Zintegrowany model terapii dzieci z autyzmem |
Autyzm dziecięcy jest całościowym zaburzeniem rozwoju. Oznacza to, że wpływa on na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Z tego powodu niezwykle istotne staje się takie zaplanowanie terapii, aby uwzględniała ona wszystkie jego problemy i potrzeby. Stąd w pracy terapeutycznej konieczne jest łączenie ze sobą różnych metod. To jakie metody zostaną wykorzystane w terapii zależy od wielu czynników m.in. od wieku i głębokości zaburzeń dziecka, współwystępowaniu innych problemów rozwojowych i zdrowotnych, sytuacji rodzinnej. Planując proces terapeutyczny należy brać także pod uwagę jego cele, zarówno te krótko, jak i długoterminowe.
Celem prezentacji jest przedstawienie zintegrowanego modelu terapii stosowanego w Ośrodku dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS. Model ten jest wynikiem dwunastoletnich doświadczeń zespołu terapeutów. Łączy w sobie oddziaływania medyczne, terapeutyczne i edukacyjne. Uwzględnia zarówno stan dziecka, jak i jego sytuację rodzinną. Prezentacja modelu zostanie zilustrowana studium przypadku 11-letniej dziewczynki autystycznej (z wykorzystaniem materiałów video).
Choć od opisania przez Leo Kannera w 1943 roku grupy dzieci z autyzmem minęło już sześćdziesiąt lat, autyzm pozostaje nadal chorobą, o której przyczynach i mechanizmie wciąż nie mamy pełnej wiedzy. Liczne badania medyczne i psychologiczne udowodniły, że autyzm i pokrewne mu głębokie zaburzenia kontaktu, adaptacji społecznej i zachowań są związane z uszkodzeniami Ośrodkowego Układu Nerwowego dziecka, spowodowanymi genetycznie lub urazami w okresie płodowym, w czasie porodu, w pierwszym okresie życia dziecka (np. wirusemią, niedotlenieniem, toksykacją organizmu różnymi czynnikami).
Jako całościowe zaburzenie rozwoju, autyzm ma wpływ na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Powoduje zaburzenia relacji społecznych i kontaktu, trudności z podporządkowaniem się regułom społecznym wynikające z braku ich zrozumienia. Większość dzieci autystycznych jest niemówiąca, nie komunikuje się gestem, ma trudności ze wskazywaniem, naśladowaniem, spełnianiem poleceń. Jeśli dzieci mówią, to są to często echolalie. Nie potrafią one tworzyć dłuższych rozbudowanych wypowiedzi, mają trudności z inicjowaniem i podtrzymywaniem wymiany konwersacyjnej. Cechuje je brak lub ograniczenie rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Nawet dobrze funkcjonujący autyści mają problemy z pragmatyką języka. Dodatkowo obserwuje się u nich zaburzenia zachowania - liczne stereotypie i rytuały, koncentrowanie się na niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów, skrajne formy zaburzeń koncentracji. U niektórych pojawiają się także zachowania agresywne i autoagresywne.
Oczywiście podany powyżej opis funkcjonowania dziecka autystycznego jest bardzo ogólny i niepełny. Każdy, kto zetknął się chociaż z kilkorgiem dzieci chorych na autyzm wie, jak bardzo różny obraz funkcjonowania mogą one prezentować. Nasilenie poszczególnych objawów może być skrajnie silne, lub czasem (niestety znacznie rzadziej) bardzo dyskretne i ledwo zauważalne. Ponadto im starsze dziecko tym więcej można zaobserwować w jego zachowaniu zaburzeń wtórnych, będących konsekwencją autyzmu. U niektórych dzieci autystycznych pojawiają się ponadto zaburzenia dodatkowe takie jak upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce, wady wzroku, słuchu itp.
Wszystko to sprawia, że wychowywanie dziecka autystycznego jest niezwykle trudnym zadaniem dla rodziców. Często czują się oni bezradni i pozostawieni samym sobie. To poczucie zagubienia i bezradności wynika również z faktu, że przeważnie rozwój ich dziecka przebiegał przez pewien czas prawidłowo, a niepokojące objawy były bagatelizowane przez otoczenie. Sytuację rodziców pogarsza też niespójność informacji, które otrzymują od lekarzy czy psychologów. Możliwość uzyskania szybkiej i profesjonalnej diagnozy, a następnie terapii, jest w naszym kraju bardzo ograniczona. Przedłużająca się niepewność i poczucie braku kompetencji, pogłębianie się zaburzeń u dziecka powodują, że na autyzm zaczyna chorować cała rodzina - jej skutki dotykają wszystkich członków rodziny.
