Dr Dorota Kornas - Biela
Instytut Pedagogiki
Katolicki Uniwersytet Lubelski
Diagnostyka prenatalna - i co dalej?
Psychospołeczny problem naszych czasów
Wiek XX był wiekiem wielkich paradoksów. Z jednej strony doceniał wartość życia ludzkiego, z drugiej strony zakwestionował ją, jeśli nie spełnia ono kryterium odpowiedniej jakości. Przykładem tej postawy jest selektywna aborcja dzieci zdiagnozowanych prenatalnie jako obciążonych chorobą lub wadą; pozbawianie koniecznej do życia opieki niepełnosprawne noworodki i niemowlęta; bierna (lub czynna, chociaż ukrywana) eutanazja skracająca życie dzieci ciężko chorych. Rozwój diagnostyki prenatalnej jest ściśle związany ze dostępnością usług aborcyjnych, gdyż wobec niewielu zdiagnozowanych prenatalnie chorób jesteśmy w stanie podjąć skuteczne działania lecznicze. Poszerzanie się zakresu usług w tej dziedzinie niesie ze sobą ryzyko jeszcze większej medykalizacji i komercjalizacji okresu ciąży i porodu, zmian w systemie ogólnospołecznych wartości oraz w rozumieniu relacji rodzinnych, wprowadzenia kontroli „jakości życia” oraz ograniczenia wolności w wyborach prokreacyjnych, nasilenia negatywnych postaw wobec osób niepełnosprawnych i zmniejszenia zobowiązania ze strony państwa do opieki nad nimi.
Złudne poczucie wolności
Współczesna medycyna stara się coraz bardziej panować nad losem i przypadkiem, coraz więcej spraw czyni przedmiotem wyboru. Trzeba jednak pamiętać, że wybór jest jednak dość ograniczony, a uzyskane poczucie wolności bardzo zwodnicze. Ma to miejsce między innymi zawsze wtedy, gdy dana usługa medyczna staje się rutynową. Skorzystanie z niej bowiem przestaje być wynikiem swobodnego wyboru, lecz staje się zobowiązaniem (np. lekarz odmawia dalszego prowadzenia pacjentki w razie odmowy poddania się badaniom diagnostycznym lub proponowanemu leczeniu). Rutynowe stało się badanie ultrasonograficzne, lecz również inne metody diagnozy, w miarę rozwoju placówek oferujących badania, są coraz częściej traktowane jako niezbędny element opieki prenatalnej, np., gdy w USA zaczęto stosować amniocentezę, proponowano ją kobietom powyżej 40 roku życia, ale w miarę dostępności badań obniżano wiek tzw. ryzyka genetycznego do 38 lat, później do 35 lat, obecnie w wielu placówkach proponuje się to badanie kobietom powyżej 32 lat. Sama wiec dostępność i uznanie usługi medycznej za rutynową zmienia liczbę osób, które podpadają pod kwalifikację „osoby z ryzykiem genetycznym” urodzenia dziecka z choroba Downa, a które czują się przez to przymuszone do kontroli stanu jego zdrowia.
W wyniku zmian w podejściu do prokreacji, jakie zaszły w drugiej połowie XX wieku, rodzice stali się w dużym stopniu niewolnikami coraz bardziej doskonalonych technologii medycznych. Chociaż możliwość skorzystania z diagnostyki prenatalnej jest im przedstawiana jako szansa kontroli własnej płodności, to jednak zastosowanie tej czy innej metody (a nawet kilku) detekcji stanu zdrowia dziecka przed urodzeniem często nie rozszerza możliwości decyzyjnych, co do dalszego postępowania leczniczego, gdyż liczba chorób możliwych do leczenia w okresie prenatalnym jest znikoma. Większość chorób i wad wrodzonych nie jest w ogóle uleczalna, więc realne wyjście, jakie rodzice mają, aby kontrolować wynik prokreacji jest głównie jedno - aborcja. Może dziwić powszechne zjawisko roztaczania przed coraz to młodszą kobietą wizji ewentualnego obciążenia dziecka chorobą wrodzoną i wysuwania propozycji coraz bardziej wymyślnych i częstszych badań prenatalnych, przy nieporównywalnie małych możliwościach leczenia lub terapii genowej i prenatalnej.
Nowe technologie prokreacji jak i diagnostyki prenatalnej na poziomie indywidualnym z pewnością rozwiązują trudną sytuację życiową i dają jednostce poczucie, że zdobyła kontrolę nad swoim losem. Jednak jeśli kontrola stanu zdrowia dziecka nie otwiera dalszych „drzwi” tzn. możliwości wyborów różnych działań terapeutycznych, to rodzice czują przymus wyboru takiej opcji działań, która jest społecznie akceptowana, tzn. są oni limitowani do wyboru aborcji selektywnej (lub tzw. przyspieszonego porodu). Od strony psychologicznej mamy więc do czynienia z sytuacją nie tyle wolności wyboru, co wyboru zdeterminowanego przyswojonymi standardami i oczekiwaniami społeczności, co do tzw. „jakości życia wartego przeżycia”. Te standardy stanowią tak silną presję na rodziców, dlatego trudno mówić o wolności wyboru w tym zakresie. Rodzice w tej sytuacji nie staja wobec „wolnego wyboru”, ale wobec „konieczności wyboru” selekcyjnej aborcji, gdyż społeczeństwo narzuca im standardy, co do „jakości życia”, „jakości zdrowia” rodzonych dzieci, a przez antyrodzinną politykę strukturyzuje i zawęża wybory, a tym samym utrudnia decyzję o urodzeniu dziecka z problemem zdrowotnym. Lęk przed niespełnieniem oczekiwań społecznych, co do jakości „produktu prokreacji” i związane z tym przewidywane odrzucenie społeczne oraz poczucie winy stanowi dla rodziców silną presję w kierunku korzystania z wszelkiej dostępnych form ustrzeżenia się przed urodzeniem dziecka niepełnosprawnego.
