Choroba przewlekła

Co to jest „zdrowie” a co to jest „choroba”?

Wg Uszyńskiego zdrowie i choroba to cechy egzystencjalnej rzeczywistości człowieka.
Wg Aleksandrowicza uzasadnione jest:

„dążenie, by człowiek - jako śmiertelne ogniwo nieśmiertelnego łańcucha - przeżył swój czas
w poczuciu sensowności życia, a więc i zdrowia”

„Zdrowie” to kategoria społeczna, obyczajowa i kulturowa, osadzona w realiach czasu
i przestrzeni. Gdyby analizować pojęcie zdrowia z pozycji różnych nauk i ich przedstawicieli, można zauważyć szeroki jego kontekst. Dla przykładu medycyna ujmuje zdrowie w wymiarze anatomicznym i fizjologicznym, zaś psychologia kładzie nacisk na zjawiska natury psychicznej, a socjologia podkreśla relacje zachodzące między człowiekiem a otoczeniem. Można więc w uogólnieniu mówić o zdrowiu fizycznym, psychicznym czy społecznym.

O zdrowiu fizycznym mówimy wtedy, gdy czynności i struktura naszego organizmu funkcjonują harmonijnie czyli to stan w którym człowiek funkcjonuje w sposób naturalny, nie zakłócony ograniczeniami płynącymi z ciała.

Zdrowie psychiczne to zdolność do współdziałania, twórczej pracy, przeżywania zadowolenia z życia. Inaczej zdrowie psychiczne dotyczy zgody i niezgody z samym sobą, a jego miarą może być stopień integracji osobowości (Kondraś, 1984, s. 54).

Zdrowie społeczne dotyczy zdolności wykonywania zadań i odgrywania ról społecznych, to stopień aktywności w stosunkach z innymi ludźmi, szerokie aspiracje indywidualne czy też zdolność do adaptacji w sytuacji zmiany społecznej (Piątkowski, 2002, s. 31)

Zdrowie to prawidłowe funkcjonowanie umysłu i ciała, które jest środkiem, za pomocą którego człowiek wykorzystuje istniejące możliwości, by życie uczynić lepszym, satysfakcjonującym
i produktywnym (Słońska, 1994).

Przeciwnym stanem do zdrowia jest choroba. Człowiek chory nie spełnia określonych definicjami cech dobrego samopoczucia zarówno w sferze życia fizycznego, psychicznego czy też społecznego. Podczas choroby reakcje układów i narządów na bodźce środowiska zewnętrznego lub wewnętrznego są nieprawidłowe.

Współczesne czasy charakteryzują się narastaniem zagrożeń zdrowia i pełnej sprawności. Przyjmuje się, ze jedna osoba na dziesięć żyje z chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością.
Wg szwedzkich statystyk aż 80% środków wydatkowanych na opiekę zdrowotną przeznacza się
na koszty związane z chorobami przewlekłymi.

Schorzenia przewlekłe to niejednolita kategoria. W każdej z chorób mogą wystąpić wielorakie zróżnicowania. Schorzenia przewlekłe mogą pojawić się nagle lub następować w powolnym procesie, mogą charakteryzować się epizodycznymi nawrotami, pogorszeniem stanu zdrowia lub jego poprawą bez żadnych niepokojących symptomów przez długi okres czasu. Choroby przewlekłe bez względu
na swoja naturę, prawie nigdy nie są całkowicie wyleczone. Czym jest więc choroba przewlekła?
Wg Komisji Chorób Chronicznych to:

wszelkie uszkodzenia lub odstępstwa od normy mające następujące cechy: stałość, ciągła niesprawność spowodowana zmianami patologicznymi, wymagająca rehabilitacji, a także mogąca wymagać długiego okresu nadzoru, obserwacji i opieki.

T. Nowakowska (1983, s.343 stwierdza, że

choroby przewlekłe, pomimo odmienności, łączy szereg wspólnych cech a mianowicie: długi czas trwania (od kilkunastu tygodni wzwyż); łagodniejszy niż w stanie ostrym przebieg; na ogół nieodwracalność zmian patologicznych.

Sytuacja życiowa osoby przewlekle chorej uzależniona jest w głównej mierze od dwóch czynników: ciężkości choroby (a co za tym idzie, stopnia wyłączenia z normalnego życia) i czasu jej trwania.

