AUTYZM
Filmy takie jak “Rainman” ogromnie przyczyniły się do zwiększenia świadomości społecznej na temat autyzmu. Niestety, doprowadziły one również do powstania licznych nieporozumień i błędnych uogólnień jak to, że wszyscy ludzie z autyzmem mają wyjątkowe zdolności - określane jako umiejętności “sawantów”. W rzeczywistości autyzm jest stanem, w którym występuje szeroki zakres zaburzeń o podobnych cechach, ale przejawiających się różnie w poszczególnych przypadkach.
Stopień zaburzeń autystycznych może być bardzo zróżnicowany, poczynając od ciężkiego do łagodnego, ale jego skutki są zawsze poważne, chyba że rozpoznanie nie było prawidłowe. Jego wpływ na poziom inteligencji waha się od głębokich zaburzeń i trudności w uczeniu się, poprzez inteligencję przeciętną, aż do rzadkich przypadków geniuszu. Osoba z autyzmem może więc reprezentować ciężki przypadek z poważnymi problemami w uczeniu się i w następstwie tego może być w najwyższym stopniu niepełnosprawna. Autyzm umiarkowanego stopnia może występować w połączeniu z normalnym lub wysokim poziomem inteligencji i osoba taka jest zdolna do samodzielnego życia na tyle, na ile otrzymuje od otoczenia dostateczne wsparcie i zrozumienie. Możliwe są jednak również przypadki, w których łagodnej postaci autyzmu towarzyszą poważne trudności w uczeniu się i dopóki taka osoba spotyka się ze zrozumieniem i swego rodzaju przygotowaniem otoczenia, może być kierowana do ośrodków dla osób z trudnościami w uczeniu się. Wreszcie są przypadki, w których ciężkiej postaci autyzmu towarzyszy normalny lub podwyższony poziom inteligencji i w takich sytuacjach toczy się prawdziwa batalia o zrozumienie ze strony otoczenia, gdyż bez koniecznego wsparcia osoba taka może trafić do szpitala psychiatrycznego, a nawet pod kuratelę sądową.
Co to jest autyzm ?
Chociaż nie znamy podstawowej przyczyny (a raczej przyczyn) autyzmu, wiadomo jednak, że jest to biologicznie uwarunkowane zaburzenie rozwoju dotyczące rozwijającego się mózgu. Jak dotąd nie ma sposobów pozwalających na rozpoznanie autyzmu w chwili przyjścia dziecka na świat, gdyż diagnoza opiera się na ocenie wzorców zachowania, pojawiających dopiero pomiędzy 18 miesiącem a trzecim rokiem życia. Czasami po okresie całkowicie prawidłowego rozwoju, dziecko zdaje się wycofywać lub tracić nabyte umiejętności. Powody tego stanu nie są w pełni znane, lecz rzecz jasna powodują, że w rodzinach w tych rodzi się głęboka rozpacz i przygnębienie. W przeszłości obwiniano rodziców o spowodowanie zaburzeń u dziecka. Obecnie wiemy już z całą pewnością, że rodzice nie są przyczyną problemu, lecz przeciwnie, stanowią najważniejsze oparcie dla dziecka. Rodziny potrzebują wsparcia, aby móc zajmować się dzieckiem autystycznym tak szybko, jak tylko pojawią się trudności i gdy zostanie postawiona diagnoza. Jedynie jak najwcześniej podjęta nauka może zapobiec powstaniu wielu wtórnych skutków tego zaburzenia (jak chroniczny niepokój, lęk i trudne zachowania) oraz maksymalizować możliwości uczenia się i rozwoju dziecka. Rodzice starają się o rozwój odpowiednich usług i świadczeń na rzecz dzieci oraz o wzrost zrozumienia problemu autyzmu przez opinię publiczną na świecie. Uczestniczą również w niektórych kluczowych przedsięwzięciach badawczych dotyczących autyzmu.
