystyka dzieci z autyzmem.
Na początku życia dziecka choroba ta nie budzi nie pokoju, stopniowo jednak to się zmienia. Dziecko nie dąży do kontaktu, leży samotnie w łóżeczku, ogląda swoje paluszki, nie interesuje się tym czy ktoś się wokół niego porusza i nie potrzebuje bliskości. Nie bawi się zabawkami, za to może godzinami wpatrywać się z jeden punkt np. w ruszające się wahadło od zegara. Gdy jest starsze nie szuka pocieszenia, nie rozróżnia osób, nie mówi. Czasami rozwój dziecka niemal do 2 roku życia jest prawidłowy, pierwsze symptomy choroby występują ok. 18 m.ż.
Po raz pierwszy autyzm został opisany przez Leo Kannera w 1943 r. Zwrócił on uwagę na niezdolność dzieci do nawiązywania kontaktów, zaburzenia rozwoju mowy, fascynacje przedmiotami, rutynowe i stereotypowe zachowania oraz oznaki potencjalnie dobrego poziomu intelektualnego. Słowo autyzm wywodzi sie z greckiego „autos” czyli sam. Kanner zauważył ze dzieci te mają książęcą niemal urode i zespół ten nazwał „autyzmem wczesnodziecięcym”.
Autyzm wchodzi w skład kategorii diagnostycznej określanej jako całościowe zaburzenia rozwojowe.
Zaburzenia te charakteryzują nieprawidłowości w trzech obszarach rozwoju dziecka:
1) przebieg rozwoju społecznego,
2) komunikowaniu się,
3) znacznie ograniczonych, powtarzalnych i stereotypowych wzorach zachowania, aktywności i zainteresowań.
Zaburzenia występują we wszystkich strefach i pojawiają się przed ukończeniem przez dziecko 3 lat. Większość dzieci nie potrafi nawiązać relacji opartych na miłość i przyjaźni, zaburzony jest kontakt wzrokowy, zubożona ekspresja twarzy i gestykulacja. Nie dążą do kontaktu z rówieśnikami, nie współdzielą z innymi radości, zainteresowań i osiągnięć. U wielu dzieci nie rozwija się mowa, ale same one nie chcą kompensować owej nie zdolności np. poprzez mimikę. W mowie występują bezpośrednie bądź odroczone echolalie (automatyczne powtarzanie usłyszanych dzwięków, wyrazów, całych zdań), zamienianie zaimków.
Charakteryzują się one sztywnością w zachowaniu ściśle przestrzegają niezmiennych zwyczajów i rytuałów. Reagują protestem na nowość, na jakie kol wiek zmiany. Charakterystyczne są tez manieryzmy ruchowe (obracanie się wokół własnej osi na palcach, przebierania palcami rąk przed oczyma), stereotypie (kołysanie się), przywiązanie do obiektów.
5-15% dzieci z autyzmem posiada tzw. wysypkowe zdolności. Zdolności te zazwyczaj występują przy ogólnym upośledzeniu umysłowym i ograniczają się do bardzo wąskich obszarów. Ich poziom znacznie przekracza możliwości nie tylko pełnosprawnych dzieci, ale i również dorosłych. Mogą to być zdolności: -muzyczne : wybitny słuch, komponowanie melodii
-językowe: opanowanie kilku językow obcych
-pamięciowe: zapamiętywanie treści książki telefonicznej
-percepcyjne: szybkie i sprawne układanie puzzli,
-arytmetyczne: błyskawiczne wykonywanie w pamięci skomplikowanych działań arytmetycznych, -plastyczne: wybitne zdolności rysunkowe
Niektóre z tych zdolności związane są ze specyfiką przebiegu procesów poznawczych. Osoby z autyzmem myślą w sposób obrazowy , mają trudności w generalizowaniu i abstrahowaniu od kontekstu, nie potrafią koncentrować uwagi.
Charakterystyczny u tych osób jest duży lęk, występujący w sytuacjach, które nie wywołują go u innych ludzi (silny wiatr, ok. kolorem).
Typologia L. Wing i J. Gould która wyróżnia 3 grupy, cechujące się różnym charakterem i stopniem zaburzeń:
1) osoby aktywne unikające kontaktów społecznych (61%) osoby pełne rezerwy wobec innych ludzi, unikające kontaktów, dążące do zachowania dystansu fizycznego, unikające kontaktu wzrokowego
2) osoby bierne w kontakcie- akceptujące kontakt, ale go nie szukające bez inicjatywy
3) osoby aktywne ale specyficznie- to jednostki inicjujące kontakt, które dominują w przebiegu interakcji, nie posiadające umiejętności wchodzenia w role, prezentujące powtarzalne sztywne wzorce i zainteresowane rutynowym przebiegiem interakcji, a nie jej treścią. U większości dzieci z autyzmem występuje niepełnosprawność intelektualna, dotyczy to 75-80% tej populacji. Jest to niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym lub znacznym. Mają one ograniczone zdolności rozumienia, spontanicznego używania słów odnoszących się do stanów umysłu (myślę, sądzę), rozumienia intencji i przyczyn zachowania innych ludzi, humoru sytuacyjnego, zabawy z udawaniem.
Dynamika rozwoju dzieci z autyzmem
H. Jaklewicz wyróżnia 2 postacie autyzmu, różniące się początkiem i dynamiką zmian. Są to: postać wczesna(rozwijająca się w ok. niemowlęcym), postać późna(po 12 m. ż.). Między 2 a 5 r.ż. większość dzieci nie potrafi tworzyć związków społecznych, mają sztywne, rutynowe i obsesyjne zachowania. Nie interesują się zabawkami, natomiast zafascynowane są kręcącymi i wirującymi obiektami i często są nadpobudliwe psychoruchowo. Między 6 a 12 r. ż dziecko musi się zaadaptować do nowego i bardziej wymagającego środowiska. W tym czasie czynią one wielkie postępy i radzą sobie z wymaganiami. U nastolatków i dorosłych z autyzmem znacznie wzrasta zainteresowanie innymi ludźmi i następuje dalszy rozwój umiejętności społecznych. Przed 5 r. ż. Iloraz inteligencji i zdolności posługiwania się mową dobrze się rokują. Bardzo dużą rolę odgrywa to czy u dziecka występują dodatkowe problemy np. padaczka.
3. Przyczyny autyzmu
Problemy w zachowaniu dzieci z autyzmem, w ich rozwoju emocjonalnym oraz poznawczym wskazują na nieprawidłowości w funkcjonowaniu centralnego układu nerwowego. Wiele wskazuje na to że zaburzenie nurologiczne i neurobiochemiczne mają w tym procesie istotny udział. Przypuszcza się, że czynniki genetyczne mogą odgrywać znaczącą rolę w etiologii autyzmu. Autyzm znacznie częściej występuje u bliźniąt monozygotycznych i dizygotycznych.
Diagnozowanie zaburzeń autystycznych
W diagnozie autyzmu stosuje się:
- wywiad z rodzicami -obserwacje zachowania dziecka
-próby eksperymentalne
-testy i inne narzędzia diagnostyczne
Rodzice uczestniczą w procesie diagnozy w dwojaki sposób:
- jako źródło informacji na temat rozwoju i zachowania dziecka
-jako obserwatorzy, którzy w trakcie badania mogą pomóc w zrozumieniu zachowania się dziecka
Obserwacja zachowania dziecka prowadzona jest w mniej lub bardziej ustrukturalizowanych sytuacjach. Dotyczy ona rozwoju społecznego, komunikowania się, zachowania wobec stymulacji płynącej ze środowiska, umiejętności zabawy, stopnia samoświadomości dziecka, motoryki.
Narzędzia diagnostyczne opierają się na info uzyskanych od rodziców lub na bezpośredniej obserwacji. Na podstawie badań nad teorią umysłu osób autyzmem Baron-Cohen z zespołem opracowali narzędzia pomocnicze w rozpoznawaniu autyzmu u małych dzieci, jest to CHAT.
Uwzględnia 3 kryteria pozwalające na wczesne rozpoznanie zaburzeń rozwoju społecznego:
1. Zabawa z udawaniem- polegająca na udawaniu że przedmioty są czym innym niż są w rzeczywistości. Umiejętność ta zaczyna się rozwijać około 12-15 m.ż
2. Tworzenie wspólnego pola uwagi- to takie zachowanie które świadczy o monitorowaniu przez dziecko uwagi innej osoby i albo pożądania za nią, albo próbie ukierunkowania jej na coś
3. Zainteresowania społeczne i zabawa społeczna- interesowanie się tym, co robią inni ludzi, naśladowanie ich, zabawa z innymi ludźmi oparta na przemiennej aktywności
CHAT składa się z krótkiego wywiadu z rodzicami, dotyczącego umiejętności społecznych oraz obserwacji połączonej z próbami eksperymentalnymi. Polegają one na prowokowaniu takich zachowań które mogą świadczyć o jego zdolności np. do tworzenia wspólnego pola uwagi. Kwestionariusze nie mogą być wykorzystywane jako jedyna narzędzia pomocnicze, można je wykorzystać do określenia bogatego profilu rozwojowego dziecka oraz problemów w jego zachowaniu.
Psychologiczna ocena powinna być wzbogacona o konsultacje z innymi specjalistami(neurolog, psychiatra dziecięcy, logopeda, genetyk, pedagog). Ocena ta powinna wskazywać możliwości wspierania rozwoju dziecka i kierunki pracy nad rozwojem różnych jego umiejętności.
A.Klin uważa że diagnoza małego dziecka musi być dodatkowo skomplikowana przez kilka czynnikow: 1) gwałtowne zmiany w przebiegu rozwoju i różna jego dynamika
2) częstość występowania zachowań autystycznych u dzieci z zaburzeniami psychiatrycznymi
3) fakt, że autyzm związany bywa z niepełnosprawnością intelektualną, a także z innymi problemami w rozwoju,
W wielu przypadkach diagnoza może być określana dopiero po pewnym czasie , profesjonaliści powinni dzielić się wątpliwościami z rodzicami. Szczególne znaczenie ma diagnoza funkcjonalna ok. silne i słabe strony w rozwoju dziecka i wyznacza cele jego usprawniania.
Terapia i edukacja
Najbardziej popularną formą pracy z osobami z autyzmem jest orientacja oparta na modyfikacji zachowania oraz terapia behawioralno-poznawcza. W technikach podstawę stanowi wysoce funkcjonalna analiza zachowania. Pierwszym etapem tej terapii jest wnikliwa obserwacja zachowania dziecka, pozwalająca na określenie obszarów jego najbardziej i najmniej zaburzonego funkcjonowania. Ustalona zostaje hierarchia celów, przedmiotem terapii może być rozwój społeczny , emocjonalne reakcje dziecka, mowa, rozwój poznawczy, umiejętności samoobsługi. Zajęcia odbywają się zarówno w szkole i w domu, pozwala to na generalizacje i przeniesienie ich do naturalnego środowiska. Pożądania kreuje się poprzez wzmocnienia: pierwotne (jedzenie i picie), wtórne(żetony, punkty). Metody alternatywne to: terapia holding, metoda Opcji, trening integracji słuchowej, ułatwiona komunikacja, metoda Domana-Delacato.
Za wartościową metodę pomocniczą można uznać muzykoterapie. Wyróżnia się również terapie z pasami, końmi i delfinami. Leczenie psychofarmakologiczne może być pomocne w przypadku zjawisk związanych z autyzmem (zaburzenia w zachowaniu, padaczka).
Sukces terapii zależy od czasu jej rozpoczęcia, dlatego ważne jest, aby wcześnie wykryć autyzm.
Sytuacja rodziców
Rodzice doświadczają dużej ilości stresu w związku z wychowywaniem dzieci z autyzmem. Ma on względnie stały charakter, na tle różnych czynników. Najważniejszym stresorem są trudne i niezrozumiałe dla otoczenia zachowania dziecka. Przyczyny stresu doświadczalnego przez rodziców:
Trudności związane z uzyskaniem diagnozy i problemy w relacjach ze specjalistami.
Poczucie niejasności co do możliwości dziecka i budowanie nierealistycznego obrazu
Brak wyraźnych oznak przywiązania ze strony dziecka
Trudności w porozumiewaniu się z dzieckiem
Trudne do przewidzenia zachowanie dziecka nawet w zwykłych codziennych sytuacjach
Trudności przy ocenie możliwości rozwojowych dziecka
Niezrozumiałe zachowania (kołysanie się, kręcenie się)
W konsekwencji kumulujących się przez wiele lat obciążeń, braku wsparcia, presji emocjonalnej, finansowej i czasowej może dojść do wystąpienia zespołu wypalenia się sił. Polega on an utracie fizycznych i psychicznych sił w efekcie przeciążenia sprawowaniem długotrwałej opieki nad dzieckiem. Za największy stresor prowadzący do utraty sił uznaje się brak odpoczynku i odciążenia. Zespołowi sprzyjają też osamotnienie i izolacja spowodowana przez specyficzne zachowania się dziecka.
W ciągu ostatnich lat nastąpił znaczny postęp w opiece nad osobami z autyzmem. Programy terapeutyczne są lepiej dostosowane do ich potrzeb, rośnie liczba placówek.Tylko 10-15% tej populacji osiąga stopień przystosowania pozwalający na względnie samodzielne życie oraz wykonywanie pracy zawodowej, a 1-2% są to osoby całkowicie niezależne. Właściwa edukacja i terapia przynosi ogromne postępy w rozwoju i zasadniczo wpływa na stopień przystosowania.