Obserwacje, poczynione na przestrzeni trzydziestu lat rozwoju usług związanych z diagnostyką w różnych krajach, niezmiennie potwierdzają fakt, iż rodzice rzadko decydują się na urodzenie dziecka obciążonego wadą lub poważną chorobą wrodzoną. Dzieje się tak również z powodu samotności rodziców w sytuacji podejmowania tak ważnych i dramatycznych decyzji życiowych. Rodzice otrzymujący informację o obciążeniu dziecka chorobą wrodzoną zostają sami na etapie decyzji „co dalej”, ale również potem, jeśli zdecydują się na jego urodzenie. Przewidywanie samotności i bezradności w radzeniu sobie z problemami ciąży, porodu i wychowania dziecka, o którym wiadomo, iż urodzi się chore lub z wadą rozwojową, wywołuje paniczny strach, pod wpływem którego rodzice czują presję rozwiązania trudnej sytuacji poprzez aborcję. Poza tym, urodzenie dziecka niepełnosprawnego w sytuacji, gdy rodzice mogli uchronić się przed jego urodzeniem poprzez selektywną aborcję, zmniejsza zobowiązanie ze strony państwa do pomocy im w tej sytuacji oraz wywołuje u rodziców poczucie winy, z racji obciążenia społeczeństwa ciężarem troski o niepełnosprawnego obywatela.
Rozwój usług prenatalnych czyni decyzje prokreacyjne decyzjami indywidualnymi, pragmatycznymi i medycznymi (między pacjentką i ginekologiem), zatraca się natomiast ich charakter moralny. Skorzystanie z badań prenatalnych jest traktowane jako wyraz odpowiedzialności rodziców za jakość ich aktywności prokreacyjnej, która podlega społecznej ocenie. Z jednej więc strony społeczność ingeruje w decyzje pary domagając się rodzenia tylko zdrowych dzieci, z drugiej strony funkcjonuje przeświadczenie, że dziecko jest własnością rodziców, a więc zaspokojenie jego specjalnych potrzeb, jeśli okaże się chore lub niepełnosprawne, jest traktowane jako ich prywatna sprawa. Polityka społeczna państw odnosi się do faktu niepełnej sprawności jako do problemu klinicznego pary ludzkiej, a nie jak do problemu społeczno - politycznego. Pozostawia więc tę sprawę rodzicom, zwalniając się w dużym stopniu od rozwiązań ich problemów i zaspokojenia ich specjalnych w tym wypadku potrzeb. Takie zorganizowanie życia społecznego, w którym jest miejsce jedynie dla zdrowych i sprawnych, jest formą szantażu wobec rodziców, którzy czują się przymuszeni do wyboru diagnostyki prenatalnej z uwzględnieniem selekcyjnej aborcji.
Kontrola „produktu prokreacji”
Rozwijające się ciągle usługi medyczne zwiększają możliwości kontroli jakości prokreacji, stąd medycyna staje się instytucją społecznej kontroli jakością tym zakresie. Rodzi się w tym kontekście wiele pytań, na które trudno o odpowiedź, np. co może a co powinno podlegać kontroli, jak można kontrolować, dlaczego należy kontrolować, w jakim celu prowadzona jest kontrola, do czego ona doprowadzi, jaki może mieć zakres, kto na niej ucierpi, a kto zyska.
Wśród różnych objawów kontroli jakości prokreacji szczególnie dramatycznym dla rodziców jest aborcja selekcyjna tzw. płodu defektywnego, która ma na celu nie dopuszczenie do urodzenia dziecka zdiagnozowanego prenatalnie jako obciążonego wadą lub chorobą wrodzoną. Jest to rodzaj aborcji najbardziej, po ratowaniu życia matki, społecznie akceptowany. Nie oznacza to jednak, że jest psychologicznie łatwy. Wręcz przeciwnie. Najpierw kobieta jest zachęcana, by akceptowała stan ciąży i pokochała dziecko, a jednocześnie proponuje się jej czekanie na wynik prenatalnej diagnozy, stwierdzający, czy dziecko zasługuje na dalsze życie. Najpierw wymaga się od kobiety, by od poczęcia troszczyła się o zdrowie dziecka a potem, jeśli okaże się obarczone wadą lub chorobą sugeruje się jej wyabortowanie go jako produktu nieudanej prokreacji. Korzystając z diagnostyki prenatalnej doświadcza ona dwóch przeciwstawnych uczuć - lęku o zdrowie i życie dziecka oraz niechęci do niego w razie nie spełnienia oczekiwań; lęku o jego uszkodzenie w wyniku zastosowania procedur diagnostycznych a jednocześnie gotowość poddania się procedurze powodującej jego śmierć, jeśli nie spełni ono kryterium zdrowia.
