ZASADY POSTĘPOWANIA

W OSTATNICH DNIACH ŻYCIA

Nowa Medycyna 11/1999

Przedmowa do wydania polskiego

Opracowany przez Grupę Roboczą Ustalającą Kliniczne Zasady Postępowania w Opiece Paliatywnej na zlecenie National Council for Hospice and Specialist Palliative Services (brytyjski odpowiednik Krajowej Rady Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej przy Ministerstwie Zdrowia i Opieki Społecznej) zbiór „Zasad” („Złagodzić cierpienie umierających - zasady postępowania w ostatnich dniach życia u chorych dorosłych”) jest pozycją szczególną w piśmiennictwie lekarskim. Jest to rodzaj zwięzłej monografii, w której omówiono wielokierunkowe postępowanie zalecane w opiece nad dorosłymi, umierającymi chorymi oraz ich bliskimi. Ujęto tu nie tylko medyczne i pielęgnacyjne, ale również psychosocjalne i duchowe aspekty wielodyscyplinarnej opieki, która winna być udostępniana chorym zarówno w szpitalu, na oddziale opieki paliatywnej/hospicyjnej, w domach opieki społecznej, jak również w domu, który często chorzy wybierają na miejsce umierania.

Jak aktualnemu zagadnieniu poświęcony jest zbiór „Zasad” mogą potwierdzić z jednej strony lekarze, którzy na co dzień stykają się z problemami medycyny paliatywnej, z drugiej zaś strony wszyscy ci, którzy doświadczyli w swoim życiu, w najbliższym otoczeniu, wśród swoich bliskich, tragedii umierania, byli świadkami cierpienia ludzkiego i lekarskiej niemocy w wyleczeniu wielu chorób. W tym miejscu, z całym naciskiem należy podkreślić, iż „pomóc” to nie zawsze znaczy „wyleczyć”, „pomóc” to także otoczyć opieką, złagodzić cierpienie i stresy, zapewnić maksymalny możliwy dobrostan w terminalnym okresie życia.

W Polsce z powodu choroby nowotworowej umiera rocznie ponad 80 000 osób, a ponad 200 000 umiera z powodu innych przewlekłych chorób o niepomyślnym rokowaniu. Umierający chorzy cierpią z powodu bólu i innych dokuczliwych, nie zawsze możliwych do uśmierzenia dolegliwości, do których dołączają się niepokój i lęk nasilany szeregiem nieuregulowanych problemów socjalno-bytowych oraz ból egzystencjalny - duchowy wynikający z nie satysfakcjonującego bilansu życiowego, rozterek natury moralno-religijnej, odwiecznych pytań o sens życia, cierpienia i umierania, jak również obawa o unicestwienie ciała i duszy, osiągnięć życiowych, lęk o los najbliższych, obawa przed spotkaniem z nieznanym, zwątpienie, a u innych niezmącona wiara w byt wieczny. Cierpieniom chorych towarzyszą udręki rodzin przeżywających rozstanie z najbliższymi. Podobnie jak w krajach Europy Zachodniej, tak i w naszym kraju większość zgonów ma miejsce w szpitalu. Brak jest w Polsce kompleksowych badań dotyczących opieki nad umierającymi, jednak pojedyncze doniesienia wskazują na niedostateczne przygotowanie personelu medycznego do opieki nad umierającymi w szpitalu chorymi i ich rodzinami. Problemem pozostaje także zgłaszany często przez rodziny chorych brak satysfakcji z opieki nad ich bliskimi umierającymi w szpitalu.

Dynamiczny rozwój opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce oraz edukacji przed- i podyplomowej w tym zakresie, stopniowo zmienia nastawienie personelu medycznego do umierających chorych i ich rodzin. Przełomowe znaczenie w zakresie upowszechniania nowoczesnych zasad leczenia bólów nowotworowych miało opublikowanie w 1994 roku przez Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej opartych na zaleceniach Światowej Organizacji Zdrowia zasad leczenia bólów nowotworowych i ich rozprowadzenie w ponad 130 000 egzemplarzach wśród lekarzy, pielęgniarek i farmaceutów. Niezwykle ważnym symptomem, wskazującym na właściwe rozumienie roli i zadań medycyny paliatywnej w opiece nad przewlekle chorymi, jest umieszczenie tej dziedziny medycyny na liście specjalizacji szczegółowych w przygotowywanym nowym rozporządzeniu Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej w sprawie specjalizacji lekarzy i lekarzy stomatologów.

Można sądzić, że już w niedługim czasie Polska dołączy do krajów, w których opieka paliatywna prowadzona jest w sposób wzorowy. Stąd, rozpowszechnienie opracowanych przez brytyjskich ekspertów zasad opieki nad „tymi, którzy nie powstaną, aby się poskarżyć” powinno stać się ważnym wydarzeniem w naszym środowisku lekarskim.

Prof. dr hab. Jacek Łuczak

Prof. dr hab. Andrzej Lewiński

W imieniu KROPiH i własnym składamy serdeczne podziękowanie Dyrektorowi Wykonawczemu Narodowej Rady Hospicjów i Zespołów Opieki Paliatywnej w Wielkiej Brytanii - Pani Jean Gaffin za wyrażenie zgody na dokonanie przekładu na język polski.

ZASADY POSTĘPOWANIA W OSTATNICH DNIACH ŻYCIA U CHORYCH DOROSŁYCH - WYBÓR TAKTYKI

„Zmarły, który nie doświadczył właściwej opieki nie może powstać i wyrazić krytyki”

Hinton

CEL OPRACOWANIA „ZASAD”

Zasady niniejsze opracowane zostały przez grupę roboczą powołaną przez brytyjską Narodową Radę Hospicjów i Zespołów Opieki Paliatywnej. Tytuł odnosi się do opieki nad chorymi w ostatnich dniach życia - odmiennej - na wzór zmiany biegów - od świadczonej dotąd opieki i leczenia objawowego.

Zawarte tu zalecenia są przeznaczone dla personelu służby zdrowia sprawującego opiekę nad umierającymi chorymi w ramach podstawowej opieki zdrowotnej oraz w szpitalach i domach opieki. Mają one zastosowanie zarówno w odniesieniu do chorych umierających z powodu chorób nowotworowych, jak i innych chorób przewlekłych. Zdaniem autorów podstawową zasadę dobrej opieki stanowi wczesne - przed osiągnięciem terminalnej fazy choroby - zgłaszanie chorych do specjalistycznych zespołów opieki paliatywnej. Pomaga to w nawiązaniu więzi pomiędzy chorym i jego rodziną, a personelem medycznym oraz pozwala na uzyskanie czasu niezbędnego do przygotowania do opieki nad chorym w ostatnich dniach życia.

OSTATNIE DNI ŻYCIA

Mimo postępów w diagnozowaniu i leczeniu, wiele chorób nieuchronnie prowadzi do śmierci. W większości przypadków, poza nagłymi i niespodziewanymi zgonami, mamy do czynienia z terminalną fazą choroby o charakterystycznym przebiegu, która wymaga powtórnej wnikliwej oceny stosowanego postępowania oraz ponownego wyboru sposobów leczenia i łagodzenia dolegliwości.

Umieranie jest ważnym, osobistym wydarzeniem, mającym głęboki wpływ na całą sferę psychiczną i fizyczną człowieka. Brak łagodzenia dolegliwości fizycznych w tym okresie prowadzi do znacznej eskalacji cierpienia umierającego. Również rodzina osoby umierającej wobec perspektywy utraty bliskiej osoby, narażona jest na wielki stres psychiczny, a proces przeżywania żałoby staje się bardziej bolesny, gdy chory umierał w nie uśmierzonych cierpieniach. Te negatywne emocje utrzymują się przez długi czas po śmierci bliskiej osoby i powodują znacznie wyższe ryzyko zachorowania, a nawet śmierci w fazie osierocenia (1).

W terminalnej fazie choroby badania diagnostyczne i leczenie przyczynowe tracą na znaczeniu, a opieka zostaje ukierunkowana na uśmierzanie dokuczliwych objawów, rozwiązywanie bolesnych problemów i wspieranie rodziny, co stanowi istotę opieki paliatywnej. Niniejsze zasady opisują strategię postępowania - opieki nad chorymi w ostatnich dniach życia oraz sposoby wspierania rodzin chorych. Przedstawione tu rekomendacje oparte są na systematycznym przeglądzie piśmiennictwa, a spis pozycji został opracowany jako odrębny dodatkowy dokument - „Dowody na podstawie prac badawczych” (2).

Pracownicy służby zdrowia pełniący opiekę nad terminalnie chorymi i ich rodzinami są w związku z wykonywaniem swych obowiązków często poddani działaniu silnego stresu. Zapewnienie im szkolenia i wsparcia odgrywa podstawową rolę w stworzeniu systemu właściwej opieki nad osobami w ostatnich dniach życia.

CEL OPRACOWANIA „ZASAD POSTĘPOWANIA”

1. Pomoc lekarzowi w ustaleniu kryteriów okresu umierania i w szybkiej ocenie somatycznych, psychosocjalnych i duchowych potrzeb osoby umierającej.

2. Zapewnienie postępowania mającego na celu uśmierzenie dokuczliwych dolegliwości i rozwianie lęków umierającego chorego.

3. Zapewnienie wsparcia i zachęcenie rodziny chorego do opieki nad bliską umierającą osobą.

4. Pomoc w zapewnieniu choremu wybranego przez niego miejsca umierania.

5. Zmniejszenie ryzyka wywołania patologicznego żalu i zachorowania u osieroconych.

PODSTAWOWE ZAŁOŻENIA OPIEKI PALIATYWNEJ

1. Chory i rodzina są obiektem opieki.

2. Opieka oparta jest na współpracy pracowników służby zdrowia o różnych uzupełniających się profesjach i specjalnościach.

3. Stosowane leki są dobierane indywidualnie dla każdego chorego i podawane regularnie w celu uśmierzania oraz zapobiegania dolegliwościom.

4. Konieczne jest zapewnienie regularnych wizyt w celu oceny zmieniającego się stanu klinicznego chorego oraz udzielenia właściwej pomocy, z dostępnością przez 24 godziny wizyt interwencyjnych.

5. Konieczne jest zapewnienie dostępności i możliwie wczesne zgłaszanie chorych do specjalistycznych zespołów opieki paliatywnej w celu udzielenia pomocy zarówno chorym, jak i ich rodzinom.