2. Wychowanie dzieci niesprawnych sensorycznie
2.1.Dzieci niedowidzące i niewidome - R. Ossowski w: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
Grupy osób z uszkodzeniem wzroku:
niewidome V =0
ociemniałe ( utrata wzorku po 5. roku życia ) V = 0
szczątkowo widzące V= 1/∞ (tylko poczucie światła) - ≤= 1/20
niedowidzące V =≥ 1/20 - 5/20 - 5/15
słabo widzące V = 5/10 - 5/5 na lepszym oku po korekcji szkłami konwencjonalnymi
słabowidzące z zaburzeniami obuocznego widzenia z powodu zezującego niedowidzącego jednego oka
Dzieci słabo widzące powinny uczyć się w szkołach masowych
Do niewidomych zaliczamy osoby, u których stwierdza się:
całkowity brak wzroku
ostrość wzroku po zastosowaniu szkieł korekcyjnych nie przekracza 1/20 (0,05)
zmiany ograniczające pole widzenia do 20° uniemożliwiające samodzielne poruszanie się w obcym miejscu
Psychospołeczne następstwa braku lub uszkodzeń analizatora wzroku
Brak wzroku powoduje zubożenie i trudności w procesie poznania oraz zubożenie na skutek braku w strukturze elementów wizualnych. Bez mechanizmów kompensujących brak wzroku nie jest możliwa orientacja przestrzenna i sprawność ruchowa.
Samoakceptacja - jest to świadomość braków, ale też tego, co pozostało, a zwłaszcza dość wyraźna, realna i względnie optymistyczna perspektywa życiowa. Określony stopień samoakceptacji wpływa na ustosunkowanie się do ludzi widzących, a zwłaszcza na poczucie alienacji bądź poczucie przynależności i chęć życia wespół z widzącymi.
Warunkiem osiągania określonego stopnia rewalidacji społeczno-psychologicznej jest wspierania oraz inicjowanie wysiłków i przedsiębiorczości osób z uszkodzonym wzrokiem. Szczególną rolę odegrać może rodzina.
B.Betman sądzi, że:
- ślepota i niedowidzenie powodują poważne ograniczenia danych zmysłowych, uzyskiwanych przez osoby nimi dotknięte
- relacje współczesnego społeczeństwa wobec osób z UW stanowią jeden z podst problemów tych osób
Skutki utraty wzroku są zależne od - wieku, w którym nastąpił brak wzroku, od tego czy było to nagłe czy nie
Ważne jest zapewnienie dziecku dopływu informacji o świecie wszystkimi możliwymi sposobami czy poznawania otoczenia na skutek jego własnej aktywności i samodzielności. Niewidome od urodzenia dziecko buduje wyobrażenia o świecie i techniki regulowania stosunków ze światem według reguł dla niewidomych.
Utrata wzroku w wieku późniejszym wiąże się z dramatem przeżycia utraty wzroku, akceptacją braku wzroku i koniecznością „przebudowy” metod poznawania otoczenia i działania w świecie przystosowanym do możliwości ludzi widzących
Etapy wg L.Cholden`a:
Szoku - trwa od kilku dni do kilku tygodni, osoba jest niezdolna do racjonalnego myślenia, od wyjścia z tego zależy siła ego
Depresja - pesymistyczne patrzenie na świat, smutek, rozpacz, przygnębienie, poczucie beznadziejności, brak wiary w siebie, myśli samobójcze, depresja jest prekursorem uczenia nowych umiejętności
Przystosowanie - gotowość do podjęcia walki, zmiany w systemie wartości
Sytuacje trudne:
- brak informacji ( są one niepełne, pośrednie, prawdopodobne )
- konflikt decyzji ( brak pewności )
- przeciążenia aparatu regulacji w trakcie wykonywania zadań - świat dostosowany jest dla ludzi widzących
- zagrożenia fizyczne
Charakterystyka procesów poznawczych
T. Carroll przedstawił wszystko co człowiek traci w związku ze ślepotą:
Utrata:
- fizycznej pełnowartościowości
- zaufania do pozostałych zmysłów
- realnego kontaktu z rzeczywistością
- tła wizualnego
- pewności
- możliwości poruszania się
- codziennego życia
- łatwości porozumiewania się za pomocą pisma i słowa
- łatwości zdobywania informacji
- wizualnego postrzegania rzeczy miłych
- piękna, rozrywki, niezależności osobistej, pełni osobowości
- przystosowania się i anonimowości
M. Grzegorzewska - możliwe jest wysubtelnienie prostego różnicowania odbioru wrażeń. Na skutek ćwiczenia dokonuje się ono w części korowej poszczególnych analizatorów, nie zaś na poziomie receptorów. Kompensacja wzroku odbywa się na zasadzie strukturalnego połączenia dotyku i zmysłu kinestetycznego ze słuchem a także węchem. Tworzą się zespoły dotykowo-kinestetyczno-słuchowo-węchowe.
Dużą rolę w procesach kompensacyjnych odgrywa mowa. Słowa jednak są często nieadekwatne do rzeczywistości. Powoduje to tworzenie tzw. wrażeń surogatowych -stanowią one substytuty psychiczne tych treści poznawczych, które są niedostępne , a przy tym odgrywają ważną rolę w kształtowaniu świata wyobraźni i pojęć
Analogia jest źródłem lepszego rozumienia rzeczywistości oraz wskazuje na możliwości poznawcze niewidomych
Kompensacyjny charakter ma także tzw. „zmysł przeszkód”, który składa się z 4 głównych członów:
- z członu zmysłowego, powstającego na tle specyficznych wrażeń słuchowo- dotykowych
- z członu intelektualnego polegającego na zrozumieniu przeszkody
- z członu emocjonalnego w postaci obawy, lęku przez grożącym niebezpieczeństwem
- z reakcji ruchowej jednostki mającej na celu uniknięcie zetknięcia się z przeszkodą przez zmianę kierunku, zwolnienie chodu, zatrzymanie się itd.
Zachowania społeczne dzieci
Są determinowane strukturą ich osobowości, obiektywnym faktem upośledzenia wzroku, jak i w znacznym stopniu zachowaniami ludzi widzących
Rodzice często przyjmują społeczne wypaczone wyobrażenia w stosunku do swoich niewidomych dzieci i w ten sposób przyczyniają się do kształtowania poczucia ich mniejszej wartości
Systematyczne okazywanie N litości, współczucia, upokarzania itd. są źródłem licznych sytuacji emocjonalnie trudnych, które źle wpływają na stosunki N - widzący
Dzieci niewidome mają znaczne ograniczone możliwości poznania nowych osób, ich lokalizacji i działalności; poznania partnerów wspólnej zabawy; nawiązania kontaktów słownych z osobami dorosłymi i dziećmi - utrudniony jest więc zaspokojenie kontaktu emocjonalnego z drugim człowiekiem
Ważne jest wyzwalanie w dziecku tendencji do uczestnictwa w społeczeństwie.
B. Wright pisze o potrzebie specjalnego traktowania osoby niepełnosprawnej - stosowanie koniecznych ułatwień
Problemy samoakceptacji
A.T.Jersild - samoakceptacja - postawa nacechowana wiarą, zaufaniem i szacunkiem wobec siebie, zaś przez samoodtrącenie postawę wobec siebie łączącą się z irracjonalnym poczuciem krzywdy, winy, niższości
Możliwości rewalidacji fizyczno - zdrowotnej dzieci w rodzinie
J. Dziedzic - „ u N Dz występuje szereg wad postaw, nie tylko z braku ruchu. Wpływ na kształtowanie mają już wczesne miesiące. W okresie, gdy dz przyjmuje pozycję leżącą na brzuszku, widzący osesek przejawia aktywność w rozglądaniu się dookoła. Podnosi głowę i obraca się, dzięki czemu wzmacniają się mięśnie pleców i okolicy lędźwi oraz mięsnie górnej części klatki piersiowej i prawidłowo kształtuje się wygięcie szyi. Dziecko N nie jest pobudzane wrażeniami wzrokowymi do ruchów głową. W późniejszym okresie dz widzące stara się uchwycić, popchnąć czy przycisnąć przedmioty znajdujące się w pewnej odległości. Jest to okres czołgania, kiedy rozwijają się mięśnie brzucha, pleców i kończyn oraz układ kostny. Dziecko niewidome poznaje pozycję siedzącą dużo później od widzącego, a także później porusza się w przestrzeni”
Dz N nie naśladuje form ruchu i nie może się uczyć wizualnie naśladownictwa. Bolesne stłuczenia wywołują niechęć ruchu i lęk. Stałe napięcie powoduje wzmożony tonus mięśniowy i trwałe napięcie mięśniowe.
Najczęstsze zaburzenia:
- krzywice
- skrzywienie kręgosłupa o typie lordozy
- płaskostopie
- zwiotczenie mięśni i aparatu wiązadłowego stawów
Charakterystyczny jest tzw. koguci chód i stawianie stopy z góry bez wyprostu nogi w kolanie
Ważna jest terapia ruchem i stymulowanie ogólnej aktywności fizycznej poprzez:
- tworzenie warunków godnych do wyżycia się przez ruch
- kształtowanie zamiłowania do ruchu
- likwidowanie lęku przez ruchem
- ćwiczenia koordynacji psychoruchowej
- troska o właściwą postawę ciała, zapobieganie wadom postawy
Możliwości rozwoju procesów poznawczych dzieci w rodzinie
Ważne jest, aby dziecko od początku poruszało się samodzielnie, bez pomocy innych. Jednie należy usuwać niebezpieczne przedmioty oraz, aby nie zmieniać miejsca różnych obiektów
Uczenie się czynności życia codziennego
Higiena i dbałość o wygląd zewnętrzny
Wykonywanie prac domowych - sprzątanie domu, ścielenie łóżka, pranie, prasowanie, gotowanie, nakrywanie do stołu, podawanie potraw
Zachowanie się w różnych sytuacjach życiowych - przy stole, odpowiednia postawa ciała, witanie się, robienie zakupów, telefonowanie, pisanie listów, płacenie pieniędzmi
Samodzielne poruszanie się po dom i w otoczeniu, korzystanie z pomocy widzących, potem umiejętność opieki nad dzieckiem
Ważną rolę odgrywa orientacja przestrzenna ( sprawność jednostki w zakresie poznawania otoczenia, zachodzących w nim stosunków czasowych i przestrzennych ) i lokomocja (umiejętność przemieszczania się)
Należy uczyć algorytmizacji czynności!
Kształtowanie postawy samoakceptacji
Okazjonalne porażki aktywizują wysiłek i uczą przegrywania, zaś powodzenia są motywacją do dalszego wysiłku i okazją do poprawienia autoportretu. Jeśli jednak porażki występują zbyt często, a zwłaszcza jeśli przeważają nad sukcesami to mogą one zniechęcić do wysiłku i sprzyjać kształtowaniu się postawy
samoodtrącenia
V. Sommers - 5 głównych czynników rodzajów postaw rodziców wobec N dz:
a) akceptacji
b) „nie przyjmowania do wiadomości” skutków kalectwa
c) nadmiernej opiekuńczości
d) odrzucania maskowania nadmiernej troski o dziecko i niepokoju o nie
e) jawnego odrzucania
Miejsce rodziny w systemie rewalidacji dzieci niewidomych i niedowidzących
Ważny jest udział rodziny w procesie rewalidacji oraz współpraca rodziców z zespołem rewalidującym
Rewalidacja musi odbywać się w systemie otwartym
2.2 Dzieci z wadą słuchu - Włodzimierz Pietrzak w: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
Wada słuchu powoduje zaburzenia w percepcji słuchowej. Osoby z wadą słuchu wymagają kompleksowych oddziaływań medycznych, psychologicznych i pedagogicznych. Mają trudności w poznawaniu świata w zakresie treści słuchowych i w związku z tym, z przygotowaniem do życia społecznego. Późno wykryta wada słuchu ( po 3. -5. roku życia) może doprowadzić do ograniczeń w rozwoju mowy, myślenia abstrakcyjnego i f-cjonowania emocjonalnego.
Rozróżnia się osoby głuche, ogłuchłe, z resztkami słuchu i niedosłyszące.
T. Gałkowski - do głuchych zalicza osoby, u których ubytki słuchu nie pozwalają na naturalny rozwój mowy.
Głusi uczą się w sposób sztuczny. Mogą odbierać wibracje tonów niskich, ale nie słyszą mowy. Dziecko głuche, jeśli zacznie głużyć w wieku niemowlęcym , to nie przechodzi w fazę gaworzenia związanego z naśladowaniem dźwięków. Nie przyswaja ani dźwiękowego materiału języka ojczystego, ani też modulowanych, prostych komunikatów dźwiękowych. Jeśli nauczą się mowy będzie ona różniła się od mowy słyszących. W mowie głuchych zauważalne będą niewyraźne, z przesadą artykułowane dźwięki oraz nieprawidłowe prowadzenie melodii i specyficzna dynamika
Ogłuchnięcie oznacza utratę słuchu, która powstaje w zakresie rozwoju mowy lub później, gdy podstawowe stereotypy językowe zostały utrwalone. Utrata słuchu wpływa na pierwotny obszar motoryczno - kinestetyczny. Język do czasu opanowania słuchu nie zanika, ale jest deformowany z braku kontroli akustycznej.