W. Pilecka |(2002, s. 160) podkreśla psychospołeczne uwarunkowania zdrowia i choroby człowieka. Stwierdza, że chorobę przewlekłą uznaje się za potencjalny stresor, przekształcający dotychczasową sytuację człowieka i jego rodziny w odmienną, której on sam i jego rodzina muszą sprostać. Nie jest to bynajmniej bierny sposób dopasowania się do zaistniałych wymagań poprzez zmiany zachowania, lecz twórczą reakcję na występujące utrudnienia i zagrożenia, które w efekcie ma doprowadzić
do korzystnego bilansu zysków i strat. Choroba przewlekła to swoiste wyzwanie zarówno dla chorego, jak i dla jego rodziny i środowiska społecznego.

Stąd wczesna wykrywalność chorób w ich najwcześniejszych stadiach rozwojowych
i podejmowanie działań interwencyjnych w stosunku do czynników ryzyka nabiera ogromnego znaczenia, bardziej rokując ich zwalczenie. Zgodnie z doktryną Hipokratesa, do szczególnie istotnych obowiązków lekarzy należy profilaktyka co podkreślają Aleksandrowicz i Duda (1988).

Ta profilaktyka może występować w postaci zapobiegania na trzech poziomach:

1. Zapobieganie pierwszej fazy - polega na podejmowaniu takich działań, które zmierzają
   do wzmocnienia zarówno ogólnego stanu zdrowia (odporność nieswoista), jak i odporności swoistej.

2. Zapobieganie drugiej fazy - polega na możliwie wczesnym wykrywaniu choroby i jej skutecznym leczeniu.

3. Zapobieganie trzeciej fazy - polega na zmniejszeniu zagrożenia inwalidztwem, będącego wynikiem choroby, przez oddziaływania rehabilitacyjne.

Medycyna winna być zainteresowana utrzymaniem człowieka w zdrowiu jak i jego leczeniem, gdy zapadnie na jakąś chorobę. Jednak winna zajmować się nie tylko samym organizmem i jego organami ale również jego związkami z szeroko rozumianym otoczeniem, mogącym stanowić zagrożenie dla jego zdrowia bądź obszar, w którym zdrowie jest w stanie utrzymać. Te rozważania maja istotne znaczenie dla pedagogiki specjalnej, gdyż ona podobnie jak medycyna, zajmuje się „naprawą” tego, co w organizmie człowieka uległo uszkodzeniu lub zostało zaburzone w swym funkcjonowaniu; co należy doprowadzić do normy czy też zapobiec niekorzystnym konsekwencjom istniejącej dewiacji lub też uchronić przed mogącymi się pojawić wtórnymi uszkodzeniami.

II. Stałe elementy choroby przewlekłej

Autorzy zajmujący się problemem choroby są zbieżni co do tego, że w chorobie przewlekłej mimo różnic indywidualnych związanych z wiekiem, płcią, osobowością, symptomami choroby, diagnozy, prognozy czy terapii, można wyodrębnić pewne cechy wspólne dla chorób przewlekłych. Dotyczą one przede wszystkim bólu, lęku i ograniczenia aktywności.

II. 1. Ból

Ból jest zjawiskiem złożonym, które różnie było rozumiane na przestrzeni wieków. Wywierał
i wywiera nadal swoje piętno na losie ludzkiego gatunku. Jest o nim mowa w filozofii, religiach
i twórczości. I np. gdy pochylała się nad nim filozofia, uważała go za zjawisko czysto emocjonalne. Obecnie w bólu wyodrębnia się trzy składowe:

1. Składową somatyczną - wrażenie zmysłowe;

2. Składową psychiczną - element poznawczy i uczuciowy;

3. Składową mieszaną, psychosomatyczną - element behawioralny.

Reakcja na ból dotyczy zawsze sfery somatycznej, psychicznej i behawioralnej.

Kiedy czujemy ból? Wówczas, kiedy nasilenie bodźców przekracza fizjologiczne granice organizmu. Jednak siła bólu jest uzależniona między innymi od indywidualnych predyspozycji i doświadczeń osoby chorej. Siła bodźca zdolna do wywołania percepcji bólu jest także zmienna u tej samej osoby. Próg bólu podnosi się przy zmniejszeniu aktywności kory mózgowej, a obniża się w stanach zapalnych, ogólnego zmęczenia, przy redukcji innych bodźców, gdy uwaga skupia się na bólu.

Definicja bólu podana przez ISAP (International Association for de Study of Pain) mówi, że jest on nieprzyjemnym doznaniem czuciowym I emocjonalnym, zwiazanym z aktualnym lub potencjalnym uszkodzeniem tkanek, bądź opisywany jako uszkodzenie (Dangel, 2001, s. 15). Ból powstaje
w układzie składającym się z receptorów, dróg przewodzących oraz ośrodków. Na zakończeniach włókien nerwowych występują receptory o różnej wrażliwości na bodźce (temperaturę, bodźce mechaniczne, termiczne itp.) uszkadzające tkanki. Bodźce odebrane przez te receptory przewodzone są do mózgu stanowiącego ośrodek czucia bólu (Turska, 2003, s. 24).