Rozwój umiejętności mówienia u osób z autyzmem przebiega w bardzo zróżnicowany sposób; niektórzy posługują się mową bez żadnych problemów, jednak często nie rozumieją w pełni znaczenia tego, co mówią i mają trudności w prowadzeniu konwersacji. Znacznie więcej osób autystycznych nie posługuje się językiem mówionym i potrzebuje alternatywnej formy komunikowania się, jak na przykład języka obrazkowego (języka symboli). W ramach szerokiego spektrum zaburzeń autystycznych wyróżnia się wyraźne podgrupy zaburzeń, a wśród nich zespół Aspergera. Osoby z tym rozpoznaniem wykazują zasadnicze zaburzenia takie, jak przedstawione poniżej, jednak wykazują normalny lub bliski normalnego poziom inteligencji i posługują się swobodnie językiem mówionym, chociaż może być on nietypowy lub dziwaczny. Wobec tego, że konkretne zachowanie będzie się zmieniało w zależności od cech indywidualnych, rodzice, nauczyciele i opiekunowie powinni mieć świadomość, że dana osoba ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Pomoże to we właściwej interpretacji jej zachowania, a w konsekwencji w rozpoznaniu indywidualnych potrzeb i możliwości takiej osoby. Choć różnice pomiędzy osobami z autyzmem mogą być uderzająco duże, może się pod nimi kryć ten sam zespół problemów.
Autyzm stanowi poważne ograniczenie, które dotyczy relacji nie tylko z innymi ludźmi, ale także z otaczającym światem. Wiele osób cierpi z powodu dodatkowych problemów w integracji bodźców sensorycznych i może przejawiać nadwrażliwość na hałas, światło, dotyk, a nawet zapach. Osoby te mogą ponadto wykazywać niedowrażliwość na ból i pewne dźwięki. W związku z tym potrzebują specjalnego treningu, który pomoże im radzić sobie w sytuacjach niebezpiecznych oraz rozpoznawać i właściwie odpowiadać na własne potrzeby zdrowotne. Niezależnie od tego trzeba pamiętać, że zachowanie osób z autyzmem, choćby najdziwaczniejsze, jest zawsze odbiciem ich wielkiego wysiłku w radzeniu sobie z trudnym i pełnym chaosu światem. W konsekwencji potrzebują one pomocy i wsparcia, aby rozwijać skuteczne sposoby postępowania z otoczeniem - nigdy zaś kary za swoją niepełnosprawność.
Dzieci autystyczne staną się dorosłymi ludźmi z autyzmem i chociaż skuteczna edukacja oraz opieka mogą poważnie zwiększyć ich możliwości radzenia sobie w życiu, to problemy leżące u podstaw zaburzeń autystycznych nie znikną.
Ludzie z autyzmem potrzebują takiej samej opieki, miłości i szacunku jak każda ludzka istota; potrzebują także, abyśmy ich rozumieli i pomocy w zrozumieniu nas.
Jakie są najczęściej występujące objawy autyzmu ?
Charakterystyczne cechy autyzmu dotyczą nie tyle określonych zachowań, co trzech obszarów rozwoju. Nie ma pojedynczego, specyficznego objawu, który byłby typowy dla autyzmu. Dla tego zaburzenia charakterystyczne są trudności we wszystkich trzech obszarach oraz ich wzajemne powiązania:
Rozumienie relacji społecznych i emocjonalnych - niektóre dzieci z autyzmem są całkowicie zamknięte w sobie i zdecydowanie unikają wszelkich kontaktów. Inne mogą biernie akceptować inicjatywę znanych sobie osób, ale same nie szukają z nimi kontaktu, a jeszcze inne są bardzo skoncentrowane na ludziach, jednak mogą reagować zbyt gwałtownie i przerażać inne dzieci niewłaściwymi próbami nawiązania kontaktu. Wszystkie te objawy mogą zmieniać się w czasie, zgodnie z postępującym rozwojem dziecka lub w następstwie ćwiczeń usprawniających, które są pomocne w uczeniu się tolerowania innych, a nawet czerpania przyjemności z towarzystwa ludzi. Rodzice i nauczyciele muszą zdawać sobie sprawę z tego, że środowisko społeczne może przytłaczać dziecko. Nawiązanie kontaktu wzrokowego z innymi lub odbieranie jakiegokolwiek sygnału, który normalnie mówi o tym, jak jesteśmy postrzegani może być dla niego niezwykle trudne (lub dodatkowo obciążające). Potrzebują pomocy, aby określić swoje własne uczucia, po to by nauczyć się je następnie kontrolować oraz budować most porozumienia i dzielenia się uczuciami z innymi ludźmi. Wsparcie jest niezbędne także po to, aby zbierali pozytywne doświadczenia w kontaktach z innymi ludźmi. Jeżeli wybiorą samotność, ich bliscy powinni mieć pewność, że jest to świadomy wybór, a nie brak zrozumienia bądź skutek lęku. Stale musimy pamiętać, że nie chodzi wyłącznie o wyuczenie, nieistniejących u dziecka, zachowań społecznych. Przede wszystkim musimy mu pomóc zrozumieć zachowania społeczne, gdyż w przeciwnym razie osoba autystyczna nie będzie wiedziała jak i kiedy korzystać z tych umiejętności i stale będzie raniona w kontaktach z innymi.