Resztki słuchu to nikłe pozostałości słuchu, jego ubytek przekracza 80 decybeli. Rozwijanie mowy jest możliwe przy zastosowaniu aparatów słuchowych
Niedosłyszenie to częściowa utrata słuchu o zróżnicowanym poziomie. Mogą osoby opanować mowę w sposób naturalny
A.van Uden - 3 poziomy niedosłyszenia:
- lekki mniej niż 30dB, trudności przy szepcie lub niekorzystnych warunkach
- umiarkowany mniej niż 60dB, mowa odbierana z odległości 1-3metry, ale dobrych warunkach zewnętrznych
- znaczny w granicach 60 - 80dB
Rodzaje i przyczyny wady słuchu
Wyróżnia się zaburzenia przewodzenia i zaburzenia percepcji słuchowej lub kombinację obu tych rodzajów oraz ewentualne zaburzenia słuchu.
Zaburzenie przewodzenia powstaje przy uszkodzeniu tzw. przewodzącej części analizatora słuchowego (ucha zew i środkowego). Dziecko źle słyszy tony ciche i niskie. Trudno mu usłyszeć głos, zanikają w mowie nieakceptowane i końcowe sylaby, zmieniony jest akcent, dynamika i melodia mowy. Odbiór zbyt cichych elementów jest utrudniony przez to, że pozostałe, głośniejsze części jakby je „zagłuszają”. Jeśli zaburzenie nie dotyczy obszaru formantów (składników dźwięku o określonej częstotliwości mieszczące się w paśmie części składowych mowy) dziecko posiada zdolność odróżniania poszczególnych dźwięków i rozumienia mowy
dziecko z przewodzeniowym uszkodzeniem słuchu źle słyszy potoczny język mówiony. Ubytek słuchu nie przekracza 60dB i dotyczy głównie tonów niskich. Słyszenie i mówienie jest zachowane przy zastosowaniu właściwych aparatów
Zaburzenie odbiorcze (percepcyjne) polega na uszkodzeniu części odbiorczej analizatora słuchowego (ucha wew i nerwu słuchowego). Powoduje to niedosłuch lub głuchotę typu odbiorczego. Brak jest możliwości słyszenia w zakresie tonów wysokich, co wpływa na gorszą słyszalność dźwięków spółgłoskowych - większa trudność w rozumieniu mowy. Jeśli zaburzenie dotyczy pola słuchowego dźwięków mowy, źle są zróżnicowane dźwięki. Jest utrata zdolności akustycznego różnicowania dźwięków, a więc słów. Dziecko słyszy tony niskie, a także głos osoby z względnie dużej odległości. Dziecko nie ma możności pełnego kontrolowania własnej mowy
Centralne zaburzenia słuchu powstają w następstwie uszkodzenia części korowej analizatora słuchowego. Jest ona zlokalizowana obustronnie w okolicach płata skroniowego. Często występuje jednocześnie z zaburzeniem odbiorczym
Częste przyczyny powodujące zaburzenia:
- genetyczne, zatrucia i choroby wirusowe przebyte przez matkę w czasie ciąży
- urazy okołoporodowe,
- choroby okresu noworodkowego i wczesnego dzieciństwa tj. odra, koklusz, płonica, zapalenie opon mózgowych, zakażenia
- zatrucia lekami
Rozwijanie sprawności fizycznej i umiejętności samoobsługi
Rodzice powinni komunikować się z dzieckiem tak, jak ze słyszącym i należy uczyć dziecko niesłyszące tych samych czynności co zdrowego rówieśnika. Zanim dziecko nauczy się wypowiadania słowa przedmiot ten musi być mu pokazany w różnych sytuacjach przy jednoczesnym wypowiadaniu jego nazwy przez osobę dorosłą. Nie wymagamy od dziecka prawidłowej artykulacji w jego wypowiedziach słownych
Początki nauczania dziecka z wadą słuchu
Na początku trzeba wzbudzić zainteresowanie nauką, zadowolenie z osiąganych sukcesów, chęć pokonywania czynności. Należy systematycznie i konsekwentnie prowadzić zajęcia. Dziecko z wadą słuchu musi nie tylko usłyszeć dany zwrot, ale także spostrzec - w formie graficznej, odczytując wypowiedź z ust lub za pomocą gestu i daktylografii. Ważne jest, aby określone czynności zostały dobrze zapamiętane i przyswojone.
Sposoby i środki porozumiewania się z dzieckiem z wada słuchu
K.P. Brecker zaleca następujące metody wczesnego opanowania przez dziecko zdolności językowych. Dziecko uczy się:
- elementarnych środków komunikacji (mimika, gest, naśladownictwo)
- odczytywać mowę z ust oraz wiązać sytuację z czynnością
- produkcje głosowe, dźwiękowe wypowiedzi traktujemy w powiązaniu z okresem głużenia
- dalszy rozwój motoryki mówienia prowadzimy przy widocznych ruchach artykulacyjnych oraz na podstawie odczuwalnych wibracji wspieranych pomocami technicznymi
- formować dźwięki przez naśladownictwo ruchów artykulacyjnych
- wykorzystujemy reszki słuchu przez systematyczne wychowanie słuchowe
- w zakresie małej motoryki powoli ćwiczymy palce, przygotowując dziecko do przekazywania znaków palcowych
- poznaje znaki daktylograficzne i posługuje się nimi jako środkiem komunikacji
- ćwiczymy rozpoznawanie pojedynczych obrazków
- ujmowanie prostych poleceń w związki
Dziecko w jednym akcie mowy powinno uczyć się łączyć oddech, głos, artykulację, odbiór wzrokowy i kontrolę własnego mówienia za pomocą aparatu słuchowego.
Przed przystąpieniem do szkoły dziecko powinno już umieć czytać krótkie teksty
Rodzice, którzy ściśle współpracują ze specjalistami, realizują ich wskazówki, interesują się dostępną literaturą, sami będą odkrywać przed swoim dzieckiem świat dźwięków i ludzkiej mowy. Aby ten cel osiągnąć, niezbędne jest przestrzeganie proponowanych przez K. P. Beckera (1983) dziesięciu zasad „wychowania językowego”.
W kontakcie z dzieckiem z wadą słuchu unikać sztucznej gestykulacji.
Rozmawiać z dzieckiem naturalnie głośno. Wymowa powinna być wyraźna, ale nie przesadna.
Początkowo zachęcać dziecko, by patrzyło na twarz osoby mówiącej i na jej usta.
Mówić nie tylko ustami. Mimika powoduje, że zawartość wypowiedzi mówiącego nabiera znaczenia emocjonalnego i może być łatwiej naśladowana, co wpływa stymulująco na rozwój mówienia. Wypowiedzi dorosłych pozostają dla dziecka bez znaczenia, jeżeli nie ma w nich mimiki i gestu.
Dbać należy o to, aby twarz osoby mówiącej była dobrze oświetlona, inaczej trudno dziecku czytać z ust.
Wzrokowy odbiór mowy jest możliwy dopiero wtedy, gdy odległość między dzieckiem a osobą mówiącą wynosi od 0,5 do 1,5 metra.
Przy nauce odczytywania z ust najkorzystniej jest, gdy dziecko i osoba mówiąca mają oczy na tej samej wysokości.
Unikać należy mówienia w chwilach, gdy dziecko nie widzi osoby dorosłej, ponieważ wtedy nie może spełnić poleceń.
Używać należy prostego języka, nadającego się do stosowania w sytuacjach życia codziennego.
Nigdy nie należy tracić cierpliwości, gdy dziecko nie rozumie komunikatu lub gdy rozumie błędnie. W takich sytuacjach powinniśmy pomóc dziecku włączając inne zmysły. Ta pomoc powinna się odbywać według następujących ogniw:
a) pokazać
b) pokazać, jak się robi
c) korygować w powiązaniu z mową
Biorąc pod uwagę zróżnicowanie możliwości dziecka, rodzice powinni przyjąć postawę twórczą, poszukującą sposobów skutecznego przekazywania informacji i umiejętności odczytywania wyrażanych przez nie potrzeb
Dziecko z wadą słuchu wychowane przez niesłyszących rodziców przyswaja sobie potoczny język migowy. I faza - konfiguracja gestu - wykonywane gesty są zbliżone do prawidłowych. Stopniowo następuje różnicowanie gestów, stają się one dokładniejsze
Uzupełniającym sposobem porozumiewania się jest daktylografia. - sposób porozumiewania się za pomocą znaków liter przekazywanych palcami rąk. Wpływa to na lepsze zrozumienie znaczenia słów, ułatwia opanowanie form gramatycznych, a jednocześnie umożliwia skuteczniejsze przyswojenie mowy w formie graficznej i ustnej. Wzbogaca zasób słownictwa biernego i czynnego. To także skuteczna pomoc w utrwalaniu prawidłowej artykulacji głosek na poziomie wyrazu i zdania.
Wzbogacanie doświadczeń życiowych przez zabawę
Bawiąc się z dzieckiem zapoznajemy je z przedmiotami i ich przeznaczeniem. Dorośli organizują działania dziecka według wzorca, a zatem realizują funkcje zachęty i kontroli przebiegu urzeczywistniania i kształtowania działań. Pomagamy też zrozumieć różnice związane z odgrywaniem ról przez poszczególnych członków społeczeństwa.
Miłość rodzicielska wobec dzieci z wadą słuchu
Przypisywana dziecku z wadą słuchu nieufność, agresywność i brak uczuć wyższych są efektem nieprawidłowego postępowania w wychowaniu i braku ciepła okazywanego im w życiu codziennym. Należy przedstawiać i pokazywać dziecku stany emocjonalne. Trzeba kształtować umiejętności umiejscawiania emocji w planie zdarzeń i zjawisk powiązanych przyczynowo- skutkowymi związkami. Trzeba uczyć dziecko cierpliwości. Nie należy wyręczać dziecka
3. Szychowiak B.: „Wychowanie dzieci niesprawnych ruchowo” (w: Obuchowska… )
1. Specyfika rozwoju dziecka niesprawnego ruchowo
-specyficzne problemy dziecka z N wynikają z jego fizycznej odrębności, która dot. wyglądu zewnętrznego i sprawności motorycznej (negatywne deformacje, ból, obniżenie sprawności)
-narząd ruchu człowieka: zbudowany z kości, stawów, wiązadeł i mięśni; ścisły związek z innymi układami; odpowiedzialny za czynności motoryczne (lokomocyjne), komunikacyjne (pantomimika)
-niepełnosprawność ruchowa może znacznie zakłócić funkcjonowanie DZ (wpływ na relację „DZ-świat”)
2. Nieprawidłowości narządu ruchu-ich geneza i klasyfikacja
* podział nieprawidłowości na:
-wrodzone: spowodowane czynnikami wewnątrzpochodnymi (np. zaburzenia w chromosomach) lub zewnątrzpochodnymi (np. niedotlenienie, infekcje); najwrażliwszy okres-4.tydz embriogenezy; czasami dziedziczne, jak np. wrodzone układowe choroby narządu ruchu (ale!jeśli ujawnią się dopiero w okresie dojrzewania to mimo dziedziczności- nieprawidłowość nabyta)
-nabyte: nieprawidłowość powstała na pewnym etapie życia człowieka wskutek urazów lub zniekształceń po wcześniejszych urazach (złamaniach, amputacjach, martwicach etc) lub przebytych chorobach (np. na tle infekcji zapalnych lub chorób nowotworowych)
* DYSPLAZJA BIODRA- najczęstsza z wrodzonych nieprawidłowości; polega na niedostatecznym wykształceniu panewki, opóźnionym rozwoju głowy kości udowej i przodoskręceniu szyjki kości udowej; nieleczona prowadzi do zwichnięcia stawu biodrowego, które ujawnia się, gdy DZ zaczyna chodzić (jednostronne zwichnięcie-utyka, dwustronne- kołysze się); w tym momencie wymagana jest już interwencja chirurgiczna
* SKOLIOZA- boczne skrzywienie kręgosłupa; zniekształcenie kręgosłupa i tułowia łączące się (przy dużym nasileniu nieprawidłowości) z zaburzeniami w pracy serca i płuc; najczęściej dot. dziewczynek w wieku od 10-14 lat (ale może być też wcześniej); leczenie korekcyjne, jeśli nie ma poprawy- noszenie gorsetu, w skrajnych przypadkach- zabieg operacyjny