Co taki obraz funkcjonowania dziecka i problemów rodziny oznacza dla nas - lekarzy, psychologów, pedagogów, terapeutów? Jakie stawia przed nami wyzwania i w jaki sposób wpływają one na kierunek i cele terapii? Odpowiedź na te pytania jest z jednej strony niezwykle prosta, z drugiej ogromnie skomplikowana. Prosta, bo wystarczy powiedzieć, że terapia powinna dotyczyć całości problemów dziecka i jego rodziny. Skomplikowana, bo stawia nas przed koniecznością wypracowania zintegrowanego modelu terapii dziecka i rodziny dotkniętych autyzmem, a to nie jest łatwe zadanie. Przedstawiony poniżej opis pracy zespołu terapeutów Ośrodka dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS jest próbą odpowiedzi na powyższe pytania.
Fundacja SYNAPSIS powstała w 1989r. Rok później miały miejsce pierwsze konsultacje dzieci chorych na autyzm. W okresie trzyletniej pracy wstępnej prowadziliśmy działania pilotażowe, szkolenia dla współpracowników, nauczycieli i rodziców. Dokonywaliśmy adaptacji metod terapeutycznych i edukacyjnych na potrzeby Programu pomocy dzieciom autystycznym i ich rodzinom (podkreślam to sformułowanie, gdyż już wtedy w centrum naszego zainteresowania była cała rodzina dziecka chorego na autyzm). W wyniku tych wszystkich działań we wrześniu 1993 roku powstał zespół terapeutów specjalizujących się w problematyce całościowych zaburzeń rozwoju dziecka.
Od początku zdawaliśmy sobie sprawę, że możemy objąć pomocą jedynie niewielką w stosunku do potrzeb, grupę dzieci i rodzin. To, jak również bardzo trudne warunki lokalowe (przez szereg lat korzystaliśmy z pomieszczeń udostępnianych nam grzecznościowo przez Osiedlowy Ośrodek Zdrowia Psychicznego), spowodowało podjęcie decyzji o pracy w systemie ambulatoryjnym. Rezygnacja z tworzenia dziennego ośrodka dla dzieci z autyzmem oznaczała, że zamiast 15 - 20 dzieci, mogliśmy objąć opieką 300 rodzin z terenu całej Polski. W 1999 roku, po latach starań, udało się nam otworzyć w centrum Warszawy Ośrodek dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS. W planach mamy jego dalszą rozbudowę oraz stworzenie w przyszłości ośrodka dziennego pobytu dla dzieci z terenu Warszawy znajdujących się pod naszą opieką. W ciągu tych wszystkich lat działalności, zespół terapeutów stale rozrastał się i aktualnie liczy 16 osób zatrudnionych na stałe lub ściśle współpracujących z Ośrodkiem. Opisuję to wszystko tak szeroko, aby podkreślić jak długim i trudnym procesem było wybudowanie Ośrodka, stworzenie profesjonalnego zespołu terapeutów i wypracowanie zintegrowanego modelu terapii dzieci z autyzmem.
Celem Programu pomocy dziecku autystycznemu i jego rodzinie jest ścisłe powiązanie oddziaływań usprawniających, terapeutycznych, wychowawczych i edukacyjnych. Naszym zadaniem jest jak najlepsze przygotowanie dziecka do funkcjonowania w systemie szkolnym, a w dłuższej perspektywie do w miarę możliwości samodzielnego, dającego poczucie satysfakcji i spełnienia dorosłego życia. Tak sformułowany cel wymaga przede wszystkim bardzo dobrej współpracy wszystkich osób zaangażowanych w pracę z dzieckiem, tj. rodziców, nauczycieli, psychologów, terapeutów naszego zespołu i wszystkich innych, którzy mogą pomóc w terapii dziecka. W przypadku bardzo małych dzieci lub tych, które ze względu na aktualny poziom swojego funkcjonowania nie zostały przyjęte do żadnego typu placówki oświatowej, główna praca terapeutyczna musi odbywać się w rodzinie, a współpraca dotyczy głównie rodziców i terapeutów naszego Ośrodka. Jeśli natomiast dziecko jest pod opieką przedszkola, szkoły, ośrodka dziennego pobytu lub innej placówki, a działania terapeutyczne prowadzone są w różnych miejscach, konieczność dobrej współpracy i wypracowania spójnego planu terapii dziecka zdecydowanie zwiększa się. Kładę na to tak duży nacisk, gdyż w oczywisty sposób bark współpracy i niespójne oddziaływania zmniejszają efektywność terapii, a w niektórych przypadkach prowadzą do zaniedbania kluczowych dla jego dalszego rozwoju umiejętności lub wręcz pogorszenia stanu dziecka. Zakładamy przy tym, że w postępowaniu ze szczególnie zaburzonymi w zachowaniu, kontakcie i komunikacji dziećmi będącymi pod opieką placówek oświatowych, ta współpraca jest absolutnie konieczna. Żadna ze stron - rodzice, nauczyciele, terapeuci - sama nie jest w stanie przezwyciężyć pojawiających się problemów. Stąd zdarza się dość często, że zespół nasz pełni rolę mediatora pomiędzy rodzinami dzieci autystycznych, a placówkami oświatowymi, służbą zdrowia i opieką społeczną.