Trudności w porozumiewaniu się - niezależnie od stopnia rozwoju mowy wszystkie osoby z autyzmem mają problemy w rozumieniu komunikatów od innych ludzi. Dla otoczenia osoby autystycznej jest to bardzo trudne, ponieważ autyzm jest jedynym stanem, w którym zdolność mówienia może się rozwinąć niezależnie od zdolności rozumienia wypowiadanych słów. W przebiegu normalnego rozwoju niemowlę przyswaja wiele sposobów komunikowania się na długo zanim nauczy się jakiegoś języka, w którym można wyrazić i rozszerzyć przekazywane komunikaty. Często rodzice, a także inni ludzie odnoszą wrażenie, że gdyby tylko dziecko mogło porozumieć się przy pomocy mowy, umiałoby bez większych trudności określić trapiące je problemy. Jednak rodzice dziecka autystycznego, które mówi (a czasem wydaje się, że nigdy tego nie zaprzestanie) wiedzą doskonale, że sprawa nie jest taka prosta. Istotnie bardzo ważne jest, aby umożliwić ludziom z autyzmem taki sposób komunikowania się, jakiego potrzebują, a mowa jest najlepszym sposobem osiągnięcia tego celu, o ile tylko można jej nauczyć. Jednak prawdziwy cel jest jeszcze trudniejszy do osiągnięcia; jest to próba nauczenia rozumienia komunikatu, co zwykle leży u podstaw nabywania umiejętności językowych. Podobnie jak podczas kształtowania zachowań społecznych, trudność w zrozumieniu czego chcą inni ludzie lub jakie są ich intencje oznacza, że musimy uczyć bez porównania więcej niż tylko dosłownego znaczenia słów. Powinniśmy także kompensować trudności dziecka przez opracowanie jednoznacznych instrukcji opartych głównie na zdolności do percepcji wzrokowej (jest to typowe dla większości przypadków autyzmu) a nie (jak zazwyczaj jest to praktykowane) na zdolnościach werbalnych. Technologie komputerowe oferują nowe narzędzia do zapewniania najlepszych i najefektywniejszych warunków do uczenia się. Jeżeli są one rozsądnie wykorzystywane, mogą służyć jako narzędzie do porozumiewania się. Trudności w komunikowaniu swoich potrzeb i ocenie potrzeb innych sprawiają, że ludzie z autyzmem często ulegają frustracji. Potrzebują wówczas pomocy w kształtowaniu umiejętności porozumiewania się oraz w radzeniu sobie z własnym rozczarowaniami i gniewem. Najlepiej żebyśmy traktowali wszelkie niewłaściwe zachowania jako środek komunikowania się (powinniśmy zapytać samych siebie, co dana osoba “powiedziałaby”, gdyby była w stanie mówić). Metoda ta będzie pomocna nawet w wypadku, gdy osoba ta nie ma w rzeczywistości zamiaru przekazania nam czegokolwiek, pozwoli bowiem określić, jakich form zachowania powinniśmy nauczać.