Odnośne piśmiennictwo

Wykaz prac badawczych, na których opierają się zawarte w niniejszym opracowaniu rekomendacje jest dostępny w sekretariacie National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services.

Zebrane piśmiennictwo uszeregowano w zależności od wartości dowodowej przytaczanych badań - obserwacji.

A - dobrze udokumentowane badania potwierdzające wskazania zawarte w „Zasadach Postępowania”

B - nieźle udokumentowane badania potwierdzające wskazania zawarte w „Zasadach Postępowania”

C - słabo udokumentowane badania potwierdzające jednak wskazania zawarte w „Zasadach Postępowania”

D - dość dobrze udokumentowane badania zaprzeczające sposobom postępowania przedstawionym w „Zasadach Postępowania”

E - dobrze udokumentowane badania zaprzeczające sposobom postępowania przedstawionym w „Zasadach Postępowania”

ZASADY POSTĘPOWANIA

A. ROZPOZNANIE ZBLIŻAJĄCEJ SIĘ ŚMIERCI

Trudno jest przewidzieć, kiedy nastąpi śmierć chorego. Zły i stale pogarszający się jego stan ogólny jest wskaźnikiem przemawiającym za krótkim okresem przeżycia. Doświadczone pielęgniarki, które odwiedzają chorego znacznie częściej niż pozostały personel służby zdrowia, potrafią zazwyczaj w przybliżeniu określić przewidywany czas śmierci.

U umierającego chorego występują niektóre lub wszystkie niżej podane objawy:

• pogarszanie się kondycji fizycznej - postępujące osłabienie:

- zazwyczaj chory leżący,

- wymaga pomocy innych osób we wszystkich czynnościach;

• wyniszczenie, zwłaszcza u pacjentów z chorobą nowotworową, o ile nie otrzymują oni sterydów;

• zamroczenie lub ograniczona zdolność poznawania:

- chory może nie orientować się w czasie i miejscu,

- ma duże trudności w koncentracji,

- nie potrafi współpracować z opiekunami;

• znaczne ograniczenie ilości przyjmowanego jedzenia i picia;

• trudności w połykaniu leków.

U pacjenta z zaawansowaną, nie poddającą się leczeniu przyczynowemu chorobą nowotworową objawy te rozwijają się w przeciągu wielu tygodni. Nagłe pogorszenie, występujące w przeciągu kilku dni, nakazuje poszukiwanie przyczyny, którą można skorygować (ostra infekcja, hiperkalcemia lub ostatnio dokonana zmiana leków).

Dowody na podstawie piśmiennictwa

Istnieją w literaturze prace dotyczące występowania w okresie przedzgonnym powyżej opisanych objawów i trudności w ich rozpoznawaniu (B). Są również doniesienia o nagłym, potencjalnie odwracalnym pogarszaniu się stanu chorych (C).

B. WSPÓŁDZIAŁANIE CHOREGO, RODZINY I PRZYJACIÓŁ

Znaczne osłabienie nie pozwala wielu chorym na współuczestniczenie w podejmowaniu decyzji odnośnie leczenia i opieki. Niektórzy z nich jednakże pozostają przytomni niemal aż do śmierci. W podejmowaniu decyzji odnośnie postępowania u tych chorych należy respektować ich punkt widzenia i odczucia. Ze względu na fakt, że chorzy ci są zwykle bardzo osłabieni, na przeprowadzenie wywiadu oraz dokładną ocenę ich stanu, należy im poświęcić dostatecznie dużo czasu.

W miarę postępu choroby obserwacje rodziny dotyczące stanu chorego nabierają coraz większego znaczenia. Należy jednak pamiętać, że relacja opiekunów może nie odpowiadać rzeczywistości i być w znacznym stopniu obciążona ich negatywnymi przeżyciami i niepokojem. Stąd personel medyczny oceniający stan pacjenta winien konfrontować relację rodziny z własnymi obserwacjami.

W czasie kolejnych wizyt należy poświęcić dostatecznie dużo czasu na wymianę informacji na temat choroby, wysłuchanie obaw i trosk opiekujących się chorym członków rodziny oraz zapoznanie ich z dalszym planem opieki. Rodzinę należy zaopatrzyć też w instrukcje dotyczące stosowanych leków oraz nazwiska i numery telefonów osób kontaktowych, które można wezwać w razie sytuacji naglącej.

Członkowie rodziny chorego winni być włączani w czynności pielęgnacyjne wykonywane w szpitalu lub innych zakładach zamkniętych. Istnieją jednak doniesienia mówiące o tym, iż są oni często wypraszani z pokoju w czasie wykonywania zabiegów pielęgnacyjnych przez pielęgniarki. Powinni tymczasem sami decydować, czy pozostać przy chorym i, o ile to możliwe, asystować w tych czynnościach. Pomoże im to zyskać poczucie pewności siebie i zadowolenia z faktu, że mogą zrobić to wszystko, co tylko jest możliwe dla ukochanej osoby. Jeżeli po śmierci chorego wyrażą zamiar współuczestniczenia w umyciu i ubraniu ciała zmarłego, należy im na to przyzwolić.

Dowody na podstawie piśmiennictwa

Istnieje wiele dowodów potwierdzających znaczenie dobrego komunikowania się i współuczestnictwa rodzin w opiece nad chorym we wcześniejszych stadiach choroby. Jedynie pojedyncze obserwacje z piśmiennictwa uwzględniają późny okres choroby i są zgodne z danymi dotyczącymi okresu wcześniejszego (A). Tylko nieliczne doniesienia wskazują na współudział chętnych członków rodziny w czynnościach związanych z przygotowaniem ciała po zgonie (C).

C. WYPRACOWANIE SYSTEMU OPIEKI OPARTEGO NA WSPÓŁPRACY PRACOWNIKÓW SŁUŻBY ZDROWIA WIELU DYSCYPLIN

Efektywna opieka nad chorym umierającym i jego rodziną winna być oparta na współpracy pracowników służby zdrowia wielu dyscyplin. W warunkach opieki domowej nad chorymi w terminalnej fazie choroby nowotworowej wykazano wyższą skuteczność w łagodzeniu dolegliwości u osób otoczonych opieką przez zespół składający się z lekarza rodzinnego i pielęgniarki środowiskowej, wspieranych przez pielęgniarkę ze specjalnością z zakresu opieki paliatywnej, w porównaniu z opieką sprawowaną wyłącznie przez lekarza rodzinnego (3).

Ta zasada partnerskiej współpracy przy umierającym chorym odnosi się zarówno do opieki domowej, jak i sprawowanej w szpitalu.

Członkowie zespołu winni uświadomić sobie, że ich własne odczucia związane z umieraniem i śmiercią mogą rzutować na ocenę przez nich sytuacji terminalnie chorego i jego rodziny oraz sprawowaną nad nimi opiekę. Dla uniknięcia nieporozumień konieczna jest szczególna ostrożność w trakcie opieki nad osobami z innych niż personel medyczny kręgów kulturowych i o innych przekonaniach religijnych.

Efektywna zespołowa opieka paliatywna winna spełniać następujące wymogi:

• uznania potrzeb chorego i jego rodziny za priorytet,

• dobrego komunikowania się między opiekującymi się członkami zespołu,

• jasnego rozumienia i respektowania ważności roli każdego z członków zespołu,

• wczesnego, w razie potrzeby, zgłaszania chorego do specjalistycznych ośrodków opieki paliatywnej.

Korzystanie z opieki specjalistycznej

W uzupełnieniu działalności zespołu podstawowej opieki zdrowotnej następujące osoby/zespoły mogą być włączone w sprawowanie opieki paliatywnej nad chorym w zaawansowanym okresie choroby nowotworowej i umierającym:

• lekarze konsultanci ze specjalnością medycyny paliatywnej,

• specjalistyczne zespoły domowe opieki paliatywnej/hospicyjnej,

• pielęgniarki Macmillan ze specjalizacją w zakresie opieki paliatywnej,

• pielęgniarki Maria Curie,

• szpitalne zespoły wspierające w zakresie opieki paliatywnej,

• rehabilitanci,

• terapeuci zajęciowi,

• pracownicy socjalni,

• psycholodzy,

• duchowni.

Istnieje potrzeba objęcia opieką przez specjalistyczny zespół opieki paliatywnej/hospicyjnej, jeśli:

• u chorego wystąpi jeden lub więcej trudnych do uśmierzenia objawów,

• pogorszenie się stanu chorego jest powodem nasilonych negatywnych emocji u chorego i jego bezradnej rodziny,

• w domu są małe, wymagające opieki dzieci i/lub osoby w podeszłym wieku.

Dowody na podstawie piśmiennictwa

Istnieją przekonujące dane z piśmiennictwa potwierdzające rolę wielodyscyplinarnego podejścia w sprawowaniu opieki nad chorym we wcześniejszym (A), a także w zaawansowanym stadium choroby, choć tu badań jest znacznie mniej.

D. ROZEZNANIE POTRZEB CHOREGO

Niezależnie od miejsca pobytu (szpital, dom, dom opieki) zawsze należy dokonywać skrupulatnej oceny sytuacji i potrzeb chorego. Należy uwzględnić somatyczne, psychologiczne i duchowe potrzeby uznane za ważne przez samego chorego. Wykazano bowiem, że ocena dokonywana przez lekarzy, pielęgniarki i rodzinę chorego odnośnie nasilenia objawów i czynników określających godne umieranie różni się w sposób istotny od stanowiska pacjenta.

Chorzy często starają się pomniejszyć swoje dolegliwości i problemy, podczas gdy rodziny uważają, że ich bliska osoba odczuwa silniejsze bóle i większy niepokój w porównaniu ze stanem faktycznym. Personel medyczny winien uświadomić sobie jednocześnie, że chorzy, którzy nie zgłaszają żadnych skarg mogą w istocie odczuwać dolegliwości i borykać się z wieloma trudnymi problemami.

1. W celu rozeznania potrzeb chorego należy:

• przeprowadzić wywiad odnośnie objawów, w szczególności bólu, nudności i zaparcia stolca,

• zakres wywiadu i badania muszą być zawsze podyktowane stanem chorego.

Należy zaznaczyć, że:

• większość chorych boryka się z wieloma problemami, z których jedynie nieliczne zgłasza jako objawy choroby,

• wiele dokuczliwych objawów jest wyrażanych poprzez niewerbalny sposób komunikowania się (np. grymas bólu podczas dotykania obolałego miejsca i podczas ruchu lub pobudzenie psychomotoryczne towarzyszące duszności).

