ETIOLOGIA UPOŚLEDZENIA UMYSŁOWEGO
Upośledzenie umysłowe pod względem etiologicznym stanowi kategorię wysoce niejednorodną, różne czynniki prowadzić mogą do bardzo podobnych zaburzeń
w funkcjonowaniu psychicznym jednostki.
Z punktu widzenia przyczyn upośledzenie umysłowe podzielić można na dwie zasadnicze grupy, różniące się typem uwarunkowań: głębsze upośledzenie umysłowe,
w którym osoby funkcjonują na poziomie niższym od 3 odchyleń standardowych poniżej średniej i lżejsze upośledzenie umysłowe, przy którym osoby funkcjonują na poziomie pomiędzy 2 i 3 odchyleniem standardowym poniżej średniej.
W grupie głębszego upośledzenia umysłowego nierzadko można określić czynnik etiologiczny, to w grupie lekkiego upośledzenia na ogół mamy do czynienia
z uwarunkowaniem wieloczynnikowym.
Etiologia( z łac. aetiologia, czyli stwierdzanie przyczyny) zajmuje się badaniem przyczyn zjawisk i procesów.
Stosuje się rozmaite klasyfikacje czynników etiologicznych.
Z. Sękowska stosuje następującą klasyfikację (kryterium: charakter czynnika):
Czynniki dziedziczne (genetyczne, endogenne) - działają przed zapłodnieniem,
Czynniki środowiskowe (egzogenne) - działające na zarodek, płód i w pierwszych latach życia dziecka.
J. Sowa dokonuje natomiast następującego podziału (kryterium: pewne ograniczenia
i funkcjonalne zmiany w korze mózgowej):
Przyczyny pierwotne (czynniki genetyczne) - nieprawidłowe lub uszkodzone geny,
Przyczyny wtórne (mające wpływ na korę mózgową), które dzielą się na:
przed urodzeniem dziecka - które działają na embrion i płód w czasie ciąży,
tj. choroby zakaźne matki, np. aktywny stan kiły, odra a także niedożywienie czy alkoholizm i inne uzależnienia matki.
w czasie porodu - np. uszkodzenie mózgu wskutek niedotlenienia,
po urodzeniu dziecka - zapalenie mózgu, urazy mechaniczne
Przyczyny kulturowe i środowiskowe - brak zapewnienia dziecku odpowiednich warunków rozwojowych.
Inną możliwością przestawienia przyczyn upośledzenia umysłowego, może być klasyfikacja ze względu na okres powstania upośledzenia. Należą do niej:
czynniki prenatalne (przedporodowe, przed urodzeniem), zaliczyć do nich możemy:
wiek matki (niedostateczna dojrzałość biologiczną zbyt młodych matek lub wyczerpanie generatywnych sił starszych kobiet); wadliwe geny; zatrucia toksynami (alkohol, tytoń, narkotyki, leki); choroby i wady cewy nerwowej (bezmózgowie, rozszczep kręgosłupa); zaburzenia chromosomalne; konflikt serologiczny; niedotlenienie; uszkodzenia chemiczne, mechaniczne i radiacyjne występujące na skutek używania leków, wstrząsów, niefachowych naświetlań, zbyt częstych prześwietleń promieniami Roentgena; choroby infekcyjne matki, np. różyczka, grypa wirusowa, szczególnie w pierwszych miesiącach ciąży; zaburzenia metabolizmu, zaniedbania środowiskowe,
czynniki perinatalne (okołoporodowe), to najczęściej uszkodzenia mechaniczne
i niedotlenienia w czasie porodu: urazy porodowe spowodowane brakiem tlenu- anoksja lub zamartwica; wypadki związane z pępowiną; uraz położniczy; uraz głowy; mała masa urodzeniowa ciała,
czynniki postnatalne (poporodowe) przejawiają się jako urazy fizyczne, choroby mózgu, niekorzystne warunki psychospołeczne oraz zaburzenia metabolizmu; wypadki; maltretowanie i zaniedbywanie dziecka.
Kazimierz Kirejczyk w zależności od okresu, w którym ten szkodliwy czynnik zadziałał. Biorąc pod uwagę okres czasu wyróżnia:
Czynniki działające przed poczęciem,
Czynniki w czasie życia płodowego,
Czynniki związane z aktem porodu,
Czynniki działające po urodzeniu dziecka.