W psychopatofizjologii rozróżnia się bóle:

• powierzchniowe (skóra),

• głębokie ( np. w mięśniach, stawach),

• trzewne (w różnych narządach wewnętrznych).

Ze względu na charakter rozróżnia się ból: ostry, tępy, duszący, rwący, strzelający, spazmatyczny
i inne. Ból bywa także „przesunięty” - gdy jest odczuwany w innej części ciała, niż ta z której pochodzi (np. ból przeszywający przy kolce nerkowej mylony czasami z bólem kręgosłupa w części krzyżowej).

Ze względu na czas trwania bólu, dzieli się go na ostry i przewlekły. Ostry ból jest zwykle intensywny ale też jego główną cechą jest przejściowość. Ból przewlekły - uporczywy, ma tendencję do utrzymywania się przez długi czas nawet po ustąpieniu fizycznej przyczyny bólu. Bywa stosunkowo często, ze nie ma on żadnego związku z naturą obrażenia.

Wyróżnia się trzy główne typy bólu przewlekłego:

• ból przewlekły okresowy,

• ból uporczywy nieuleczalny,

• ból przewlekły postępujący (Bishop, 2000, s. 523 -524)

Wg Turskiej ból przewlekły trwa ponad trzy miesiące.

Z bólu wynikają różne zachowania bólowe z nim związane, i odnoszą się do:

- zaburzeń ruchowych lub postawy,

- negatywnych form afektacji,

- form wyrażania dyskomfortu,

- ograniczenia aktywności (Bishop, 2000, s. 508)

Wg I. Obuchowskiej i M. Kawczyńskiej (1991) do bólu nie można się przyzwyczaić, nie ma adaptacji do bodźca bólowego. Ból zbyt silny i trwający długo staje się czynnikiem uszkadzającym tkanki organizmu, a przy tym wywołując przykre emocje, staje się czynnikiem dezintegrującym zachowanie jednostki (A. Wyszyńska, 1987). Z. Cackowski (1995) twierdzi, że na intensywność bólu wpływają różne czynniki pozasomatyczne, jak np. lęk. Wzmaga on nasilenie bólu, a to z kolei podwyższa napięcie lękowe, tworząc trudne do przerwania błędne koło (Jarosz, 1983). Ból wyzwalający lęk prowadzi do agresji lub biernego poddawania się - rezygnacji. Mamy więc dwa skutki ekstremalne. Ból uwikłany w lęk wyzwala mieszane stany uczuciowe, w których zależnie
od konkretnej sytuacji chorego występuje naprzemiennie agresywne rozdrażnienie, to znów cierpliwość, poczucie bezradności i krzywdy, to znów nadzieja (Obuchowska, Krawczyński, 1991, s. 33). Nie wiadomo, ile młodych ludzi cierpi na ból. W USA takich dzieci jest około 10 milionów (Brzostek, 2003, s. 60).

Badania empiryczne przytaczane przez W. Pilecką (2002) dowodzą, że poziom poznawczy dziecka determinuje rozumienie bólu i sposoby jego redukcji.

Odbiór bólu przez dzieci. za który odpowiadają czynniki psychologiczne, a także sytuacyjne, przedstawia schemat 1.

Schemat 1

Model sytuacyjnych, behawioralnych i emocjonalnych uwarunkowań percepcji bólu przez dzieci

C z y n n i k i C z y n n i k i C z y n n i k i

s y t u a c y j n e b e h a w i o r a l n e e m o c j o n a l n e

Oczekiwanie Strategia radzenia sobie Lęk (strach)

Kontrola Jawny distres Gniew

Znaczenie Zachowanie rodziców Frustracja

Źródło: McGrath, 1993, za Pilecka, 2002, s. 62

W. Pilecka przytaczając badania empiryczne dowodzi, że poziom poznawczy dziecka determinuje rozumienia bólu i sposoby jego redukcji.

T. Dangel twierdzi, że dzieci rozumieją podstawowe pojęcie bólu w bardzo młodym wieku
i potrafią opisać jego emocjonalne i fizyczne aspekty. Zmiany pojmowania bólu w zależności od wieku przedstawia tabela 1.