Do najczęstszych objawów należy zaliczyć:

• ból (często różnego rodzaju bóle występują równocześnie),

• duszność,

• nudności/wymioty,

• splątanie,

• pobudzenie/niepokój ruchowy,

• chrapliwy, głośny oddech,

• nietrzymanie/zatrzymanie moczu,

• sucha/bolesna jama ustna,

• skrajna słabość - wyczerpanie.

2. Badanie przedmiotowe winno obejmować:

• ustalenie lokalizacji bólu,

• badanie jamy ustnej,

• badanie miejsc narażonych/dotkniętych odleżynami,

• badanie przedmiotowe ukierunkowane na dane z wywiadu - zgłaszane dolegliwości oraz niewerbalne sygnały wyzwalane badaniem.

3. W ocenie psychologicznej dokonywanej w zależności od stanu ogólnego chorego należy uwzględnić:

• lęki uwarunkowane dolegliwościami somatycznymi, np.: przekonanie, że ból będzie się nasilał aż doprowadzi do agonii oraz że może dojść do zatrzymania oddechu podczas snu,

• inne przyczyny zaburzeń emocjonalnych, np. przekonanie, że postępujące zniedołężnienie będzie stanowić wielkie obciążenie dla rodziny,

• doświadczenia z przeszłości, np. dotyczące przyjaciół i członków rodziny, którzy umierali w nie uśmierzonych cierpieniach lub z powodu tej samej choroby,

• preferencje odnośnie kontynuowania lub odrzucenia leczenia - niewłaściwe rozumienie działania leków, np. przekonanie, że podawanie morfiny może przyspieszyć zgon,

• obawy przed śmiercią - śmiercią samą w sobie, jak będzie wyglądała i kto „tam” będzie.

Niepokój występuje powszechnie u terminalnie chorych, szczególnie:

• nie znających rozpoznania swojej choroby,

• u których występują duszności, krwotoki i zaburzenia połykania,

• z chwiejnymi przekonaniami religijnymi,

• małych, zależnych od innych dzieci.

Udrękę - cierpienie i ból duchowy związany z okresem umierania charakteryzuje:

• wszechogarniający, nie dający się opanować niepokój, skojarzony zwykle z utratą sił i poczuciem bezradności,

• może on wynikać z nierozwiązanych sytuacji konfliktowych, poczucia winy lub obawy o utratę kontroli nad własnym ciałem,

Ważna jest znajomość kulturowych i religijnych uwarunkowań, również w odniesieniu do poglądów chorego na śmierć i umieranie.

4. Zapewnienie godności w rozumieniu umierającego chorego i jego bliskich

Godność jest pojęciem trudnym do zdefiniowania, ważne jest jednak, aby ustalić, w jaki sposób jest rozumiana w tym okresie przez chorego i jego rodzinę, a także jak, ich zdaniem, winna być respektowana.

Dokonywanie systematycznej oceny przy użyciu takich kwestionariuszy, jak np. McGill w tym zaawansowanym okresie choroby jest możliwe, jednak ze względu na fakt, że wymaga aktywnego udziału pacjenta często niemiarodajne. Inne kwestionariusze, takie jak Support Team Assessment Schedule (STAS), są wypełniane przez personel medyczny opiekujący się chorym i dlatego mogą być bardziej przydatne dla pełnej oceny.

5. Stosowane badania diagnostyczne

U kresu życia wskazane jest wykonywanie jedynie tych badań, które mogą być pomocne w ustaleniu odwracalnych przyczyn pogorszenia stanu chorego (sytuacja rzadka), takich jak hiperkalcemia, zaburzenia metaboliczne lub infekcje. Inne badania diagnostyczne należy uznać za nieuzasadnione i zbędne.

Dowody na podstawie piśmiennictwa

Istnieją badania wskazujące na występowanie przedstawionych tutaj objawów i problemów u chorych w ostatnich dniach życia (B). Sposób dokonywania rozeznania objawów i problemów nie został ujęty w badaniach porównawczych, ale pomocne są tu standardy i uzgodnienia opracowane przez grupy ekspertów w zakresie opieki paliatywnej/hospicyjnej.

E. LECZENIE OBJAWÓW

Umierający chorzy bardzo źle znoszą dokuczliwe objawy ze względu na postępujące osłabienie i zniedołężnienie. O ile objawy te nie są właściwie uśmierzane, w krótkim czasie znacznie się nasilają i stają się przyczyną wielkiego cierpienia. Stąd konieczne jest szybkie wdrażanie leczenia, zwłaszcza w odniesieniu do objawów nowych. Trudno jest jednak niekiedy osiągnąć uśmierzenie objawów bez równoczesnego wywołania senności.

Głównym celem terapii w tym okresie jest uśmierzanie dokuczliwych objawów, z ograniczeniem leków tylko do tych, które temu służą.

Podstawę postępowania stanowi leczenie farmakologiczne. Podejmowanie lub kontynuowanie leczenia przyczynowego jest w tej późnej fazie choroby przeciwwskazane, podobnie jak stosowanie obciążających pacjenta metod inwazyjnych.

Chorzy mają narastające trudności z połykaniem leków, nawet w postaci płynnej, stąd często istnieje potrzeba zamiany drogi podawania na parenteralną lub w czopkach, jeśli zachowana jest absorpcja rektalna. Leki winny być przepisywane i podawane regularnie w celu opanowania istniejących objawów i zapobiegania nowym; nigdy nie należy opóźniać podjęcia leczenia objawowego, np. do czasu przeprowadzenia dodatkowej diagnostyki.

Plan leczenia winien również uwzględniać postępowanie w przypadku nagłego, napadowego pojawienia się bardzo nasilonych, dokuczliwych objawów.

Leczenie objawowe przy zastosowaniu środków farmakologicznych

Ze względu na znaczne osłabienie większość umierających chorych ma trudności z połykaniem tabletek i płynów. W trakcie podawania leków drogą doustną może dojść do zaaspirowania treści do dróg oddechowych, co prowadzi do wystąpienia szeregu stresujących objawów, takich jak duszność, kaszel i lęk. Dlatego w tym okresie choroby zaleca się zamianę drogi podawania leków na podskórną.

Nie należy wstrzykiwać leków domięśniowo, szczególnie u chorych wyniszczonych. Alternatywę stanowi, mniej wygodne i nie przez wszystkich chorych akceptowane, doodbytnicze podawanie leków. Policzkowe/podjęzykowe podawanie leków jest zazwyczaj niewskazane.

Dokonywanie przeglądu stosowanych leków

W tym okresie choroby należy zachować tylko te leki, które służą uśmierzaniu dolegliwości lub ich prewencji. Potrzeba taktu i odpowiednich umiejętności, aby wyjaśnić takie postępowanie rodzinie chorego.

Do leków, które znajdują zastosowanie w zwalczaniu objawów występujących w ostatnich dniach życia należy zaliczyć jeden lub więcej z niżej wymienionych:

• analgetyki (zazwyczaj podawane podskórnie przy użyciu infuzora bateryjnego),

• środki przeciwdrgawkowe,

• hioscynę stosowaną w celu wytłumienia rzężeń przedśmiertnych,

• środki uspokajające.

Wiele leków, które do tego czasu były uznawane za niezbędne, można i należy odstawić w okresie umierania. Należą do nich:

• leki hipotensyjne,

• leki hormonalne,

• witaminy,

• preparaty żelaza,

• środki przeciwcukrzycowe,

• środki obniżające napięcie mięśni,

• antybiotyki,

• leki antyartmiczne,

• diuretyki.

Odstawienie glikokortykoidów

W opiece paliatywnej glikokortykoidy stosowane są zgodnie z wielorakimi wskazaniami, począwszy od anoreksji aż po leczenie podwyższonego ciśnienia śródczaszkowego. Jednak w ostatnich dniach życia, gdy umierający chorzy nie są w stanie połykać, należy przerwać ich stosowanie. Kontynuowanie ich podawania może prowadzić do wystąpienia objawów splątania i pobudzenia psychomotorycznego. Bóle głowy uwarunkowane podwyższonym ciśnieniem śródczaszkowym należy uśmierzać przy użyciu zwiększonych dawek morfiny.

Sytuacje naglące

Z sytuacjami naglącymi w ostatnich dniach życia spotykamy się rzadko, jednak należy liczyć się z możliwością wystąpienia krwotoków lub obturacji dróg oddechowych. Zaleca się wtedy zastosowanie midazolamu - benzodwuazepiny szybko działającej, o krótkim czasie połowicznego rozpadu, który w celu sedacji podaje się dożylnie w dawkach od 5 do 20 mg.

Odwodnienie

Większość chorych w ostatnich dniach życia nie przyjmuje płynów doustnie. Nie ma dowodów, które przemawiałyby za tym, że chorzy ci są w większym stopniu narażeni na wystąpienie suchości jamy ustnej lub pragnienia. Nie wykazano żadnej korelacji między biochemicznymi następstwami odwodnienia, a objawami suchości w jamie ustnej (4). Nie ma również dowodów na to, że dożylne lub podskórne nawadnianie stosowane w tym okresie przynosi jakąkolwiek korzyść. Należy się natomiast liczyć z faktem, że infuzja dożylna płynów u chorych ze znaczną hipoalbuminemią (5) może spowodować obrzęki obwodowe oraz obrzęk płuc.

Niejednokrotnie trudno jest rozwiać obawy rodziny o to, że ich ukochana osoba umiera lub że „pozwala się jej umrzeć” z powodu odwodnienia.

Pielęgnacja jamy ustnej

Chorzy w ostatnich dniach życia zazwyczaj oddychają przez otwarte usta i przyjmują małe ilości płynów, stąd śluzówka jamy ustnej staje się bardzo sucha, a wargi podatne na popękanie. U chorych tych ważna jest systematyczna dbałość o toaletę jamy ustnej i nawilżanie śluzówek. Służy temu m.in. podawanie okruchów lodu do ssania oraz pokrywanie warg wazeliną. Personel medyczny winien pouczyć rodzinę, jak wykonywać czynności pielęgnacyjne.

Pielęgnacja skóry

Starannie i delikatnie wykonywana zmiana ułożenia chorego może zabezpieczyć przed powstaniem odleżyn oraz zminimalizować dyskomfort spowodowany „zesztywnieniem” stawów. Należy pouczyć rodzinę chorego, jak zapewnić właściwą pielęgnację skóry, a w wybranych przypadkach, jak wykonywać delikatny masaż skóry, np. w trakcie utrzymanej w spokojnym tonie rozmowy.

