CZYNNIKI STRESOGENNE ZWIĄZANE Z AUTYZMEM WYSTĘPUJĄCYM W RODZINIE
Ogólny wpływ autyzmu.
Ogólna zasada głosi iż najlepiej by było gdyby autyzm był zidentyfikowany, czy też wykryty jak najszybciej. Jest to zasada stosowana w odniesieniu do wszystkich chorób lub różnego rodzaju zaburzeń. Wpływ autyzmu na rodzinę jest bardzo głęboki. Pojawienie się w rodzinie dziecka autystycznego niesie za sobą wiele sytuacji nieznanych, niezrozumiałych dla rodziców, bądź tez opiekunów. Stresujący wpływ autyzmu wynika przede wszystkim z defektów poznawczych i ich pochodnych, tradycyjnie przypisywanych autyzmowi.
Są to przede wszystkim:
zaburzenia komunikacji, relacji społecznych
samookaleczenia
napady złości
zachowania obsesyjno-kompulsywne
zależność od innych na całe życie
Czynniki stresogenne wpływają na każda dziedzinę życia rodziny począwszy od reakcji samej rodziny poprzez sposób prowadzenia gospodarstwa domowego, finanse, stan emocjonalny i psychiczny członków rodziny, stosunki małżeńskie, stan zdrowia członków rodziny, złe stosunki pomiędzy rodzeństwem, relacje z dalszą rodziną, bliskim otoczeniem itp.
Autyzm stwarza o wiele więcej sytuacji stresogennych aniżeli innego rodzaju zaburzenia. W oparciu o badania Holroyd'a, McArthura, Bouma, Schweitzera, Bagenholma i Gillberga można stwierdzić, iż matki dzieci autystycznych w odróżnieniu od matek dzieci cierpiących na inne zaburzenia dużo częściej tracą wiarę w swe możliwości rodzicielskie, zadowolenie z małżeństwa, z partnera oraz zdolności adaptacyjnych rodziny.
W trakcie badań spotykano się również ze stwierdzeniami matek dzieci autystycznych, iż dzieci charakteryzują się mniejszym przywiązaniem. Kobiety te w odróżnieniu od matek dzieci cierpiących np. na zespół Downa odnotowywały mniejszą satysfakcję z opieki nad swoimi dziećmi. W przypadku dzieci autystycznych mamy do czynienia z trudnymi cechami osobowości, z którymi niełatwo jest sobie poradzić. Bardzo często występują także problemy z organizacją i przebiegiem rodzinnych czynności, takich jak organizacja posiłków, wspólne ich spożywanie, spędzanie wakacji. Sytuacje tego typu powodują bardzo poważne zaburzenia integracji rodziny.
Pojawienie się dziecka autystycznego w rodzinie oraz problemów towarzyszących jego wychowaniu sprawia, iż rodzice niejednokrotnie oddalają się od siebie. Dochodzi także do wzajemnego obwiniania się („To jest nasza wina, że on/ona jest taki/taka”).
W trakcie badań wykazano także, iż to właśnie bezpośredni opiekun, którym zazwyczaj jest matka jest bardziej podatny na wszelkiego rodzaju stany depresyjne, załamania nerwowe itp.
2.Wpływ autyzmu na rodziców:
Fakt posiadania dziecka z autyzmem wywiera bardzo istotny, ale także bardzo złożony i skomplikowany wpływ na rodziców.
Rodzice bardzo różnie reagują na fakt, iż to właśnie ich dziecko cierpi na pewnego rodzaju zaburzenia. Do najczęściej spotykanych reakcji należą:
złość
poczucie bezsilności i winy
szok
głębokie załamanie
depresja
Dopełnieniem tego typu reakcji emocjonalnych jest fakt, że dziecko autystyczne po urodzeniu wygląda tak samo jak zdrowe dziecko i nic tak naprawdę nie wskazuje iż jest ono w mniejszym lub większym stopniu upośledzone. W rozwoju dziecka autystycznego istnieje okres, w którym wydaje się ono zupełnie normalne i będące w stanie spełnić oczekiwania, wymagania nałożone przez rodziców. To właśnie ten okres sprawia, że co raz trudniejsze staje się pogodzenie z diagnozą, a także ze stopniowym narastaniem symptomów zaburzenia.
Tego typu sytuacje są niezmiernie stresogenne, a niejednokrotnie zmuszają rodziców do ponownego przeanalizowania swoich aspiracji- dochodzi w takim przypadku do zmieszania się nadziei z rozpaczą (potwierdziły to badania Harrisa przeprowadzone w 1991 roku).
