WPŁYW CHOROBY PRZEWLEKŁEJ NA OSOBOWOŚĆ DZIECKA
Niewystarczająca odporność psychiczna stwarza niebezpieczeństwo szybkiego pojawienia się zaburzeń w zachowaniu pod wpływem narastających sytuacji traumatyzujących. Dezorganizacja zachowania może przyjąć formę drobnych nieprawidłowości (np. zmian nastroju) aż do wyraźnej patologii (np. nerwicowy rozwój osobowości). Choroba przewlekła i kalectwo jako źródło przykrych i powtarzających się doświadczeń może zmieniać strukturę i cechy osobowości, wpływ ten dotyczy zarówno podstawowych mechanizmów emocjonalno-motywacyjnych, jak i wyższych struktur poznawczych (obrazu świata i obrazu siebie). Sytuacja w jakiej znajdują się dzieci przewlekle chore i kalekie często ma charakter sytuacji stresowych: trudnych i konfliktowych, które są źródłem negatywnych, najczęściej silnych emocji. W przeżyciach dzieci dominują : lek, gniew, przygnębienie oraz nastrój podwyższony.
Lęk w sytuacji choroby przewlekłej łączy się z oczekiwaniem na doraźne, mogące w każdej chwili wystąpić przykre, a czasem wręcz trudne do zniesienia dolegliwości (ból czy np. atak duszności u dzieci astmatycznych), jak również z oczekiwaniem bardziej odległych konsekwencji choroby (np. inwalidztwa, utraty cenionych wartości itp.) czy towarzyszącymi zabiegami. Jest to emocja niemal stale obecna w życiu człowieka przewlekle chorego, może przejawiać się w różnych formach, o rozmaitym stopniu nasilenia i w różnorodnych sytuacjach. Lęk może odgrywać zarówno pozytywną, jak i negatywną rolę w procesie adaptacji osoby poszkodowanej fizycznie. Może być mechanizmem sygnalizacyjno-obronnym -alarmować o zbliżającym się, możliwym lub oczekiwanym niebezpieczeństwie (ma wartość orientacyjną). Jednak lęk o dużym nasileniu traci swój ostrzegawczy charakter, staje się czynnikiem dezorganizującym działanie człowieka i dezintegrującym strukturę jego osobowości. Ma charakter patologiczny i prowadzi do trwałych destruktywnych zmian osobowości, najczęściej typu nerwicowego. U dzieci przewlekle chorych lęk przed dolegliwościami chorobowymi łączy się z lękiem przed utratą kontaktu z matką czyli utratą poczucia bezpieczeństwa i miłości, z lękiem przed nowym i obcym środowiskiem, które stwarza poczucie zagrożenia i zagubienia się w nim. Brak poczucia bezpieczeństwa kształtuje i utrwala postawę lękową, która może się stać z czasem głównym mechanizmem wyznaczającym i regulującym zachowanie się człowieka.
Choroba jako czynnik utrudniający, a czasem nawet uniemożliwiający zaspokojenie wielu potrzeb oraz ograniczający swobodną aktywność jednostki wyzwala gniew a nawet złość. Chory kieruje gniew zarówno przeciwko osobom z bezpośredniego otoczenia, samemu sobie, jak i losowi. Emocja ta powstaje zwykle w sytuacjach frustracyjnych, rodzi zatem agresję. Wielu badaczy wymienia wzmożoną agresywność obok podniesionego poziomu lęku jako charakterystyczną cechę osobowości osób przewlekle chorych, szczególnie dzieci. Agresja bardzo często skierowana jest na własną osobę. Trzecim charakterystycznym dla dziecka przewlekle chorego stanem emocjonalnym jest przygnębienie, znajdujące swój wyraz w apatii i bierności. Stan ten wskazuje na ogólnie obniżoną aktywność systemu nerwowego dziecka, uruchamia mechanizmy demobilizujące organizm, a tym samym może wzmagać niekorzystny przebieg choroby i jej negatywne następstwa.