Procedura kontroli zdrowia dziecka prenatalnego, poprzez przekaz sprzecznych oczekiwań wobec kobiety, jest silnie stresogenna i powoduje zamieszanie w jej przeżyciach. Obsesja kontroli prenatalnej staje się dla wielu rodziców niezmiernie nerwicogenna, bowiem od poczęcia dziecka - ciążę traktuje się jak chorobę, którą trzeba monitorować medycznie; kobietę jako zobowiązaną do kontroli ciąży pacjentkę; płód jako rzeczywistość poddawaną kontroli, by w zależności od przewidywanej jakości życia, podejmować decyzje, czy jest intruzem i można go uśmiercić, czy też potencjalnym pacjentem. To jakość wyniku kontroli zdrowia i decyzja dorosłych decyduje o statusie ontycznym dziecka - albo zostaje uznanym jako pacjent, który wraz z matką podlega dalszej rutynowej opiece lekarskiej, albo zostaje uznanym za specjalnego pacjenta, który jako obciążony chorobą wymaga szczególnej troski, albo też traci status dziecka i pacjenta a życie jego nie podlega ochronie i zostaje procedurą medyczną przerwane.
Medykalizacja procesu prokreacji
Obserwując rozwój prenatalnych usług medycznych należy się spodziewać, że różne ich formy będą coraz bardziej dostępne, a tym coraz więcej osób stanie się rokrocznie użytkownikami różnych badań diagnostycznych i coraz więcej osób skorzysta z nich wielokrotnie (czasem z różnych jej metod) w przebiegu jednej ciąży. Im większy nastąpi rozwój różnych usług związanych z diagnozą stanu zdrowia dziecka przed urodzeniem tym samym zwiększy się medykalizacja przebiegu ciąży i porodu, stwarzając coraz to nowe problemy psychologiczne, moralne i społeczne. Jest to zjawisko szczególnie niekorzystne, bo dotyczy każdego człowieka, który od poczęcia staje się pacjentem. Niestety sama dostępność aparatury i leków staje się moralnym zobowiązaniem do ich stosowania (imperatyw użycia) a entuzjazm wobec nowych procedur powoduje trudności w określeniu prawdziwego dobra pacjenta.
Medykalizacja ciąży i porodu niesie ze sobą szereg negatywnych konsekwencji dla osobistych przeżyć rodziców, np. zwiększa poczucie bezradności wobec tego, co może zagrozić dziecku, a tym samym powoduje wzrost niepokoju; narusza zaspokojenie szeregu potrzeb psychicznych, np. potrzeby autonomii, prywatności, intymności, sprzyja powstawaniu dystansu w relacji personel - rodzice; zwiększa poczucie dominacji ze strony nieprzewidywalnych czynników (np. aparatury, środków medycznych). Poza tym ma ona również konsekwencje o charakterze społecznym, np. zmienia znaczenie prokreacji i wartość dziecka w świadomości ludzi; zwiększa kryteria wymagań wobec zdrowia i sprawności psychofizycznej, jakie musi spełnić dziecko, by mogło się narodzić, jak też zwiększa społeczne oczekiwania wobec prokreacji (decydujące, np. o satysfakcjonującej ocenie przebiegu ciąży lub porodu); zwiększa poczucie odpowiedzialności rodziców w związku z wykorzystaniem wszystkich możliwych form detekcji płodu i medycznej obsługi zdarzeń prokreacyjnych; stwarza niebezpieczeństwo kształtowania postawy nietolerancji i odrzucenia wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin; rozbudza fałszywe przekonanie, że społeczeństwo może ustrzec się przed urodzeniem dzieci chorych i zapewnić, „ by na świat przychodziły tylko zdrowe dzieci”.
Komercjalizacja prokreacji
Rozszerzenie zakresu i dostępności badań prenatalnych jest również przejawem komercjalizacji w zakresie prokreacji. Dostępność coraz bardziej wyrafinowanych metod monitorowaniu stanu dziecka i zdrowia kobiety obciąża kosztami badania nie tylko budżet państwa lub firmy ubezpieczeniowe, ale również zmienia w świadomości społecznej znaczenie okresu ciąży, który coraz częściej jest rozpatrywany w aspekcie koniecznych nakładów ekonomicznych na diagnostykę prenatalną, leczenie i hospitalizację w okresie ciąży i porodu. Nie każdego, kto pragnąłby dziecka, będzie stać finansowo na pokrycie kosztów „niezbędnych” wizyt i badań lekarskich.
Komercjalizacja okresu ciąży i porodu łączy się z komercjalizacją samej osoby dziecka poczętego. Fakt, iż używa się określenia „możemy sobie pozwolić na dziecko”, „stać nas na dziecko” wskazuje na to, że dziecko tak jak samochód stało się towarem luksusowym. W tym kontekście urodzenie dziecka chorego lub niepełnosprawnego oznacza nabycie wyjątkowo luksusowego towaru, gdy zaś jest możliwość uchylenia się od jego posiadania, a ktoś rezygnuje z tego, oznacza, iż funduje sobie drogi „produkt”. Stawia się pytania, ile pieniędzy trzeba będzie zużyć, aby taki „specjalny produkt” podtrzymać przy życiu i zapewnić rozwój na miarę jego możliwości; czy daną rodzinę i państwo na to stać? Istnieje realne niebezpieczeństwo, obserwowane już na Zachodzie, że społeczeństwo będzie dawało do zrozumienia rodzicom, że nie powinni obarczać innych obywateli kosztami leczenia „wybrakowanych dzieci”. Publikowane analizy ekonomiczne wskazujące jak nieopłacalne jest podtrzymywanie przy życiu, leczenie, rehabilitacja i wychowywanie dzieci niepełnosprawnych i chorych w porównaniu z kosztami diagnostyki prenatalnej i selekcyjnej aborcji w szczególny sposób obrazują fakt, iż przyznawanie przez państwo środków finansowych na rozwój sieci usług prenatalnych wynika z koncepcji człowieka jako towaru wymiennego, który można ocenić pod względem jakości, w kontekście jego przyszłych wymagań finansowych i na tej podstawie „ometkować” i dopuścić do „obiegu”, tzn. do urodzenia. Rodzice coraz częściej zostaną postawieni wobec problemów związanych z koniecznością poddania się badaniom genetycznym lub prenatalnym, poddania dziecka terapii genowej lub prenatalnej, wstrzymania opieki neonatalnej. Wszystkie decyzje co do badań i leczenia mają ogromne konsekwencje finansowe i zawsze, nawet, gdy rodzice nie są osobiście obciążeni kosztami, ekonomiczny kontekst zakłóca ich dobre samopoczucie.