Ograniczone wzorce zachowania i zainteresowań - trudne zachowania w autyzmie są często następstwem trudności w komunikowaniu się lub kłopotów związanych z odczytywaniem intencji i naśladowaniem zachowań społecznych otoczenia. Pojawiające się w dalszym rozwoju problemy mają również podłoże biologiczne. Ludzie z autyzmem mają trudności w rozumieniu przyczyn i znaczenia zachowań społecznych oraz w monitorowaniu, planowaniu i odzwierciedlaniu ich w swoim postępowaniu. Często uczą się określonych sposobów zachowania na pamięć, potrzebując jednocześnie znanych sobie sygnałów, aby móc udzielić wyuczonej odpowiedzi, co czyni ich postępowanie mało elastycznym. To sprawia, że odbierają świat po swojemu, często postrzegając rzeczywistość w sposób bardzo nietypowy i osobliwy. Dla takich osób mycie zębów niebieską szczoteczką może oznaczać coś zupełnie innego niż mycie ich czerwoną szczoteczką, gdyż nie zdają sobie sprawy z tego, że kolor szczoteczki nie ma żadnego znaczenia dla wykonywanej czynności. Wymagają jak najwcześniejszej edukacji, która pozwoli im na uzyskanie większej elastyczności i pokaże, jak się uczyć. Ponadto powinno się dbać o zapewnienie jednoznacznego otoczenia, o jasnej, wizualnie określonej strukturze, co pomaga radzić sobie z zadaniami podczas nabywania nowych umiejętności i nadaje znaczenie wykonywanym zadaniom. Jeżeli nie ma takiego otoczenia, bądź jego struktura zostanie nagle zmieniona, osoby z autyzmem opierają się wówczas na przyswojonych zachowaniach nawykowych lub wpadają w przerażenie. U takich osób konieczna jest pomoc w przechodzeniu do bardziej elastycznych i konwencjonalnych sposobów zachowania przy jednoczesnym ograniczaniu zachowań stereotypowych (jako sposobu na radzenie sobie z niepokojem) tak, aby nie wchodziły one w kolizję z bardziej adaptacyjnymi zachowaniami. Osoby z autyzmem mają zwykle dużo sił, aby skupić się na zajmujących ich zadaniach i czynnościach, można to wykorzystać więc jako czynniki motywacyjne w nauczaniu. Powinno się jednak pamiętać o kontrolowaniu tego typu zachowań, aby nie zdominowały ich całego życia. Konieczne jest rozpoznanie i określenie trudności z podzielnością lub przełączaniem uwagi a środowisko nauki i pracy powinno być dostosowane do ich stylu uczenia się. Dopóki są dziećmi potrzebują specjalistycznej pomocy w rozwijaniu umiejętności zabawy w celu zwiększenia pola ich wyobraźni i zdolności współpracy z innymi.
Co jest przyczyną autyzmu ?
Udokumentowano, że przyczyną autyzmu mogą być zaburzenia mechanizmów organicznych mózgu, odpowiedzialnych za kształtowanie się zachowań społecznych. W 10-15% przypadków autyzm może być spowodowany określonymi, dobrze znanymi przyczynami, takimi jak: choroby dziedziczne, wady genetyczne, prenatalne lub okołoporodowe zakażenia bądź wczesne intoksykacje. We wszystkich pozostałych przypadkach występuje udokumentowana, zwiększona podatność genetyczna na wystąpienie autyzmu uzależniona od kilku genów. Tłumaczy to dlaczego autyzm objawia się w tak bardzo zróżnicowany sposób. Jest to również przyczyną stukrotnie częstszego występowania autyzmu wśród rodzeństwa niż w całej populacji oraz tego, że w łagodnej postaci występuje w wielu rodzinach, obecnie jako “wariant lżejszy” (lesser variant). Określenie “spektrum zaburzeń autystycznych” jest odbiciem dużej zmienności w przejawianiu się tych zaburzeń.
Jak rozpoznaje się zespół zaburzeń autystycznych ?