Zastosowanie materaców przeciwodleżynowych pozwala na ograniczenie częstości zmian pozycji ciała, zalecanych przy ich braku co 2 godziny. Należy rozważyć założenie cewnika do pęcherza moczowego w każdym przypadku, w którym może to uchronić przed zawilgoceniem skóry i jej maceracją, a także niepotrzebnym zakłócaniem spokoju umierającego chorego przez zmiany pozycji przy toalecie. Obawy przed infekcją układu moczowego są w tym przypadku nieuzasadnione.

Dowody na podstawie piśmiennictwa

Brak jest randomizowanych kontrolowanych badań dotyczących specyficznego postępowania w ostatnich dniach życia, jednak 12 prac oryginalnych, opartych na spostrzeżeniach klinicznych, potwierdza przedstawione wyżej zalecenia (B/C).

F. OCENA POTRZEB RODZINY CHOREGO

Pracownicy służby zdrowia często nie dostrzegają potrzeb rodzin, partnerów i przyjaciół chorych. Obowiązkiem personelu winna być tymczasem troska o utrzymanie z bliskimi chorego stałego kontaktu, szczególnie, gdy przebywa on w szpitalu. Wiadomo bowiem, że krewni chorego z reguły nie mówią chętnie o własnych potrzebach, nie chcąc niecierpliwić i przeszkadzać bardzo „zapracowanym” pielęgniarkom i lekarzom. Ci ostatni natomiast często unikają rozmów z bliskimi chorego w przekonaniu, że nie mają im nic więcej do powiedzenia. Rozmowę może utrudniać również smutek i zakłopotanie faktem, że umiera leczony przez nich pacjent.

Nawet wtedy jednak, gdy lekarz nie ma nowych informacji o chorym do przekazania, krewni są wdzięczni za nawiązanie rozmowy, możność zadania pytania, uzyskania porady, co jeszcze mogą dla chorego zrobić oraz- co jest bardzo istotne - podzielenia się swoimi emocjami.

Objawy somatyczne

Zmęczenie jest najczęstszym objawem odczuwanym przez opiekujących się chorym w okresie terminalnym. Fakt występowania u 1/5 z nich zachorowań związanych ze stresem, jaki niesie ze sobą opieka nad bliską, terminalnie chorą osobą, świadczy dobitnie o potrzebie zapewnienia im pomocy i wsparcia. Dotyczy to szczególnie tych częstych sytuacji, gdy trud opieki nad osobą w podeszłym wieku spada na barki współmałżonka - osoby starszej i osłabionej.

Problemy psychologiczne

Lęk i przygnębienie wynikające z uświadomienia sobie zbliżającej się śmierci bliskiej osoby pogłębiają się w sytuacji niewiedzy na temat stanu zaawansowania choroby i rokowania, na co wpływ mają następujące czynniki:

• niechęć rodziny do zasięgania informacji,

• obawa rodziny, aby nie zakłócać rutynowej pracy pielęgniarek i lekarzy,

• częste zmiany składu młodych lekarzy i pielęgniarek,

• brak wsparcia ze strony lekarza rodzinnego, pielęgniarek środowiskowych oraz lokalnej społeczności,

• brak informacji odnośnie środków i dostępnych form pomocy.

Obawy rodziny dotyczą w szczególności:

• przyjmowania przez chorego zmniejszonej ilości pokarmu i płynów,

• obserwowanych u chorego bardzo niepokojących objawów (splątanie, zakłócenie procesów poznawczych, głośny, chrapliwy oddech umierających),

• możliwości upadku bardzo osłabionego chorego,

• umierania w domu,

• okoliczności towarzyszących zgonowi w domu,

• rozpoznania oznak śmierci,

• stosowanego leczenia; dla przykładu: obawa, że podawanie morfiny może przyspieszyć zgon.

Najbliższy członek rodziny nie musi być jedyną osobą, której winno się przekazywać informacje dotyczące chorego. Należy rutynowo pytać chorego czy chciałby, aby informacje dotyczące jego aktualnego stanu i rokowania przekazywano innej wskazanej przez niego osobie, np. partnerowi lub pomagającemu w opiece sąsiadowi.

Problemy socjalne

Opieka nad chorym umierającym wywiera głęboki wpływ bezpośrednio na opiekujące się nim bliskie osoby, jak i na strukturę oraz integralność ich rodziny. Przykłady obejmują:

• poczucie niewystarczalności opieki sprawowanej nad chorym w domu

• konieczność korzystania z porad i praktycznej pomocy.

• poczucie izolacji i zależności, gdy niemożliwe jest uzyskanie wyręczenia w opiece nawet na krótki czas

• wyczerpanie spowodowane zbyt dużą liczbą osób odwiedzających

• utratę możliwości zarobkowania ze wszystkimi następstwami finansowymi

• rozbicie związków rodzinnych i małżeńskich

• zmianę ról w rodzinie i nowy ich podział.

Potrzeby dzieci i podopiecznych w podeszłym wieku

Często postrzega się błędnie dzieci jako zbyt mało rozumiejące, a osoby w podeszłym wieku jako zbyt wrażliwe, aby dzielić się z nimi niepomyślnymi wiadomościami.

Jest zatem ważne, aby w przypadku obecności w najbliższym otoczeniu chorego dzieci lub osób w podeszłym wieku w proces opieki włączyć pracownika socjalnego lub innego odpowiednio przygotowanego doradcę. Jego zadaniem będzie prowadzenie trudnych rozmów z osobami, o których mowa w celu przekazania im m.in. wiadomości, że bliska osoba jest umierająca, wyjaśnienia wszelkich obaw i lęków z tym związanych. Opiekunom natomiast winna ona doradzić umożliwienie tym członkom rodziny i przyjaciołom udziału w pogrzebie. Winna też pouczyć, w jaki sposób udzielać wsparcia (szczególnie dzieciom) w okresie żałoby.

Dowody na podstawie piśmiennictwa

Istnieją badania potwierdzające przedstawione powyżej zagadnienia i poglądy w odniesieniu do rodzin i innych osób sprawujących opiekę nad chorym umierającym (B).

G. WSPARCIE PSYCHOSOCJALNE

Właściwe komunikowanie się jest „sercem” całej opieki paliatywnej zarówno we wcześniejszym okresie, jak i ostatnich dniach życia chorego. Istotne znaczenie odgrywa umiejętne słuchanie tego wszystkiego, co chory i rodzina mają do powiedzenia. Pomaga to we właściwym ukierunkowaniu opieki.

Następujące zalecenia winny być przestrzegane w opiece nad chorym:

• zachęć chorego i jego bliskich do wyrażania swoich trosk i obaw,

• udziel wyjaśnień w celu odrzucenia obaw opartych na błędnych informacjach i niezrozumieniu. Nie wahaj się postawić pytania: „Powiedz, co jest przedmiotem Twoich największych obaw, a postaram się Ci pomóc?”,

• szczerze przedstaw i wyjaśnij przyczynę stwierdzonych zmian chorobowych (o ile chory nie wyrazi sprzeciwu): „Czy chciałbyś, abym powiedział Ci, co dzieje się z Twoim ciałem? Może to zmniejszy Twój niepokój?”,

• okresowo stawiaj bezpośrednie pytania - może to być pomocne w ujawnieniu i wytłumieniu obaw: „Czy obawiasz się, że możesz zasnąć i już się nie obudzić? Czy obawiasz się, że nasilająca się duszność może spowodować uduszenie?”,

• respektuj wskazówki rodziny dotyczące rozmowy z chorym, ale zachowaj własne zdanie, jeśli zmierzają one do okłamywania i izolowania oraz ograniczania autonomii chorego,

• poproś rodzinę o poinformowanie odnośnie kulturowych i religijnych obrzędów, które miałyby być przestrzegane w okresie agonii i po śmierci chorego. Nie zakładaj, że wiesz, jakie są w tym względzie oczekiwania, wiadomo bowiem, że rytuały te w różnych wyznaniach religijnych są odmienne.

Umieranie w szpitalu

Umiejętne komunikowanie się („przekazywanie” i „słuchanie”) ma istotne znaczenie tak w szpitalu, jak i w opiece domowej. Unikaj żargonu medycznego i zawsze po przekazaniu informacji staraj się upewnić, że zostałeś właściwie zrozumiany.

Zachęcaj rodzinę i przyjaciół do przebywania z chorym również podczas wykonywania wszelkich zabiegów, takich jak zmiana ułożenia, mycie, karmienie, czy podawanie iniekcji. Nigdy nie powinni oni odczuwać, że zakłócają rutynową pracę personelu medycznego.

Zachęcaj członków rodziny, jeśli wyrażą ochotę, do uczestniczenia w opiece nad chorym, naucz ich toalety jamy ustnej, pomocy w jedzeniu, myciu, siadaniu, zachęcaj do prowadzenia przy łóżku chorego cichej, nie zakłócającej jego spokoju, rozmowy.

Opieka w domu

Wszystkie poniższe zasady odnoszą się zarówno do opieki szpitalnej, jak i domowej.

• Wizyty nieznanych dotąd choremu pracowników służby zdrowia mogą być dla umierających chorych bardzo męczące. Stąd zaleca się, aby wszystkie osoby, które mogą być włączone w opiekę nad chorym zostały mu przedstawione jak najwcześniej, bez oczekiwania na końcowe dni życia.

• Jeżeli osoby sprawujące opiekę nad chorym umierającym prezentują postawę troski i zrozumienia wobec jego potrzeb, należy mieć nadzieję, że wizyta ta spotka się z wdzięcznością ze strony pacjenta, mimo że lekarz lub pielęgniarka mogą mieć odczucie, że w obecnej chwili niewiele mają do powiedzenia lub zaoferowania.

• Należy doradzić rodzinie ograniczenie liczby osób odwiedzających, jeśli chory jest zmęczony.

• Należy pozostawić rodzinie chorego numer telefonu, pod którym będą mogli kontaktować się z lekarzem domowym opiekującym się chorym. Jest to przywilej, który rzadko jest nadużywany, a zapewnia poczucie bezpieczeństwa.

• Każda obawa rodziny winna być rozważana i traktowana poważnie, nawet jeśli wydaje się dotyczyć nieskomplikowanych lub błahych spraw. Realne obawy nie mogą być zbywane słowami, że nie należy spodziewać się ich wystąpienia.