Tabela 1 Pojmowanie bólu - sekwencja rozwojowa

Wiek	Pojmowanie bólu
0-3 miesiące	Brak widocznego rozumienia bólu: pamięć bólu jest prawdopodobna, lecz nie potwierdzona ostatecznie: dominują reakcje postrzegane przez otoczenie, np. charakterystyczny grymas twarzy.
3-6 miesięcy	Niemowlęca odpowiedź na ból uzupełniona reakcją złości.
6-18 miesięcy	Rozwija się lęk przed sytuacjami związanymi z bólem: pojawiają się słowa charakterystyczne dla bólu; możliwość umiejscowienia bólu.
do 6 lat	Myślenie prelogiczne: myślenie konkretne, egocentryzm.
7-10 lat	Konkretne myślenie operacyjne; umiejętność wyróżnienia siebie z otoczenia; stosowanie metod radzenia sobie z bólem.
od 11 lat	Myślenie logiczne: myślenie abstrakcyjne, introspekcja: stosowanie poznawczych i intelektualnych metod radzenia sobie z bólem.

Źródło: Dangel, 1993, s. 12.

D. Brzostek podkreśla przekonanie naukowców, że dziecięcy ból może mieć poważne konsekwencje w dorosłym życiu, zwłaszcza gdy układ nerwowy dziecka jest w trakcie rozwoju. Należy zauważyć, ze nieuśmierzony ból (zwłaszcza w chorobach nowotworowych) jest niezwykle obciążający dla dziecka i w konsekwencji czyni je drażliwym, bojaźliwym i niespokojnym. Dzieci które doświadczały takiego bólu bądź doświadczają, miewają nocne koszmary, retrospekcje, zaburzenia snu i problem z jedzeniem. Narażone na niekontrolowany ból mogą czuć się przygnębione, izolowane i samotne, co w konsekwencji nie sprzyja terapii.

W leczenie związane z doświadczaniem bólu winni się włączać zwłaszcza najbliżsi. Niejednokrotnie zauważano, że „matka” jest właśnie tą osobą, która może „przebić krąg” bólu. Jej obecność, okazywana serdeczność i wsparcie psychiczne zwiększają u dziecka poczucie bezpieczeństwa i pozwalają mu łatwiej znosić dolegliwości bólowe.

Istnieje też określenie bólu totalnego, na który składają się cztery czynniki: somatyczne, depresja, lęk, i gniew (R. G. Twycross i S. A. Lack, 1999). Skuteczność leczenia tego bólu zależy od uwzględnienia wszystkich tych czynników w procesie postępowania terapeutycznego. J. Kujawska-Tenner (1994) dodaje, że w bólu totalnym oprócz bólu fizycznego występuje ból psychiczny, ból społeczny i ból duchowy. Długo trwający ból rodzi przykre psychiczne przeżycie określane jako cierpienie. Cierpienie od bólu się zaczyna, na ból się nakłada i potęguje jego dokuczliwość (Z. Cackowski, 1995). Dorośli w różny sposób podchodzą do cierpienia w różnych wymiarach i na różnych poziomach, jednak dziecko przeżywa sytuację cierpienia bardzo emocjonalnie.
W przeciwieństwie do dorosłych nie potrafi zachować właściwego dystansu wobec cierpienia, które zawsze dotyka je bezpośrednio i bardzo głęboko.

II. 2. Lęk

Lęk jest drugim sygnałem alarmowym, jakim dysponuje nasz organizm czy za Kępińskim mówiąc: ustrój ludzki. Jak wszystkie nasze emocje jest również reakcją na bodźce i sytuacje zewnętrzne (społeczne) i stany wewnętrzne (myśli, wyobrażenia, obrazy pamięciowe czy odczucia wisceralne /czyli reakcji narządów wewnętrznych/ ). W wymiarach czasowo-przestrzennych lęk jest dalej od ustroju ludzkiego niż ból. Jest uczuciem związanym z przyszłością, z oczekiwaniem tego,
co ma nastąpić, a jego natężenie mówi nam o stanie ustroju. Wg Sullivana lęk jest wytworem stosunków interpersonalnych. Początkowo przechodzi on z matki na niemowlę, a w późniejszym życiu wywołuje je zagrożenie bezpieczeństwa danej osoby. Oprócz pojęcia lęku używa się jeszcze pojęć
do niego zbliżonych jak: strach, obawa, czy trwoga. Przy czym „strach” zazwyczaj stosuje się
do sytuacji bezpośredniego, aktualnego zagrożenia, gdy „lęk przy jego wyobrażeniowej antycypacji. „Strach” też utożsamiamy z reakcją na zewnętrzny bodziec, gdy „lęk” znajduje swe źródło we wnętrzu człowieka, w jego sumieniu i w wyobraźni. Ktoś kiedyś mądrze to ujął w słowach, że nie tyle boimy się nowych sytuacji, nieznanych sytuacji czy osób bądź spraw, ile boimy się tak naprawdę naszych wyobrażeń o tych sytuacjach, osobach czy sprawach. Irena Obuchowska podaje jeszcze, że strach pojmujemy jako emocję przy biologicznym zagrożeniu, a lęk jako emocję przy społecznym zagrożeniu.