Niektóre dzieci mogą przejawiać nastrój podwyższony, wyrażający się we wzmożonej aktywności psychoruchowej. Zachowanie dzieci charakteryzuje skłonność do gwałtownych wyładowań afektywnych, nagłe wybuchy gniewu i złości, nadmierna skłonność do wzruszeń, płaczliwość, impulsywność działania oraz nadmierna ruchliwość ujawniająca się zarówno we wzmożonej ekspansji, jak również w ogólnym niepokoju ruchowym.
Wymienione i omówione emocje dominują w przeżyciach dzieci chorych i kalekich i są ważnymi regulatorami ich zachowania. Bardzo często współwystępują one z negatywnymi objawami wegetatywnymi. Najczęstsze to: zaburzenia snu, bóle głowy, brak apetytu, zaburzenia łaknienia, niestrawność, biegunki, zaparcia, moczenia nocne. Na szczególną uwagę zasługują jednak powiązania między emocjami o znaku ujemnym a reakcją na ból i zmęczenie. Ból zbyt długo trwający pośrednio wywołuje przykre emocje oraz staje się czynnikiem dezintegrującym zachowanie jednostki. Zmęczenie to czynność obronna, która sygnalizuje, że nastąpiło większe wydatkowanie energii niż na to pozwala aktualnie istniejący jej zapas. Objawia się ono spadkiem ogólnej aktywności człowieka i negatywnym samopoczuciem. Dzieci przewlekle chore i kalekie są szczególnie podatne na zmęczenie, które skumulowane stanowi niebezpieczeństwo dla prawidłowego rozwoju.
Źródłem przykrych stanów emocjonalnych dziecka przewlekle chorego są nie tylko dolegliwości i cierpienia związane z samą chorobą, lecz także ograniczenia jakie ta choroba stwarza. Choroba przewlekła jako blokada realizacji wielu potrzeb i celów jednostki modyfikuje zarówno kierunek, natężenie, jak i trwałość procesów motywacyjnych. Szczególnie niebezpieczna dla kształtowania się prawidłowe i struktury osobowości osoby przewlekle chorej jest blokada takich potrzeb jak: miłości i bezpieczeństwa, kontaktu społecznego, uznania i szacunku oraz potrzeby osiągnięć i samorealizacji. Niewystarczające lub nieprawidłowe zaspokojenie trzech pierwszych potrzeb rozwija u dziecka mechanizmy lękotwórcze. W skutek częstych hospitalizacji i pobytów w sanatoriach dzieci przewlekle chore przeżywają lęk nie tylko przed dolegliwościami choroby czy zabiegami, lecz także lęk przed utratą bliskich osób i osamotnieniem (w literaturze pojawia się pojęcie choroby sierocej, instytucjonalizm). Brak częstych kontaktów społecznych rodzi u dzieci poczucie winy, wstydu, żalu, buntu i rozgoryczenia.
W dziecięcej hierarchii wygląd zewnętrzny i sprawność fizyczna zajmują wysokie miejsce, dlatego też dzieci przewlekle chore nie stanowią pełnowartościowych partnerów dla swych zdrowych rówieśników. Deprywacja potrzeby uznania i szacunku nie sprzyja wytworzeniu u dzieci poczucia własnej wartości. W przypadku lekceważenia, odrzucenia dziecka przewlekle, okazywania pogardy i litości kształtuje się poczucie własnej bezwartościowości. Niezaspokojenie potrzeby uznania prowadzi również do obniżenia odporności w sytuacjach zagrożenia oraz sprzyja kształtowaniu się egocentrycznych mechanizmów regulacji własnego zachowania. Zagrożenia i utrudnienia w zaspokajaniu potrzeb akceptacji, szacunku i uznania rozwijają w sposób kompensacyjny, czasem nawet hiperkompensacyjny potrzebę osiągnięć. Choroba przewlekła ograniczająca zwykle aktywność ruchową człowieka, często uaktywnia potrzeby poznawcze i estetyczne Wyzwolone postawy twórcze pozwalają przezwyciężać trudności przystosowawcze stwarzane przez kalectwo czy chorobę. Szeroko rozumiana twórczość dziecka przewlekle chorego winna stanowić podstawowy składnik jego rewalidacji. Prawidłowe rozbudzanie i zaspokajanie potrzeby osiągnięć to kształtowanie ważnego mechanizmu motywacyjnego i regulacyjnego osobowości dziecka przewlekle chorego.
