Kilka ostatnich lat życia papieża J. Pawła II i jego ciągła heroiczna walka z objawami choroby Parkinsona uświadomiło nam, że schorzenie to może dotknąć każdego człowieka, a cierpienie z nim związane może być wielkie.

Chociaż dysponujemy obszerną wiedza o tej chorobie i posiadamy leki, które łagodzą jej objawy w pierwszych latach terapii, to nadal nie potrafimy zahamować postępu choroby i związanego z nią cierpienia.

Choroba Parkinsona jest jednym z najczęściej występujących zaburzeń zwyrodnieniowych Ośrodkowego układu nerwowego. Około 60 roku życia pojawiają się widoczne objawy kliniczne. Istnieje jednak grupa pacjentów u których objawy kliniczne pojawiają się wcześniej koło 40/50 roku życia. Drżączka poraźna może się manifestować mniej lub bardziej nasilonymi objawami. Często występują tzw. objawy prodromalne, poprzedzające chorobę. Należą do nich zaburzenia psychiczne, wzmożenie wydzielania łoju, zaparcia, drżenia, pieczenie, mrowienie w kończynach dolnych
–tzw. parestezje oraz nieznaczne zaburzenia węchu.

Informacji pomiędzy poszczególnymi komórkami nerwowymi. Do substancji tych zaliczamy: dopaminę, acetylocholinę, serotoninę i glutaminian. Regulują one impulsy niezbędne do wykonania ruchu i dlatego musza pozostać względem siebie w równowadze. Zachwianie tej równowagi prowadzi do zaburzeń pracy układu nerwowego i wystąpienia głównych objawów ze strony układu ruchowego. Do zachwiania równowagi dochodzi w momencie obumarcia komórek istoty czarnej wydzielającej dopaminę. Dochodzi do zniesienia regulującego wpływu istoty czarnej na czynność ruchową, co daje objawy choroby Parkinsona. Triada podstawowych objawów to: sztywność mięśniowa (hipertonia), drżenie spoczynkowe (tremor), zubożenie i spowolnienie ruchowe(bradykinezja. Dochodzi do upośledzenia koordynacji ruchowej równowagi, niestabilności postawy, przodopochylenia tułowia, zmniejszenia a następnie zaniku mimiki twarzy oraz zaburzenia mowy. Dodatkowo mogą pojawić się zaparcia, zaburzenia połykania, ślinotok, zaburzenia ze strony układu moczowo-płciowego, łojotok, bezsenność, depresja, zaburzenia pamięci, otępienie.

Choroba Parkinsona jest schorzeniem długotrwałym i postępującym. Objawy początkowo nieznaczne powoli nasilają się przynosząc szereg ograniczeń w życiu chorego, utraty samodzielności, a co za tym idzie i jakości życia.

Stopniowo pojawiają się trudności w wykonywaniu prostych codziennych czynności takich jak ubieranie, jedzenie, chodzenie czy wstawanie.

Najwcześniej zauważalnym objawem neurologicznym jest drżenie. Występuje u około 70% chorych. Jest to tzw. Drżenie spoczynkowe, które występuje w bezruchu i mija przy wykonywaniu czynności jednak w bardziej zaawansowanej chorobie Parkinsona drżenie pojawia się również podczas ruchów dowolnych .

Choroba Parkinsona upośledza równowagę. Chód staje się powolny, szurający z tendencją do unoszenia pięt, chory stawia małe kroki. Odruchy postawne utrzymujące równowagę ciała są osłabione, a chory może strącić równowagę pod działaniem niedużej siły lub przechodząc przez wąskie przejście. Pacjenci muszą radzić sobie z takim zjawiskiem jak „ zamarzanie”, polegającym na nagłym unieruchomieniu w czasie chodzenia. Często wiąże się to z utratą równowagi i upadkiem. W leczeniu zaburzeń chodu w chorobie Parkinsona wykorzystuje się choreoterapię, czyli leczenie tańcem - „chód w takt muzyki”. Jest to owocna metoda, dająca nie tylko poprawę w poruszaniu się, ale i wiele satysfakcji.