Można wymienić kilka typów lęku. Z. Freud (1975, s. 73) wyróżnił: lęk realistyczny, lęk neurotyczny oraz lęk moralny. Lęk realny jest reakcją na spostrzeganie niebezpieczeństwa jako możliwości oczekiwanej i przewidywanej, i jest związany z odruchem zmierzającym do ucieczki - jest on uzewnętrznieniem popędu samozachowawczego. Jest on obawą przed rzeczywistymi niebezpieczeństwami grożącymi w świecie zewnętrznym. Pozostałe dwa lęki wywodzą się właśnie
z niego. I tak lęk neurotyczny to obawa, że popędy wymkną się spod kontroli i spowodują takie działanie osoby, za które spotka je kara. Inaczej lęk neurotyczny nie tyle jest obawą przed samym popędem, ile obawą przed karą, jaką pociąga za sobą zaspokojenie tych popędów. Lęk moralny to znowu obawa przed własnym sumieniem. Ludzie o mocno rozwiniętym superego czują się zwykle winni, kiedy zrobią lub nawet czasami tylko pomyślą o zrobieniu czegoś sprzecznego z kodeksem moralnym, w jakim zostali wychowani.

Literatura medyczna podaje opisy trzech rodzajów lęku, odnoszących się do czasu: lękanie się przeszłości, lękanie się chwili obecnej (teraźniejszości) i lękanie się przyszłości. Postacie lęku są różne:

• lęk witalny, którego źródłem jest własne ciało,

• lęk realny, w którym niebezpieczeństwo czyha i zagraża ze strony świata zewnętrznego,

• lęk sumienia - niebezpieczeństwo i zagrożenie tkwi we własnej psychice, a źródłem jego jest konflikt bardziej prymitywnych i bardziej rozwiniętych dążeń i sposobów ich uzasadnienia,

• lęk egzystencjalny, w którym akcent pada na niemożność określenia jego treści,

• lęk psychotyczny,

• lęk znamionujący choroby nerwowe.

Powszechnie uznaje się lęk za emocję jedynie przeszkadzającą nam w życiu, której obawiamy się
i unikamy konfrontacji z nią, ale lęk pełni również pozytywną funkcję, organizując nasze życie psychiczne i nasze zewnętrzne działanie. Pozytywna rola lęku to bycie sygnałem ostrzegawczym alarmującym o zbliżającym się możliwym niebezpieczeństwie.

R. Kohnstamm pisze, ze pojawienie się samoświadomości na początku 2. roku życia prowadzi do powstania całego szeregu lęków. Najpierw przerażającymi są wszelkie zjawiska natury, stąd lęk przed burzą, huraganem, ciemnością czy morzem. Potem pojawia się lęk wyższego rzędu, wraz
z rozwojem coraz większej samodzielności dziecka, a mianowicie obawa przed utratą matki. W wieku przedszkolnym dzieci boją się śmierci, własnych fantazji i wymyślonych czy wyobrażanych przez siebie strasznych postaci. Pod koniec przedszkola już są w stanie odróżniać własne fantazje od rzeczywistości ale pojawiają się w to miejsce chwilowe nasilenia leków i niepewności objawiające się m. in. bezsennością czy koszmarami sennymi. Wszystkie dzieci lękają się, ale intensywność lęków jest różna tak jak u dzieci różna jest pobudliwość autonomicznego systemu nerwowego.

Dzieci w stanie silnego pobudzenia lekowego miewają zaburzenia naczyniowe i układu wegetatywnego co objawia się np.: często obserwowanym płaczem, poceniem się, drżeniem w obrębie kończyn, czerwonymi plamami na twarzy lub szyi, załamywaniem się głosu, odczuwaniem mdłości czy nawet wymiotowaniem, kurczowym przytrzymywaniem się rodzica czy nauczyciela lub maskotki (obiektu) zapewniającego poczucie bezpieczeństwa.