3. Niepełnosprawność wrodzona jako czynnik modyfikujący rozwój DZ.
-struktury psychiczne człowieka zależne są od warunków (zew. i wew.), w których żyje
-rozwój ruchowy DZ jest ściśle powiązany z rozwojem psychicznym
-N wrodzona od początku wyznacza charakter relacji DZ z otoczeniem
-manipulowanie przedmiotami pozwala DZ na poznanie ich budowy i funkcji, poprzez oddziaływanie na nie uzyskuje nowe wrażenia, wzbogaca wiedzę o sobie i świecie zaspokojenie potrzeby poznawczej, dawanie poczucia sprawstwa (pozwala na identyfikowanie siebie i odróżnianie od innych obiektów poznania); niektóre typy N blokują tą aktywność DZ (np. ograniczenia DZ z uszkodzonymi kończynami górnymi)
-możliwe jest modyfikowanie wczesnych doświadczeń przez późniejsze (w ciągu całego życia)
-ogromny wpływ na bogacenie się wiedzy DZ ma chodzenie! Dlatego tak ważne jest jak najwcześniejsze dopasowanie protezy i nauczenie się posługiwania nią
-DZ powinno rozwijać się przez działanie, ale w środowisku osobowym, pozwalającym mu odczuć ciepłą emocjonalną obecność osób bliskich wokół siebie (doznania dotykowe- przytulanie: daje poczucie bezpieczeństwa, przyjemność oraz buduje wiedzę o ciele DZ i wpływa na jego motorykę)
-modyfikujący wpływ N wrodzonej na rozwój umysłowy DZ, gł. w wieku najmłodszym, ponieważ starsze mają jakby „umiejętności zastępcze”, takie jak: umiejętność czytania (doskonałe źródło wiedzy o świecie, ale także książka-przyjaciel w trudnych momentach/pobycie w szpitalu)
-bardziej znaczący wpływ N wrodzona wywiera na rozwój społeczny: przynajmniej częściowe wykluczenie DZ zabaw ruchowych w wieku przedszkolnym (pozbawienie bodźców społ., możliwości uczenia się pewnych zachowań społ., interpersonalnych w obrębie grupy rówieśniczej);
-izolacja od grupy rówieśniczej powoduje z kolei niezaspokojenie potrzeby kontaktu emocjonalnego (gł. w okresie dorastania, gdy kształci się osobowość)
-antycypacje swego funkcjonowania w przyszłości: A. Wizje idealizacyjne- dot. przyszłości pożądanej; B. Modele przyszłości oczekiwanej- realnie uwzględniają przewidywane zdarzenia w życiu jednostki i jej otoczenia); zależne od: wiedzy o sobie samym, poczucia własnej wartości i kompetencji, samoakceptacji, aspiracji itd.; wyznaczenie sobie zadań, celów i wartości
-badania wskazują na znaczną rozbieżność u młodzieży N między antycypacjami w wersji życzeniowej a tymi antycypacjami u młodzieży pełnosprawnej
-wybór zawodu powinien opierać się nie tylko na ograniczeniu wynikającym z N, ale gł. na uzdolnieniach, zainteresowaniach i cechach osobowościowych danej osoby ; oferowanie pomocy w tym wyborze poradni psycholog.-pedagog. i poradni rehabilitacji zawodowej; dobre dobranie zwodu, który będzie pozwalał na realizowanie siebie i dawał satysfakcję zapobiega negatywnej ocenie siebie jako osoby N
-trudnością dla rodziców jest wypracowanie takiego stylu wychowania, który będzie pomocny w przeciwdziałaniu zakłóceniom rozwoju DZ, które tłumią jego radość życia
4. Niepełnosprawność nabyta jako czynnik dezorganizujący psychiczne funkcjonowanie DZ
-człowiek od urodzenia poznaje siebie i świat, a gdy zabraknie jednego ze składowych elementów relacji człowiek-świat jednostka znajduje się w sytuacji trudnej, a równowaga wymagań otoczenia i cech podmiotu zostaje zakłócona
-w wyniku urazu dochodzi do całkowitej dezorientacji jednostki co do własnych możliwości w różnym otoczeniu i sytuacjach, diametralnie zmieniają się warunki jej życia; w sferze psychicznej: zaburzenie obrazu samego siebie
-DZ z jednostki w miarę samodzielnej staję się znów zależne od innych, zmieniają się także postawy otoczenia wobec niego
-w zw. ze zmianami w psychice DZ zmienia się jego zachowanie zmiana relacji DZ z rówieśnikami i poczucia jego przynależności do grupy (poczucie różnicy, odmienność jako przyczyna deformacji osobowości- kompleks odmienności, poczucie niższości, wycofywanie się DZ, dążenie do izolacji)
-najtrudniej pogodzić się ze zmianą (niepełnosprawnością) w okresie dojrzewania- DZ ma świadomość skutków w perspektywie czasowej, ale jego dojrzałość nie jest na tyle wysoka, aby widział możliwości życiowe; amputacja w tym okresie wiąże się z wieloma problemami:
*natury medycznej- zabieg chirurgiczny, przystosowanie do noszenia protezy, przykurcze, nerwiaki itd. (BÓL!)- ok. 6mies.
*natury psychicznej- zaburzenie obrazu siebie, poczucia własnej godności, odczuwanie bezsensu swojego życia; wyróżnia
się dwie fazy:
-ostra: dramatyczne i psychologiczne skutki; rozpacz, dezorganizacja zachowania, zaburzenia emocjonalne
prowadzące do agresji i regresji (cofnięcie się na niższy poziom funkcjonowania), lęki, depresje
-adaptacja: dot. całego okresu leczenia i rehabilitacji; uruchomienie różnorodnych mechanizmów
obronnych, których celem jest obniżenie napięcia i ułatwienie przystosowania się do nowej sytuacji; b. ważne w tym okresie jest wsparcie najbliższych osób, gł. rodziców;
Okazuje się, że najłatwiej do protez przyzwyczajają się DZ w wieku przedszkolnym (nieodparta chęć ruchu, brak przejawów
zaburzeń typowych dla dorosłych- estetycznych, zw. z lękiem przed pozycją pionową, zakłóceń w koordynacji).
-Jako wyjście z powyższej sytuacji przyjmuje się maksymalne zmniejszenie czasu oczekiwania na protezę, najlepiej zaproztezowac DZ już w trakcie operacji- nie nauczy się ono poruszać w oparciu o kikut, wyeliminuje to niekorzystne reakcje.
-Ogólnie: wpływ N ruchowej na funkcjonowanie DZ zależy od różnorodnych, wzajemnie powiązanych czynników tkwiących w DZ i poza nim, m.in. od momentu nabycia urazu, reakcję na nową sytuację fizyczną i psychologiczną oraz od tego, w jakim stopniu utracona sprawność wpływała na poczucie wartości DZ kształtowanie obrazu własnej N
5.Sytuacje trudne w życiu DZ N ruchowo
Trudności te dzieli się na dwie grupy:
a) TRUDNOŚCI (PRZESZKODY) FIZYCZNE: wynikają z niedostosowania świata zewnętrznego do warunków fizycznych DZ z N ruchową (DZ nie zawsze może reagować adekwatnie i sprawnie do bodźców); pokonywanie tych trudności wymaga od DZ zwiększonego wysiłku fizycznego i mobilizacji fizjologicznej organizmu oraz obciąża psychiczne
b) TRUDNOŚCI PSYCHOLOGICZNE: zwiększenie mobilizacji i ograniczenia powodują konieczność przeorganizowania swoich oczekiwań i dążeń; stanowią zagrożenie dla samooceny i poczucia własnej wartości
Nie da się rozgraniczy tych dwóch obszarów, ponieważ, jak widać, kwestie fizyczne zazwyczaj są przyczyną silnych reakcji emocjonalnych.
6. Sytuacje trudne związane z leczeniem przeżycia związane z przebywaniem DZ w szpitalach i placówkach rehabilitacyjnych
-przeżycia emocjonalne zdominowane przez dwa uczucia: rozpacz (rozłąka z rodzicami, utrata poczucia bezpieczeństwa)
oraz lęk przed bólem, unieruchomieniem i tym, co jest nie do przewidzenia
-rodzice powinni uczynić wszystko, aby DZ mimo rozłąki odczuwało ich psychiczną obecność obok siebie (częste wizyty, okazywanie serdecznych uczuć, pobyt matki z DZ w szpitalu, wiadomości, telefony etc.) ; zbagatelizowanie tego problemu może doprowadzić do nieodwracalnych zmian w psychice DZ
-rehabilitacja może wiązać się z bólem i niewygodnymi ćwiczeniami frustracje, agresja..
7. Sytuacje trudne z interakcjami społecznymi.
-wynikają z niskiej samooceny, izolacji, a także z niewłaściwych postaw społeczeństwa, zgłasza rodziców, wobec DZ
-charakter doraźny, sytuacyjny lub trwały (jeśli się powtarzają często); jeśli u DZ powtarzają się spotkania z negatywną
postawą wobec ich N (wyśmiewanie, wytykanie palcami) nabiera ono przeświadczenia, że wszyscy ludzie będą
zachowywać się wobec niego w ten sposób i że nie ma na to żadnego wpływu
-u DZ z N zagrożenie realizacji następujących potrzeb ważnych dla jego rozwoju: aktywności, samodzielności, kontaktu emocjonalnego, bezpieczeństwa, przynależności do grupy; powinny być one realizowane w dwóch środowiskach: rodzinnym i rówieśniczym; od pozycji DZ zależy kierunek rozwoju jego osobowości, jego oczekiwania wobec siebie, obraz siebie i innych, a od tego rodzaj relacji w tych środowiskach:
*reakcja konstruktywna: nastawione na realizację celu mimo trudności
*reakcja obronna: rezygnacja, wycofanie się i pogłębianie się poczucia nieadekwatności własnej osoby do
czynności/zadań/sytuacji
-trudności psychiczne w większym stopniu zależą od osobowości N niż od wielkości N;
-sytuacje zw. z wchodzeniem w nowe środowisko (np. rozpoczęcie nauki szkolnej)/znajomości nasycone są potencjalnie lub
realnie zagrażającymi elementami (w sensie psychologicznym)
-lęk rodziców o odrzucenie DZ przez rówieśników, zaetykietowanie, które zdeterminuje stosunek rówieśników do DZ;
niektórzy rodzice proszą wychowawcę, aby przygotował klasę na obecność w niej N lub sami to robią (poznanie wcześniej
dzieci, z którymi ich DZ będzie uczęszczało do klasy, nawiązanie między dziećmi kontaktów zabawowych jeszcze przed
rozpoczęciem nauki)
-czasami dochodzi do tzw. Eksplozji złego wychowania (drastyczna zmiana zachowania DZ wskutek zmęczenia i interakcji w
środowisku klasowym); represyjna reakcja rodziców jedynie zaostrza sytuację- lepiej stworzyć DZ możliwość atrakcyjnej
aktywności, która posłuży odreagowaniu stresów przez DZ (zorganizować mu rytm dnia, okazać cierpliwość)
-niektóre DZ dopiero w momencie rozpoczęcia nauki zdają sobie sprawę ze znaczenia swojej N (np. gdy spotkają się z
wyśmiewaniem, odrzuceniem), dlatego rodzice wcześniej powinni przygotować DZ również na taką ewentualność;
zazwyczaj DZ spotyka się z nadmiernym zainteresowaniem (przyglądanie się, komentowanie)- rodzice powinni przekazać
DZ, że agresja to najgorszy z możliwych sposób reagowania; dobre strategie postępowania to takie, które wyjaśniają DZ
dlaczego wzbudza zainteresowanie rówieśników, a czasami nawet dorosłych, oraz mechanizm tego zainteresowania
(cechy widoczne i niewidoczne; wygląd jest cechą widoczną, ale nie znaczy to, że ważniejszą); efekt wychowawczy to np.
to, że DZ uśmiecha się do ciekawskiego przechodnia; poza tym DZ powinno wiedzieć, że niektórzy przyglądają mu się, aby
się zorientować, czy nie potrzebuje ono pomocy
-reakcje DZ z N na oferowanie mu pomocy: różne, zależne od wielu czynników; ogromne znaczenie ma postawa
pomagającego wobec DZ; gotowość DZ do przyjęcia pomocy: wyrażenie oczekiwań, roszczenia do odmowy skorzystania z
pomocy lub obrona przed nią
-niechciane przez N formy pomocy to takie, które wynikają z przekonania, że sam fakt N powinien budzić litość i
gwarantować człowiekowi nim dotkniętemu specjalne przywileje
-N powinni być traktowani na równi z innymi, bez przejawów niechęci i przesadnego zainteresowania, ale i bez
niepotrzebnych przywilejów
-przyczyny występowania reakcji obronnych N na oferowaną pomoc (Wright):
* oferta pomocy podkreśla przeświadczenie otoczenia o większej bezradności jednostki niż jest naprawdę
* motywacją do udzielenia pomocy jest chęć wywyższenia się
*akt pomocy zwraca uwagę na N
*korzystanie z pomocy blokuje środki obrony przeciw poczuciu mniejszej wartości
-wyst. Również postawa roszczeniowa DZ z N wobec otoczenia ze względu na ich N
-sytuacje, w których DZ spotyka się z okazywaniem mu odrzucenia społ.; i w tym wypadku schemat frustracja-agresja jest
niekorzystny dla DZ; lepsze wyjścia- wycofanie się lub „kulturalne” ośmieszanie napastnika (takie, które wzbudzi wesołość
otocznia, sympatię rówieśników)
-atak budzi pobudzenie emocjonalne; najlepszy sposób na jego redukcję to reagowanie na agresję w sposób nieagresywny
(np. perswazja, dowcip)
8. Kształtowanie psychicznej odporności.
-nie chodzi o to, aby ochronić DZ, ale o to, aby uczyć je reagować na ataki i wzmacniać jego odporność psychiczną
-PSYCHICZNA ODPORNOŚC to umiejętność pokonywania trudności, nastawienie na zrealizowanie zadania, osiągnięcia celu
mimo różnorodnych przeszkód.
-Warunki wytworzenia się odporności u DZ:
*przejście przez wiele sytuacji trudnych psychicznie
*zaspokojenie podstawowych potrzeb psychicznych DZ (miłości, bezpieczeństwa)
*akceptacja samego siebie
*możliwość skompensowania swojej N posiadaniem wysoko cenionych cech osobowości czy umiejętności (każdy ma jakieś
„mocne strony”, należy je tylko odkryć i pielęgnować)
-Niezbędnym warunkiem odporności jest chęć i możliwość DZ do realizowania trudnych zadań: nie należy go zniechęcać,
nawet jeśli zadanie jest skazane na porażkę; wysiłek jest dobry, daje satysfakcję, możliwość sprawdzenia siebie i wyrażenia
swoich twórczych zdolności. Istotne jest ułatwienie DZ odniesienia sukcesu w sytuacji, w której wcześniej odniosło
porażkę (wówczas doświadczenie to nie nabierze charakteru urazowego a pomoc może być mobilizacją dla DZ).
