Istotny wpływ na przeżycia emocjonalne rodziców jak i dzieci (choć nie zawsze) mają następujące czynniki:
o na jakim etapie rozwoju dziecka pojawiła się choroba przewlekła lub niepełnosprawność o w jaki sposób była przekazana informacja o chorobie o rodzaj i stopień choroby i niepełnosprawności o widoczność zmian na ciele i w zachowaniu dziecka o wartości i cele życiowe
o różne ważne wydarzenia mogące nasilać negatywne przeżycia (pójście do przedszkola, szkoły itp..)
Fazy adaptacji do choroby
Po zakończeniu okresu diagnozowania następuje konfrontacja rodziny z informacją o rozpoznaniu i moment uświadomienia sobie ostatecznej diagnozy.
Rozpoczyna się proces przystosowania do
choroby i chorowania.
Następuje stopniowe przechodzenie od pytania:
„dlaczego to musiało spotkać właśnie mnie i moje dziecko?”
do pytania
„co i jak możemy zrobić, żeby pomóc naszemu dziecku”.
Choroba dziecka
Reakcja rodziców na chorobę zmienia się wraz z upływem czasu, w większości sytuacji reakcje rodziców są podobne
po zapoznaniu się z diagnoza pojawia się niepokój : zaprzeczanie diagnozie
o rodzice szukają pomocy u innych specjalistów,
bioenergoterapeutów, zielarzy, w innych placówkach-niekiedy za granicą (to wymaga wiele energii i czasu, niewiele korzyści przynosi choremu dziecku), często zrezygnowani rodzice ograniczają się do spełniania obowiązków pielęgnacyjnych uważając, że zrobili wszystko co było możliwe
o temu okresowi towarzyszą reakcje buntu, irytacji i żalu do wszystkich, brak wiary w kompetencje lekarzy (rodzice zaczynają leczyć dziecko „po swojemu" _ „ja lepiej wiem“ - to utrudnia leczenie)
o długie diagnozowanie (czasami trwające ponad rok) powoduje pasywność, poczucie beznadziejności, zmęczenie sytuacją.
Wyróżnia się kilka typowych faz adaptacji do chorowania dziecka, przez które przechodzą rodzice po usłyszeniu nieodwołalnej diagnozy o ciężkiej, długotrwałej lub nieuleczalnej chorobie dziecka:
1. szok - wstrząs, odrętwienie
2. kryzys emocjonalny - depresja z beznadziejnością
3. pozorne przystosowanie się
4. konstruktywne przystosowanie się do sytuacji
Znajomość tych faz oraz trafna ocena i rozpoznanie etapu, na którym znajduje się aktualnie rodzina pozwala na zrozumienie tej sytuacji i udzielenie pomocy.
O
O
O
W etapie szoku:
rodzice nie rozumieją przekazywanych informacji, często nie pamiętają nawet o czym wtedy z nimi rozmawiano,
mają kłopoty z koncentracją,
mogą pojawić się pretensje do losu i Boga, poczucie niesprawiedliwości, winy, zagubienia, złość, niekiedy mogą wystąpić objawy somatyczne, stany depresyjne.
W tym czasie rodzice potrzebują silnego wsparcia zarówno ze strony najbliższych jak i ze strony członków zespołu terapeutycznego.