w: Irena Obuchowska , Dziecko niepełnosprawne w rodzinie część II
1.2.4 Rewalidacja dziecka w rodzinie
Rewalidacja to proces kształtowania u niepełnosprawnego dziecka sprawności niezbędnych do samodzielnego życia w społeczeństwie. To proces złożony, który służy samorealizacji, wzmacniając szanse wykorzystania potencjału możliwości i uzyskania poczucia zgodności działań i pragnień.
Rewalidacja dziecka w rodzinnie powinna spełniać następujące założenia:
Osobowość dziecka kształtuje się w środowisku rodzinnym - od tego jaka rodzina niepełnosprawnego dziecka, będą w znacznym stopniu zależały jego stosunki społeczne, i stosunek do siebie samego, trzeba spostrzegać w dziecku to co pozytywne, to co potrafi nawet jeśli jest to drobna rzecz, chwalenie (ale nie do przesady),
Wskutek obciążeń psychicznych rodzeństwo także ponosi koszty (W.Hackenberg)
nadmierne podporządkowanie się rodzinnym normom i wartością kosztem własnej samorealizacji
Rodzeństwo powinno być głównym sprzymierzeńcem niepełnosprawnego Dz i służyć mu wsparciem w ciągu całego życia
Uczenie się wymaga aktywności - problemem jest fakt, że dzieci niepełnosprawnie intelektualnie mają problem z brakiem strategii uczenia się (jak się uczyć), niepowodzenia kształtują negatywną postawę wobec nauki, co blokuje poszukiwanie strategii uczenia się,
trzeba w dziecku rozwijać podstawy do każdego rodzaju uczenia się, w tym także szkolnego,
podstawą sprawnego uczenia się jest integracja sensoryczna - trzeba zapewnić swobodną, wielozmysłową, angażującą całe ciało zabawę, przy zabawie należy zachować pozytywne emocje, bo one ułatwiają uczenie się ,
w wieku szkolnym rodzice powinni radzić, zachęcać, czuwać i dyskretnie kontrolować
do minimum ograniczyć przymus
ZASADY DOTYCZĄCE SPOSOBÓW POSTĘPOWANIA W STOSUNKU DO UCZENIA SIĘ DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO INTELEKTUALNIE:
wymaganie tego, co zrozumiałe - nie mogą być sprzeczne, długi czas,
postępowanie „krok po kroku” - stopniowo coraz trudniej
dochodzenie do celu nieraz okrężnymi drogami
Uczenie się przebiega w kontekście społeczno-kulturowym: wolne przekazywanie poprzez postępowanie rodziców norm społecznych , ważne jest współdziałanie, zarówno z rówieśnikami, jak i dorosłymi, wymaga to uzgodnienia reguł, wymiany poglądów, zrozumienia
Każdy człowiek powinien mieć możliwość podmiotowego działania - kierowanie własnym życiem, podejmowanie decyzji, dokonywanie wyborów, wykorzystywanie szans lub odrzucanie ich, trzeba dawać dziecku możliwość podejmowania decyzji i tworzyć sytuacje, w których ta decyzja jest możliwa, prowadzi to do pozytywnych przeżyć, zwiększa motywację osiągnięć
1.4.6 Sytuacja rodziców dziecka z zaburzeniami autystycznymi
Rodzice doświadczają ogromnego stresu w związku z ich wychowaniem.
Stresory:
* charakterystyka osobowościowa i trudne, niezrozumiałe dla otoczenia zachowanie dziecka.
* późne uzyskanie diagnozy,
*brak wyraźnych oznak przywiązania ze strony dziecka,
*trudności w porozumiewaniu się zaburzenia komunikacji werbalnej, brak kompensowania problemów językowych
* przebieg rozwoju dziecka jest nieprzewidywalny, trudne do przewidzenia zachowanie
* brak oceny możliwości rozwojowych dziecka
* autoagresja, nadruchliwość
*brak systemu usług dla dzieci i rodzin
* brak odpoczynku
Konsekwencją obciążeń, braku systemu wsparcia, presji emocjonalnej, finansowej i czasowej może być zespół wypalania się utrata fizycznych lub/i psychicznych sił w efekcie przeciążenia sprawowaniem długotrwałej opieki nad dzieckiem, zespołowi sprzyjają osamotnienie i izolacja
4.1.4 Pomoc rodzinie dziecka przewlekle chorego
Leczenie najlepiej powinno odbywać się w domu rodzinnym. Jednak jest to obciążające. Pielęgnacja i wychowanie wymaga wiele wysiłku fizycznego, psychicznego i materialnego przez długi czas. Częściej matka podejmuje opiekę, rezygnując przy tym z pracy zawodowej.
