IMG�51

Rozdział II

poczucie własnej siły i niezależności,

poczucie przynależności społecznej i integracji ze spółce

|W7).

poczucie jakości życiu osób z niepełnosprawnością czy zaburzeniami ehieznymi składa się z czynników i związków charakterystycznych dla ™

ludzi;

poczucie jakości życia obejmuje podstuwowe potrzeby człowieka zar6 insinunenlalnc, samorealizacyjne, jak i społeczne;

poczucie jakości życia jest pojęciem wielowymiarowym, obejmującym f zjologic/nc. psychologiczne i społeczne czynniki wpływające na zdrowie;

poczucie jakości życia wzrasta, gdy człowiek uczestniczy w decyzjach doty czących jego życia;

-    akceptacja i integracja osób ze społecznością wpływa na zainteresowani, poczuciem jakości życia;

-    poczucie jakości życia jest pojęciem organizującym, wykorzystywanym || celów medycznych i pozamedycznych;

-    badanie poczucia jakości życia wymaga zarówno wiedzy o osobie, jak i zło. żonych technikach pomiaru;

-    postuluje się. aby zmienna poczucie jakości życia zajmowała istotną rolę w programach ewaluacyjnych, służyła planowaniu działań integracyjnych, pomagała w określeniu celu. zakresu i sposobu świadczonej pomocy (Juros 1997).

Inną popularną skalą służącą do oceny poczucia jakości życia rozmaitych grup pacjentów (oddziałów onkologicznych, neurologicznych czy psychiatrycznych) jest Kwestionariusz SF-36 (Mediccil Outcome Study, 36-ltem Short-Form Health Sunęy Ware) przetłumaczony i zaadaptowany przez Jaremę (1995). Narzędzie to zawiera 36 pytań. Pytania są zgrupowane w ośmiu skalach: funkcjonowanie fizyczne. ból. ogólny stan zdrowia, witalność, funkcjonowanie społeczne, ograniczenia pełnienia dotychczasowej roli wynikające z zaburzeń emocjonalnych i zdrowie psychiczne (por. Polak 2001). Krótszą wersją jest Kwestionariusz SF-20J (Medical Outcome Study, 20-ltem Short-Form Health Survey) składający się z 201 pytań, dotyczących dwóch grup zagadnień: funkcjonowania i poczucia dobrostanu I - zdrowia psychicznego, energii/witalności i bólu (por. Opara 2000).

Najobszerniejszą skalą oceniającą poczucie jakości życia jest Kwestionariusz i S1P {Sickness Impact Profile) Bergnera i współpracowników. Ankietowany odpo- I wiada łącznie na 136 pytań. Pytania te zgrupowano w 12 skalach: sen i odpoczy- | nck. emocje, samoobsługa, dbałość o gospodarstwo domowe, mobilność, stosunki I międzyludzkie, lokomocja, zachowanie, porozumiewanie się i jedzenie. Wersją I uproszczoną jest 30-punktowa wersja skali SIP (Sickness Impact Profile) zaadap- 1 towana przez van Stratena (za: Opara 2000) przeznaczona głównie do badania pa- I cjentów neurologicznych.    ^v II

2.3. Przegląd badań dotyczących poczucia jakości życia

W ostatnich latach obserwuje się znaczny wzrost zainteresowania problematyką poczucia jakości życia. W sposób lawinowy rośnie liczba publikacji z tego zakresu, zarówno w naukach medycznych, tj. onkologii (patrz: Tobiasz-Adamczyk i in. 1999), neurologii (patrz: Opara 2000), kardiologii (patrz: Piwoński, Piotrowski 1998; Skrzypek i in. 2002), psychiatrii (Jarema i in. 1995; Spiridonow i in. 1998; Cechnicki 2001; Syrek 2001; Chołdzyńska i in. 2002), jak i w naukach społecznych, tj. w psychologii i socjologii (Firkowska-Mankiewicz 1999; Kowalik 1996; Sęk 1993; Adamiec, Popiołek 1994; Bańka 1994; Derbis 1994; Juros 1997; Tokarz, Gałęski 1997; Otrębski 2001; Oleś i in. 2002) i pedagogice (Kaleta 1988; Zandecki 1996, Palak i in. 2006).

Różne kwestionariusze koncentrowały się na odmiennych aspektach życia mogących mieć wpływ na poczucie jego jakości.

W psychiatrii, odmiennie niż w innych dziedzinach medycznych, badając poił czucie jakości życia koncentrowano się przede wszystkim na całokształcie sytuacji chorego odwracając uwagę od objawów psychopatologicznych. W badaniach nad j jakością życia osób chorych psychicznie analizowano wpływ takich czynników jak: autonomia, podstawowa codzienna aktywność, kontakty społeczne, postawy : wobec choroby, formy terapii i opieki, funkcjonowanie rodziny (Chądzyńska 2001; Polak 2001). Porównywano poziom poczucia jakości życia osób psychicznie chorych z oceną osób zdrowych. Wyniki badań Lehmana, Warda czyli Linna (za: Spiridonow i in. 1998) wskazywały, że poczucie jakości życia osób chorych psychicznie jest istotnie niższe niż poczucie jakości życia osób zdrowych. Horest i Lepkiv-ker (za: Polak 2001) wykazali, że poczucie jakości życia ludzi zdrowych i pacjentów z zaburzeniami afektywnymi w okresie remisji jest znacząco wyższe, niż pacjentów z rozpoznaną osobowością typu bordeline. Zanotti (za: Cechnicki 2001) zarejestrował niższe poczucie jakości życia osób chorych na schizofrenię w porównaniu z populacją zdrową. Analizowano również poziom poczucia jakości życia pacjentów depresyjnych i neurotycznych. Okazało się, że pacjenci z rozpoznaniem depresji, niezależnie od swego aktualnego stanu psychicznego, zwykle gorzej oceniali poczucie jakości życia niż pacjenci chorzy na schizofrenię (Spiridonow 1999; Jarema i in. 2002). Raimo i Salokangas (Polak 2001) porównywali poczucie jakości życia schizofreników i osób chorych na nerwicę. W badaniu tym osoby chore na schizofrenię uzyskały gorsze wyniki w zakresie stanu klinicznego i funkcjonowania, natomiast oceniły wyżej jakość swojego życia niż chorzy z nerwicą. W obu grupach kobiety wyrażały większe zadowolenie z życia niż mężczyźni.

Inną grupą osób poddanych ocenie poczucia jakości życia były osoby uzależnione od alkoholu. Negatywne skutki picia alkoholu były postrzegane jako ograniczenia poczucia jakości życia. Pozytywnym skutkiem odpowiedzi na leczenie był brak negatywnych objawów doświadczanych w czasie picia, podobnie jak uzyskanie pozytywnych objawów, które uniemożliwiają picie. Większość dotychczasowych wyników badań potwierdza, że poczucie jakości życia pogarsza się wraz z nadużywaniem i uzależnieniem od alkoholu. Osoby nadużywające lub uzależnio-