CZYNNIKI POWODUJĄCE GŁĘBSZE UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE
I. Czynniki działające przed poczęciem
Nieprawidłowości genowe - mogą być zaburzeniami zależnymi od jednej pary genów oraz mniej poznanymi zaburzeniami wieloczynnikowymi (nieprawidłowe geny mogą być przekazywane w trojaki sposób: dziedziczenie dominujące, recesywne, sprzężone z płcią):
* dziedziczenie dominujące - gen otrzymujemy od jednego z rodziców
*dziedziczenie recesywne - gen otrzymujemy od obojga rodziców
Strukturalne zaburzenia układu nerwowego są przekazywane zwykle, jako cechy dominujące.
Czynniki zależne od jednej pary genów (jedno z rodziców przekazuje gen chorobotwórczy. Rodzic odziedziczył ten gen po przodkach lub powstał on w mutacji genowej).
- geny strukturalne - powodują nieprawidłowości struktury OUN, znajdować się mogą
w jednym z 44 chromosomów autosomalnych (wspólnych dla kobiet i mężczyzn) bądź
w chromosomie X (wtedy cecha przejawia się rozmaicie w zależności od tego, czy występuje u kobiety czy u mężczyzny).
Zaburzenia/choroby:
Fakomatozy - zespoły, w których współistnieją zmiany w OUN i skórze, w znacznej części przypadków prowadzi do upośledzenia umysłowego:
stwardnienie guzowate (choroba Bournevillea) - geny dziedzicznie dominujące, charakterystyczne nieprawidłowości rozwojowe w OUN, narządach wewnętrznych
i skórze. 3 objawy osiowe: niedorozwój umysłowy różnego stopnia, ale tez bez tego,
padaczka, objawy skórne ( najważniejszy gruczolak łojowy, stanowiący zbiór licznych grudek -guzki na twarzy, szczególnie na obu policzkach, często ze śliską wydzieliną, w kształcie motyla.
neurofibromatoza (nerwiakowłókniakowatość, choroba Recklinghausena) - geny dziedzicznie dominujące, w skórze i narządach wewnętrznych występują guzy
o charakterze nerwiako-włókniaków oraz zmian barwnikowych (plamy koloru kawy
z mlekiem - są to pierwsze objawy), guzy w okolicach pachy lub pachwin, guzki Lischa występujące w tęczówce Na 2 tys. urodzeń - 10% upośledzenie umysłowe.
akrocelofalosyndaktylia (zespół Aperta) - geny dziedzicznie dominujące, zespół zaburzeń czaszki i kończyn, któremu towarzyszy upośledzenie umysłowe.
zespół łamliwego chromosomu X (zespół kruchego chromosomu X, zespół Martina-Bella) - geny dziedzicznie dominujące, choroba genetyczna cechująca się obniżeniem poziomu rozwoju intelektualnego różnego stopnia, i której niektóre objawy behawioralne pokrywają się z objawami charakterystycznymi dla autyzmu. Zespół łamliwego chromosomu X- obecnie uznaje się go za najczęstszą dziedziczną przyczynę upośledzenia umysłowego, występuje bowiem u 1 na 4000 mężczyzn. Wynika z mutacji chromosomu X. Objawy to m.in. obniżone napięcie mięśniowe, charakterystyczne cechy wyglądu zewnętrznego występują głównie u mężczyzn (pociągła twarz, wypukłe czoło, duży obwód czaszki, odstające uszy, zez, wystająca żuchwa (prognatyzm), płaskostopie, skolioza, dodatkowe schorzenia: szmery sercowe, przewlekłe zapalenia zatok i ucha środkowego, napady padaczkowe, zaburzenia nastroju.
małogłowie prawdziwe - geny dziedziczne recesywnie, zmniejszona objętość czaszki
i mózgu przy zachowanej zazwyczaj proporcji reszty ciała, na ogół znaczne upośledzenie umysłowe.
- zaburzenia metaboliczne - zaburzenia mogą dotyczyć różnego rodzaju przemiany: białkowej, tłuszczowej, węglowodanowej.
Zaburzenia/choroby:
fenyloketonuria (dawna nazwa: „głuptactwo fenylopirogronowe”, zespół Follinga) - istotą jest brak enzymu hydroksylazy fenyloalaninowej (odpowiada ona za prawidłową przemianę białkową), jej brak powoduje, że aminokwas - fenyloalanina, znajdujący się w mleku, nie może być prawidłowo przyswajany przez organizm
i gromadzi się w OUN. Obraz choroby: głębsze upośledzenie umysłowe, nadczynność ruchowa, niekiedy napady padaczkowe, skóra jest jasna z tendencją do wyprysku, włosy blond, mocz i pot mają charakterystyczny mysi zapach.
