HPIM4477

218 Bibian Likrtrwika-Manter^

uwagę na to dzieci, bo coś się z nimi dzieje. Noworodek jen bardzo spokojny, nie $4 te dzieci tak bardzo krzykliwe, tal jak reszta. Przy porodzie czasami widzimy, że ma skośne oczy. Dopiero jak opuchlizna z buzi schodzi, to się uwidocznia" Z wypowiedzi powyższych daje się odczytać, iż pomimo istnienia wielu jaskrawych dowodów na to, że urodziło się dziecko z zespołem Downa, sytuacja, aby stać się w pełni oczywista, wymaga wkładu pewnej pracy polegającej na społecznym uzgadnianiu jej sensu. O owym wkładzie pracy świaj. aą zwroty takie jak na przykład „zawsze się konsultujemy potrzebne są 2-3 opinie", „na ogół nic ma problemów", ję. śli jest charakterystyczny Down, to widać", itp. Innymi słowy, już od samego początku definicja sytuacji, mimo jej niewątpliwego zakorzenienia w kontekście medycznym, zawiera pewne elementy społecznego kontekstu jej wytwarzania. Ów społeczny kontekst jest w miarę możliwości ignorowany, to znaczy nadaje się jako temat rozmowy z „niezaangażowanynf socjologiem, nie nadaje się jednak jako przedmiot dywagacji z matką. Mógłby bowiem spowodować osłabienie wymów-ilości kontekstu medycznego, a tym samym spowodować, iż definicja sytuacji mogłaby się zamienić w „propozycję definicyjną". wywołując niepotrzebne zamieszanie i zamęt.

Podtrzymywanie jednoznaczności obiektywnie zdefiniowanej sytuacji kosztem ignorowania procesu jej społecznego uzgadniania staje się bardziej widoczne przy odpowiedzi respondentów na inne pytanie wywiadu. Pytanie brzmi: .Czy zdarzyła się Pani pomyłka w diagnozie, albo czy słyszała Pani o takiej pomyłce?" Oto niektóre z uzyskanych odpowiedzi:

Ordynator „Tak. Mnie się to zdarzyło. U dziecka z podejrzeniem zespołu Downa, przysłanego z innego szpitala Kłaje do zrozumienia, że to nie ona osobiście jest odpowiedzialna za sformułowanie podejrzenia — przyp. EZM\ badania gc-

newcznc okazały się prawidłowe. Były podobieństwa rodzinne. Był w rodzinie człowiek ze Wschodu. Nie na darmo mówi się o cym •mongolizm*. bo są pewne cechy fizyczne tej rasy".

Pielęgniarka: „W latach mojej pracy, nie. Chodzi tylko o stopień zespołu Downa. Nie zdarzyło się rak, że jest to tylko uroda. Wyniki badań genetycznych zawsze potwierdzają".

Pielęgniarka: „O pomyłce nic słyszałam, ale dość dawno czytałam taki artykuł, to było na Zachodzie (w domyśle — gdzieś daleko, nic u nas — przyp. EZM]^m.

Lekarka: „Nic. Ja się nic spotkałam. To znaczy my nic mamy później kontaktu z matkami po wynikach badań. Dowiadujemy się raz na 10-20 przypadków. O reszcie nic wiemy, ale nic mamy wątpliwości. Nigdy rozpoznania nie dokonuje lekarz młody, my pracujemy po 15 lat. Nigdy nie było pomyłki".

Pielęgniarka: „U nas nic ma. Doktor tylko mówi, żeby matka się zgłosiła do poradni. Potem nie wiemy co się dalej dzieje. Nas wiele rzeczy tak interesuje, ale potem nie mamy kontaktu, nie ma jak tego sprawdzić. Trudno powiedzieć, czy się sprawdza, czy nic".

Z wypowiedzi tych łatwo można wywnioskować, jak iluzoryczne jest określenie „podejrzenie" zespołu Downa. Oczywiście mogą zdarzyć się „wpadki", wyjątki potwierdzające regułę — jak w pierwszej wypowiedzi. O wyjątku takim poinformowała mnie również lekarka, gdy jako pacjentka szukałam pocieszenia w jej gabinecie (opis tej sceny zawarty jest w jednym z przytoczonych fragmentów biografii). Generalnie jednak personel szpitala nic jest zainteresowany wynikami badań genetycznych, ponieważ wyniki te mają stanowić dowód dla marek, ale nie dla samego personelu. Fachowość i profesjonalizm (podkreślanie długiego stażu