Nie ma jednego, uniwersalnego testu pozwalającego na rozpoznanie autyzmu. Największe możliwości postawienia właściwej diagnozy ma interdyscyplinarny zespół złożony ze specjalistów wykorzystujących sprawdzone metody, tj.: wywiad diagnostyczny - ADI (autism diagnostic interview), diagnostyczna skala obserwacyjna autyzmu - ADOS (autism diagnostic observation scale) oraz testy psychometryczne pozwalające na ustalenie słabych i mocnych stron umiejętności intelektualnych dziecka. Rozpoznanie autyzmu jest łatwiejsze w przypadku dzieci starszych, ponieważ objawy stają się bardziej wyraźne. Jednak możliwie wczesna diagnoza i rozpoznanie mają ogromne znaczenie, ponieważ oznaczają wczesną interwencję, a to może w sposób znaczący zmienić jakość życia tych dzieci.
Międzynarodowe systemy klasyfikacji (WHO: ICD 10 (1992) International Classiffication of Disorders; DSM IV (1994) Diagnostic and Statistical Manual of the American Psychiatric Association) sytuują autyzm w ramach szerszej kategorii Całościowych Zaburzeń Rozwoju (Pervasive Developmental Disorders), w której, zależnie od liczby kryteriów określających różne stany można wyróżnić: zaburzenie ze spectrum autyzmu (Autistic Disorder) - dla najciężej zaburzonych; zespół Aspergera (Asperger Disorder) - dla osób z zachowaniami autystycznymi i rozwiniętymi zdolnościami werbalnymi, ale społecznie trudnymi i niezdarnymi; Całościowe Zaburzenie Rozwoju - bliżej nieokreślone - PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder not-otherwise specified) dla łagodniejszych przypadków z pewnymi objawami w przynajmniej dwóch z trzech badanych obszarów rozwojowych, ale nie na tyle licznymi aby spełniały wszystkie kryteria autyzmu.
W kategorii PDD umieszczono też dwa rodzaje zaburzeń, które nie kwalifikują się jako autystyczne. Pierwszy to zespół Retta - zaburzenie uwarunkowane genetycznie, występujące u dziewczynek, które po okresie normalnego rozwoju zaczynają przejawiać w pierwszych latach życia głębokie objawy regresji, łącznie ze spowolnieniem wzrostu kości czaszki, utratą zdolności językowych i motorycznych oraz pewnymi objawami autyzmu. Kolejnym, bardzo rzadkim zaburzeniem jest Dziecięce Zaburzenie Dezintegracyjne (Childhood Disintegrative Disorder - CDD), odnoszące się do dzieci rozwijających się prawidłowo do ukończenia trzeciego lub czwartego roku życia, które następnie bez zidentyfikowanych, z medycznego punktu widzenia, przyczyn tracą nabyte umiejętności w większości obszarów swojego rozwoju.
Trudno jest określić możliwości intelektualne osób z autyzmem, gdyż ich niepełnosprawność społeczna i językowa oddziałuje na wyniki przeprowadzanych testów. Niektóre osoby mają wysoki iloraz inteligencji (IQ), ale nie mogą w dostatecznym stopniu rozwinąć swoich możliwości na skutek ograniczeń w obszarze zachowań społecznych. Natomiast większość osób autystycznych z nieharmonijnymi profilami rozwojowymi funkcjonuje na poziomie łagodnego lub umiarkowanego stopnia zaburzeń w uczeniu się. Robiąca duże wrażenie mniejszość, określana mianem “sawantów”, odznacza się niezwykłą pamięcią i przejawia wybitne zdolności matematyczne, muzyczne lub artystyczne znacznie przekraczające ich inne możliwości.
Co można uczynić aby poprawić stan osoby z autyzmem ?
Chociaż jak dotąd nie można wyleczyć autyzmu, to jednak można zrobić dużo, aby wspierać rozwój i poprawić codzienne funkcjonowanie dzieci i dorosłych z autyzmem. Udokumentowano naukowo, że programy edukacyjne i szkoleniowe dopasowane do indywidualnych potrzeb mogą rozwijać możliwości uczenia się, komunikacji i relacji z innymi, a jednocześnie ograniczać nasilenie i częstość występowania zachowań destrukcyjnych. Najwięcej korzyści daje jak najwcześniejsza interwencja.
