STRUKTURA I ORGANIZACJA OPIEKI PALIATYWNEJ W PEDIATRII
*
Opieka paliatywna - pal li urn słowo łacińskie oznaczające płaszcz grecki, obszerny, dobrze otulający - łagodzenie cierpień.
Hospicjum - pochodzi od słowa gościnność (hospitality) - udzielanie gościny (dom, szpital, gościna serca), ulgi w cierpieniach.
Opieka paliatywna i hospicyjna zgodnie z definicją WHO stanowią ten sam rodzaj opieki, cechujący się wszechstronnością aktywnych działań ' (holistyczna opieka) mających na celu zaspokojenie wielorakich: cielesnych, psychicznych, socjalnych i duchowych potrzeb chorych z nie poddającą się leczeniu przyczynowemu, zagrażającą życiu, postępującą chorobą oraz zapewnienie wsparcia ich rodzinom podczas choroby i w okresie osierocenia po śmierci bliskiej osoby.
Wiadomość, że dziecka nie można już wyleczyć jest ciosem. Rodzice przechodzą przez różne fazy przyjmowania tej wiadomości:
1) Nieakceptowanie prawdy -- To jakiś żart! Nie mogę w to uwierzyć, to pomyłka, pójdziemy do innego lekarza.
2) Gniew -- Dlaczego ci lekarze są tacy głupi? Dlaczego tak długo
m cc zy lim o j e d z i e c ko ? *
3) Pertraktacje z Bogiem i lekarzami- Może dostanę list polecający do innego szpitala, kraju. Pieniądze nie grają roli. Modlitwy do Boga i obietnice.
4) Depresja - To już koniec... - rozpacz, odrętwienie.
5) Pogodzenie się z losem - Niech się te jego męczarnie skończą. Żeby tylko nie bolało.
Pięć etapów, stadiów pojmowania przez dziecko własnej choroby:
1) Jestem chory
2) Mam chorobę, która może zabijać ludzi
3) Mam chorobę, która zabija dzieci
4) Nigdy już nie będzie mi lepiej - towarzyszy temu depresja, rezygnacja
5) Będę umierać
Do 5 roku życia - chore dziecko chce, aby nie bolało, a mama i tata mają być blisko. Dominuje lęk przed bólem i opuszczeniem. Dziecko w tym Wieku^ lepiej rozumie, że jest chore,’gdy dostrzega widoczne znamiona choroby, zmiany na ciele,
<a