* fenyloketonuria matczyna - dziecko zrodzone przez matkę z wysokim poziomem fenyloanaliny ma uszkodzony mózg i rodzi się na ogół z upośledzeniem umysłowym
i małogłowiem. ziecko rodzi się z uszkodzonym mózgiem, bo matka miała podwyższony poziom fenyloalaniny, ale dziecko nie choruje na fenyloketonurię.
Choroba syropu klonowego(Choroba Meneksa) - zaburzenie przemiany białkowej, i aminokwasów. Mocz ma szczególny zapach syropu klonowego. Upośledzenie w st. głębokim,padaczka , zab. motoryki.
Homocystynuria - brak enzymu regulującego przemianę enzymów białkowych.
Gangliozydozy - zaburzenia przemiany tłuszczowej, brak enzymu, który odpowiada za prawidłową przemianę węglowodorową.
Galaktozemia - zaburzenie przemiany węglowodanowej, brak enzymu odpowiadającego za przemianę galaktozy w glukozę.
Choroba Lecha Nyhana - jest dziedzicznym zaburzeniem spowodowanym całkowitym lub prawie całkowitym niedoborem fosforybozylotransferazy hipoksantyny i guaniny, objawy: upośledzenie umysłowe znacznego stopnia, niedowład spastyczny, tendencja do agresji - obgryzanie warg i policzków; matki są nosicielkami szkodliwych genów, a chorują chłopcy, mimo że jest chorobą sprzężoną z płcią należy do metabolicznych, przyczyna brak enzymu odpowiadającego za przemianę purynowej; w efekcie gromadzą się nadmierne ilości kwasu moczowego.
Zaburzenia wieloczynnikowe - zaliczyć tu można niektóre wady OUN:
Bezmózgowie - prowadzi do zgonu we wczesnym okresie życia, brak większej części mózgu dziecka.
Nieprawidłowości chromosomowe - powstają najczęściej w procesie dojrzewania komórek rozrodczych rodziców, zaburzenia liczby i składu chromosomów.
Trisomia chromosomu 21 (zespół Downa, mongolizm) - nadmiarem materiału chromosomowego, skośne oczy, łamliwe sztywne włosy, ochrypnięty głos, niski wzrost, zniekształcenie dłoni i stóp, nieprawidłowe proporcje ciała, charakterystyczny układ linii papilarnych, małpia bruzda, częstsze wady serca i skłonność do padaczki, grube usta, rumieniec na policzkach, zniekształcenie dwunastnicy, w stanie psychicznym występują zdolności naśladowcze i uzdolnienia muzyczne, chętnie nawiązują kontakt, krótkogłowie, pobrużdżenie języka, upośledzenie umysłowe umiarowe i znaczne.
Trisomia chromosomu 13 (zespół Pataua [Poto]) - nadliczbowy chromosom, wady
i rozszczep wargi, podniebienia, wady wzroku, wady rozwojowe ucha, wady kośćca, sześciopalcowość, wady sercowo - naczyniowe, wady mózgu, głuchota, napady drgawek, obniżony tonus mięśniowy, niska masa urodzeniowa, wady małżowin usznych (niskie osadzenie, zniekształcenie małżowin, wady nerek, anomalie kończyn (polidaktylia pozaosiowa, ustawienie palców w kształcie "kurka od strzelby", pojedyncza bruzda zgięciowa, wydatna pięta), czy są osadzone blisko siebie, rozszczep wargi (tzw. zajęcze usta); Umierają zwykle w ciągu 1 r. ż., ale mogą przeżyć i kilka lat.
Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa) - nadliczbowy 18 chromosom, wady
i deformacje czaszkowo - twarzowe z mocnym uwypukleniem tylnej części, małe usta
i żuchwa, zniekształcone małżowiny uszne, zniekształcenia klatki piersiowej, deformacje kończyn, stóp, wady serca, anomalie szkieletu: krótki mostek, nadmiar skóry na szyi, deformacje czaszki: małogłowie. Upośledzenia umysłowe różnego stopnia, częściej znacznego, śmierć we wczesnym okresie.
zespół Turnera - nieprawidłowości chromosomów płciowych - tylko jeden chromosom X, objawy: niski wzrost (poniżej 150 cm), niedorozwój gruczołów mlecznych, pierwotny brak miesiączki, potylica spłaszczona, szyja płetwowata, głuchota, wrodzone wady serca, upośledzenie umysłowe różnego stopnia ale nie zawsze. niski wzrost (poniżej 150 cm, przeważnie około 130 cm), krępa budowa ciała, krótka klatka piersiowa, krótkie palce dłoni i stóp, niedorozwój wtórnych cech płciowych (krótka pochwa, mała macica), słabo wykształcone sutki.