• Przewiduj możliwość wystąpienia w przebiegu choroby sytuacji naglących, zaleć odpowiednie sposoby postępowania oraz zapewnij zaopatrzenie w leki, które mogą być wtedy potrzebne. Dla przykładu: pozostaw czopki z diazepamem na wypadek drgawek, hioscynę - przydatną w rzężeniach przedśmiertnych, poradź przygotowanie kostek lodu itd.

Dowody na podstawie piśmiennictwa

W piśmiennictwie istnieje wiele dowodów na to, że sposób rozumienia procesu umierania przez pracowników służby zdrowia, ma znaczący wpływ na wsparcie psychosocjalne udzielane umierającym chorym (B). Istnieją pewne dowody świadczące o tym, że pacjenci, którzy byli świadkami spokojnej śmierci innych chorych odczuwają mniejszy lęk.

H. OPIEKOWANIE SIĘ CHORYM W RÓŻNYCH MIEJSCACH POBYTU

Należy zapewnić dobrą opiekę wszystkim chorym bez względu na miejsce ich przebywania.

Wiele badań porównuje opiekę nad chorym w terminalnym okresie choroby nowotworowej sprawowaną w różnych miejscach: szpitalu, domu, hospicjum, specjalistycznym ośrodku opieki paliatywnej, domu opieki dla przewlekle chorych. Leczenie bólu i wsparcie ofiarowane rodzinom chorych są bardzo efektywne w hospicjach i na oddziałach specjalistycznych opieki paliatywnej, jednak ośrodki te obejmują opieką jedynie część chorych z chorobą nowotworową. Ponadto niektórzy chorzy nie wyrażają chęci korzystania z opieki w specjalistycznych oddziałach opieki paliatywnej lub hospicyjnej.

Najlepszym rozwiązaniem jest pozostawienie chorym i ich rodzinom wyboru odnośnie miejsca sprawowania opieki i miejsca umierania.

Szpitale

Większość zgonów następuje w szpitalach. Rekomendacje odnośnie opieki nad chorymi umierającymi w szpitalach zawarte są w King´s Fund Report (6).

Wybrane zagadnienia, które winny być uwzględnione, obejmują:

• zalecenie odpowiednich dawek analgetyków w celu uśmierzenia każdego bólu: podawanych w regularnych odstępach czasu, przy użyciu właściwej drogi, z systematyczną oceną efektu,

• uśmierzanie innych dokuczliwych objawów, spośród których część pojawia się wyłącznie w ostatnich dniach życia,

• ocenę indywidualnych potrzeb rodziny i przyjaciół chorego,

• potrzebę systematycznego informowania chorego i rodziny,

• rozeznanie wpływu zgonu pacjenta na oddziale na innych chorych i ich bliskich,

• rozważne postępowanie w przypadku próśb o badanie pośmiertne i pobranie narządów do przeszczepu (włączenie koordynatora przeszczepów),

• pełen empatii stosunek do rodziny chorego, przychodzącej odebrać rzeczy osoby zmarłej.

Dom

Większość pacjentów, którzy mogą wyrazić swoje życzenie, początkowo wybiera dom jako miejsce umierania, ale wielu też później zmienia decyzję (7). Prowadzenie opieki nad pacjentem w terminalnym okresie choroby w warunkach domowych jest możliwe, chociaż wymaga rozważnego planowania i wsparcia. Konieczne jest podjęcie tej opieki jeszcze zanim chory będzie umierający.

Następujące strategie są pomocne w sprawowaniu opieki domowej:

• Ustal alternatywne miejsce opieki (hospicjum, specjalistyczny oddział opieki paliatywnej, oddział szpitalny, prywatny szpital lub dom opieki, który chory już poznał wcześniej) nawet wtedy, gdy chory i rodzina zaplanowali umieranie w domu. Tak ustawiony plan pozwala na zmniejszenie niepokoju opiekującej się rodziny.

• Od początku opieki instruuj rodzinę, jak przeprowadzać zabiegi pielęgnacyjne.

• Na bieżąco zapoznawaj członków rodziny z codziennymi wydarzeniami, znaczeniem zmian, które dokonują się w stanie chorego oraz w jego leczeniu, włącznie z omawianiem sytuacji, które mogą się wydarzyć.

• Poinstruuj rodzinę, jak należy postąpić w takich sytuacjach, jak upadek chorego, niemożność podniesienia się z toalety lub przyjęcia pozycji siedzącej w łóżku, wystąpienie duszności i nowych bólów.

• Zredukuj obciążenie ze strony odwiedzających i telefonujących poprzez wyznaczenie osoby, która prowadziłaby rozmowy w imieniu chorego.

• Zwołaj „konferencję rodzinną” w celu przedyskutowania problemów powodujących zwiększone napięcie i spory, jak również ustalenia planu dalszego postępowania i odpowiedzialności za poszczególne działania związane z opieką.

• Przedyskutuj z członkami rodziny wszelkie religijne/kulturowe potrzeby, tak aby mogły być one respektowane i zaspokajane.

• Prowadź edukację rodziny (i gdy to możliwe) również chorego, jakie są typowe objawy towarzyszące terminalnej fazie choroby:

• zwiększona męczliwość i senność,

• splątanie,

• zmniejszenie ilości przyjmowanych płynów i pokarmu (w przeciwnym razie rodzina poprosi o przyjęcie chorego do szpitala w celu podania kroplówek),

• nietrzymanie moczu i zmniejszenie jego ilości.

• Zapoznaj rodzinę z objawami agonii (agonia - od słowa greckiego agon - ostatnia walka, zmaganie się):

• charczący, głośny oddech,

• chłodne kończyny,

• blada skóra,

• obrzęki obwodowe,

• trudności w nawiązaniu kontaktu z chorym,

• nieregularny oddech (chory „nie walczy o oddech”),

• zatrzymanie oddechu,

• śmierć jest zazwyczaj bardzo spokojna.

• Doradź rodzinie, jak postępować w razie zgonu chorego:

• nie należy podejmować resuscytucji,

• nie należy wzywać pogotowia ratunkowego (zespół może podjąć czynności resuscytucyjne i przewieźć chorego do najbliższego szpitala, co byłoby bardzo stresujące dla rodziny),

• należy zawiadomić lekarza rodzinnego (innego lekarza opiekującego się chorym),

• skontaktuj się z zakładem pogrzebowym (ale nie należy się z tym spieszyć). Rodzina może wyrazić życzenie spędzenia jakiegoś czasu z ciałem zmarłego.

• Przekaż rodzinie:

• jakie reakcje mogą u nich wystąpić po śmierci chorego,

• jak radzić sobie w okresie żałoby,

• jak zachować się w sytuacji pojawienia się nagłych emocji,

• jak radzić sobie z żalem po stracie wyrażanym przez dzieci,

• jak radzić sobie z emocjami gniewu i poczucia winy.

Jest niezmiernie ważne, aby po zakończeniu opieki nad chorym personel medyczny wyraził swoje uznanie rodzinie chorego za jej cenne inicjatywy oraz umiejętne wykorzystanie przekazywanych im porad w zakresie opieki i pielęgnacji. Bliscy chorego bardzo sobie cenią uznanie kierowane pod ich adresem przez personel medyczny, a szczególnie zapewnienie, że opieka, jaką otaczali chorego w domu była równie dobra jak ta, z której korzystałby w szpitalu.

Domy opieki dla przewlekle chorych

Można spodziewać się, że w przyszłości coraz więcej chorych w wieku podeszłym będzie przebywać w ośrodkach, które z wielu powodów mogą nie dysponować zespołem odpowiednio doświadczonym i przeszkolonym w zakresie opieki paliatywnej, szczególnie w odniesieniu do chorych w ostatnich dniach życia.

Wielkiego znaczenia nabiera tu problem korzystania personelu domów opieki z porad, szkolenia i wsparcia udzielanego przez lokalnie działający ośrodek opieki paliatywnej/hospicyjnej w każdym przypadku terminalnie chorego rezydenta.

Dowody na podstawie piśmiennictwa

W piśmiennictwie znajdujemy dowody na to, że należy chorych kierować wcześniej do opieki paliatywnej oraz, że istnieje potrzeba wczesnego informowania rodzin chorych o dostępnych formach pomocy. Personel medyczny powinien zwrócić baczniejszą uwagę na potrzeby opiekujących się chorym członków rodziny (B). Istnieją również dowody z piśmiennictwa potwierdzające fakt, że pacjenci korzystający ze specjalistycznej paliatywnej opieki domowej mogą przebywać w domach często przez długi czas i większość z nich tam umiera (B). W każdym przypadku wyboru domu jako miejsca umierania należy upewnić się, czy wybór ten ma realistyczne podłoże.

I. OPIEKA NAD OSIEROCONYMI I JEJ PRZEBIEG

Okres osierocenia charakteryzuje się występowaniem złożonych reakcji psychicznych i emocjonalnych.

Aż u około 1/3 osób owdowiałych pojawiają się istotne problemy związane ze zdrowiem fizycznym lub psychicznym, włącznie z kliniczną depresją, myślami samobójczymi, a nawet przypadkami nagłej śmierci.

Większość osób, które utraciły najbliższych nie wymaga rutynowego wsparcia zespołu opiekującego się osieroconymi. Bardzo szeroko przeprowadzone badania niewyselekcjonowanej grupy osób dotkniętych żałobą nie wykazały żadnego istotnego wpływu wsparcia ofiarowanego im przez zespół opiekujący się osieroconymi.

Wyłoniono jednakże grupę osób o wysokim ryzyku, u których wsparcie udzielone przez zespół opiekujący się osieroconymi ma korzystne działanie. Do czynników ryzyka, które mogą wpływać na wystąpienie powikłanego przebiegu żałoby należy zaliczyć:

• śmierć młodej osoby,

• brak wiary w siebie i innych,

• obciążony wywiad psychiatryczny,

• brak wsparcia i zrozumienia,

• bardzo duża zależność osoby opiekującej się i umierającego.

Pracownicy służby zdrowia opiekujący się umierającymi winni dysponować listą adresów zespołów opieki nad osieroconymi, takimi jak Cruse oraz innymi działającymi lokalnie.