Jak już wspomniałam, wszystkie podejmowane przez zespół terapeutów Ośrodka działania mają na celu w perspektywie poprawne funkcjonowanie dzieci znajdujących się pod naszą opieką w odpowiednim dla nich typie placówki oświatowej. Wybór odpowiedniej placówki - przedszkola, klasy „0”, szkoły - zależy m.in. od:
wyjściowego poziomu głębokości zaburzeń funkcjonowania dziecka;
ewentualnych zaburzeń sprzężonych: wad wzroku, słuchu, upośledzenia umysłowego, mózgowego porażenia dziecięcego i in.;
wieku, w którym dziecko trafia do Ośrodka - im młodsze dziecko, tym mniej ma zaburzeń wtórnych będących konsekwencją autyzmu; ponadto w przypadku małych dzieci istnieje możliwość dłuższej pracy terapeutycznej przed ukończeniem przez nie siedmiu lat (wieku, w których powinny rozpocząć naukę szkolną), ukierunkowanej na jak najlepsze przygotowanie ich do nauki w odpowiednim typie szkoły ;
szeroko rozumianej sytuacji rodzinnej:
sytuacji finansowej: rodziny lepiej sytuowane mogą angażować do pracy z dzieckiem dodatkowe osoby, którym są w stanie zapłacić; mogą także starać się umieścić dziecko w szkole społecznej lub prywatnej;
stosunku do dziecka i jego choroby;
układu relacji w rodzinie, ze szczególnym zwróceniem uwagi na relację małżeńską, oraz sytuację zdrowego rodzeństwa;
możliwości wsparcia rodziny przez otoczenie społeczne: dalszą rodzinę, znajomych itp.
W związku z tym opieka i praca Ośrodka skierowana jest nie indywidualnie na dziecko, ale na całą rodzinę. Należy bowiem również uwzględnić fakt, że w przypadku długoletniego, frustrującego rodziców, ciężkiego zaburzenia zachowań i rozwoju dziecka, możemy mieć do czynienia z poważnymi zakłóceniami funkcjonowania systemu rodzinnego. One z kolei, zwrotnie, w sposób oczywisty mogą wpływać na ograniczenie możliwości usprawniania i przystosowania społecznego dziecka. U dzieci z głębokimi zaburzeniami rozwoju, w tym autyzmem, diagnoza tych wzajemnych relacji w systemie rodzinnym jest szczególnie istotna dla zaplanowania i podjęcia konstruktywnego systemu oddziaływań. Wszechstronna pomoc rodzinie jest tak samo ważna jak indywidualne usprawnianie dziecka.
Zaburzenia systemu rodzinnego (np. relacji małżeńskiej) często obserwowane w rodzinach dzieci z autyzmem, cechami autyzmu i zaburzeniami pokrewnymi, mogą być całkiem niezależne od faktu pojawienia się niepełnosprawnego dziecka. Mogą nawet nie mieć związku z uzyskaniem informacji o jego chorobie. Taką możliwość powinniśmy zawsze brać pod uwagę.
Tym niemniej w związku z obciążeniem przez szereg lat opieką nad niezwykle trudnym, pobudzonym, agresywnym, autoagresywnym, niemówiącym, pozbawionym kontaktu dzieckiem, często mamy do czynienia z nasileniem konfliktów rodzinnych. Opieka nad dzieckiem z całościowymi zaburzeniami rozwoju wiąże się z problemami dla wszystkich pozostałych członków rodziny - rodziców i rodzeństwa.
Wynika z tego jasno, że praca terapeutyczna powinna przebiegać w dwóch mocno ze sobą związanych kierunkach:
pomocy rodzinie,
rehabilitacji i terapii dziecka.
Pomoc rodzinie obejmuje różnorodne działania skierowane zarówno na samą rodzinę, jak i na jej otoczenie zewnętrzne. Przykładowo można tu wymienić:
pracę nad zaakceptowaniem choroby dziecka i mobilizowanie energii rodziny do prowadzenia terapii z dzieckiem poprzez wizyty konsultacyjne w Ośrodku, wizyty domowe, szkolenia dla rodziców;
organizowanie grup wsparcia lub grup psychoedukacyjnych dla rodziców i zdrowego rodzeństwa;
terapię małżeńską i rodzinną;
pomoc w pozyskiwaniu i szkoleniu wolontariuszy - osób chętnych do pracy z dziećmi autystycznymi (wolontariusze mogą w znacznym stopniu wspomóc rodzinę w prowadzeniu terapii z dzieckiem);
pomoc w uzyskiwaniu zasiłków i zapomóg z opieki społecznej, ulg w opłatach w środkach masowej komunikacji i in., pomoc w zamianach mieszkań, przyznawaniu telefonu itp., co biorąc pod uwagę często niezwykle trudną sytuację finansową rodzin dzieci autystycznych może choć częściowo zmniejszyć ich problemy materialne, ale także dać im poczucie, że my dostrzegamy te problemy i nie pozostawiamy ich z nimi samych; dodatkowym wątkiem jest zorganizowanie systemu informowania rodziców o przysługujących im prawach i ulgach - taką rolę w naszym przypadku pełni ośrodek informacyjno-prawny Fundacji;
organizowanie akcji i udział w programach mających na celu przybliżenie społeczeństwu choroby jaką jest autyzm oraz sytuacji w jakiej znajdują się rodziny z dzieckiem autystycznym: prowadzone przez Fundacje SYNAPSIS oraz inne organizacje działające na rzecz tej grupy rodzin działania sprawiają, że z roku na rok rośnie świadomość i wiedza społeczeństwa na temat autyzmu, a do placówek specjalistycznych coraz częściej trafiają już bardzo małe dzieci z inicjatywy samych rodziców lub kierowane przez lekarzy i psychologów.