Podczas przebywania w naturalnym środowisku dziecko ma możliwości utrzymywania dawnych, nawiązywania nowych znajomości, umożliwia także uczęszczanie do szkoły macierzystej.
Aby dziecko mogło przebywać w domu trzeba zapewnić odpowiednie warunki:
stała opieka specjalistów
dokładne poinformowanie i przeszkolenie w wykonywaniu czynności dla danego typu leczenia
Do niepokojów i lęków dochodzi obawa, że narażają swoje dziecko na dramatyczne niekiedy zabiegi medyczne. Czują się odpowiedzialni i winni, że przysparzają dziecku cierpień.
Ważna jest współpraca i zaufanie do lekarza.
Skuteczna pomocą jest także wzajemna pomoc rodzin dotkniętych chorobą. Pomoc ma często charakter konkretny. Są to jedne z najskuteczniejszym form pomocy.
Często dzieci przewlekle chore są poważne, mądre. Dużo dzieci wykazuje dobre przystosowanie do sytuacji choroby i leczenia. Dzieje się to wtedy gdy rodzice rozumieją wagę swojego postępowania wobec dzieci i realizują zasady, o których była mowa.
Ważne jest umożliwienie dziecku rozwinięcia różnych form aktywności zastępczej, wyzwalanie samodzielności, organizowanie dziecku kontaktów rówieśniczych.
1.3.3 Dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w rodzinie
Trzy typy kryzysów przez, które przechodzą rodzice dzieci z ni:
nowości - jest rezultatem dużej zmiany w ramach koncepcji samego siebie jako rodziców, własnej rodziny i jej przyszłości, to reakcja na nagłą zmianę swojego położenia, zależy także od sposoby poinformowania rodziców, kryzys trwa krótko
osobistych wartości - dziecko stawia rodziców w sytuacji ambiwalencji uczuciowej, która wywołuje silny stres u rodziców i mechanizmy obronne
rzeczywisty - związany ze złożonością specyficznych problemów wychowania dziecko z gni
Erika Schuchardt - kryzysy:
agresji
depresji
aktywności
solidarności z osobami o podobnych problemach
Rodzeństwo owych dzieci przeżywa szczególne problemy. Często są to problemy adaptacyjne w środowisku rówieśniczym, gdzie wstydzi się brata/siostry i przeżywa różne frustracje. Bywa, że doznaje uczuć niesprawiedliwości, żalu, przemęczenia. Jest zrozpaczone. Może pojawić się bunt
Ważne jest wczesna i rzetelna pomoc dla całej rodziny. Ważne jest wczesne i szczegółowe poinformowanie rodziców z jednoczesnymi wskazówkami i radami, które powinny zawierać realne cele i sposoby postępowania, z uwzględnieniem potrzeb i możliwości jego normalnie rozwiniętego rodzeństwa.
C. Cunningham - modele pomagania i wspierania rodziców dzieci ni:
a) model eksperta - specjalista biorąc pod uwagę wybrane informacje od rodziców, dokonuje ekspertyzy, podejmuje decyzję i przejmuje pełną kontrolę nas procesem usprawniania dziecka
b) model transplantacyjny - profesjonalista, uznając kompetencje, doświadczenia rodziców, dokonuje ekspertyzy, podejmuje decyzje, które konstruuje z rodzicami, instruuje rodziców przekazując im określone umiejętności
c) model konsumencki - rodzice uważani za kompetentnych podejmują decyzję na podstawie informacji od terapeuty, który instruuje, wspiera, konsultuje z rodzicami, to model partnerski
model wspierający - rodzice wspierani przez społeczeństwo i specjalistę aktywnie uczestniczą w terapii dziecka na tyle ile to możliwe
model negocjacyjny - skoncentrowany na negocjacjach między r a specjalistą, omówienie różnic w poglądach w celu osiągnięcia wspólnej perspektywy
Proces usprawnia jest wkomponowany w każdy dzień wspólnych przeżyć i przewija się codziennie. Musi on uwzględniać potrzeby i możliwości uczestniczących w nim osób.