-DZ podejmując jakąś działalność musi wierzyć w siebie i możliwość odniesienia sukcesu; jeśli nie- porażka pewna
-zjawisko zwane LĘKIEM PRZED NIEPOWODZENIEM: specyficzna forma lęku; DZ antycypuje swoje niepowodzenie w
działaniu nim pojawią się jakiekolwiek jego oznaki; lęk paraliżuje, czyni niezdolnym do działania, prowokuje do wycofania się, nie potrafi uwolnić się od nieprzyjemnego napięcia; nie potrafi cieszyc się z osiągniętego celu, niska samoocena; często przyczyna lękowej postawy wobec świata tkwi w atmosferze rodzinnej (gdy rodzice nie akceptują DZ, odrzucają je, okazują mu niechęć etc.); równie niekorzystna jest jednak również postawa nadmiernie ochraniająca DZ (podkreślanie N DZ poprzez obniżanie jego zdolności do wykonywania poszczególnych czynności, zmniejszanie obowiązków, pobłażliwe ocenianie, spełnianie zachcianek etc.). Tego typu postępowania wytwarzają negatywne nastawienie u DZ, hamują rozwój jego samodzielności, pogłębia poczucie niskiej wartości, a także sprzyja egocentryzmowi i skupieniu DZ na sobie.
-Korzystniejsza dla rozwoju odporności psychicznej jest orientacja „ku innym” niż „ku sobie”. DZ, które nie potrafi rozwiązać
swojego problemu, doskonale może go rozwiązać, kiedy dotyczy on kogoś innego.
-Istotny jest wzór, jaki stanowią rodzice. Dlatego nie powinni oni demonstrować w obecności DZ swojej bezradności, agresji,
powinni działać racjonalnie, pozostawiając miejsce na spontaniczne wyrażanie osobowości rodzica. Powinni oni również
pamiętać o nagrodzeniu DZ, gdy te odniesie sukces.
-Umiejętność wyrażania emocji we właściwej formie, natężeniu i czasie, jest jednym z ważniejszych problemów rozwoju społecznego DZ. Niedobór i nadmiar ekspresyjności konflikty interpersonalne; umiejętność ta rozwija się z wiekiem, dlatego u młodszego DZ łatwo odczytać, u dojrzewającego- trudno;
-Masowanie a ukrywanie: ukrywanie zakłada tylko powstrzymanie zewnętrznych przejawów emocji, a maskowanie oznacza zastąpienie naturalnego wyrazu jakiegoś uczucia innym, czasami przeciwstawnym jego treści.
-Umiejętność opanowywania emocji przez obniżanie jej siły, co można zrobić za pomocą ekspresji (np. płacz), co pozwala odreagować nagromadzone napięcia. Inny sposób to przedefiniowanie, np. ze strachu w obawę poprzez myślenie pozytywne, znalezienie bezpiecznego celu etc.
-Świadoma i adekwatna kontrola emocjonalna wymaga m.in. umiejętności wglądu w samego siebie,
rozwiniętej samo orientacji i samoświadomości.
-Uświadamianie sobie przeżywanych emocji i kontrola nad nimi to elementy tzw. Inteligencji emocjonalnej, która ma wpływ na efektywności i charakter kontaktów między ludźmi.
9. Pozytywny stosunek do siebie i świata.
-SAMOAKCEPTACJA: struktura JA rodzi się, kształtuje i rozwija od wczesnego dzieciństwa i stanowi poważną cześć osobowości człowieka; najpierw DZ zbiera informacje o sobie (gł. poprzez gromadzenie sądów i opinii na swój temat; najważniejsi i tu są rodzice), wraz z wiekiem rośnie zdolność do formułowania bardziej niezależnych sądów o sobie; istotna rola to rozwijanie w DZ poczucia bezpieczeństwa, akceptacji i miłości ze strony rodziców (punkt wyjścia wszystkich działań wychowawczych!);
-Funkcje pozytywnego obrazu siebie: przypisywanie własnej osobie określonego znaczenia (poczucie własnej wartości); powinno odnosić się nie do wyglądu czy zdrowia, ale np. zadań realizowanych w społeczeństwie; decydują o łatwości nawiązywania kontaktów społ.
-Znaczna niższa samoocena DZ niż rówieśników prowadzi do przyjęcia przez nie tzw. Perspektywy żabiej: spostrzeganie świata w sposób zniekształcony, im człowiek znajduje się bliżej tym wydaje się bardziej dominujący i zagrażający;
-Również wpajanie DZ przekonania przez rodziców jest równie niekorzystne, bo DZ żyje w sztucznym świecie.
-DZ wraz z rozwojem powinno stopniowo uświadomiac sobie negatywne efekty swego stanu fizycznego. Powinno odbywać się to przy wsparciu bliskich osób, najlepiej rodziców (omawianie kwestii problemowych np. w kontekście obejrzanego filmu).
-Aktywność jest jednym z najważniejszych stymulatorów rozwoju; beczynnośc nie tylko daje poczucie nudy, ale też blokuje rozwój i deprecjonuje własną wartość; terapeutyczna rola aktywności (np. w okresie rehabilitacji); aktywność artystyczna i jej nieoceniona rola- polepszanie manualności i koordynacji wzrokowo-ruchowej, poprawa samopoczucia DZ, pretekst do nawiązania kontaktów, wzmocnienie dla poczucia własnej wartości; aktywność sportowa (narciarstwo zjazdowe; zawody sportowe dla N)- znaczenie psychologiczne i usprawniające;
*aktywność symboliczna- marzenia dot. przyszłości; ogólnie dobra, ale szkodliwa gdy zastępuje działalność realną;
- Usamodzielnienie DZ w maksymalnym stopniu możliwości tego jako gł. cel wychowania! Samodzielność w zakresie samoobsługi, zaspakajaniu potrzeb, realizowaniu zadań w zakresie zadań decydujących o poczuciu sensu życia; należy zachęcać i motywować DZ do tego;
-Autonomia psychiczna: większa swoboda wyborów, związków, decydowanie o własnej przyszłości
10.Prawidłowy obraz innych ludzi.
-Wychowanie DZ w taki sposób, aby obracając się w kręgu różnych ludzi zawsze miało im coś do zaoferowania- życzliwość, pogodę ducha, zabawę.. ; zazwyczaj brak akceptacji wynika nie z faktu N, ale z określonych cech osobowości danej osoby
-pozytywny obraz ludzi i przejawianie wobec nich zachowań prospołecznych mają ogromne znaczenie, bo nie tylko dają akceptację społeczeństwa, ale warunkuje też pozytywne wartościowanie samego siebie;
-Czynniki, które decydują o nastawieniu osoby N do otoczenia:
*pozytywne uczucia ze strony rodziców (miłość i akceptacja)
*wymagania rodziców: powinny być umiarkowane, ale egzekwowanie konsekwentnie i w sposób jasny;
*nagradzanie zachowań prospołecznych DZ (pomoc, obdarowywanie etc.)
*zwracanie uwagi DZ na konsekwencje jego zachowań
*wzmacnianie w DZ wrażliwości empatycznej (reagowanie na płacz innych etc.)
*uświadomienie DZ, że pozytywny obraz innych i działanie empatyczne to jeden z warunków akceptacji społ.
*postawa DZ wobec własnej N; ważna jest akceptacja swojego stanu i swobodne działanie- pozbawia to otaczających go
ludzi poczucia zakłopotania; umiejętność otwartego mówienia o sobie
4.Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie
4.1.E. Wielgosz - Dzieci przewlekle chore w: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
Choroba przewlekła ( wg Polskiego Słownika Medycznego) - proces patologiczny trwający ponad 4 tygodnie, cechujący się brakiem nasilonych objawów chorobowych. Rozróżniamy choroby o pierwotnie przewlekłym przebiegu oraz wtórnie przewlekłe będące zajściem chorób o ostrym przebiegu
Choroba przewlekła (wg Małej Encyklopedii Medycyny) czynnik lub choroba o długotrwałym przebiegu i najczęściej słabym nasileniu objawów
Choroba przewlekła zmienia zasadniczo sytuacje rodziny, ustaloną jej strukturę i wzajemne relacje między jej członkami. Choroba i jej leczenie wpływa zaburzająco na wszystkie dziedziny życia chorego, niwecząc często plany życiowe
Reakcje dziecka na fakt pojawienia się choroby są zależne od:
- wieku
- dotychczasowych doświadczeń
- sytuacji rodzinnej
- przystosowania społecznego
Choroba jest złożonym stresorem - czynnikiem wywołującym stres, wpływającym zwykle zaburzająco na jego rozwój. Najbardziej widoczny jest wpływ na rozwój fizyczny dziecka. Im mniejsze dziecko tym większy wpływ. Unieruchomienie dziecka, spowodowane chorobą lub jej leczeniem, ogranicza w decydującym stopniu aktywność własną dziecka. Zmniejsza się także liczba dopływających bodźców do dziecka, co powoduje zmniejszenie aktywności poznawczej. Ograniczenie może wywołać trudności w prawidłowym funkcjonowaniu dziecka w grupie rówieśniczej.
Rodzice często nie pozwalają lub nie namawiają dziecka do wzięcia udziału w jakichkolwiek formach zespołowych gier i zabaw. Tymczasem jest to działanie złe. Rodzice powinni pomagać i organizować zabawy spontaniczne, w których dziecko miało by chociaż niewielki udział.
Liczne absencje szkolne, zmiany klas mogą wpłynąć na rozluźnienie więzi koleżeńskich z naturalną grupą społeczną, którą jest klasa szkolna. W tym momencie proces adaptacji może być utrudniony. Wiele zależy od działań nauczyciela, od jego postawy i umiejętności kierowania procesami społecznymi w klasie. Nauczyciel musi znać i rozumieć sytuację oraz problemy ucznia chorego.
Choroba przyczynia się do obniżenia odporności emocjonalnej. Wywołuje u dziecka lęk, lęk przed nieznanym. Silny lęk jest destruktywnym czynnikiem, mogącym doprowadzić do powstania poważnych zaburzeń rozwoju emocjonalnego. Lęk potęguje także lęk rodziców. Dziecko dostrzega ich strach, bezradność. Inną negatywną emocją jest gniew, który łączy się z zachowaniem agresywnym. Występują tu reakcje oporu czynnego i biernego. Dziecko kieruje gniew przeciwko osobom, które spostrzegane są za osoby, które ograniczają leczenie np. lekarz, rodzice
Wycofanie społeczne to także forma reakcji na chorobę. Takie dzieci dużo śpią, odwracają się od osób , które do nich podchodzą. Leczenie powoduje otwarcie się dziecka
Badania Korsch i Steinhauer) zaburzenia, czy nieprawidłowości pojawiające się w zachowaniu chorego dziecka mają korzenie w sposobach reagowania typowych dla niego przed wystąpieniem choroby.
Reakcje dzieci na pobyt w szpitalu:
U młodszych dzieci reakcje są intensywniejsze i trwają dłużej. Im starsze dziecko tym lepiej rozumie zaistniałą sytuację. Zasadniczym i najbardziej destruktywnym czynnikiem wywołującym przykre przeżycia jest fakt rozdzielenia, separacji dzieci i rodziców. Najbardziej niekorzystny wpływ wywiera pobyt w szpitalu u dzieci między 6. miesiącem życia a 3, -4. rokiem życia.
3 najczęściej pojawiające się stadia:
Stadium protestu - dziecko domaga się obecności rodziców, reagując złością i płaczem na próby opieki ze strony nieznajomych osób
Stadium rozpaczy - dziecko zamyka się w sobie, traci zainteresowanie otoczeniem, a nawet jedzeniem
Stadium pozornego przystosowania - zaprzeczenie, wyparcie, obojętność, dziecko jest bardziej pobudzone, nawiązuje kontakty, ale unika przywiązania do jednej osoby i ignoruje rodziców, którzy przyszli je odwiedzić, a także reaguje obojętnością po powrocie do domu
Dwa pierwsze stadia uważa się za odwracalne, gdy dziecko powraca do normalnych warunków rodzinnych. Wystąpienie trzeciego jest groźne, gdyż może spowodować trwałe braki w umiejętności nawiązania głębokich więzi emocjonalnych. Jest to stadium, które bardzo ciężko odwrócić.
Sytuacje przykre podczas pobytu w szpitalu:
- brak obecności rodziców, rodziny
- bolesne zabiegi i strach przed nimi
- konieczność podporządkowania się regulaminowi obowiązującemu w szpitalu
- nuda
Doświadczenia pozytywne: ( dzieci starsze wieku przedszkolnego i starszym)
- przebywanie razem z innymi dziećmi, możliwość kontaktu i wspólnej zabawy z nimi
Często istnieją podstawowe szkoły przyszpitalne, które umożliwiają dzieciom kontynuowanie nauki.
Podporządkowane są do aktualnego stanu zdrowia. Jednak niektórzy rodzice uważają, że zajęcia szkolne w szpitalu są niepotrzebne i lepiej aby dziecko zostawiono w spokoju.