Dowody na podstawie piśmiennictwa

Istnieją doniesienia na podstawie badań przeprowadzonych w różnych środowiskach, że śmiertelność i zachorowalność, również na depresję, wzrasta w okresie żałoby. Badania te mają jednak ograniczoną wartość dowodową. Skuteczność wsparcia/pomocy osieroconym nie została jednoznacznie potwierdzona w ogólnej populacji, a jedynie w odniesieniu do osób z grupy ryzyka (C).

J. OCENA OPIEKI

Bardzo trudno jest uzyskać ocenę jakości sprawowanej opieki na podstawie opinii osób umierających. Są oni zazwyczaj w tak ciężkim stanie, że nie mogą udzielić odpowiedzi nawet na proste pytania. Również od rodziny chorego pochłoniętej sprawami związanymi z opieką nad umierającym nie można oczekiwać obiektywnej opinii na ten temat. Bardziej miarodajna może okazać się retrospektywna ocena poszczególnych przypadków.

Kwestionariusz STAS został opracowany w celu oceny pracy zespołu opieki paliatywnej. Ocena ta jest oparta na osądach pracowników zespołu opiekującego się chorym, z pominięciem opinii zarówno chorego, jak i rodziny. STAS jest stosowany w specjalistycznych szpitalnych ośrodkach opieki paliatywnej oraz przez zespoły domowej opieki paliatywnej. Zmodyfikowana wersja tego kwestionariusza była również testowana dla oceny działalności lekarzy rodzinnych.

Informacje odnośnie przydatności i skuteczności opieki paliatywnej w okresie terminalnym mogą być uzyskiwane również od członków rodzin po śmierci chorych. Większość badaczy pozyskiwała dane w trakcie bezpośrednich spotkań, co jednak z uwagi na koszty wyklucza możliwość rutynowego wykorzystania tego sposobu. Podjęto wstępne badania mające na celu ocenę przydatności drogi listownej.

Dowody na podstawie piśmiennictwa

Literatura przedstawia typy kwestionariuszy, które mogą być stosowane dla oceny działalności specjalistycznych zespołów opieki paliatywnej (B). Opisuje też zmiany, które winny mieć miejsce w następstwie przeprowadzonych ocen i które mają służyć poprawie jakości opieki nad umierającymi chorymi i ich rodzinami (C). Dane z piśmiennictwa pozwalają na wysunięcie wniosku, że poprawę jakości opieki można by osiągnąć poprzez szerokie informowanie o dostępnych formach opieki, prowadzenie edukacji w tym zakresie dla pracowników służby zdrowia oraz zapewnienie wsparcia dla osób osieroconych.

K. KOSZTY ZWIĄZANE Z OPIEKĄ

Zalecenia odnośnie leków zawarte w „Zasadach Postępowania” uwzględniają ich koszty.

Przedstawione tu zasady mogą być wdrażane w oparciu o środki, którymi dysponują zespoły już istniejące w strukturach lecznictwa otwartego i szpitalach.

Niepowodzenia w uśmierzaniu objawów i zaspokajaniu potrzeb umierających chorych opłacone są realnym ludzkim cierpieniem i stanowią powód zwiększonej zachorowalności i umieralności bliskich w okresie żałoby. Wynikająca z tego faktu zwiększona częstość korzystania z pomocy lekarskiej na poziomie podstawowym, poza innymi poważnymi następstwami, niesie ze sobą niepotrzebne obciążenie finansowe.

Opieka specjalistyczna sprawowana przez zespół opieki paliatywnej w warunkach stacjonarnego oddziału hospicyjnego nigdy nie będzie dostępna i najbardziej odpowiednia dla wszystkich umierających chorych. Stworzenie zatem wszystkim pracownikom służby zdrowia możliwości zapoznania się z podejściem właściwym dla opieki paliatywnej, rozumianej jako integralna część dobrej praktyki klinicznej, przedstawia jedyny racjonalny sposób prowadzący do poprawy opieki nad umierającymi chorymi. Stopień zaawansowania szkoleń winien być dostosowany do potrzeb i doświadczenia różnych grup pracowników służby zdrowia.

Na zakończenie należy jeszcze raz podkreślić konieczność współpracy z hospicjami i specjalistycznymi ośrodkami opieki paliatywnej, mając jednocześnie na względzie zróżnicowanie w rozmieszczeniu i dostępności zespołów w różnych częściach kraju.

Dowody na podstawie piśmiennictwa

Wiele dowodów przemawia za tym, że koordynacja pracy różnych zespołów w zakresie opieki nad umierającymi zmniejsza w znacznym stopniu koszty tej opieki.

DODATEK

Leki tu wymienione należą do rutynowego zestawu środków najczęściej stosowanych przez cały czas sprawowania opieki paliatywnej. W ostatnich dniach życia wiele z nich winno być odstawionych, z pozostawieniem wyłącznie tych, których podawanie jest niezbędne dla uśmierzenia cierpień.

Uwaga! Fragmenty oryginalnego tekstu zastąpione przez tłumaczy z uwagi na nieprzydatność w warunkach polskich, np. z powodu braku przytaczanego leku na rynku, zapisano pismem pochyłym.

1. BÓL

Ból receptorowy

NLPZ - niesterydowe leki przeciwzapalne są zalecane w leczeniu powierzchniowego i głębokiego bólu somatycznego, w tym bólu związanego z przerzutami do kości. U chorych wcześniej przyjmujących doustnie NLPZ winny być kontynuowane w postaci:

• czopków, np. diklofenak 2 x 100 mg,

• iniekcji, np. ketolorac 30 mg/24 godziny (w Polsce brak jest obecnie leku w tej formie dogodnej do stosowania podskórnego; podejmuje się natomiast próby podskórnego podawania diklofenaku - Voltarenu - przygotowanego w oddzielnej strzykawce),

• żelu, np. diklofenak - stosowany przy bolesnych owrzodzeniach odleżynowych.

Opioidy:

• Spośród dostępnych w naszym kraju słabym opioidem stosowanym z wyboru w bólach umiarkowanych do silnych jest tramadol1 - lek ten wyparł stosowaną wcześniej powszechnie (jednak obciążoną silnym działaniem zapierającym) kodeinę.

• Morfina jest lekiem z wyboru stosowanym gdy ból nie oddziałuje na leczenie tramadolem.

• Tramadol podawany podskórnie jest 10 razy słabszy od morfiny podawanej w iniekcji.

• Przy objawach takich jak: duszność o znacznym nasileniu, silne, nawracające, trudne do kontroli bóle przebijające oraz zaburzeniach wchłaniania podskórnego (objawy kurczu naczyń - blada, chłodna skóra), wymagane leki przeciwbólowe i inne należy podawać drogą dożylną (poprzez istniejący dostęp do żyły lub założyć kontakt dożylny obwodowy, w razie konieczności - ośrodkowy).

• Przy braku zadowalającego efektu przeciwbólowego należy dobowe dawki tramadolu lub morfiny zwiększyć o 25-50%.

• W razie bólów przerywających lub incydentalnych należy podawać podskórnie lub dożylnie ratujące dawki stosowanego opioidu w wysokości 1/6 dawki dobowej.

2. Zasada przeliczania dawek przy zamianie drogi podawania opioidu na parenteralną

1. Zarówno tramadol w dawkach stanowiących 3/4 dawki doustnej, jak i morfina w dawce równej 1/2 dawki doustnej - mogą być podawane podskórnie przy użyciu igły typu „motylek”2 co 4 godziny lub w ciągłej infuzji.

2. Przy zmianie drogi podawania tramadolu z podskórnej na dożylną, dawki pozostają takie same, dawki morfiny podskórnej do dożylnej przeliczamy w stosunku 3:2.

3. Przy zamianie iniekcji petydyny (Dolarganu), opioidu nie zalecanego przez Światową Organizację Zdrowia (niestety ciągle stosowanego w Polsce) należy zastosować przelicznik do morfiny podskórnej jak 10:1, tramadolu jak 1:1.

3. Stosowanie leków przy użyciu infuzorów bateryjnych

Przenośne infuzory bateryjne, zwane pompami infuzyjnymi, służą do ciągłego, podskórnego podawania leków. Pozwala to na uniknięcie częstych iniekcji oraz na zachowanie stałego poziomu leku we krwi. Na rynku dostępne są infuzory różnych firm - wiele ośrodków opieki paliatywnej/hospicyjnej w Polsce wyposażonych jest w sprzęt firmy Graseby, WB.

Poniżej przedstawiono listę leków dostępnych w naszym kraju, które można podawać podskórnie po przygotowaniu w jednej strzykawce łącznie z tramadolem lub morfiną:

• midazolam,

• wodorobromek lub butylobromek hioscyny,

• haloperidol,

• metoklopramid,

• lewomepromazyna,

• dimenhydrynat.

Zazwyczaj obok analgetyku opioidowego stosujemy 1-2 leków z powyższej listy.

4. Leczenie wybranych objawów:

Ból neuropatyczny

Środki przeciwpadaczkowe:

• zalecane są w leczeniu piekących lub napadowych strzelających bólów neuropatycznych, zwłaszcza u chorych, którzy nie przyjmują leków doustnie,

• midazolam (Dormicum) 5-10 mg co 4 godziny lub w ciągłym wlewie podskórnym 1-2 mg/godzinę,

• klonazepam 0,25-1 mg co 4 godziny podskórnie.

Pochodne fenotiazyny:

lewomepromazyna (Tisercin, Nozinan)

• lek ten posiada również działanie uspokajające i przeciwwymiotne (w dawkach 6,25-2,5 mg/dobę),

• zalecany, gdy oprócz efektu przeciwbólowego pożądany jest efekt uspokajający,

• dawki 25-50 mg co 8 godzin lub w ciągłym wlewie podskórnym,

• może wywołać podrażnienie w miejscu wstrzyknięcia.

Zaparcie stolca

• u chorych niezdolnych do połykania leków zazwyczaj niewskazane jest kontynuowanie podawania środków przeczyszczających,

• leczenie jest zalecane jedynie, gdy objaw ten jest dokuczliwy dla chorego,

• w każdym przypadku konieczne jest badanie per rectum dla potwierdzenia rozpoznania i ustalenia konsystencji stolca.

Środki stymulujące perystaltykę:

• zalecane są gdy stolec jest miękki,

• podaje się 1-2 czopków bisakodylu.

Środki zmiękczające stolec (np.laktuloza)

• zalecane są przed zastosowaniem środków pobudzających perystaltykę.