Choroba przewlekła może zmieniać również wyższe mechanizmy regulacyjne osobowości -obraz świata i obraz samego siebie. Osoby przewlekle chore o kalekie, czujące się pokrzywdzonymi przez los, mając poczucie nieudanego życia i ograniczenia własnej, twórczej aktywności i niezależności, konstruują negatywny i zagrażający obraz rzeczywistości. Takie spostrzeganie nie zachęca do interakcji ze światem, przeciwnie, wyzwala postawy "od" (unikanie, ucieczka) lub "przeciw" (agresja) niemu. Gdy dziecku uda się nawiązać pomyślne, satysfakcjonujące je kontakty z osobami z najbliższego otoczenia (pielęgniarki, nauczyciele, wychowawcy) to jednocześnie tworzy ono pozytywny obraz otaczającej rzeczywistości.
Na tle „obrazu świata” rozwija się „obraz samego siebie”. Wielu autorów podkreśla, że treść obrazu samego siebie zawiera takie cechy, jak: wygląd i właściwości fizyczne, własne umiejętności i zdolności, cechy charakteru, pozycja wśród innych osób, cechy reagowania emocjonalnego i temperamentu. Czynniki decydujące o rozwoju własnego „Ja” ujmuje się zwykle w trzy grupy (według Sieka):
spostrzeganie bodźców działających z wnętrza organizmu
oddziaływanie rodziców
porównywanie siebie z innymi
Choroba lub uraz w pierwszych latach życia dziecka mogą utrudnić lub zakłócać rozwój elementarnych podstaw obrazu samego siebie. Jeśli choroba lub defekt towarzyszy dziecku od urodzenia to zwykle jest źródłem przykrych doznań bólowych, zakłóca odczuwanie i zaspakajanie potrzeb biologicznych (np. snu, apetytu, łaknienia itp.), uniemożliwia i ogranicza zaspokojenie potrzeby ruchu i aktywności. Przedłużający się stan deprywacji tych potrzeb powoduje wzrost przykrego napięcia i niepokoju, ogranicza zakres doświadczeń, co prowadzi do zubożenia psychoruchowego rozwoju dziecka. Gdy choroba lub defekt wystąpi w jakimś okresie rozwoju dziecka, powoduje utratę nabytych już umiejętności oraz regres w rozwoju procesów poznawczych i zakłócenia w sferze emocjonalnej (dominacja emocji negatywnych).
Decydujący wpływ na tworzenie się obrazu samego siebie u dzieci mają jednak rodzice, gdyż oni przebywaj a z dzieckiem najczęściej. Każda poważna choroba dziecka modyfikuje (często negatywnie) funkcjonowanie rodziny, zwłaszcza relacje uczuciowe między jej członkami. W wielu rodzinach choroba lub kalectwo dziecka, a nie ono samo, staje się centralną sprawą, której jest podporządkowane życie całej wspólnoty. Zmianie ulegają postawy rodziców względem siebie, chorego dziecka i jego rodzeństwa oraz sposób wychowania dzieci. W dalszych etapach rozwoju rolę rodziców pełnią osoby znaczące: nauczyciela, wychowawcy, lekarze, pielęgniarki i inni.