Większość negatywnych uczuć, a także myśli zostaje stłumiona wewnątrz siebie, ponieważ rodzice zdają sobie sprawę, iż ich dziecko do końca życia będzie od kogoś zależne.
Bardzo często pojawia się myśl o przemijaniu, a także pytanie co stanie się z dzieckiem po ich śmierci, czy będzie miało należytą opiekę, rehabilitację itd.
Wśród badanych rodziców pojawiały się także przypadki osób, które za zaistniały stan rzeczy, czyli posiadanie dziecka niepełnosprawnego obwiniały partnera. Prowadziło to do rozpadu związku, co wywierało negatywny wpływ na psychikę dziecka autystycznego.
Występowały także zgoła odmienne typy reakcji, do najczęstszych należy zaliczyć obwinianie się rodziców w głównej mierze zwłaszcza matek o niewystarczającą ilość pozytywnych uczuć kierowanych do dziecka.
W nie małym stopniu na negatywne stany uczuć rodziców mieli wpływ członkowie rodzin, a także ludzie z bliskiego otoczenia rodziny dziecka autystycznego co prowadziło do występowania długotrwałych stanów depresyjnych u rodziców dziecka.
W trakcie badań dowiedziono, iż na długotrwały wpływ czynników stresogennych inaczej reagują matki, a inaczej ojcowie co pozwoliło wyciągnąć pewne wnioski.
matki głównie z racji tego, iż na ogół więcej czasu poświęcają dzieciom są bardziej podatne na stres aniżeli ojcowie
w dużej mierze przypadków z dwojga partnerów, to właśnie najczęściej matki obwiniają się za upośledzenie dziecka
kobiety gorzej oceniają swoje umiejętności rodzicielskie
ojcowie natomiast wykazują bardzo dużą podatność na popadanie w stany depresyjne
cechują się niejednokrotnie trudnościami w nawiązywaniu relacji z innymi ludźmi
bardzo często w większym stopniu maja problemy związane z własną osobowością aniżeli ojcowie dzieci zdrowych
bardzo duża liczba ojców okazywała troskę o stan zdrowia, a także stan emocjonalny partnerki, łączyło się to w większości przypadków z poczuciem winy wobec partnerki, iż to właśnie na niej spoczywa cała odpowiedzialność za wychowanie, prawidłową rehabilitację dziecka oraz funkcjonowanie rodziny
Negatywna ocena swoich możliwości rodzicielskich nagminnie występująca u matek dzieci autystycznych miała swoje źródło w braku oczekiwanej reakcji dziecka na podstawowe działania rodzicielskie. Niemożliwość wyrażania swoich własnych emocji przez dziecko z autyzmem prowadziła do obniżenia pozytywnych stosunków na linii matka-dziecko.
Sytuacje tego typu są jednymi z głównych powodów występowania stresu i stanów depresyjnych u matek dzieci autystycznych.
W rodzinach, które posiadają oprócz dziecka z zaburzeniami, także dzieci zdrowe bardzo trudne jest traktowanie ich uczciwie tzn. „na równi”. Zawsze w pierwszej kolejności realizowane są potrzeby dziecka autystycznego, a dopiero później zdrowych dzieci. Takie zachowanie powoduje zamartwianie się o prawidłowy rozwój, a także właściwe uczestniczenie w normalnych relacjach społecznych zdrowego dziecka.
Posiadanie dziecka niepełnosprawnego, wiąże się zwykle z potrzebą większej uwagi, a także energii rodziców, co bardzo często zagraża stosunkom pomiędzy partnerami.
Brak czasu, pozostawanie w ciągłym stresie powoduje co raz rzadsze stwarzanie intymnej atmosfery, a co za tym idzie prowadzi do stopniowego rozkładu związku.
Badania specjalistów m.in. Trute'a i Hauch'ea wykazały, że matki dzieci autystycznych mniej czasu poświęcają na spotkania towarzyskie, spontaniczne wypady na zakupy czy też dbanie o swój wygląd zewnętrzny. Normalny wygląd fizyczny takiego dziecka, destrukcyjny charakter jego zachowania, a także ciągły brak zrozumienia dla problemu autyzmu w społeczeństwie wielu narodowości powoduje, iż nadal większość rodziców odbiera chorobę swojego dziecka jako swego rodzaju piętno, co niestety pogłębia ich już i tak duże poczucie izolacji społecznej.
Na podstawie książki pt” Autyzm. Jak pomóc rodzinie.” Peter'a Randalla oraz Jonathana Parkera, Wyd.GWP, 2001