Biegunka

Obfite wodniste wypróżnienia są bardzo częstym, dokuczliwym objawem, szczególnie u chorych w terminalnym okresie AIDS

Opioidy:

• morfina zwalnia pasaż jelitowy,

• winna być podawana regularnie co 4 godziny,

• lub w ciągłej infuzji podskórnej.

Loperamid (30 x silniejszy od morfiny) - od 4 do 16/mg/d (lek ten jest produkowany wyłącznie w postaci tabletek, można je jednak po rozdrobnieniu zmieszać z płynem).

Środki zmniejszające sekrecję jelitową:

• octreotide (somatostatyna) 0,1-0,6 mg/dobę,

• najlepiej podawać w stałej infuzji podskórnej.

Duszność

• może być bardziej dokuczliwa aniżeli ból,

• niektórzy pacjenci mają przyspieszony oddech, jednak nie odczuwają duszności.

Opioidy:

• morfina jest opioidem z wyboru,

• u chorych nie leczonych dotąd opioidami zaleca się podawanie morfiny podskórnie w dawkach wstępnych - 2,5-5 mg co 4 godziny; u chorych leczonych uprzednio morfiną - w dawkach większych o 50% w stosunku do dawki przeciwbólowej (należy pamiętać, że danej dawce doustnej morfiny odpowiada 1/2 dawki podskórnej i w stosunku do tej wartości obliczyć żądaną dawkę tego opioidu). Następnie - po ustaleniu dawki skutecznej - leczenie kontynuuje się w postaci stałej infuzji podskórnej. U chorych ze znacznym nasileniem duszności oraz z zaburzeniem wchłaniania z tkanki podskórnej, morfinę podaje się dożylnie - bardzo powoli, monitorując efekt - od dawki wstępnej 2-3 mg, lub zwiększonej o 50% w stosunku do poprzedniej, a następnie w postaci ciągłego wlewu.

Benzodwuazepiny:

• zalecane w duszności współistniejącej z silnym niepokojem,

• midazolam (Dormicum) 2,5-5 mg co 4 godz. podskórnie lub w ciągłym wlewie podskórnym; alternatywnie 3,75-7,5 mg doustnie co 4-6 godzin, interwencyjnie - podjęzykowo,

• diazepam w postaci wlewki doodbytniczej (Relsed 5 i 10 mg/2,5 ml, Polfa Warszawa).

Pochodne fenotiazyny:

• zalecane w duszności przebiegającej z silnym niepokojem i pobudzeniem psychomotorycznym,

• stosowane coraz rzadziej ze względu na dostępność rozpuszczalnych w wodzie preparatów benzodwuazepinowych,

• lewomepromazyna (Tisercin, Nozinan) 12,5-25-50 mg co 6-8 godzin lub w stałej infuzji podskórnej.

Tlenoterapia:

• wiele badań wskazuje na znaczną przydatność tlenoterapii w porównaniu z oddychaniem powietrzem w uśmierzaniu ostrej duszności, nawet gdy przebiega ona z prawidłową saturacją tlenu,

• u chorych z dusznością tlen należy podawać w sposób jak najmniej zakłócający funkcjonowanie chorego, najlepiej przy użyciu tzw. nosków,

• należy pamiętać o nawilżaniu tlenu, żeby nie powodować wysuszenia śluzówek,

• tlenoterapia jest często zbędna, jeśli postępowanie farmakologiczne jest skuteczne.

Kaszel/głośny oddech

• kaszel i „charczący” oddech (spowodowany zaleganiem wydzieliny w górnych drogach oddechowych u chorych z zaburzeniami świadomości lub nieprzytomnych) może wskazywać na współistnienie zapalenia oskrzeli lub płuc - schorzenia występujące u kresu życia u chorych, którzy z powodu osłabienia nie odkrztuszają wydzieliny z dróg oddechowych,

• antybiotyki są rzadko wskazane,

• zmiana pozycji na boczną z wyższym ułożeniem może wpływać na wyciszenie głośnego oddechu, jednak nie zawsze jest akceptowana przez chorego.

Środki antycholinergiczne:

zmniejszają ilość wydzieliny w drzewie oskrzelowym

• bromowodorek hioscyny (skopolamina) podawany w dawce 0,2-0,4 mg co 4 godziny lub w ciągłej infuzji podskórnej,

• zalecany zwłaszcza gdy pożądana jest sedacja,

• lek ten jest kompatybilny z morfiną i tramadolem- może być podawany łącznie po zmieszaniu w jednej strzykawce,

u osób starszych może jednak wywołać splątanie - wymaga zamiany na:

• butylobromek hioscyny (Buscopan, Buscolysin) stosowany w dawce 20-40 mg co 4-6 godz. (nie wywołuje sedacji).

Środki o działaniu miejscowo znieczulającym mogą wytłumić dokuczliwy kaszel w przypadku gdy chory jest zbyt słaby, by wykrztusić zalegającą wydzielinę

• podaje się w nebulizacji 2,5 ml 0,25% bupiwakainy w odstępach 6-godzinnych

Uwaga:

• Farmakoterapia, szczególnie zaś regularne podawanie skopolaminy jest zazwyczaj skutecznym sposobem zmniejszania sekrecji wydzieliny w górnych drogach oddechowych, pomocnym w opanowaniu „charczenia umierających” (objawu nie odczuwanego zazwyczaj przez chorego, a przykrego dla rodziny chorego i personelu medycznego).

• Nie zaleca się natomiast u umierajacych chorych usuwania wydzieliny z dróg oddechowych przy użyciu ssaka. Postępowanie to niestety wciąż stosowane w wielu szpitalach jest przyczyną dyskomfortu chorych.

Nudności i wymioty

Leki z niżej wymienionych grup mogą być stosowane łącznie w celu spotęgowania efektu.

Antagoniści dopaminy i neuroleptyki:

• prochlorperazyna (Stemetil) - doodbytniczo 25 mg co 8 godzin,

• haloperidol 1- 2,5 mg podskórnie co 4-6 godzin lub w ciągłej infuzji,

• lewomepromazyna (Tisercin, Nozinan) w dawkach 6,25-12,5 mg/dobę.

Leki ułatwiające opróżnianie żołądka:

• metoklopramid 10-20 mg co 4-6 godzin podskórnie,

• domperidon - czopki po 10 mg co 4-6 godzin.

Środki przeciwhistaminowe:

• dimenhydrynate (Aviomarin) 12,5-25 mg co 4-6 godzin (czopki lub podskórnie),

Leki o działaniu antycholinergicznym:

• butylobromek hioscyny (Buscopan, Buscolysin) w dawkach 20 mg co 4 godziny podskórnie.

Uwaga:

Wymienione powyżej leki do stosowania podskórnego są kompatybilne, mogą być podawane po przygotowaniu w jednej strzykawce (także z tramadolem lub morfiną).

Bolesne/suche usta

Członkowie rodziny winni być zachęcani do częstego podawania pacjentowi płynów do picia (w małych ilościach) lub zwilżania ust przy użyciu nasączonej gazy lub waty.

• Preparaty natłuszczające, np. żel parafinowy lub wazelina

• Preparaty sztucznej śliny (mikroceluloza 2%), należy unikać preparatów zawierających glicerynę

• Środki przeciwgrzybicze, np. nystatyna 1-2 ml co 3-4 godziny w przypadku infekcji grzybiczej

• Środki o miejscowym działaniu przeciwbólowym, np. roztwór benzydaminy (Tantum verde)

• Zaleca się również ssanie pokruszonych kostek lodu lub kostek zamrożonego soku z ananasa lub innych owoców.

Pobudzenie psychomotoryczne u kresu życia

Należy wykluczyć przyczyny odwracalne, takie jak zaleganie moczu (konieczne założenie cewnika lub nakłucie wenflonem okolicy nadłonowej po znieczuleniu miejscowym skóry) lub terapia steroidowa (konieczne odstawienie glikokortykoidów).

Benzodwuazepiny:

• podanie midazolamu (Dormicum) w dawce 5-20 mg podskórnie co 4 godziny lub w infuzji ciągłej jest postępowaniem z wyboru,

• diazepam w postaci wlewów doodbytniczych (Relsed 5 i 10 mg/2,5 ml, Polfa Warszawa).

Pobudzenie psychiczne/delirium

Środki o silnym działaniu uspokajającym:

• lewomepromazyna (Tisercin, Nozinan) 2-50 mg co 4-6 godzin lub w ciągłym wlewie podskórnym,

• haloperidol 5-20 mg co 4-6 godzin podskórnie.

Benzodwuazepiny:

• midazolam (Dormicum) 5-20 mg co 4 godziny podskórnie, lub 1-2 mg/godz. w ciągłej infuzji jako uzupełnienie jednego z powyższych.

Klometiazol (Heminevrin):

• przy pobudzeniu psychomotorycznym trudnym do opanowania innymi lekami - we wlewie dożylnym 1,5-4,0/g/dobę.

Diprivan - w celu zapewnienia sedacji/snu - 10-30 mg/godz. w ciągłym wlewie dożylnym po podaniu wstępnej dawki 10-15-20 mg (dawka jednorazowa stosowana w anestezji wynosi 1-2 mg/kg).

Drżenia miokloniczne

Występują najczęściej w następstwie gwałtownego zwiększania dawki opioidów lub pogarszającej się czynności nerek - na skutek kumulacji metabolitów morfiny.

Benzodwuazepiny:

• midazolam (Dormicum) 5-10 mg podskórnie jednorazowo, z kontynuacją ciągłą 1-3 mg/godz.

Ślinotok

Ślinotok może stanowić bardzo dokuczliwy objaw u pacjentów z chorobą neuronu ruchowego.

Środki antycholinergiczne:

• butylobromek hioscyny (Buscopan, Buscolysin) 20mg co 4 godziny podskórnie.

W wyjątkowych sytuacjach u osób w wieku podeszłym lek ten może wywołać splątanie przebiegające z pobudzeniem.