Kolejny problem z jakim musza zmagać się chorzy to sztywność, która należy rozumieć jako wzmożone napięcie mięśniowe. Zazwyczaj objaw ten występuje silniej w jednej połowie ciała i przyczynia się do przyjęci przez chorego typowej postawy ciała: ręce i nogi lekko ugięte, ramiona wysunięte do przodu, tułów i głowo pochylone do przodu. Sztywność i bezruch budzą chorego w nocy, który nie może zmienić niewygodnej pozycji.

Zaburzenia mowy i połykania spowodowane są zaburzoną czynnością mięśni krtani, mięsni policzkowo-twarzowych, zmniejszona pojemnością życiowa płuc oraz zmniejszeniem napędu do mówienia. Niejednokrotnie mowa spontaniczna jest zaburzona, a pacjenci skarżą się na trudności w znajdowaniu i dobieraniu właściwych słów. Drżenie części podniebienia miękkiego oraz mięsni oddechowych jest przyczyną drżenia głosu. Mowa pacjentów charakteryzuje się wtedy chrypką, ściszeniem aż do niezrozumiałego szeptu oraz malejącą czytelnością mowy.

Problemy z wypróżnieniem są bardzo powszechnym problemem wśród pacjentów z chorobą Parkinsona. Regularny wysiłek fizyczny oraz odpowiednia ilość przyjmowanych płynów są bardzo istotne dla utrzymania prawidłowych wypróżnień. Pacjenci powinni przyjmować pokarmy bogate w błonnik tj. warzywa owoce, ciemne pieczywo, a wyeliminować z diety ciasta , białe pieczywo nasilające zaparcia. Pacjenci musza pamiętać aby unikać spożywania nadmiaru białka, które utrudnia wchłanianie leków z przewodu pokarmowego i utrudnia przechodzenie leków przez barierę krew-mózg.

Często bagatelizowanym problemem są zaburzenia snu, które dotyczą ponad 90% chorych na chorobę Parkinsona. Pojawiają się one średnio po upływie 5 lat od czasu rozpoznania choroby. Zaburzenia snu z jednej strony dotyczą wypoczynku nocnego, a z drugiej strony mogących pojawić się w ciągu dnia nadmiernej senności czy też napadów snu. Nasilenie się objawów parkinsonowskich jest przyczyną braku wystarczającej ilości snu w nocy. Męczące sny o koszmarnej treści są objawem polekowym i wymagają zmiany sposobu leczenia.

Nieprawidłowa potliwość najczęściej towarzyszy końcowi dawki leków przeciw parkinsonowskich. Dodatkowo może towarzyszyć im uczucie szybkiego bicia serca i braku oddechu.

Łojotokowe zapalenie skory jest charakterystyczne dla przebiegu tej choroby. Częściowo poddaje się leczeniu przeciw parkinsonowskiemu, jednak przy zbyt dużym nasileniu wymagana jest konsultacja dermatologiczna oraz stosowanie leków zmniejszających łojotok i odpowiednich środków kosmetycznych- mydeł, szamponów.

Chory cierpiący z powodu drżączki poraźnej (inna nazwa choroby Parkinsona) często miewa zaburzenia nastroju. Mogą one być spowodowane faktem, że choroba ta jest nieuleczalna lub też izolacją od ludzi. Chory czuje, że jest inny, napiętnowany. Choroba Parkinsona jest specyficzna. Znacznie wpływa na pogorszenie się jakości życia i głównie utratę samodzielności. Często ci chorzy rezygnują z dotychczasowej pracy, zainteresowań, co jest błędem. Przejście na rentę potęguje nastrój depresyjny.

Istotnym problemem jest również występowanie negatywnych emocji, które trzeba odreagować, chociażby poprzez spacer, czy ekspresyjną rozmowę.