zespół Klinefeltera - występuje nadliczbowy chromosom X u mężczyzn, w dzieciństwie jedynie objawy psychiczne - zaburzenia w zachowaniu, bierność, trudności w nauce szczególnie czytania, w okresie pokwitania, zaburzenia rozwoju wytwórczych cech płciowych, budowa ciała typu kobiecego, powiększanie piersi, zanik jąder, brak nasienia, bezpłodność. Upośledzenie umysłowe różnego stopnia często głębsze, wysoki wzrost, bladość cery, słabo rozwinięte mięśnie, słabe owłosienie: bardzo nikły zarost twarzy, owłosienie łonowe typu kobiecego.
II. Czynniki działające w okresie rozwoju płodowego (bakterie, wirusy, pasożyty)
Dawniej często przyczyny upośledzenia była kiła wrodzona. Choroby, które mogą prowadzić do upośledzenia umysłowego:
Choroby wirusowe:
- różyczka (w pierwszym trymestrze ciąży - może prowadzić do ciężkich zaburzeń w mózgu, narządach wewnętrznych),
- cytomegalia - ciężkie uszkodzenie mózgu i oczu płodu.
Choroby pasożytnicze:
- toksoplazmoza - ciężkie zmiany neurologiczne, zaburzenia narządów zmysłów; toksoplazmoza jest dla dziecka bardzo niebezpieczny. toksoplazmoza u dziecka może spowodować: wodogłowie, zaatakować siatkówkę oka (powodując ślepotę), ciężko uszkodzić wątrobę.
Niezgodność immunologiczna - niezgodność pomiędzy matką i płodem czynnika Rh. Płód Rh+ rozwijający się w łonie matki Rh-, matka wytwarza przeciwciała przeciwko płodowi, skutek: upośledzenie umysłowe, ruchy mimowolne.
Działania chemiczne - działanie niektórych leków np. talidomid, tiouracyl, insulina, nadużywanie alkoholu - duże dawki (płodowy zespół alkoholowy: zaburzenie wagi, wzrostu, rozwoju kończyn i twarzy)
III. Czynniki działające w okresie porodu:
zamartwica płodu
mechaniczne uszkodzenie mózgu
pewną też rolę w powstawaniu upośledzenia umysłowego odrywa wcześniactwo - niska masa urodzeniowa
niewłaściwe postępowanie lekarskie - stosowanie w inkubatorach zbyt wysokie stężenie tlenu
IV. Czynniki działające po urodzeniu się dziecka:
Choroby zakaźne: zapalenie opon mózgowych i mózgu pochodzenia wirusowego, powikłania ogólnych chorób zakaźnych np. odry
Zaburzeni żywienia
Urazy czaszki i mózgu
Choroby psychiczne przebyte we wczesnych dzieciństwie: autyzm wczesnodziecięcy
Izolacja społeczna
CZYNNIKI POWODUJĄCE LEKKIE UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE
Lekkie upośledzenie umysłowe najczęściej jest wynikiem oddziaływania czynników środowiskowych - głównie rodzinnych (postawy rodziców, wydarzenia losowe) oraz dziedziczenia. Upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim rzadko bywa spowodowane jednym czynnikiem etiologicznym, na ogół mamy do czynienia z uwarunkowaniami wieloczynnikowymi. Znaczeni rzadziej niż w głębszym upośledzeniu spotykamy się tu
z objawami neurologicznymi - wskazującymi na uszkodzenie układu nerwowego, 95% rodziców dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym pochodzi z warstw społecznych
o niższym statusie. Jak już wspomniano, środowisko rodzinne może być także czynnikiem warunkującym wystąpienie lekkiego upośledzenia umysłowego u dzieci. Środowiska rodzinne tych dzieci charakteryzuje zazwyczaj jedna, lecz częściej kilka, z wymienionych sytuacji:
- trudne warunki ekonomiczne (ubóstwo),
- niewłaściwe żywienie, opieka,
- wielodzietność rodziny (w tym także zjawisko dzieci niechcianych, czy niewielkie odstępy pomiędzy kolejnymi porodami),
- rodzinna izolacja (brak kontaktu z innymi ludźmi, wszelkie patologie rodzinne),
- małe zainteresowanie i udział ojca w opiece nad dzieckiem,
- brak wiedzy i doświadczenia w pełnieniu funkcji rodzicielskich.