Interwencja w zakresie edukacji i zachowania: takie podejście opiera się na treningu, polegającym na nabywaniu umiejętności w dobrze ustrukturalizowanym otoczeniu i czasie. Podstawą do opracowania indywidualnego programu jest określenie słabych i mocnych stron każdej osoby. Terapeuci pracujący z dziećmi mają im pomóc w rozwoju umiejętności językowych i zachowań społecznych. Niezbędnym elementem trwającej całe życie pomocy ludziom z autyzmem, by radzili sobie z własnym losem, jest opieka w szkole, pracy i ośrodkach aktywności. Dla osiągnięcia tego celu konieczne jest włączenie w proces edukacji psychologicznej osób bliskich, krewnych, nauczycieli i opiekunów osób z autyzmem.
Można wykorzystywać także wiele innych sposobów interwencji, jednak ma ogół nie badań naukowych co do ich skuteczności.
Leczenie: nie ma leków, które mogłyby leczyć przyczynowo lub poprawiać stan osób z autyzmem, ale niezwykle pomocne może być stosowanie odpowiedniej terapii celem wzmocnienia uwagi, zmniejszenia nasilenia zachowań destrukcyjnych (samookaleczania), monitorowania padaczki, niepokoju lub depresji. Poprzez ograniczenie zachowań niepożądanych ludzie z autyzmem stają się spokojniejsi i doznają mniej urazów, dzięki czemu czerpią większe korzyści z programów edukacyjnych.
Europejska polityka włączania zakłada, że dzieci z autyzmem powinny uczyć się w normalnych szkołach pod warunkiem, iż uwzględniają one indywidualne potrzeby każdego dziecka. To umożliwia im uzyskanie najlepszego wsparcia dzięki indywidualnemu programowi nauczania (individualised educational program - IEP). Obejmuje on nauczanie przedmiotów objętych standardowym programem szkolnym i trening w celu zdobycia przez dziecko umiejętności niezbędnych do przyszłego, samodzielnego życia. Postęp w nauce powinien być określany w stosunku do umiejętności troszczenia się o siebie przez każde dziecko i poziomu samowystarczalności w życiu dorosłym.
Każdy człowiek z autyzmem jest wyjątkowy pod względem sposobu reagowania i odbierania świata i innych ludzi, a rodzina powinna być uznana za źródło bezcennej wiedzy o takiej osobie. Opinie członków rodziny należy brać pod uwagę zarówno podczas przeprowadzania diagnozy, układania programów terapeutycznych, jak i podczas oceny ich realizacji. W każdym kompleksowym programie leczenia i prowadzenia pacjenta należy zwrócić szczególną uwagę na własne potrzeby rodziny (występuje zagrożenie izolacji społecznej, ignorowanie potrzeb rodzeństwa).
Rodzice dziecka autystycznego doświadczają na co dzień trudności wynikających z niewłaściwej diagnozy, problemów związanych z nieodpowiednimi ustaleniami, braku odpowiednio przygotowanego personelu oraz powszechnej niechęci i nieumiejętnego zajmowania się autyzmem. Na szczęście są też rodzice, którzy chcą pomagać innym, pokonywać ich obawy i uprzedzenia, podejmować odpowiedzialność społeczną i zgłębiać możliwości poznawania życia z innej perspektywy, takiej, jaką jest życie osoby z autyzmem.
Edukacja nie kończy się w okresie młodzieńczym i nie może być wyeliminowana z dorosłego życia. Większość dorosłych z autyzmem potrzebuje treningu trwającego przez całe życie, ciągłego nadzoru i utrwalania umiejętności oraz zdolności. Ich potrzeby najlepiej są realizowane w bezpiecznych małych domach grupowych i podczas pracy w lokalnych społecznościach, a nie w izolowanych dużych placówkach. Obecnie więcej niż jedna trzecia ludzi z autyzmem może żyć i pracować w takich miejscach, uzyskując różny stopień niezależności. Dzięki stosowaniu nowych, skuteczniejszych programów można spodziewać się, że liczba ta w niedalekiej przyszłości wzrośnie.
Długość życia osób z autyzmem nie odbiega od przeciętnej, a starość przynosi nowe problemy. Pogłębiająca się wraz z wiekiem wrażliwość jest kolejnym wyzwaniem, z którym musimy się zmierzyć, aby znaleźć optymalne rozwiązania polepszające warunki oraz usługi dostosowane do ich przyszłych potrzeb.