Rehabilitacja i terapia dziecka autystycznego dotyczy czterech głównych obszarów:
zdrowia ogólnego,
samodzielności i wychowania,
komunikowania się i relacji społecznych,
umiejętności szkolnych.
Aby jednak w prawidłowy sposób zaplanować postępowanie terapeutyczny w wyżej wymienionych obszarach, konieczne jest przeprowadzenie postępowania diagnostycznego obejmującego:
postawienie rozpoznania;
zidentyfikowanie i określenie współwystępujących problemów medycznych;
ocenę problemów związanych z odbiorem i integracją bodźców sensorycznych;
ocenę jakości kontaktu dziecka z otoczeniem i poziomu jego rozwoju społecznego oraz samodzielności;
ocenę możliwości i umiejętności komunikowania się dziecka z otoczeniem;
ocenę koncentracji uwagi dziecka i jego gotowości do współpracy, a także motywacji wewnętrznej i ciekawości poznawczej;
ocenę rozwoju poznawczego dziecka oraz innych funkcji zaburzonych w charakterystyczny sposób u osób z autyzmu;
ocenę rozwoju emocjonalnego i kondycji psychicznej dziecka oraz aktualnej fazy rozwoju jego tożsamości.
Uwzględnienie w diagnozie wszystkich wymienionych wyżej elementów, umożliwia odpowiednie zaplanowanie przebiegu terapii i zapobiega pomijaniu ważnych dla dalszego funkcjonowania dziecka umiejętności. Podsumowując, efektem procesu diagnostycznego jest możliwość sformułowania krótko- i długoterminowych celów terapii uwzględniających specyficzne i indywidualne potrzeby, możliwości i umiejętności każdego dziecka.
W zakresie zdrowia ogólnego staramy się zapewnić dziecku ogólną opiekę pediatryczną, ustalić prawidłową dietę, określić odpowiedni dla dziecka tryb życia, z uwzględnieniem dostosowania warunków domowych, takich jak na przykład zagospodarowanie przestrzeni, wyciszenie pomieszczeń do potrzeb dziecka. W niektórych przypadkach konieczne jest również ustawienie leczenia farmakologicznego.
Samodzielność i wychowanie to dwa ściśle zależne od siebie obszary. Zdarza się, że dziecko autystyczne spostrzegane jest przez swoje otoczenie jako „biedne i chore” i jako takie nie ma stawianych wymagań, nie jest uczone samodzielności. Czasem oznacza to wyręczanie dziecka w wielu podstawowych czynnościach życia codziennego, takich jak ubieranie się, jedzenie, mycie itp. Niekiedy z troski o dziecko rodzice chronią je przed ewentualnymi niebezpieczeństwami i nie uczą jak przygotować sobie jedzenie, czy zrobić zakupy. Prawidłowy proces terapeutyczny powinien uwzględniać konieczność usamodzielniania dziecka biorąc pod uwagę jego aktualne możliwości z jednej strony, z drugiej zaś przyszłe potrzeby.
W zakresie wychowania problemy, z którymi najczęściej stykamy się w naszej pracy to brak jasnych granic stawianych dziecku, brak jednolitych wymagań w stosunku do dziecka ze strony wszystkich osób z nim pracujących. Niekiedy sytuację rodzinną można określić jako całkowity chaos. Praca z tego typu problemami polega na dawaniu rodzicom bardzo konkretnych zaleceń i kontroli ich wykonywania. Pomocne mogą okazać się tu techniki behawioralne, metoda C. Sutton.