Poznanie około czterech tysięcy chorób genetycznie uwarunkowanych oraz rozszyfrowanie ludzkiego genomu stwarzają następne niebezpieczeństwo dalszej komercjalizacji sfery prokreacji. Oto bowiem realne stają się w niedalekiej przyszłości wymagania firm ubezpieczeniowych i pracodawców do poddawania się testom genetycznym przez potencjalnych rodziców (np. ich genomu, komórek płciowych) lub badania genetyczne embrionu i wycofywanie się z finansowania leczenia dziecka, jeśli rodzice nie zgodzą się na aborcję dziecka chorego („płodu defektywnego”). „Pula ryzyka”, czyli liczba osób, które przewidywalnie będą obciążały firmę ubezpieczeniową kosztami, będzie w ten sposób identyfikowalna i mogą być one zmuszane do płacenia wyższych składek ubezpieczeniowych. Istnieje ryzyko wytworzenia się w „Nowym Wspaniałym Świecie” genetycznego systemu kastowego („powszechne ubezpieczenie” tylko dla tych osób, które nie są obciążone zagrożeniem poważnych schorzeń) oraz różnych form dyskryminacji bazującej na typie genetycznym (dlaczego mam płacić za ryzykantów?). Grząski teren genetycznego monitoringu posługując się kosztorysami i kryteriami kontroli jakości stawia przed człowiekiem pytania o to, co i kogo może legitymować, by projektować człowieka, o prawomocność i granice programowania ludzkiej generacji, o reguły wyceny efektywności i sukcesu w tej dziedzinie.
„Jakość życia” kryterium zgody na życie
Horyzontalna wizja życia i konsumpcyjne oraz utylitarne podejście do niego prowadzi do odrzucenia bezwzględnej wartości życia ludzkiego i przyjęcia kryterium „odpowiedniej jakości". Idea „jakości życia”(quality of life) jest bardzo obecnie lansowana i budzi społeczne zrozumienie oraz chęć sprostania stawianym przez nią wymaganiom. Chcemy bowiem żyć na jakimś akceptowalnym poziomie i uznajemy prawa innych do życia o odpowiedniej jakości. Hasła związane z zapewnieniem jakości życia są bardzo chwytliwe i niepostrzeżenie przyjmujemy, że jeśli nie można sobie lub innym zapewnić życia o odpowiedniej jakości, to nie warto żyć lub też można o tę „jakość życia” wszelkimi sposobami zabiegać. Pod tym hasłem kryje się jednak niebezpieczeństwo przyjmowania standardów oceny tego, że „są takie życia nie godne przeżycia”. Forma życia oceniona jako niegodna dalszego trwania (wrongful life) może podlegać zniszczeniu. W tym kontekście, czymś usprawiedliwionym wydaje się być selektywna aborcja dziecka obciążonego chorobą lub wadą, pozbawienie ciężko chorych noworodków koniecznej dla nich opieki medycznej, bierna lub aktywna eutanazja nieuleczalnie chorych. W takim systemie wartości nie ma miejsca na bezwzględną miłość rodzicielską, poświęcenie i heroizm w opiece rodzicielskiej.
Wytworzony przez standardy społeczne dotyczące zdrowia, lęk przed urodzeniem dziecka niepełnosprawnego, jest w gruncie rzeczy podłożem tego, co społeczność nazywa „racjonalną decyzją”, a co polega poprzez aborcję selektywną na likwidacji „choroby wraz z chorym”. Dziecko, traktowane jako przedmiot własności rodziców, zostaje wycenione zgodnie ze społecznym zapotrzebowaniem i standardami, co do cech pożądanych Inie akceptowanych. Traktowane jest ono jak towar, którego wartość można skalkulować, m. innymi w aspekcie jego użyteczności społecznej. Traktowane przedmiotowo musi przejść kontrolę jakości, aby mogło się urodzić lub by po urodzeniu pozwolono mu żyć. Wartość dziecka jest odwrotnie proporcjonalna w stosunku do kosztów, jakie muszą ponieść rodzice i społeczeństwo w związku z jego utrzymaniem i zapewnieniem mu życia o odpowiedniej jakości.
Pogląd, iż życie ludzkie ma wartość względną i zależy od jego jakości oznacza, że miernikiem jego wartości i sensowności może być dowolna cecha, np. odpowiedni wygląd zewnętrzny, sprawność fizyczna, stan zdrowia, niezależność osobista, przydatność i użyteczność społeczna. Kryteria tzw. jakości „życia wartego przeżycia” różnią się kulturowo, ale wiadomo, że stawiane jednostce wymagania w tym zakresie, wzrastają wraz z podnoszeniem się poziomu życia. Im bardziej społeczeństwo jest rozwinięte i wyższa jest stopa życiowa, tym wyższe są standardy urody, zdrowia, sprawności fizycznej i psychicznej, dyspozycji umysłowych i osobowościowych, którym człowiek musi sprostać. Społeczeństwo oczekuje od obywateli coraz większego zakresu coraz bardziej wyrafinowanych umiejętności oraz przekraczania barier językowych, kulturowych, jak też stwarzanych przez określoną organizację życia (np. architektonicznych). Jeśli natomiast człowiek nie będzie mógł przeżyć życia o określonym standardzie i spełnić wysuwanych wobec niego oczekiwań, może zostać uznany za „dziecko niechciane”, „osobę nie w pełni tego słowa znaczeniu”, „egzemplarz wybrakowany”, „życie pozbawione wartości”. Jeśli ktoś zostaje prenatalnie zdiagnozowany jako nie będący potencjalnie w stanie „wygrać z losem”, oceniany jest jako „życie nie warte przeżycia”, a więc i niepożądany i takiemu człowiekowi odbierane jest prawo do życia i opieki.