Wiele informacji o sobie dziecko zdobywa w kontaktach z rówieśnikami. podczas których dokonuje porównań z innymi. Pierwsze konfrontacje dotyczą najczęściej ciała i wyglądu zewnętrznego. Doświadczenia te pozwo1ą utworzyć dziecku obraz własnego ciała jako sprawnego, silnego czy ładnego lub nie sprawnego, słabego i brzydkiego. W późniejszym okresie przedmiotem porównań stają się zdolności intelektualne, cechy charakteru i cechy społeczne. Dzieci przewlekle chore i kalekie, u których w wyglądzie zewnętrznym często występują deformacje, a sprawność ruchowa jest znacznie ograniczona, nie stanowią interesujących partnerów zabaw dziecięcych. Dzieci te są z reguły nieaprobowane i odrzucane, co powoduje u nich ukształtowanie poczucia bezwartościowości. W wieku dorastania obraz samego siebie zostaje przebudowany, a dziecięce niepowodzenia są rekompensowane w innych płaszczyznach, najczęściej intelektualnej i twórczości artystycznej.
Dokonując przeglądu badań empirycznych dzieci z różnymi schorzeniami można stwierdzić, iż dzieci przewlekle chore i kalekie kształtują inne cechy obrazu samego siebie niż ich zdrowi rówieśnicy. Mają oni przede wszystkim poczucie odmienności fizycznej oraz wykazują zaniżoną samoocenę. Inaczej również przebiega proces tworzenia się obrazu własnej osoby u dzieci dotkniętych chorobami o dużej dynamice zmian chorobowych w czasie niż u dzieci z ustabilizowanym kalectwem. Choroby przewlekłe, w których moment nasilenia się procesu chorobowego oraz jego ewentualne konsekwencje nie są nigdy znane jednostce (np. napady duszności), utrudniają proces integracji obrazu siebie, stanowią ciągłe zagrożenie dla tworzenia się w miarę adekwatnej stabilnej samooceny. Bardzo ważny staje się również problem akceptacji samego siebie w przypadku choroby przewlekłej. Akceptacja jest ściśle związana z pogodzeniem się z niepełnosprawnością i ograniczeniem jakie ona stwarza.
Percepcja choroby i ograniczeń z nią związanych zależą między innymi od momentu czasowego, w którym ona wystąpi. Jeśli choroba pojawiła się we wczesnych fazach rozwoju dziecka to w sposób naturalny jest ona włączana w strukturę obrazu siebie. Dopiero w okresie dorastania (powyżej 12r.ż) pod wpływem deprywacji potrzeb akceptacji, szacunku, uznania, miłości lub w związku z deprecjonującym zachowaniem się innych osób z otoczenia, dziecko odkrywa znaczenie swej choroby. Należy jednak zaznaczyć, że obraz własnej choroby lub kalectwa oraz reakcje emocjonalne dzieci zależą od zachowania się rodziców i wychowawców. Jeżeli otoczenie uważa, że choroba jest czynnikiem utrudniającym dziecku realizację zadań i celów, który należy przezwyciężyć to formowanie obrazu siebie przebiega normalnie. Jeśli natomiast traktowana jest ona jako czynnik dezorganizujący życie dziecka, wtedy w kształtowaniu się obrazu własnej choroby powstają nieprawidłowości (choroba jest wyolbrzymiana lub pomniejszane jest jej znaczenie). Wystąpienie choroby w późniejszych okresach rozwoju dziecka stanowi duże zagrożenie dla kształtowania się osobowości, zwłaszcza w okresie dorastania. Negatywne bodźce związane z niezaspokojeniem wielu potrzeb biospołecznych nasilają trudności emocjonalne u młodzieży, wzmaga się poczucie niższości, zagrożenia, brak wiary w siebie, niestałość uczuć, nasila strach i obawy związane z własną osobą, lęk przed niepowodzeniami szkolnymi i brakiem popularności, przed własną nieudolnością i wadami fizycznymi.