Osobnym problemem, na który warto zwrócić w tym miejscu uwagę, są często obserwowane zaburzenia relacji pomiędzy dzieckiem a matką. Piszę tu o matce, gdyż szczególnie w przypadku małych dzieci jest ona dla nich najbardziej znaczącą postacią. Dziś już wiadomo, że autyzm nie jest wynikiem nieodpowiedniego postępowania matki. Określenie „zimne matki” na stałe wypadło z użycia. Jednak autyzm, w którym kluczowym problemem są zaburzenia relacji z otoczeniem, dotyka także tej tak podstawowej dla dziecka relacji. Dziecko, które nie zwraca uwagi na innych nie jest w stanie także zbudować pełnej relacji z matką. Z kolei u matek często możemy zaobserwować poczucie braku kompetencji rodzicielskich. W tym wypadku terapia powinna uwzględniać konieczność pracy nad tą relacją, pomóc matce uzyskać poczucie kompetencji. Poza udzielaniem odpowiednich wskazówek i modelowaniem interakcji z dzieckiem, przydatny może być videotrening komunikacji, ewentualnie terapia Holding.
Komunikowanie się oraz relacje społeczne to obszary najbardziej zaburzone w przypadku dzieci z autyzmem. Dlatego w pracy terapeutycznej duży nacisk powinien zostać położony na rozwijanie umiejętności komunikacyjnych dziecka, uruchamianie mowy, a jeśli nie jest to możliwe lub jest nieskuteczne, wypracowanie alternatywnych form komunikowania się dziecka z otoczeniem. W zakresie rozwoju społecznego diagnozujemy aktualne możliwości dziecka. Oceniamy, czy dziecko może uczestniczyć w jakiejkolwiek formie zajęć grupowych, czy jego rozwój społeczno-emocjonalny pozwala na przyjęcie go do odpowiedniej placówki przedszkolnej lub szkolnej. Jeżeli jest to niemożliwe, zalecamy rodzicom by zapewnili dziecku chociaż czasowy udział w zajęciach grupowych z innymi dziećmi, planując wspólnie z nimi dalszy, kilkuletni program wprowadzania dziecka do odpowiadającego poziomowi jego funkcjonowania placówek oświatowych.
Praca terapeutyczna nad rozwojem umiejętności szkolnych dziecka obejmuje usprawnianie jego poszczególnych funkcji percepcyjnych: wzroku, słuchu, czucia, węchu, smaku, a także usprawniania aparatu artykulacyjnego, poprawy sprawności ruchowej całego ciała, rozwoju intelektualnego, umiejętności grafomotorycznych. W tym celu wykorzystujemy cały szereg metod: stymulację funkcji sensorycznych, Integrację Sensoryczną, metodę Wspomaganej Komunikacji, metodę czytania całowyrazowego oraz metody stosowane w terapii pedagogicznej i inne.
Nie ma tu miejsca na szczegółowe omówienie wszystkich metod i technik stosowanych przez zespół terapeutów naszego Ośrodka. Nasze kilkunastoletnie doświadczenia w terapii dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju pozwalają jednak na stwierdzenie, że nie ma jednej, jedynej skutecznej metody terapii tej grupy dzieci, która uwzględniałaby całość problemów i potrzeb dziecka autystycznego i jego rodziny. Aby móc efektywnie pomagać powinniśmy w naszej pracy stosować różne metody i podejścia, przy czym niezbędna jest świadomość czemu służą konkretne metody i działania, które z nich się uzupełniają, które można łączyć, a stosowanie których wyklucza się. Takie podejście wymaga otwartości na nowe doświadczenia, chęci uczenia się wciąż nowych metod, zdolności zmiany wypracowanych i często sprawdzonych nawyków w pracy terapeutycznej oraz umiejętności szerokiego myślenia pozwalającego dostrzegać wady i zalety każdej z metod i każdego z podejść, co pozwala na ich efektywne i adekwatne łączenie oraz ich ewentualne modyfikacje.
Takie samo podejście prezentuje jeden z najbardziej znanych przedstawicieli podejścia behawioralnego, tradycyjnie uważanego za najbardziej hermetyczne w terapii dzieci z zaburzeniami rozwoju, Ivar Lovaas, który w przetłumaczonej na język polski książce „Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo” (1993) pisze: „Często dziecko znajduje się w placówce, w której dominuje jeden konkretny program: psychodynamiczny, behawioralny, czy też sensomotoryczny. Problem polega na tym, że dane, którymi obecnie dysponujemy, nie pozwalają stwierdzić, która metoda będzie najskuteczniejsza dla dziecka. Z drugiej strony - często trudno jest wprowadzać nowe, mało sprawdzone metody, ponieważ nie ma danych świadczących na ich korzyść. Doświadczony nauczyciel czy lekarz, lub dobrze poinformowani rodzice są eklektykami - zaznajomieni są z wieloma teoretycznymi orientacjami i mogą się nimi posłużyć w razie potrzeby. Trzeba umieć dostrzec ograniczenia każdej ze stosowanych metod i technik.”