Ocena jakości życia jest również bardzo zindywidualizowana. To, co dla jednej osoby jest akceptowalną jakością życia, dla innej wydaje się niewystarczającą. Drugi człowiek, zależny od nas, oceniany jest jako agresor wobec naszych dóbr, traktowany jako intruz naruszający dotychczasowy poziom naszego życia lub uniemożliwiający nam podniesienie poziomu zaspakajania własnych potrzeb. Jednak wzgląd, jakim jest jakość życia, jest często tak formułowany, iż wywołuje wrażenie, że chodzi o dobro osoby, na której życiu dokonuje się zamachu, np. kobieta uzasadnia decyzję o aborcji tym, że lepiej, aby dziecko się nie urodziło, skoro narażone byłoby na cierpienie lub odrzucenie społeczne.
Hedonistyczny, pragmatyczny i utylitarny system wartości powoduje wzrost oczekiwań społecznych, co do warunków, jakie musi spełniać dziecko (coraz częściej już nie tylko pod względem zdrowia), aby jego urodzenie mogło być zaakceptowane. Można spodziewać się, iż w miarę rozwoju technik diagnostycznych wzrastać będzie liczba chorób i wad, przed którymi będzie można uchronić się drogą selektywnej aborcji, a tolerancja społeczna wobec choroby i kalectwa będzie maleć. Pojęcie „zdrowia genetycznego” jako nieostre będzie obejmować coraz więcej cech uznanych arbitralnie jako pożądane, coraz mniej osób będzie spełniać kryterium zdrowia genetycznego.
Filozofia stosowania diagnostyki prenatalnej w miarę rozwoju możliwości detekcji chorób wrodzonych staje się niebezpiecznie reminiscencją eugeniki (uzyskiwania charakterystycznych dla niej celów: polepszenia puli genowej populacji ludzkiej, pomocy parze w doborze potomstwa). Czasem, zamiast terminu aborcja selektywna używa się określenia aborcja terapeutyczna, aby spowodować w świadomości personelu medycznego przekonanie, że jego działanie jest formą terapii społecznej, gdyż wprawdzie podmiot terapii umiera, ale społeczeństwo zostaje uwolnione od „osoby problemowej” i polepsza się jego „pula genowa” populacji, co zwiększa prawdopodobieństwo wzrostu cech społecznie pożądanych (eugenika pozytywna). Takie podejście oznacza, że osoba jest potraktowana nie jako byt autonomiczny, ale jako część większej całości - społeczeństwa, które ma prawo decydować o jej dalszym życiu ze względu na swoje dobro, któremu człowiek byłby podporządkowany. W miarę doskonalenia sposobów „odczytywania” genotypu embrionu rodzice będą mogli otrzymać coraz więcej informacji o przyszłych cechach dziecka a tym samym dokonywać świadomego wyboru, który embrion chcą mieć jako swoje przyszłe dziecko. Coraz częściej będzie chodziło nie tylko o eliminację wad genetycznych, ale również o celowy dobór pożądanych cech genetycznych, a więc już nie tylko o to, by dać rodzicom upragnione dziecko, ale by dać dziecko doskonałe („perfect child”), dziecko spełniające ich oczekiwania.
Osłabienie więzi rodzinnych
i utrudnienia w kształtowaniu się przywiązania do dziecka prenatalnego
Niewątpliwie, jednym ze składników szczęścia rodziców jest możliwość przeżywania okresu ciąży i porodu w atmosferze kształtującej się coraz bardziej bogatej i silnej więzi z dzieckiem. Fakt dostępności badań prenatalnych, może wpłynąć na zahamowanie rodzenia się przywiązania i miłości rodziców do dziecka w prenatalnym okresie jego rozwoju. Rodzice zabiegając o likwidację wszelkiej niepewności co do stanu zdrowia dziecka, wstrzymują się od wchodzenia w bliższe relacje z nim do czasu wyniku prenatalnej diagnozy. Oznacza to pozbawianie dziecka ważnych dla niego bodźców rozwojowych związanych z pozytywną komunikacją rodziców z nim oraz zniszczenie szansy emocjonalnego dojrzewania, jakie wnosi towarzyszenie rozwojowi dziecka w łonie. Brak reakcji emocjonalnej w odpowiedzi na selektywną aborcję a nawet doświadczenie ulgi z powodu pozbycia się tym sposobem „kłopotu”, świadczy nie tyle o zapewnieniu sobie przez rodziców „prawa do szczęścia” i uniknięciu cierpienia, ile o zmniejszeniu wrażliwości na tragiczną wymowę tego, co się wtedy wydarza, zaniku zrozumienia, czym jest macierzyństwo, braku czułości wobec bezbronnej, potrzebującej pomocy istoty.