Wobec braku skutecznych lekarstw opieka nad chorym skupia się przede wszystkim na informowaniu i wsparciu emocjonalnym, sposobach przezwyciężania poszczególnych problemów i poprawie jakości życia, planowaniu przyszłości, wspieraniu opiekunów i ich rodzin.

Niezwykle ważne jest zapewnienie odpowiedniej informacji i wsparcia emocjonalnego w czasie całej choroby. Niezastąpioną pomocą dla osób chorych doświadczeń. Jest to szczególnie ważne gdy dotyczy nowych leków, poradni parkinsonowskich, czy możliwości rehabilitacji. Chorzy o podobnych problemach zdrowotnych informują się wzajemnie jak pokonywać konkretne trudności. Świadomość, że organizacje pacjentów umożliwiają pomoc, zapraszają specjalistów z dziedziny medycyny, rehabilitacji oraz psychologii, którzy w przystępny sposób omawiają interesujące tematy. Udział w spotkaniach mobilizuje psychicznie i fizycznie, pozwala walczyć skutecznie z objawami choroby. Wiadome jest, że leczenie niefarmakologiczne nie zastąpi kuracji lekami, ale uzupełni je i pozwoli uzyskać lepsze wyniki.

W wielu krajach w tym również w Polsce istnieją grupy samopomocowe i wsparcia, gdzie chorzy i ich opiekunowie mogą szukać wsparcia i pomocy. Oto spis placówek w Polsce:

Stowarzyszenie	Miasto	Kontakt
Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych AKSON	BYDGOSZCZ	ul. Rynek 6 (Stary Fordon) 85-790 Bydgoszcz tel./fax [phone] [e-mail] http://www.parkinson.bydgoszcz.pl Dyżur: środa 13.00 – 17.00
Gdańskie Stowarzyszenie Stowarzyszeń Chorych na Chorobę Parkinsona	GDAŃSK	ul. Grunwaldzka 238d 80-266 Gdańsk tel. [phone] [e-mail] http://www.parkinson-gdansk.republika.pl
Gdyńskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona	GDYNIA	ul. Sienkiewicza 36/3 81-374 Gdynia tel. [phone] [e-mail] http://www.stowarzyszenie.jaqb.int.pl Dyżur w każdy poniedziałek miesiąca pomiędzy 14:00 a 15:00
Stowarzyszenie "Na szlaku życia"	GOLUB – DOBRZYŃ	ul. Słuchajska 53 87-400 Golub Dobrzyń tel. [phone]
Gorzowskie Stowarzyszenie Chorych na Chorobę Parkinsona	Gorzów Wielkopolski	ul. Bp. W. Pluty 7 66-400 Gorzów Wlkp (0-95) 722-92-14 Dyżur: pn.-pt. 10:00-14:00
Warmińsko-Mazurskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona	IŁAWA	ul. Chełmińska 1 14-200 Iława tel. [phone] fax. [phone] Dyżur: pn. 12:00-14:00
Kujawsko-Pomorskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona	INOWROCŁAW	ul. B. Krzywoustego 10/60 88-100 Inowrocław tel. [phone]
Koło Terenowe w Jastrzębiu Zdroju	JASTRZĘBIE	ul. Wrocławska 3 44-335 Jastrzębie Zdrój tel. [phone] [e-mail]
Śląskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona	KATOWICE	ul. Medyków 14 40-752 Katowice - Ligota tel. [phone] [e-mail] http://www.parkinsonsl.republika.pl
Krakowskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona	KRAKÓW	ul. Mikołajska 2 31-027 Kraków tel. [phone] Dyżur: czw. 16:00-17:00
Słonik - Stowarzyszenie osób z chorobą Parkinsona  i ich Rodzin	ŁÓDŹ	ul. Dąbrowskiego 17 m. 21 93-177 Łódź tel. [phone] [e-mail] http://fundacja-rowneszanse.org
Olsztyńskie Stowarzyszenie Chorych na Parkinsona	OLSZTYN	ul. Mazurska 13B/1 10-520 Olsztyn tel. kom. 0 606 626 272
Wojewódzkie Towarzystwo Walki z Kalectwem Koło Osób z Chorobą Parkinsona w Opolu	OPOLE	ul. św. Wojciecha 5 45-015 Opole tel. [phone]
Wielkopolskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona	POZNAŃ	ul. Słowackiego 8/10 60-823 Poznań tel. [phone] [e-mail] Dyżur: śr. 11:00-14:00
Szczecińskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona	SZCZECIN	Ul. Kaszubska 30 pok. 1 70-226 Szczecin Tel.: [phone],  0 501 748 391 [e-mail] Dyżur: pn i czw. 14.00- 17.00
Koło Wzajemnej Pomocy w Trzebini	TRZEBINIA	Marek Kubica tel. [phone]
Regionalne Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona Poradnia Neurologiczna „AMICUS”	WAŁBRZYCH	ul. Szmidta 15 a 58-300 Wałbrzych tel. [phone]      (0-74) 834 40 32 [e-mail] http://parkinsonwalbrzych.w.interia.pl Dyżur: wt. 12:00-13:00
Stołeczne Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona	WARSZAWA	ul. Wołoska 137 pawilon S, pokój 216, II piętro 02-507 Warszawa tel. [phone] Dyżur: wt. i śr. 11:00 – 15:00
Koło Przyjaciół Ludzi z Chorobą Parkinsona	WROCŁAW	ul. Jedności Narodowej 121 50-301 Wrocław tel. [phone]
Lubuskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona	Zielona Góra	ul. Zamenhofa 27 65-001 Zielona Góra tel. [phone] parkinson-stow.@.one.pl http:/www.parkinson.one.pl