Podsumowując należy zaznaczyć, iż obraz samego siebie jest tym elementem struktury osobowości, który pełni funkcję integrującą i stabilizującą, reguluje aktywność jednostki, jej kontakty z otoczeniem, wyznacza sposób zachowania się w sytuacjach trudnych oraz jest źródłem motywacji do podjęcia pracy nad sobą, dążenia do stawania się coraz lepszym. Negatywny obraz własnego „ja” zmniejsza aktywność i ekspansywność jednostki, powoduje unikanie trudniejszych zadań, obniża poziom aspiracji, wywołuje poczucie winy, rozdrażnienie, zaburzenia wegetatywne, stałe uczucie zmęczenia, obawę przed odrzuceniem, krytyką, potępieniem, zmniejsza wrażliwość na problemy innych ludzi i zainteresowanie nimi, sprzyja kształtowaniu się postawy egocentrycznej oraz zewnętrznej i wewnętrznej izolacji.
Ponieważ choroba przewlekła sprzyja kształtowaniu się negatywnego obrazu samego siebie u dzieci i młodzieży, nauczyciele i wychowawcy, lekarze i pielęgniarki powinni chronić je przed nadmiarem przeżyć traumatyzujących, łagodzić przykre przeżycia związane z chorobą poprzez tworzenie atmosfery ciepła, życzliwości, serdeczności i zrozumienia, kształtować umiejętność pracy nad sobą oraz rozwijać twórcze mechanizmy osobowości, które pozwolą dzieciom skutecznie radzić sobie z ograniczeniami, jakie powoduje choroba w różnych sytuacjach życia.
Bardzo ważne jest rozmawianie z dziećmi o ich chorobie (jeśli ujawniają taką potrzebę) ponieważ w sposób znaczny obniża to poziom lęku oraz pomaga szybciej powracać im do zdrowia. Informacje powinny być przekazywane w sposób zrozumiały i dostępny dla dziecka. Chorobę trzeba przedstawić jako fakt, z którym ono samo i jego najbliżsi muszą sobie poradzić, a nie jako nieszczęście w życiu rodziny. Pomoc w zdobywaniu odpowiednich informacji o chorobie, stopniowe konstruowanie właściwego obrazu własnego stanu ułatwi dziecku w przyszłości, jako młodemu człowiekowi rozwinięcie twórczej, bogatej osobowości. Wprowadzanie na zajęciach atmosfery relaksacji, odprężenia, nauczenie spostrzegania bólu jako zjawiska przemijającego, odwracanie uwagi i zachęcanie do podejmowania pewnych form aktywności obniżają poziom lęku i zwiększają tolerancję na ból. Bardzo ważne w pracy rewalidacyjnej z dziećmi przewlekle chorymi i kalekimi nauczyciela-wychowawcy jest stosowanie elementów niektórych technik psychoterapeutycznych. Nauczyciel i wychowawca w kontaktach z dzieckiem poszkodowanym (chorym) zmierza często do przekształcania lub eliminowania niektórych jego właściwości psychicznych (np. emocje negatywne, niska samoocena). Może więc w sposób przemyślany stosować te techniki psychoterapeutyczne, które nie wymagają specjalistycznych umiejętności. Należą do nich: techniki ekspresyjne (plastyczne, technika kukiełkowa, terapia zabawą), muzykoterapia, techniki relaksacyjne, terapia podtrzymująca.
Techniki ekspresyjne (terapia przez sztukę) pozwala wyrażać uczucia bez posługiwania się słowem. Poprzez ekspresję dziecko rozładowuje napięcie, przeżywa radość tworzenia, uświadamia sobie własną osobowość i swoje możliwości twórcze. Ekspresja plastyczna rozwija wrażliwość wzrokową i wyobraźnię twórczą, wyzwala motywację, kształtuje zdolność wytrwałego działania. Malując dziecko uwalnia się od zahamowań, pokonuje lęk, redukuje napięcie, wzmacnia zaufanie we własne siły. Przykład może stanowić technika malowania 10 palcami. Technika kukiełkowa może być stosowana w pracy z dziećmi, które mają kłopoty z kontaktami społecznymi. Technika ta kształtuje aktywną postawę wobec trudności życiowych, wpływa na uspołecznienie dzieci, kształtuje krytycyzm, zachęca do wyrażania swych przeżyć nie tylko słowem, ale także gestem, mimiką.