Potrzeby:
Najważniejszą potrzebą dzieci gni jest potrzeba bezpieczeństwa poprzez: zaspokojenie pods. potrzeb biologicznych, przewidywalność zdarzeń wokół dziecka, trwała więź uczuciowa.
Ważna jest też aktywność ruchowa oraz aktywizowanie zmysłów. Obok potrzeb czynnościowych należy sprecyzować istotę i warunki zaspokajania potrzeb poznawczych. Sen i wypoczynek także ważne. Celowe wydaje się stosowanie częstych odpoczynków oraz przestrzeganie zindywidualizowanego dozowania wysiłku podczas zajęć
Potrzeby związane z dojrzewaniem osobowości emocjonalno-społecznej: doznawanie życzliwości i poczucia przynależności do kogoś, rozumienie i bycie rozumianym, dostrzeganym, poczucie własnej wartości i pełnienie określonej f-cji społecznej
Wysoką rangę przypisuje się kształtowaniu i doskonaleniu różnych form pozawerbalnego porozumiewania się - gest, mimika, wyraz oczu, ton głosu. Czynnikami blokującymi możliwość porozumowania się są takie nawyki jak: opuszczanie głowy, brak umiejętności reagowania mimiką na określone sytuacje, doświadczenia społeczne.
Zachowaniem świadczącym o dążeniu dziecka do grupy społecznej jest naśladownictwo, które bywa niekorzystne - naśladownictwo automatyczne: bez rozumienia celowości zachowań (echolalia, echopraksja)
Fundamentalne znaczenie w rehabilitacji głębiej niepełnosprawnych ma zaspokajanie potrzeby jedzenia, jednak tak by nie doprowadzić do żarłoczności. Ważne by realizować potrzeby pokarmowe w gronie innych znaczących dla dziecka osób, jedzenie musi być estetyczne i zachowanie przy stole także.
Problemy związane z zaspokajaniem potrzeb płciowych(ważne jest umożliwienie nawiązania kontaktów):
społeczne poglądy nie sprzyjają rozbudzeniu potrzeb erotycznych, ich pielęgnacji i socjalizacji
brak edukacji seksualnej osób z ni
izolacja od płci przeciwnej, kontrolowane kontakty
K.Nowak-Lipińska wyróżniła orientacje w poglądach na erotyzm osób z ni:
- orientację deseksualizacyjno-unikającą, która mówi, że rozwój psychoseksualny u osób z gni jest zahamowany, bo zachodzi ścisły związek między ii a rozwojem sfery seksualnej
- orientację seksualno-totalnie-akceptującą, która podkreśla szczęściodajną i ważną społecznie wartość tej potrzeby
- orientację seksualno-sublimacyjną, u podstaw której leży głębokie przekonanie o pełnowartościowym choć nieco inaczej ujawnianym społeczeństwie
Ważna jest umiejętność samoobrony - musi zostać równowaga pomiędzy zachowaniami agresywnymi a innymi formami zachowań prospołecznych typu współdziałania
Akceptacja dziecka jest najważniejsza! Akceptacja jego ograniczeń, możliwości rozwojowych i przemyślenie celów jakie w najbliższym czasie stawia sobie rodzina. Rodzice powinni analizować zachowania dziecka i być refleksyjni.
Ważna jest analiza tego co dla dziecka stanowi karę, a co nagrodę. Przewaga nagród nad karami.. Nie powinno dyskwalifikować samego dziecka, odbierać mu szansy na poprawę czy umniejszać jego osobistych wartości. Karanie nie powinno odbywać się na oczach innych dzieci, zwłaszcza tych ważnych. Należy zachować sprawiedliwość i rzetelność. N i K dostosowane do osiągnięć i przewinień i robić to od razu. Być konsekwentnym i jednolitym. Dostrzegać sygnały jakie wysyła dziecko
Podstawowym celem w wychowaniu i rehabilitacji jest maksymalne uspołecznienie dziecka w takim kierunku i zakresie, by je maksymalnie uniezależnić od stałej opieki i pomocy. A następnie maksymalny rozwój potencjalnych możliwości rozwojowych. Musi się to odbywać systematycznie.
Ważna jest celowość i skuteczność działań rehabilitacyjnych oraz akceptacja dziecka
3 zasadnicze grupy metod:
- nakierowane na ogólne stymulowanie rozwoju, budujące jego wartość ja, motywujące do aktywności, twórczości
- terapii zaburzeń rozwoju i zachowania
- usprawniania i nauczania konkretnych umiejętności