Śląskie Stowarzyszenie Osób dotkniętych Choroba Parkinsona

KATOWICE

ul. Medyków 14
40-752 Katowice – Ligota

skr. poczt. 3202
tel. [phone]/ tel. [phone]
[e-mail]

[e-mail]
http://www.parkinsonsl.republika.pl

Śląskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona, zwane dalej „Stowarzyszeniem” zostało oficjalnie zarejestrowane 2 lutego 1999 roku w Katowicach.
Za teren swej działalności przyjmuje obszar województwa śląskiego.
Zrzeszamy w swych szeregach osoby dotknięte chorobą Parkinsona, czyli samych chorych, członków ich rodzin oraz wszystkie inne osoby, które można uznać za ludzi „dotkniętych” tym schorzeniem, także wtedy, gdy nie są zdiagnozowane jako chore, a poczuwają się do swoiście rozumianej bliskości z osobami faktycznie chorymi. Jest to wyraz nowoczesnego postrzegania osoby chorej jako umieszczonej w otoczeniu społecznym, podejmującym trudy znoszenia choroby wraz z samym chorym, co znajduje odbicie w stosownych zapisach statutowych Stowarzyszenia.¹

Celem stowarzyszenia jest wyzwalanie inicjatywy osób dotkniętych chorobą Parkinsona w kierunku przestronnej ich rehabilitacji i leczenia dla zapewnienia im optymalnego poziomu sprawności i zdolności do kierowania własnym życiem.