Korzystanie z diagnostyki prenatalnej z uwzględnieniem selektywnej aborcji narusza podstawowe więzy rodzinne, bo trudno przeobrazić nieprzychylny stosunek do dziecka z problemem zdrowotnym przed urodzeniem na pozytywny stosunek do niego, jeśli urodziło się z tym defektem. Rodzice narażeni są również na trudności w uznaniu wartości życia dziecka z wadą i jego akceptacji oraz w przyjęciu zobowiązania do opieki nad nim, jeśli urodziło się dziecko chore, a sami przedtem rozważali możliwość aborcji selekcyjnej; jeśli z jakiegoś powodu zrezygnowali z badań diagnostycznych (i teraz mogą tego żałować), jeśli choroba nie została prenatalnie wykryta lub nie jest dotychczas możliwa do stwierdzenia w tym okresie; jeśli nie wiedzieli o możliwości badań prenatalnych lub wystąpienie wady było trudne do przewidzenia.
Podobnie, praktyki hamujące tworzenie się przywiązania rodziców do dziecka przed urodzeniem, zaburzają również przywiązanie dzieci do rodziców, jeśli w pewnym okresie życia dowiedzą się, że ich stan zdrowia był prenatalnie testowany i urodziły się, bo spełniały odpowiednie kryteria. Mogą one przejawiać charakterystyczne cechy tzw. „zespołu ocalenia”. Podobne problemy może przeżywać ich rodzeństwo. Również trudno jest zintegrować tę informację i współuczestniczyć w żałobie rodziców (nawet, gdy nie znają jej przyczyny) dzieciom już obecnym w rodzinie. Nawet małe dzieci odczuwają „tu się coś niedobrego dzieje”, rodzicielski niepokój i smutek. W miarę upowszechniania się badań prenatalnych dotyczyć to będzie coraz większej liczby dzieci, które staną w okresie dojrzewania wobec konfliktu: dostrzeżenia sensu i bezwzględnej wartości swego życia oraz akceptacji siebie i zakwestionowania ich życia przez najbliższe osoby, wtedy, gdy jeszcze się nie urodziły.
Praktyka selekcyjnej aborcji niebezpiecznie utrwala również w społeczeństwie ambiwalentną postawę wobec rodzicielstwa. Z jednej strony jest ono pożądane jako sposób na udowodnienie swojej kobiecości i męskości (stąd m.in. motywacja do leczenia niepłodności i skorzystania z technik sztucznej prokreacji) z drugiej strony jest ono niepożądane, jeśli nie spełni wymaganych kryteriów, co do jakości produktu prokreacji. Społeczność, która ceni jedynie dzieci spełniające określone kryteria, nie troszczy się o pozostałe, tym samym hamuje pozytywne nastawienie do wszystkich dzieci, gdyż każde z nich w rozwoju sprawia pewne trudności, testuje miłość rodziców i potrzebuje ich akceptacji, takim, jakie jest. Gdy zaś odbiera się dzieciom prawo do bezwarunkowej miłości, to hamuje się w społeczeństwie postawy prospołeczne, allocentryczne, altruistyczne.
Negatywny wpływ na postawy wobec osób niepełnosprawnych
Na postawy wobec cierpienia, choroby, niepełnosprawności i śmierci mają niewątpliwie wpływ takie przemiany w zakresie ludzkiej prokreacji, jak, np. eugeniczny charakter inżynierii genetycznej, selekcji gamet w czasie sztucznego zapłodnienia, testów genetycznych i diagnostyki prenatalnej oraz uśmiercania embrionów, płodów i noworodków chorych i zdeformowanych. Codzienna praktyka w krajach stosujących diagnostykę prenatalną wskazuje, iż przytłaczająca większość rodziców po prenatalnej diagnozie obciążenia dziecka chorobą wrodzoną lub jakąś wadą (nawet uleczalną, operowalną) odmawia mu prawa do urodzenia się, gdyż nie chce doświadczać przewidywanego bólu psychicznego w czasie kontynuowanej „nieudanej ciąży”, trudu porodu oraz poświęcenia związanego z leczeniem i opieką nad dzieckiem wymagającym specjalnej troski. Rodzice zwykle nie chcą również pozwolić dziecku na wzrastanie i śmierć po urodzeniu, jeśli jego wada jest letalna, nie widząc w nim osobowej wartości i sensu zaoferowania mu swego rodzicielskiego uczucia na ten krótki okres jego życia. Rodzice zgadzają się na skracanie życia dziecka, którego żywot i tak zdeterminowany jest jako bardzo krótki (np. bezczaszkowca).
Rozwój diagnostyki prenatalnej z uwzględnieniem selekcyjnej aborcji jest medycznym sposobem rozwiązania problemu społecznego, jakim jest - brak akceptacji dla niepełnej sprawności oraz brak pomocy ze strony państwa dla tych osób i ich rodzin. Traktowanie diagnostyki prenatalnej w powiązaniu z aborcją selekcyjną jako sposobu prewencji wad w populacji rodzi zamieszanie w świadomości społecznej, gdyż trudno pogodzić pozytywny stosunek do ratowania noworodków chorych i niepełnosprawnych wobec odmawiania prawa do życia tym samym istotom, lecz pozostającym jeszcze w łonach swych matek. Szeroka społeczna akceptacja prawa umożliwiającego aborcję selekcyjną rodzi pytanie o prawo do życia i wartość tego życia osób ciężko i nieuleczalnie chorych oraz głęboko upośledzonych. Szerzy złudne przekonanie, że możliwym jest, by świat przychodziły tylko zdrowe dzieci, a tym samym utrudnia akceptację osób, które stały się chore lub kalekie w ciągu życia. Jeśli bowiem skazuje się na śmierć embrion lub płód ludzki zdiagnozowany jako chory lub niepełnosprawny, to dlaczego nie stosować tej samej zasady skracania życia do człowieka po urodzeniu, dotkniętego poważnym schorzeniem, tym bardziej, że będzie miał najczęściej „świadomościowe głębokie przeżycie doznanego nieszczęścia” i będzie z tego powodu cierpieć? Dlaczego nie skrócić cierpienia? Nasuwająca się odpowiedź degraduje sens życia osób niepełnosprawnych i poświęcenie ich rodzin oraz sprzyja akceptacji eutanazji.