Zdaję sobie sprawę, że takie podejście może być trudne do zaakceptowania przez wielu lekarzy, psychologów, pedagogów i terapeutów pracujących z dziećmi autystycznymi, wymaga od nich bowiem zmiany dotychczasowego sposobu myślenia, otwierania się na nowe, często nieznane i trudne w pierwszej chwili metody, czasem tak bardzo odległe od stosowanych do tej pory. Jeśli jednak uświadomimy sobie, że naszym celem jest jak najbardziej efektywna pomoc dziecku, to stanie się dla nas oczywiste, że warto podjąć ten wcale niemały wysiłek.
Dla każdego dziecka zgłaszającego się do Ośrodka dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS opracowywany jest indywidualny, długofalowy program oddziaływań. Ustalenie tego programu następuje na podstawie danych uzyskanych z wywiadu z rodzicami, obserwacji dziecka, szczegółowego badania psychiatrycznego, klinicznego badania psychologicznego i badania pedagogicznego. W tym celu opracowaliśmy konkretne procedury i techniki diagnostyczne.
W naszych warunkach najczęściej proces terapii i rehabilitacji dziecka jest skoncentrowany w rodzinie. Oznacza to, że opracowany dla dziecka zestaw ćwiczeń wykonują z dzieckiem w domu sami rodzice, wspomagani ewentualnie przez wolontariuszy.
Rodzice posiadają najpełniejszą wiedzę o własnym dziecku. Nie zawsze jednak zdają sobie z tego sprawę. Wielu zachowań swojego dziecka nie rozumieją, jedne z nich bagatelizują, do innych przywiązują nadmierną wagę. Zadaniem pracowników Ośrodka jest nauczenie rodziców wnikliwej obserwacji dziecka, dostrzegania wielu istotnych dla rozumienia jego zachowania szczegółów. Staramy się przygotowywać i instruować rodziców co do prowadzenia z dzieckiem opracowanego przez zespół programu terapii. Niezwykle cenne okazały się w tym przypadku szkolenia dla rodziców, w których uczestniczą oni po uzyskaniu diagnozy dziecka i zakwalifikowaniu go do programu terapii, a przed jego rozpoczęciem.
Pełny program przygotowujący dziecko do podjęcia nauki szkolnej można zrealizować tylko w przypadku, gdy do Ośrodka trafia dziecko w wieku do lat czterech. Możemy wtedy na podstawie jego aktualnego poziomu funkcjonowania opracować odpowiedni program usprawniający i przygotowujący dziecko do realizacji w wieku sześciu, siedmiu lat programu klasy zerowej. Dwa do trzech lat stanowi absolutne minimum czasu potrzebnego do realizacji programu pod kątem stopniowego rozwoju dyspozycji szkolnych, to znaczy: rozwoju intelektualnego, percepcji wzrokowej, analizy i syntezy słuchowej, grafomotoryki, rozwoju społeczno - emocjonalnego, w tym szczególnie poprawnego funkcjonowania w grupie rówieśniczej i podporządkowywania się obowiązującym w szkole normom.
Nie oznacza to jednak, że w przypadku dzieci starszych niż czteroletnie, działania nie są podejmowane, a ich przygotowanie do funkcjonowania w systemie szkolnym nie jest możliwe. Im jednak starsze jest dziecko, tym więcej pojawia się problemów wtórnych do pierwotnego zaburzenia, tym krótszy jest czas na jego rehabilitację. Dzieci te najczęściej mają odraczany obowiązek szkolny, rozpoczynają naukę znacznie później niż ich rówieśnicy, a także zdecydowanie trudniej jest im zapewnić odpowiednią opiekę i znaleźć miejsce w najlepszym dla niego typie szkoły. Nigdy jednak nie rezygnujemy z próby przystosowania dziecka do systemu szkolnego, choć w przypadku nastoletnich, głęboko zaburzonych dzieci tą perspektywą są z reguły warsztaty pracy dla osób autystycznych.
Z doświadczeń naszego zespołu wynika, że rodziny z dziećmi autystycznymi i dziećmi z pokrewnymi zaburzeniami rozwoju, często przechodzą szczególny kryzys około siódmego roku życia dziecka. Dzieje się tak wówczas, gdy zarówno dziecko, jak i jego rodzice nie zostali wcześniej odpowiednio przygotowani do włączenia dziecka w obowiązujący system szkolny. W przypadku dziecka dotyczy to nie tylko funkcjonowania intelektualnego, ale też społeczno-emocjonalnego. Wielu rodziców, a także specjalistów nie traktuje wcześniej dziecka adekwatnie do jego wieku.
Dla rodziców z kilkuletnim, głęboko zaburzonym dzieckiem autystycznym najbardziej istotne są problemy związane z treningiem czystości, samodzielnym jedzeniem itp. Cieszą się sukcesami właściwymi dla małego dziecka. Często nie zdają sobie sprawy z upływu czasu i z tego, że w miarę jak dziecko rośnie należy zwiększać swoje wymagania w stosunku do niego, ustanawiać granice tolerowanych i nie do przyjęcia zachowań, zawczasu usprawniać jego dyspozycje do podjęcia nauki szkolnej.