Lęk jest emocją najbardziej zaburzającą prawidłowy rozwój psychiczny. Zagrożenie biologicznej równowagi organizmu, a wiec niebezpieczeństwo dla życia i zdrowia wywołuje najsilniejszy lęk. Zachorowanie rodzi niepewność i ryzyko zagrożenia utraty zdrowia, możliwość niepełnosprawności fizycznej czy psychicznej a nawet śmierci. Choroba zawsze podważa dotychczasowy sposób życia i ocenę wartości własnej osoby i wtedy lęk się pojawia jako konsekwencja na zagrożenie subiektywnego „ja”. Należy więc zawsze liczyć się z pojawieniem lęku
w chorobie, zwłaszcza w przypadku choroby przewlekłej, której rokowania są nieprzewidywalne.

Sytuacje towarzyszące chorobie i związane z procesem leczenia często wywołują u dziecka poczucie zagrożenia i lęk. Wiąże się to z konkretnymi sytuacjami takimi jak np. operacja, zastrzyk, konieczność pobytu w szpitalu, izolacja od najbliższych, czyli sytuacje zapowiadające ból i złe samopoczucie lub innego typu niedogodności czy uciążliwości. W wyniku tych sytuacji powstaje przedłużające się poczucie zagrożenia, które blokuje motywację wewnętrzną oraz racjonalną aktywność i zachowania prorozwojowe. Często też temu procesowi towarzyszą nieprzyjemne badania diagnostyczne, inwazyjne leczenie medyczne czy niepewna diagnoza, które stają się czynnikami ryzyka rozwoju patologicznych form lęku. Distres dzieci starszych spoglądających bardziej świadomie w przyszłość pogłębia się przez antycypację negatywnych skutków choroby dla tej ich przyszłości.

Odporność psychiczna u dzieci jest cały czas w fazie rozwoju, co sprzyja szybszemu
i łatwiejszemu pojawianiu się u nich zaburzeń emocjonalnych. Rozszerzająca się świadomość
i samowiedza w wieku dojrzewania (adolescencji) jeszcze bardziej nasila lęk antycypacyjny w rozwoju osobowości, a zwłaszcza koncepcji samego siebie.

E. Góralczyk (1996, s. 37) do głównych obszarów niepokoju mających negatywny wpływ na prawidłowe funkcjonowanie i rozwój dziecka zalicza:

• lęk przed bólem i cierpieniem,

• lęk przed śmiercią,

• lęk przed niepełnosprawnością , zmianą wyglądu,

• lęk przed rozstaniem,

• lęk przed izolacją i samotnością,

• lęk przed utratą kontaktu z otoczeniem,

• lęk przed utratą kontaktu z bliskimi,

• lęk przed odrzuceniem,

• lęk przed utratą miłości,

• lęk przed napiętnowaniem społecznym,

• lęk przed uzależnieniem psychicznym i fizycznym od innych,

• lęk przed utrata kontroli,

• lęk przed ubezwłasnowolnieniem,

• lęk przed ograniczeniem swobody poruszania się,

• lęk przed nowym środowiskiem,

• lęk przed obniżeniem jakości życia,

• lęk przed nieznanym,

• lęk przed znanym.

Lęk przed dolegliwościami chorobowymi zawsze łączy się z utratą poczucia bezpieczeństwa
i miłości, z lękiem przed nowym i nieznanym środowiskiem, które stwarza poczucie zagrożenia
i zagubienia się w nim. Lęk u dzieci z chorobami przewlekłymi somatycznymi bądź niepełnosprawnością ma określone natężenie i przedmiot. Natężenie może być wysokie, umiarkowane bądź niskie.

Dzieci z lękiem o wysokim poziomie są czujnymi obserwatorami, łatwo generalizują swój lęk, czują się bezradne i zależne od innych, łatwo rezygnują i wycofują się z sytuacji o pewnym stopniu trudności, podkreślają często swoje cierpienie. Dostrzegając wiele symptomów swojej choroby, pesymistycznie oceniają swoje umiejętności kontroli i radzenia sobie z chorobą. Często sądzą,
ze odpowiedzialność za ich stan chorobowy i wynikające z niego koleje życia ponoszą rodzina
i personel medyczny.

Dzieci z lękiem o umiarkowanym stopniu posiadają duże możliwości adaptacyjne do sytuacji choroby, zwykle właściwie oceniają swój stan zdrowia, czują się odpowiedzialne za siebie, przebieg choroby i jej leczenie, swoim zachowaniem wspomagają proces leczenia, skutecznie radzą sobie
w sytuacjach trudnych, kryzysowych i są umiarkowanie optymistyczni.

Dzieci o niskim poziomie lęku nazywanie „ignorantami”, same rozważają swoje trudności
i próbują sobie radzić z wszelkimi stresami. Są niezależne od otoczenia a jednocześnie zamknięte
w sobie. To niezwykli optymiści w ocenie własnych możliwości panowania nad chorobą i jej przebiegiem, zwykle lekceważąco podchodzą do zaleceń lekarzy i nie są konsekwentni
w przestrzeganiu zasad leczenia.