O zakamuflowanym negatywnym stosunku współczesnego społeczeństwa do osób niepełnosprawnych świadczy uzasadnianie niszczenia życia „niedoskonałego” argumentem, iż bardziej ważne jest prawo dziecka do przyjścia na świat zdrowym i prawo do bycia szczęśliwym, niż jego prawo do życia. „Nieudana ciąża”, traktowana jako zagrożenie zarówno dla szczęścia dziecka jak i jego rodziców, zdaje się być sytuacją usprawiedliwiającą jej przerwanie. Pod hasłem obrony człowieka przed cierpieniem zadaje się mu śmierć. Realizuje się pogląd, że dorośli, zdrowi lub pełnosprawni lepiej wiedzą jak ustrzec przed trudami życia i ewentualnym przyszłym cierpieniem poczęte dziecko. Uzurpując sobie prawo do decydowania o życiu drugiego człowieka, który wymagałby pomocy w postaci niesienia mu ulgi w cierpieniu, usprawiedliwia się działania niszczące jego życie przez odwoływanie się do współczucia i litości wobec niego. W ten sposób wysuwa się altruistyczną motywację dla działań polegających na likwidacji cierpienia wraz z cierpiącym. Oczywiście w tym kontekście nie wspomina się o tym, że nikt nie ma prawa odbierać życia drugiej osobie, nawet na jej własne życzenie; że nikt nie jest w stanie przewidzieć, ile i jak cierpiałaby ta osoba w przyszłości; że cierpienie fizyczne da się niwelować przez środki farmakologiczne, a cierpienie psychiczne, duchowe zależy od naszej postawy wobec tej osoby, a tym samym możemy je zniwelować (nie musi być ona odrzucona i niekochana); że poczucie cierpienia, zwłaszcza jego ocena jako „nie do zniesienia”, jest bardzo subiektywna i zależy od wielu czynników.
Powoływanie się na chęć zapobieżenia cierpieniu przez zadawanie śmierci osobie potencjalnie na niego narażonej jest właściwie ucieczką przed naszym własnym cierpieniem, spowodowanym koniecznością kontaktu z kimś, kto domaga się naszej pomocy i kto swoją niemocą przypomina nam na co dzień o naszej ludzkiej kondycji, o przygodności bytu ludzkiego, o podatności na choroby i ból, o nieuchronności cierpienia i śmierci.
Niepełnosprawność dziecka sytuacją utraty dziecka zdrowego
Okres ciąży jest czasem tworzenia się wyobrażeń osoby dziecka, wizualizowaniem jego wyglądu, cech psychicznych, zachowań, interakcji z nim, fantazjowaniem na temat jego przyszłości. Rodzice nastawiają się na urodzenie dziecka zdrowego, pełnosprawnego i wyposażonego w najlepsze cechy, które sami posiadają. Dziecko jest idealizowane, ma zrealizować marzenia rodziców, spełnić ich aspiracje, osiągnąć to, co im samym nie udało się w życiu dokonać, ma być poniekąd ich przedłużeniem, projekcją w przyszłość. Rodzice po części żyją w dzieciach. Gdy otrzymują diagnozę, iż dziecko urodzi się niepełnosprawne, przeżywają jedną z najbardziej traumatycznych sytuacji życiowych, w wyniku której ich życie zmieni się już na zawsze. Po krótkiej fazie szoku, następuje często okres niedowierzania i zaprzeczania diagnozie oraz podjęcie szeregu badań, których celem jest odzyskanie nadziei, że „z dzieckiem nie jest, aż tak źle”. „Gorączka diagnostyczna” związana jest z silną huśtawką emocjonalną i niepokojem, napięciem, poczuciem bezradności i wyczerpania. Uzmysłowienie sobie nieodwracalności faktu obciążenia dziecka nieuleczalną ciężką chorobą lub wadą rodzi ogromny ból i smutek, żal i poczucie krzywdy, osamotnienie i niezrozumienie ze strony innych ludzi oraz poczucie wstydu, zagubienie i załamanie. Jeśli sytuacja diagnozy następuje po urodzeniu - sytuacja psychologicznie jest pod pewnymi względami łatwiejsza, jeśli jeszcze w okresie ciąży - trudniejsza.