Pamiętajmy jednak, że upośledzenie umysłowe stopnia lekkiego jest zjawiskiem dynamicznym i złożonym, w którym występują różne czynniki powodujące niewydolność czynności umysłowych.
Czynniki upośledzenia umysłowego wg M. Kościelskiej można podzielić na trzy grupy:
Czynniki biologiczne- obejmują bardzo popularny pogląd, że upośledzenie umysłowe powstaje w wyniku uszkodzenia mózgu; wyróżnia się też w nim różnego typu deficyty poznawcze i ruchowe, które traktuje się jako objaw uszkodzeń centralnego układu nerwowego. Czynniki genetyczne obejmują zespoły wad dziedzicznych i wrodzonych. Należy również pamiętać, że czynniki biologiczne stanowią tyko jedną z determinant rozwoju, której wpływ może być modyfikowany przez czynniki społeczne i psychologiczne.
Czynniki społeczne- opierają się na założeniu, że istota ludzka podobna jest do rośliny, której rozwój zależy od jakości ziarna i pielęgnacji. Stosownie do tej koncepcji wyróżnia się w podręcznikach przypadki upośledzenia uwarunkowanego biologicznie (złe ziarno)
i środowiskowo (zła pielęgnacja). Termin zaniedbanie środowiskowe, tak znamienny dla tej grupy czynników, jest rozumiany jako klasyczny brak pielęgnacji rośliny, to jest brak dostarczania jej potrzebnych składników pokarmowych. Ten pokarm środowiskowy to kontakt z dobrami kultury i właściwymi modelami zachowań społecznych, stymulacja, czyli dostarczanie wrażeń fizykalnych i bodźców społecznych, materiał edukacyjny w postaci zabawek i książek. W uzupełnieniu pojęcia zaniedbania występuje kwestia braku opieki
i więzi emocjonalnych z osobami dorosłymi.
Czynniki psychologiczne- przy omawianiu tych czynników konieczne staje się wyjaśnienie terminu dynamizm, który wyznacza podstawowe kierunki aktywności człowieka. Jest to swego rodzaju siła napędowa rozwoju, z której wyłania się struktura Ja, pełniąca funkcję koordynującą pracę poszczególnych dynamizmów oraz integrującą ich działanie w jedną całość funkcjonalną. Teoria ta zakłada, że upośledzenie umysłowe jest wynikiem zablokowania jednych dynamizmów, a przerostu innych - tworzą się dysproporcje
w funkcjonowaniu organizacji psychicznej, uniemożliwiające jej wzrost i pełnienie funkcji stosownych do stadium rozwoju i okoliczności życiowych. W przypadku dzieci chorych,
z różnorodnymi upośledzeniami tendencja do eksplorowania otoczenia może być zablokowana z powodu koncentracji energii psychicznej na utrzymanie elementarnej homeostazy. Istnieje też ewentualność, że traumatyczne doświadczenia kontaktów
z otoczeniem zewnętrznym wyzwolą na tyle silne reakcje lękowe, że powstrzymają one gotowość do eksplorowania otoczenia i stłumią ciekawość dziecka.
Jak można zapobiegać niepełnosprawności intelektualnej?