Co zrobić, aby zmniejszyć negatywne skutki pobytu w szpitalu?:
- odpowiednie przygotowanie dziecka do pobytu: dzieci muszą wiedzieć czemu tam są, jak odbywać się będzie leczenie, że nie jest to kara dla nich , trzeba uwzględnić także pozytywne cechy hospitalizacji (odzyskanie zdrowia, możliwość zabawy),
- informowanie musi być dostosowane do poziomu umysłowego dziecka
- nie oszukiwać i nie zaskakiwać
- dostarczać „dowodów miłości” np. książeczki, listy, maskotki
- dzwonić
- po powrocie do domu nagradzać
Ograniczenia:
- dieta
- aktywności ruchowej
- kontaktu z innymi osobami ( możliwość infekcji )
- przestrzeganie nakazów i zakazów
Binger: dziecko nie informuje rodziców, co i ile wie o swojej chorobie, gdyż ochrania zwrotnie ich przed kłopotliwą dla nich sytuacją
Milczenie informacyjne potęguje lęk i poczucie zagrożenia. Dziecko buduje obraz swojej choroby z tych strzępków informacji, które do niego docierają z różnych źródeł, uzupełniając je własnymi , często lękowymi wyobrażeniami
Ważne jest by dziecko było partnerem w leczeniu. Samodzielne branie leków rozwija u dziecka poczucie odpowiedzialności i umiejętności postępowania stosownie do swego stanu zdrowia.
Formy leczenia
Operacje i zabiegi chirurgiczne - wzbudzają wiele lęków i obaw, dziecko powinno być przygotowane do tej formy leczenia, działania chirurgów spostrzegane sa jako atak, agresja wobec, których dziecko jest bezradne
Dializoterapia - zauważa się poczucie uzależnienia od aparatu dializacyjnego, zależności od maszyny, dobrze na dzieci wpływają w tym przypadku częste wizyty w domu i jak najkrótsze pobyty w szpitalu, najtrudniejszy jest okres początkowej adaptacji do warunków dializy
Chemio- i radioterapia - terapia agresywna, trudny jest tutaj fakt, że dziecko zostaje poddane izolacji, następują tu też zmiany wyglądu zewnętrznego, który może skutkować późniejszymi tendencjami do izolacji społecznej
Zakłócenie równowagi emocjonalnej w rodzinie jest szczególnie prawdopodobne, gdy choroba dziecka pojawia się w rodzinie, w której:
zaburzone były relacje rodzic - dziecko
zaburzone były relacje rodzic - rodzic
Skupienie uwagi wokół chorego dziecka może powodować u rodzeństwa uczucia zazdrości, gniewu, agresji, poczucie odtrącenia. Negatywne emocje mogą podprowadzić do powstania reakcji nerwicowych, zaburzeń psychosomatycznych, trudności w szkole, lęk przed zachorowaniem, zarażeniem się . Pojawia się zwiększona wrażliwość na wszelkie nawet bardzo drobne oznaki nieprawidłowego funkcjonowania organizmu.
Należy włączać rodzeństwo do leczenia chorego dziecka jeśli jest to możliwe. Informować trzeba także o chorobie
Rola pracowników służby zdrowia w procesie wychowania chorych dzieci jest często niedoceniana przez nich samych. Dziecko dostrzega lekarza, pielęgniarkę i inne osoby związane z jego leczeniem jako osoby znaczące, które są niejednokrotnie wzorem i posiadają znaczny autorytet (pod warunkiem odpowiedniego postępowania). W sytuacji braku uświadamiania sobie wagi swego oddziaływania na dziecko może dojść do utraty zaufania dziecka.
Atmosfera szpitala utrudnia dziecku znacznie wyzwalanie swojej ekspresji. Zdarza się, że dziecko w trakcie pobytu w szpitalu nabiera nowych zdolności, rozwija się umysłowo.
Podstawowa szkoła przyszpitalna:
Jej głównym zadaniem jest realizacja programu nauczania w zakresie poszczególnych klas, działania psychopedagogiczne. Nauczyciele takich szkół wiedzą dużo o chorobach i dostosowują program do zmieniających się możliwości organizują wiele zajęć pozalekcyjnych
Leczenie przewlekle chorego dziecka w domu jest korzystniejsze od leczenia instytucjonalnego, bo:
- koszty finansowe mniejsze
- dziecko może utrzymać stare przyjaźnie, łatwiej nawiązuje nowe
- nie występują dramatyzujące czynniki
Cała rodzinna powinna być zaangażowana w leczenie tzw. pacjent zbiorowy
Dzieci somatycznie odmienne - Barbara Jugowa
Odmienność somatyczna - wobec tego rodzaju odchyleń używa się zazwyczaj określeń, tj.: wady, defekty fizyczne, odchylenia w budowie ciała, odchylenia fizyczne od normy, braki fizyczne, defekty urody. To pewne odchylenie od pewnych społecznie przyjętych standardów urody i atrakcyjności fizycznej, które może być przyczyną przykrych emocji i bolesnych doświadczeń.
Alfred Adler - zdecydowany i silny wpływ defektów fizycznych na psychikę, wpływ wyraża się poczuciem niższości spowodowanym posiadaniem niepełnowartościowego organu., poczucie niższości powstaje u dziecka na tle jego naturalnej słabości i zależności od osób dorosłych z powodu samego faktu bezradności dziecka, zjawisko jest powszechne, poczucie niższości wyzwala tzw. dążenie do mocy, które jest najważniejszym motywem działania ludzkiego, bo zapoczątkowuje mechanizm kompensacji
Nadkompensacja - po to by zaprzeczyć swoim brakom, człowiek podejmuje się szczególnie trudnej czynności zastępczej, usiłując przezwyciężyć poczucie niższości i dążąc do afirmacji własnego ja człowiek może osiągnąć rzeczywiste sukcesy i uznanie ze strony innych.
Pod wpływem poczucia niższości dziecko może wytworzyć tendencję do unikania sytuacji, w których natrafia na przeszkody i przykrości, co w konsekwencji hamuje w mniejszym lub większym stopniu jego aktywność.
Kompleks różnicy - niemożność nawiązania dobrego kontaktu w grupie z powodu różnicy dzielącej od niej dziecko (dziecko otyłe nawiąże kontakt z dziećmi otyłymi, a ze szczupłymi będzie miało problem). Jednocześnie grupa przekazuje informacje sugerujące, że tak się dzieje w związku z jego defektem fizycznym
Odmienność somatyczna modyfikuje bardzo ważny osobowościowo mechanizm regulacyjny, jakim jest obraz własnej osoby i samoocena składająca się na tzw. pojęcie o samym sobie. Defekty fizyczne powodują obniżenie samooceny, obraz ciała ma także wpływ na całościową ocenę siebie
Zaburzenia wzrostu
Kobiety powinny być filigranowe, wyróżniać się drobną i niską budową ciała - są akceptowane i cieszą się sympatią, odwrotnie chłopcy - muszą być wysocy, silni i sprawni fizycznie.
Niskorosłość, niedobór wzrostu rozpoznaje się, gdy wartość wysokości ciała znajduje się poniżej 1,5 odchylenia standardowego od średniej należącej do danej grupy wieku i płci. Od początku dzieci rozwijają się odmiennie. W pierwszym przypadku od pierwszych lat życia zwiększanie wysokości ciała cechuje zwolnione tempo, a w okresie dorastania przyrosty wysokości są także stosunkowo niewielkie. W drugim przypadku występuje zjawisko wczesnego dorastania, z krótkim skokiem pokwitaniowym, po którym następuje zakończenie wzrostu dziecka.
Niski wzrost jest czynnikiem ograniczającym możliwości zaspokajania potrzeb psychicznych dzieci. Powoduje to poczucie niepełnowartościowości, prowadząc do uruchomienia mechanizmów kompensacyjnych. U niektórych występuje kompensacja jako mechanizm obronny, a więc markowanie i udawanie pewności siebie, błaznowanie, które mają zapewnić uznanie rówieśników.
Dorośli mając do czynienia z dzieckiem o niskim wzroście, traktują je często jak znacznie młodsze, zgodnie ze stopniem jego rozwoju fizycznego, a nie z wiekiem. Skutkiem takiej postawy może być opóźnienie w rozwoju takich cech jak samodzielność, inicjatywa, niewykorzystywanie własnych możliwości rozwojowych, może kształtować się osobowość infantylna.
Niskie dzieci są niepewne, zdominowane przez innych, częściej się buntują wobec rodziców. Są społecznie naiwne i niedojrzałe oraz niezdolne do wykonywania zadań odpowiednich do wieku. Słabiej radzą sobie ze złożonymi sytuacjami społecznymi.
Jak powinni reagować rodzice?
- powinni wyciszyć własny niepokój
- początkowo sami muszą przedsięwziąć kroki leczenia bez udziału dziecka
- niski wzrost nie powinien być tematem tabu
- podsuwanie metod racjonalizacji
- rozwijać pozytywne strony dziecka
- wskazać właściwy sposób reagowania na krytykę
Samoocena wysokich dziewcząt jest znacznie niższa od rówieśniczek. Głównie wskazują na cechy charakteru jako pozytywne, niższa ocena wyglądu zewnętrznego.
Zakłócenia wagi ciała
Wspólną cechą zaburzeń jest fakt, że rozwijają się wtedy, gdy jedzenie i waga ciała stają się główną dominantą niezaspokojonych potrzeb emocjonalnych.
Otyłość:
Najczęściej występuje otyłość prosta. Zależy od nadmiaru tkanki tłuszczowej. Najczęstszą przyczyną jest przejadanie się (przewaga dostarczanych organizmowi kalorii nad ich zużywaniem, z czym współwystępuje mała aktywność ruchowa)
Jedzenie w naszej kulturze jest:
- oznaką więzi emocjonalnej
- oznaką miłości
- pocieszenie , nagroda
- przyjemnością, rozrywką
- rozładowuje napięcie emocjonalne
Przyczyny otyłości:
- zakłócenie więzi matka-dziecko
- zakłócenie więzi we wzajemnych kontaktach z rodzicami
- złe nawyki żywieniowe
Skutki otyłości:
- poczucie niższości i objawy nerwicowe
- deformacja sylwetki, niezręczność, ociężałość ruchowa
- unikanie kontaktu z rówieśnikami
- niski poziom samooceny
Niska waga
Chudość powodowana złym odżywaniem dziecka bywa niepokojąca, może prowadzić do zahamowania przyrostu wysokości ciała, a także zwiększyć podatność dziecka na różne infekcje i choroby. Dzieci niedożywione są apatyczne, mało aktywne, są przygnębione i nerwowe, ich zdolność uczenia się może być w poważnym stopniu ograniczona
Deformacje twarzy
Deformacja twarzy obejmuje osiem postaci zniekształceń ze względu na to, jaka okolica jest nimi dotknięta: nos, oko, szczęka, ucho, warga, nerw twarzowy, wrodzone znamiona i blizny
Następnym elementem deformacji twarzy jest określenie, czy dotyczą one tkanek miękkich, czy też kości twarzowych czaszki.
Konsekwencje:
- zaburzenia emocjonalne
- trudniej ujawniają osoby uczucia w kontaktach z innymi
- nie akceptują siebie i nie oczekują akceptacji
- negatywne oceny i reakcje społeczne
- nadmierna impulsywność
- wybujała uczuciowość, nadmierna wesołość
- agresja
Interseksualizm
Niepełne wyobrażenie płci, hermafrodytyzm - bywa rezultatem nieprawidłowo przebiegającego rozwoju płciowego człowieka, dotyczy układu moczowo-płciowego i manifestuje się mniejszym lub większym defektem narządów płciowych
Konsekwencje:
- odrzucenie i nieakceptacja dziecka przez ojca
- lękliwy charakter
- odrzucenie przez rówieśników
- wycofanie się ze społecznych interakcji
- ukrywanie odmienności
- stała czujność i kontrola
- nie angażowanie się emocjonalne
Wychowanie dzieci z zaburzeniami mowy
Mowa umożliwia przekazywanie informacji i zapewnia prawidłowe funkcjonowanie człowieka w otaczającym go świecie. Dla dzieci warunkuje prawidłowy przebieg rozwoju intelektualnego oraz rzutuje na postępy szkolne. Wpływa na funkcjonowanie dziecka w rodzinie i grupie rówieśniczej oraz kształtuje jego rozwój psychospołeczny. Kształtuje stosunek dziecka do samego siebie, szczególnie w zakresie samooceny, samoakceptacji i poziomu aspiracji.
W ocenie rozwoju mowy uwzględnia się jej poziom rozumienia, zasób słownictwa biernego i czynnego, stopień i formy posługiwania się mową w świadomym nawiązaniu kontaktu z otoczeniem, wykształcenie systemu fonetycznego, semantycznego i gramatycznego wypowiedzi oraz prozodię mowy.
Mowa rozwija się i kształtuje dzięki tzw. kompetencji językowej, czyli wrodzonemu wyposażeniu intelektualnemu o charakterze mechanizmu do przyswajania języka. Na kompetencję składają się: analizator dźwięków mowy, słownik umysłowy i analizator syntaktyczny, czemu odpowiadają 3 systemy języka: fonologiczny, semantyczny i syntaktyczny.
Stadia rozwojowe mowy:
1. Okres melodii (0 - 1 r.ż.):
0-1 miesiąc:
· różne rodzaje krzyku, płacz, mlaskanie, cmokanie;
· głośny, nagły dźwięk wywołuje zmianę zachowania niemowlęcia.
2-4 miesiąc:
· głużenie (gruchanie) - jest to odruch bezwarunkowy, który oznacza dobre samopoczucie u dziecka. Pojawia się zazwyczaj, gdy jest ono zdrowe, syte, wyspane. W wyniku głużenia powstają dźwięki zbliżone do samogłosek i spółgłosek. Brzmią jak gli, tli, gla, ebw itp. Początkowo głużenie ma charakter samorzutny a następnie pojawia się już jako reakcja na widok bliskiej osoby. Towarzyszą temu nieskoordynowane ruchy kończyn i całego ciała.