W chwili, gdy dziecko kończy siedem lat rodzice najczęściej po raz drugi, tym razem już nieodwracalnie, konfrontują się z faktem, że posiadają głęboko zaburzone, często w różnych aspektach upośledzone dziecko, które nie potrafi sobie poradzić z wymaganiami stawianymi przez system oświaty.
Założeniem naszego programu jest podejmowanie działań nastawionych na uniknięcie tego kryzysu. Staramy się więc po pierwsze możliwie wcześnie usprawnić dziecko, rozwinąć wszystkie jego mocne strony, a w efekcie jak najlepiej przygotować je do wejścia w system szkolny.
Po drugie staramy się jak najwcześniej urealnić oczekiwania rodziców w stosunku do dalszego funkcjonowania dziecka. Rodzice, którzy od trzeciego czy czwartego roku życia dziecka realizują z nim systematycznie zalecony program terapii, mają znacznie bardziej realny obraz jego rzeczywistych możliwości i umiejętności.
Z naszych doświadczeń wynika też, że znacznie trudniej jest zachęcić rodziców starszych autystycznych dzieci do podjęcia zaplanowanych przez nas, systematycznych działań terapeutycznych i usprawniających. Często stracili oni wiarę w potencjalne możliwości swoich dzieci, choć w większości wypadków mogłyby one funkcjonować na wyższym poziomie co do komunikowania się, samoobsługi i w relacjach społecznych, W takich sytuacjach naszym zadaniem jest przede wszystkim działanie skierowane na zmiany w systemie rodzinnym oraz zapewnienie rodzinie społecznego wsparcia.
Pisząc o celach, które należy uwzględniać planując terapię dziecka autystycznego, wspomniałam o przygotowaniu go w dłuższej perspektywie czasowej, do w miarę możliwości samodzielnego, dającego poczucie satysfakcji i spełnienia dorosłego życia. Oznacza to, że w swoich działaniach nie możemy się ograniczać jedynie do uzyskania takiego poziomu usprawnienia dziecka, które pozwoli mu dobrze funkcjonować w przedszkolu, czy szkole. Musimy myśleć o kolejnych progach, które w przyszłości powinno pokonać dziecko pozostające pod naszą opieką i jego rodzina. Dotyczy to szczególnie takich problemów jak: wzrost wymagań otoczenia co do umiejętności porozumiewania się dziecka, jego samodzielności, rozwoju tożsamości i poczucia własnej wartości, konsekwencji świadomości własnej choroby, dojrzewania emocjonalnego i seksualnego, możliwości podjęcia pracy, znalezienia swojego miejsca w życiu i wielu, wielu innych problemów, których ze względu na szczupłość miejsca nie jestem tu w stanie w dostateczny sposób omówić. Jednak jestem przekonana, że uświadomienie sobie, że to w jaki sposób pracujemy z czterolatkiem, na co zwracamy uwagę i na co kładziemy nacisk, czego go uczymy i czego od niego wymagamy, będzie miało znaczenie dla jego późniejszego funkcjonowania jeszcze wiele lat później, może ułatwić bardziej świadome planowanie terapii dziecka z uwzględnieniem również celów długoterminowych.
Na zakończenie chciałabym przedstawić wyniki oceny rezultatów terapii dzieci w wieku od 2 do 7 lat będących pod opieką Ośrodka dla dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS przeprowadzonej w listopadzie 2001 roku. Do ewaluacji zakwalifikowano dzieci małe, u których wtórne do autyzmu zaburzenia nie były zbyt mocno nasilone. Dzieci te uczestniczyły w programie terapii i rewalidacji przez okres minimum jednego roku. W przypadku każdego dziecka porównywano wyjściowy poziom zaburzeń z jego aktualnym poziomem funkcjonowania. Oceny dokonano w pięciu obszarach:
mowy
innych umiejętności komunikowania się
występowania zachowań niepożądanych i zaburzeń nastroju
uczestniczenia w zajęciach edukacyjnych (w jakim stopniu i z jakiej formy zajęć edukacyjnych dziecko może korzystać)
funkcjonowania poznawczego.
