32 Rozdział pierwszy
często bez złych intencji, niejednokrotnie nieuświadamiane. Wykluczanie osób niepełnosprawnych może dokonywać się nawet w celu niesienia im pomocy, np. przez orzekanie o niezdolności do pracy w celu przyznania uprawnienia do świadczenia. Może polegać na przykład na zapominaniu o tym, że uczestnictwo osób z niepełnosprawnością w życiu społecznym wymaga spełnienia podstawowych warunków, np. aby osoby niewidome mogły wziąć udział w wyborach politycznych, muszą móc skorzystać z kart do głosowania zapisanych alfabetem Braille’a.
Zanegowanie dominacji medycznej i zmiana podejścia przyszła ze strony osób z niepełnosprawnością (Charlton 1998), które same zaczęły artykułować swe potrzeby i odczucia w sferze publicznej (politycznej). Zaczęto więc uwzględniać ich własną ocenę niepełnosprawności, głównie w zakresie konsekwencji powstałego uszczerbku na zdrowiu i brać pod uwagę chęć osoby z niepełnosprawnością do aktywności i uczestnictwa oraz oczekiwania zgłaszane wobec otoczenia.
Zakwestionowanie podejścia medycznego jako wyłącznego lub głównego w ocenie i wyjaśnianiu niepełnosprawności przyczyniło się do rozwoju rozważań teoretycznych w naukach psychologicznych, socjologicznych i ekonomicznych na temat przyczyn i koncepcji życia z niepełnosprawnością. Zwracają one na ogół uwagę na jakiś specyficzny wymiar problemu.
W naukach ekonomicznych obecne jest często podejście opisu niepełnosprawności w kontekście zmiany sposobu produkcji, nazwijmy je podejściem produk-cyjno-technologicznym. To uprzemysłowienie i konkurencyjny kapitalizm, nastawione na pracę wysoce zorganizowaną i wydajną spowodowały segregowanie zasobów siły roboczej według kryterium zdolności do pracy. Odchodzenie od tego pojawia się wraz z nastaniem epoki poprzemysłowej i rozwoju nowych technologii, w których zdolność do zorganizowanej pracy fizycznej nie ma już zasadniczego znaczenia we wzroście produkcji i dobrobytu.
Z podejściem produkcyjno-technologicznym koresponduje podejście socjalne, zwane kompensacyjnym, w którym niepełnosprawność jest traktowana jako kwestia socjalna (słabość społeczna), prowadząca do ubóstwa i społecznego wykluczenia, co w państwach opiekuńczych stanowiło uzasadnienie działań na rzecz zabezpieczania dochodowego osób niepełnosprawnych w wyniku specjalnie tworzonych systemów transferów środków (rent) i organizowania publicznych usług wsparcia i opieki. Podejście to przez wiele lat kształtowało politykę społeczną wobec osób z niepełnosprawnością. Wraz z krytyką welfare State stało się także przedmiotem krytyki polityki prowadzonej wobec tych osób. Głównym argumentem tej krytyki było wskazywanie na to, że hojne transfery osłabiają motywację osób niepełnosprawnych do aktywności, szczególnie zarobkowej.
W nurcie debaty, ustaleń i regulacji dotyczących praw człowieka rozwinęło się podejście akcentujące prawo osób z niepełnosprawnością do samodzielnego życia. Szło ono w parze z ruchem osób niepełnosprawnych, które, organizując się, zaczęły artykułować i domagać się praw antydyskryminacyjnych i coraz szerzej równościowych. Ten niezależny ruch był silnie wspierany przez środowisko akademickie; najpierw w USA, następnie w Szwecji i Wielkiej Brytanii (za Bamers,
Mercer 2010), docierając stopniowo do innych krajów.' Komisja Europejska w 1997 r. wpisała do Traktatu Amsterdamskiego postanowienie o zwalczaniu dyskryminacji osób niepełnosprawnych, rozwijając konsekwentnie liczne programy na rzecz wdrażania tego postanowienia. Prawo do samodzielnego życia znalazło pełny wraz w Konwencji ONZ z 2006 r. o prawach osób niepełnosprawnych (UN Convention on Rights of People with Disabilities - CRPD).
Prawo osób niepełnosprawnych do samodzielnego życia wymaga dostosowania otoczenia, tak pod względem infrastrukturalnym, jak i społecznym, aby istotnie było możliwe samodzielne życie z niepełnosprawnością w jej licznych postaciach. Prawo osób niepełnosprawnych do takiego życia jest wielkim wymaganiem i wyzwaniem. Traktowane przesadnie może przyczynić się do powstania efektu przewrotnego w postaci zmniejszania uprawnień do opieki instytucjonalnej.
Prawo do samodzielnego życia jest w pewnym sensie konsekwencją teorii (poglądu) o tym. że niepełnosprawność jest bardziej wyrazem stosunku otoczenia niż absolutnej niesprawności indywidualnej osoby; jest przede wszystkim rezultatem barier, na jakie napotyka osoba z niepełnosprawnością w społeczeństwie. Ten punkt widzenia obecny jest też we wspomnianej Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Oznaczałoby to, że dostosowując otocznie pod względem infrastrukturalnym, ucząc tolerancji oraz wprowadzając odpowiednie antydyskry-minacyjne regulacje, zwalczymy wykluczenie osób z niepełnosprawnością, wprowadzając je szeroko do głównego nurtu życia społecznego.
Prawo do samodzielnego życia jest niekiedy traktowane także jako pełna możliwość samodzielnego i aktywnego życia. Wystarczy stworzyć odpowiednie warunki i motywacje. W pracach OECD pojawiło się hasło\from disability> to abi-lity (OECD 2003), które można tłumaczyć: „od niepełnosprawności do sprawności”. Ukierunkowało ono politykę społeczną i politykę rynku pracy na odkrywanie możliwości integrowania osób z niepełnosprawnością ze społeczeństwem w ramach nowych programów rehabilitacji i aktywizacji, w których bardziej analizuje się i wskazuje, co osoba z konkretną niepełnosprawnością może robić niż to, do czego jest niezdolna. Ta polityka okazała się łatwiejsza do realizacji w krajach skandynawskich (nota bene przez nie była zainspirowana), gdzie warunki instytu-cjonalno-infrastrukturalne są znacznie bardziej korzystne w porównaniu z innymi krajami i gdzie inny rodzaj niepełnosprawności jest dominujący, a mianowicie niepełnosprawność wynikająca z zaburzeń psychicznych (OECD 2009).
Powszechne zabezpieczenie społeczne osób niepełnosprawnych oraz prawo do samodzielności sprzyja szerzeniu się „kultury niepełnosprawności”, jak to niekiedy jest artykułowane w raportach OECD (np. OECD 2009). To sugeruje istnienie społecznego przyzwolenia na ograniczanie wobec osób z niepełnosprawnością mo-
W oficjalnym opracowaniu kanadyjskim na temat niepełnosprawności zapisano, że na podstawie praw człowieka i antydyskryminacyjnych regulacji ukształtował się nowy model definiowania niepełnosprawności, nazwany the social and human rights model, w którym zawarte są interakcje między niepełnosprawnością funkcjonalną a ograniczeniami pełnego uczestnictwa w życiu społecznym i odgrywaniu ról społecznych (Government of Canada 2003).