Stowarzyszenie organizuje regularne comiesięczne spotkania w czasie których wygłaszane są prelekcje i odczyty o najnowocześniejszych osiągnięciach w leczeniu i rehabilitacji. Informacje o chorobie Parkinsona i metodach jej leczenia rozpowszechniane są droga wymiany doświadczeń i publikacji. Na każdym spotkaniu obecni są specjalnie zaproszeni goście prezentujący najnowsze osiągnięcia z zakresu medycyny, rehabilitacji i opieki nad chorymi. Osoby te – poza prelekcjami – nawiązują bezpośrednie kontakty z chorymi i ich opiekunami, pomagając rozwiązać bieżące wątpliwości oraz zachęcając do podjęcia stosownej terapii medycznej. Stowarzyszenie organizuje samopomoc członkowską mającą na celu przeciwdziałanie postawa rezygnacji, osamotnienia i beznadziejności. Spotkania odbywają się w drugi wtorek każdego miesiąca w Katowicach w Klubie Seniora przy ul. Hetmańskiej 1 o godz. 15.00. Na każdym spotkaniu jest obecnych co najmniej 20 osób, które mają okazję do wymiany bieżących doświadczeń, nowinek.²

Koszty wynajęcia sali oraz skromnego poczęstunku dla przybyłych na te pożyteczne dla chorych spotkania pokrywamy ze środków finansowych Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie posiada członków , lecz liczba chorych i potrzebujących jest znacznie wyższa. W województwie śląskim jest ich około 10 tysięcy, a w kraju 80 tysięcy. W śląskim stowarzyszeniu pracuje 22 wolontariuszy. W stowarzyszeniu nie ma pracowników etatowych tylko 1 osoba pracuje na umowę zlecenie. Szkolenia ich są prowadzone przez KAFOS.

Stowarzyszenie wydaje swój biuletyn- kwartalnik redagowany przez członków stowarzyszenia. Jak wydano 20 numerów tego periodyku z regularnością zależną od pozyskanych funduszy. „Biuletyn” ma swoją Radę Redakcyjną pracującą społecznie. Zbiera ona materiały, pisze teksty, przeprowadza wywiady lub prosi wybrane osoby (lekarzy, rehabilitantów) o nieodpłatne przygotowanie tekstu do druku. Zawartość biuletynu jest zgodna z celami statutowymi Stowarzyszenia, gdyż poza informacjami o najnowszych tendencjach medycznych z obszaru neurologii wieku podeszłego, zamieszczamy w nim materiały o charakterze wspierającym aktywną, optymistyczną postawę wobec choroby. Prezentujemy np. sylwetki chorych, którzy zachęcają do przeciwdziałania rezygnacji w walce z niepełnosprawnością, zamieszczamy wiersze i tym podobne teksty budzące nadzieję. Biuletyn jest ważnym łącznikiem ze światem szczególnie dla chorych pozostających wyłącznie pod opieką w domu lub placówce opiekuńczej oraz dla tych licznych osób, które ze względu na czas lub utrudnienia z dojazdem nie mogą przyjechać na spotkania.

Stowarzyszenie współpracuje z organami administracji państwowej – szczególnie z Wojewodą Śląskim oraz Marszałkiem Województwa Śląskiego, a także placówkami służby zdrowia dla dobra osób dotkniętych Choroba Parkinsona. W roku 2000 Stowarzyszenie uzyskało kontrakt ze Śląską Regionalną Kasą Chorych na zorganizowanie rehabilitacji dla swoich członków. Po wprowadzeniu zmian w zasadach funkcjonowania polskiej służby zdrowia prawa te zostały im odebrane. Bierze aktywny udział w wielu działaniach podejmowanych przez organizacje społeczne wspierające pomoc dla osób niepełnosprawnych zrzeszonych w KAFOS. Pomagamy w organizacji akcji medycznych na rzecz osób cierpiących na Chorobę Parkinsona. Przykładowo dnia 18.09.2004 r. byliśmy współorganizatorem tzw. białej soboty w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Jastrzębiu Zdroju, przygotowanej specjalnie pod kątem Choroby Parkinsona. Do najważniejszych osiągnięć należy przyczynienie się do otwarcia oddziału rehabilitacji w szpitalu kolejowym w Wilkowicach koło Bielska Białej.³

