antoszewska1

życia oraz stanowią jeden z podmiotów więzi i wsparcia między jej członkami. Rodzina może kontynuować czynności rehabilitacyjne prowadzone w ramach zajęć w danej placówce, wzmacniać i utrwalać ich efekty, może również je zakłócać i osłabiać. Włączenie rodziny w proces rehabilitacji nie może mieć charakteru doraźnego, okazjonalnego czy traktującego rodzinę przedmiotowo, na zasadzie pełnej podległości zespołowi specjalistów. Szczególnie w przypadku dzieci, które są opiekuńczo w pełni zależne od swoich rodziców, włączenie to powinno mieć w pełni podmiotowy charakter.

Podmiotowy udział rodziców w procesie rehabilitacji dziecka należy rozumieć jako świadome, odpowiedzialne i stałe ich uczestniczenie w tym procesie. Podmiotowość tego rodzaju przyznaje rodzicom rolę sprawcy, świadomego decyzji i czynności, podejmowanych autonomicznie i odpowiedzialnie. Rodzice powinni być traktowani jako pełnowartościowi partnerzy dla współdziałających z nimi specjalistów rehabilitacji, a nie tylko jako podlegli im merytorycznie i wykorzystywani okazjonalnie pomocnicy.

Podstawę świadomego i odpowiedzialnego udziału rodziców w procesie rehabilitacji dzieci stanowią k ompe tencj e rehabilitacyjne, które mogą oni nabywać i rozwijać u siebie przez samo-edukację i samodoskonalenie oraz uczestnictwo w różnych formach szkoleń instruktażowych, wymianę doświadczeń z innymi rodzicami itd. Na kompetencje te składają się następujące elementy strukturalne.

1)    Wiedza o dziecku, o jego chorobie i niepełnosprawności. Rodzice powinni znać możliwości i prawa rozwoju swojego dziecka, jego potrzeby, trudności i ograniczenia spowodowane niepełnosprawnością. Niezbędna jest im także wiedza o zasadach i metodach opiekuńczo-wychowawczego postępowania z dzieckiem, ważnych w przypadku jego choroby zaleceniach zdrowotnych, sposobach pielęgnacji i usprawniania.

2)    Zdolności obejmujące:

-    koncentrowanie się na dziecku i jego potrzebach rozwojowych, zdrowotnych;

-    empatię i spolegliwość wobec dziecka w różnych stanach jego zmiennego samopoczucia, przeżywania bólu i lęku;

-    nawiązywanie z dzieckiem emocjonalnego i językowego kontaktu.

3) Umiejętności obejmują całokształt czynności i sposobów opiekuńczo-pielęgnacyjnego, wychowawczo-terapeutycznego oraz lecz-niczo-usprawniającego postępowania z chorym dzieckiem.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych poza wypełnianiem podstawowych obowiązków rodzicielskich są obciążeni wieloma dodatkowymi czynnościami i odpowiedzialnościami, związanymi z ich udziałem w procesie rehabilitacji. Dwie podstawowe funkcje, jakie wypełnia rodzina wobec potomstwa, tj. funkcja opiekuńcza i funkcja wychowawcza ulegają modyfikacji i wzbogaceniu w rodzinach mających potomstwo dotknięte chorobą i niepełnosprawnością. W rodzinach mających tego rodzaju potomstwo nabierają one charakteru funkcji opiekuńczo-pielęgnacyjnej i wychowawczo-tera-pe u tycznej bądź wy cho w a w c z o - r eh a b i 1 i t ac yj nej. Terapia niezbędna jest wobec dzieci z zaburzeniami osobowości, zdrowia psychicznego i zachowania się, a rehabilitacja wobec dzieci z zaburzeniami somatycznymi. Najczęściej trudno rozdzielić funkcję terapeutyczną i rehabilitacyjną, gdyż czynności z zakresu obu funkcji są dla dziecka niezbędne. Można też ujmować rehabilitację jako proces o szerszym zakresie zadań i czynności, zaś terapię jako proces węższy, mieszczący się w ramach szeroko ujmowanej rehabilitacji. Wówczas czynności terapeutyczne służą wypełnianiu zadań rehabilitacyjnych.

Zadania i czynności wypełniane w ramach funkcji opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny można w zarysie ująć następująco:

-    zapewnienie dziecku opieki i pomocy lekarzy specjalistów i stosowanie się do ich zaleceń; dodać należy, że dostępność opieki i pomocy lekarzy specjalistów jest często mała, czas oczekiwania na wizytę zbyt długi; niektórzy rodzice dotknięci ubóstwem nie mają środków na opłatę dojazdów z dzieckiem do poradni specjalistycznych, które znajdują się w odległej miejscowości;

-    zaopatrzenie dziecka w zalecane leki i medykamenty, pomoce techniczne potrzebne w jego usprawnianiu, materiały opatrunkowe itd.; wielu rodziców żyjących w materialnym niedostatku nie może należycie wywiązywać się z tego obowiązku;

65