Trudność sytuacji niepomyślnej diagnozy prenatalnej
Sytuacja niepomyślnej diagnozy prenatalnej charakteryzuje się kilkoma znaczącymi cechami, które powodują jej szczególnie dramatyczny kontekst:
Okres ciąży nie został jeszcze w naturalny sposób zakończony, w związku z tym nie uaktywniło się jeszcze w pełni hormonalne podłoże kształtowania się zdolności do podjęcia zachowań opiekuńczo - pielęgnacyjnych (zwane „instynktem macierzyńskim”), podobnie jak to jest w sytuacji porodu przedwczesnego;
Nie miał jeszcze miejsce poród wraz z całą intensywną grą hormonów, które stanowią fizjologiczne podłoże wrażliwości matki na sygnały emitowane przez dziecko oraz jej tzw. gotowości opiekuńczej;
Brak możliwości wielozmysłowego kontaktu z dzieckiem sprzyja traktowaniu sytuacji jako nierealnej;
Lęk przed dzieckiem „uszkodzonym” hamuje naturalne przejawy przywiązania do dziecka, komunikacji z nim i stymulacji jego prenatalnego rozwoju;
Dziecko jako „mały człowiek” jest nieuchwytne, stąd łatwiej myśleć o nim w kategoriach „nieudanej ciąży”, niż własnego dziecka i stłumić powstałe uczucia wobec niego („nie wiemy, kogo tracimy”, łatwiej o poczucie utraty ciąży lub części siebie niż dziecka);
Fakt niedostępności dziecka i niemożliwość weryfikacji stanu jego zdrowia powoduje wyolbrzymianie wady i jej skutków, lękową grę fantazji i wyobrażeń o dziecku jako przerażającym „karle”, „monstrum”, „poczwarce”;
Sytuacja kobiety w ciąży predysponuje ją do zależności od innych i szukania oparcia, zwiększa jej poczucie bezbronności, stąd łatwiej podjąć decyzje niezupełnie „własne”, np. niezgodne z własnym sumieniem;
Ciąża jako stan fizyczno - psychiczny predysponuje kobietę do większej podatności na sugestie, wrażliwości na komunikaty pozawerbalne, stąd na jej decyzje ma wpływ nie tylko to, „co się mówi”, ale też „kto to mówi” i „jak mówi” (ton, głośność, melodia głosu, spojrzenie, pantomimika, gesty), „ile czasu poświęca danej kwestii”, „czego nie mówi”;
Niespodziewana niepomyślna diagnoza wymusza konieczność podjęcia szybkiej decyzji, co do najbardziej istotnego problemu: usunąć czy rodzić;
Rzadkość takich sytuacji powoduje trudność w otrzymaniu wsparcia od innych osób z podobnym doświadczeniem;
Silne załamanie psychiczne związane z niezaspokojeniem ważnych potrzeb psychicznych koncentruje siły psychiczne na obronę własną i skorzystanie z zakresu dostępnej kontroli zdarzeń, utrudnia natomiast podjęcie działań, będących wyrazem troski o dziecko;
Krańcowe emocje utrudniają racjonalne myślenie i rozważenie długofalowych konsekwencji dostępnych alternatywnych działań;
Poczucie bezradności i braku kontroli nad tym, co się wydarzyło obniża poczucie odpowiedzialności za potomstwo.
W tym kontekście psychologicznym rodzice, a zwłaszcza kobieta stoi wobec konieczności podjęcia szybkiej decyzji, co dalej. Lekarz stara się zachować bezstronność, przedstawiając najczęściej dwie dostępne alternatywy „usuwamy” lub „rodzimy”.
Dramat opuszczenia rodziców - wezwaniem dla personelu
Wobec zwiększania się zakresu i dostępności usług związanych z prenatalną diagnozą stanu zdrowia dziecka powstaje pytanie, na które nie ma na razie odpowiedzi: kto, gdzie i jak oraz za czyje pieniądze jest zobowiązany do udzielenia pomocy rodzicom po stratach, zarówno wtedy, gdy zdecydowali się na usunięcie dziecka poprzez tzw. aborcję terapeutyczną (selektywną) lub tzw. przyspieszony poród, jak i wtedy, gdy oczekują na jego urodzenie. Obecnie obie grupy rodziców są pozbawione jakiegokolwiek profesjonalnego wsparcia, doradztwa, pomocy, czy psychoterapii, ich cierpienie jest negowane lub bagatelizowane, a tak dramatyczne doświadczenia mają niewątpliwie wpływ na ich stosunek do siebie samych, do siebie wzajemnie, do dzieci obecnych w rodzinie i do dalszej prokreacji. Rozwój medycyny postawił nas wobec dylematów i doświadczeń, które przekraczają normalną odporność na życiowe trudności, znaczą życie niezapomnianą traumą, dlatego rozwój usług diagnostycznych powinien być uzupełniony o usługi terapeutyczne.
Zakończenie
W literaturze przedmiotu wskazuje się prawie wyłącznie na pozytywne skutki rozszerzania się praktyki korzystania przez rodziców z usług prenatalnych (np. likwidacja lęku o stan zdrowia dziecka) natomiast milczy się na temat psychologicznych zagrożeń z tym związanych. Jednym z nasuwających się w tym kontekście postulatów jest konieczność zadbania, aby lekarz nie stał się „narzędziem własnych narzędzi”, by zimny i apersonalny świat rzeczy - aparatów i leków został uzupełniony ciepłem międzyosobowego stosunku w diadzie personel medyczny - pacjent oraz, by w tym kontakcie zostały wzięte pod uwagę rzeczywiste potrzeby rodziców oraz bezwzględna wartość życia ludzkiego.
Uwaga!
Tekst chroniony prawami autorskimi. Wykorzystywanie tekstu w części lub całości bez zgody autora zabronione.
Np. co najmniej trzykrotne badanie USG lub amniocenteza dla kobiet starszych wiekiem.
Termin zapożyczony z tytułu książki zawierającej wizję utopijnego społeczeństwa kontrolowanego eugenicznie: „Brave New World” (1932).
Ten argument eugenicznego wskazania do aborcji selekcyjnej przytacza Z. Szawarski (1987) powołując się na literaturę przedmiotu - wobec istoty obciążonej chorobą lub wadą (lub tylko ich ryzykiem) dobry lekarz powinien „tak przyjmować poród, by dziecko przyszło na świat martwe. Oszczędza się w ten sposób szoku matce i niepotrzebnych cierpień dziecku”.