Stowarzyszenie podejmuje również systematyczne działania na rzecz upowszechniania kontaktu chorych przebywających w domach opieki społecznej z lekarzem specjalistą w celu poprawnej diagnozy i terapii Choroby Parkinsona. Za jego pośrednictwem– także finansowym - lekarze kontaktują się z domami opieki społecznej i prowadzą tam wstępne badania pod katem rozpoznania u pensjonariuszy objawów Choroby Parkinsona. Efektem tej akcji prowadzonej od kilku miesięcy jest prawidłowe rozpoznanie i skierowanie do dalszego kontaktu ze specjalistą kilkudziesięciu chorych, którzy dotąd nie mieli postawionej poprawnie diagnozy i nie byli prawidłowo leczeni. Osoby takie mają teraz szansę na poprawę swego stanu zdrowia i funkcjonowania. Akcja ta jest finansowana ze środków, które pozyskuje od sponsorów. Stowarzyszenie ma tym zakresie poparcie ze strony Wojewody Śląskiego oraz odpowiednio przygotowanych lekarzy specjalistów. Wszystkie działania są skierowane dla najbardziej potrzebujących – chorych cierpiących samotnie bez kontaktu z lekarzem neurologiem i zdanych na łaskę często niezbyt przychylnie nastawionych opiekunów, obcych choremu.

Regularnie organizowane są coroczne obchody Międzynarodowego Dnia Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona. W roku 2003 zorganizowano tą uroczystość dla całego kraju. W dniu
11.04.2003 r. odbyły się uroczyste obrady w sali Sejmu Śląskiego, w których wzięło udział ponad 200 osób – wybitnych specjalistów w leczeniu Choroby Parkinsona z całej Polski, rehabilitantów, farmaceutów, opiekunów społecznych, wolontariuszy i samych chorych. Obecnością podczas obrad i prezentacji zaszczycili nas przedstawiciele władz województwa śląskiego, miasta Katowice oraz wielu organizacji społecznych. Obradom towarzyszyła (w drugim dniu) możliwość odbycia pełnych konsultacji medycznych w Oddziale Jednodniowej Diagnostyki przy Klinice Neurologii Wieku Podeszłego w CSK w Katowicach, kierowanego przez Pana Prof. Grzegorza Opalę. Całą stroną organizacyjną tego przedsięwzięcia zajęli się wyłącznie członkowie Stowarzyszenia. Stowarzyszenie pokryło także z pozyskanych przez siebie funduszy znaczną część kosztów finansowych tej uroczystości. Jej efektem była popularyzacja – także w mediach – nowoczesnych metod walki z Chorobą Parkinsona oraz prawidłowych postaw wobec tego schorzenia u lekarzy, chorych i ich opiekunów.
Członkowie walczą o uznanie dla nowoczesnych metod farmakologicznego i poza farmakologicznego radzenia sobie ze schorzeniem. Zorganizowano w tym celu konferencję – w ramach wspomnianych wyżej obchodów w dniu 14 kwietnia 2004r. - pod patronatem J.M. Rektora ŚlAM Pana Prof. Tadeusza Wilczoka. Temat konferencji: „Fizjoterapia i nie farmakologiczne leczenie objawów choroby Parkinsona”. Konferencja dała szansę na popularyzację wielu metod, m.in. operacyjnych, rehabilitacyjnych wśród chorych i ich opiekunów. Wystąpienia lekarzy i rehabilitantów cieszyły się bardzo dużym zainteresowaniem.

Stowarzyszenie organizuje tzw. „białe soboty” kiedy to diagnostyce choroby Parkinsona poddawane są osoby do tej pory nie diagnozowane lub diagnozowane ale u który objawy uległy nasileniu. Z 4 takich sobót skorzystało 246 osób. W jedną tylko sobotę zostało przekonsultowanych 134 osoby. Wiele osób podczas takich akcji zostało skierowanych do ponownego diagnozowania.

---

1. Zob. http://www.parkinsonsl.republika.pl/naszecele.htm↩

2. http://www.parkinsonsl.republika.pl/naszecele.htm↩

3. http://www.parkinsonsl.republika.pl/naszecele.htm↩