HPIM4417

98    OuiUBBrn

nierozwiązywalny problem praktyczny. Ci. którzy przyzna-wali pierwszeństwo opiece nad upośledzonym dzieckiem, cierpieli z powodu zależności, izolacji społecznej i poczucia, że rola rodzica stanowi jedyną podstawę ich szacunku dla samych siebie. Tych rodziców, którzy na pierwszym miejscu stawiali inne plany życiowe, dręczyło poczucie winy, że nie robią dostatecznie dużo dla swojego dziecka. Warto tutaj zauważyć, że są to najczęstsze problemy, z jakimi boryka się większość rodziców upośledzonych dzieci (por. Wołfcnsber-ger 1971; Gusiavsson 1988; Ingstad, Sommerschild 1983).

•Konflikt odpowiedzialności wiąże się w sposób naturalny z ilością czasu przeznaczanego przez rodziców na opiekę nad dzieckiem i na inne zajęcia z tym nie związane. Punktem wyjścia było spostrzeżenie, że wielu rodziców traktowało upośledzenie jako zagrożenie szans ich dziecka na dobre ży- I de w chwili obecnej i w przyszłości. Stali zatem na stanowisku, że powinni zrobić wszystko, co w ich mocy, by zmniejszyć to zagrożenie i polepszyć warunki życia dziecka. Realizacja tego wymagała od większości rodziców częściowej rezygnacji z ważnych życiowych planów.

,Aby zrozumieć konflikt odpowiedzialności, trzeba było / I również zbadać znaczenia, jakie rodzice przypisywali upośledzeniu, trosce o dziecko i swoim planom życiowym, w tym również byciu dobrymi rodzicami dla innych (nieupośledzo-nych) dzieci, realizowaniu osobistego potencjału w pracy zawodowej, w organizacji społecznej, partii politycznej itp. Jak widać, ten niełatwy konflikt odpowiedzialności jest w wielkiej mierze kwestią tego, jak rodzice definiują możliwości życiowe swoje i swoich rodzin w świetle upośledzenia ich dziecka. Ciekawym spostrzeżeniem było także to, że z czasem rodzice potrafili znaleźć akceptowalne kompromisy, dzięki którym radzili sobie z tym problemem. Stawało się to

zrozumiałe w święcie nowego osobistego znaczenia, jakie konstruowali wokół tego, co się stało w ich życiu i jakie będzie to dla nich miało znaczenie w przyszłości.

Pewna matka w jednej ze szczegółowo badanych rodzin opowiedziała o kluczowym zdarzeniu, które wpłynęło na zmianę jej spojrzenia na to, co oznacza bycie dobrą matką dla głęboko upośledzonego umysłowo dziecka. Od urodzenia jej córeczka wymagała wszechstronnej opieki lekarskiej, w związku z czym spędziła prawie rok w szpitalu. W tym okresie rodzice myśleli o niej jak o chorym dziecku, które gdy tylko wyzdrowieje, wróci do domu, i układali plany na przyszłość, gdy jej stan zdrowia się ustabilizuje. Zarówno matka, jak i ojciec zdawali sobie sprawę z tego. że opieka nad córką będzie wymagała licznych poświęceń z ich strony, ale to zagrożenie dla innych planów życiowych nic wpływało na rezygnację z ambicji bycia dobrymi rodzicami.

Jednak po powrocie dziecka do domu miał miejsce wypadek, który zmienił sposób rozumienia przez matkę jej rodzicielskiej odpowiedzialności, lego dnia nakarmiła dziewczynkę i położyła ją do łóżeczka do poobiedniego snu. a sama poszła się zdrzemnąć w pokoju obok.

„Dałam jej obiad i ułożyłam ją do snu po jedzeniu. Sama cez się położyłam, bo byłam zmęczona. I wtedy usłyszałam jak wzięła oddech, coś tak jakby zaświergolało (miała kłopot z chrząstkami), i nagle zapadła cisza. Leżałam przez chwilę i nasłuchiwałam, a potem wstałam i poszłam zobaczyć, co się dzieje. Leżała bez ruchu i wcale nie oddychała. Nie wiem, czy złapał ją kurcz, bo wydaje mi się, żc w międzyczasie musiała nabrać trochę powietrza. Wezwałam taksówkę i pojechałyśmy prosto do szpitala. Upłynęło ze dwadzieścia minut zanim ją odratowali. Po tym wypadku, pomyślałam, że skoro położyłam