I. Obuchowska i M. Krawczyński (1991, s. 23-24) wymieniają kilka rodzajów obrony dzieci przed obciążeniami psychicznymi spowodowanymi lękiem:

• mechanizm „umotywowanego zachowania” - zwany wyparciem lub wypieraniem,
  a polegający na nieutrzymywaniu w świadomości przykrego zdarzenia. Np. dzieci wspominając pobyt w szpitalu podkreślają w swoich opowiadaniach mało istotne przeżycia i fakty zwykle przyjemne i nawet nie związane z procesem leczenia;

• przemieszczanie lęku - polega ono na tym, że zjawisko, które wywołuje lęk, nie jest jego prawdziwym źródłem, lecz pełni funkcję zastępczą. W ten sposób prawdziwe źródło /zwłaszcza, gdy jest szczególnie zagrażające/ zostaje głęboko ukryte;

• mechanizm „podanie dalej” powszechnie znane jako mechanizm nazywany „projekcją” - polega na przedstawieniu w sposób dramatyczny przebiegu choroby, na mówieniu
  np. o skomplikowanych zabiegach, straszeniu nimi itp.;

• mechanizm racjonalizacji, zarówno w wersji „słodkiej cytryny” (dodanie wartości sytuacji, której się nie pragnie, a która jest nieunikniona) jak i „kwaśne winogrona” )obniżenie wartości sytuacji, której się pragnie i która jest nieunikniona);

• mechanizm zaprzeczenia (negowanie choroby, zaprzeczanie, nie przyjmowanie
  do wiadomości) i izolacji (psychiczne wyłączenie się, unikanie kontaktów). Zwykle ten mechanizm występuje u dzieci starszych w ciężkich stanach chorobowych.

• mechanizm ucieczki w fantazję - pojawia się u dzieci hospitalizowanych lub leczonych
  w domu szczególnie dzieci inteligentnych. Zwykle wytwarzają sobie w wyobraźni postać, która przez dłuższy czas staje się ich towarzyszem codziennego życia w doli i niedoli
  i z którą wiążą swoje radości ale i lęki.

Z powyższych treści o „lęku” wynika, że stanowi on źródło tak siły jak i słabości człowieka zwłaszcza młodego. Siły, gdy skłania jednostkę do reakcji i zmian w życiu po to by dalej żyć i się rozwijać oraz uczestniczyć w świecie. Słabości, kiedy staje się objawem patologicznym wywołującym cierpienie i powodującym destrukcję osoby młodego człowieka. Cierpienie dziecka w powszechnej opinii zawsze nazywa się „absolutnym złem”.

II. 3. Ograniczenie aktywności

Aktywność, zwłaszcza fizyczna utrzymuje nasze organizmy w sprawności. Dla dzieci aktywność jest podstawowym wyznacznikiem ich rozwoju.

Psychologia wyróżnia podstawowe potrzeby psychiczne dziecka chorego somatycznie: emocjonalne, poznawcze i behawioralne. W przypadku choroby przewlekłej potrzeby te ulegają zasadniczej deprecjacji bądź ograniczeniom. Zachorowanie wiąże się zwykle z ograniczeniem aktywności, poruszania się - zwykle wtedy najważniejsze staja się czynności i odgłosy ciała.
To ograniczenie aktywności w stosunku do dzieci zawsze wywiera niekorzystny wpływ na ich rozwój.

Wśród dzieci, którym choroba ogranicza aktywność wyróżnia się dwie grupy:

• dzieci unieruchomione okresowo wskutek „niedopuszczenia” do ruchu jednej z kończyn,

• dzieci unieruchomione trwale w konsekwencji choroby, która pozbawia je możliwości wykonywania swobodnego ruchu.

Sytuacje dzieci w obu przypadkach będą różne, a więc i ich nastawienie psychiczne będzie odmienne.

Dzieci z okresowym ograniczeniem aktywności fizycznej, zdaja sobie sprawę z czasowego cierpienia, co skutkuje mniejszym lękiem, jeśli chodzi o patrzenie w przyszłość. Dzieci z drugiej grupy mając w świadomości nieodwracalność swego stanu próbują się przystosować, jednak zawsze cierpią.