Słuchanie muzyki dostarcza odbiorcy przyjemnych przeżyć, pobudza do marzeń, redukuje napięcie zmienia zachowanie i postawy człowieka. Wybór muzyki zależy od wieku dzieci, celów jakie zakłada terapeuta (rozładowanie napięcia, zmiana nastroju, adaptacja do nowych warunków). Zajęcia muzyczne obejmują: słuchanie muzyki, muzykowanie z wykorzystaniem instrumentów, ilustrowanie muzyki pantomimą lub formami plastycznymi, śpiewanie znanych piosenek, zajęcia rytmiczne, ćwiczenia oddechowe, relaksacyjne.
Celem psychoterapii podtrzymującej jest zmiana postawy emocjonalnej dziecka, która rozbudzi jego aktywność, spowoduje wzrost wiary w siebie oraz wyzwoli uczucie zadowolenia. Realizowana jest ona przez rozmowę uspokajającą dziecko i wyjaśniającą mu jego problemy, a także kontakt niewerbalny: uśmiech, dotyk, przytulenie, pozostanie przy łóżku w sytuacji nawrotu choroby. Czuje ono wtedy, że nauczyciel-wychowawca je rozumie i troszczy się o nie. Rozmowy są szczególnie ważne, gdy dziecko adaptuje się do warunków szpitala lub w momentach kryzysowych np. przed zabiegiem. Uwzględnianie technik psychoterapeutycznych w procesie rewalidacji podniesie jego efektywność i uczyni go bardziej atrakcyjnym, przyczyni się również do likwidacji emocji negatywnych oraz ukształtowania pozytywnego obrazu świata i obrazu siebie u dzieci przewlekle chorych i kalekich.
WPŁYW CHOROBY PRZEWLEKŁEJ DZIECKA NA RODZINĘ
Choroba przewlekła zaburza przebieg rozwoju dziecka.
O chorobie przewlekłej mówimy wtedy gdy jest:
długi czas trwania (kilkanaście tygodni i więcej),
łagodniejszy niż w stanie ostrym przebieg,
nieodwracalność zmian patologicznych,
konieczność stałego leczenia
Charakter i zakres tych zmian zależy od specyfiki samej choroby, psychofizycznych właściwości dziecka, całokształtu uwarunkowań sytuacyjnych. Ok. 50 % dzieci przewlekle chorych ma zaburzone psychofizyczne funkcjonowanie.
Specyfika choroby:
Rodzaj i stopień ciężkości:
Dzieci o mniejszych ograniczeniach ujawniają więcej problemów emocjonalnych niż dzieci dotknięte ciężką postacią choroby. Nie mają one grupy odniesienia, nie identyfikują się z chorymi, ani ze zdrowymi. Mocniej przeżywają swoje problemy zdrowotne i w mniejszym stopniu je akceptują. Częściej przeżywają wewnętrzne konflikty i dylematy identyfikacyjne.
Stopień jawności:
Dzieci o mniej widocznych symptomach choroby manifestują więcej problemów emocjonalnych i przystosowawczych niż dzieci dotknięte schorzeniami, które są widoczne. Dzieci te przeżywają silne reakcje lękowe, mają tendencje do wycofywania się, mogą przejawiać zachowania agresywne. Skrajna postawa to fatalistyczne podejście do choroby i życia. Inna, również zaburzona postawa to tzw. wyuczona bezradność - wykorzystanie choroby do swoich celów
Prognoza:
Niekorzystne rokowanie choroby zwiększa poczucie niepewności i zagrożenia, nasila lęk aż do stanu, iż dziecko potrzebuje pomocy psychologicznej lub wręcz psychiatrycznej. Lęk powoduje demobilizację organizmu i nasilenie objawów choroby. Dzieci przeżywające lęki, zwłaszcza lęk przed śmiercią, potrzebują go zwerbalizować, nazwać. Trzeba zauważyć taki moment i porozmawiać z dzieckiem. Gdy to konieczne można poprosić o taką rozmowę psychologa.