Kobiety w ciąży |
Dzieci |
Społeczeństwo |
Wczesna opieka prenatalna |
Zagwarantowanie powszechnych badań przesiewowych niemowląt |
Wyeliminowanie zagrożenia dzieci biedą |
Poradnictwo genetyczne |
Właściwe odżywianie |
Powszechna dostępność wczesnych programów interwencyjnych |
Dbałość o dobry stan zdrowia |
Umieszczenie domowych produktów chemicznych poza zasięgiem dzieci |
Zapewnienie edukacji i wsparcia rodzicom |
Unikanie używek |
Korzystanie z pasów bezpieczeństwa, fotelików dla dzieci i kasków rowerowych |
Ochrona dzieci przed maltretowaniem i zaniedbywaniem |
Dobre odżywianie się |
Szczepienia |
Usunięcie toksyn ze środowiska |
Zapobieganie przedwczesnym urodzeniom |
Zapobieganie i natychmiastowe leczenie infekcji |
Zapewnienie usług planowania rodziny |
Ochrona przed urazami i wypadkami |
Szybki i łatwy dostęp do opieki zdrowotnej |
Zapewnienie publicznej edukacji na temat technik prewencji |
Zapobieganie i natychmiastowe leczenie infekcji |
Zapobieganie zatruciu ołowiem |
Powszechny dostęp do opieki zdrowotnej |
Unikanie chorób przenoszonych drogą płciową |
Zagwarantowanie wszystkim dzieciom właściwej opieki medycznej |
Szczepienie wszystkich dzieci |
|
Zapewnienie programów wczesnej interwencji |
|
|
Wyeliminowanie maltretowania i zaniedbywania dzieci |
|
Należy pamiętać, że nie wszystkim zaburzeniom i czynnikom powodującym niepełnosprawność intelektualną można zapobiec. W 70% przypadków głębszej niepełnosprawności intelektualnej przyczyna jest znana. Jednak w większości tych przypadków jest ona natury genetycznej i w chwili obecnej zaburzenia te pozostają nieuleczalne. Przyczyny genetyczne powodują około 20% przypadków niepełnosprawności intelektualnej, infekcje- około 11%, urazy- kolejne 11%, wcześniactwo- 4%, pozostałe przyczyny- resztę. Postawienie ścisłej granicy pomiędzy tymi czynnikami jest niemożliwe, ponieważ jedne przenikają drugie. Na przykład emocje są tymi zjawiskami, których natura jest ewidentnie dwoista: mają one bowiem z jednej strony wszystkie właściwości zjawiska psychicznego, a z drugiej- każde ich pojawienie się jest równoznaczne z e zmianami typu fizjologicznego. Dla odmiany kontakt z matką jest fenomenem psychospołecznym, ponieważ można go rozpatrywać równocześnie w kategoriach przeżycia psychicznego i fenomenu społecznego.
Ciekawostki:
Wśród dzieci afroamerykańskich istnieje trzykrotnie wyższe prawdopodobieństwo rozpoznania niepełnosprawności intelektualnej niż u ich białych rówieśników;
Czarnoskórzy uczniowie, którzy mieszkają w dzielnicach, w których przeważają biali, są częściej diagnozowani jako osoby z upośledzeniem umysłowym niż Ci, którzy mieszkają w dzielnicach bardziej zróżnicowanych etnicznie;
Testy domaciczne dostępne w dzisiejszych czasach pozwalają na wykrycie około 270 wad, które są przyczyną niepełnosprawności intelektualnej;
W literaturze różnicuje się tzw. upośledzenie prawdziwe od choroby sierocej, zwanej upośledzeniem rzekomym, widząc w tym pierwszym nieodwracalny skutek zaburzeń biologicznych, a w drugim- dający się wyrównać zespół zaburzeń emocjonalnych.
Wypowiedzi rodziców dzieci z upośledzeniem umysłowym na temat etiologii tego zaburzenia:
„Ja myślę, że moja córka jest „taka” przeze mnie. Urodziłam ją bardzo późno, mając już 42 lata. Lekarz powiedział mi, że to moja wina, bo moje geny były już zbyt stare i zużyte. Gdybym wcześniej wiedziała, że wraz z wiekiem wzrasta prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa, nigdy bym jej nie urodziła”.
„My z mężem byliśmy przygotowani na to, że nasz syn może mieć zespół łamliwego chromosomu, ale nikt nie przygotował nas na to, że może mieć upośledzenie umysłowe. Był to dla nas cios. Nic nie zapowiadało, że nie będzie zdrowy psychicznie. Mimo tego faktu bardzo go kochamy”.
„Moja córka została upośledzona przez lekarzy. W czasie porodu nikt nie zauważył, że pępowina owinęła się jej wokół szyi. Potem wszystko potoczyło się już bardzo szybko: niedotlenienie, upośledzenie… Przez błąd lekarza moja córka nie ma przyjaciół”.
„O tym, co to jest upośledzenie umysłowe i jakie są jego przyczyny dowiedziałam się
z telewizji. W moich czasach nie było czegoś takiego. Dzieci kalekie, słabe, chore od razu były zabierane rodzicom i robiło się z nimi porządek. Rodzice wiedzieli, że urodziło się martwe. Dziś mówi się o badaniach prenatalnych, a przecież i tak nie można dokonać aborcji”.
BIBLIOGRAFIA:
Dykcik W. (red.), Pedagogika specjalna, UAM, Poznań 2005.
Janiszewska-Nieścioruk Z. (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną, Wyd. Impuls, Kraków 2003, t. 1.
Smith D.D., Pedagogika specjalna: podręcznik akademicki, PWN i APS, Warszawa 2008,t. 1.
5