· dziecko reaguje na różne dźwięki, głośno się śmieje;
4-6 miesiąc:
· gaworzenie, czyli pierwsze zabawy głosem - dziecko zaczyna prowadzić „rozmowę” z dorosłym opiekunem posługującym się prostymi sylabami;
· na tym etapie dziecko wymawia prawie wszystkie samogłoski i niektóre spółgłoski, np.: p, b, t, d, k, g, n.
6-7 miesiąc:
· dziecko zaczyna reagować na mowę, doskonale rozróżnia melodię mowy tzn. na podniesiony ton reaguje płaczem, a na mowę cichą, pieszczotliwą reaguje uśmiechem;
· gaworzenie samonaśladowcze (efekt umiejętności słuchania i powtarzania dźwięków) - dziecko naśladuje realizacje własne lub zasłyszane z otoczenia, powtarzając sylaby: ma-ma, ba-ba, ta-ta, la-la; czynność bardzo ważna, jeśli chodzi o sprawność narządu słuchu u dziecka (gaworzenie samonaśladowcze nie występuje u dzieci głuchych);
9-10 miesiąc:
· echolalia - dziecko przejawia tendencję do powtarzania własnych i zasłyszanych słów, które doskonali metodą prób i błędów. Dziecko zaczyna kojarzyć wielokrotnie powtarzane dźwięki ze wskazywaniem odpowiedniej osoby lub przedmiotu.
· dziecko próbuje naśladować mowę dorosłych;
· rozumienie kilkunastu słów - min. imion, nazw zabawek, oraz zakazu „nie” (wolno)!.
11-12 miesiąc:
· dziecko zaczyna rozumieć, co do niego mówimy, reaguje na swoje imię, jest w stanie zrozumieć więcej niż samo potrafi powiedzieć;
· pojawiają się pierwsze wyrazy wypowiadane ze zrozumieniem.
Rozwój mowy w okresie melodii postępuje zazwyczaj równolegle z rozwojem fizycznym:
· fazie głużenia odpowiada umiejętność unoszenia głowy:
· gaworzeniu - umiejętność siadania;
· pierwszym wyrazom - pozycja pionowa, stawanie na nóżki.
2. Okres wyrazu (1 - 2 r. ż.):
· początek wypowiedzi dwuwyrazowych;
· dziecko używa przede wszystkim rzeczowników;
· charakterystyczną cechą wymowy dziecka w tym wieku jest upraszczanie budowy słów przez określanie nazwy wyrazu jego pierwszą lub ostatnia sylabą np. miś - mi, daj - da;
· pojawiają się onomatopeje - wyrazy dźwiękonaśladowcze np. hau, miał.
3. Okres zdania (2 - 3 r. ż.):
· pojawiają się liczebniki i rozróżnianie „ja-ty”;
· dziecko zaczyna używać zaimka „się”;
· pojawia się coraz więcej pytań i przeczeń;
· w tym okresie dziecko wypowiada prawidłowo głoski: p, b, m, f, w, k, g, h, t, d, n, l oraz samogłoski ustne: a, o, e, u, y, a czasem nosowe: ą, ę;
· pod koniec tego okresu pojawiają się: s, z, c, dz, które wcześniej zastępowane były głoskami: ś, ż, ć, dź.
4. Okres swoistej mowy dziecięcej (3 - 7 r. ż.):
· w dalszym ciągu wzbogacany jest zasób słownictwa;
· pojawia się głoska r, czasem głoski: sz, ż, cz, dż;
· rozwijana jest umiejętność budowania zdań złożonych;
· następuje dalszy rozwój artykulacyjny
Opóźniony rozwój mowy sygnalizowany jest przez późniejsze wystąpienie gaworzenia, późniejsze pojawienie się pierwszych słów, ubogi zasób słownictwa biernego i czynnego, opóźnione wystąpienie zdań, długo utrzymujące się nieprawidłowości w budowie gramatycznej zdań i odmianie wyrazów oraz przedłużające się trudności w opanowaniu wymowy głosek.
Opóźniony rozwój mowy przebiega:
prosty opóźniony rozwój mowy - rozwój mowy czynnej odbywa się tu z opóźnieniem w stosunku do normy, przy prawidłowym i adekwatnym do wieku rozumieniu słownym, nie stwierdza się uchwytnej przyczyny, wyrównuje się samoistnie lub w wyniku stymulacji ok. 5 roku życia
przedłużony opóźniony rozwój mowy - spowodowany konkretną przyczyną tkwiąca w dziecku lub jego otoczeniu, nie ustępuje z wiekiem, lecz zazwyczaj przybiera postać określonej wady wymowy, często towarzyszy obniżenie jej rozumienia oraz inne anomalie psychoruchowe rozwoju
ZABURZENIA:
a) zaburzenia artykulacji - nieprawidłowa artykulacja głosek, najczęstsza wada, określa się ją mianem dyslalii, przybiera formę zniekształcenia brzmienia głoski lub jej niewykształceni, przy czym głoski niewykształcone bywają w wyrazie opuszczone (mogilalie) lub zamieniane na inne (paralalie). Do najczęstszych przyczyn należą nieprawidłowości w obrębie budowy anatomicznej aparatu artykulacyjnego, osłabiona sprawność ruchowa narządów lub ich niezborność motoryczna, obniżony słuch, osłabione różnicowanie dźwięków mowy, czyli zakłócenia słuchu fonematycznego oraz przyczyny środowiskowe.
b) jąkanie - zakłócenie płynności mowy wskutek skurczów mięśni oddechowych, fonacyjnych i artykulacyjnych. Skurcze mięśni oddechowych utrudniają dziecku oddychanie w czasie mówienia, powodując zatrzymanie oddechu, mówienie na wdechu itd. skurcze mięśni fonacyjnych uniemożliwiają otwarcie lub zamknięcie głośni, co utrudnia wydobycie głosu. Skurcze mięśni artykulacyjnych uniemożliwiają wykonanie odpowiedniego ruchu warg, języka i dolnej szczęki, co powoduje zacinanie się dziecka i przerwy w mówieniu
- skurcze kloniczne: objawiające się wielokrotny powtarzaniem sylab pa-pa-pap-palto
- skurcze toniczne: o charakterze skurczów krótkich p-p-palto
- skurcze toniczno-kloniczne: z przewagą jednych
Okresy szczególnej podatności na wystąpienie jąkania to: 3 - 5 rok życia, w pierwszych latach naki szkolnej, w okresie pokwitania 10-14 rok życia.
Leczenie poprzez:
- logoterapię
- psychoterapię
- farmakoterapię
- fizykoterapię
- refleksoterapię
mutyzm - polega na wybiórczej niezdolności do mówienia w określonych sytuacjach, najczęściej pojawia się miedzy 3 a 5 rokiem życia. Przyczyną są silne przeżycia dziecka, nagły strach, lęk przed nowym otoczeniem, długotrwałe napięcie emocjonalne
afonia - polega na utracie zdolności wytwarzania dźwięków pod wpływem silnie działających czynników emocjonalnych, dziecko mówi szeptem lub jedynie porusza ustami, głośna mowa jest niemożliwa, cechą charakterystyczną jest jego nagłe wystąpienie, nie poprzedzone żadnymi objawami
Organiczne uszkodzenia mowy:
ich wspólną cechą jest organiczne uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego. Najczęstsze formy to wady rozwojowe mózgu, jego uszkodzenia płodowe i wcześnie nabyte
wrodzone zaburzenia mowy - powstają w okresie przedporodowym i okołoporodowym oraz wczesnoniemowlęcym, najczęściej są wynikiem mpd, polega na trudności w opanowaniu przez dziecko zdolności mówienia oraz w przyswajaniu języka wskutek organicznego uszkodzenia obszarów kory mózgowej, zabezpieczających funkcję mowy, mowa rozwija się z opóźnieniem, pierwsze słowa w wieku ok. 5 lat. Mają one zniekształconą strukturę brzmieniową, co jest wynikiem trudności w artykułowaniu głosek w związku z dystrakcją lub apraksją lingwo-oralną. Następujące po wyrazach zdania są krótkie i agramatyczne, o wadliwej składani i niekiedy nieprawidłowej intonacji.
Zaburzenia mogą mieć charakter percepcyjny i dotyczyć trudności w rozumieniu mowy lub ekspresywny, co przejawia się zakłóceniami w mówieniu.
nabyte zaburzenia mowy
- przybierają najczęściej postać afazji dziecięcej (dysfazji) - to częściowa lub całkowita utrata opanowanej uprzednio umiejętności posługiwania się językiem, obserwuje się zaburzenia rozumienia mowy zakłócenie nazywania przedmiotów o typie anomalii oraz upośledzenie wszystkich lub niektórych funkcji psychicznych
- dyzartria: trudności w artykułowaniu dźwięków mowy w wyniku zaburzenia koordynacji i kontroli czynności mięśni oddechowych, fonacyjnych i artykulacyjnych, co prowadzi do obniżenia ich sprawności ruchowej, powoduje to niezborność i brak koordynacji ruchów języka i warg, utrudnione jest wydawanie głos
- anartria: napięcie mięśniowe jest tak znaczne, że uniemożliwia dziecku mówienie
Najczęstsze postawy rodziców, które wpływają ujemnie na rozwój mowy dziecka:
chłód emocjonalny oraz małe zainteresowanie jego rozwojem i postępami w jego mowie
nadtroskliwość rodziców i ich zbytni liberalizm
nadmierna czułostkowość
rygoryzm i nadmierna ambicja rodziców wobec dziecka
postawa „popisywania się” dzieckiem i chwalenie jego mową
postawa porównywania mowy dziecka z mową innych dzieci
6.Wychowanie dzieci o niesprawności sprzężonej
Dzieci głuchoniewidome - osoby całkowicie głuche i całkowicie niewidome oraz te, u których występują resztki wzroku i słuchu, ale nie mające praktycznego znaczenia życiowego
Polskie Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym : „dziecko głuchoniewidome to dziecko, które ma trudności w rozumieniu mowy ustnej bez użycia aparatu słuchowego, a uszkodzenie wzroku jest na tyle duże, że uniemożliwia mu lub znacznie utrudnia posługiwanie się zwykłym drukiem. Ograniczenia te zmniejszają możliwość dziecka w zakresie uczenia się, wykonywania czynności życia codziennego, samodzielnego poruszania się oraz porozumiewania się z otoczeniem”
Zagadnienia rehabilitacji dziecka głuchoniewidomego:
komunikowanie się
nauka orientacji i poruszania się w przestrzeni
nauka umiejętności niezbędnych w życiu codziennym
MDP - zespół przewlekłych, niepostępujących zaburzeń czynności ośrodkowego układu nerwowego powstałych w wyniku uszkodzeń mózgu w okresie ciąży, porodu lub w pierwszych latach życia dziecka
Na każdy 1000 rodzących się dzieci 1-3 dotkniętych jest mdp.
Przyczyny:
30% czynniki uszkadzające działają w okresie płodowym. Są to: niedotlenienie, zaburzenia metabolizmu, infekcje śródmaciczne, napromieniowanie
30% niedotlenienie oraz urazy w trakcie porodu i po porodzie
10% przyczyny o charakterze genetycznym
30% nie można określić czynników powodujących mpd
W mpd sferą najbardziej zaburzoną jest motoryka. Zaburzenia sprawności ruchowej obejmują: kurczowe niedowłady kończyn, ruchy mimowolne, zaburzenia zborności ruchów i zaburzenia równowagi
Postacie kliniczne mpd:
postać spastyczna - 75% przypadków, charakteryzuje ją: wzmożone napięcie mięśniowe oraz nadmierna pobudliwość i kurczliwość. Z powodu niezdolności do relaksacji mięśni ruchy dziecka są sztywne, powolne i ograniczone
postać atetotyczna - 10% przypadków, wykonywanie ruchów mimowolnych, niekontrolowanie, występują skręcające ruchy kończyn, grymasy twarzy, drżenia, brak stabilizacji głowy i karku w stosunku do ramion ( w 5% przypadków tej postaci występuje obniżone napięcie mięśniowe), występuje tez słaba równowaga ciała, niepewny chód oraz zaburzenia koordynacji wzrokowo-ruchowej
postać mieszana - złożona z różnych połączeń wyżej wymienionych postaci.
Zaburzenia napięcia mięśniowego mogą występować w obrębie jednej, dwóch, trzech lub czterech kończyn.
Przy programowaniu procesu rehabilitacji dziecka nie wystarczy wiedzieć, jaka postać mpd występuje oraz ile kończyn i które zostały dotknięte nim, ale również należy wiedzieć, jaki jest stopień ich nasilenia.
Stopień lekki - występuje wtedy kiedy dziecko samodzielnie chodzi, a tylko jego ruchy są nieprecyzyjne i mało harmonijne
Stopień umiarkowany- występują trudności w kontrolowaniu ruchów rąk, a chód dziecka jest niepewny
Stopień ciężki - dziecko bardzo słabo kontroluje ruchy kończyn dolnych i górnych, tak że możliwość samodzielnego poruszania się jest bardzo ograniczona
W mpd z zaburzeniami ruchowymi współwystępują czasami: niepełnosprawność intelektualna różnego stopnia, padaczka, zaburzenia wzroku i słuchu oraz zaburzenia mowy.
61% dzieci z różnymi klinicznymi postaciami mpd wykazuje prawidłowy poziom rozwoju umysłowego.
Upośledzenia czynności manipulacyjnych u dziecka z mpd powoduje, że przedmioty nie są źródłem wrażeń zmysłowych. W konsekwencji mogą powstać ich błędne spostrzeżenia
Również na skutek obniżonej sprawności ruchowej, koordynacji wzrokowo-ruchowej, orientacji przestrzennej i różnicowania dotykowego mogą powstać ich błędne spostrzeżenia.