Przebieg i czas trwania choroby:
Szczególne zagrożenie dla rozwoju dziecka stanowią schorzenia prowadzące do trwałej niepełnosprawności. Im dłużej dziecko choruje, tym bardziej ujawniają się trudności przystosowawcze. Ważna jest też jakość leczenia i zabiegi lecznicze.
Koszty:
Jeżeli choroba i jej leczenie są rozważane w kategoriach kosztów emocjonalnych i finansowych, to w funkcjonowaniu dziecka pojawiają się nieprawidłowości (zaburzone mechanizmy obronne). Nadawanie nieprawidłowego znaczenia chorobie wywołuje poczucie winy, wstydu, a choroba jest traktowana jako przeszkoda czy przyczyna w realizacji udanego życia.
Psychofizyczne właściwości dziecka
Osobowość:
U dzieci starszych można zauważyć, iż pewne cechy osobowości modyfikują przebieg choroby: lękliwość, niestałość emocjonalna, wrażliwość, kapryśność, samoobwinianiei karanie się.
Wiek dziecka:
We wczesnych fazach rozwoju jeśli opieka i leczenie przebiega w kontakcie emocjonalnym z matką, to nie występują negatywne zmiany w rozwoju. Jeśli jednak pobyt w szpitalu do 3 roku życia trwa dłużej niż kilka tygodni (ponad 8 tygodni), to w rozwoju dziecka mogą pojawić się niekorzystne zmiany będące konsekwencją tzw. syndromu rozłąki (dawna nazwa: choroba sieroca) Pierwsze nieprawidłowości wyraźnie ujawniają się w wieku szkolnym. Tempo rozwoju jest wolniejsze, a rytm nierównomierny. Mogą występować opóźnienia, zahamowania. Sferą rozwoju największego ryzyka jest sfera emocjonalno-społeczna. Regulatorami zachowania stają się emocje negatywne o dużej sile. W kontaktach interpersonalnych pojawiają się reakcje aspołeczne. Krytycznym okresem jest wiek dorastania. Z gwałtownymi zmianami dojrzewania biologicznego wiążą się zmiany będące konsekwencją sytuacji choroby. Sferą ryzyka staje się osobowość - kształtuje się negatywny obraz własnej osoby. W sytuacji pomocy ze strony otoczenia (wsparcie rodziców, rówieśników, adekwatny obraz własnej choroby, aktywne uczestnictwo w życiu) następuje odbudowa obrazu samego siebie. Utrwala się poczucie własnej wartości, następuje wzrost samoakceptacji.
Uwarunkowania sytuacyjne:
Najczęściej są związane z rodziną. Każda choroba zmienia funkcjonowanie rodziny.
Układ więzi emocjonalnych:
W rodzinie pełnej zazwyczaj powstaje symbiotyczna więź pomiędzy matką a chorym dzieckiem. Sytuacja ta może spowodować bierność wychowawczą u ojca, a u zdrowego rodzeństwa kształtuje poczucie krzywdy
Postępowanie wychowawcze rodziców:
Postawy rodziców wobec chorego dziecka mogą być bardzo różne. Rodzice bywają nadopiekuńczy, ochraniający, rozpieszczają dziecko, ale też mogą być nadmiernie wymagający, surowi, chłodni emocjonalnie lub wręcz odrzucający. Konsekwencje nadopiekuńczości to podniesienie poziomu lęku, obniżenie samooceny, brak samodzielności.. Konsekwencje chłodu emocjonalnego to brak empatii, wrogość w stosunku do innych, słabo rozwinięte umiejętności interpersonalne i negatywny obraz świata
Cechy osobowości rodziców i ich wzajemne relacje:
W zachowaniu i w osobowości pojawiają się zazwyczaj negatywne zmiany, zwłaszcza gdy choroba dziecka jest przewlekła. U matki długotrwała choroba dziecka może spowodować depresję bądź zaburzenia psychosomatyczne. To z reguły matka dźwiga cały ciężar opieki i wspomagania rozwoju dziecka. Ta sytuacja przeciążenia powoduje, iż matka ponosi duże koszty emocjonalne. Martwi się też o przyszłość swojego dziecka. Wentylem bezpieczeństwa dla matek i ich zdrowia jest praca zawodowa i dzielenie się obowiązkami związanymi z opieką nad chorym dzieckiem. Ojcowie nie zawsze poczuwają się do odpowiedzialności za opiekę nad własnym dzieckiem. Wielu nie radzi sobie z tą sytuacją - stąd ucieczka w nałogi, wyjazdy zagraniczne za pracą, bądź zapadanie w choroby psychosomatyczne, typu: choroby układu krążenia (nadciśnienie, stany zawałowe) lub choroba wrzodowa
Choroba, zwłaszcza choroba przewlekła dziecka jest sytuacją trudną. Każdy z członków rodziny inaczej reaguje na wiadomość o chorobie dziecka. Zależy to od właściwości psychicznych danej osoby, jak i od więzi emocjonalnych w jakich pozostaje ona z dzieckiem, od roli jaką pełni w rodzinie i od całokształtu sytuacji rodziny. Większość rodziców po pewnym czasie zaburzenia równowagi emocjonalnej mobilizuje się psychicznie do opieki nad dzieckiem i zapewnienia mu opieki medycznej. Aby jednak uzyskać tę względną równowagę emocjonalną w rodzinie często potrzebna jest pomoc z zewnątrz, wsparcie psychiczne i konkretna pomoc innych osób. Rodzice nieraz tylko pozornie przystosowują się do sytuacji, a nie potrafią zmobilizować się do zapewnienia dziecku właściwego leczenia. Troska o zdrowie somatyczne powinna łączyć się z zaspokajaniem potrzeb psychicznych, emocjonalnych, społecznych, ruchowych itp. Dziecko powinno przede wszystkim czuć się kochane i bezpieczne. Dziecko chore ma trudności w zaspokajaniu ważnych dla własnego rozwoju potrzeb.
Rodzice dzieci przewlekle chorych poza współpracą z personelem medycznym mogą odwoływać się do porad i pomocy specjalistów, takich jak psycholog, pedagog, logopeda, psychoterapeuta. Ponadto opieka nad chorym dzieckiem i jego wychowanie wymaga od rodziców dużej cierpliwości, wytrwałości, umiejętności radzenia sobie z sytuacjami trudnymi. Obok czynności opiekuńczo-pielęgnacyjnych i rehabilitacyjnych, rodzice muszą pamiętać o sferze wychowawczej i terapeutycznej. Oddziaływania w tym zakresie służą wspieraniu rozwoju dziecka i kształtowaniu u dziecka tych dyspozycji, które ułatwią mu osiągnięcie samodzielności osobistej i społecznej oraz realizację własnych pragnień i zainteresowań.
Najważniejsze z nich to:
usamodzielnianie osobiste i społeczne dziecka na miarę jego możliwości psychofizycznych
rozwijanie u dziecka zdolności samorealizacji w różnych formach aktywności
kształtowanie u dziecka pozytywnych cech charakteru,
łagodzenie i usuwanie zaburzeń rozwoju dziecka spowodowanych chorobą,
zapewnienie dziecku nauki w takich formach i kierunkach kształcenia, jakie są najbardziej odpowiednie dla niego.
Przewlekła choroba dziecka może wyzwolić wiele pozytywnych i negatywnych zmian, obejmujących wszystkie sfery życia. Charakter tych zmian zależy dużej mierze od gotowości rodziny do tego, by zabezpieczyć choremu dziecku należyte warunki leczenia, rozwoju, nauki. Rodzina przy sprzyjających warunkach, z odpowiednim potencjałem emocjonalnym, motywacyjnym, intelektualnym, posiadająca dobre warunki materialne, jest w stanie uchronić się od niepożądanych zmian i może skutecznie rozwiązywać trudności związane z chorobą dziecka.
1