Autyzm jest obecnie znany jako pojęcie, jednak zrozumienie istoty tego zaburzenie w świadomości społecznej, nawet wśród niektórych wiodących profesjonalistów, jest ciągle znikome, pełne nieporozumień i mitów. Obecnie sprawą największej wagi jest, aby w społeczeństwie wzrosła znajomość zespołu zaburzeń autystycznych. Opinia publiczna, otrzymując sprawdzone, wiarygodne informacje będzie mieć świadomość, że konsekwencje autyzmu trwają przez całe życie, a spektrum zaburzeń autyzmu jest bardzo zróżnicowane. Będzie też świadoma praw ludzi z autyzmem i ich trudności w przystosowaniu się do życia w mało elastycznym społeczeństwie, które nie zapewnia pomocy dostosowanej do ich wielorakich i specyficznych potrzeb.
Na płaszczyźnie politycznej należy podejmować działania, włączające osoby niepełnosprawne do życia społecznego, biorąc pod uwagę względy zdrowotne, edukacyjne, dotyczące zatrudnienia i procesów starzenia się. Jest bezwzględnie konieczne, aby wprowadzać w życie te wskazania i aby ani dzieci ani dorośli z autyzmem nie byli pozbawieni prawa do pełnego, godnego życia zgodnie z ich możliwościami.
Bycie osobą autystyczną to jeden ze sposobów istnienia. Nawet jeżeli nie jest to “normalne” istnienie, życie osoby autystycznej może być równie pełne
i szczęśliwe, jak życie każdego człowieka (Angel Riviere).
Czy zwracamy uwagę na niezwykły proces jakim jest rozwój maleńkiego dziecka? Czy zdajemy sobie sprawę jak wiele się w nim zmienia w ciągu krótkich kilku lat?
Nic nie rozumiało, nawet nie wiedziało, że istnieje mowa, że można się porozumiewać. Nie wiedziało, jak wygląda świat, że istnieją inni ludzie. I już wkrótce jest z nami, dorosłymi i ze swoimi rówieśnikami, umie obracać się w naszym wspólnym społecznym świecie i z dumą idzie do przedszkola.
To co się staje w ciągu paru lat, to prawdziwy cud. Nigdy w całym późniejszym życiu człowiek nie zmienia się w takim stopniu i nie uczy sie tak wiele.
Często przechodzimy obok tego cudu - to przecież takie normalne. Doceniamy go wtedy, gdy ten naturalny proces rozwoju przestaje biec tak jak powinien. Kiedy dziecko nie jest z nami, nie reaguje, nie bawi się tak jak rówieśnicy, nie porozumiewa się głosem, mową ani gestem, zachowuje się dziwnie. Wtedy mówimy, że "coś jest nie tak". To jest autyzm dziecięcy.
PODSTAWOWE PRZEJAWY
Trudności w relacjach społecznych
Trudności w komunikacji werbalnej
Trudności w komunikacji niewerbalnej
Trudności w rozwoju zabawy i wyobraźni
Niechęć do zmiany przyzyczajeń
Manifestowanie obojętności.
Przyłączanie się do innych tylko wtedy, gdy osoba dorosła je do tego nakłania i mu towarzyszy.
Jednostronna aktywność.
Wyrażanie potrzeb przez używanie ręki dorosłego.
Brak zabawy z innymi dziećmi.
Bezustanne mówienie tylko na jeden temat.
Powtarzanie słyszanych słów i dźwięków bezpośrednio po ich usłyszeniu (echolalia).
Dziwaczne zachowania.
Nieadekwatny do sytuacji śmiech.
Bezmyślne manipulowanie trzymanymi w ręku przedmiotami lub wprawianie ich w ruch obrotowy.
Brak kontaktu wzrokowego.
Potrzeba niezmienności.
Brak zabaw twórczych, opartych na wyobraźni.
Lecz u niektórych duża sprawność w wykonywaniu pewnych czynności, ale nie w zadaniach które wymagają zrozumienia społecznego.