Uzyskano następujące wyniki:
u 63% dzieci zaobserwowano postęp w zakresie umiejętności posługiwania się mową, przy czym 8% dzieci wcześniej niemówiących zaczęło w czasie trwania terapii wypowiadać całe zdania w sposób komunikatywny;
u 47% dzieci zaobserwowano postęp w innych sposobach porozumiewania się (ponieważ w autyzmie trudności z komunikowaniem się stanowią jeden z kluczowych problemów, istotne jest wypracowywanie alternatywnych form porozumiewania się takich jak umiejętność wskazywania, kiwania głową na „tak”, posługiwania się innymi gestami i mimiką dla wyrażania swoich potrzeb);
u 66% dzieci nastąpiło znaczne zmniejszenie się ilości występowania zachowań niepożądanych, w tym u 10 % dzieci, u których zaburzenia zachowania i nastroju były szczególnie mocno nasilone, po minimum roku stosowania terapii nie zaobserwowano żadnych niepokojących zachowań;
u 84% dzieci nastąpiła znaczna poprawa w funkcjonowaniu w zajęciach edukacyjnych;
51% dzieci osiągnęło postępy w funkcjonowaniu poznawczym (m.in. w umiejętnościach czytania, pisania, liczenia);
bark poprawy lub pogorszenie funkcjonowania wystąpiło u 5% dzieci i dotyczyło tylko ilości zachowań niepożądanych oraz zaburzeń nastroju. Warto jednak zaznaczyć, że pogorszenie to mogło mieć charakter przejściowy i być efektem okresowego nasilania się zaburzeń funkcjonowania, które obserwuje się u niektórych dzieci z autyzmem.
Podsumowując powyższe wyniki warto dodać, że 95% spośród poddanych ewaluacji dzieci osiągnęło poprawę w co najmniej jednym, a 11% we wszystkich obszarach. Średnio u jednego dziecka poprawa nastąpiła w trzech z podlegających ocenie obszarów.
Przedstawione powyżej dane wskazują, że uzyskanie poprawy funkcjonowania dzieci z autyzmem jest możliwe, wymaga jednak intensywnie prowadzonej terapii, uwzględniającej bardzo szerokie spektrum ich problemów rozwojowych, wychowawczych i zdrowotnych. Potwierdza także merytoryczną wartość zintegrowanego modelu terapii dzieci z autyzmem stosowanego w naszym Ośrodku. Wydaje się, że taki model pracy może być wykorzystany do pracy nie tylko z dziećmi autystycznymi, ale również dzieci z innymi problemami rozwojowymi jak np. upośledzenie umysłowe, nadpobudliwość psychoruchowa, mózgowe porażenie dziecięce, zaburzenia emocjonalne i inne.
Joanna Grochowska
Literatura polecana:
Affolter F. (1997). Spostrzeganie, rzeczywistość, język. Warszawa: WSiP.
Błeszyński J.: Mowa i język dzieci z autyzmem. Wybrane zagadnienia. WSP, Słupsk 1998.
Bobkowicz-Lewartowska L. (2000). Autyzm dziecięcy. Zagadnienia diagnozy i terapii. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”
Delacato C.H.(1995). Dziwne i niepojęte. Autystyczne dziecko. Warszawa: Fundacja SYNAPSIS.
Doman G.(1996). Jak postępować z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu? Poznań: Wydawnistwo „Protext”.
Doman G., Doman J.(1992). Jak nauczyć małe dziecko czytać? Bydgoszcz: Oficyna Wydawnicza „Excalibur”.
Dziecko Autystyczne (2000). Tom VIII, nr 1. Warszawa: KTA.
Gałkowski T. (1995). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. Warszawa: WSiP.
Gałkowski T., Kossewska J. (red.) (2000). Autyzm wyzwaniem naszych czasów. Kraków: Wydawnictwo naukowe Akademii Pedagogicznej.
Grochowska J. (2003). Rola psychologa w procesie przygotowania dziecka z zaburzeniami rozwoju (ze szczególnym uwzględnieniem autyzmu) do funkcjonowania w systemie szkolnym. W: Jurkowski A. (red.): Z zagadnień współczesnej psychologii wychowawczej. Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Psychologii PAN.
Jaklewicz H. (red.) (1998). Edukacja osób autystycznych w praktyce i badaniach naukowych. Gdańsk: SPOA.
Kaufman B.N.(1994). Przebudzenie naszego syna. Zwycięstwo miłości nad chorobą. Warszawa: Fundacja SYNAPSIS.
Lovaas O.I. (1993). Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo. Warszawa: WSiP.
Pisula E. (2000). Autyzm u dzieci. Warszawa: PWN.
Prekop J.(1993). Mały tyran. Warszawa: Jacek Santorski & Co. Agencja Wydawnicza.
Przytulanie nr:1-3 (1991, 1992, 1993). Warszawa: Fundacja SYNAPSIS.
Rajner A., Wroniszewski M. (red.) (2002). Skutecznie i profesjonalnie. Poradnik dla organizacji pozarządowych pracujących na rzecz dzieci i dorosłych z autyzmem i nie tylko. Warszawa.
Randall P., Parker J. (2001). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Gdańsk: GWP.
Schopler E., Lansing M., Waters L. (1994). Ćwiczenia edukacyjne dla dzieci autystycznych. Gdańsk: GWP i SPOA.
Schopler E., Reichler R.J., Lansing M. (1995). Techniki nauczania dla rodziców i profesjonalistów. Gdańsk: SPOA.
Sherborne W. (1997). Ruch rozwijający dla dzieci. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Za murem milczenia. Metoda Facilitated Communication - komunikacja wspomagana w kontakcie z autystami. Tematy 2/96.