UWAGI KOŃCOWE

Należy uświadomić sobie, że okres ostatnich dni życia wymaga wielkiego taktu, empatii, wyciszenia i pokory ze strony personelu medycznego, wolontariuszy - wybranego/wybranych przez umierającego i jego rodzinę do towarzyszenia, kojenia cierpienia i wspierania zarówno samego chorego, jak i jego bliskich. Poza wiedzą i umiejętnościami medycznymi personel medyczny może ofiarować choremu i jego bliskim swoje człowieczeństwo, czuwanie, dotyk ręki i cichą modlitwę, jeśli jest wśród wierzących. Może pomóc zarówno w czynnościach pielęgnacyjnych, wrozwianiu obaw rodziny dotyczących odczuwania przez umierającego bólu, duszności, pragnienia, czy innych przykrych dolegliwości, jak również w rozmowach dotyczących obecności dzieci przy łóżku umierającego. Winien służyć rodzinie pomocą również w bezpośrednim okresie wielkiej tragedii - po zgonie bliskiej osoby, okazać szacunek dla zwłok i w razie potrzeby pomóc w toalecie pośmiertnej. Ani lekarz, czy też pielęgniarka nie powinni w tym tak intymnym wydarzeniu jak umieranie odgrywać roli pierwszoplanowej - należnej najbliższym i najbardziej kochanym osobom, pozostając zawsze w ich cieniu, często w sąsiednim pomieszczeniu, w stałej gotowości przyjścia z pomocą. Należy pogodzić się również z decyzją chorego i rodziny wspólnego przeżywania przez nich aktu umierania, bez obecności innych osób, co dotyczy również personelu medycznego. Niezbędne jest jednak wtedy zapewnienie całodobowego zabezpieczenia - możliwości nawiązania kontaktu telefonicznego, uzyskania szybkiej wizyty lekarza lub pielęgniarki, gotowych do udzielenia pomocy i wsparcia.

Umieranie w szpitalu, jak i w domu chorego, wymaga spełnienia wielu warunków - nade wszystko jednak otwartego i życzliwego podejścia do umierającego i jego rodziny ze strony wrażliwego na cierpienia i wyszkolonego w opiece paliatywnej personelu medycznego. Można sądzić, że dynamiczny rozwój opieki paliatywnej i szeroko wdrażany program szkolenia przed i podyplomowego w tym zakresie będą pomocne w zapewnieniu właściwej holistycznej opieki setkom tysięcy chorych umierających corocznie w Polsce i wsparcia ich udręczonm rodzinom.

Jacek Łuczak

Krajowy Specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej

Piśmiennictwo

ZALECANE PUBLIKACJE W JĘZYKU POLSKIM:

1. J. Barraclough: „Rak i emocje.”, Wyd. Medyczne SANMEDICA Warszawa, 1997.

2. J. Drażba: „Za parawanem powiek.”, Wyd. Media Rodzina of Poznań, 1995, 1996.

3. J. Kujawska-Tenner, J. Łuczak, M. Okupny, A. Kotlińska, T. Dangel: „Zwalczanie bólów nowotworowych.” Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej, Warszawa 1994.

4. E. Kübler-Ross: „Rozmowy o śmierci i umieraniu.” Księgarnia Św. Wojciecha, Poznań 1996.

5. K. De Walden-Gałuszko: „U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi.” Wyd. Medyczne MAKmed, Gdańsk 1996.

6. R.G. Twycross, S. Lack: „Leczenie terminalnej fazy choroby nowotworowej.” PZWL, Warszawa 1991.

7. „Opieka Paliatywna.” pod red. M. Krajnik i M. Rogiewicz, Wydawnictwo Uczelniane Akademii Medycznej im. L. Rydygiera, Bydgoszcz 1998.

8. „Jakość życia w chorobie nowotworowej.” pod red. K. De Walden-Gałuszko i M. Majkowicza, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994.

9. J. Łuczak i wsp.: „Leki stosowane w opiece paliatywnej.” Wydawnictwo Akademii Medycznej, Poznań 1998.

Przewodniczący Krajowej Rady Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej przy MZiOS, krajowy konsultant w dziedzinie medycyny paliatywnej.

Dyrektor Departamentu Nauki i Kształcenia MZiOS.

Tytuł angielski: `changing gear´ - zmiana biegów - „zmiana taktyki, jakości” - zmieniono na: wybór taktyki - przyp. tłum.

Z wyjątkiem sporadycznych sytuacji, kiedy nagłe pogorszenie stanu chorego może być wywołane przyczyną, którą można skorygować (np. złamanie patologiczne, hiperkalcemia, hipo- i hiperglikemia) - przyp. tłum.

Adres: National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services, Heron House, 322 High Holborn, London, WC1V 7PW, FAX: [phone].

Również: facies hippocratica, przyspieszenie tętna, obniżenie ciśnienia tętniczego krwi, zaburzenia czynności oddechowej (krótkotrwałe przerwy w oddychaniu), zmiana zabarwienia, ciepłoty i wilgotności skóry - przyp. tłum.

Przeważająca liczba lekarzy pierwszego kontaktu w Polsce nie jest przygotowana do opieki nad umierającymi chorymi, stąd konieczność sprawowania opieki i konsultowania chorych przez lekarzy zespołów opieki paliatywnej (medycyna paliatywna jest uznaną specjalnością) - przyp. tłum.

Lekarz rejonowy i pielęgniarka środowiskowa, w niedalekiej przyszłości - lekarz rodzinny i pielęgniarka rodzinna - przyp. tłum.

W Polsce funkcję tę spełniają właściwie przeszkolone, doświadczone pielęgniarki zespołów opieki paliatywnej/hospicyjnej (opieka paliatywna jest uznaną specjalnością pielęgniarską) - przyp. tłum.

Pielęgniarki te zapewniają opiekę nawet 12-24 godzinną, wyręczającą rodziny w ostatnich dniach życia chorego - przyp. tłum.

Ważną rolę spełniają również wolontariusze wchodzący w skład zespołów opieki paliatywnej i hospicyjnej - przyp. tłum.

Autorzy pominęli tutaj bardzo ważny i częsty objaw jakim jest duszność - przyp. tłum.

„Oddech umierających” - spowodowany jest zaleganiem wydzieliny w górnych drogach oddechowych u pacjentów osłabionych, z zaburzeniami odruchu kaszlowego - przyp. tłum.

Do najczęstszych lęków należy zaliczyć strach przed umieraniem w nie uśmierzonych cierpieniach i opuszczeniu oraz troskę o los najbliższych - przyp. tłum.

Na ból duchowy - często nierozpoznany - składa się komponent egzystencjalny i duchowo-religijny. Komponent egzystencjalny: świadomość coraz bliższej śmierci wyzwala odczucie pustki, bezsensu, rozpaczy, smutku, przemijania, niepokoju, że życie się kończy, że śmierci ciała będzie towarzyszyć śmierć duszy. Lękowi o bezpowrotną utratę całego jestestwa towarzyszy obawa o los najbliższych, ale i lęk przed nieznanym. Komponent duchowego cierpienia u osób wierzących - rozterki natury religijnej - zwątpienie w istnienie Boga, który zezwala człowiekowi tak bardzo cierpieć, zwątpienie w życie po śmierci i lęk przed potępieniem przeplatają się z wiarą w Boga miłosiernego, w zmartwychwstanie i życie po śmierci. - przyp. tłum.

W odniesieniu do osób wierzących ważne jest umożliwienie rozmowy i posługi kapłana.

Opis tej metody został przedstawiony w „Podstawach opieki paliatywnej w chorobach nowotworowych.” pod red. M. Hebanowskiego, K. De Walden-Gałuszko i Z. Żylicza, PZWL Warszawa 1998. - przyp. tłum.

Wątpliwa u chorych ze stomią - przyp. tłum.

Błędem jest odstawienie analgetyków, np. morfiny, u chorych umierających z zaburzeniami świadomości - przyp. tłum.

Ang. breakthrough, najczęściej mamy do czynienia z tzw. bólem przebijającym, tj. nagłym, napadowym pojawieniem się bólu (niekiedy kilkakrotnie w ciagu doby) u chorych, którzy regularnie przyjmują leki przeciwbólowe, a ból jest przez większość czasu dobrze kontrolowany. Ból może być również prowokowany wykonywaniem czynności, np. zmianą pozycji ciała (ból incydentalny). - przyp. tłum.

W uzasadnionych sytuacjach dożylną - przyp. tłum.

Także choremu! - przyp. tłum.

Rolę tę spełniają dostępne również w Polsce przenośne bateryjne infuzory firmy Graseby, WB, którymi dysponują zespoły opieki paliatywnej. W razie braku odpowiedniej pompy infuzyjnej, można podawać zalecone leki podskórnie w odstępach 4-godzinnych - przyp. tłum.

W tekście oryginalnym jest mowa o diamorfinie- opioidzie o wysokiej rozpuszczalności, który jest w Polsce, podobnie jak w większości krajów, poza Wielką Brytanią, niedostępny; zastępujemy ją morfiną - przyp. tłum.

Midazolam (Dormicum, Hoffmann - La Roche,CH) - przyp. tłum.

Stosowanie kroplówek może być przyczyną zakłócenia spokoju chorego i izolowania go od opiekujących się nim bliskich osób - przyp.tłum.

Decyzja lekarza o zmianie sposobu leczenia i odstawieniu dotychczas podawanych leków, niestosowanie infuzji płynów iżywienia pozajelitowego, winna być każdorazowo uzgadniana z chorym, a w przypadku zaburzeń świadomości uniemożliwiających aktywne współuczestnictwo chorego w podejmowaniu decyzji z jego najbliższymi lub osobami będącymi wyrazicielami jego woli. - przyp. tłum.

Przed założeniem cewnika do pęcherza moczowego należy bardzo starannie znieczulić cewkę moczową poprzez wprowadzenie 5-10 minut wcześniej żelu lignokainowego - przyp. tłum.

Przedmiotem szczególnego niepokoju są przewidywane cierpienia bliskiej osoby związane z agonią - przyp. tłum.

Dotyczy to również niepełnosprawnych członków rodziny i przyjaciół - przyp. tłum.

Można zastosować również czopki z midazolamem Rp. Dormicum 0,001, Butyri cacao qs, M f.supp.ann., Dtd No 12 - przyp. tłum.

Jeśli nie towarzyszyli przy umieraniu - przyp. tłum.

W Polsce lokalne hospicja/zespoły opieki paliatywnej dysponują wykazem ośrodków opieki paliatywnej/hospicyjnej opracowanym przez Dział Informacji, Edukacji i Wydawnictw Hos-picjum Palium.

Przy części ośrodków opieki paliatywnej/hospicyjnej w Polsce działają poradnie opieki nad osieroconymi - przyp. tłum.

W tekście oryginalnym jest tu mowa o Wielkiej Brytanii, stwierdzenie to dotyczy jednak również i Polski - przyp. tłum.

---