U ok. 60% dzieci występują trudności w mówieniu - od nieznacznych zaburzeń artykulacji do całkowitej niezdolności posługiwania się narządami mowy. Częściej zaburzenia mowy pojawiają się u dzieci z atetozą ( nagłe zmiany napięcia mięśniowego) i ataksją (napięcie mięśniowe zbyt niskie) - ok. 71 -86% przypadków
Zaburzenia wzroku występują u 50% przypadków. Najczęściej występują zaburzenia ostrości wzroku, oczopląs, zez, ograniczone pole widzenia. Często są zaburzenia analizy i syntezy wzrokowo- przestrzennej. Dziecko ma ta trudności w: rozróżnianiu figury i tła, odróżnianiu części od całości oraz ocenie wielkości, odległości i kierunków. Ponadto nie potrafi łączyć wrażeń wzrokowych w sensowne całości, nie kontroluje wzrokiem wykonywanych czynności, a także nie orientuje się w schemacie własnego ciała
U 25%przypadków występują zaburzenia słuchu - różnego rodzaju niedosłuch oraz zaburzenia w różnicowaniu słyszanych dźwięków mowy
35% - napady padaczkowe
Celem rehabilitacji jest: uzyskanie przez dziecko samodzielność chodzenia z aparatami lub bez ich pomocy, zdobycie samodzielności w czynnościach życia codziennego oraz maksymalne usprawnianie czynności manipulacyjnych i mowy
Usprawnianie dziecka należy rozpocząć już w pierwszych dniach jego życia, bo:
w okresie niemowlęcym występuje duża plastyczność mózgu, co pozwala na łatwiejsze wytwarzanie nowych łuków odruchowych
wzmożone napięcie mięśniowe nie jest jeszcze w tym okresie utrwalone, nie ma wtórnych deformacji i przykurczów
małe dziecko przejawia duże zdolności naśladowcze, co ułatwia mu opanowywanie różnych sprawności motorycznych
istnieje silna więź emocjonalna między rodzicami a dzieckiem
Podstawowe rodzaje oddziaływań rehabilitacyjnych:
Kineztyterapia (usprawnianie ruchowe) wykorzystuje się przy jego programowaniu fakt, że uszkodzenie ośrodkowego ukł. nerwowego nastąpiło we wczesnym okresie jego rozwoju, kiedy f-cje ruchowe nie uzyskały ścisłej lokalizacji. Usprawnianie przebiega zgodnie z naturalną sekwencją rozwoju ruchowego dziecka. Rozpoczyna się od kształtowania postawy i ruchów w pozycji leżącej, przez umiejętność zmiany tej pozycji na wyższe aż do chodzenia a niekiedy biegania i skakania. Początkowo ćwiczenia obejmują głownie kręgosłup, a następnie części ciała bardziej od niego oddalone. Równolegle rozwija się umiejętność chwytania, manipulowania oraz samoobsługę. Dąży się do wyeliminowania odruchów patologicznie przetrwałych oraz pobudzenia i utrwalenia odruchów właściwych dla danego etapu rozwoju
Od 0 do 3lat - ćwiczenia mające na celu opanowanie przez dziecko początków samodzielnego chodzenia oraz chwytania przedmiotów pod kontrolą wzroku
Od 3 do 7lat - doskonali się umiejętność chodzenia, uczy skakania, biegania, samodzielnego jedzenia, czynności samoobsługowych oraz przygotowuje się dziecko do nauki czytania i pisania
Przy opóźnieniu rozwoju umysłowego konieczne jest jak najwcześniejsze podjęcie stymulacji rozwoju poznawczego.
Od 0 do 2 - należy dostarczyć jak najwięcej bodźców dotykowych, wzrokowych, słuchowych i ruchowych. Skuteczną metodą jest masaż różnych części ciała dziecka. Stymulację percepcji wzrokowej można prowadzić przesuwając przed oczami dziecka różne przedmioty i zabawki. Konieczne jest również ćwiczenie chwytu dowolnego. W drugiej połowie 2roku życia należy dziecku pokazywać obrazki - duże, kolorowe, wyraźne i przedstawiające jeden przedmiot
Od 2 do 7 - należy systematycznie oglądać książeczki z obrazkami przedstawiającymi różne przedmioty i sytuacje. Należy także stymulować rozwój sprawności manualnej oraz percepcji wzrokowej i koordynacji wzrokowo-ruchowej
Rehabilitacja logopedyczna rozpoczyna się od usprawniania narządów artykulacyjnych. Na początku stosuje się masaże wszystkich dostępnych części aparatu artykulacyjnego: policzka, żuchwy, okolic przełyku, warg, języka, dziąseł, podniebienia miękkiego i twardego. Równocześnie należy wdrażać dziecko do prawidłowego jedzenia. W dalszej kolejności stosuje się ćwiczenia mające pomóc w wykonywaniu poprawnego ruchu. Jeśli dziecko sam odtworzy wykonywany ruch stosuje się zestawy ćwiczeń usprawniających poszczególne narządy artykulacyjne. Potem wprowadza się ćwiczenia prowadzące do wypowiadania przez dziecko pierwszych głosek, sylab, słów i zdań.
Korzystne w logoterapii są formy muzyczne.
Rodzice powinni dążyć do rozwijania u dziecka różnych „kanałów” komunikowania się z otoczeniem. Wyróżnia się 4 takie kanały:
komunikowanie rzeczowe (przez przedmiot)
---||--- mimiczne i pantomimiczne ( przez ciało)
-------||----- przez głos
----||---- przez słowo
W rehabilitacji dziecka z mpd wykorzystuje się także środki farmakologiczne - leki, które powodują ustępowanie drgawek, zmniejszają nadmierne pobudzenie emocjonalne i zmniejszają napięcie mięśni
Dzieci niepełnosprawnie intelektualnie niesłyszące oraz niepełnosprawne intelektualnie niewidome
Mamy do czynienia wówczas, gdy:
obydwie niesprawności powstają łącznie w wyniku zadziałania tej samej przyczyny
na skutej przebytej choroby lub urazu dziecko ni traci zmysł słuchu, wzroku
u dziecka niewidomego, niesłyszącego, w wyniku zadziałania czynnika uszkadzającego oun i/lub wystąpienia bardzo niekorzystnych warunków środowiskowych, pojawia się ni
Pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych
Posiadanie dziecka niepełnosprawnego przysparza rodzinie wiele problemów natury emocjonalnej, wychowawczej i społecznej, zakłóca również często jej dotychczasowe funkcjonowanie. W wielu rodzinach
dochodzi do rozluźnienia się więzi emocjonalnych, emocjonalnych nawet do rozpadu rodziny. Dezorganizacja stosunków rodzinnych prowadzi do zakłóceń w emocjonalnych ustosunkowaniach rodziców wobec dziecka, i co za tym idzie, do stosowania nieprawidłowych metod wychowawczych. Zazwyczaj rodzina nie jest w stanie samodzielnie rozwiązać gnębiących ja problemów i potrzebuje pomocy z zewnątrz.
Formy pomocy rodzinom wychowującym dziecko niepełnosprawne.
INSTYTUCJONALNE FORMY POMOCY
Instytucje niosące pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych w większości podlegają
Ministerstwu Zdrowia
Ministerstwu Polityki Społecznej
Ministerstwu Edukacji Narodowej
Ministerstwu Sportu.
Placówki służby zdrowia.
Działalność instytucji służby zdrowia ma na celu ma na celu zapobieganie występowania niepełnosprawność, a w sytuacji gdy ta wystąpiła- jej jak najszybsze zdiagnozowanie i podjęcie działań i
leczniczych rehabilitacyjnych. Szczególne znaczenia ma funkcja profilaktyczna- dominująca w działalności poradni genetycznych. Poradnictwem genetycznym zajmują się między innymi:
Instytut Psychoneurologiczny w Warszawie,
Zakład Genetyki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie,
Instytut Chorób Kobiecych i Położnictwa Akademii Medycznej w Białymstoku, Zakłady genetyki innych Akademii Medycznych.
Do tych poradni powinni zgłaszać się w szczególności rodzice, którzy:
*mają dziecko niepełnosprawne
*Przekroczyli 40 rok życia
*Ci, którzy wiedzą że w ich rodzinach występowały lub występują choroby genetyczne uwarunkowane dziedzicznie.
Polskie prawo zezwala na przeprowadzenie aborcji jeżeli płód posiada wrodzone wady rozwojowe.!
Funkcje prewencyjną spełniają także Poradnie dla Kobiet, obejmujące wszystkie ciężarne badaniami kontrolnymi. Jeżeli stwierdzi się u kobiety nieprawidłowości w rozwoju płodu kierowane są do szpitali, gdzie robione są kolejne badania. Po wypisaniu dziecka z oddziału noworodkowego opiekę nad nim przejmuje Poradnia dla Dziecka Chorego i Zdrowego. Podejrzane o niepełnosprawność dzieci nie uczęszczające do przedszkoli kierowane są do specjalistycznych poradni służby zdrowia, np. poradnie neurologiczne, okulistyczne, audiologiczne, ortopedyczne, laryngologiczne, logopedyczne, zdrowia
psychicznego. W sytuacji gdy dziecko wymaga dłuższej, wielostronnej pomocy, kierowane jest na dziecięce oddziały specjalne, lub do specjalistycznych klinik i szpitali pediatrycznych.
Jeżeli dziecko wymaga dłuższej, wielostronnej pomocy leczniczej, kieruje się je na dziecięce oddziały szpitalne, a także do specjalistycznych szpitali i klinik pediatrycznych.
Resortowi polityki społecznej podlegają Domy pomocy społecznej. Trafiają tam dzieci niepełnosprawne osierocone, dorosłe. Czasem rodzice decydują się na oddanie dziecka z niepełnosprawnością.
Instytucje orzekające o niepełnosprawności
orzekające o niezdolności do pracy dla celów rentowych- lekarze orzecznicy Zus.
Orzekanie o stopniu niepełnosprawności dla celów pozarentowych- Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
Warsztaty Terapii Zajęciowej
Wyodrębniona organizacyjnie i finansowo placówka stanowiąca część większej struktury organizacyjnej. Cele:
aktywne wspomaganie procesu rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych
stwarzanie osobom niepełnosprawnym możliwości pozyskania lub przywrócenia umiejętności niezbędnych do podjęcia zatrudnienia
dla każdego uczestnika opracowywany jest indywidualny program rehabilitacji.
Uczestnikami warsztatów mogą być osoby posiadające orzeczenie o niepełnosprawności w którym zawarto wskazanie do uczestnictwa w terapii zajęciowej.
Instytucje oświatowe
Poradnie Psychologiczno - Pedagogiczne - ich zadanie polega na wykrywaniu dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, ich diagnozowanie oraz kwalifikowanie do odpowiednich form kształcenia specjalnego. Dzieci podejrzane o niepełnosprawność kierowane są do Poradni głównie z placówek oświatowych, ale mogą być zgłaszane także przez samych rodziców. W poradni dziecko poddawane jest badaniom psychologicznym i pedagogicznym, a jeśli zachodzi taka potrzeba również medycznym.
Wczesne wykrycie zaburzeń rozwojowych i jak najszybsze podjęcie zabiegów rewalidacyjnych daje dziecku możliwość wyrównania braków i rokuje nadzieję na uniknięcie niepowodzeń szkolnych.
Dzieci mają możliwość kształcenia się w placówkach integracyjnych bądź specjalnych.
Z innych form pomocy instytucjonalnej należy wymienić: nauczanie zindywidualizowane w klasach bądź w domu. Dzieci, które z uwagi na swoją niepełnosprawność nie mogą uczęszczać do powszechnych szkól podstawowych są kwalifikowane do kształcenia w klasach specjalnych.
Istnieją również szkoły dla dzieci:
niepełnosprawnych intelektualnie
niesłyszących
niepełnosprawnych intelektualnie niewidomych
niepełnosprawnych intelektualnie niesłyszących
niepełnosprawnych intelektualnie niedostosowanych społecznie
w których to realizowane są programy nauczania dostosowane do możliwości wychowanków.
Istnieją również: zasadnicze szkoły zawodowe specjalne, dla niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu lekkim, niewidomych, niesłyszących i niedosłyszących, przewlekle chorych i niesprawnych ruchowo, licea zawodowe i technika dla młodzieży niewidomej i niesłyszącej.
*Zindywidualizowane nauczanie realizowane w szkole
* Nauczanie indywidualne w domu
W Polsce działają także nieinstytucjonalne formy pomocy rodzinom dzieci niepełnosprawnych. Zaliczyć do nich można: Stowarzyszenia Rodziców, są to Koła lub Kluby działające terenowych Oddziałach
Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, Związku Niewidomych lub Głuchych, Towarzystwa Walki z Kalectwem.
Stowarzyszenia mogą udzielać rodzicom pomocy wówczas, gdy jest ona najbardziej potrzebna- w momencie orzeczenia niepełnosprawności u dziecka. Dla niektórych rodziców stowarzyszenia mogą stanowić cenne źródło informacji na temat niepełnosprawności dziecka, instytucjonalnych form pomocy czy też sposobów postępowania z dzieckiem.
Trudności we współpracy z instytucjami:
dostępność
niedostateczna wiedza, jaką rodzice posiadają na temat placówek
brak motywacji u rodziców
utrudnienia w komunikacji ze specjalistami
uczęszczanie do różnych placówek
bariery administracyjne
postawy rodzicielskie
18