Choroby w różny sposób ograniczają aktywność człowieka. Te, które wymagają leżenia
w łóżku ograniczają aktywność fizyczną ale psychiczna aktywność pozostaje nieograniczona. Niektóre choroby przewlekłe czy niepełnosprawności nawet gdy nie ograniczają aktywności fizycznej,
to zmuszają do ciągłej koncentracji uwagi na funkcjach organizmu, obniżając w ten sposób optymalną aktywność psychiczną. Jakiekolwiek ograniczenia czy zablokowania aktywności fizycznej czy psychicznej mogą być całkowite lub częściowe a także stałe lub okresowe. W związku z powyższym choroba może uniemożliwiać nabycie określonych sprawności ruchowych lub powodować ich znaczne opóźnienie. Skutki ograniczonej aktywności fizycznej i psychicznej są dla dzieci bardzo trudne
do zaakceptowania i często wiążą się z bolesnym przeżyciem. W przypadku zaburzeń psychicznych
i trwałej niepełnosprawności bądź choroby przewlekłej ograniczenia dotyczące sfery psychicznej są najczęstsze. Stany gorszego samopoczucia psychicznego często nie pozwalają dzieciom aktywnie realizować obowiązku edukacyjnego ale również realizować swoje pasje, zainteresowania czy rozwijanie kontaktów społecznych w środowisku szkolnym, rówieśniczym czy rodzinnym.

Ograniczenia ruchowej aktywności dotkliwiej doświadczają młodsze dzieci (brak możliwości wykonania spontanicznego ruchu czy uczenia się nowych umiejętności ruchowych). Wydaje się również w oparciu o obserwacje, że trudniej jest znieść ograniczenia ruchowe chłopcom, którzy
na ogół mają usposobienie bardziej ruchliwe i potrzebują większej przestrzeni do jej ekspansji. Dzieci chronicznie chore wydaje się, że lepiej godzą się na różne konieczności, a powolna adaptacja
do zmienionych warunków ich życia wskutek choroby sprzyja akceptacji własnej i odmiennej ich sytuacji. Jest to jednak proces, który w każdym konkretnym przypadku dziecka ma odmienną swoistą dynamikę i dlatego niezwykle ważne jest właściwe wsłuchanie się w dziecko i jego sposób przeżywania własnego stanu.

Ograniczenie lub uniemożliwienie wprost lub pośrednio naturalnej aktywności fizycznej
u dziecka może również skutkować niekorzystnymi zmianami w wyglądzie fizycznym, co może wywołać całą lawinę komplikacji emocjonalnych, edukacyjnych oraz zaburzeń psychicznych
i zagrożenia niedostosowaniem społecznym włącznie. Ograniczenie sprawności ruchowej nasila negatywne odczucia, wyzwala lęki, obawy lub uczucie przerażenia połączone głównie z poczuciem własnej bezsilności. Pozbawione ruchu dziecko ma zmniejszoną a nawet zablokowaną możliwość obserwacji, przeżywania własnych doświadczeń i zdobywania praktycznej orientacji wokół siebie
w codziennych warunkach. Zwykle jest zmęczone psychicznie i dlatego staje się wtedy bierne
i smutne. Pojawia się ubóstwo wrażeń i dalej ubóstwo spostrzeżeń, wyobrażeń i języka. Wiedza dziecka o życiu i świecie jest zbyt uboga i dlatego wymaga ono specjalnych zabiegów zajęć wyrównawczych. Dzieci chore z ograniczoną sprawnością ruchową wykazują tendencję
do odosobnienia - izolacji, brak zainteresowania innymi ludźmi i światem zewnętrznym oraz często prezentują stan depresyjny.

Przy innych chorobach przewlekłych możemy wymienić jeszcze inne ograniczenia, takie jak: dieta, zmiana rytmu dnia, konieczność przyjmowania leków czy porcjowania jedzenia np. często,
ale w małych ilościach. Ograniczenia w diecie dzieci przewlekle chorych na cukrzycę, choroby nerek czy alergie sprawiają, że dzieci te czują się pokrzywdzone, mają przekonanie o swojej inności, gorszości i odrzuceniu.

Mózg człowieka wymaga dopływu różnych bodźców dostosowanych do wydolności organizmu by dalej móc sprawnie funkcjonować. Jeżeli więc występują ograniczenia ruchowe, niezbędne jest wzbudzanie i zastępowanie ich aktywnością psychiczną. Stąd dzieci przebywające w szpitalach objęte są działaniami z zakresu pedagogiki terapeutycznej, zaś w domu znaczenia nabierają indywidualne zabawy dziecka w łóżku.

Uszkadzający

bodziec

Płeć

Wiek

Poziom poznawczy

Wczesne doświadczenie

Uczenie się w rodzinie

Kultura

Czucie

bólu

---